Vern Om Livet nr. 2-2021

14 15
SOSIALE MEDIER FØRTE OSS INN I OVERVÅKINGS-
SAMFUNNET UTEN AT VI FORSTO HVA SOM SKJEDDE,
DELVIS FORDI VI VAR NAIVE OG IKKE STYRTE
TEKNOLOGIEN MOT VÅRE FORMÅL. SLIK KAN DET
OGSÅ BLI MED FOSTERDIAGNOSTIKKEN.
For til tross for mange spaltemeter med
diskusjon i årenes løp, er det noe viktig
som har manglet. Som samfunn har vi
unnlatt å ta stilling til de spørsmålene
som er både viktigst og vanskeligst: Hva
vil vi med fosterdiagnostikken – hva er
dens formål? Hvordan begrunner vi
fosterdiagnostikken, og dermed også
måten vi avgrenser den på? Dette er
grunnleggende spørsmål som handler
om hvilke verdier vi styrer ut fra og mot.
Disse spørsmålene staker ut veien for
fremtidens fosterdiagnostikk. Hva
formålet er, handler om hvilken retning
veien tar. Svarene vi gir i dag vil skape
presedens og være førende når vi møter
morgendagens mange muligheter i form
av nye fosterdiagnostiske teknologier.
Kartlegging av alle gener
Her er noen eksempler. Det systemet for
fosterdiagnostikk som velges og brukes
i dag, vil være det selvsagte utgangspunktet
for diskusjoner om hvordan
nye teknologier skal innpasses. Når for
eksempel NIPT brukes for å undersøke
spesifikke kromosomavvik, vil det
fremstå naturlig å tilby NIPT også for
kartlegging av alle fosterets gener,
når dette blir tilgjengelig. Blodprøven
tas allerede, og det er bare snakk om
en annen laboratorieanalyse av den
samme blodprøven. «Bevisbyrden» vil
bli liggende hos dem som mener den
nye analysen ikke skal tilbys.
Et annet eksempel kan være å kombinere
diagnostikk med genredigering. Vi
kan allerede i dag kartlegge befruktede
eggs gener og velge det befruktede egget
med den gunstigste genkombinasjonen.
Da velger vi blant det som naturen gir.
Vi kan også gå et steg videre, og endre
det befruktede eggets gensammensetning
ved hjelp av genredigering, som
for eksempel CRISPR. Da får vi mulighet
til «tilvalg» av ønskede egenskaper mer
direkte. Skrittet fra utstrakt fravalg (ved
å destruere) og tilvalg (ved å velge ut),
og til å skape egenskaper er ikke så
stort, logisk sett. Dessuten er det langt
mer effektivt.
Et tredje eksempel handler om måten
vi tenker på. Dersom vi er vant til å
tenke at selvbestemmelse er det viktigste
prinsippet for fosterdiagnostikk,
blir det vanskelig å argumentere mot
at kvinner skal kunne velge kjønn eller
andre egenskaper for sine fremtidige
barn. Autonomi-prinsippet og retten
til informasjon om fosterets gener gir i
seg selv ingen begrunnelser for prinsipielle
grenser for selvbestemmelsen og
informasjonen.
Vanskelig vei tilbake
Poenget er at veien tilbake er vanskelig
eller virker umulig. Når teknologien
er innført, må vi avfinne oss med den.
Derfor er det starten på, og innføringen
av, fosterdiagnostiske teknologier som
teller. Det er nå vi må diskutere fordi
dagens beslutninger legger føringer for
morgendagens valg.
Vår påstand er altså at hvis vi hadde
utstyrt oss selv med gjennomtenkt
og mest mulig omforent klargjøring
av fosterdiagnostikkens formål,
begrunnelse og avgrensning, ville vi
stått langt bedre rustet til å møte de
utfordrende spørsmålene fra morgendagens
fosterdiagnostikk.
Er formålet å sikre og bedre helsen
til kvinner eller fremtidige barn? Er
det å gi kvinner og par bredest mulige
reproduktive valg? Er det å vite mest
mulig om fremtidens samfunnsborgere?
Er det å gi folk det de etterspør?
Er det å gi fagfolk spennende
arbeidsoppgaver? Eller er det å sanke
stemmer? Vi har aldri gitt klare svar på
disse spørsmålene.
Et samfunn vi ikke ønsker oss
Uten slike svar vil veien videre snarere
styres av den teknologiske utviklingen:
vi gjør det teknologien har gjort mulig,
fordi det er mulig. Dersom vi ikke er
bevisst formålet med fosterdiagnostikk,
kan vi ende opp i situasjoner og med
praksiser som vi ikke har forutsett, og
som vi som samfunn kanskje ikke vil ha.
Noe lignende har vi sett på andre felt.
Sosiale medier førte oss inn i overvåkingssamfunnet
uten at vi forsto
hva som skjedde, delvis fordi vi var
naive og ikke styrte teknologien mot
våre formål. Slik kan det også bli med
fosterdiagnostikken. NIPT og andre
former for fosterdiagnostikk kan ha
skjellsettende konsekvenser – både
for «befolkningshygiene» og verdier
– helt uten at det er ønsket eller villet.
SUMMEN AV FORSTÅELIGE INDIVIDUELLE
HANDLINGER, SOM Å VILLE HA ET FRISKT BARN
MED GODE MULIGHETER FOR ET GODT LIV, KAN BLI
ET SAMFUNN VI IKKE ØNSKER OSS.
Summen av forståelige individuelle
handlinger, som å ville ha et friskt barn
med gode muligheter for et godt liv, kan
bli et samfunn vi ikke ønsker oss. Derfor
er det viktig at vi styrer teknologien (så
mye som vi kan) ut fra våre mål. Det
viktigste spørsmålet er ikke «ja eller nei
til NIPT» eller andre former for fosterdiagnostikk,
men hvordan vi kan bruke
bioteknologien til beste for individer og
samfunn. ◆
Kronikken ble først publisert i Morgenbladet
5. mars 2021
FERSK BOK OM FOSTERDIAGNOSTIKK
Kronikkforfatterne Eivor A. Oftestad, Bjørn Hofmann og Morten Magelssen har
skrevet boken «Hva vil vi med fosterdiagnostikken?» som kom ut tidligere i år
på Cappelen Damm akademisk.
Fosterdiagnostikk er den bioteknologien som har vært
mest debattert i Norge: Hvor mye skal vi kunne vite om og
bestemme over egenskapene til fremtidige barn? Hvilken
verdi har et liv med funksjonshemming? Når får et menneskeliv
rett til beskyttelse? Ultralydbildet er for mange «det
første møtet» med et fremtidig barn. Men det kan også gi oss
vanskelige valg om fremtidig liv og død. Denne boken drøfter
de etiske aspektene ved fosterdiagnostikk. Boken presenterer
Boken «Hva vil vi med fosterdiagnostikken» handler om hvem som skal bli
fremtidige borgere og hva vi skal vite om dem.
ulike former for fosterdiagnostikk og drøfter disse i lys av
fire sentrale prinsipper i bioetikken: velgjørenhet, ikke skade,
rettferdighet og autonomi. I tillegg drøfter den utfordringer
for fremtidens fosterdiagnostikk. Boken klargjør etiske aspekter
og argumenter som er viktige for helsepersonell, og for alle
som er opptatt av utviklingen av helsetjenester, helsepolitikk
og samfunn. Den handler nemlig om hvem som skal bli fremtidige
borgere og hva vi skal vite om dem.
Øverst: Bjørn M. Hofmann, Eivor A. Oftestad og Morten
Magelssen.
FOTO ANBJØRG KOLAAS (UIO)
FOTO SUSANNE WARD ÅDLANDSVIK
FOTO SUSANNE WARD ÅDLANDSVIK