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serautista

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6 8

AMIGOS PRESENTES DE DEUS!

O AUTISMO LEVE, OS SINTOMAS E

OS DESAFIOS DE CONVIVER EM SO-

CIEDADE

10

É TEA OU É DÉFICIT DE ATENÇÃO?

E QUANDO O TRANSTORNO DO

ESPECTRO AUTISTA NÃO EXPLICA

TUDO?

14

EXISTE MESMO EMPATIA ENTRE OS

QUE LIDAM COM O AUTISMO?

20

APRAESPI POR UMA CAUSA

30

A REALIDADE DO AUTISMO SEVERO

35

Adaptação curricular:

ferramenta indispensável na

inclusão escolar

16

CONHEÇAM A HISTÓRIA DE ELISEU

ACÁCIO DA SILVA, PAI DE LUCAS

GABRIEL, AUTISTA DE 22 ANOS.

22

COMO INTERPRETAR UM EXAME

GENÉTICO?

32

Acho que a maior regra de todas,

quando você tem um filho autista, é

ter BOM SENSO e BOM HUMOR!

36

ENCORAJANDO OS PAIS A SEREM

AGENTES DE TRANSFORMAÇÃO

DO UNIVERSO DE SEU FILHO COM

AUTISMO

18

A menina, a mulher e a mãe.

MATÉRIA DE CAPA

24

34

O Que Ensinar? (do leve ao

severo)

40

AUTISMO SEVERO:

A INCESSANTE BUSCA PELA INDE-

PENDÊNCIA

44

TODOS PODEM COMUNICAR,

INCLUSIVE TODOS COM

NECESSIDADES COMPLEXAS

48 49

O cuidado com a nossa

criança interior

O Renascimento

de cada dia

50

Deleita-te no Senhor, e

Ele satisfará o desejo do seu

coração.


5

Estimado leitor.

Estimado leitor,

Nada justifica a discriminação e o preconceito, seja ele político ou social, racial ou

religioso, bem como, contra qualquer tipo de deficiência. Mas ele é presente em nossa

sociedade e acompanha o cotidiano de muitos! No entanto, não nos compete sermos

perfeitos, e sim, respeitar o semelhante e compreender que cada pessoa é diferente e

possui necessidades diferentes. Acreditando que o preconceito, em parte, vem de um

conceito preestabelecido de algo que não se conhece por falta de informação, a nossa

edição de junho coloca o autismo severo como foco principal. Matérias compartilhadas

por pais e profissionais renomados nos trazem à luz o cotidiano do autismo

severo, e suas lutas por políticas públicas que contemplem a real necessidade da

pessoa com TEA.

ANNA CAROLINA ROVAI

Diretora da revista Ser Autista

EXPEDIENTE

Ser Autista

Ano I, Edição 3, Junho 2019.

www.serautista.com

contato@serautista.com

Diretora responsável

Anna Carolina Rovai

anna.rovai@serautista.com.br

Produção de conteúdo e

desenvolvimento

Ser Autista

Rua Machado de Assis, 92 -

São Bernardo do Campo- SP

CNPJ 20.191.247/0001-40

Revisão

Cristiane Alves Cavalcante da Silva

Diagramação/Capa

Carlos Celice

Foto Capa

Dino Menezes

Departamento Comercial

comercial@serautista.com

Nossa matéria de capa nos inspira a entender que inclusão é ter nosso espaço e nossos

direitos na sociedade, Patrícia Lucchesi fala sobre os desafios e conquistas no desenvolvimento

do seu filho, Mateus, autista severo não verbal e como sua história pessoal

recomeçou após o diagnóstico do seu filho. Patrícia iniciou sua carreira artística

com comercias, sendo um grande marco a campanha “O primeiro sutiã a gente nunca

esquece”, seguidos de trabalhos na TV, cinema e teatro; graduada em psicologia. Ela

nos conta que com seu filho encontrou “aceitação, resignação, resiliência e beleza”

enfrentou e enfrenta desafios diários, reconhecendo que todos os dias são de luta, e

que encontra a recompensa no sorriso do seu filho.

A adaptação curricular como ferramenta indispensável no processo de inclusão escolar,

são temas abordados pelo professor Lucelmo Lacerda e a Dra. Tatiana Takeda.

Fernanda Orsati Doutora em Educação Especial e Inclusiva nos apresenta na coluna

tecnologia assistiva e participação ativa o Inclusive Todos aplicativo que oferece uma

estratégia de comunicação funcional que contempla os autistas não verbais.

Para você não perder nenhum conteúdo da Ser Autista, assine nossa revista, você

pode escolher entre os planos trimestral, semestral e anual, recebendo a versão impressa

no conforto da sua casa, além de poder optar pela versão digital gratuita. Além

disso, em nosso portal você vai encontrar matérias interessantes e muito conteúdo,

acesse: www.serautista.com. Queremos estar próximos de vocês, nos envie sugestões

de pauta, eventos e palestras para nosso e-mail: contato@serautista.com.

Aproveito a oportunidade para agradecer aos nossos colunistas que aceitaram fazer

parte desta revista, dividindo seu conhecimento, suas experiências e dicas para

fomentar conhecimento e por meio da informação potencializar o respeito e reduzir o

preconceito. Nos empenhamos a cada exemplar para levar até você um conteúdo diferenciado,

personalizado e que eleve a sua confiança, proporcionado mais equilíbrio

a todos que estejam conectados com este propósito.

A Ser Autista é uma publicação mensal e gratuita.

As opiniões dos artigos/colunistas aqui publicados

refletem unicamente a posição de seu autor,

não caracterizando endosso, recomendação ou

favorecimento por parte da Ser Autista, ou quaisquer

outros envolvidos nessa publicação. As pessoas

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Desejo a todos uma boa leitura e até a próxima!


6

Amigos presentes de Deus!

Lembro até hoje quando o Enzo

entrou na sala da Amanda, uma

semana depois minha pequena falava

dele: “Mãe o Enzo é muito fofo”, e não

parava de tecer elogios. Na primeira

festinha de um amigo da escola o

Enzo foi e lembro até hoje, Enzo não

ia em nenhum brinquedo, mas vendo

as amigas na roda gigante ele fazia

questão de pegar na mão de cada uma

delas, ali nascia uma parceria, uma

amizade...

Elas lidam da melhor forma com o

que está na frente delas. Aceitam

prontamente as diferenças, lidam

com elas e aprendem a amar... Entre

elas não há nomenclaturas: autismo,

autista, normal, deficiente… nada

disso faz sentido para as crianças.

A única coisa que importa para elas

é se descobrirem em semelhanças e

diferenças e se adaptarem para mutualmente

exercerem sua afetividade,

cada qual à sua forma.

Nós, adultos, é que criamos o precon-

E no mesmo dia, à noite, a mãe do

Enzo enviou uma mensagem no

grupo de mães, emocionada pelo

acolhimento que o Enzo teve pelos

colegas de sala... e fez uma pequena

explicação sobre o autismo.

Naquela altura do campeonato eu

já tinha ouvido falar, mas não sabia

exatamente como era uma criança

autista; ah, mas as crianças são tão

mais abertas que nós, têm menos

medo que nós e, infelizmente, têm

mais amor que nós, adultos.


7

ceito, criamos uma visão distorcida de

um mundo do que é aceito e do que

não é, do que é normal e do que não é,

o que é feio e o que é bonito. Nenhuma

criança exclui a outra se não for

assim ensinada. No auge dos seus 4 e

5 anos essas crianças nos ensinaram

que quando se tem amor a diferença

não faz a menor diferença... e o Enzo

nos mostra a cada ano que os obstáculos

estão aí para serem superados,

e que com amor tudo fica tão mais

simples.

As superações do Enzo são notadas

todos os dias... hoje ele está mais do

que integrado à turma, ele dança, faz

discurso e na última festinha venceu

seus medos e encarou até a tirolesa.

Eu fico completamente encantada

com essa magia no amor entre essas

crianças...

E se pergunto para Amanda qual

a diferença entre ela e o Enzo, ela

diz: “Mãe o Enzo não gosta muito de

música e eu gosto, mas o Enzo parece

comigo porque ele fica triste toda vez

que um amigo fica triste”.

Na inocência e pureza desses pequenos,

eu entendo que para eles se depararem

com a diferença é a arte

normal de descobrir

o mundo.

E fico me perguntando será

que foi bom crescer?

Será que não seria mais belo

ser para sempre inocente,

puro e aberto às novidades,

como uma criança?

RENATA GOMES TERENTIN,

Mãe da Amanda, fotografa

contato 11 97181.8583


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O autismo leve, os sintomas e os desafios

de conviver em sociedade

Falar em sintomas de autismo é, ao

mesmo tempo, algo simples e complicado.

Muitas pessoas chegam a mim se

dizendo tímidas, com dificuldade

de olhar nos olhos, necessidade de

rotinas ou outros sintomas compatíveis

com o autismo e me questionam

se existe a possibilidade de elas serem

também autistas. Mas o autismo,

apesar de estar cada dia mais sendo

desmistificado, é um universo ainda

cheio de mistérios, de limitações e

dificuldades que nos colocam em

situação de isolamento,

solidão e depressão.

É, portanto, um

transtorno de difícil

diagnóstico, sobretudo

em adultos.

No meu caso, os sintomas

apareceram quando

eu ainda era um

bebê, mas obviamente

foi ser percebido anos

depois, quando a escola

começou a estranhar

meu comportamento.

Eu tinha cerca

de cinco ou seis anos

quando pela primeira

vez minha mãe foi

chamada na escola e

orientada para que me

levasse ao médico, pois

havia “algo errado”

comigo, “talvez autismo

mamãe” – disse

a orientadora que conversava com

minha mãe. Em uma época em que

autismo era sinônimo de demência

e completa incapacidade como um

todo, conhecido popularmente como

uma “doença mental”. Minha mãe

dizia que eu era uma menina boazinha

demais e que eu não era doente.

Eu apenas não me relacionava com

ninguém, não comia quase nada, não

dormia direito, urinava na cama, não

falava, não brincava e chorava muito.

Depois de muita reflexão minha mãe

se lembrou de que eu era um bebê

que não chorava, que não me apegava

a nada, não me mexia no berço e

poderia me deixar uma manhã inteira

deitada no balcão da cozinha porque

eu simplesmente não me virava, era

um bebê quase que de brinquedo...

Quando comecei a andar, descobri um

mundo novo, me distraía facilmente

com objetos e não dava a mínima para

as pessoas. Tinha um sério problema

em dividir alimentos ou compartilhar

objetos e me atinha a uma mania

por época. Teve a época de brincar

de contar grãos de feijão, a época

de enrolar fios de todos os tipos, a

época de enfileirar bonecas e por aí

vai. Eu sabia falar, mas me recusava

a falar e na maior parte do tempo eu

simplesmente não conseguia falar. O

desenvolvimento pleno da fala veio

aos nove anos, coincidentemente após

o diagnóstico, quando minha mãe

me levou a um neuropediatra porque

era a quarta vez que chamavam ela

na escola falando sobre o autismo e

aquela época eu cheguei a um estágio

de enxaqueca em que eu não conseguia

mais sair da cama. As faltas

escolares eram frequentes, eu não

tinha hábitos de higiene como tomar

banho, escovar os dentes ou lavar

os cabelos e cortar as unhas. Eu não

gostava de cabelos bagunçados, não

suportava roupa suja (com manchas),

mas para mim se estivesse cinco dias

com a mesma roupa e ela não estivesse

manchada, então estava bom...

Ao sair da consulta recebi uma bronca

de minha mãe, depois de vomitar

em um dos ônibus que tomamos para

voltar para casa. Ela foi bem direta,

disse que eu não era doente, que

eu sabia falar e que precisaria me

esforçar porque senão a escola não

iria mais me aceitar e, como não tinha

ninguém para cuidar de mim, eu teria

que ser internada. Aquilo me gerou

pânico, entrei em desespero e passei a

falar. Não considero errada a atitude

de minha mãe, pois ela tinha outros

dois filhos para sustentar e realmente

não poderia largar tudo outra vez

para cuidar de mim. Ela já havia

deixado o trabalho em uma tentativa

frustrada de me deixar

em uma creche, em

que eu só gritava e não

me aguentaram lá.

A exposição à pobreza,

à dor, angústia e

solidão me obrigaram

a me adaptar – ou pelo

menos tentar – ser um

pouco mais “normal”.

Mas sempre fui um

“peixe fora d’água”, um

“ponto fora da curva”,

uma criança que, de

especial não tinha

nada. Conhecia sim a

exclusão, o bullying,

a carência afetiva, os

medos, os enjoos, as

crises, a dificuldade

de compreender as

regras, os contextos

e os estranhos comportamentos

das

pessoas. Elas falavam sobre eu não

tomar banho, claro que eu queria

tomar mais banho, porém, o medo do

banheiro me impedia de frequentá-lo

com continuidade, mas essas mesmas

pessoas tomavam banho e se enchiam

– conscientemente – de desodorantes

que ardiam o nariz e deixavam gosto

amargo na garganta. Difícil demais

entender as regras sociais, a prioridade

que as pessoas davam para outras

pessoas que as traiam e falavam mal

delas. Os meus objetos me eram muito

previsíveis, eu sempre sabia como eles

funcionavam e o que poderia esperar

deles. As pessoas eram instáveis,

ora amavam e pegavam no colo, ora

expulsavam e berravam sem motivo.

Definitivamente eu preferia ficar com

os objetos ao invés de ficar com as


9

pessoas.

Apesar de melhorar a minha capacidade

de me relacionar com as pessoas,

isso nunca representou de forma alguma

que eu tivesse, de fato, um bom

relacionamento com quem quer que

fosse. Minhas manias só mudavam

de nome, mas eu continuei diferente,

inaceitável pelo mundo e isolada em

meu próprio casulo.

Sofri humilhações das mais diversas,

apanhei, tive minhas coisas roubadas,

sofri abuso físico e emocional,

perdi minha infância antes do tempo,

cheguei a morar na rua, perdi a fé nas

pessoas, mas nunca perdi minha fé

em Deus.

Atualmente tenho ainda minhas

manias, minhas limitações, uma

forte sensibilidade sensorial e muita

dificuldade na comunicação. Pois é,

sou escritora, palestrante e tenho

dificuldade na comunicação, isso porque

eu falo demais, não consigo ter

os filtros necessários para manter as

pessoas perto de mim, lhes digo o que

penso, de forma carinhosa, mas digo,

isso infelizmente não é bem visto

pela sociedade como um todo. Muito

embora a lei seja clara, tanto na lei

dos homens, como nas leis de Deus,

de que não se deve mentir, as pessoas

preferem mentiras do que ouvir verdades

que não lhes caem bem. Estão

acostumadas a disfarçar sentimentos,

descontam em bebidas, em vícios e

outras coisas destrutivas

todos aqueles

sentimentos que foram

impelidas a guardarem

dentro de si. E me refiro

tanto a sentimentos

bons como a sentimentos

ruins, porque tive

também experiências

ruins quando demonstrei

sentimentos bons,

por exemplo, ao gostar

demais de uma pessoa

e enchê-la de presentes,

agrados e elogios

e acabar sendo questionada

sobre minhas

intenções, fui julgada

de estar querendo obter algo em troca

de toda a manifestação de carinho

que demonstrei, isso foi realmente

muito decepcionante.

Chorar em público, ter sensibilidade

sensorial com sons, cheiros, gostos e

texturas, não saber a hora de falar ou

a hora de precisar parar de falar, falta

de noção em quem confiar, dificuldade

de aprendizado em muitas coisas e

excesso de conhecimento em outras,

desejo e necessidade de trocar repentinamente

de ambiente... São coisas

que prejudicam a minha vida, me impedem

de trabalhar em uma empresa

“comum”, dificultam minha relação

com amigos e familiares e me coloca

em situação de vexame muitas vezes

em minha vida, sintomas do autismo

que nunca vão embora, eles podem

até diminuir em algumas fases, posso

aprender a me proteger, escolher

melhor com quem me relacionar,

mas não impedem infelizmente de

me fazer sofrer. Porque o autismo é

algo complexo, que faz parte do meu

funcionamento e que muitas vezes

na vida me fez pensar em desistir de

viver, mas que com a graça de Deus

sempre fui mais forte e sempre tive

uma capacidade imensa de acreditar

que tudo, um dia, terminaria bem...

Por vezes me pego pensando em

como será minha transição para a

terceira idade e aí desisto de pensar

nisso porque sei que cada ser humano

é único, cada pessoa é uma pessoa

antes de ser autista. O traço autista

nunca irá embora, cada dia mais eu

tenho a expectativa de aprender a me

proteger, saber me isolar nos momentos

certos e ensinar meu filho a agir

da mesma forma. O fato de saber que

preciso seguir regras sociais, mas que

não preciso me agredir para isso me

salva de sofrimentos

desnecessários, tipo,

não preciso ser grossa

com ninguém ao ser

sincera e indelicada,

mas não preciso me

maltratar e ir contra

meus princípios somente

por “ter que seguir”

regras impostas pela sociedade.

Ter equilíbrio

é fundamental para

qualquer pessoa, mas

encontrar esse equilíbrio

é uma regra de

ouro para uma pessoa

com autismo.

UMA REFLEXÃO:

Precisamos urgentemente aprender a

olhar para o nosso próximo. A olhar

para o autismo, tirando o véu do

preconceito, tirando as ideias preconcebidas.

Não podemos ignorar a

fome, a exclusão, o frio, o abandono, a

privação do sono, do colo, do amor, do

alimento para o corpo e para a alma a

que, independentemente da condição

social em que nascemos, aprendemos

em algum momento de nossas vidas.

O autismo pode te ensinar muito.

Depois do autismo você pode perceber

que todo ser humano tem uma

semelhança espantosa em meio à

tanta diferença que determina a individualidade

de cada ser.

Pensamos muitas vezes em nossas

vidas sermos únicos no mundo e de

certa forma somos, temos a honra

de carregar em nosso ser a exclusividade

dos genes que nos diferem dos

demais. Mas todos temos o mesmo

desejo de vencer, de amar e sermos

amados, de termos o perdão de nossos

pecados e o reconhecimento pelas

nossas atitudes heroicas perante as

dificuldades da vida.

A diferença entre você e o seu semelhante

é que você pode ter um olhar

de respeito e compaixão... Você tem o

poder de controlar o que acontece em

seu coração, mas as atitudes do outro

dependem dele e de mais ninguém.

Respeitar ao invés de atacar, perdoar

ao invés de odiar, entender ao invés

de julgar, pequenas atitudes que mudam

o mundo. O desconhecido gera

medo e o medo gera a rejeição. A cura

para a doença social chamada preconceito

começa na consciência de cada

um de nós em respeitar as diferenças

e aprender com o novo.

Desperte o gigante que há em você,

desperte para a conscientização do

autismo. Desperte em olhar para o

lado e enxergar além do preconceito,

além do que seus olhos humanos

podem ver.

Estamos aqui. Sim! Abençoados! E

lutando para nos entendermos e levarmos

a palavra do autismo adiante,

não apenas como uma forma de conscientização,

mas também como uma

forma de união e de reconhecimento

para que todos possamos evoluir, nos

aceitarmos e nos enxergarmos cada

dia mais como pessoas diferentes e

que possamos sim sermos melhores

do que fomos ontem, mas sempre

como parâmetro de comparação nós

mesmos, nunca nos comparando

com as outras pessoas, porque Deus

nos fez únicos e perfeitos em nossas

imperfeições.

KENYA DIEHL

Escritora, Consultora em

autismo, Palestrante,

Blogueira e Autista


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É TEA ou é Déficit de Atenção?

E quando o Transtorno do Espectro Autista

não explica tudo?

O que são as comorbidades? Além

de TEA, é possível que a criança

também tenha déficit de atenção ou

hiperatividade? Essas dúvidas são

muito comuns, mas para entender

as comorbidades, precisamos antes

conhecer alguns termos sobre o

processo diagnóstico. Primeiro, vamos

falar de diagnóstico diferencial, que é

o processo pelo qual o profissional de

saúde busca distinguir um transtorno

de outro que pode ter características

semelhantes. Por exemplo, uma

criança que não responde quando

chamada pelo nome pode não ter o

interesse social, mas também pode

estar desatenta. Problemas de atenção

são comuns no TEA (Transtorno do

Espectro Autista) e no TDAH (Transtorno

de Déficit de Atenção e Hiperatividade),

mas muitas vezes a forma

como a desatenção se apresenta é

diferente em cada diagnóstico. Além

disso, outros sinais que acompanham

a desatenção ajudam os profissionais

a diferenciar entre TEA e TDAH.

Esse processo fica um pouco mais

complicado quando entendemos que

esses diagnósticos também podem

estar presentes ao mesmo tempo. É o

que chamamos de comorbidade. Por

exemplo, uma pessoa com TEA que

tenha um atraso cognitivo importante

pode ter um quadro de Deficiência

Intelectual associado. Um adolescente

com TEA que começa a ficar mais isolado

e triste, pode estar desenvolvendo

sintomas depressivos. Na prática

clínica, nem sempre essa avaliação

é fácil, especialmente pela grande

sobreposição de sintomas entre TEA

e outros transtornos do desenvolvimento

como deficiência intelectual,

transtorno de déficit de atenção e

hiperatividade, transtornos de aprendizagem,

e transtornos de linguagem.

Além disso, algumas comorbidades

envolvem também outras áreas da

medicina, como a epilepsia, algumas

síndromes genéticas, distúrbios gastrointestinais

e uma maior predisposição

para quadros infecciosos.

E por que é importante avaliarmos as

comorbidades?

O Transtorno do Espectro Autista

impacta muitas áreas do desenvolvimento.

Por isso, quando uma criança

recebe o diagnóstico de TEA é comum

que as pessoas envolvidas no seu

cuidado acreditem que todos os comportamentos

da criança possam ser

explicados apenas pelo TEA. A criança

é desatenta? “É porque tem TEA”.

É agitada? É opositora? “É porque tem

TEA”. Não aprende? “É porque tem

TEA”. Mas precisamos ter cuidado.

A presença de um outro diagnóstico

representa um grande impacto no

tratamento e no próprio desenvolvimento

de cada um. Sabemos que não

existem medicações para o TEA, mas

muitas das comorbidades podem ser

tratadas com medicações ou exigem

um outro olhar das terapias.

Estudos mostram que em populações

clínicas, até 2/3 dos indivíduos com

TEA possuem alguma comorbidade. A

comorbidade mais frequente é a deficiência

intelectual, que pode ocorrer

em 45% a 60% das pessoas com TEA,

seguida dos transtornos ansiosos

(cerca de 40%), transtorno de déficit

de atenção e hiperatividade (TDAH,

cerca de 30% a 40%) e transtorno

de oposição desafiante (TOD, cerca

de 30%). A frequência e o perfil das

comorbidades varia muito entre os

estudos, e a principal causa de variabilidade

é por nível de gravidade do

diagnóstico de TEA e a idade. Transtorno

de humor, como a depressão,

são raros em crianças, e costumam se

iniciar na adolescência.

O mesmo ocorre para a ansiedade

social, que ocorre normalmente na

adolescência é um dos transtornos

ansiosos mais frequentes em TEA. Já

quadros do neurodesenvolvimento


11

como TOD e TDAH são mais frequentes

em crianças, assim como quadros

de fobias e ansiedade de separação.

Outros transtornos mentais graves,

como quadros psicóticos e transtorno

bipolar também podem ocorrer, mas

são bem menos frequentes.

E o TDAH? Possivelmente, na prática

clínica, comorbidade de maior peso,

tanto pela frequência quanto pela

dificuldade de diferenciar os sintomas,

é o déficit de atenção e hiperatividade.

Sintomas de desatenção são

facilmente camuflados pela falta de

interesse social, pelos

déficits de comunicação,

e pelas dificuldades de

automonitoramento,

organização e execução

de atividades comuns a

pessoas com TEA.

No componente da hiperatividade,

alguns aspectos

sensoriais, como

crianças com um perfil

chamado buscador,

também são possíveis

confundidores. Esse

perfil buscador inclui

algumas características

como gostar de pular,

e subir ou esbarrar em

objetos e móveis; tocar

pessoas e objetos com

frequência; preferir

brincadeiras mais brutas;

não ter consciência

da própria força; envolver-se

em brincadeiras

de forma mais agitada

ou barulhenta.

Todas essas características

também podem

estar presentes nos

casos de hiperatividade.

Já perfis de crianças

pouco sensíveis a estímulos sensoriais

podem ser parecidos com sintomas de

desatenção, como: ser muito quieto,

passivo ou retraído, e desconsiderar

ou não responder a estímulos da

intensidade usual disponível em seu

ambiente sensorial.

Em alguns casos, o tratamento medicamentoso

pode ser iniciado num

quadro sugestivo de TDAH, mesmo

que não se tenha certeza do diagnóstico.

Lembrando que pessoas com

TEA estão mais sujeitas a apresentarem

efeitos adversos ou reações

paradoxais às medicações.

Comportamentos relacionados ao

transtorno obsessivo-compulsivo

(TOC) são frequentemente uma dúvida

diagnóstica. Talvez mais do que

qualquer outro transtorno, a preocupação

em como separar os sintomas

de TOC dos sintomas de TEA é uma

investigação clínica difícil. Uma

pessoa com TOC se envolve em atos

repetitivos com o objetivo de reduzir

a ansiedade normalmente gerada por

uma obsessão (como um pensamento

intrusivo e repetitivo de que minhas

mãos estão sujas).

Do ponto de vista das definições,

os sintomas da TEA também atendem

a esse critério. Três fatores que

precisam ser atendidos incluem:

engajamento em atos típicos do TOC,

como lavagem frequente das mãos

para matar germes, capacidade de

resposta às intervenções normalmente

eficazes para o TOC (validade) e um

conjunto básico de sintomas do TOC

que estaria além do padrão típico de

sintomas de TEA. Parece complicado,

mas vamos tentar entender melhor.

Muitas vezes, por restrições da comunicação

típicas de TEA, não conseguimos

investigar de maneira eficaz

a presença das chamadas obsessões.

Diante dessa dificuldade, quando

encontramos na clínica indivíduos

com TEA que apresentam padrões

repetitivos de comportamentos (como

rasgar papéis, arrumar objetos, fazer

perguntas de forma perseverativa),

podemos optar por testar o tratamento

medicamentoso para TOC.

Vale lembrar que alguns comportamentos

são próprios da idade ou

podem ser agravados por fatores

ambientais, pela dificuldade de comunicação,

por doenças clínicas.

Um olhar cuidadoso

para cada pessoa, considerando

todos esses elementos,

é fundamental

para não transformar

comportamentos típicos

em doença, mas também

para não deixar

passar um diagnóstico

que exige tratamento

diferenciado. Vamos

tentar resumir um

pouco?

Diagnóstico diferencial:

processo inicial e

passageiro na avaliação

para determinar qual

transtorno ou doença

explica os sinais e

sintomas apresentados,

excluindo outros transtornos

que têm sinais

e sintomas parecidos.

Alguns dos diagnósticos

diferenciais de TEA

são: TDAH, Deficiência

intelectual, Transtornos

específicos de linguagem,

Transtornos de

aprendizagem.

Comorbidade: presença

de um ou mais transtorno ou doença

que ocorrem ao mesmo tempo que o

diagnóstico principal. Algumas das

comorbidades de TEA são: TDAH,

Deficiência Intelectual, Transtorno

Opositor Desafiante, Depressão e

Ansiedade. Uma avaliação adequada

das comorbidades é essencial para o

sucesso do tratamento!

GRACCIELLE RODRIGUES

CUNHA: Vice coordenadora do

ambulatório de cognição social

(TEAMM)da UNIFESP; Psiquiatra

da infância e adolescência

gracci.rc@gmail.com


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14

EXISTE MESMO

EMPATIA ENTRE OS

QUE LIDAM COM

O AUTISMO?

Quero muito agradecer a oportunidade

de levar luz a um tema quase

proibido nos meios de comunicação e

até mesmo na comunidade autista, o

autismo severo.

Vou usar parte deste espaço para

me apresentar e tentar fazer jus ao

convite para expor as realidades de

um autismo que não é conhecido pela

maioria das pessoas, meu nome é

Vera Duma, sou professora e estudiosa

sobre o assunto por ter um filho

com autismo severo e por força da

minha profissão, acredito que se não

tivesse tido um filho autista talvez

jamais tivesse me embrenhado neste

tema; no curso universitário nada me

foi apresentado para que fizesse com

que me interessasse, mas a vida me

levou por essa trilha. Um autista severo

não é um ser estranho, ele é um ser

humano como qualquer outro, assim

sendo, nascem, crescem, envelhecem

e um dia morrem. A questão é o que

acontece no caminho entre o nascimento

e a morte.

Entre os diversos autismos (espectro

autista) encontra-se o severo, que

também poderia ser subdividido em

outro subgrupo (espectro autismo

severo), neste subgrupo encontra-se

o David (meu filho). As principais

características dos autistas que se

encontram nesta extremidade do

espectro são: a extrema dificuldade

de comunicação (são na sua maioria

não verbais); negam-se a usar outros

meios de comunicação, como, por

exemplo, apontar; tem distúrbio do

sono, podendo ficar dias sem dormir;

costumam ter seletividade alimentar,

por isso podem ter uma alimentação

monótona, com base em 3 ou 4

alimentos; a sensibilidade costuma

ser extrema a estímulos externos

(hipersensibilidade) ou ínfima a estes

mesmo estímulos (hipossensibilidade),

assim caso se machuquem podem não

demonstrar dor, ao mesmo tempo,

uma luz mais forte ou um som que

passaria despercebido por nós, pode

causar um desconforto tão grande

que os faça entrar em crise.

Todos os autistas, independente do

grau (leve, moderado ou severo),

podem ter algumas ou todas essas

características que citei acima, o que

muda no caso do autista severo é a

frequência e a intensidade com que

ocorrem. Normalmente, as crises dos

autistas severos evoluem para surtos,

que podem ser de agressividade, de

autoagressividade, de quebra quebra,

fazendo com que em descontrole eles

possam ferir-se de forma muito séria;

nesses casos, é necessário manejo de

contenção para evitar ferimentos.

Depois dessa breve localização do

autista severo no espectro vou fazer

um histórico do meu filho.

Minha viagem por este mundo do autismo

teve início dia 09 de dezembro

de 1999, embora eu não soubesse na

época... Nesta data nascia meu filho,

saudável, lindo, perfeito e principalmente

muito amado e querido, a

verdade é... Para quase todas as mães

é assim com o autismo, o autismo não

tem cara, não se pode verificar no

teste do pezinho, nenhum diagnóstico

precoce existia naquela época e ainda

hoje. Nada de verdadeiramente confiável

existe para que se possa identificar

o autismo no nascimento, assim

posso dizer que o desenvolvimento

do meu filho foi seguindo o esperado,

olhava-me enquanto mamava, sorria

para mim, seguia objetos quando estimulado,

virava-se para observar sons,

ou seja, como esperado ia se desenvolvendo.

Andou aos 11 meses, começou

a balbuciar algumas palavras com um

ano, “mã mã mã, ai ai ai” em referência

ao meu zangar com ele; “ tae ute”

para a irmã Ruth parar de perturbá-

-lo; além de outras coisas como pedir

água, mamá, biscoito, apontar, tudo

em ordem.

Porém esta fala não evoluía, permanecia

rudimentar quando comparada

a da irmã na mesma idade, sei que

não devemos comparar, mas é inevitável.

Aos 2 anos e meio tomou a vacina

tríplice viral e voltou para casa já com

febre, a febre durou exatos dois dias,

não era uma febre muito alta, então

quando o levamos ao médico este disse

que deveria ser uma reação natural

a vacina. Percebi nesses dois dias uma

mudança bastante significativa, estava

prostrado, ausente, distante, não

retribuía sorrisos, ou seja, estava diferente.

Quando a febre cedeu, tinha ali

outra criança, ele parou de sorrir, de

nos olhar, de seguir sons ou responder

quando chamado pelo nome, de

brincar, perdeu o interesse por outras

crianças e passou a se isolar, ficava

horas olhando o ventilador girar,

virava seu triciclo e girava as rodas

por horas, andava nas pontas dos pés,

não queria mais contato físico, parou


15

totalmente de falar o pouco que falava

e passou a emitir sons totalmente

estranhos.

Meu pensamento foi... Como faço

para resolver isso??? O que está havendo

com ele??? O que é isso???

Levei meu filho a diversos pediatras,

fiz todo tipo de exame e nada,

a resposta era... Está tudo bem com

ele, mas já tínhamos a internet, quem

sabe o Google pudesse responder,

assim conheci o protocolo, colocando

tudo que observei no David... Impossível...

Foi o que pensei, o David é o

protocolo, todos os sintomas, o David

é autista.

Nada sabia sobre autismo, na faculdade

de educação nunca houve uma só

palavra sobre esse assunto, o máximo

que eu já tinha visto sobre

isso era o filme Rain Man.

Assim, num primeiro momento

meus esforços foram

direcionados a “consertar o

David”.

Com o tempo e a total falta

de informação, de diagnóstico,

de medicação, de tratamentos,

peguei-me entrando

em grupos da internet, me

tornei uma “mãe azul”, passei

a sonhar com os grandes

feitos do David, seria ele um

grande músico??? Um pintor

de renome??? Um gênio da

matemática??? Um esportista

famoso??? Eram tantas

possibilidades que até me

peguei agradecendo por ele

ser autista, “um gênio”, mas

nada de ele voltar a falar,

afinal uma fala rudimentar

é sempre melhor do que

nada, pensava que seria só questão

de tempo, mas o tempo passou e um

dia percebi seu grande interesse por

games, havia descoberto finalmente

a habilidade genial do David, comprei

todos os consoles de todos os jogos

disponíveis no brasil, fiz empréstimo,

gastei o que podia e o que não podia,

só pensava que se era esse o grande

dom dele eu teria que incentivar.

No seu silêncio David se tornou um

exímio jogador, passava horas em seu

quarto jogando, ele mesmo trocava

os consoles da TV, colocava e tirava

os jogos, tinha total autonomia, nessa

época estava com uns 8 anos, era um

anjinho, uma criança fácil de lidar,

frequentava a fono, TO, psicóloga,

psiquiatra, neuro, continuava a fazer

exames, detestava gente vestida de

branco... É fácil saber porquê.

De um dia para o outro, acordei e

ao entrar no seu quarto... Ele havia

quebrado todos os consoles, a TV e estava

irreconhecível, nervoso, agitado,

irritado... O que poderia ter ocorrido

naquela noite? Nada de especial tinha

acontecido no dia anterior, apenas ele

havia entrado na puberdade, nessa

época David estava com 10 anos. Daí

em diante, descemos uma ladeira

gigante, me perguntava, aonde tinha

ido parar meu “anjo azul”? Todos os

dias ele acordava nervoso, quando

dormia, então foram mais médicos,

mais exames, e finalmente os tão

temidos remédios controlados.

Era preciso medicá-lo, pois ele além

de não dormir, quebrava tudo que encontrava

pela frente, foram diversas

TV’s, chuveiros, tomadas arrancadas

das paredes, lâmpadas retiradas e

jogadas pela janela, janelas de vidro

quebradas com socos, copos, travessas

e pratos arremessados ao chão;

celulares jogados contra a parede,

micro-ondas quebrado, fogão, portas

de armários, fechaduras das portas,

portas, ar condicionado...

Tudo quebrado e comprado novamente

e quebrado outra vez durante

os dois anos que se seguiram, além

do prejuízo material, havia também

o risco de ferimentos, embora ele

não demonstrasse dor, nem mesmo

quando cortou toda a mão ao socar

repetidamente o vidro da janela, ele

já estava com 12 anos e os medicamentos

(5 diferentes na época) não

faziam efeito, mesmo em doses altas,

pelo contrário, pareciam exacerbar

todo o caos que havia se instalado

em nossas vidas... Para piorar ainda

mais este cenário nesta mesma época

ele encontrou uma caixa de fósforos

em casa... Riscou um e colocou fogo

na camisa que estava usando... Foi

horrível... Queimaduras de terceiro

grau e uma internação de 4 meses

em hospital para queimados, com 45

balneoterapia (lavagem das feridas

com anestesia geral usando abrasivos

para evitar infecção), uma cirurgia

plástica (enxertia) para tentar acelerar

seu restabelecimento...

Depois deste ocorrido decidi

ir retirando aos poucos

(desmame) os medicamentos

controlados... Afinal...

Melhor surtar sem medicamentos

do que continuar

surtando dopado... Por

incrível que pareça houve

uma melhora significativa...

Ainda surtava... Ainda eram

intensas as reações, mas a

frequência havia diminuído...

O David ama viajar... Adora

estar em locais diferentes...

Quartos de hotel... Acampamentos...

Andar de carro...

Então, hoje minha forma de

incluí-lo no mundo é fazendo

o que ele gosta... Mostrando

a ele esse mundão

que também é dele.

Espero que tenham entendido porque

me meti nesta luta... E, porque não

tenho o direito de arredar o pé, as

conquistas só virão para o David

quando vierem para todos os autistas

invisíveis (moderados e severos)...

Afinal quero o meu direito de morrer

um dia.

#nossosfilhosnaosaoinvisiveis

#autismoseveroexiste

#juntassomosmaisfortes

VERA DUMA, mãe do Davi, ativista

pela causa do autismo severo

e moderado, professora do ensino

médio e básico.

https://m.youtube.com/channel/

UC7K8uevpSTxH2BBXK48aTmg


16

Conheçam a história de Eliseu Acácio da Silva,

pai de Lucas Gabriel, autista de 22 anos.

Hoje, nossa história começa

contando a luta de um pai que

batalha, diariamente, para ver os

direitos de seu filho, e dos filhos

dos outros, reconhecido!

Eu recebi o diagnóstico do meu filho,

Lucas Gabriel, quando ele tinha apenas

02 anos de idade. Hoje, ele já tem

22 e as dificuldades para atendimento

e tratamentos ainda parecem ser as

mesmas de 20 anos atrás. Talvez, eu

esteja enganado...

Nossa trajetória no autismo começa

com as suspeitas de minha mãe sobre

o Lucas. Porém, ela suspeitava que ele

fosse surdo, uma vez que ele se mostrava

indiferente quando era chamado.

Ao levá-lo a um fonoaudiólogo, o

primeiro diagnóstico ficou descartado,

pois constatou que sua audição era

perfeita. Então, fomos encaminhados

a um neurologista, o qual o diagnosticou

com autismo. Lucas é um adulto

com autismo severo. Confesso que,

na época, minha reação foi tranquila,

pois eu já havia ouvido falar de

autismo e já tinha tido contato com

algumas informações básicas.

Com esse pouco conhecimento, eu

achava que já sabia o que era o autismo.

Ledo engano! Eu não tinha muita

certeza do que era autismo, mas tinha

certeza que com muito amor e disposição

ele seria capaz de transpor todas

as adversidades que apareceriam devido

ao autismo. Mas, os meses e anos

seguintes me mostraram que não era,

e não é, tão simples assim.

Contamos para todos da família e, de

uma maneira geral, a reação inicial

foi de lamento. Até minha mãe, que

já estava acompanhando tudo, ficou

muito preocupada. Mesmo assim, ela

ficou ao meu lado e me ajudou, juntamente

com a mãe do Lucas, a cuidar

dele. A minha mãe foi de fundamental

importância nesses anos iniciais

e sua ajuda foi ainda maior que da

própria mãe do meu filho. Por isso, e

por muito mais, serei grato a ela por

toda minha vida.

Com o passar dos anos, acreditei que,

mesmo com o autismo presente em

nossa família, poderíamos ter qualidade

de vida com atendimentos e tratamentos

para Lucas. Mas, infelizmente

não alcançamos essa possibilidade.

Ainda hoje, cuidar de um autista

severo no Brasil tem se mostrado um

desafio que parece infinito! E não só

os severos, mas os moderados e, em

alguns casos, os leves também, pois

faltam políticas públicas que faça

valer os direitos de nossos filhos. O

que vejo hoje é uma necessidade de

termos que lutar sempre. E com o

autismo severo, tenho a impressão

que essa necessidade se equipare ao

ar que respiramos! Claro que tivemos

alguns progressos ao longo dos

anos, mas tudo poderia ter sido ainda

melhor.

Considero que, sendo autista severo,

uma das maiores conquistas do Lucas

foi o desfralde, o que aconteceu ainda

na infância. A iniciativa de ele sempre

procurar, ou solicitar, o local adequado

para suas necessidades fisiológicas

é algo que considero uma de nossas

maiores conquistas.

Uma de minhas grandes frustrações

foi a institucionalização de meu

filho... Uma realidade que nunca fez

parte dos meus planos para ele. Mas,

apesar da constante frustração, pois

ele continua institucionalizado, não

me sinto impotente. Acredito que, de

alguma forma, serei capaz de contribuir

para mudar essa realidade, pois

acredito que, um dia eu poderei trazê-

-lo de volta para casa. E esse é o meu

objetivo e luta, válido também para

meu enteado institucionalizado.

Pensando em todos os progressos

que a ciência tem feito, acredito


17

que, em futuro não sei se distante,

poderá haver cura para o autismo. Na

verdade, esse assunto ainda mexe um

pouco comigo, pois ainda não temos

muitas respostas exatas, e sim, um

emaranhado de possíveis causas. Mas,

quem sabe um dia, veremos essa cura,

ao menos àqueles que precisam. Aos

outros, fica o livre arbítrio e o direito

à neurodiversidade.

Não pensem que penso na cura

porque não amo meu filho, muito pelo

contrário! É por amá-lo demais. Em

uma certa ocasião, meu filho quase

morreu, de acordo com o médico que

o atendeu, porque havia cortado o

pulso em um vidro da porta de casa

durante uma crise de agressividade.

Foi um dos piores momentos da

minha vida! O fato de ao menos considerar

a possibilidade de perder meu

filho, me fez perder o chão.

será o dia mais feliz da minha vida.

Minha maior fonte de inspiração

nessa jornada tem sido o próprio Lucas,

pois ele me mostra o tempo todo

o carinho que tem por mim, mesmo

tendo a necessidade de ser ajudado

constantemente.

Ele me mostra, todos os dias, que tudo

vale a pena por ele. Por isso o fato de

ele estar institucionalizado me machuca

tanto. Eu só serei uma pessoa

feliz no dia em que ele for realmente

livre.

Nossa história ainda não acabou e sei

que tem muito a ser feito. Peço aos

pais, assim como a todos os outros,

que busquem constantemente políticas

públicas para as pessoas autistas

em todas as demandas do autismo

leve ao severo.

E que não ignorem a triste realidade

de centenas (talvez milhares?) de

autistas severos adultos institucionalizados

por todo o país, sem tratamento

adequado e até mesmo sem

qualidade de vida. Sou realista, e não

pessimista. Acredito que podemos,

gradativamente, embora seja urgente,

trazer mudanças necessárias a essa e

a outras realidades negativas em que

vivem pessoas autistas.

E, para finalizar, gostaria de dizer que

aquela frase que tem nas redes sociais

“o melhor tratamento para autismo

é amor e paciência” não é absoluta.

Tratar o autista com amor e paciência

é muito importante, com toda certeza!

Mas amor e paciência não é tudo que

o autista precisa como tratamento.

Autistas precisam, uns mais

outros menos, de apoio multidisciplinar.

E essa deve ser

nossa busca e cobrança junto

ao poder público como

direito das pessoas autistas.

E tem também algumas situações engraçadas

que já passamos. Uma vez,

estávamos em uma igreja evangélica e

meu filho começou a pular. As pessoas

acharam que era uma manifestação

do Espírito Santo, mas era só ele

fazendo estereotipias mesmo. Rimos

muito da situação, porque nos pareceu

engraçada no momento. E tenho

guardado minhas esperanças para

que eu possa vir aqui um dia e contar

a vocês momentos felizes, que será

quando esse modelo de institucionalização

em hospitais psiquiátricos, clínicas

e abrigos oferecerem aos nossos

filhos tratamento digno e real.

Quando esse dia chegar, certamente,

ANITA BRITO é doutoranda pela USP em

Neurociências para estudos sobre TEA,

cursos em Harvard e Stanford, Graduada

pela PUC-SP e mestre pela Universidade

Presbiteriana Mackenzie. Professora,

escritora e palestrante. Vencedora do Prêmio

Orgulho Autista, 2014. Desde 2011,

já foram milhares de palestras em todo o

Brasil e exterior falando sobre autismo

com seu Nicolas Brito Sales.


18

A menina, a mulher e a mãe.

Nesta edição quero dedicar esse

texto às mulheres. Sim, a elas que

tanto nos encantam e são exemplos

de força e dedicação.

Quando falamos de família e, principalmente,

de um diagnóstico de TEA

então, aí é que elas são as personagens

principais das histórias da maioria

das famílias, salvo raras exceções.

A mulher protagoniza, quase sempre,

a função da pessoa que parte para o

estudo em busca de uma solução para

o desenvolvimento de seu filho(a), assume

perspectivas diferentes no meio

social com o intuito de abranger o

maior número de possibilidades para

que isso aconteça. Passa, facilmente,

de mãe a terapeuta, professora,

fisioterapeuta, nutricionista e por

aí vai. Essa mãe, obrigatoriamente,

tem que se reinventar, para assumir

novos papéis que antes não estavam

programados no plano de vida. E não

podemos nos esquecer de que, se ela

falhar, será cobrada pela sociedade, a

qual atribui toda e qualquer falha na

gestão familiar primeiramente à mãe.

Além do mais, a mãe ainda é vista de

forma tácita como principal responsável

na educação dos filhos.

Todo o exposto acima já é amplamente

discutido e divulgado, sendo assim,

eu não quero que esse texto vire um

“mais do mesmo”. Então, como sempre,

quero propor uma reflexão do

texto a seguir onde quero poder dividir

com vocês o que tenho observado

em algumas oportunidades que a vida

tem me proporcionado.

O diagnóstico na vida adulta em

mulheres tem sido cada vez mais

observado e é considerado sempre

mais complexo. As mulheres, de

forma geral, tendem a camuflar

mais os sintomas e sinais do TEA em

função das convenções sociais. Esses,

acabam passando despercebidos. Isso,

porque espera-se que a mulher tenha

um comportamento mais adequado

aos padrões sociais, como falar pouco,

não encarar as pessoas, não olhar diretamente

nos olhos, etc. Por muitos

anos, esses aspectos eram de vital importância

para que uma mulher fosse

considerada “ direita” ou a “certa para

casar”. Por isso, quando encontramos

mulheres com um comportamento tímido,

ou até mesmo um acanhamento

excessivo, esse comportamento é

visto como aceitável socialmente.

Essas mulheres quando entram na

maternidade têm se descoberto por

meio de seus estudos, motivados pelas

experiências vividas com seus filhos

com TEA. E estão se entendendo enquanto

indivíduos. Atualmente, com

o avanço dos estudos sobre o assunto,

as mulheres têm encontrado subsídios

para conseguirem o diagnóstico

tardio.

Mas, fica a dúvida: a busca pelo diagnóstico

tardio tem benefícios? Essa

é uma pergunta que não tem resposta

certa ou errada. Como já disse

em textos das edições anteriores, o

bem-estar da pessoa é que deve vir

em primeiro lugar. Se essa acredita

que um diagnóstico lhe trará respostas,

por que não? Mas, se por acaso,

uma pessoa pensar que o diagnóstico

pode lhe trazer rótulos ou não trazer

benefício algum, por que tê-lo?

Acredito que com o passar do tempo

teremos cada vez mais informação

sobre em como diagnosticar as mulheres

e isso dará as futuras gerações

a oportunidade de escrever histórias

diferentes. Importante lembrar que

nem todas as mães de pessoas com

autismo, também são autistas. Esse

texto é baseado nas experiências que

tenho tido ao longo da minha jornada

nesse assunto.

Alexsander Sales é formado em

Administração de Empresas e pósgraduado

em logística empresarial

pela FGV. Atualmente, é Pós-graduando

em Neuropsicopedagia e

ativista da causa autista. Desde

2012, acompanha sua família nas

palestras levando seu depoimento

na visão de pai e falando sobre leis

e moradias assistidas.


19


20

APRAESPI por uma causa

INTERVENÇÕES DA EQUIPE

DE EDUCAÇÃO E SAÚDE EM

ATUAÇÃO INTERDISCIPLI-

NAR A PESSOAS COM TEA

(TRANSTORNO DO ESPEC-

TRO AUTISTA) NA APRAESPI

Definição, causas e prevalência do

Transtorno do Espectro Autista (TEA)

O TEA, de acordo com o DSM-5

(AMERICAN PSYCHIATRIC ASSO-

CIATION [APA], 2014), designa um

transtorno do neurodesenvolvimento

que é caracterizado por comprometimentos

persistentes na comunicação

e na interação social em múltiplos

contextos, bem como por padrões restritos

e repetitivos de comportamen-

tos, interesses ou

atividades.

O TEA é compreendido como um

transtorno de etiologias múltiplas

combinando fatores genéticos e ambientais.

A prevalência é significativamente

mais elevada em homens do que

mulheres. Dados epidemiológicos

recentes do Centro de Controle e Prevenção

de Doenças (CDC) nos Estados

Unidos indicam uma prevalência

de TEA de um em cada 59 crianças

nascidas.

O número de pessoas diagnosticadas

com o transtorno no mundo é crescente,

o que não indica, necessariamente,

o aumento da sua prevalência,

pois possíveis razões para o aumento

são:

• A adoção de um conceito mais

amplo;

• Maior conscientização de clínicos e

da comunidade sobre as manifestações

do TEA;

• Melhor detecção de casos sem deficiência

intelectual;

• Melhora nos serviços de atendimento

a esta população;

• Aumento de estudos epidemiológicos

populacionais e com a utilização

de métodos padronizados de investigação

diagnostica.

A NECESSIDADE DO DIAGNÓSTICO

DIFERENCIAL E AS INTERVENÇÕES

PARA O DESENVOLVIMENTO DA

PESSOA COM TEA

As abordagens baseadas em atendimento

interdisciplinar para a

pessoa com TEA na APRAESPI é um

tratamento integrado dos técnicos da

educação, saúde e assistência social,

nas seguintes áreas: Pedagogia, Psicopedagogia,

Psicologia, Fonoaudiologia,

Fisioterapia, Terapia ocupacional,

Enfermagem, Assistência social,

Musicoterapia, Nutrição, Psiquiatria,

Neurologia e demais áreas médicas

quando necessário.

A partir de um diagnóstico de TEA

realizado pela equipe multidisciplinar

é possível iniciar a intervenção e a

orientação à família gerando ganhos

significativos e duradouros no desenvolvimento

da criança. A intervenção

ou plano de tratamento das pessoas

com TEA devem ser adaptados para


21

atender às necessidades específicas de

cada pessoa com o transtorno.

Os tratamentos podem envolver

intervenções comportamentais, de

desenvolvimento, cognitivo e medicamentoso

ou ambos, pois não existe

uma única forma de lidar, sendo a

combinação dos tratamentos a base

para o estudo e a intervenção eficaz

para cada criança com o TEA.

A atuação interdisciplinar deve se

colocar em um processo de busca e

atuação do conhecimento de procedimentos,

métodos, diretrizes e princípios

para que seja efetivo e funcional

a intervenção a pessoa com TEA.

O foco da atuação técnica são as habilidades

nas relações sociais; desenvolvimento

sensorial, cognitivo, acadêmico

e comportamental; habilidades

de vida diária; habilidades motoras e

treinamento de comunicação alternativa/funcional.

PROGRAMAS DE INTERVENÇÕES

COMBINADAS QUE SÃO UTILIZA-

DAS NA APRAESPI AOS ALUNOS

COM TEA

As intervenções centradas em

estímulos específicos para o aluno

com TEA tem o objetivo de ampliar

estruturas neurológicas para aprendizagem.

Nas salas temos no máximo

6 alunos com TEA, com programas

específicos e funcionais.

EDUCAÇÃO COGNITIVISTA

As intervenções pedagógicas vão

potencializar as competências cognitivas,

socioemocionais dos alunos por

meio de atividades individualizadas

que impactam no desenvolvimento e

superação de dificuldades, bem como,

em longo prazo, relacionados à saúde

e qualidade de vida, no desempenho

da concentração, raciocínio, memória,

criatividade, autoestima, perseverança,

coordenação motora e a capacidade

de resolver problemas de forma

criativa e inovadora.

PROGRAMA TEACCH (TRATAMEN-

TO E EDUCAÇÃO PARA AUTISTAS

E CRIANÇAS COM LIMITAÇÕES RE-

LACIONADAS À COMUNICAÇÃO)

O que faz a diferença na abordagem

TEACCH ser única é o foco na

compreensão da cultura do autismo

na construção do ambiente físico,

social e na comunicação. O ambiente

é estruturado para acomodar as

dificuldades que a criança autista

apresenta e ao mesmo tempo, treina

a sua performance comportamental

para a aquisição de hábitos aceitáveis

e apropriados.

MÉTODO ABA (ANÁLISE DO COM-

PORTAMENTO APLICADA)

ABA é uma abordagem que é usada

para a compreensão do comportamento

e suas consequências, sendo

que o meio e as atividades devem ser

estruturados para melhor desempenho

do aluno com TEA.

Ser analista do comportamento

significa atuar como educador, uma

vez que o tratamento envolve um

processo abrangente e estruturado de

ensino-aprendizagem ou reaprendizagem.

OS PAIS SÃO OS PRINCIPAIS PAR-

CEIROS

A abordagem familiar é um dos

aspectos principais para o êxito do

tratamento. Isso se dá, tanto na psicoeducação,

no apoio psicológico aos

pais e/ou cuidadores, como na instrumentalização

para eles serem agentes

de mudança. São os pais que costumam

ter maior tempo de convivência

com a criança e é importante que

estimulem seus filhos nas atividades

do cotidiano, buscando inseri-los no

ambiente social. Os pais não apenas

impulsionam a tomada de decisões

sobre intervenções, mas também

assumem um papel fundamental no

seu fornecimento.

INTERVENÇÕES MÉDICAS

Não existe um padrão de tratamento

que possa ser aplicado em todas as

pessoas com TEA. Cada paciente exige

um tipo de acompanhamento específico

e individualizado que solicita a

participação dos pais, dos familiares e

de uma equipe profissional multidisciplinar

visando à reabilitação global

do paciente. O uso de medicamentos

só é indicado quando surgem complicações

e comorbidades. Os problemas

incluem: comportamento associado ao

TDAH, como desatenção ou hiperatividade;

sintomas de ansiedade;

comportamento compulsivo obsessivo;

comportamento de agressividade

e distúrbio do sono. Medicamentos

prescritos podem reduzir esses comportamentos

o suficiente para que as

intervenções comportamentais ou de

desenvolvimento sejam mais eficazes.

ELISABETE FERNANDES R.

PEREIRA

Coordenadora da Unidade de

Atendimento ao TEA da APRAES-

PI; Psicóloga e mestre em Distúrbios

do desenvolvimento

LAIR MOURA

Superintendente da Apraespi. 50

anos em defesa dos direitos das

Pessoas com deficiência


22

Como interpretar um exame genético?

A interpretação de um exame genético

é algo bastante sério e deve ser

feito de forma muito criteriosa, de

preferência acompanhada pelo médico

que solicitou o exame, ou então por

um médico geneticista.

No Brasil, o laudo genético deve ser

feito seguindo as regras da ANVISA,

bem como a Academia Americana

de Medicina Genética e Genômica

(American College of Medical Genetics

- ACMG). Utilizar uma normatização

para confecção do laudo permite

que ele seja lido de forma universal,

fazendo com que tenham regras

estruturais e de nomenclatura, tendo

assim um padrão de qualidade e de

interpretação.

Quando um laudo genético é recebido,

o mais comum é procurarmos o significado

do gene, mas isso não é a forma

mais correta de interpretação, pois

o gene pode estar relacionado com

diversas condições e não exatamente

tudo que está na descrição do gene

está relacionado com aquele indivíduo.

É a variante genética que vai ser

importante e que vai ditar o fenótipo

clínico, quer dizer, o que pode acontecer

com aquela alteração. Dessa

forma, podemos dizer que quem rege

essa orquestra é a variante genética.

A variante genética é aquela informação

que vem geralmente após “c.”

ou “p.” que significa, respectivamente,

sequência de DNA codificada ou

proteína.

A sequência referência usada na

análise deve ser referenciada. Dessa

forma, se tivermos esse tipo de alteração

c.G1091A/ p.R364H significa dizer

que houve uma alteração de nucleotídeo

(c) na posição 1091 onde houve

a troca G por A e na proteína (p) na

posição 364 trocando o aminoácido

arginina (R) para histidina (H).

De acordo com o ACMG, o termo

mais correto para relatar uma alteração

genética é variante e elas devem

ser reportadas seguindo as regras de

nomenclatura internacional, indicadas

pelo Human Genome Variation

Society (HGVS), pois quando falamos

mutação estamos nos referindo a

trocas permanentes nos nucleotídeos,

enquanto que polimorfismos

são definidos com uma variante com

frequência acima de 1%, o que tem

gerado muita confusão e, por isso,

esses termos foram substituídos por

variante e seguido das seguintes

classificações: variantes patogênicas,

variantes provavelmente patogênicas,

variantes de significado incerto

(Variant of unknown significance

– VUS), variantes provavelmente

benignas e variantes benignas.

VARIANTES PATOGÊNICAS:

variantes são aquelas variantes

sabidamente reconhecidas como causadoras

de doenças, isto é, já foram

identificadas em pacientes afetados,

com estudos funcionais e depositadas

como patogênicas em bancos de dados

específicos; variantes que provocam a

perda de função da proteína (nonsense,

frameshift, splicing sites), variantes

raras e/ou ausentes nos bancos

de dados populacionais ou, então,


23

variantes que segregam com a doença

em uma família.

VARIANTES PROVAVELMENTE

PATOGÊNICAS:

variantes que apesar de não reportadas

em bancos de dados ou na literatura

científica e que não foram avaliadas

em estudos funcionais, podem

levar à alteração da função proteica

(nonsense, frameshift, splicing site).

VARIANTES DE SIGNIFICADO

INCERTO:

podem ser variantes em genes conhecidos

relacionados a uma questão clínica,

mas a variante em questão não

tem evidências científicas disponíveis

que permitem concluir se tratar de

uma variante benigna ou patogênica.

Podem ser também variantes em genes

cuja função ainda é incerta, isto é,

naqueles genes potencialmente candidatos

onde a natureza da troca pode

afetar a função deste gene. Geralmente

são variantes raras, ausentes ou em

baixa frequência nos bancos de dados

populacionais, sem relatos anteriores

e, quando analisadas, são aquelas

modificadoras da função proteica

(frameshift). É escolha do laboratório

relatar ou não as VUS encontradas,

mas a ACMG sugere que elas sejam

reportadas quando estão em genes

relacionados com a questão clínica do

paciente.

VARIANTES PROVAVELMENTE

BENIGNAS:

variantes para as quais não foi reconhecida

ou não se espera nenhuma

patogenicidade (silenciosas, intrônicas),

mas que não preenchem todos

os critérios para serem classificadas

como benignas.

VARIANTES BENIGNAS:

variantes com evidências suficientes

para classificação como benignas,

comprovadamente reconhecidas por

não conferirem patogenicidade, podendo

ou não serem reportadas.

A classificação e a interpretação das

variantes refletem o conhecimento

científico disponível na literatura no

momento da análise, interpretação do

resultado e emissão do laudo. Assim,

as variantes provavelmente patogênicas

e, principalmente, as variantes de

significado desconhecido/incerto podem

vir a ser reclassificadas, devendo

sempre passar por um processo de

reinterpretação na literatura científica

após a realização do exame.

Com a diminuição dos valores, houve

um aumento crescente de realização

de sequenciamento de última geração

(sequenciamento do genoma completo

e do exoma completo) e consequentemente

um aumento muito grande

de variantes de significado clínico

desconhecido/incerto e, por isso,

muito tem se discutido sobre a importância

da reinterpretação dos dados,

pois o conhecimento não é estático, é

dinâmico e está em intensa ascensão.

No último dia 29 de abril, um novo

documento foi publicado no ACMG

sugerindo que os dados de pacientes

devem ser reanalisados, principalmente

quando existe VUS. Além da

Academia Americana, a EuroGentest,

UK e a Academia Canadense de

Medicina Genética (Canadian College

of Medical Geneticist) também vêm

discutindo essa reinterpretação dos

dados.

Nós da Tismoo sempre acreditamos

que a reinterpretação dos dados é algo

bastante importante e, por isso, desde

nossa inauguração, já contamos com

o sistema de atualização de dados

chamado de Tismoo 24/7, no qual os

dados dos pacientes que realizaram

os exames T-GEN (sequenciamento

completo do genoma) ou T-EXOM

(sequenciamento completo do exoma)

são atualizados a cada seis meses

durante um ano após a confecção e,

passado esse período, o paciente poderá

solicitar essa reanálise por tempo

ilimitado, pois acreditamos que um

dado que hoje pode ter um significado

incerto pode ser a chave para o

conhecimento no futuro.

É importante ressaltar que um laudo

genético deve ser sempre bem elaborado,

com base nas regras da ANVISA

e da ACMG, ele deve conter resultados,

metodologia e conclusões — e

o mais importante: deve ser relacionado

com a clínica do paciente e ser

interpretado sempre com um suporte

médico.

Lembrem-se que a

variante genética deve

ser avaliada e não

apenas o gene.

GRACIELA PIGNATARI.

Bióloga, Mestrado e Doutorado em

Biologia Molecular pela UNIFESP,

estágio no Mount Sinai School of

Medicine em Nova York, Participou

da criação da ONG “Projeto A Fada

do Dente” e é sócio-fundadora da

startup de biotecnologia TISMOO.


24

ACEITAÇÃO E QUEBRA

DO PRECONCEITO

Para falar de preconceito primeiro

quero falar de aceitação. Não é

necessário aceitar porque é de verdade.

O diagnóstico do Mateus foi difícil.

Aceitação tem a ver com compreensão.

Por isso penso que é preciso

mais informação. Quando compreendi

melhor o diagnóstico tudo

melhorou.

Gostaria de ver as mães de autistas

passeando mais. Sendo mais convidadas

para eventos. Trabalhando...

e o que elas quiserem ser.

As pessoas aceitando e convivendo

mais uns com os outros. Autismo

é uma questão social e não somente

de famílias de Autistas.

Autistas são pessoas.

Famílias são famílias.

Mães são mães. Sou feliz com meu

filho e penso que todos sofremos.

É um privilégio tentar entender

isso. Meu projeto de orientação psicológica

para familiares de pacientes

com o transtorno do espectro

autista vai nesse sentido.

Lutar contra o preconceito é falar

de inclusão. Todos merecem seu

espaço e seus direitos na sociedade.

O Mateus não cresce, mas se desenvolve

e envelhece. Todos nós

envelhecemos. Graças a Deus.

Quero falar principalmente para

as mães.

Mas não somente as mães de autistas

e as famílias... Todas as mães...

Porque não existe mãe de autista,

mãe nova, mãe solteira. Mãe é

sempre mãe.

APRESENTAÇÃO

Sou Patrícia Lucchesi, trabalhei na

carreira artística por mais de 20

anos.

Comecei com comerciais e tive o

privilégio de fazer a campanha,

“O primeiro sutiã a gente nunca

esquece”, um marco histórico.

Fui para a TV, novelas, teatro e

cinema. Dentre os trabalhos que

participei, fiz minisséries, o seriado,

“O grande Pai” no S.B.T, “Sandy

e Junior” na Globo, o longa metragem

“O casamento dos trapalhões”,

entre outros...

Sou psicóloga e, o mais importante,

mãe do Mateus.

Autista severo e não verbal.

Não é independente.

Comunica-se por meio de gestos e

o PECS.

Minha história recomeça com seu

diagnóstico.

“Com meu

filho encontrei

aceitação,

resignação,

resiliência

e beleza”


“Os autistas são bons...

são sempre crianças,

mas crescem...

são inocentes... anjos”

25


26

Diagnóstico

Casei e engravidei cedo.

O Mateus é meu filho único e faz parte

de todo meu entendimento de vida.

Eu era inexperiente na época, mas já

na amamentação ele não interagia

muito comigo. No começo teve um desenvolvimento

aparentemente dentro

da normalidade. Chegou a falar algumas

palavras...

Passear

A, e, i, o, u.

A olhar para mim e falar, bonita.

Mãe

Frases curtas de duas a três palavras.

Mas foi regredindo no seu desenvolvimento.

Andava na ponta dos pés,

corria sem parar, apresentava auto

e heteroagressividade, se jogava no

berço, mordia a mão, batia a cabeça,

não brincava com brinquedos, não

entendia linguagem figurada, não

brincava com as pessoas, girava a

rodinha do carrinho com as mãos

ao invés de brincar, não olhava nos

olhos, se fixava nos pés das pessoas

caminhando, não respondia a comandos,

não imitava, girava uma cordinha

com as mãos, se balançava muito,

enfileirava objetos, fechava as portas,

não atendia pelo nome.

Foi se distanciando cada vez mais

e parou de falar aos 7 anos. Eu não

tinha a orientação que precisava, pois

se sabia pouco sobre o diagnóstico

naquela época. A pediatra dizia que

atrasos eram normais. Até mesmo

porque os exames físicos não detectavam

nada.

O pai foi se afastando... me deixava

sozinha com o Mateus por longos

períodos. O casamento acabou.

Eu e minha família mal sabíamos o

que era autismo. O diagnóstico veio

quando o Mateus tinha dois anos e

meio. E o pai biológico nunca mais

apareceu e sua família também se

distanciou, infelizmente. Só para

vocês terem uma idéia da gravidade,

o Mateus nessa época chegou a falar:

pai. Mas meus familiares sempre

estiveram ao meu lado.

Tratamento

Em um programa de televisão meus

pais viram o Dr. Raymond Rosenberg

falar sobre o transtorno, e que tinha

tudo a ver com o Mateus. A pediatra

orientou que não precisava procurar

o Dr. Rosenberg, porque ele podia

melhorar. Ainda assim decidimos

levar ele motivados por uma grande

preocupação. Fiquei sem chão e

muito desesperada. Muito preocupada

quanto ao futuro do Mateus e o que

aconteceria com ele. Eu teria que

abandonar uma carreira bem-sucedida.

Corremos de tratamento em

tratamento. Eu estava bem abalada

e iniciei minha terapia que faço até

hoje.

O Mateus fez reorganização neurológica

pelo método da Dra. Beatriz

Padovan, fono, equoterapia...

Tudo que estava ao nosso alcance.

Tivemos auxilio de uma profissional

reconhecida, Dra. Margarida Windolz,

infelizmente recém-falecida.

O Mateus passou por excelentes

profissionais da área. Usamos os

conceitos do Aba. Tem o PECS,

sistema alternativo de comunicação

por imagens. Ele tem um painel onde

organiza sua rotina. O tratamento

hoje é melhor que a 10... 20 anos.

Escola e inclusão

Tentamos a inclusão. Mas muitas

escolas não o aceitaram. Chegaram

a me dizer que era um problema na

educação e que eu não dava carinho e

não cuidava bem dele. Faltava e falta

estrutura nas escolas. Que não forneciam

um monitor, nem se quer permitiam

que conseguíssemos um, por

causa de leis trabalhistas da época.

Hoje é permitido monitores, mas

carece de formação adequada de

profissionais. Encontramos em escolas

especiais uma maior estrutura

inclusive pelo nível de autismo do

meu filho. Ele está na Fada associação

de pais a pelo menos 15 anos. É muito

feliz lá.

Tenho várias histórias lindas do

Mateus com eles. Escola especializada

em autismo, onde encontramos um

tratamento modelo. Infelizmente

sobrevivem com muita dificuldade.

Para contar uma história que adoro

do psiquiatra do Mateus, com ele. Vou

dizer de um dia que ele visitou a Fada,

depois de muitos anos sem ir à escola.

O Mateus fez pipoca junto com seus

amigos e achamos que logo depois iria

comer o seu potinho sozinho, como

sempre fazia. Mas nos surpreendeu

oferecendo para o doutor antes. O

Mateus tem dificuldade na interação

social e comunicação. Como é no

transtorno. Por isso, muitas vezes,

não consegue dividir. Se organiza por

meio de rotina como é no TEA, e o

doutor naquela situação significava

uma quebra de rotina.

Preconceito

O Mateus sofreu algum preconceito.

Para falar um pouco disso, em um

prédio onde eu morava, tive que me

mudar, pois ele chegou a ser isolado

pelos moradores. Uma vez quando foi

à piscina, se assustou com as crianças

correndo e segurou com as mãos o

braço de um amigo. Ele se assustou

e a mãe não aceitou qualquer tipo de

explicação minha e de minha família.

Fazendo uma reclamação ao condomínio

e comunicando a todos em um


27

mural do prédio. Vejam só o absurdo,

eu quase tive que pagar uma multa.

Tentei por muito tempo explicar a

todos, fazer essa integração e não

consegui. Eu não me culpo por isso,

muito menos ao meu filho. Claro que

nem todas as pessoas agiram assim.

Um síndico foi afastado porque nos

defendeu. Lamento. Não por mim e

minha família. Apenas não vejo mais

necessidade de comentar. O tempo

passou e tenho talvez a esperança ou

ilusão que momentos desagradáveis

assim não se repitam.

Faculdade e segundo

casamento

Meu segundo marido foi o pai do

Mateus. Tínhamos uma relação muito

especial um com o outro. O Paulo foi

meu mestre, meu professor, namorado

e não só isso. Meu companheiro

em tudo. Eu fiz faculdade de psicologia

para entender melhor o Mateus e

lidar melhor com as questões que envolvem

seu diagnóstico. O Paulo deu

a maior força. Continuo estudando e

é um caminho para mim. Ele sempre

soube lidar com o Mateus. Nós

brincávamos todos juntos, o Mateus

o imitava.

Colocava o seu sapato e saia pela casa.

Um dia quando o Paulo foi me buscar

em casa para sair, antes de nos casarmos.

Eu estava me arrumando no

quarto e o Paulo na sala sentou o Mateus

em seu colo, naquela época com

3... 4 anos. E eu do quarto sem querer

ouvi esse presente.O Paulo perguntou

se o Mateus queria ser seu filho, que

poderia chamar ele de pai.

Nós nos

divertíamos

muito juntos, em parques,

cinema, teatro...

Cozinhávamos e o Paulo sempre fazia

a gente rir. Infelizmente ele foi adoecendo

com o tempo e faleceu. Eu mais

uma vez fiquei abalada. Em luto.

O Mateus em crise se machucou

muito. As crises fazem parte do transtorno.

Desde pequeno entrou em

diversas crises. Para mim a pior foi na

puberdade. Ficou muito perigoso para

o Mateus e impossível de controlarmos

sozinhos a situação. Tivemos que

colocá-lo em um lar por alguns meses.

Ele melhorou e voltou para casa.

Hoje moramos com os avós do

Mateus. É muito bom almoçar em

família... essa união, família é a base.

É tudo!!!

Autismo e dificuldades que

podemos transpor

O Mateus em momentos de crise usa

capacete; já precisou fazer duas cirurgias

plásticas faciais. Fala-se de diagnóstico

precoce, autismo na infância.

É muito importante o diagnóstico

precoce para o tratamento.

Mas quase não se fala dos adultos.

Eles envelhecem e nós também.

Meu filho precisa de assistência 24

horas. Todos precisamos de nosso espaço

garantido. Eles não são diferentes.

Onde eles tenham todo cuidado,

inclusão e sua individualidade.

Penso que vão precisar de mais residências

assistidas acessíveis.

Centros de tratamento com atendimento

multidisciplinar acessível.

Sempre inclusão e atendimento prioritário.

Todos têm seus direitos.

Todos deveriam ter os melhores

tratamentos.

A lei muitas vezes não saem do papel.

Ela existe, mas ainda, infelizmente,

não é uma realidade efetiva. Já

melhorou muito, mas precisamos

caminhar mais. É uma luta, porém

com o apoio e a união de todos. Tenho

certeza que vamos conseguir. Já está

bem melhor hoje. Participei no dia

da conscientização do autismo, de

um simpósio na Unicamp, fazendo

um depoimento de pelo menos 30

minutos. Com umas 800 pessoas nos

assistindo. Fiz uma entrevista na

Alesp e voltei lá em um evento para

dar meu depoimento.

Na Câmera

Municipal

de

Campinas

também

estive dando meu

depoimento no encerramento

do simpósio da Unicamp.

Na caminhada de conscientização

do Autismo na Paulista,

estava lá também, fiquei muito feliz

de me encontrar com muitos amigos.

Vendo uma adesão cada vez maior.

Temos a frente parlamentar da

deficiência e do autismo. Fico muito

feliz com a iniciativa da revista Ser

Autista.

A informação está bem maior. A

aceitação também. É muito importante

que a gente conheça cada vez mais

nossos direitos. Meu maior medo

é onde o Mateus vai ficar quando

não pudermos mais suprir as suas

necessidades. Tenho o apoio familiar.

Embora conforme o tempo passa fica

mais difícil. Há algumas poucas leis

dos governos para ajudar no custeio

da escola e em gastos. Mas nada muito

claro, definitivo e aplicado amplamente.

Para conseguir alguma ajuda é

uma luta. É preciso entrar com ações

na justiça e são anos. Nem sempre se

consegue.

No Caps o diagnóstico é feito, porém o

encaminhamento para o tratamento

não acontece. E as pessoas que não

tem plano de saúde e vão para o SUS?

Foi uma luta para ensinar o Mateus

a ir ao banheiro, tirar a fralda, a sua

higiene pessoal e ser relativamente

independente. Lembro que aos cinco

anos ele aprendeu a segurar a bola e

jogar para a outra pessoa. Foi um esforço

meu e de todos os que acompanham,

em um treino quase diário.


28

Intervenção

Ele tinha um caderno com

figuras com tudo o que achávamos

que ele gostava, o Mateus

nomeava. Apontava e falava ou perguntávamos

o que era, ele apontava.

Sempre se acalmou com água. Na

piscina ou praia ou banho. Com massagem,

ele faz até hoje. A massagem é

excelente. É um momento importante

de integração com o outro, com o

ambiente. É muito bom a mãe quando

puder fazer no filho. Eu faço todos

os dias, porém quando não posso me

ajudam. Mãe e pai não devem ser

terapeutas de seus filhos. Mãe e pai

devem ser apenas isso, não é pouco.

Estar presente, cuidar do outro, sem

deixar de se cuidar, ensinar, aprendendo

a lição. Precisa manter a rotina,

um ambiente mais tranquilo o máximo

possível, ensinar que nem sempre

é assim. Não sabemos até onde vai

o entendimento do Mateus, mas ele

tem ótima compreensão e empatia.

Ele gosta das pessoas e quer sua companhia.

Mas tem um treino, manejo

para isso acontecer. Inclusão nas

escolas, famílias, sociedade sempre.

Os pais não devem carregar uma

cruz, devem apenas amar fazendo o

possível. Tentamos por meio do que o

Mateus gosta que ele se desenvolvesse

dentro de suas possibilidades, e au-

mentar seu repertório.

Ele gosta de água, piscina,

praia, parque, caminhar, passear,

música...

Alguns sons ele curte, mas outros

não. Tentamos entender isso. Antes

do diagnóstico quando eu ligava o

liquidificador, o Mateus se assustava e

colocava as mãos no ouvido, fechando

a porta do quarto com tudo. Eu não

entendia o que era isso e não sabia

lidar com a situação. Para mim é fundamental

a orientação que tive, tenho

de excelentes profissionais na área e

meus estudos. Outro dia ele viu um

liquidificador em casa e sinalizou que

queria fazer um suco.

A questão da temperatura do corpo

para ele é diferenciada. Muitas vezes

que está frio, põe roupa de calor.

Eu já passei muito tempo tentando

agasalhar o Mateus no frio enquanto

ele dormia. Ele tirava a roupa e punha

sunga que estava no seu armário.

Tentei equilibrar oferecendo um

cobertor. Ele gostou e agora quer se

cobrir para dormir mesmo no calor,

então deixo o quarto fresquinho.

Massagem é bom para isso também.

O Mateus balançava o corpo para

frente e para trás, ele tinha uma rede

para fazer isso. Pois a rede ou balanço

de parque o acalmava muito. Todos

nós da família brincamos disso com

ele. Assim com o tempo ele parou de

balançar. Seus avós o levaram muito a

parques. O avô até basquete, futebol,

skate... brincou com ele. Todos nós

brincamos... faz parte do tratamento

também.


29

Tenho eterna gratidão a minha família,

ao Dr. Raymond Rosenberg, Dr.

Salomão Schwartzman, a Dra. Beatriz

Padovan, a todos da Fada, todas as

mães e pais e a todos que estiveram e

estão presentes com a gente, eu e meu

filho e na nossa causa. Sou grata ao

Mateus por tudo.

Mateus hoje

Hoje ele tem uma socialização maravilhosa.

Fazemos esteira juntos e ele

é um grande companheiro. Tem seus

amigos e está sempre presente nas

nossas reuniões familiares. Os sobrinhos

fazem pipoca com ele, gente ele

A-DO-RA pipoca. Dividem um com

outro esses momentos. Nadam juntos,

assistem filmes, o Mateus gosta também

de vídeo clipes de música.

Tem um laptop que ele brinca no

quarto e junto com a gente. Temos

uma pessoa muito querida que está

bastante presente, muito carinhoso

com todos da nossa família. Eu deixo

ele estragar um pouco o Mateus oferecendo

doces. Não deixava ninguém

fazer isso antes. Penso que o Mateus

tolera açúcar sem exageros.

Faz atividades de rotina, arruma a

cama, lava os pratos, limpa os móveis

do seu quarto, vai ao mercado, molha

as plantas e ajuda na horta. É vaidoso

e escolhe suas roupas. Ás vezes fica

no quarto sozinho experimentando

todas as roupas de seu armário.

Nessa páscoa acordou muito mais

cedo encontrando os ovos de chocolate,

que estavam dentro da caixa,

em um quarto da casa que ele não

entrava. O Mateus tem um faro mais

desenvolvido e outros sentidos que

não temos. Penso que ele sentiu o

cheiro. Chocolate é difícil de esconder

dele... Mas ficou tão feliz parecendo

emocionado, acabou não comendo o

ovo de páscoa. Naquele momento...

Autismo tem cura?

A cura para o autismo não existe.

Existe tratamento e aceitação.

Não são autistas. São seres humanos.

Podem evoluir. Não sabemos até

onde. É provável. Sinto no Mateus

uma melhora crescente. Ninguém

sabe até onde podem chegar. Minha

família sempre esteve ao meu lado.

Isso é essencial. Tenho muito orgulho

do Mateus e meu filho é como o de

muitas mães. Onde valorizamos as

mínimas conquistas. Penso que orientar

os familiares e acolher é muito

importante. Tenho a experiência de

26 anos com meu filho, sou psicóloga

graduada e tenho esse projeto de

trabalhar com orientação psicológica

para autistas e seus familiares.

Utilizando-me da psicologia e minha

história com o Mateus. Primeiro

precisamos nos cuidar para cuidar

do outro. Sou palestrante e engajada

na causa autista. Minha aceitação do

diagnóstico veio com o tempo. Abandonei

uma carreira artística bem-sucedida

e estou retomando. É como um

espetáculo teatral. O espetáculo único.

Só nosso. O que sentimos é nosso.

Mas os personagens vários. Sou muito

feliz ao lado do meu filho e faria tudo

de novo. Não me arrependo de nada.

Tenho sorte de ter um filho onde eu

posso enxergar o mundo com mais

verdade, pureza e entrega. Os autistas

são bons... são sempre crianças, mas

crescem... são inocentes... anjos.

Não são normais. Nós não somos também.

Isso pode ser bom. Eles não têm

o faz de conta. Não entendem o duplo

sentido. São eles mesmos. Verdadeiros.

Precisam como todas as pessoas

serem amados e aceitos. Entendo

com meu filho o melhor de mim. Um

mundo onde podemos aceitar e unir.

Devo ao meu filho a união de minha

família, aprendizado e um novo caminho.

Entendo-me mais feliz e isso

basta. Sonho para todos aceitação,

verdade que é encontro. Um mundo

sem preconceitos, união e amor.

Como é para meu filho. O Mateus tem

dificuldade com o não. Precisam ser

ensinados para entender melhor isso.

Ou serem aceitos?

Precisam se socializar sim. Da forma

como podem...

Não sabemos o limite disso. Pois o

limite é uma convenção. Não se pode

limitar uma pessoa, embora isso

também seja importante. Podemos

resumir assim? Não sei... Gostaria de

entender. É assim que entendo... Vejo

aceitação, resignação, resiliência e

beleza. Posso dizer que superei, mas

todos os dias são de luta. Não posso

dizer que é tão fácil. Mas vale a pena.

Faria tudo de novo para ver o meu

filho sorrir e olhar para mim. Eu me

encontro quando vejo os olhos do

Mateus, através de mim, sorrir.

“Eu me encontro quando

vejo os olhos do Mateus,

através de mim, sorrir”

E quem quiser falar mais comigo.

Seguem meus contatos.

Patrícia Lucchesi

Psicóloga CRP 06/108747

www.patricialucchesipsicologia.com.br

contato@patricialucchesipsicologia.com.br

patricia.lucchesi.16

patilucchesi


30

A REALIDADE DO AUTISMO SEVERO

Observamos nos últimos anos um

avanço na divulgação sobre o autismo

nos meios de comunicação, ao que

consideramos por conscientização

sobre o autismo.

A visibilidade para as pessoas autistas

na TV, por exemplo, acontece frequentemente.

Entretanto, a queixa

frequente sobre essa visibilidade

informativa é a quase invisibilidade

da realidade do autismo severo.

Uma realidade onde os desafios do

autismo leve e moderado se diversificam

e se multiplicam na severidade

do autismo com a deficiência intelectual

(na maioria dos casos); e um

conjunto de comorbidades associadas

que vão muito além das conhecidas e

divulgadas características do autismo.

Realidade muitas vezes vivida de forma

sofrida por esses autistas severos

e seus cuidadores e que conheço há

mais de vinte anos pelo meu filho

e muitos autistas severos, que aliás

são milhares por todo o país e pelo

mundo.

O autismo severo não é sofrível por

suas próprias características adicionais

às próprias características

do autismo; é sofrível também pela

carência de apoio profissional nos

atendimentos e tratamentos desde o

diagnóstico.

Sofrível pela parcialidade ou ausência

desses serviços no sistema de saúde

mental e clínica. Sistema que disponibiliza

serviços e profissionais aquém

das necessidades de apoio dos autistas

severos. Serviços e profissionais limitados

a atendimentos de neurologia,

psiquiatria e medicações. Conjunto

de apoio parcial e insuficiente que se

limite a uma relativa estabilidade.

Estabilidade essa que muitas vezes

acaba não acontecendo ou que

acontece com altas doses de uso

controlado. Na triste e cruel realidade,

esses autistas não estão exatamente

mentalmente estáveis: estão dopados.

E se as medicações de fato são tão

importantes quanto necessárias para

muitos autistas, o aumento de medicações

e doses são uma resposta à

necessidade de apoio multidisciplinar

com terapias.

Eu vivi esse grande e triste dilema por

muitos anos com meu filho autista.

Vivi a angústia continua de encontrar

para ele na rede pública somente

as consultas com o psiquiatra e a

prescrição de inúmeros medicamentos

em doses que muitas vezes

resultavam em efeitos colaterais

bastante desconfortáveis ao autista

e ao pai. Olhos vermelhos, andar

cambaleante e salivação eram os

efeitos sempre visíveis! Mas as medicações

tinham um outro efeito que

somente eu presenciava nas noites e

madrugadas: a respiração ofegante...

Muitas noites passei sem dormir

por ele se manter acordado. Muitas

noites passei sem dormir angustiado

por vê-lo dormir ofegante.

Quando questionados sobre esses

efeitos, se limitavam a esclarecer que

eram normais. Além disso, diziam que

ainda tinha margem para aumentar a

dose, caso necessário. Sem as consultas

médicas e o uso das medicações, o

que era ruim pelos efeitos colaterais

poderia ficar pior com os episódios de

crises de agressividade.

Crises que por vezes aconteciam

mesmo no uso das medicações. Crises

em que Lucas Gabriel, meu filho

autista severo, se mordia nos braços

e mãos e mordia outras pessoas à sua

volta. Crises de quebradeiras, quando


31

quebrava em casa tudo que conseguia

quebrar. E era praticamente tudo que

ele quebrava nessas crises... Crises

alimentadas também pela difícil

convivência com a mãe, que tem

esquizofrenia. Diversas vezes fui

chamado com urgência em casa por

minha mãe porque o autista severo, já

adolescente e forte, estava quebrando

tudo numa crise de agressividade... E

quando chegava em casa encontrava

uma praça de guerra e um autista severo

no meio dos destroços de móveis

e eletrodomésticos.

Ainda assim, gosto sempre de lembrar

que o autismo severo não se resume

a crises de agressividade. Antes e

depois dessas crises, é possível acontecer

momentos de carinho vindos

do autista com beijos e abraços.

Abraços desajeitados com o braço envolvendo

o pescoço e beijos por vezes

lambuzados. Carinhos que acontecem

naturalmente... Principalmente quando

o autista também recebe carinho.

Outra realidade marcante no autismo

severo é a ausência de autonomia e a

necessidade de companhia e auxílio

constante. Ajudas necessárias

inclusive nas situações básicas, na

higiene pessoal por exemplo. E essa

necessidade de apoio constante segue

na adolescência e na vida adulta. Nos

autistas não verbais, a ausência da

fala é um desafio extra para o autista,

a família e até mesmo profissionais na

área de saúde clínica. A dificuldade

na comunicação não verbalizada e

não compreendida plenamente tanto

pelos autistas como por seus cuidadores,

muitas vezes é, também, a causa

de crises.

A realidade do autismo severo reflete

também na saúde mental e física

dos seus cuidadores na família, que

muitas é somente a mãe cuidadora.

Mães que acabam sofrendo tanto pela

realidade do filho autista como pela

sua própria realidade. Mães cansadas

fisicamente e mentalmente... Mães

que sofrem como vítimas da depressão,

ansiedade e outras situações

negativas na mente e no corpo. Mães

sem o apoio necessário e sem esperança

para o futuro do filho autista

para o tempo em que esse autista será

órfão. Esperando respostas, perguntam

verbalmente ou silenciosamente:

“Onde meu filho vai morar?”, “Quem

vai cuidar do meu filho?”

Para esses casos, que são muitos,

as moradias assistidas com equipe

multidisciplinar é uma alternativa!

Entretanto, há uma resistência dos

governos em investir nesse modelo

de acolhimento e tratamento profissional

e humano às pessoas autistas

como parte de políticas públicas. Na

realidade, em função da ausência de

tratamento desde o diagnóstico e ao

longo dos anos, a situação de muitos

desses autistas vai se complicando na

infância, adolescência e chega na vida

adulta.

E a mais cruel realidade no autismo

severo que muitos desconhecem,

ou ignoram, é que muitos autistas

severos chegam à adolescência com

crises frequentes de agressividade e

a família desesperada não consegue

controlar a situação.

Há uma máxima equivocada de

que para cuidar de autistas basta

amor e paciência. Paciência e amor

são realmente muito importantes,

mas nem de longe são suficientes.

Nos bastidores do autismo severo,

as crises de agressividade parecem

erupções vulcânicas. São vulcões

temporariamente adormecidos

que podem despertar a qualquer

momento. Para onde correr?

A quem recorrer?

Nesses casos em que até mesmo

médicos e medicações não conseguem

mais controlar a situação de crises

de agressividade no autismo severo,

a triste recomendação à família: a

institucionalização para tratamentos

e qualidade de vida desses autistas.

Essa é uma outra realidade bastante

preocupante, triste e desconhecida da

maioria.

Centenas de autistas severos estão

nesse momento institucionalizados

no Brasil. Num sistema praticamente

manicomial, muitas instituições

recebem esses autistas sem a

equipe multidisciplinar necessária.

São clínicas, abrigos e hospitais psiquiátricos

que recebem esses autistas

em convênio com o poder público que

foi condenado em processo judicial a

oferecer todo o tratamento necessário

por meio da institucionalização.

Contudo, o que acontece na prática de

muitas instituições é um tratamento

que se resume ao acompanhamento

do médico psiquiatra e os cuidados

pela equipe de enfermagem com as

medicações de rotina e medicações

extras administradas nos momentos

de crises desses autistas, além das

contenções com amarras de pano.

Posso afirmar que, infelizmente,

conheço essa realidade do autista

severo institucionalizado não apenas

de ouvir falar. Sou testemunha ocular

dessas preocupantes situações. Hoje,

sou pai e padrasto de autistas severos

adultos que, infelizmente, estão temporariamente

institucionalizados em

diferentes instituições. Com minha

Maria, trabalhamos muito no preparo

de uma nova vida para nossos rapazes

autistas.

A angústia da separação é imensa!

Além dessa angústia, sigo protestando

minha revolta contra esse sistema

manicomial em que autistas são tratados.

Um exemplo dessa desumanidade

contra as pessoas autistas é local

onde está meu enteado e mais cinco

autistas severos adultos, que funciona

há três anos de maneira inadequada e

irregular.

Autistas que raríssimas vezes veem

e sentem a luz solar em momentos

ao ar livre... Autistas severos sem o

necessário acompanhamento multidisciplinar,

sendo cuidados apenas

pela equipe de enfermagem.

Para uma verdadeira e completa conscientização

sobre o autismo, expor essas

realidades sobre o autismo severo

é absolutamente imprescindível!

Eliseu Acácio, pai e ativista

pela causa autista.


32

Acho que a maior regra de todas, quando você tem

um filho autista, é ter BOM SENSO e BOM HUMOR!

Meu filho, Gabriel, é autista. Teve o

diagnóstico aos 3 anos. Logo depois,

recebi um panfleto de uma fonoaudióloga

com umas “dicas” que eu

deveria seguir.

Dizia mais ou menos assim:

1) converse com seu filho sobre tudo;

2) dance com ele;

3) cante;

4) olhe nos olhos;

5) use frases curtas.

Tinham outras regras também, mas

essas eu as coloquei em prática há 16

anos. Converso com ele sobre tudo e

quando o “negócio aperta”, solto um:

me ajuda aí... Falo tanto né que ele

também responde tudo com né! Ele

fala pouco, meio embolado. Mas o

som da voz dele acalma minha alma

e alegra meu coração. Adora cantar.

Tem um repertório meio eclético!

Já cantou muito “hoje é festa lá no

meu ap., pode aparecer” do Latino...

até o clássico do Roberto “como é

grande, o meu amor por você. Acho

que a maior regra de todas, quando

você tem um filho autista, é ter BOM

SENSO e BOM HUMOR! Porque você

vai precisar.

Já passei por muitas situações complicadas!

O maior desafio do autismo

é o comportamento inadequado. Vou

descrever algumas: estávamos no

Prezunic (supermercado). Eu, ele e a

psicóloga, que estava ensinando-o a

fazer compras. Neste dia, ele estava

com sinusite, deveria estar sentindo

dor, mas na maioria das vezes, temos

que descobrir que eles estão doentes...

Meu filho chega e diz: mãe, estou

com dor na garganta, no ouvido! A

psicóloga era muito confusa, dava

várias ordens ao mesmo tempo e ele

se desorganizou e quando estava

colocando alguns legumes na sacola,

ele deu um tapa no nariz dela, o

nariz sangrou, ela foi ficando verde e

desmaiou... Gabriel chorava, queria se

bater, ficou desorganizado...

Um homem começou a falar alto que

tinha que chamar a polícia, que o meu

filho não podia andar solto por aí...

Respirei fundo, pedi a dois funcionários

do mercado que segurasse os braços

do meu filho, cada um de um lado

para ele não se bater, chamei a moça

do mercado para acudir a psicóloga,

ela rapidamente voltou a si.

Parei, olhei para o meu filho, muitas

pessoas do nosso lado, discutindo

com o homem, eu limpei o seu rosto,

com um pacotinho de lenço de papel

que uma senhora colocou na minha

mão e sai daquela situação com ele.


33

Ele se acalmou, fomos para o setor de

frios e parece que nada daquilo tinha

acontecido. Sempre vejo as atitudes

das pessoas “boas” no mundo, porque

elas sim são a maioria!

A psicóloga, um tempo depois, mandou

a sócia dela encaminhar meu

filho para o NEC, instituto em Boston,

que demora alguns anos só para responder

um formulário! Por isso, acho

que a grande sacada é o treinamento

dos pais, para não ficarmos na mão de

nenhum terapeuta!

Teve outro episódio no shopping. Ele

tinha pedido o dia inteiro para ir ao

shopping. Fomos! Eu, ele e a cuidadora.

Ele pediu para ir num restaurante

self-service. Shopping lotado, feriado

escolar. Ele monta seu prato, sentamos

numa mesa e de repente, ele joga o

prato no chão!

O shopping inteiro parou! Silêncio

absoluto! Nessa hora, eu gostaria te ter

me transformado num avestruz e ter

enterrado minha cabeça na grama, no

chão, em qualquer lugar. Mas como

não me transformei, respirei fundo,

não me atrevi a olhar para o lado, ouvi

uma voz lá no fundo oferecendo para

ajudar. Agradeci. E falei sério com o

moleque: “Você vai pegar tudo o que

você jogou no chão”.

Fiz ele catar todos os cacos do prato e

colocar na bandeja. Depois nos levantamos

como se nada tivesse acontecido.

Ele foi brincar num parquinho.

Eu queria entender porque o autista

se desorganiza do nada! Tem muitas

outras histórias! Muitas! Mas tudo que

vivemos valeu a pena. Hoje, aos 19

anos, ele se comporta muito bem, sabe

esperar, é muito obediente, sabe se

controlar. O autista tem que ter limite,

tem que ser educado, ele não pode

fazer tudo que quiser, porque é autista!

Eles não têm medo de correr na rua

e ser atropelado, por exemplo, cabe

a nós, responsáveis, ensiná-los a ter

medo, a cantar, a dançar... Eu falo com

o meu filho desde pequeno que

“a vida é dura”...

mas que vale a pena!

ANDRÉA OLIVEIRA é jornalista

e mãe da Rafaela, de 27 anos e do

Gabriel, autista, de 19.


34

O Que Ensinar? (do leve ao severo)

Na vida, cada indivíduo aprende uma

série de coisas, algumas são aprendidas

de maneira mais natural, sem

planejamento, o que ocorre em todos

os momentos. Já outras muitas coisas

são ensinadas intencional e planejadamente,

sobretudo nesta instituição

a que denominamos de escola.-

A escola ensina coisas como leitura,

multiplicação, História do Brasil,

entre outros. Para que tudo isto e

muito mais seja ensinado, há uma

programação que é gradual, isto é,

começando com coisas mais fáceis até

habilidades complexas. Ocorre que

para a escola ensinar o que ensina

da forma que ensina, ela precisa de

certos pré-requisitos que são aprendidos

mais ou menos naturalmente,

tais como ouvir e entender o idioma,

atender a instruções, rastrear objetos

com o olho, entre muitos outros.

Mas crianças com autismo ou outros

transtornos do neurodesenvolvimento

podem não emitir estes comportamentos

conforme o esperado para a

idade.

Pessoas com TEA leve normalmente

possuem a maior parte dos pré-requisitos

escolares e as adaptações necessárias

podem ser mais de produção

de arranjos para o desenvolvimento

de habilidades sociais, mas pessoas

na faixa severa do espectro podem

estar muito distantes do currículo

formal. Não é incomum ver pessoas

com maior comprometimento e que

não conseguiram aprender a ler e

escrever, em aulas de português, tomando

lições de Oração Coordenada

Subordinada Assindética, o que é um

flagrante desvio do projeto inclusivo.

Que fazer então?

O currículo único para toda uma sala

de aula, não é o cenário ideal, mas é o

que conseguimos prover maciçamente

por meio dos serviços educacionais

usuais. No entanto, uma população

com desenvolvimento atípico exige

um serviço atípico. Há dois extremos

para os quais este currículo comum

pode ser insuficiente, os estudantes

com superdotação (para os quais é necessário

o enriquecimento curricular)

e com deficiências (para os quais são

necessárias adaptações de variada natureza)

é precisamente para isto que

serve o serviço de Educação Especial.

No caso da criança com autismo, o

ideal é que o professor(a) especialista

em Educação Especial domine

protocolos de avaliação adequados

para o público com que trabalha, por

exemplo: em uma creche, o Portage e

o VB-MAPP; no Ensino Fundamental

inclusivo, o VB-MAPP e o PEAK;

na Educação Especial o ABLLS-R e

o AFLS, entre muitos outros (só dei

exemplos), além de eventuais avaliações

específicas.

A partir desta avaliação é que se deve

elaborar o Plano de Ensino Individualizado

– PEI, aproximando-o sempre

do currículo da escola o máximo pos-

sível. Isto nos permite reconhecer, de

maneira sistematizada, quais as habilidades

deveriam estar presentes no

comportamento do aluno e que, como

decorrência dos prejuízos inerentes

aos transtornos do neurodesenvolvimento,

não estão.

Esse plano pode prever alterações de

abordagem (privilegiando pistas visuais,

por exemplo), de conteúdo (enfatizando

pré-requisitos para outros

comportamentos, por exemplo), de

velocidade (ajustando-se ao indivíduo)

entre outras dimensões do currículo.

Imagine uma criança hipotética,

Joana, com TEA, que não consegue

acompanhar um objeto com o olhar,

tornando impossível sua alfabetização.

O que deve a educação fazer,

pedir aos terapeutas que ensinem

este comportamento? Resignarem-

-se? A resposta correta é: estabelecer

o rastreio visual como um objetivo

curricular para este indivíduo, com

procedimentos de ensino, mensuração

de resultados e metas específicas.

Fazemos nossa parte e esperamos

que a biologia faça a dela. Quando há

qualquer desequilíbrio nesta relação,

a suplementação de aprendizagem

da criança se torna nosso horizonte

fundamental.

PROF. LUCELMO LACERDA

pesquisador em autismo

e inclusão


35

ADAPTAÇÃO

CURRICULAR:

ferramenta

indispensável na

inclusão escolar

Quando o assunto é aprendizado e

inclusão escolar podemos elencar

uma diversidade de “dificultadores”

que vão desde a falta de estrutura da

escola até a ausência de capacitação

de professores. Vou além, também temos

a ausência de comprometimento

de muitas famílias que ainda insistem

em achar, comodamente, que

educação e aprendizado é somente

responsabilidade da escola, bem como

destaco a falta de dedicação de terapeutas

que acham que não precisam

estar juntos ao estabelecimento de

ensino para proceder ao tratamento

efetivo do seu paciente.

Discorro sempre sobre a necessidade

de união da família, da escola e dos

terapeutas no processo de inclusão.

Claro que não estou deixando o

Estado de fora. Este também tem seu

papel, entre outros, criando normas,

fiscalizando e, no caso específico das

escolas públicas, dando suporte de

âmbito formal e material.

Dentro do processo de aprendizado

do aluno de inclusão é necessário o

emprego de ferramentas que vêm

proporcionar planejamento e efetividade.

Dentre elas, cito o Programa

de Ensino Individualizado, conhecido

como PEI. Trata-se de currículo adaptado

a ser produzido pelo professor e

equipe pedagógica da escola com o fim

de, além de planejar, traçar metas que

serão fundamentais no processo de

desenvolvimento do aluno. Quando

o educando é assistido por terapeutas

(psicólogos, psicopedagogos, terapeutas

ocupacionais, fonoaudiólogos...)

é importante que sejam consultados

acerca da construção deste PEI, pois

têm condições de indicar quais são os

programas/métodos que facilitarão o

aprendizado do seu paciente.

Infelizmente, vemos que poucas escolas

têm se interessado em confeccionar

o PEI, deixando de lado um rico

instrumento composto por metodologias,

materiais (adaptados ou não),

objetivos, conteúdos e avaliação. Ao

deixar de produzir e currículo adaptado,

a escola perde a oportunidade de

ter maior condição de proporcionar

o máximo de desenvolvimento do

aluno de inclusão, tendo em vista que

se trata de planejamento individual e,

assim sendo, mais preciso e efetivo.

No entanto, há de se ressaltar que

existe legislação que disponha acerca

da necessidade de currículo adaptado

e a Lei Brasileira de Inclusão (Lei

nº13.146/2015) veio ao encontro desse

entendimento. Veja-se o que diz o

artigo 28:

ART. 28. INCUMBE AO PODER PÚBLICO ASSEGU-

RAR, CRIAR, DESENVOLVER, IMPLEMENTAR, INCEN-

TIVAR, ACOMPANHAR E AVALIAR: (...)

V - ADOÇÃO DE MEDIDAS INDIVIDUALIZADAS E

COLETIVAS EM AMBIENTES QUE MAXIMIZEM O

DESENVOLVIMENTO ACADÊMICO E SOCIAL DOS

ESTUDANTES COM DEFICIÊNCIA, FAVORECENDO

O ACESSO, A PERMANÊNCIA, A PARTICIPAÇÃO E A

APRENDIZAGEM EM INSTITUIÇÕES DE ENSINO; (...)

§ 1O ÀS INSTITUIÇÕES PRIVADAS, DE QUALQUER NÍ-

VEL E MODALIDADE DE ENSINO, APLICA-SE OBRIGA-

TORIAMENTE O DISPOSTO NOS INCISOS I, II, III, V,

VII, VIII, IX, X, XI, XII, XIII, XIV, XV, XVI,

XVII E XVIII DO CAPUT DESTE ARTIGO, SENDO

VEDADA A COBRANÇA DE VALORES ADICIONAIS DE

QUALQUER NATUREZA EM SUAS MENSALIDADES,

ANUIDADES E MATRÍCULAS NO CUMPRIMENTO

DESSAS DETERMINAÇÕES.

Lembrando que todas as escolas estão

inseridas neste artigo. A concessão

para funcionar é pública, portanto, as

escolas particulares também devem

confeccionar o currículo adaptado,

que é uma medida de ensino individualizada,

para o aluno de inclusão.

Conforme diz a psicopedagoga Letícia

de Pádua, “cada criança tem suas

peculiaridades no aprender e são

essas individualidades que darão

norte ao professor da conduta

que deverá ter com ela, para

que a mesma possa assimilar os

comportamentos e conteúdos

acadêmicos”.

A profissional ainda acrescenta que,

independente de estarmos lidando

com uma criança autista, síndrome de

Down ou qualquer outra que necessitará

de uma avaliação diagnóstica,

plano de ensino e metodologias diferenciadas

são muito importantes:

1 - CONHECER MELHOR O ALUNO;

2 - AVALIAR AS DIVERSAS

COMPETÊNCIAS/HABILIDADES;

3 - ESTABELECER AS METAS E

ELA BORAR UM CRONOGRAMA;

4 – AVALIAR E REAVALIAR,

CONTINUAMENTE.

Com essas ações, o aluno terá seu

direito ao aprendizado respeitado e

poderá desenvolver suas habilidades.

Não adaptar o currículo é discriminar

a pessoa autista.

TATIANA TAKEDA é professora

universitária e de pós-graduações, servidora

pública, advogada, membro da Comissão

dos Direitos das Pessoas com Deficiência

da OAB/GO, vice-presidente da Comissão

de Inclusão Social e Defesa da Pessoa com

Deficiência do IBDFAM/GO, mestre e especialista

em Direito, pós-graduada em Ensino

Estruturado para Autistas, especializa em

Direito Educacional, administradora da

página www.tatianatakeda.com.br e dos

perfis sociais @direitoeinclusao (instagram)

e Direitos e Inclusão das Pessoas com Deficiência

– Prof. Tatiana Takeda (facebook), e autora

da Coleção de Ebooks Viva a Diferença

(download gratuito em www.ludovica.com.br).


36

Encorajando os pais a serem agentes de

transformação do universo de seu filho com autismo

Iniciar este artigo com palavras encorajadoras

faz parte da minha vida

e trajetória de 30 anos de trabalho na

APRAESPI a pessoas com TEA.

Acreditem, estimulem e estimulem,

seu filho tem potencial para alcançar

um desenvolvimento além do

esperado.

Nas pessoas com autismo o espectro

que a criança desenvolve desde

pequena nos enganam com o rótulo

da dificuldade de interação social e

comportamentos restritos e estereotipados

(como descreve-se o diagnóstico

segundo o DSM-5), pois não vamos

deixar que vençam nossas expectativas.

Tudo depende do caminho de

estimulação que traçamos.

E deixo claro que foram as pessoas

com TEA (transtorno do espectro autista)

e seus familiares que me inspiraram

a ter esta postura, como diz uma

mãe muito querida Rebeca Becker

“Nós somos verdadeiros

soldados de transformação”.

Explicando sobre os caminhos a ser

tomado na estimulação a pessoa com

TEA é importante ter noção de que a

formação da comunicação, linguagem

e fala é de suma importância a ser

desenvolvida.

Muitas das atividades comuns em

ambientes de primeira infância

podem não parecer educativas. Na realidade,

pesquisas mostram que essas

atividades são na verdade ferramentas

de aprendizagem que promovem

o desenvolvimento intelectual das

crianças, principalmente em crianças

com desenvolvimento atípico.

Por que cantamos canções de ninar

e estimulamos o encaixe com blocos

com as crianças e o que elas aprendem

com essas atividades? O desenvolvimento

intelectual responde a

essas questões e investiga a ligação

entre as melhores práticas na educação

infantil e a ciência do desenvolvimento

infantil.

A ciência explica que por meio dessas

brincadeiras estimulamos na criança

sua atenção compartilhada e suas

funções executivas, tão necessárias

no desenvolvimento integral da

criança com TEA.

A atenção compartilhada e funções

executivas se referem à necessidade

de estimulação entre o objeto e a

criança. O adulto ao fazer a intervenção

em crianças com TEA, deve

ter claro a necessidade deste engajamento,

pois é nesta tríade (adulto-objeto-criança)

que iniciamos as mais

necessárias ramificações neurológicas

da criança.

Ao fazer essa tríade estamos potencializando

o contato visual da criança

com TEA, centralizando-se na estimulação

das percepções do que se vê,

faz e executa. Associado a essa estimulação

temos em evidência métodos

comportamentais que dirigem nossas

atitudes para esse engajamento.


37

Esses métodos comportamentais

que se referem ao ABA (Análise do

Comportamento Aplicada), TEACCH

(Tratamento e Educação para Autistas e

Crianças com dificuldades relacionadas

à Comunicação) e demais intervenções

comportamentais são as estratégias

que iremos ter para que a estimulação

seja integrada, potencializando os

estímulos que tanto é necessário para

criança com TEA.

Portanto, formas de lidar, como o que

falar, como falar e quando falar com

a criança, tem um significado determinante

para o seu desenvolvimento,

pois é desta maneira que iremos ter

a significância quase que “mágica” do

contato visual da criança, do seu leve

sorriso ou expressão emocional e da

sua verdadeira percepção do meio

com o início do contato social.

Esses momentos são “mágicos”, pois

conseguimos com atitudes diferenciadas

de estimulação, a magia do contato

da criança com TEA e o início da

significância dela com o mundo. Esses

momentos são maravilhosos e são

deles que necessitamos ter com mais

frequência na vida desta criança.

Os pais, após terem conhecimento

desses métodos, devem agir constantemente

com atitudes diferenciadas e

assim o universo de conhecimento da

criança estará garantido para que seja

capaz de ampliar suas percepções e o

que o meio social espera dela.

As orientações dos profissionais das

áreas de Fonoaudiologia, Psicologia,

Psicopedagogia, Terapia Ocupacional,

Psiquiatria e Neurologia que são envolvidos

nos cuidados e estimulação

da criança com TEA são as “gotinhas

diárias” da transformação das atitudes

das crianças e seus pais.

É de suma importância que a mudança

com técnicas comece em casa,

para que a postura dos “soldados de

transformação” tenha seu verdadeiro

significado.

Deixo bem claro que não podemos

negligenciar tais técnicas e condutas

medicamentosas, quando necessário,

pois não devemos deixar escapar um

segundo de uma conduta e direcionamento

correto de intervenções,

porque delas dependem o futuro de

seu filho.

Tenho a oportunidade de fazer

parte de uma equipe que por meio de

atitudes interligadas, que chamamos

de intervenções interdisciplinares, fazemos

a diferença na vida das pessoas

com TEA e seus familiares.

Entendo que quando temos a noção

das técnicas e a importância dessas

intervenções nos detalhes de cada

atitude da criança com TEA, podemos

proporcionar um universo de estímulos

e compreensão integrada com o

objetivo efetivo de conexões neurológicas

e compreensão da criança e o

meio em que esta vive.

Com muita importância quero

ressaltar que os “soldados de transformação”

são também as auxiliares

de classe que compõem o quadro de

funcionários da APRAESPI, pois estudam

e são capacitadas com as técnicas

e aplicam com muita clareza, sabem o

que fazer e como fazer para a estimulação

necessária à criança com TEA.

Portanto, os métodos devem ser aplicados

por todos a todo momento, de

maneira integrada para que a criança

compreenda sempre o que está fazendo

e como deve fazer, porque são

desses momentos de intervenção que

mais necessitam.

Desta forma compreendo que os

métodos são fáceis de serem aplicados

apenas necessitamos de algumas doses

de sistematização, perseverança,

determinação, dedicação e persistência

para que a significância exista na

vida de cada pessoa com TEA.

Não se assustem com todos esses

adjetivos de postura, o universo de

uma pessoa com TEA nos ensina que

quando agimos desta forma é você

que ganha um universo diferente

com um olhar diferente e com uma

vida cheia de significados especiais e

sentimentos únicos e das mais profundas

emoções.

Ganhe esta emoção

profunda de gratificação

pela vida e venha

também ser um

“SOLDADO DE

TRANSFORMAÇÃO”.

ELISABETE FERNANDES R. PEREI-

RA Coordenadora da Unidade de

Atendimento ao TEA da APRAES-

PI; Psicóloga e mestre em

Distúrbios do desenvolvimento


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AUTISMO SEVERO:

a incessante busca pela independência

Créditos nas fotos: Humberto Luiz/ Candelabro Filmes

Com a falta de moradias assistidas no

Brasil, pais se preocupam com o futuro

dos filhos que atingem a maioridade

incapazes de se estabelecer sozinhos.

Entre todos os receios citados por pais

de autistas severos quando o assunto

é futuro, um dos principais é a

busca pela independência. De acordo

com uma pesquisa da The National

Autistic Society, apenas 4% das

pessoas com autismo vivem de forma

independente, e 30% têm um estilo

de vida semi-independente, residindo

em moradias assistidas. No Brasil,

onde essa opção ainda é praticamente

inexistente, pais se preocupam cada

vez mais com os filhos que estão no

grau mais severo do espectro e prestes

a completar a maioridade.

Esta é a realidade da publicitária

Camila Nogueira, que tem um filho

autista de 14 anos. Ela lista as atividades

que luta para ensinar a Miguel

desde pequeno. “Colocar uma roupa,

saber escovar os dentes e preparar a

própria comida. São coisas que qualquer

um já aprendeu, mas ele tem

mais dificuldades”, explica.

PRIMEIROS PASSOS

Para Camila, a busca pela independência

do filho é um processo constante

e que exige muita paciência.

Com ajuda da Análise do Comportamento,

o menino aprendeu a realizar

algumas atividades, mas essas

práticas ainda precisam ser supervisionadas.

“A idade psicológica dele está por

volta de 10, 11 anos. Esses dias, por

exemplo, ele tomou banho e não

lavou cabelo.Às vezes esquece de

lavar partes do corpo que tem mais

dificuldade de sentir, como tomar

banho de meia, não lavar o pé e não

perceber que estava molhado, que a

meia ainda estava no pé”, conta.

Mais que a terapia, a mudança na estrutura

do relacionamento entre mãe

e filho também foram essenciais para

garantir uma melhoria nesse sentido.

“Chegou uma hora que a gente precisava

desenvolver essa personalidade

do Miguel, e por mais incrível que

pareça, o que mais funciona nesse

processo é eu não ficar tão junto. A

mãe fala pelo filho, faz pelo filho.

Então eu ter me afastado deu para

o Miguel mais espaço. Hoje ele está

muito mais independente”, analisa.

Para o psicólogo Fábio Coelho,

especialista em autismo, comemorar

todas as conquistas também faz parte

desse processo. “No autismo severo

geralmente os ganhos podem ser

bem lentos, o que pode desmotivar

pais e familiares. Para que isso não

ocorra, é super importante que os

pais aprendam a sorrir nas pequenas

conquistas, elogiar, festejar. Além

de reforçar a aprendizagem do filho,

aumentando as chances da habilidade

continuar ocorrendo, essa valorização

pode servir para impulsionar

outras conquistas e, também, elevar a

autoconfiança dos pais”, explica.

É exatamente esse tipo de atitude que

Camila procura reforçar sempre que

nota um avanço significativo em Miguel,

como o fato de conseguir tomar

banho, trocar de roupa e, ainda assim,

esquecer a toalha molhada em cima


41

Créditos nas fotos: Humberto Luiz/ Candelabro Filmes

da cama.

“Penso: ‘como todo adolescente, ele

está deixando a toalha em cima da

cama’. Para chegar nesse ponto, teve o

ponto que ele aprendeu a arrancar a

roupa, tomar o banho, se secar com a

toalha, se enrolar nela, porque antes

ele passava pelado para o quarto, trocar

de roupa. Quer dizer, estamos na

última parte do processo, que é botar

a toalha no banheiro de novo”.

JURIDICAMENTE FALANDO

É comum que pais de autistas severos

entrem na justiça com um pedido de

curatela após eles completarem 18

anos. A prática é garantida pela Lei

nº 13.146, de 2015 (Estatuto da Pessoa

com Deficiência), e significa que, uma

vez aceita, a curatela declara incapacidade

daquela pessoa.

Em outras palavras, “o interditado

não mais poderá comandar os atos na

vida civil, portanto, faz-se necessário

a nomeação de um curador, que

exercerá a curatela desta pessoa”. De

acordo com a advogada e especialista

em direito dos autistas, Diana Serpe,

uma mudança na lei permite que esta

interdição seja apenas parcial.

“A interdição completa não é mais

uma regra, que nem era antigamente.

Obviamente algumas pessoas vão ser

declaradas absolutamente incapazes,

mas, no geral, as pessoas podem não

ter discernimento para vender um

apartamento, mexer na conta do

banco, mas podem se apaixonar e

casar, como é o caso de uma pessoa

com síndrome de Down, por exemplo”,

explica.

Ela ainda reforça acreditar que, no

caso de autistas severos, cerca de 90%

dos pais devem conseguir a curatela

por meio de interdição. “O que houve

é uma tomada de decisão assistida,

ou seja, precisa comprovar mesmo,

entrar com processo e provar que a

pessoa precisa mesmo para que haja

essa intervenção”, analisa.

FUTURO

Pensar no futuro e em como os

autistas severos vão se virar depois

que os pais morrerem também é

uma preocupação constante. “Minha

expectativa para o futuro do Miguel

é que ele vá viver com os amigos dele

numa residência inclusiva, que ele vá

trabalhar. Quem sabe ter um relacionamento

afetivo, acho que seria muito

legal para ele. Sonho para ele uma

vida digna, simples, que ele tenha

amigos, que ele tenha um trabalho,

que se realize como ser humano, seja

feliz”, diz Camila.

A residência inclusiva citada por ela

é comum em outros países e proporciona

a pessoas com autismo, ou

outros transtornos terem uma rotina

estruturada e receber os cuidados

necessários vindos de cuidadores

especializados para a fim de ter uma

vida digna.

No Brasil, ainda existem poucas moradias

assistidas para autistas.

Uma delas é o Residencial Terapêutico

Viver, em Porto Alegre (RS). A

iniciativa partiu de da experiência

própria da estudante de jornalismo

Fernanda Ferreira, que se juntou

a outros familiares de pessoas no

espectro e fundou a Organização Não

Governamental (ONG) que deu início

aos trabalhos no local.

Ainda no âmbito privado, o local

conta com doações de pessoas físicas

para se manter e ainda não oferece a

moradia assistida em tempo integral.

No entanto, uma parceria com uma

clínica já oferece um esquema de

hotel, no qual os autistas passam o

fim de semana. “Uma vez por mês

eles vêm, passam o fim de semana e

fazem atividades, saem, vão ao teatro,

ao cinema”, diz.

Para Camila, além do apoio das

instituições governamentais e da

criação de novas moradias assistidas

no Brasil, é também dever dos pais

acreditarem no potencial dos filhos,

apesar de tudo.

“Sempre digo que temos que

ser descrentes em relação aos

médicos, mas muito crentes

em relação aos nossos filhos.

A coisa que eu mais falo para

essas mães que estão chegando

agora é: ‘Acredita no teu

filho. Ele é gente, ele não é o

autismo, não é uma doença.

É uma pessoa ali dentro, um

ser humano. Investe nele, leva

para passear, para conhecer o

mundo e ver o que acontece’”,

conclui.

GABRIELA Jornalista,

autora de ‘Singularidades

- Um Olhar sobre o Autismo’,

editora do Portal

Singularidades

Créditos nas fotos: Humberto Luiz/ Candelabro Filmes


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Todos podem comunicar, inclusive todos

com necessidades complexas

Quando falamos que comunicação é

para todas as pessoas com autismo,

queremos dizer que é para todos.

“Mas, e meu filho que não tem um

bom controle motor”, ele também!

“Mas, e minha aluna que não parece

entender”, ela também! “Mas, e meu

paciente que não se foca em uma só

atividade nem por 2 minutos”, ele

também! Mas, mas, mas... Sim!

Comunicação é para todos, inclusive

para as crianças, jovens e adultos com

necessidades complexas. Então, eu

sou uma psicóloga trabalhando com

comunicação alternativa e suplementar,

ou comunicação aumentativa e

alternativa (CAA). Então, você mãe,

pai, ou professora de uma criança

com autismo que não fala, ou não fala

mais de algumas palavras soltas ou

frases, este artigo é para você!

Muitos me perguntam, “o que essa

psicóloga está trabalhando com

comunicação?” Eu respondo! Comecei

trabalhando com suporte positivo

para comportamento, isso quer dizer

que eu comecei trabalhando com

crianças com “problemas” de comportamento.

Eu chamo problemas, e coloco “entre

parênteses” porque para a gente

que está de fora os comportamentos

parecem problemas, pois incluem

bater, morder, gritar, jogar coisas, não

engajar em tarefas e atividades, ter

comportamentos ao contrário do que

está sendo pedido, ignorar pedidos,

entre outros.

Todos esses comportamentos parecem

problemas para nós, mas para

a pessoa com autismo podem ser a

única maneira que conseguem agir,

ou mesmo podem ser maneiras que

compensam por diferenças no processamento

sensório-motor do ambiente,

e mesmo pelas diferenças em como

responder para esse meio.

E vejam que enfatizo que o problema

é o comportamento e não a criança ou

jovem. Quando chamamos a criança

ou jovem de problema ou mesmo

nomeamos a pessoa como agressiva,

estamos dando uma identidade de

problema ou agressiva à pessoa, e

quando isso vira identidade e quem

a pessoa é, é assim que ela se comportará

e mudanças de ação são mais

difíceis. Um dia conto mais para vocês

sobre a pesquisa que fiz descrevendo

as consequências de descrever as

nossas crianças como problemas.

Comportamentos problema, então,

são comuns e principalmente em

pessoas com autismo que não desenvolvem

linguagem verbal. Vamos

refletir, uma pessoa que não consegue

se expressar e se fazer entendida, e

desenvolve comportamentos que chamamos

de problema, será uma coincidência?

Você já ficou tão frustrado

que não conseguiu se comunicar?

Ficou tão frustrado que quis gritar,

bater e ou simplesmente sair andando?

Eu já! Quando percebemos que

somos todos mais parecidos do que

diferentes, vemos que tais comportamentos

são parte da gama de comportamentos

possíveis para pessoas

que não se comunicam verbalmente,

e que mesmo a sua comunicação não

verbal, seus gestos expressões e sinais

são limitados.

Isso significa que a função de muitos

dos comportamentos problema ou

agressivos é comunicar uma ideia, necessidade,

ou uma frustração por não

conseguir fazê-lo. Talvez, essa funcio-


45

nalidade tenha perdido o sentido ao

longo do caminho, e o aluno não mais

se comporta daquela maneira devido

a uma necessidade em si, talvez tenha

entrado na rotina ou se acostumado

a se comportar assim, mas em algum

momento a funcionalidade existia.

Enfim, oferecer uma estratégia de

comunicação funcional é quando

tentamos substituir um comportamento

não funcional, como gritar

ou bater, por uma tentativa ou ação

comunicativa. Por exemplo, quando a

minha aluna não quer engajar na atividade

proposta e ela grita por alguns

minutos seguidos, eu quero ensinar

que ela simplesmente pode apontar

para o cartão escrito NÃO, ou fazer

um sinal de não com a mão. Portanto,

eu tentava, e ainda continuo a oferecer,

maneiras funcionais de crianças

e jovens comunicarem necessidades

e ideias. Aliás, normalmente em

CAA trabalhamos com crianças mais

velhas e jovens. Isso se deve ao fato

de que todas as outras estratégias são

tentadas anteriormente à CAA.

Então, quando me perguntam, tem

idade máxima para comunicação?

Não! Todos podem comunicar, não

importa a idade. Quando se vê que

uma criança ou jovem, realmente

procura um cartão, pois quer comunicar-se,

e sente-se reforçada, não

precisando mais utilizar aquele comportamento

anterior (não funcional

ou agressivo) para se comunicar, é

libertador. E a partir daí, a prática e o

treino lhe darão mais e mais instrumentos

para se comunicar e, assim

precisa utilizar menos os comportamentos

que recorria anteriormente.

A partir da comunicação funcional,

a ideia é sempre promover comunicação

total. Ou seja, em todos os

ambientes, utilizando uma variedade

de recursos, as crianças e jovens conseguem

se expressar. Nesse sentido,

comecei a estudar e ver possibilidades

no uso de tecnologia na CAA, especificamente

na utilização de aplicativos

em tablets. Quando pensamos em suporte

à comunicação, temos que levar

todas as características das pessoas

com autismo em consideração, principalmente

as questões sensório-motoras.

Portanto, quero dividir com vocês

a minha pesquisa sobre os princípios

da utilização de CAA em tablets. As

ideias abaixo vêm sendo exploradas

em diversos aplicativos, o Inclusive,

da Inclusive Todos é um deles.

Os princípios listados abaixo são baseados

nas características e questões

levantadas para pessoas com TEA

e outras condições e deficiências e

como a utilização do aplicativo pode

levar em conta essas características

e dar suporte à comunicação dessas

crianças e jovens.

LEVANDO-SE EM CONSIDERAÇÃO

QUESTÕES DE PLANEJAMENTO

MOTOR E EXECUTIVO: PRINCÍPIOS

DOS ASPECTOS FÍSICOS DO SISTE-

MA DE COMUNICAÇÃO

A. Utilização sistema de comunicação

em equipamento eletrônico como

um tablet que pode ser utilizado

em diferentes ambientes da

criança ajuda na generalização da

função comunicativa do sistema,

além da motivação pelo equipamento

eletrônico.

B. O feedback automático da resposta

da tela sensível ao toque auxilia

a experiência de causa e efeito e

promove rapidez na compreensão

da função comunicativa do

aplicativo.

C. A possibilidade de oferecer telas

com as linhas e colunas estáticas,

em que o vocabulário está sempre

na mesma posição visuoespacial

auxilia no planejamento visuoespacial

para comunicação, antecipação

e predição dos estímulos,

o que auxilia na automatização

para ampliação do repertório para

comunicação, essencial para uma

comunicação interativa eficaz.

D. Na primeira tela, programa-se o

que chamamos de vocabulário básico,

o que significa que a pessoa

consegue se comunicar basicamente

em todos os ambientes com

sim e não, mais e pare, e verbos

como quero, ir, entre outros. Além

disso o sistema baseia-se na utilização

de vocabulários diversificados

incluindo artigos, descritores

como adjetivos e advérbios, e

pronomes, não somente substantivos

modelando a comunicação

falada.

E. Programam-se cores diferentes

nas caixas dos símbolos para

tipos diferentes de palavras, como

pronomes, verbos, substantivos,

etc. Essa codificação por cor dos

símbolos é um recurso visual e

cognitivo que auxilia o aprendizado

por equivalência e a formação

de frases.

F. A opção do sintetizador de voz,

que fala em voz alta as palavras

selecionadas, e deve ser preferencialmente

com o gênero de identificação

da pessoa, promove um

feedback auditório imediato para

o indivíduo auxiliando o seu processamento

multimodal (figura,

palavra escrita e palavra falada).

Tal recurso também facilita sua

participação social no grupo em

que está inserido, pois irá ouvir a

ideia sendo comunicada.

Levando-se em consideração questões

sociais e relacionais: princípios

da estrutura da interação

A. a. Inicia-se a utilização do equipamento

com o pedido de atividades

de interesse da criança e que

sejam motivadoras para elas. Por

exemplo, a criança aciona “mais”

para assistir mais do seu vídeo ou

pedir mais do seu lanche favorito.

B. Começamos com pedidos (acesso

ao item, reforço imediato) e depois

ampliar para descrições e comentários,

ainda com seus temas de

interesse. Pedidos têm uma relação

direta com a representação e

o acesso ao item (reforçamento),

o que auxilia compreensão da

utilização do equipamento como

mediador de comunicação.

C. Utilizam-se perguntas estruturadas

e para quais a resposta esteja

programada no equipamento de

comunicação, evitando perguntas

abertas com muitas possibilidades

de respostas. Perguntas estruturadas

têm opções implícitas nelas


46

mesmas, mas mesmo com uma

pergunta mais fechada a criança

ou jovem não responder, o parceiro

de comunicação pode oferecer

as opções de resposta. Por exemplo,

você pode oferecer duas cores

de giz de cera, se uma criança está

escolhendo uma para pintar.

D. Utilizam-se essas perguntas estruturadas

durante jogos e brincadeiras

interativas para promover

trocas com função comunicativa e

motivadora. Por exemplo, vamos

jogar bola, você quer a “grande” ou

a “pequena”?

LEVANDO-SE EM CONSIDERAÇÃO

QUESTÕES DE APRENDIZAGEM:

PRINCÍPIOS EDUCATIVOS

A. Trabalhe com interações estruturadas

com opções e alternativas

(como “sim” e “não,” escolhas de

jogos, cores de massinha, livro que

irão ler, vídeo que irá assistir, etc.)

para dar estrutura visual e repertório

para promover a escolha da

criança em itens de seu interesse.

B. Modele o uso do equipamento

para a criança ou jovem se familiarizar

com seu uso. Dizer, “Ah, você

está apontando para a porta, você

quer SAIR?” E você pode acionar

o símbolo “sair” e deixar o jovem

sair.

C. Ofereça a hierarquia de dicas para

promover a resposta no tablet,

incluindo apoio manual, gestual,

verbal, visual, indireto, até a

pessoa conseguir fazer de maneira

independente. Quando começamos

o processo podemos começar

de menos para mais suporte. Isso

quer dizer que você pode fazer

a pergunta estruturada, e ver se

a pessoa responde de maneira

independente. Se ela não acionar

nenhum símbolo, você pode mostrar

onde a imagem de resposta

está ou opções de resposta que

estão no equipamento, suporte

gestual. Se não houver resposta,

você pode falar a resposta e

mostrar (suporte verbal e gestual).

Se não houver resposta, você pode

dar apoio manual para acionar o

símbolo (suporte manual). A ideia

é que você está ensinando a pessoa

a utilizar o equipamento, então

faça uma pergunta que estimule

uma resposta previsível, por

exemplo o jovem está assistindo

a um vídeo que gosta muito, e

você pausa o vídeo. Você pergunta:

“quer mais vídeo?” e traga o

tablet para frente dele. Se ele não

responder, você diz: “você quer

MAIS vídeo?” Apontando para a

palavra “mais” no sistema. Se ele

não responder, você pode dizer: “se

você quiser assistir a mais vídeo,

acione a palavra ‘mais’”, auxiliando

manualmente a criança a acionar

o símbolo “mais”.

D. Promova escolhas e comentários

em ambientes em que o comportamento

naturalmente ocorre. Tal

prática oferece aprendizagem da

pessoa inserida no contexto, sem

necessidade de generalização posterior.

Por exemplo, pedir “lanche”

na hora de se alimentar, ou pedir

para “sair” quando fora a hora de

ir embora.

E. Trabalhar aprendizagem sem erros,

tanto na parte motora (dando

apoio manual quando necessário,

já descrito na hierarquia de

dicas), quanto no tipo de pergunta,

evitando perguntas que tenham

resposta de certo e errado. Por

exemplo, ao invés de perguntar:

“que cor é essa massinha que estamos

brincando?”, perguntar: “qual

a cor de massinha que você quer

brincar?”;

F. Praticar os mesmos vocabulários

constantemente, a prática é a

única maneira de garantir planejamento

motor adequado, comunicação

mais automatizada e que

dificuldades motoras não interfiram

na acurácia da resposta.

LEVANDO-SE EM CONSIDERAÇÃO

A CONSEQUÊNCIA: PRINCÍPIOS DE

REFORÇAMENTO

A. Ofereça reforço, de preferência

natural ao item ou ideia que foi

comunicada, imediatamente após

o símbolo ter sido acionado. Por

exemplo, utilizar a comunicação

em uma situação de brincadeira

que a criança pode pedir “bolha de

sabão” acionando o símbolo, ou um

jovem pode pedir para “sair” para

ir ao quintal.

B. Redirecione a resposta se a pessoa,

por exemplo, fez uma pergunta

e sem apoio a criança escolheu

a resposta que não corresponde

à pergunta. Assim, você pode

direcionar com apoio manual para

a resposta certa, sem enfatizar o

erro em si. Tal princípio também

está de acordo com aprendizagem


47

sem erros, e a noção que a utilização

de CAA é um processo de

aprendizagem de se familiarizar

com os itens e não;

C. Termine em sucesso sempre.

Garanta que cada tentativa de

interação e comunicação termine

com acesso ao item, ou com uma

resposta verbal que demonstre

que a pessoa foi ouvida. O uso do

equipamento faz parte de uma

interação, e uma interação bem-

-sucedida termina com resposta de

ambas as partes.

D. Expanda o vocabulário após o

aprendizado inicial combinando

duas palavras, utilizando as

mesmas palavras em diferentes

ambientes. Por exemplo, a minha

menina que escolhia “mais” para

ter acesso a mais massinha, depois

irá acionar “mais massinha”. Ir

acrescentando palavras quando a

criança ou jovem já dominar o pedido

da atividade. Fazer o mesmo

para comentários e outros tipos de

comunicação.

E. Ao expandir, proporcione uma

atividade já aprendida após uma

nova, que exija mais da criança ou

jovem. Quando intercalamos uma

atividade mais fácil com uma mais

difícil, a pessoa continua motivada

a manter atenção e esforço e

continuar tentando as atividades

mais difíceis.

F. f. Espace o reforçamento para

ampliação do repertório de comunicação

e atividades comunicativas.

Por exemplo, o jovem sempre

podia escolher sua atividade mais

motivadora, depois essa opção só

é oferecida alternadamente a uma

atividade diferente. Por exemplo, o

jovem escolhia assistir aos vídeos,

mas posteriormente ele irá escolher

entre livro e jogo, e depois

pode voltar ao vídeo.

Dessa maneira você irá treinar

vocabulário e habilidades diferentes

dentro de um contexto de

interação. Enfim, de maneira geral

as estratégias acima descrevem

princípios que justificam a utilização

de um aplicativo como um

recurso de CAA para pessoas com

autismo.

E como começar? Boa pergunta.

VAMOS BAIXAR UM

APLICATIVO E VAMOS LÁ!

DE MANEIRA GERAL, PARA CO-

MEÇAR A PROMOVER UMA INTE-

RAÇÃO COMUNICATIVA DEVE SE:

1. Seguir o interesse da pessoa,

descubra o que a motiva e use

durante o seu tempo juntos.

2. Usar uma estratégia de acesso à

atividade de interesse, que pode

incluir:

a. Dar opções de atividades para

promover escolha, ou

b. Colocar a atividade em um lugar

de difícil acesso que a criança

tenha que pedir.

3. Depois, devemos dar suporte (modelagem

ou dicas) para o pedido

ou a escolha, para garantir que a

criança toque no tablet para pedir

ou comunicar o que quer.

4. Logo em seguida o reforço, tanto

verbal, quanto de acesso ao item

ou atividade deve ser dado, portanto,

deve-se engajar na atividade

imediatamente com animação.

5. Para ampliar ou expandir deve-

-se fazer um comentário ou uma

pergunta durante a atividade para

promover resposta utilizando o

equipamento

a. Dar uma pausa e perguntar se a

pessoa quer “mais”.

b. Você achou isso “bom” ou

“ruim”?

6. Novamente, dar suporte (modelagem

ou dicas) para que a criança

use o tablet para responder.

7. Logo em seguida, reforçar com a

atividade ou item, e reforçar verbalmente

e fazer um comentário.

8. Repetir a interação ou iniciar

outra para promover a resposta da

criança ou jovem utilizando o app.

9. E praticar, praticar e praticar, em

diferentes situações, ambientes, e

com diversos vocabulários!

Eu já disse que todos com autismo

podem comunicar?

Inclusive todos com

dificuldades complexas!

VAMOS COMUNICAR!

FERNANDA TEBEXRENI ORSATI,

Psicóloga, Doutora em Educação Especial

e Inclusiva pela Universidade de Syracuse,

Professora em Psicopedagogia da Universidade

Presbiteriana Mackenzie.


48

Escultura de Alexander Milov

O cuidado com a nossa criança interior

Quando descobrimos que nossa

criança interior, ainda está ferida

e carrega várias emoções de nossos

pais, antepassados e principalmente

da nossa mãe ou cuidadora; fica mais

simples resolver os nossos conflitos

internos e atuais.

Desde o ventre materno, temos uma

fusão emocional com a nossa mãe,

todas as emoções que ela vivenciou

durante a gestação é registrada em

nosso inconsciente, e após o nascimento

continuamos fusionados, por

mais 2 anos. Como se estivéssemos

num tanque emocional e juntas,

temos que aprender a nadar. O ser

humano é um mamífero que tem

2 fases de formação: intrauterina

e extrauterina, diferente de outros

animais que já nascem, andam e vão

em busca do leite materno, o bebê

humano necessita de cuidados, para

sobreviver.

E durante esta fase, tudo que a mãe

experimenta, inclusive as emoções da

sua criança interior, da sua própria

infância, são transferidas para o bebê,

que vai crescendo e vai confrontando

estas emoções, pois ele é o nosso

próprio espelho; de nossas dores,

traumas, emoções tóxicas, abandono,

carência, violência, abuso...

A maternidade nos concede a chance

de uma autocura, de voltarmos à

infância, resgatar a nossa criança

ferida, cuidar e zelar por ela; que de

alguma forma, sofreu danos emocionais

e carrega uma dor que vai nas

entranhas de nossa caverna emocional.

Os nossos filhos são luz para

as nossas sombras, eles literalmente

colocam o dedo em nossas feridas não

cicatrizadas e por isto, precisamos

saber lidar com tantas emoções, que

por vezes são cheias de dualidades.

Os sentimentos se misturam e muitas

vezes nem sabemos nomeá-los, só

queremos é colo, aconchego, e a

validação de nossas necessidades.

Saber que tudo isto é normal, traz

um grande alívio; afinal que mãe não

surtou durante uma crise de choro de

uma criança, choro de dor física ou

emocional? Que mãe não chorou por

se sentir impotente diante de uma

situação? Que mãe não desejou parar

o mundo e descer? Que mãe não

desejou devolver a criança, por alguns

minutos?

Mas, a boa notícia é que tudo isto,

pode ser trabalhado junto ao processo

da criação de nossos filhos, que são

nossos grandes mestres. A escola da

maternagem, nos oferece a oportunidade

de resgatar a nossa infância e

de curar as nossas feridas, por meio

de nossos filhos! Esta, é a maneira

gentil que Deus nos concede a uma

2ª chance, para o empoderamento e

encorajamento frente aos desafios.

Uma criança com TEA, estará nos

confrontando em muitas ocasiões,

pois além das suas angústias internas,

carrega também as nossas sombras; e

por vezes esta criança estará manifestando

uma dualidade de sentimentos

e emoções; que, se não estivermos

muito alinhadas com o momento, não

teremos recursos para lidar; e nos

sentiremos impotentes. E isto ativa os

nossos gatilhos da infância; emergindo

sentimentos de medo, rejeição,

abandono, carência, ciúmes, raiva,

frustração..., que foram nomeados por

vezes de “birra” e “criança mimada”.

E os nossos filhos, estarão trazendo

a oportunidade da nossa autocura,

de acolhermos a nossa criança, de

compreendermos o que realmente se

passava, qual era o sentimento que

nós estávamos vivenciando; e não o

sentimento nomeado por quem estava

cuidando e que desconhecia totalmente

aquilo que ia fundo em nossa

alma. A aceitação, acolhimento com

amor, perdão e gratidão, são verdadeiros

remédios da alma; só precisamos

nos conectar com esta nossa criança

interior ferida e que deseja ardentemente

se expressar.

Se você precisar de ajuda, posso lhe

auxiliar neste processo, por meio da

terapia, onde iremos investigar a sua

infância, descobrir as sombras, nomeá-las

e acolhe-las sem julgamentos,

levando-as à luz e transmutando em

amor; liberando desta forma a culpa,

a vergonha, a rejeição e tantos outros

sentimentos que vieram em algum

momento que nos sentimos sem

acolhimento.


49

“As flores de amanhã nascem

das sementes plantadas hoje.”

O Renascimento

de cada dia

A rotina com um autista em casa não é

uma das tarefas mais fáceis. Se fôssemos

enumerar a quantidade de preparativos

até se conseguir sair de casa, assim

como todo preparado emocional dos

pais caso uma crise ocorra, ou ainda, a

quantidade de terapias multidisciplinares

que exigem atenção e continuidade

em casa por parte dos familiares, ficaríamos

aqui provavelmente por muito e

muito tempo.

De onde vem esta disposição por parte

deles? Quem são estes pais? Como se

sentem de verdade? Será que estão

ou não autorizados a falar sobre suas

dores e sobre o cansaço em meio a este

caminho? Se faz necessário olharmos

de perto para essas perguntas, e sermos

honestos com o que sentimos a respeito

dessa jornada, pois de fato, em vários

momentos ela não é simpática e nem

acolhedora com a gente. E como é possível,

mesmo em várias situações desafiadoras,

encontrarmos familiares com um

sorriso no rosto, chamando seus filhos

de “anjos na Terra”, encontrando um

certo nível de paz interior frente a todas

as adversidades que essa rotina propõe?

Convido vocês a entrarem com respeito

em suas próprias emoções, e a dialogar

com elas. Para os momentos de dor, faltam-nos

palavras, pois nenhum verbo

é capaz de alcançar tremenda ausência

de esperança dentro de cada um. Se nos

falta o verbo, que a poesia possa nos

representar.

E assim, iniciamos esta matéria, com a

ajuda de Carlos Drummond de Andrade,

em trechos de seu poema intitulado:

“A noite dissolve os homens”.

“A noite caiu. Tremenda, sem esperança…

Os suspiros acusam a presença

negra que paralisa os guerreiros.

E o amor não abre caminho na noite.

A noite é mortal, completa, sem reticências.”

Para falarmos sobre renascimento, é

preciso falarmos sobre a morte, sobre a

noite em nossas vidas, e sobre a tristeza

da alma. O que morre dentro de nós, a

cada necessidade de recomeço é aquilo

de que não nos abastecemos mais: antigas

crenças sobre as coisas, pessoas e

situações que não são mais pertencentes

a nossa realidade atual e principalmente,

sobre as transformações que o dia

a dia sofre, depois de passar a convivermos

com o diagnóstico de autismo

diariamente. Sim, podemos fazer alusão

à noite escura, a uma total falta de percepção

da luz em alguns momentos, pois

é bem isto mesmo. Não existe maiores

explicações quando estamos neste ponto,

existe é o respeito por ela.

Como se pudéssemos nos curvar perante

a dor, para desta forma, esgotarmos

todas as possibilidades de não a aceitar

como parte de quem nos tornamos.

Quando quem éramos clama por alguém

que ainda não somos, de que forma

nossa alma se comporta?

É neste momento de dor e escuridão,

que temos a oportunidade de escolher

como reagiremos a tudo isso, e de que

forma nossa dor cumprirá a sua função:

Ela pode nos ensinar a viver em um

novo formato, ainda desconhecido,

mas necessário, ou ela pode nos fadar a

morrer em vida por falta de recursos diversos

dentro de nós mesmos. Recursos

estes que dentro de um processo constante

de autoconhecimento, chamamos

de ressignificação, ou seja: termos a

capacidade de aprendermos a dar um

novo significado a tudo o que acontece

ao nosso redor.

O contato com o outro, me faz ter mais

conhecimento sobre mim mesmo. O

outro (nossos filhos), nos colocam em

fogo cruzado com nosso estoque de

paciência, com nosso poder de acalmar a

eles e a nós mesmos, com nossa vontade

em sermos pessoas melhores, e quiçá

abertos a mudanças em nosso estilo

de vida em detrimento a eles, se assim

entendermos a necessidade de integrarmos

todos estes sentimentos em nós.

Caso contrário, alguns tenderão a sorrir

mais ao longo de seu aprendizado, e

outros tenderão a se aborrecer mais e a

sorrir menos. Quem está certo? Ambos,

pois cada um se comportará de acordo

com o que se é em essência.

A rotina pode esmagar emocionalmente

a pessoa, mas a forma como ela irá

reagir, não dependerá do outro, mas sim

de seus próprios recursos internos.

Vejam o que Drummond diz, em continuidade

ao seu poema:

“Aurora, entretanto eu te diviso,

ainda tímida, inexperiente das luzes

que vais ascender e dos bens que repartirás

com todos os homens.”

Poderíamos então, após um período

de grande luto pelo o que já não somos

mais, avistarmos uma possibilidade

de equilíbrio? Estamos inclinados ao

convite do “sim”. A Psicologia e seus estudos

nos apontam que as experiências

pessoais são como sementes, que elas

representam tudo aquilo que pensamos,

sentimos e fazemos a nós mesmos e

aos outros, e que partir desta semente,

saberemos se o fruto, nossa alma, estará

atuando na vida de forma saudável ou

não.

E o poeta conclui:

“Minha fadiga encontrará em ti o seu

termo, minha carne estremece na certeza

de tua vinda (...)

Havemos de amanhecer.”

Concluímos que mesmo por meio de

tímidas atitudes, somos todos capazes

de alinharmos nosso pensar ao nosso

sentir, em prol de uma vida cada dia mais

honesta sob o ponto de vista de quem

somos capazes de ser, sem perfeição,

mas respeitando nossas limitações e aos

poucos, acentuarmos nossas habilidades,

e aprendermos a outras tantas que nem

sabíamos sermos capazes de fazer.

Todos ganham com isso, pois não se constrói

o novo, sem a morte do velho “eu”

que carregamos. Isto é renascimento.

Que cada um encontre a sua certeza e o

seu alvorecer, pois como disse o poeta:

“HAVEMOS DE AMANHECER.”

LÚCIA COMITRE TAGLIERI

CRP 06/76322

Fundadora do Instituto Comitre – Núcleo

de Estudos & Psicoterapia Avançada.

Coordena o Projeto G.A.F.T ( Grupo

de Acolhimento ao Familiar do TEA) em

São Bernardo do Campo – SP. É Psicóloga, com bacharelado

em Psicologia pela Unicamp, Pós graduação Psicologia

Analítica pelo Instituto Pieron, Coach pela Sociedade

Brasileira de Coaching, Especializada em Psicoterapia da

criança e do adolescente , Formada em Regressão Terapêutica

pela ABPR, com Aperfeiçoamento em Autismo e suas

intervenções. Colunista da Revista SER Autista.

Rua José Versolato, 111

Sala 1002 Centro – SBC / SP

Contato:

lucia@institutocomitre.com.br

WhatsApp: 11 99160.5630


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Amados leitores,

Deleita-te no Senhor, e

Ele satisfará o desejo do seu coração.

Quantas vezes as notícias do dia a dia são capazes de gerar em nós sentimentos de incapacidade, inferioridade,

medo e insegurança?

Com alguns anos de ministério passei a entender que por vezes fui enganada acerca dos meus problemas, pela

minha maneira errada de olhar para eles; um problema sim, uma impossibilidade jamais. Quando você entra numa

guerra já se achando derrotado, certamente o será, a única alternativa para que isso não aconteça é mudar sua atitude.

A Bíblia Sagrada nos traz um relato muito interessante de um rei por nome Josafá, que é surpreendido por

uma notícia que abala sua estrutura, seu poderio e domínio, ele é completamente desarmado em sua totalidade ficando à

deriva da situação.

Não é diferente conosco, muitas vezes somos sugados pelas circunstâncias que sem a menor piedade sugam

nossas forças, nosso ânimo e nossa coragem e até mesmo nossa fé.

Josafá tinha um reino equilibrado, mas isso não impediu que um dia uma má notícia chegasse até ele. Três

reinos haviam se juntado, é certo que, a quantidade de soldados e de armas sobrepujavam a do rei Josafá.

E nós? Quantas vezes, quando tudo parece bem, algo começa a nos assolar, o que antes parecia uma fortaleza

agora já começa a mostrar sua fragilidade, o que parecia seguro apresenta rachaduras. Então, aparecem os medos e com

eles suas consequências, e logo estamos como Josafá, desesperados diante de uma má notícia.

É nessa hora que Deus se levanta, quando não temos mais como fazer, quando literalmente chegamos ao nosso

limite, então a única decisão a tomar é entregar tudo em Suas mãos e confiar; e foi exatamente o que Josafá fez, declarou

a Deus sua fragilidade e impotência, seu medo e fracasso, rasgou seu coração sem reservas, sabendo que o único lugar de

onde poderia vir um socorro seria Aquele.

Nesses momentos de conflitos, Deus espera de nós atitudes!!!

Prostração gera morte, atitude gera milagre, reaja aos confrontos.

Quando o rei se posicionou, juntou o povo, orou a Deus, ele foi prontamente respondido,

“Não temas, nem te assustes, nessa peleja não tereis que pelejar”.

É lindo ver o cuidado de Deus conosco.

Sempre vai haver uma motivação para tentar desconstruir a verdade de Deus para as nossas vidas, aquele

sentimento na vida do rei Josafá de medo e incapacidade veio para confundi-lo acerca da verdade. Enquanto estiveres

em Mim Eu estarei em vós, Josafá estava em Deus, então, não tinha porque temer, mas por causa da pressão ele cedeu.

Aquela situação de fato aconteceu, aqueles exércitos desceram contra Josafá, mas antes mesmo da batalha

Deus interveio, Ele sempre está pronto para intervir em nosso favor.

Quando o medo veio, Josafá e seu povo buscaram a Deus com orações e cânticos, confiaram e contemplaram o

seu mover, que assim sejamos nós também, confiar é o grande segredo, descansar é preciso.

Deus abençoe a todos.

Pastora Fabiana Ortiz


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