ED3_SA_Digitalok

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AMIGOS PRESENTES DE DEUS!
O AUTISMO LEVE, OS SINTOMAS E
OS DESAFIOS DE CONVIVER EM SO-
CIEDADE
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É TEA OU É DÉFICIT DE ATENÇÃO?
E QUANDO O TRANSTORNO DO
ESPECTRO AUTISTA NÃO EXPLICA
TUDO?
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EXISTE MESMO EMPATIA ENTRE OS
QUE LIDAM COM O AUTISMO?
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APRAESPI POR UMA CAUSA
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A REALIDADE DO AUTISMO SEVERO
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Adaptação curricular:
ferramenta indispensável na
inclusão escolar
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CONHEÇAM A HISTÓRIA DE ELISEU
ACÁCIO DA SILVA, PAI DE LUCAS
GABRIEL, AUTISTA DE 22 ANOS.
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COMO INTERPRETAR UM EXAME
GENÉTICO?
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Acho que a maior regra de todas,
quando você tem um filho autista, é
ter BOM SENSO e BOM HUMOR!
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ENCORAJANDO OS PAIS A SEREM
AGENTES DE TRANSFORMAÇÃO
DO UNIVERSO DE SEU FILHO COM
AUTISMO
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A menina, a mulher e a mãe.
MATÉRIA DE CAPA
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34
O Que Ensinar? (do leve ao
severo)
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AUTISMO SEVERO:
A INCESSANTE BUSCA PELA INDE-
PENDÊNCIA
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TODOS PODEM COMUNICAR,
INCLUSIVE TODOS COM
NECESSIDADES COMPLEXAS
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O cuidado com a nossa
criança interior
O Renascimento
de cada dia
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Deleita-te no Senhor, e
Ele satisfará o desejo do seu
coração.

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Estimado leitor.
Estimado leitor,
Nada justifica a discriminação e o preconceito, seja ele político ou social, racial ou
religioso, bem como, contra qualquer tipo de deficiência. Mas ele é presente em nossa
sociedade e acompanha o cotidiano de muitos! No entanto, não nos compete sermos
perfeitos, e sim, respeitar o semelhante e compreender que cada pessoa é diferente e
possui necessidades diferentes. Acreditando que o preconceito, em parte, vem de um
conceito preestabelecido de algo que não se conhece por falta de informação, a nossa
edição de junho coloca o autismo severo como foco principal. Matérias compartilhadas
por pais e profissionais renomados nos trazem à luz o cotidiano do autismo
severo, e suas lutas por políticas públicas que contemplem a real necessidade da
pessoa com TEA.
ANNA CAROLINA ROVAI
Diretora da revista Ser Autista
EXPEDIENTE
Ser Autista
Ano I, Edição 3, Junho 2019.
www.serautista.com
contato@serautista.com
Diretora responsável
Anna Carolina Rovai
anna.rovai@serautista.com.br
Produção de conteúdo e
desenvolvimento
Ser Autista
Rua Machado de Assis, 92 -
São Bernardo do Campo- SP
CNPJ 20.191.247/0001-40
Revisão
Cristiane Alves Cavalcante da Silva
Diagramação/Capa
Carlos Celice
Foto Capa
Dino Menezes
Departamento Comercial
comercial@serautista.com
Nossa matéria de capa nos inspira a entender que inclusão é ter nosso espaço e nossos
direitos na sociedade, Patrícia Lucchesi fala sobre os desafios e conquistas no desenvolvimento
do seu filho, Mateus, autista severo não verbal e como sua história pessoal
recomeçou após o diagnóstico do seu filho. Patrícia iniciou sua carreira artística
com comercias, sendo um grande marco a campanha “O primeiro sutiã a gente nunca
esquece”, seguidos de trabalhos na TV, cinema e teatro; graduada em psicologia. Ela
nos conta que com seu filho encontrou “aceitação, resignação, resiliência e beleza”
enfrentou e enfrenta desafios diários, reconhecendo que todos os dias são de luta, e
que encontra a recompensa no sorriso do seu filho.
A adaptação curricular como ferramenta indispensável no processo de inclusão escolar,
são temas abordados pelo professor Lucelmo Lacerda e a Dra. Tatiana Takeda.
Fernanda Orsati Doutora em Educação Especial e Inclusiva nos apresenta na coluna
tecnologia assistiva e participação ativa o Inclusive Todos aplicativo que oferece uma
estratégia de comunicação funcional que contempla os autistas não verbais.
Para você não perder nenhum conteúdo da Ser Autista, assine nossa revista, você
pode escolher entre os planos trimestral, semestral e anual, recebendo a versão impressa
no conforto da sua casa, além de poder optar pela versão digital gratuita. Além
disso, em nosso portal você vai encontrar matérias interessantes e muito conteúdo,
acesse: www.serautista.com. Queremos estar próximos de vocês, nos envie sugestões
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Aproveito a oportunidade para agradecer aos nossos colunistas que aceitaram fazer
parte desta revista, dividindo seu conhecimento, suas experiências e dicas para
fomentar conhecimento e por meio da informação potencializar o respeito e reduzir o
preconceito. Nos empenhamos a cada exemplar para levar até você um conteúdo diferenciado,
personalizado e que eleve a sua confiança, proporcionado mais equilíbrio
a todos que estejam conectados com este propósito.
A Ser Autista é uma publicação mensal e gratuita.
As opiniões dos artigos/colunistas aqui publicados
refletem unicamente a posição de seu autor,
não caracterizando endosso, recomendação ou
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Desejo a todos uma boa leitura e até a próxima!

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Amigos presentes de Deus!
Lembro até hoje quando o Enzo
entrou na sala da Amanda, uma
semana depois minha pequena falava
dele: “Mãe o Enzo é muito fofo”, e não
parava de tecer elogios. Na primeira
festinha de um amigo da escola o
Enzo foi e lembro até hoje, Enzo não
ia em nenhum brinquedo, mas vendo
as amigas na roda gigante ele fazia
questão de pegar na mão de cada uma
delas, ali nascia uma parceria, uma
amizade...
Elas lidam da melhor forma com o
que está na frente delas. Aceitam
prontamente as diferenças, lidam
com elas e aprendem a amar... Entre
elas não há nomenclaturas: autismo,
autista, normal, deficiente… nada
disso faz sentido para as crianças.
A única coisa que importa para elas
é se descobrirem em semelhanças e
diferenças e se adaptarem para mutualmente
exercerem sua afetividade,
cada qual à sua forma.
Nós, adultos, é que criamos o precon-
E no mesmo dia, à noite, a mãe do
Enzo enviou uma mensagem no
grupo de mães, emocionada pelo
acolhimento que o Enzo teve pelos
colegas de sala... e fez uma pequena
explicação sobre o autismo.
Naquela altura do campeonato eu
já tinha ouvido falar, mas não sabia
exatamente como era uma criança
autista; ah, mas as crianças são tão
mais abertas que nós, têm menos
medo que nós e, infelizmente, têm
mais amor que nós, adultos.

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ceito, criamos uma visão distorcida de
um mundo do que é aceito e do que
não é, do que é normal e do que não é,
o que é feio e o que é bonito. Nenhuma
criança exclui a outra se não for
assim ensinada. No auge dos seus 4 e
5 anos essas crianças nos ensinaram
que quando se tem amor a diferença
não faz a menor diferença... e o Enzo
nos mostra a cada ano que os obstáculos
estão aí para serem superados,
e que com amor tudo fica tão mais
simples.
As superações do Enzo são notadas
todos os dias... hoje ele está mais do
que integrado à turma, ele dança, faz
discurso e na última festinha venceu
seus medos e encarou até a tirolesa.
Eu fico completamente encantada
com essa magia no amor entre essas
crianças...
E se pergunto para Amanda qual
a diferença entre ela e o Enzo, ela
diz: “Mãe o Enzo não gosta muito de
música e eu gosto, mas o Enzo parece
comigo porque ele fica triste toda vez
que um amigo fica triste”.
Na inocência e pureza desses pequenos,
eu entendo que para eles se depararem
com a diferença é a arte
normal de descobrir
o mundo.
E fico me perguntando será
que foi bom crescer?
Será que não seria mais belo
ser para sempre inocente,
puro e aberto às novidades,
como uma criança?
RENATA GOMES TERENTIN,
Mãe da Amanda, fotografa
contato 11 97181.8583

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O autismo leve, os sintomas e os desafios
de conviver em sociedade
Falar em sintomas de autismo é, ao
mesmo tempo, algo simples e complicado.
Muitas pessoas chegam a mim se
dizendo tímidas, com dificuldade
de olhar nos olhos, necessidade de
rotinas ou outros sintomas compatíveis
com o autismo e me questionam
se existe a possibilidade de elas serem
também autistas. Mas o autismo,
apesar de estar cada dia mais sendo
desmistificado, é um universo ainda
cheio de mistérios, de limitações e
dificuldades que nos colocam em
situação de isolamento,
solidão e depressão.
É, portanto, um
transtorno de difícil
diagnóstico, sobretudo
em adultos.
No meu caso, os sintomas
apareceram quando
eu ainda era um
bebê, mas obviamente
foi ser percebido anos
depois, quando a escola
começou a estranhar
meu comportamento.
Eu tinha cerca
de cinco ou seis anos
quando pela primeira
vez minha mãe foi
chamada na escola e
orientada para que me
levasse ao médico, pois
havia “algo errado”
comigo, “talvez autismo
mamãe” – disse
a orientadora que conversava com
minha mãe. Em uma época em que
autismo era sinônimo de demência
e completa incapacidade como um
todo, conhecido popularmente como
uma “doença mental”. Minha mãe
dizia que eu era uma menina boazinha
demais e que eu não era doente.
Eu apenas não me relacionava com
ninguém, não comia quase nada, não
dormia direito, urinava na cama, não
falava, não brincava e chorava muito.
Depois de muita reflexão minha mãe
se lembrou de que eu era um bebê
que não chorava, que não me apegava
a nada, não me mexia no berço e
poderia me deixar uma manhã inteira
deitada no balcão da cozinha porque
eu simplesmente não me virava, era
um bebê quase que de brinquedo...
Quando comecei a andar, descobri um
mundo novo, me distraía facilmente
com objetos e não dava a mínima para
as pessoas. Tinha um sério problema
em dividir alimentos ou compartilhar
objetos e me atinha a uma mania
por época. Teve a época de brincar
de contar grãos de feijão, a época
de enrolar fios de todos os tipos, a
época de enfileirar bonecas e por aí
vai. Eu sabia falar, mas me recusava
a falar e na maior parte do tempo eu
simplesmente não conseguia falar. O
desenvolvimento pleno da fala veio
aos nove anos, coincidentemente após
o diagnóstico, quando minha mãe
me levou a um neuropediatra porque
era a quarta vez que chamavam ela
na escola falando sobre o autismo e
aquela época eu cheguei a um estágio
de enxaqueca em que eu não conseguia
mais sair da cama. As faltas
escolares eram frequentes, eu não
tinha hábitos de higiene como tomar
banho, escovar os dentes ou lavar
os cabelos e cortar as unhas. Eu não
gostava de cabelos bagunçados, não
suportava roupa suja (com manchas),
mas para mim se estivesse cinco dias
com a mesma roupa e ela não estivesse
manchada, então estava bom...
Ao sair da consulta recebi uma bronca
de minha mãe, depois de vomitar
em um dos ônibus que tomamos para
voltar para casa. Ela foi bem direta,
disse que eu não era doente, que
eu sabia falar e que precisaria me
esforçar porque senão a escola não
iria mais me aceitar e, como não tinha
ninguém para cuidar de mim, eu teria
que ser internada. Aquilo me gerou
pânico, entrei em desespero e passei a
falar. Não considero errada a atitude
de minha mãe, pois ela tinha outros
dois filhos para sustentar e realmente
não poderia largar tudo outra vez
para cuidar de mim. Ela já havia
deixado o trabalho em uma tentativa
frustrada de me deixar
em uma creche, em
que eu só gritava e não
me aguentaram lá.
A exposição à pobreza,
à dor, angústia e
solidão me obrigaram
a me adaptar – ou pelo
menos tentar – ser um
pouco mais “normal”.
Mas sempre fui um
“peixe fora d’água”, um
“ponto fora da curva”,
uma criança que, de
especial não tinha
nada. Conhecia sim a
exclusão, o bullying,
a carência afetiva, os
medos, os enjoos, as
crises, a dificuldade
de compreender as
regras, os contextos
e os estranhos comportamentos
das
pessoas. Elas falavam sobre eu não
tomar banho, claro que eu queria
tomar mais banho, porém, o medo do
banheiro me impedia de frequentá-lo
com continuidade, mas essas mesmas
pessoas tomavam banho e se enchiam
– conscientemente – de desodorantes
que ardiam o nariz e deixavam gosto
amargo na garganta. Difícil demais
entender as regras sociais, a prioridade
que as pessoas davam para outras
pessoas que as traiam e falavam mal
delas. Os meus objetos me eram muito
previsíveis, eu sempre sabia como eles
funcionavam e o que poderia esperar
deles. As pessoas eram instáveis,
ora amavam e pegavam no colo, ora
expulsavam e berravam sem motivo.
Definitivamente eu preferia ficar com
os objetos ao invés de ficar com as

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pessoas.
Apesar de melhorar a minha capacidade
de me relacionar com as pessoas,
isso nunca representou de forma alguma
que eu tivesse, de fato, um bom
relacionamento com quem quer que
fosse. Minhas manias só mudavam
de nome, mas eu continuei diferente,
inaceitável pelo mundo e isolada em
meu próprio casulo.
Sofri humilhações das mais diversas,
apanhei, tive minhas coisas roubadas,
sofri abuso físico e emocional,
perdi minha infância antes do tempo,
cheguei a morar na rua, perdi a fé nas
pessoas, mas nunca perdi minha fé
em Deus.
Atualmente tenho ainda minhas
manias, minhas limitações, uma
forte sensibilidade sensorial e muita
dificuldade na comunicação. Pois é,
sou escritora, palestrante e tenho
dificuldade na comunicação, isso porque
eu falo demais, não consigo ter
os filtros necessários para manter as
pessoas perto de mim, lhes digo o que
penso, de forma carinhosa, mas digo,
isso infelizmente não é bem visto
pela sociedade como um todo. Muito
embora a lei seja clara, tanto na lei
dos homens, como nas leis de Deus,
de que não se deve mentir, as pessoas
preferem mentiras do que ouvir verdades
que não lhes caem bem. Estão
acostumadas a disfarçar sentimentos,
descontam em bebidas, em vícios e
outras coisas destrutivas
todos aqueles
sentimentos que foram
impelidas a guardarem
dentro de si. E me refiro
tanto a sentimentos
bons como a sentimentos
ruins, porque tive
também experiências
ruins quando demonstrei
sentimentos bons,
por exemplo, ao gostar
demais de uma pessoa
e enchê-la de presentes,
agrados e elogios
e acabar sendo questionada
sobre minhas
intenções, fui julgada
de estar querendo obter algo em troca
de toda a manifestação de carinho
que demonstrei, isso foi realmente
muito decepcionante.
Chorar em público, ter sensibilidade
sensorial com sons, cheiros, gostos e
texturas, não saber a hora de falar ou
a hora de precisar parar de falar, falta
de noção em quem confiar, dificuldade
de aprendizado em muitas coisas e
excesso de conhecimento em outras,
desejo e necessidade de trocar repentinamente
de ambiente... São coisas
que prejudicam a minha vida, me impedem
de trabalhar em uma empresa
“comum”, dificultam minha relação
com amigos e familiares e me coloca
em situação de vexame muitas vezes
em minha vida, sintomas do autismo
que nunca vão embora, eles podem
até diminuir em algumas fases, posso
aprender a me proteger, escolher
melhor com quem me relacionar,
mas não impedem infelizmente de
me fazer sofrer. Porque o autismo é
algo complexo, que faz parte do meu
funcionamento e que muitas vezes
na vida me fez pensar em desistir de
viver, mas que com a graça de Deus
sempre fui mais forte e sempre tive
uma capacidade imensa de acreditar
que tudo, um dia, terminaria bem...
Por vezes me pego pensando em
como será minha transição para a
terceira idade e aí desisto de pensar
nisso porque sei que cada ser humano
é único, cada pessoa é uma pessoa
antes de ser autista. O traço autista
nunca irá embora, cada dia mais eu
tenho a expectativa de aprender a me
proteger, saber me isolar nos momentos
certos e ensinar meu filho a agir
da mesma forma. O fato de saber que
preciso seguir regras sociais, mas que
não preciso me agredir para isso me
salva de sofrimentos
desnecessários, tipo,
não preciso ser grossa
com ninguém ao ser
sincera e indelicada,
mas não preciso me
maltratar e ir contra
meus princípios somente
por “ter que seguir”
regras impostas pela sociedade.
Ter equilíbrio
é fundamental para
qualquer pessoa, mas
encontrar esse equilíbrio
é uma regra de
ouro para uma pessoa
com autismo.
UMA REFLEXÃO:
Precisamos urgentemente aprender a
olhar para o nosso próximo. A olhar
para o autismo, tirando o véu do
preconceito, tirando as ideias preconcebidas.
Não podemos ignorar a
fome, a exclusão, o frio, o abandono, a
privação do sono, do colo, do amor, do
alimento para o corpo e para a alma a
que, independentemente da condição
social em que nascemos, aprendemos
em algum momento de nossas vidas.
O autismo pode te ensinar muito.
Depois do autismo você pode perceber
que todo ser humano tem uma
semelhança espantosa em meio à
tanta diferença que determina a individualidade
de cada ser.
Pensamos muitas vezes em nossas
vidas sermos únicos no mundo e de
certa forma somos, temos a honra
de carregar em nosso ser a exclusividade
dos genes que nos diferem dos
demais. Mas todos temos o mesmo
desejo de vencer, de amar e sermos
amados, de termos o perdão de nossos
pecados e o reconhecimento pelas
nossas atitudes heroicas perante as
dificuldades da vida.
A diferença entre você e o seu semelhante
é que você pode ter um olhar
de respeito e compaixão... Você tem o
poder de controlar o que acontece em
seu coração, mas as atitudes do outro
dependem dele e de mais ninguém.
Respeitar ao invés de atacar, perdoar
ao invés de odiar, entender ao invés
de julgar, pequenas atitudes que mudam
o mundo. O desconhecido gera
medo e o medo gera a rejeição. A cura
para a doença social chamada preconceito
começa na consciência de cada
um de nós em respeitar as diferenças
e aprender com o novo.
Desperte o gigante que há em você,
desperte para a conscientização do
autismo. Desperte em olhar para o
lado e enxergar além do preconceito,
além do que seus olhos humanos
podem ver.
Estamos aqui. Sim! Abençoados! E
lutando para nos entendermos e levarmos
a palavra do autismo adiante,
não apenas como uma forma de conscientização,
mas também como uma
forma de união e de reconhecimento
para que todos possamos evoluir, nos
aceitarmos e nos enxergarmos cada
dia mais como pessoas diferentes e
que possamos sim sermos melhores
do que fomos ontem, mas sempre
como parâmetro de comparação nós
mesmos, nunca nos comparando
com as outras pessoas, porque Deus
nos fez únicos e perfeitos em nossas
imperfeições.
KENYA DIEHL
Escritora, Consultora em
autismo, Palestrante,
Blogueira e Autista

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É TEA ou é Déficit de Atenção?
E quando o Transtorno do Espectro Autista
não explica tudo?
O que são as comorbidades? Além
de TEA, é possível que a criança
também tenha déficit de atenção ou
hiperatividade? Essas dúvidas são
muito comuns, mas para entender
as comorbidades, precisamos antes
conhecer alguns termos sobre o
processo diagnóstico. Primeiro, vamos
falar de diagnóstico diferencial, que é
o processo pelo qual o profissional de
saúde busca distinguir um transtorno
de outro que pode ter características
semelhantes. Por exemplo, uma
criança que não responde quando
chamada pelo nome pode não ter o
interesse social, mas também pode
estar desatenta. Problemas de atenção
são comuns no TEA (Transtorno do
Espectro Autista) e no TDAH (Transtorno
de Déficit de Atenção e Hiperatividade),
mas muitas vezes a forma
como a desatenção se apresenta é
diferente em cada diagnóstico. Além
disso, outros sinais que acompanham
a desatenção ajudam os profissionais
a diferenciar entre TEA e TDAH.
Esse processo fica um pouco mais
complicado quando entendemos que
esses diagnósticos também podem
estar presentes ao mesmo tempo. É o
que chamamos de comorbidade. Por
exemplo, uma pessoa com TEA que
tenha um atraso cognitivo importante
pode ter um quadro de Deficiência
Intelectual associado. Um adolescente
com TEA que começa a ficar mais isolado
e triste, pode estar desenvolvendo
sintomas depressivos. Na prática
clínica, nem sempre essa avaliação
é fácil, especialmente pela grande
sobreposição de sintomas entre TEA
e outros transtornos do desenvolvimento
como deficiência intelectual,
transtorno de déficit de atenção e
hiperatividade, transtornos de aprendizagem,
e transtornos de linguagem.
Além disso, algumas comorbidades
envolvem também outras áreas da
medicina, como a epilepsia, algumas
síndromes genéticas, distúrbios gastrointestinais
e uma maior predisposição
para quadros infecciosos.
E por que é importante avaliarmos as
comorbidades?
O Transtorno do Espectro Autista
impacta muitas áreas do desenvolvimento.
Por isso, quando uma criança
recebe o diagnóstico de TEA é comum
que as pessoas envolvidas no seu
cuidado acreditem que todos os comportamentos
da criança possam ser
explicados apenas pelo TEA. A criança
é desatenta? “É porque tem TEA”.
É agitada? É opositora? “É porque tem
TEA”. Não aprende? “É porque tem
TEA”. Mas precisamos ter cuidado.
A presença de um outro diagnóstico
representa um grande impacto no
tratamento e no próprio desenvolvimento
de cada um. Sabemos que não
existem medicações para o TEA, mas
muitas das comorbidades podem ser
tratadas com medicações ou exigem
um outro olhar das terapias.
Estudos mostram que em populações
clínicas, até 2/3 dos indivíduos com
TEA possuem alguma comorbidade. A
comorbidade mais frequente é a deficiência
intelectual, que pode ocorrer
em 45% a 60% das pessoas com TEA,
seguida dos transtornos ansiosos
(cerca de 40%), transtorno de déficit
de atenção e hiperatividade (TDAH,
cerca de 30% a 40%) e transtorno
de oposição desafiante (TOD, cerca
de 30%). A frequência e o perfil das
comorbidades varia muito entre os
estudos, e a principal causa de variabilidade
é por nível de gravidade do
diagnóstico de TEA e a idade. Transtorno
de humor, como a depressão,
são raros em crianças, e costumam se
iniciar na adolescência.
O mesmo ocorre para a ansiedade
social, que ocorre normalmente na
adolescência é um dos transtornos
ansiosos mais frequentes em TEA. Já
quadros do neurodesenvolvimento

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como TOD e TDAH são mais frequentes
em crianças, assim como quadros
de fobias e ansiedade de separação.
Outros transtornos mentais graves,
como quadros psicóticos e transtorno
bipolar também podem ocorrer, mas
são bem menos frequentes.
E o TDAH? Possivelmente, na prática
clínica, comorbidade de maior peso,
tanto pela frequência quanto pela
dificuldade de diferenciar os sintomas,
é o déficit de atenção e hiperatividade.
Sintomas de desatenção são
facilmente camuflados pela falta de
interesse social, pelos
déficits de comunicação,
e pelas dificuldades de
automonitoramento,
organização e execução
de atividades comuns a
pessoas com TEA.
No componente da hiperatividade,
alguns aspectos
sensoriais, como
crianças com um perfil
chamado buscador,
também são possíveis
confundidores. Esse
perfil buscador inclui
algumas características
como gostar de pular,
e subir ou esbarrar em
objetos e móveis; tocar
pessoas e objetos com
frequência; preferir
brincadeiras mais brutas;
não ter consciência
da própria força; envolver-se
em brincadeiras
de forma mais agitada
ou barulhenta.
Todas essas características
também podem
estar presentes nos
casos de hiperatividade.
Já perfis de crianças
pouco sensíveis a estímulos sensoriais
podem ser parecidos com sintomas de
desatenção, como: ser muito quieto,
passivo ou retraído, e desconsiderar
ou não responder a estímulos da
intensidade usual disponível em seu
ambiente sensorial.
Em alguns casos, o tratamento medicamentoso
pode ser iniciado num
quadro sugestivo de TDAH, mesmo
que não se tenha certeza do diagnóstico.
Lembrando que pessoas com
TEA estão mais sujeitas a apresentarem
efeitos adversos ou reações
paradoxais às medicações.
Comportamentos relacionados ao
transtorno obsessivo-compulsivo
(TOC) são frequentemente uma dúvida
diagnóstica. Talvez mais do que
qualquer outro transtorno, a preocupação
em como separar os sintomas
de TOC dos sintomas de TEA é uma
investigação clínica difícil. Uma
pessoa com TOC se envolve em atos
repetitivos com o objetivo de reduzir
a ansiedade normalmente gerada por
uma obsessão (como um pensamento
intrusivo e repetitivo de que minhas
mãos estão sujas).
Do ponto de vista das definições,
os sintomas da TEA também atendem
a esse critério. Três fatores que
precisam ser atendidos incluem:
engajamento em atos típicos do TOC,
como lavagem frequente das mãos
para matar germes, capacidade de
resposta às intervenções normalmente
eficazes para o TOC (validade) e um
conjunto básico de sintomas do TOC
que estaria além do padrão típico de
sintomas de TEA. Parece complicado,
mas vamos tentar entender melhor.
Muitas vezes, por restrições da comunicação
típicas de TEA, não conseguimos
investigar de maneira eficaz
a presença das chamadas obsessões.
Diante dessa dificuldade, quando
encontramos na clínica indivíduos
com TEA que apresentam padrões
repetitivos de comportamentos (como
rasgar papéis, arrumar objetos, fazer
perguntas de forma perseverativa),
podemos optar por testar o tratamento
medicamentoso para TOC.
Vale lembrar que alguns comportamentos
são próprios da idade ou
podem ser agravados por fatores
ambientais, pela dificuldade de comunicação,
por doenças clínicas.
Um olhar cuidadoso
para cada pessoa, considerando
todos esses elementos,
é fundamental
para não transformar
comportamentos típicos
em doença, mas também
para não deixar
passar um diagnóstico
que exige tratamento
diferenciado. Vamos
tentar resumir um
pouco?
Diagnóstico diferencial:
processo inicial e
passageiro na avaliação
para determinar qual
transtorno ou doença
explica os sinais e
sintomas apresentados,
excluindo outros transtornos
que têm sinais
e sintomas parecidos.
Alguns dos diagnósticos
diferenciais de TEA
são: TDAH, Deficiência
intelectual, Transtornos
específicos de linguagem,
Transtornos de
aprendizagem.
Comorbidade: presença
de um ou mais transtorno ou doença
que ocorrem ao mesmo tempo que o
diagnóstico principal. Algumas das
comorbidades de TEA são: TDAH,
Deficiência Intelectual, Transtorno
Opositor Desafiante, Depressão e
Ansiedade. Uma avaliação adequada
das comorbidades é essencial para o
sucesso do tratamento!
GRACCIELLE RODRIGUES
CUNHA: Vice coordenadora do
ambulatório de cognição social
(TEAMM)da UNIFESP; Psiquiatra
da infância e adolescência
gracci.rc@gmail.com

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EXISTE MESMO
EMPATIA ENTRE OS
QUE LIDAM COM
O AUTISMO?
Quero muito agradecer a oportunidade
de levar luz a um tema quase
proibido nos meios de comunicação e
até mesmo na comunidade autista, o
autismo severo.
Vou usar parte deste espaço para
me apresentar e tentar fazer jus ao
convite para expor as realidades de
um autismo que não é conhecido pela
maioria das pessoas, meu nome é
Vera Duma, sou professora e estudiosa
sobre o assunto por ter um filho
com autismo severo e por força da
minha profissão, acredito que se não
tivesse tido um filho autista talvez
jamais tivesse me embrenhado neste
tema; no curso universitário nada me
foi apresentado para que fizesse com
que me interessasse, mas a vida me
levou por essa trilha. Um autista severo
não é um ser estranho, ele é um ser
humano como qualquer outro, assim
sendo, nascem, crescem, envelhecem
e um dia morrem. A questão é o que
acontece no caminho entre o nascimento
e a morte.
Entre os diversos autismos (espectro
autista) encontra-se o severo, que
também poderia ser subdividido em
outro subgrupo (espectro autismo
severo), neste subgrupo encontra-se
o David (meu filho). As principais
características dos autistas que se
encontram nesta extremidade do
espectro são: a extrema dificuldade
de comunicação (são na sua maioria
não verbais); negam-se a usar outros
meios de comunicação, como, por
exemplo, apontar; tem distúrbio do
sono, podendo ficar dias sem dormir;
costumam ter seletividade alimentar,
por isso podem ter uma alimentação
monótona, com base em 3 ou 4
alimentos; a sensibilidade costuma
ser extrema a estímulos externos
(hipersensibilidade) ou ínfima a estes
mesmo estímulos (hipossensibilidade),
assim caso se machuquem podem não
demonstrar dor, ao mesmo tempo,
uma luz mais forte ou um som que
passaria despercebido por nós, pode
causar um desconforto tão grande
que os faça entrar em crise.
Todos os autistas, independente do
grau (leve, moderado ou severo),
podem ter algumas ou todas essas
características que citei acima, o que
muda no caso do autista severo é a
frequência e a intensidade com que
ocorrem. Normalmente, as crises dos
autistas severos evoluem para surtos,
que podem ser de agressividade, de
autoagressividade, de quebra quebra,
fazendo com que em descontrole eles
possam ferir-se de forma muito séria;
nesses casos, é necessário manejo de
contenção para evitar ferimentos.
Depois dessa breve localização do
autista severo no espectro vou fazer
um histórico do meu filho.
Minha viagem por este mundo do autismo
teve início dia 09 de dezembro
de 1999, embora eu não soubesse na
época... Nesta data nascia meu filho,
saudável, lindo, perfeito e principalmente
muito amado e querido, a
verdade é... Para quase todas as mães
é assim com o autismo, o autismo não
tem cara, não se pode verificar no
teste do pezinho, nenhum diagnóstico
precoce existia naquela época e ainda
hoje. Nada de verdadeiramente confiável
existe para que se possa identificar
o autismo no nascimento, assim
posso dizer que o desenvolvimento
do meu filho foi seguindo o esperado,
olhava-me enquanto mamava, sorria
para mim, seguia objetos quando estimulado,
virava-se para observar sons,
ou seja, como esperado ia se desenvolvendo.
Andou aos 11 meses, começou
a balbuciar algumas palavras com um
ano, “mã mã mã, ai ai ai” em referência
ao meu zangar com ele; “ tae ute”
para a irmã Ruth parar de perturbá-
-lo; além de outras coisas como pedir
água, mamá, biscoito, apontar, tudo
em ordem.
Porém esta fala não evoluía, permanecia
rudimentar quando comparada
a da irmã na mesma idade, sei que
não devemos comparar, mas é inevitável.
Aos 2 anos e meio tomou a vacina
tríplice viral e voltou para casa já com
febre, a febre durou exatos dois dias,
não era uma febre muito alta, então
quando o levamos ao médico este disse
que deveria ser uma reação natural
a vacina. Percebi nesses dois dias uma
mudança bastante significativa, estava
prostrado, ausente, distante, não
retribuía sorrisos, ou seja, estava diferente.
Quando a febre cedeu, tinha ali
outra criança, ele parou de sorrir, de
nos olhar, de seguir sons ou responder
quando chamado pelo nome, de
brincar, perdeu o interesse por outras
crianças e passou a se isolar, ficava
horas olhando o ventilador girar,
virava seu triciclo e girava as rodas
por horas, andava nas pontas dos pés,
não queria mais contato físico, parou

15
totalmente de falar o pouco que falava
e passou a emitir sons totalmente
estranhos.
Meu pensamento foi... Como faço
para resolver isso??? O que está havendo
com ele??? O que é isso???
Levei meu filho a diversos pediatras,
fiz todo tipo de exame e nada,
a resposta era... Está tudo bem com
ele, mas já tínhamos a internet, quem
sabe o Google pudesse responder,
assim conheci o protocolo, colocando
tudo que observei no David... Impossível...
Foi o que pensei, o David é o
protocolo, todos os sintomas, o David
é autista.
Nada sabia sobre autismo, na faculdade
de educação nunca houve uma só
palavra sobre esse assunto, o máximo
que eu já tinha visto sobre
isso era o filme Rain Man.
Assim, num primeiro momento
meus esforços foram
direcionados a “consertar o
David”.
Com o tempo e a total falta
de informação, de diagnóstico,
de medicação, de tratamentos,
peguei-me entrando
em grupos da internet, me
tornei uma “mãe azul”, passei
a sonhar com os grandes
feitos do David, seria ele um
grande músico??? Um pintor
de renome??? Um gênio da
matemática??? Um esportista
famoso??? Eram tantas
possibilidades que até me
peguei agradecendo por ele
ser autista, “um gênio”, mas
nada de ele voltar a falar,
afinal uma fala rudimentar
é sempre melhor do que
nada, pensava que seria só questão
de tempo, mas o tempo passou e um
dia percebi seu grande interesse por
games, havia descoberto finalmente
a habilidade genial do David, comprei
todos os consoles de todos os jogos
disponíveis no brasil, fiz empréstimo,
gastei o que podia e o que não podia,
só pensava que se era esse o grande
dom dele eu teria que incentivar.
No seu silêncio David se tornou um
exímio jogador, passava horas em seu
quarto jogando, ele mesmo trocava
os consoles da TV, colocava e tirava
os jogos, tinha total autonomia, nessa
época estava com uns 8 anos, era um
anjinho, uma criança fácil de lidar,
frequentava a fono, TO, psicóloga,
psiquiatra, neuro, continuava a fazer
exames, detestava gente vestida de
branco... É fácil saber porquê.
De um dia para o outro, acordei e
ao entrar no seu quarto... Ele havia
quebrado todos os consoles, a TV e estava
irreconhecível, nervoso, agitado,
irritado... O que poderia ter ocorrido
naquela noite? Nada de especial tinha
acontecido no dia anterior, apenas ele
havia entrado na puberdade, nessa
época David estava com 10 anos. Daí
em diante, descemos uma ladeira
gigante, me perguntava, aonde tinha
ido parar meu “anjo azul”? Todos os
dias ele acordava nervoso, quando
dormia, então foram mais médicos,
mais exames, e finalmente os tão
temidos remédios controlados.
Era preciso medicá-lo, pois ele além
de não dormir, quebrava tudo que encontrava
pela frente, foram diversas
TV’s, chuveiros, tomadas arrancadas
das paredes, lâmpadas retiradas e
jogadas pela janela, janelas de vidro
quebradas com socos, copos, travessas
e pratos arremessados ao chão;
celulares jogados contra a parede,
micro-ondas quebrado, fogão, portas
de armários, fechaduras das portas,
portas, ar condicionado...
Tudo quebrado e comprado novamente
e quebrado outra vez durante
os dois anos que se seguiram, além
do prejuízo material, havia também
o risco de ferimentos, embora ele
não demonstrasse dor, nem mesmo
quando cortou toda a mão ao socar
repetidamente o vidro da janela, ele
já estava com 12 anos e os medicamentos
(5 diferentes na época) não
faziam efeito, mesmo em doses altas,
pelo contrário, pareciam exacerbar
todo o caos que havia se instalado
em nossas vidas... Para piorar ainda
mais este cenário nesta mesma época
ele encontrou uma caixa de fósforos
em casa... Riscou um e colocou fogo
na camisa que estava usando... Foi
horrível... Queimaduras de terceiro
grau e uma internação de 4 meses
em hospital para queimados, com 45
balneoterapia (lavagem das feridas
com anestesia geral usando abrasivos
para evitar infecção), uma cirurgia
plástica (enxertia) para tentar acelerar
seu restabelecimento...
Depois deste ocorrido decidi
ir retirando aos poucos
(desmame) os medicamentos
controlados... Afinal...
Melhor surtar sem medicamentos
do que continuar
surtando dopado... Por
incrível que pareça houve
uma melhora significativa...
Ainda surtava... Ainda eram
intensas as reações, mas a
frequência havia diminuído...
O David ama viajar... Adora
estar em locais diferentes...
Quartos de hotel... Acampamentos...
Andar de carro...
Então, hoje minha forma de
incluí-lo no mundo é fazendo
o que ele gosta... Mostrando
a ele esse mundão
que também é dele.
Espero que tenham entendido porque
me meti nesta luta... E, porque não
tenho o direito de arredar o pé, as
conquistas só virão para o David
quando vierem para todos os autistas
invisíveis (moderados e severos)...
Afinal quero o meu direito de morrer
um dia.
#nossosfilhosnaosaoinvisiveis
#autismoseveroexiste
#juntassomosmaisfortes
VERA DUMA, mãe do Davi, ativista
pela causa do autismo severo
e moderado, professora do ensino
médio e básico.
https://m.youtube.com/channel/
UC7K8uevpSTxH2BBXK48aTmg

16
Conheçam a história de Eliseu Acácio da Silva,
pai de Lucas Gabriel, autista de 22 anos.
Hoje, nossa história começa
contando a luta de um pai que
batalha, diariamente, para ver os
direitos de seu filho, e dos filhos
dos outros, reconhecido!
Eu recebi o diagnóstico do meu filho,
Lucas Gabriel, quando ele tinha apenas
02 anos de idade. Hoje, ele já tem
22 e as dificuldades para atendimento
e tratamentos ainda parecem ser as
mesmas de 20 anos atrás. Talvez, eu
esteja enganado...
Nossa trajetória no autismo começa
com as suspeitas de minha mãe sobre
o Lucas. Porém, ela suspeitava que ele
fosse surdo, uma vez que ele se mostrava
indiferente quando era chamado.
Ao levá-lo a um fonoaudiólogo, o
primeiro diagnóstico ficou descartado,
pois constatou que sua audição era
perfeita. Então, fomos encaminhados
a um neurologista, o qual o diagnosticou
com autismo. Lucas é um adulto
com autismo severo. Confesso que,
na época, minha reação foi tranquila,
pois eu já havia ouvido falar de
autismo e já tinha tido contato com
algumas informações básicas.
Com esse pouco conhecimento, eu
achava que já sabia o que era o autismo.
Ledo engano! Eu não tinha muita
certeza do que era autismo, mas tinha
certeza que com muito amor e disposição
ele seria capaz de transpor todas
as adversidades que apareceriam devido
ao autismo. Mas, os meses e anos
seguintes me mostraram que não era,
e não é, tão simples assim.
Contamos para todos da família e, de
uma maneira geral, a reação inicial
foi de lamento. Até minha mãe, que
já estava acompanhando tudo, ficou
muito preocupada. Mesmo assim, ela
ficou ao meu lado e me ajudou, juntamente
com a mãe do Lucas, a cuidar
dele. A minha mãe foi de fundamental
importância nesses anos iniciais
e sua ajuda foi ainda maior que da
própria mãe do meu filho. Por isso, e
por muito mais, serei grato a ela por
toda minha vida.
Com o passar dos anos, acreditei que,
mesmo com o autismo presente em
nossa família, poderíamos ter qualidade
de vida com atendimentos e tratamentos
para Lucas. Mas, infelizmente
não alcançamos essa possibilidade.
Ainda hoje, cuidar de um autista
severo no Brasil tem se mostrado um
desafio que parece infinito! E não só
os severos, mas os moderados e, em
alguns casos, os leves também, pois
faltam políticas públicas que faça
valer os direitos de nossos filhos. O
que vejo hoje é uma necessidade de
termos que lutar sempre. E com o
autismo severo, tenho a impressão
que essa necessidade se equipare ao
ar que respiramos! Claro que tivemos
alguns progressos ao longo dos
anos, mas tudo poderia ter sido ainda
melhor.
Considero que, sendo autista severo,
uma das maiores conquistas do Lucas
foi o desfralde, o que aconteceu ainda
na infância. A iniciativa de ele sempre
procurar, ou solicitar, o local adequado
para suas necessidades fisiológicas
é algo que considero uma de nossas
maiores conquistas.
Uma de minhas grandes frustrações
foi a institucionalização de meu
filho... Uma realidade que nunca fez
parte dos meus planos para ele. Mas,
apesar da constante frustração, pois
ele continua institucionalizado, não
me sinto impotente. Acredito que, de
alguma forma, serei capaz de contribuir
para mudar essa realidade, pois
acredito que, um dia eu poderei trazê-
-lo de volta para casa. E esse é o meu
objetivo e luta, válido também para
meu enteado institucionalizado.
Pensando em todos os progressos
que a ciência tem feito, acredito

17
que, em futuro não sei se distante,
poderá haver cura para o autismo. Na
verdade, esse assunto ainda mexe um
pouco comigo, pois ainda não temos
muitas respostas exatas, e sim, um
emaranhado de possíveis causas. Mas,
quem sabe um dia, veremos essa cura,
ao menos àqueles que precisam. Aos
outros, fica o livre arbítrio e o direito
à neurodiversidade.
Não pensem que penso na cura
porque não amo meu filho, muito pelo
contrário! É por amá-lo demais. Em
uma certa ocasião, meu filho quase
morreu, de acordo com o médico que
o atendeu, porque havia cortado o
pulso em um vidro da porta de casa
durante uma crise de agressividade.
Foi um dos piores momentos da
minha vida! O fato de ao menos considerar
a possibilidade de perder meu
filho, me fez perder o chão.
será o dia mais feliz da minha vida.
Minha maior fonte de inspiração
nessa jornada tem sido o próprio Lucas,
pois ele me mostra o tempo todo
o carinho que tem por mim, mesmo
tendo a necessidade de ser ajudado
constantemente.
Ele me mostra, todos os dias, que tudo
vale a pena por ele. Por isso o fato de
ele estar institucionalizado me machuca
tanto. Eu só serei uma pessoa
feliz no dia em que ele for realmente
livre.
Nossa história ainda não acabou e sei
que tem muito a ser feito. Peço aos
pais, assim como a todos os outros,
que busquem constantemente políticas
públicas para as pessoas autistas
em todas as demandas do autismo
leve ao severo.
E que não ignorem a triste realidade
de centenas (talvez milhares?) de
autistas severos adultos institucionalizados
por todo o país, sem tratamento
adequado e até mesmo sem
qualidade de vida. Sou realista, e não
pessimista. Acredito que podemos,
gradativamente, embora seja urgente,
trazer mudanças necessárias a essa e
a outras realidades negativas em que
vivem pessoas autistas.
E, para finalizar, gostaria de dizer que
aquela frase que tem nas redes sociais
“o melhor tratamento para autismo
é amor e paciência” não é absoluta.
Tratar o autista com amor e paciência
é muito importante, com toda certeza!
Mas amor e paciência não é tudo que
o autista precisa como tratamento.
Autistas precisam, uns mais
outros menos, de apoio multidisciplinar.
E essa deve ser
nossa busca e cobrança junto
ao poder público como
direito das pessoas autistas.
E tem também algumas situações engraçadas
que já passamos. Uma vez,
estávamos em uma igreja evangélica e
meu filho começou a pular. As pessoas
acharam que era uma manifestação
do Espírito Santo, mas era só ele
fazendo estereotipias mesmo. Rimos
muito da situação, porque nos pareceu
engraçada no momento. E tenho
guardado minhas esperanças para
que eu possa vir aqui um dia e contar
a vocês momentos felizes, que será
quando esse modelo de institucionalização
em hospitais psiquiátricos, clínicas
e abrigos oferecerem aos nossos
filhos tratamento digno e real.
Quando esse dia chegar, certamente,
ANITA BRITO é doutoranda pela USP em
Neurociências para estudos sobre TEA,
cursos em Harvard e Stanford, Graduada
pela PUC-SP e mestre pela Universidade
Presbiteriana Mackenzie. Professora,
escritora e palestrante. Vencedora do Prêmio
Orgulho Autista, 2014. Desde 2011,
já foram milhares de palestras em todo o
Brasil e exterior falando sobre autismo
com seu Nicolas Brito Sales.

18
A menina, a mulher e a mãe.
Nesta edição quero dedicar esse
texto às mulheres. Sim, a elas que
tanto nos encantam e são exemplos
de força e dedicação.
Quando falamos de família e, principalmente,
de um diagnóstico de TEA
então, aí é que elas são as personagens
principais das histórias da maioria
das famílias, salvo raras exceções.
A mulher protagoniza, quase sempre,
a função da pessoa que parte para o
estudo em busca de uma solução para
o desenvolvimento de seu filho(a), assume
perspectivas diferentes no meio
social com o intuito de abranger o
maior número de possibilidades para
que isso aconteça. Passa, facilmente,
de mãe a terapeuta, professora,
fisioterapeuta, nutricionista e por
aí vai. Essa mãe, obrigatoriamente,
tem que se reinventar, para assumir
novos papéis que antes não estavam
programados no plano de vida. E não
podemos nos esquecer de que, se ela
falhar, será cobrada pela sociedade, a
qual atribui toda e qualquer falha na
gestão familiar primeiramente à mãe.
Além do mais, a mãe ainda é vista de
forma tácita como principal responsável
na educação dos filhos.
Todo o exposto acima já é amplamente
discutido e divulgado, sendo assim,
eu não quero que esse texto vire um
“mais do mesmo”. Então, como sempre,
quero propor uma reflexão do
texto a seguir onde quero poder dividir
com vocês o que tenho observado
em algumas oportunidades que a vida
tem me proporcionado.
O diagnóstico na vida adulta em
mulheres tem sido cada vez mais
observado e é considerado sempre
mais complexo. As mulheres, de
forma geral, tendem a camuflar
mais os sintomas e sinais do TEA em
função das convenções sociais. Esses,
acabam passando despercebidos. Isso,
porque espera-se que a mulher tenha
um comportamento mais adequado
aos padrões sociais, como falar pouco,
não encarar as pessoas, não olhar diretamente
nos olhos, etc. Por muitos
anos, esses aspectos eram de vital importância
para que uma mulher fosse
considerada “ direita” ou a “certa para
casar”. Por isso, quando encontramos
mulheres com um comportamento tímido,
ou até mesmo um acanhamento
excessivo, esse comportamento é
visto como aceitável socialmente.
Essas mulheres quando entram na
maternidade têm se descoberto por
meio de seus estudos, motivados pelas
experiências vividas com seus filhos
com TEA. E estão se entendendo enquanto
indivíduos. Atualmente, com
o avanço dos estudos sobre o assunto,
as mulheres têm encontrado subsídios
para conseguirem o diagnóstico
tardio.
Mas, fica a dúvida: a busca pelo diagnóstico
tardio tem benefícios? Essa
é uma pergunta que não tem resposta
certa ou errada. Como já disse
em textos das edições anteriores, o
bem-estar da pessoa é que deve vir
em primeiro lugar. Se essa acredita
que um diagnóstico lhe trará respostas,
por que não? Mas, se por acaso,
uma pessoa pensar que o diagnóstico
pode lhe trazer rótulos ou não trazer
benefício algum, por que tê-lo?
Acredito que com o passar do tempo
teremos cada vez mais informação
sobre em como diagnosticar as mulheres
e isso dará as futuras gerações
a oportunidade de escrever histórias
diferentes. Importante lembrar que
nem todas as mães de pessoas com
autismo, também são autistas. Esse
texto é baseado nas experiências que
tenho tido ao longo da minha jornada
nesse assunto.
Alexsander Sales é formado em
Administração de Empresas e pósgraduado
em logística empresarial
pela FGV. Atualmente, é Pós-graduando
em Neuropsicopedagia e
ativista da causa autista. Desde
2012, acompanha sua família nas
palestras levando seu depoimento
na visão de pai e falando sobre leis
e moradias assistidas.

19

20
APRAESPI por uma causa
INTERVENÇÕES DA EQUIPE
DE EDUCAÇÃO E SAÚDE EM
ATUAÇÃO INTERDISCIPLI-
NAR A PESSOAS COM TEA
(TRANSTORNO DO ESPEC-
TRO AUTISTA) NA APRAESPI
Definição, causas e prevalência do
Transtorno do Espectro Autista (TEA)
O TEA, de acordo com o DSM-5
(AMERICAN PSYCHIATRIC ASSO-
CIATION [APA], 2014), designa um
transtorno do neurodesenvolvimento
que é caracterizado por comprometimentos
persistentes na comunicação
e na interação social em múltiplos
contextos, bem como por padrões restritos
e repetitivos de comportamen-
tos, interesses ou
atividades.
O TEA é compreendido como um
transtorno de etiologias múltiplas
combinando fatores genéticos e ambientais.
A prevalência é significativamente
mais elevada em homens do que
mulheres. Dados epidemiológicos
recentes do Centro de Controle e Prevenção
de Doenças (CDC) nos Estados
Unidos indicam uma prevalência
de TEA de um em cada 59 crianças
nascidas.
O número de pessoas diagnosticadas
com o transtorno no mundo é crescente,
o que não indica, necessariamente,
o aumento da sua prevalência,
pois possíveis razões para o aumento
são:
• A adoção de um conceito mais
amplo;
• Maior conscientização de clínicos e
da comunidade sobre as manifestações
do TEA;
• Melhor detecção de casos sem deficiência
intelectual;
• Melhora nos serviços de atendimento
a esta população;
• Aumento de estudos epidemiológicos
populacionais e com a utilização
de métodos padronizados de investigação
diagnostica.
A NECESSIDADE DO DIAGNÓSTICO
DIFERENCIAL E AS INTERVENÇÕES
PARA O DESENVOLVIMENTO DA
PESSOA COM TEA
As abordagens baseadas em atendimento
interdisciplinar para a
pessoa com TEA na APRAESPI é um
tratamento integrado dos técnicos da
educação, saúde e assistência social,
nas seguintes áreas: Pedagogia, Psicopedagogia,
Psicologia, Fonoaudiologia,
Fisioterapia, Terapia ocupacional,
Enfermagem, Assistência social,
Musicoterapia, Nutrição, Psiquiatria,
Neurologia e demais áreas médicas
quando necessário.
A partir de um diagnóstico de TEA
realizado pela equipe multidisciplinar
é possível iniciar a intervenção e a
orientação à família gerando ganhos
significativos e duradouros no desenvolvimento
da criança. A intervenção
ou plano de tratamento das pessoas
com TEA devem ser adaptados para

21
atender às necessidades específicas de
cada pessoa com o transtorno.
Os tratamentos podem envolver
intervenções comportamentais, de
desenvolvimento, cognitivo e medicamentoso
ou ambos, pois não existe
uma única forma de lidar, sendo a
combinação dos tratamentos a base
para o estudo e a intervenção eficaz
para cada criança com o TEA.
A atuação interdisciplinar deve se
colocar em um processo de busca e
atuação do conhecimento de procedimentos,
métodos, diretrizes e princípios
para que seja efetivo e funcional
a intervenção a pessoa com TEA.
O foco da atuação técnica são as habilidades
nas relações sociais; desenvolvimento
sensorial, cognitivo, acadêmico
e comportamental; habilidades
de vida diária; habilidades motoras e
treinamento de comunicação alternativa/funcional.
PROGRAMAS DE INTERVENÇÕES
COMBINADAS QUE SÃO UTILIZA-
DAS NA APRAESPI AOS ALUNOS
COM TEA
As intervenções centradas em
estímulos específicos para o aluno
com TEA tem o objetivo de ampliar
estruturas neurológicas para aprendizagem.
Nas salas temos no máximo
6 alunos com TEA, com programas
específicos e funcionais.
EDUCAÇÃO COGNITIVISTA
As intervenções pedagógicas vão
potencializar as competências cognitivas,
socioemocionais dos alunos por
meio de atividades individualizadas
que impactam no desenvolvimento e
superação de dificuldades, bem como,
em longo prazo, relacionados à saúde
e qualidade de vida, no desempenho
da concentração, raciocínio, memória,
criatividade, autoestima, perseverança,
coordenação motora e a capacidade
de resolver problemas de forma
criativa e inovadora.
PROGRAMA TEACCH (TRATAMEN-
TO E EDUCAÇÃO PARA AUTISTAS
E CRIANÇAS COM LIMITAÇÕES RE-
LACIONADAS À COMUNICAÇÃO)
O que faz a diferença na abordagem
TEACCH ser única é o foco na
compreensão da cultura do autismo
na construção do ambiente físico,
social e na comunicação. O ambiente
é estruturado para acomodar as
dificuldades que a criança autista
apresenta e ao mesmo tempo, treina
a sua performance comportamental
para a aquisição de hábitos aceitáveis
e apropriados.
MÉTODO ABA (ANÁLISE DO COM-
PORTAMENTO APLICADA)
ABA é uma abordagem que é usada
para a compreensão do comportamento
e suas consequências, sendo
que o meio e as atividades devem ser
estruturados para melhor desempenho
do aluno com TEA.
Ser analista do comportamento
significa atuar como educador, uma
vez que o tratamento envolve um
processo abrangente e estruturado de
ensino-aprendizagem ou reaprendizagem.
OS PAIS SÃO OS PRINCIPAIS PAR-
CEIROS
A abordagem familiar é um dos
aspectos principais para o êxito do
tratamento. Isso se dá, tanto na psicoeducação,
no apoio psicológico aos
pais e/ou cuidadores, como na instrumentalização
para eles serem agentes
de mudança. São os pais que costumam
ter maior tempo de convivência
com a criança e é importante que
estimulem seus filhos nas atividades
do cotidiano, buscando inseri-los no
ambiente social. Os pais não apenas
impulsionam a tomada de decisões
sobre intervenções, mas também
assumem um papel fundamental no
seu fornecimento.
INTERVENÇÕES MÉDICAS
Não existe um padrão de tratamento
que possa ser aplicado em todas as
pessoas com TEA. Cada paciente exige
um tipo de acompanhamento específico
e individualizado que solicita a
participação dos pais, dos familiares e
de uma equipe profissional multidisciplinar
visando à reabilitação global
do paciente. O uso de medicamentos
só é indicado quando surgem complicações
e comorbidades. Os problemas
incluem: comportamento associado ao
TDAH, como desatenção ou hiperatividade;
sintomas de ansiedade;
comportamento compulsivo obsessivo;
comportamento de agressividade
e distúrbio do sono. Medicamentos
prescritos podem reduzir esses comportamentos
o suficiente para que as
intervenções comportamentais ou de
desenvolvimento sejam mais eficazes.
ELISABETE FERNANDES R.
PEREIRA
Coordenadora da Unidade de
Atendimento ao TEA da APRAES-
PI; Psicóloga e mestre em Distúrbios
do desenvolvimento
LAIR MOURA
Superintendente da Apraespi. 50
anos em defesa dos direitos das
Pessoas com deficiência

22
Como interpretar um exame genético?
A interpretação de um exame genético
é algo bastante sério e deve ser
feito de forma muito criteriosa, de
preferência acompanhada pelo médico
que solicitou o exame, ou então por
um médico geneticista.
No Brasil, o laudo genético deve ser
feito seguindo as regras da ANVISA,
bem como a Academia Americana
de Medicina Genética e Genômica
(American College of Medical Genetics
- ACMG). Utilizar uma normatização
para confecção do laudo permite
que ele seja lido de forma universal,
fazendo com que tenham regras
estruturais e de nomenclatura, tendo
assim um padrão de qualidade e de
interpretação.
Quando um laudo genético é recebido,
o mais comum é procurarmos o significado
do gene, mas isso não é a forma
mais correta de interpretação, pois
o gene pode estar relacionado com
diversas condições e não exatamente
tudo que está na descrição do gene
está relacionado com aquele indivíduo.
É a variante genética que vai ser
importante e que vai ditar o fenótipo
clínico, quer dizer, o que pode acontecer
com aquela alteração. Dessa
forma, podemos dizer que quem rege
essa orquestra é a variante genética.
A variante genética é aquela informação
que vem geralmente após “c.”
ou “p.” que significa, respectivamente,
sequência de DNA codificada ou
proteína.
A sequência referência usada na
análise deve ser referenciada. Dessa
forma, se tivermos esse tipo de alteração
c.G1091A/ p.R364H significa dizer
que houve uma alteração de nucleotídeo
(c) na posição 1091 onde houve
a troca G por A e na proteína (p) na
posição 364 trocando o aminoácido
arginina (R) para histidina (H).
De acordo com o ACMG, o termo
mais correto para relatar uma alteração
genética é variante e elas devem
ser reportadas seguindo as regras de
nomenclatura internacional, indicadas
pelo Human Genome Variation
Society (HGVS), pois quando falamos
mutação estamos nos referindo a
trocas permanentes nos nucleotídeos,
enquanto que polimorfismos
são definidos com uma variante com
frequência acima de 1%, o que tem
gerado muita confusão e, por isso,
esses termos foram substituídos por
variante e seguido das seguintes
classificações: variantes patogênicas,
variantes provavelmente patogênicas,
variantes de significado incerto
(Variant of unknown significance
– VUS), variantes provavelmente
benignas e variantes benignas.
VARIANTES PATOGÊNICAS:
variantes são aquelas variantes
sabidamente reconhecidas como causadoras
de doenças, isto é, já foram
identificadas em pacientes afetados,
com estudos funcionais e depositadas
como patogênicas em bancos de dados
específicos; variantes que provocam a
perda de função da proteína (nonsense,
frameshift, splicing sites), variantes
raras e/ou ausentes nos bancos
de dados populacionais ou, então,

23
variantes que segregam com a doença
em uma família.
VARIANTES PROVAVELMENTE
PATOGÊNICAS:
variantes que apesar de não reportadas
em bancos de dados ou na literatura
científica e que não foram avaliadas
em estudos funcionais, podem
levar à alteração da função proteica
(nonsense, frameshift, splicing site).
VARIANTES DE SIGNIFICADO
INCERTO:
podem ser variantes em genes conhecidos
relacionados a uma questão clínica,
mas a variante em questão não
tem evidências científicas disponíveis
que permitem concluir se tratar de
uma variante benigna ou patogênica.
Podem ser também variantes em genes
cuja função ainda é incerta, isto é,
naqueles genes potencialmente candidatos
onde a natureza da troca pode
afetar a função deste gene. Geralmente
são variantes raras, ausentes ou em
baixa frequência nos bancos de dados
populacionais, sem relatos anteriores
e, quando analisadas, são aquelas
modificadoras da função proteica
(frameshift). É escolha do laboratório
relatar ou não as VUS encontradas,
mas a ACMG sugere que elas sejam
reportadas quando estão em genes
relacionados com a questão clínica do
paciente.
VARIANTES PROVAVELMENTE
BENIGNAS:
variantes para as quais não foi reconhecida
ou não se espera nenhuma
patogenicidade (silenciosas, intrônicas),
mas que não preenchem todos
os critérios para serem classificadas
como benignas.
VARIANTES BENIGNAS:
variantes com evidências suficientes
para classificação como benignas,
comprovadamente reconhecidas por
não conferirem patogenicidade, podendo
ou não serem reportadas.
A classificação e a interpretação das
variantes refletem o conhecimento
científico disponível na literatura no
momento da análise, interpretação do
resultado e emissão do laudo. Assim,
as variantes provavelmente patogênicas
e, principalmente, as variantes de
significado desconhecido/incerto podem
vir a ser reclassificadas, devendo
sempre passar por um processo de
reinterpretação na literatura científica
após a realização do exame.
Com a diminuição dos valores, houve
um aumento crescente de realização
de sequenciamento de última geração
(sequenciamento do genoma completo
e do exoma completo) e consequentemente
um aumento muito grande
de variantes de significado clínico
desconhecido/incerto e, por isso,
muito tem se discutido sobre a importância
da reinterpretação dos dados,
pois o conhecimento não é estático, é
dinâmico e está em intensa ascensão.
No último dia 29 de abril, um novo
documento foi publicado no ACMG
sugerindo que os dados de pacientes
devem ser reanalisados, principalmente
quando existe VUS. Além da
Academia Americana, a EuroGentest,
UK e a Academia Canadense de
Medicina Genética (Canadian College
of Medical Geneticist) também vêm
discutindo essa reinterpretação dos
dados.
Nós da Tismoo sempre acreditamos
que a reinterpretação dos dados é algo
bastante importante e, por isso, desde
nossa inauguração, já contamos com
o sistema de atualização de dados
chamado de Tismoo 24/7, no qual os
dados dos pacientes que realizaram
os exames T-GEN (sequenciamento
completo do genoma) ou T-EXOM
(sequenciamento completo do exoma)
são atualizados a cada seis meses
durante um ano após a confecção e,
passado esse período, o paciente poderá
solicitar essa reanálise por tempo
ilimitado, pois acreditamos que um
dado que hoje pode ter um significado
incerto pode ser a chave para o
conhecimento no futuro.
É importante ressaltar que um laudo
genético deve ser sempre bem elaborado,
com base nas regras da ANVISA
e da ACMG, ele deve conter resultados,
metodologia e conclusões — e
o mais importante: deve ser relacionado
com a clínica do paciente e ser
interpretado sempre com um suporte
médico.
Lembrem-se que a
variante genética deve
ser avaliada e não
apenas o gene.
GRACIELA PIGNATARI.
Bióloga, Mestrado e Doutorado em
Biologia Molecular pela UNIFESP,
estágio no Mount Sinai School of
Medicine em Nova York, Participou
da criação da ONG “Projeto A Fada
do Dente” e é sócio-fundadora da
startup de biotecnologia TISMOO.

24
ACEITAÇÃO E QUEBRA
DO PRECONCEITO
Para falar de preconceito primeiro
quero falar de aceitação. Não é
necessário aceitar porque é de verdade.
O diagnóstico do Mateus foi difícil.
Aceitação tem a ver com compreensão.
Por isso penso que é preciso
mais informação. Quando compreendi
melhor o diagnóstico tudo
melhorou.
Gostaria de ver as mães de autistas
passeando mais. Sendo mais convidadas
para eventos. Trabalhando...
e o que elas quiserem ser.
As pessoas aceitando e convivendo
mais uns com os outros. Autismo
é uma questão social e não somente
de famílias de Autistas.
Autistas são pessoas.
Famílias são famílias.
Mães são mães. Sou feliz com meu
filho e penso que todos sofremos.
É um privilégio tentar entender
isso. Meu projeto de orientação psicológica
para familiares de pacientes
com o transtorno do espectro
autista vai nesse sentido.
Lutar contra o preconceito é falar
de inclusão. Todos merecem seu
espaço e seus direitos na sociedade.
O Mateus não cresce, mas se desenvolve
e envelhece. Todos nós
envelhecemos. Graças a Deus.
Quero falar principalmente para
as mães.
Mas não somente as mães de autistas
e as famílias... Todas as mães...
Porque não existe mãe de autista,
mãe nova, mãe solteira. Mãe é
sempre mãe.
APRESENTAÇÃO
Sou Patrícia Lucchesi, trabalhei na
carreira artística por mais de 20
anos.
Comecei com comerciais e tive o
privilégio de fazer a campanha,
“O primeiro sutiã a gente nunca
esquece”, um marco histórico.
Fui para a TV, novelas, teatro e
cinema. Dentre os trabalhos que
participei, fiz minisséries, o seriado,
“O grande Pai” no S.B.T, “Sandy
e Junior” na Globo, o longa metragem
“O casamento dos trapalhões”,
entre outros...
Sou psicóloga e, o mais importante,
mãe do Mateus.
Autista severo e não verbal.
Não é independente.
Comunica-se por meio de gestos e
o PECS.
Minha história recomeça com seu
diagnóstico.
“Com meu
filho encontrei
aceitação,
resignação,
resiliência
e beleza”

“Os autistas são bons...
são sempre crianças,
mas crescem...
são inocentes... anjos”
25

26
Diagnóstico
Casei e engravidei cedo.
O Mateus é meu filho único e faz parte
de todo meu entendimento de vida.
Eu era inexperiente na época, mas já
na amamentação ele não interagia
muito comigo. No começo teve um desenvolvimento
aparentemente dentro
da normalidade. Chegou a falar algumas
palavras...
Passear
A, e, i, o, u.
A olhar para mim e falar, bonita.
Mãe
Frases curtas de duas a três palavras.
Mas foi regredindo no seu desenvolvimento.
Andava na ponta dos pés,
corria sem parar, apresentava auto
e heteroagressividade, se jogava no
berço, mordia a mão, batia a cabeça,
não brincava com brinquedos, não
entendia linguagem figurada, não
brincava com as pessoas, girava a
rodinha do carrinho com as mãos
ao invés de brincar, não olhava nos
olhos, se fixava nos pés das pessoas
caminhando, não respondia a comandos,
não imitava, girava uma cordinha
com as mãos, se balançava muito,
enfileirava objetos, fechava as portas,
não atendia pelo nome.
Foi se distanciando cada vez mais
e parou de falar aos 7 anos. Eu não
tinha a orientação que precisava, pois
se sabia pouco sobre o diagnóstico
naquela época. A pediatra dizia que
atrasos eram normais. Até mesmo
porque os exames físicos não detectavam
nada.
O pai foi se afastando... me deixava
sozinha com o Mateus por longos
períodos. O casamento acabou.
Eu e minha família mal sabíamos o
que era autismo. O diagnóstico veio
quando o Mateus tinha dois anos e
meio. E o pai biológico nunca mais
apareceu e sua família também se
distanciou, infelizmente. Só para
vocês terem uma idéia da gravidade,
o Mateus nessa época chegou a falar:
pai. Mas meus familiares sempre
estiveram ao meu lado.
Tratamento
Em um programa de televisão meus
pais viram o Dr. Raymond Rosenberg
falar sobre o transtorno, e que tinha
tudo a ver com o Mateus. A pediatra
orientou que não precisava procurar
o Dr. Rosenberg, porque ele podia
melhorar. Ainda assim decidimos
levar ele motivados por uma grande
preocupação. Fiquei sem chão e
muito desesperada. Muito preocupada
quanto ao futuro do Mateus e o que
aconteceria com ele. Eu teria que
abandonar uma carreira bem-sucedida.
Corremos de tratamento em
tratamento. Eu estava bem abalada
e iniciei minha terapia que faço até
hoje.
O Mateus fez reorganização neurológica
pelo método da Dra. Beatriz
Padovan, fono, equoterapia...
Tudo que estava ao nosso alcance.
Tivemos auxilio de uma profissional
reconhecida, Dra. Margarida Windolz,
infelizmente recém-falecida.
O Mateus passou por excelentes
profissionais da área. Usamos os
conceitos do Aba. Tem o PECS,
sistema alternativo de comunicação
por imagens. Ele tem um painel onde
organiza sua rotina. O tratamento
hoje é melhor que a 10... 20 anos.
Escola e inclusão
Tentamos a inclusão. Mas muitas
escolas não o aceitaram. Chegaram
a me dizer que era um problema na
educação e que eu não dava carinho e
não cuidava bem dele. Faltava e falta
estrutura nas escolas. Que não forneciam
um monitor, nem se quer permitiam
que conseguíssemos um, por
causa de leis trabalhistas da época.
Hoje é permitido monitores, mas
carece de formação adequada de
profissionais. Encontramos em escolas
especiais uma maior estrutura
inclusive pelo nível de autismo do
meu filho. Ele está na Fada associação
de pais a pelo menos 15 anos. É muito
feliz lá.
Tenho várias histórias lindas do
Mateus com eles. Escola especializada
em autismo, onde encontramos um
tratamento modelo. Infelizmente
sobrevivem com muita dificuldade.
Para contar uma história que adoro
do psiquiatra do Mateus, com ele. Vou
dizer de um dia que ele visitou a Fada,
depois de muitos anos sem ir à escola.
O Mateus fez pipoca junto com seus
amigos e achamos que logo depois iria
comer o seu potinho sozinho, como
sempre fazia. Mas nos surpreendeu
oferecendo para o doutor antes. O
Mateus tem dificuldade na interação
social e comunicação. Como é no
transtorno. Por isso, muitas vezes,
não consegue dividir. Se organiza por
meio de rotina como é no TEA, e o
doutor naquela situação significava
uma quebra de rotina.
Preconceito
O Mateus sofreu algum preconceito.
Para falar um pouco disso, em um
prédio onde eu morava, tive que me
mudar, pois ele chegou a ser isolado
pelos moradores. Uma vez quando foi
à piscina, se assustou com as crianças
correndo e segurou com as mãos o
braço de um amigo. Ele se assustou
e a mãe não aceitou qualquer tipo de
explicação minha e de minha família.
Fazendo uma reclamação ao condomínio
e comunicando a todos em um

27
mural do prédio. Vejam só o absurdo,
eu quase tive que pagar uma multa.
Tentei por muito tempo explicar a
todos, fazer essa integração e não
consegui. Eu não me culpo por isso,
muito menos ao meu filho. Claro que
nem todas as pessoas agiram assim.
Um síndico foi afastado porque nos
defendeu. Lamento. Não por mim e
minha família. Apenas não vejo mais
necessidade de comentar. O tempo
passou e tenho talvez a esperança ou
ilusão que momentos desagradáveis
assim não se repitam.
Faculdade e segundo
casamento
Meu segundo marido foi o pai do
Mateus. Tínhamos uma relação muito
especial um com o outro. O Paulo foi
meu mestre, meu professor, namorado
e não só isso. Meu companheiro
em tudo. Eu fiz faculdade de psicologia
para entender melhor o Mateus e
lidar melhor com as questões que envolvem
seu diagnóstico. O Paulo deu
a maior força. Continuo estudando e
é um caminho para mim. Ele sempre
soube lidar com o Mateus. Nós
brincávamos todos juntos, o Mateus
o imitava.
Colocava o seu sapato e saia pela casa.
Um dia quando o Paulo foi me buscar
em casa para sair, antes de nos casarmos.
Eu estava me arrumando no
quarto e o Paulo na sala sentou o Mateus
em seu colo, naquela época com
3... 4 anos. E eu do quarto sem querer
ouvi esse presente.O Paulo perguntou
se o Mateus queria ser seu filho, que
poderia chamar ele de pai.
Nós nos
divertíamos
muito juntos, em parques,
cinema, teatro...
Cozinhávamos e o Paulo sempre fazia
a gente rir. Infelizmente ele foi adoecendo
com o tempo e faleceu. Eu mais
uma vez fiquei abalada. Em luto.
O Mateus em crise se machucou
muito. As crises fazem parte do transtorno.
Desde pequeno entrou em
diversas crises. Para mim a pior foi na
puberdade. Ficou muito perigoso para
o Mateus e impossível de controlarmos
sozinhos a situação. Tivemos que
colocá-lo em um lar por alguns meses.
Ele melhorou e voltou para casa.
Hoje moramos com os avós do
Mateus. É muito bom almoçar em
família... essa união, família é a base.
É tudo!!!
Autismo e dificuldades que
podemos transpor
O Mateus em momentos de crise usa
capacete; já precisou fazer duas cirurgias
plásticas faciais. Fala-se de diagnóstico
precoce, autismo na infância.
É muito importante o diagnóstico
precoce para o tratamento.
Mas quase não se fala dos adultos.
Eles envelhecem e nós também.
Meu filho precisa de assistência 24
horas. Todos precisamos de nosso espaço
garantido. Eles não são diferentes.
Onde eles tenham todo cuidado,
inclusão e sua individualidade.
Penso que vão precisar de mais residências
assistidas acessíveis.
Centros de tratamento com atendimento
multidisciplinar acessível.
Sempre inclusão e atendimento prioritário.
Todos têm seus direitos.
Todos deveriam ter os melhores
tratamentos.
A lei muitas vezes não saem do papel.
Ela existe, mas ainda, infelizmente,
não é uma realidade efetiva. Já
melhorou muito, mas precisamos
caminhar mais. É uma luta, porém
com o apoio e a união de todos. Tenho
certeza que vamos conseguir. Já está
bem melhor hoje. Participei no dia
da conscientização do autismo, de
um simpósio na Unicamp, fazendo
um depoimento de pelo menos 30
minutos. Com umas 800 pessoas nos
assistindo. Fiz uma entrevista na
Alesp e voltei lá em um evento para
dar meu depoimento.
Na Câmera
Municipal
de
Campinas
também
estive dando meu
depoimento no encerramento
do simpósio da Unicamp.
Na caminhada de conscientização
do Autismo na Paulista,
estava lá também, fiquei muito feliz
de me encontrar com muitos amigos.
Vendo uma adesão cada vez maior.
Temos a frente parlamentar da
deficiência e do autismo. Fico muito
feliz com a iniciativa da revista Ser
Autista.
A informação está bem maior. A
aceitação também. É muito importante
que a gente conheça cada vez mais
nossos direitos. Meu maior medo
é onde o Mateus vai ficar quando
não pudermos mais suprir as suas
necessidades. Tenho o apoio familiar.
Embora conforme o tempo passa fica
mais difícil. Há algumas poucas leis
dos governos para ajudar no custeio
da escola e em gastos. Mas nada muito
claro, definitivo e aplicado amplamente.
Para conseguir alguma ajuda é
uma luta. É preciso entrar com ações
na justiça e são anos. Nem sempre se
consegue.
No Caps o diagnóstico é feito, porém o
encaminhamento para o tratamento
não acontece. E as pessoas que não
tem plano de saúde e vão para o SUS?
Foi uma luta para ensinar o Mateus
a ir ao banheiro, tirar a fralda, a sua
higiene pessoal e ser relativamente
independente. Lembro que aos cinco
anos ele aprendeu a segurar a bola e
jogar para a outra pessoa. Foi um esforço
meu e de todos os que acompanham,
em um treino quase diário.

28
Intervenção
Ele tinha um caderno com
figuras com tudo o que achávamos
que ele gostava, o Mateus
nomeava. Apontava e falava ou perguntávamos
o que era, ele apontava.
Sempre se acalmou com água. Na
piscina ou praia ou banho. Com massagem,
ele faz até hoje. A massagem é
excelente. É um momento importante
de integração com o outro, com o
ambiente. É muito bom a mãe quando
puder fazer no filho. Eu faço todos
os dias, porém quando não posso me
ajudam. Mãe e pai não devem ser
terapeutas de seus filhos. Mãe e pai
devem ser apenas isso, não é pouco.
Estar presente, cuidar do outro, sem
deixar de se cuidar, ensinar, aprendendo
a lição. Precisa manter a rotina,
um ambiente mais tranquilo o máximo
possível, ensinar que nem sempre
é assim. Não sabemos até onde vai
o entendimento do Mateus, mas ele
tem ótima compreensão e empatia.
Ele gosta das pessoas e quer sua companhia.
Mas tem um treino, manejo
para isso acontecer. Inclusão nas
escolas, famílias, sociedade sempre.
Os pais não devem carregar uma
cruz, devem apenas amar fazendo o
possível. Tentamos por meio do que o
Mateus gosta que ele se desenvolvesse
dentro de suas possibilidades, e au-
mentar seu repertório.
Ele gosta de água, piscina,
praia, parque, caminhar, passear,
música...
Alguns sons ele curte, mas outros
não. Tentamos entender isso. Antes
do diagnóstico quando eu ligava o
liquidificador, o Mateus se assustava e
colocava as mãos no ouvido, fechando
a porta do quarto com tudo. Eu não
entendia o que era isso e não sabia
lidar com a situação. Para mim é fundamental
a orientação que tive, tenho
de excelentes profissionais na área e
meus estudos. Outro dia ele viu um
liquidificador em casa e sinalizou que
queria fazer um suco.
A questão da temperatura do corpo
para ele é diferenciada. Muitas vezes
que está frio, põe roupa de calor.
Eu já passei muito tempo tentando
agasalhar o Mateus no frio enquanto
ele dormia. Ele tirava a roupa e punha
sunga que estava no seu armário.
Tentei equilibrar oferecendo um
cobertor. Ele gostou e agora quer se
cobrir para dormir mesmo no calor,
então deixo o quarto fresquinho.
Massagem é bom para isso também.
O Mateus balançava o corpo para
frente e para trás, ele tinha uma rede
para fazer isso. Pois a rede ou balanço
de parque o acalmava muito. Todos
nós da família brincamos disso com
ele. Assim com o tempo ele parou de
balançar. Seus avós o levaram muito a
parques. O avô até basquete, futebol,
skate... brincou com ele. Todos nós
brincamos... faz parte do tratamento
também.

29
Tenho eterna gratidão a minha família,
ao Dr. Raymond Rosenberg, Dr.
Salomão Schwartzman, a Dra. Beatriz
Padovan, a todos da Fada, todas as
mães e pais e a todos que estiveram e
estão presentes com a gente, eu e meu
filho e na nossa causa. Sou grata ao
Mateus por tudo.
Mateus hoje
Hoje ele tem uma socialização maravilhosa.
Fazemos esteira juntos e ele
é um grande companheiro. Tem seus
amigos e está sempre presente nas
nossas reuniões familiares. Os sobrinhos
fazem pipoca com ele, gente ele
A-DO-RA pipoca. Dividem um com
outro esses momentos. Nadam juntos,
assistem filmes, o Mateus gosta também
de vídeo clipes de música.
Tem um laptop que ele brinca no
quarto e junto com a gente. Temos
uma pessoa muito querida que está
bastante presente, muito carinhoso
com todos da nossa família. Eu deixo
ele estragar um pouco o Mateus oferecendo
doces. Não deixava ninguém
fazer isso antes. Penso que o Mateus
tolera açúcar sem exageros.
Faz atividades de rotina, arruma a
cama, lava os pratos, limpa os móveis
do seu quarto, vai ao mercado, molha
as plantas e ajuda na horta. É vaidoso
e escolhe suas roupas. Ás vezes fica
no quarto sozinho experimentando
todas as roupas de seu armário.
Nessa páscoa acordou muito mais
cedo encontrando os ovos de chocolate,
que estavam dentro da caixa,
em um quarto da casa que ele não
entrava. O Mateus tem um faro mais
desenvolvido e outros sentidos que
não temos. Penso que ele sentiu o
cheiro. Chocolate é difícil de esconder
dele... Mas ficou tão feliz parecendo
emocionado, acabou não comendo o
ovo de páscoa. Naquele momento...
Autismo tem cura?
A cura para o autismo não existe.
Existe tratamento e aceitação.
Não são autistas. São seres humanos.
Podem evoluir. Não sabemos até
onde. É provável. Sinto no Mateus
uma melhora crescente. Ninguém
sabe até onde podem chegar. Minha
família sempre esteve ao meu lado.
Isso é essencial. Tenho muito orgulho
do Mateus e meu filho é como o de
muitas mães. Onde valorizamos as
mínimas conquistas. Penso que orientar
os familiares e acolher é muito
importante. Tenho a experiência de
26 anos com meu filho, sou psicóloga
graduada e tenho esse projeto de
trabalhar com orientação psicológica
para autistas e seus familiares.
Utilizando-me da psicologia e minha
história com o Mateus. Primeiro
precisamos nos cuidar para cuidar
do outro. Sou palestrante e engajada
na causa autista. Minha aceitação do
diagnóstico veio com o tempo. Abandonei
uma carreira artística bem-sucedida
e estou retomando. É como um
espetáculo teatral. O espetáculo único.
Só nosso. O que sentimos é nosso.
Mas os personagens vários. Sou muito
feliz ao lado do meu filho e faria tudo
de novo. Não me arrependo de nada.
Tenho sorte de ter um filho onde eu
posso enxergar o mundo com mais
verdade, pureza e entrega. Os autistas
são bons... são sempre crianças, mas
crescem... são inocentes... anjos.
Não são normais. Nós não somos também.
Isso pode ser bom. Eles não têm
o faz de conta. Não entendem o duplo
sentido. São eles mesmos. Verdadeiros.
Precisam como todas as pessoas
serem amados e aceitos. Entendo
com meu filho o melhor de mim. Um
mundo onde podemos aceitar e unir.
Devo ao meu filho a união de minha
família, aprendizado e um novo caminho.
Entendo-me mais feliz e isso
basta. Sonho para todos aceitação,
verdade que é encontro. Um mundo
sem preconceitos, união e amor.
Como é para meu filho. O Mateus tem
dificuldade com o não. Precisam ser
ensinados para entender melhor isso.
Ou serem aceitos?
Precisam se socializar sim. Da forma
como podem...
Não sabemos o limite disso. Pois o
limite é uma convenção. Não se pode
limitar uma pessoa, embora isso
também seja importante. Podemos
resumir assim? Não sei... Gostaria de
entender. É assim que entendo... Vejo
aceitação, resignação, resiliência e
beleza. Posso dizer que superei, mas
todos os dias são de luta. Não posso
dizer que é tão fácil. Mas vale a pena.
Faria tudo de novo para ver o meu
filho sorrir e olhar para mim. Eu me
encontro quando vejo os olhos do
Mateus, através de mim, sorrir.
“Eu me encontro quando
vejo os olhos do Mateus,
através de mim, sorrir”
E quem quiser falar mais comigo.
Seguem meus contatos.
Patrícia Lucchesi
Psicóloga CRP 06/108747
www.patricialucchesipsicologia.com.br
contato@patricialucchesipsicologia.com.br
patricia.lucchesi.16
patilucchesi

30
A REALIDADE DO AUTISMO SEVERO
Observamos nos últimos anos um
avanço na divulgação sobre o autismo
nos meios de comunicação, ao que
consideramos por conscientização
sobre o autismo.
A visibilidade para as pessoas autistas
na TV, por exemplo, acontece frequentemente.
Entretanto, a queixa
frequente sobre essa visibilidade
informativa é a quase invisibilidade
da realidade do autismo severo.
Uma realidade onde os desafios do
autismo leve e moderado se diversificam
e se multiplicam na severidade
do autismo com a deficiência intelectual
(na maioria dos casos); e um
conjunto de comorbidades associadas
que vão muito além das conhecidas e
divulgadas características do autismo.
Realidade muitas vezes vivida de forma
sofrida por esses autistas severos
e seus cuidadores e que conheço há
mais de vinte anos pelo meu filho
e muitos autistas severos, que aliás
são milhares por todo o país e pelo
mundo.
O autismo severo não é sofrível por
suas próprias características adicionais
às próprias características
do autismo; é sofrível também pela
carência de apoio profissional nos
atendimentos e tratamentos desde o
diagnóstico.
Sofrível pela parcialidade ou ausência
desses serviços no sistema de saúde
mental e clínica. Sistema que disponibiliza
serviços e profissionais aquém
das necessidades de apoio dos autistas
severos. Serviços e profissionais limitados
a atendimentos de neurologia,
psiquiatria e medicações. Conjunto
de apoio parcial e insuficiente que se
limite a uma relativa estabilidade.
Estabilidade essa que muitas vezes
acaba não acontecendo ou que
acontece com altas doses de uso
controlado. Na triste e cruel realidade,
esses autistas não estão exatamente
mentalmente estáveis: estão dopados.
E se as medicações de fato são tão
importantes quanto necessárias para
muitos autistas, o aumento de medicações
e doses são uma resposta à
necessidade de apoio multidisciplinar
com terapias.
Eu vivi esse grande e triste dilema por
muitos anos com meu filho autista.
Vivi a angústia continua de encontrar
para ele na rede pública somente
as consultas com o psiquiatra e a
prescrição de inúmeros medicamentos
em doses que muitas vezes
resultavam em efeitos colaterais
bastante desconfortáveis ao autista
e ao pai. Olhos vermelhos, andar
cambaleante e salivação eram os
efeitos sempre visíveis! Mas as medicações
tinham um outro efeito que
somente eu presenciava nas noites e
madrugadas: a respiração ofegante...
Muitas noites passei sem dormir
por ele se manter acordado. Muitas
noites passei sem dormir angustiado
por vê-lo dormir ofegante.
Quando questionados sobre esses
efeitos, se limitavam a esclarecer que
eram normais. Além disso, diziam que
ainda tinha margem para aumentar a
dose, caso necessário. Sem as consultas
médicas e o uso das medicações, o
que era ruim pelos efeitos colaterais
poderia ficar pior com os episódios de
crises de agressividade.
Crises que por vezes aconteciam
mesmo no uso das medicações. Crises
em que Lucas Gabriel, meu filho
autista severo, se mordia nos braços
e mãos e mordia outras pessoas à sua
volta. Crises de quebradeiras, quando

31
quebrava em casa tudo que conseguia
quebrar. E era praticamente tudo que
ele quebrava nessas crises... Crises
alimentadas também pela difícil
convivência com a mãe, que tem
esquizofrenia. Diversas vezes fui
chamado com urgência em casa por
minha mãe porque o autista severo, já
adolescente e forte, estava quebrando
tudo numa crise de agressividade... E
quando chegava em casa encontrava
uma praça de guerra e um autista severo
no meio dos destroços de móveis
e eletrodomésticos.
Ainda assim, gosto sempre de lembrar
que o autismo severo não se resume
a crises de agressividade. Antes e
depois dessas crises, é possível acontecer
momentos de carinho vindos
do autista com beijos e abraços.
Abraços desajeitados com o braço envolvendo
o pescoço e beijos por vezes
lambuzados. Carinhos que acontecem
naturalmente... Principalmente quando
o autista também recebe carinho.
Outra realidade marcante no autismo
severo é a ausência de autonomia e a
necessidade de companhia e auxílio
constante. Ajudas necessárias
inclusive nas situações básicas, na
higiene pessoal por exemplo. E essa
necessidade de apoio constante segue
na adolescência e na vida adulta. Nos
autistas não verbais, a ausência da
fala é um desafio extra para o autista,
a família e até mesmo profissionais na
área de saúde clínica. A dificuldade
na comunicação não verbalizada e
não compreendida plenamente tanto
pelos autistas como por seus cuidadores,
muitas vezes é, também, a causa
de crises.
A realidade do autismo severo reflete
também na saúde mental e física
dos seus cuidadores na família, que
muitas é somente a mãe cuidadora.
Mães que acabam sofrendo tanto pela
realidade do filho autista como pela
sua própria realidade. Mães cansadas
fisicamente e mentalmente... Mães
que sofrem como vítimas da depressão,
ansiedade e outras situações
negativas na mente e no corpo. Mães
sem o apoio necessário e sem esperança
para o futuro do filho autista
para o tempo em que esse autista será
órfão. Esperando respostas, perguntam
verbalmente ou silenciosamente:
“Onde meu filho vai morar?”, “Quem
vai cuidar do meu filho?”
Para esses casos, que são muitos,
as moradias assistidas com equipe
multidisciplinar é uma alternativa!
Entretanto, há uma resistência dos
governos em investir nesse modelo
de acolhimento e tratamento profissional
e humano às pessoas autistas
como parte de políticas públicas. Na
realidade, em função da ausência de
tratamento desde o diagnóstico e ao
longo dos anos, a situação de muitos
desses autistas vai se complicando na
infância, adolescência e chega na vida
adulta.
E a mais cruel realidade no autismo
severo que muitos desconhecem,
ou ignoram, é que muitos autistas
severos chegam à adolescência com
crises frequentes de agressividade e
a família desesperada não consegue
controlar a situação.
Há uma máxima equivocada de
que para cuidar de autistas basta
amor e paciência. Paciência e amor
são realmente muito importantes,
mas nem de longe são suficientes.
Nos bastidores do autismo severo,
as crises de agressividade parecem
erupções vulcânicas. São vulcões
temporariamente adormecidos
que podem despertar a qualquer
momento. Para onde correr?
A quem recorrer?
Nesses casos em que até mesmo
médicos e medicações não conseguem
mais controlar a situação de crises
de agressividade no autismo severo,
a triste recomendação à família: a
institucionalização para tratamentos
e qualidade de vida desses autistas.
Essa é uma outra realidade bastante
preocupante, triste e desconhecida da
maioria.
Centenas de autistas severos estão
nesse momento institucionalizados
no Brasil. Num sistema praticamente
manicomial, muitas instituições
recebem esses autistas sem a
equipe multidisciplinar necessária.
São clínicas, abrigos e hospitais psiquiátricos
que recebem esses autistas
em convênio com o poder público que
foi condenado em processo judicial a
oferecer todo o tratamento necessário
por meio da institucionalização.
Contudo, o que acontece na prática de
muitas instituições é um tratamento
que se resume ao acompanhamento
do médico psiquiatra e os cuidados
pela equipe de enfermagem com as
medicações de rotina e medicações
extras administradas nos momentos
de crises desses autistas, além das
contenções com amarras de pano.
Posso afirmar que, infelizmente,
conheço essa realidade do autista
severo institucionalizado não apenas
de ouvir falar. Sou testemunha ocular
dessas preocupantes situações. Hoje,
sou pai e padrasto de autistas severos
adultos que, infelizmente, estão temporariamente
institucionalizados em
diferentes instituições. Com minha
Maria, trabalhamos muito no preparo
de uma nova vida para nossos rapazes
autistas.
A angústia da separação é imensa!
Além dessa angústia, sigo protestando
minha revolta contra esse sistema
manicomial em que autistas são tratados.
Um exemplo dessa desumanidade
contra as pessoas autistas é local
onde está meu enteado e mais cinco
autistas severos adultos, que funciona
há três anos de maneira inadequada e
irregular.
Autistas que raríssimas vezes veem
e sentem a luz solar em momentos
ao ar livre... Autistas severos sem o
necessário acompanhamento multidisciplinar,
sendo cuidados apenas
pela equipe de enfermagem.
Para uma verdadeira e completa conscientização
sobre o autismo, expor essas
realidades sobre o autismo severo
é absolutamente imprescindível!
Eliseu Acácio, pai e ativista
pela causa autista.

32
Acho que a maior regra de todas, quando você tem
um filho autista, é ter BOM SENSO e BOM HUMOR!
Meu filho, Gabriel, é autista. Teve o
diagnóstico aos 3 anos. Logo depois,
recebi um panfleto de uma fonoaudióloga
com umas “dicas” que eu
deveria seguir.
Dizia mais ou menos assim:
1) converse com seu filho sobre tudo;
2) dance com ele;
3) cante;
4) olhe nos olhos;
5) use frases curtas.
Tinham outras regras também, mas
essas eu as coloquei em prática há 16
anos. Converso com ele sobre tudo e
quando o “negócio aperta”, solto um:
me ajuda aí... Falo tanto né que ele
também responde tudo com né! Ele
fala pouco, meio embolado. Mas o
som da voz dele acalma minha alma
e alegra meu coração. Adora cantar.
Tem um repertório meio eclético!
Já cantou muito “hoje é festa lá no
meu ap., pode aparecer” do Latino...
até o clássico do Roberto “como é
grande, o meu amor por você. Acho
que a maior regra de todas, quando
você tem um filho autista, é ter BOM
SENSO e BOM HUMOR! Porque você
vai precisar.
Já passei por muitas situações complicadas!
O maior desafio do autismo
é o comportamento inadequado. Vou
descrever algumas: estávamos no
Prezunic (supermercado). Eu, ele e a
psicóloga, que estava ensinando-o a
fazer compras. Neste dia, ele estava
com sinusite, deveria estar sentindo
dor, mas na maioria das vezes, temos
que descobrir que eles estão doentes...
Meu filho chega e diz: mãe, estou
com dor na garganta, no ouvido! A
psicóloga era muito confusa, dava
várias ordens ao mesmo tempo e ele
se desorganizou e quando estava
colocando alguns legumes na sacola,
ele deu um tapa no nariz dela, o
nariz sangrou, ela foi ficando verde e
desmaiou... Gabriel chorava, queria se
bater, ficou desorganizado...
Um homem começou a falar alto que
tinha que chamar a polícia, que o meu
filho não podia andar solto por aí...
Respirei fundo, pedi a dois funcionários
do mercado que segurasse os braços
do meu filho, cada um de um lado
para ele não se bater, chamei a moça
do mercado para acudir a psicóloga,
ela rapidamente voltou a si.
Parei, olhei para o meu filho, muitas
pessoas do nosso lado, discutindo
com o homem, eu limpei o seu rosto,
com um pacotinho de lenço de papel
que uma senhora colocou na minha
mão e sai daquela situação com ele.

33
Ele se acalmou, fomos para o setor de
frios e parece que nada daquilo tinha
acontecido. Sempre vejo as atitudes
das pessoas “boas” no mundo, porque
elas sim são a maioria!
A psicóloga, um tempo depois, mandou
a sócia dela encaminhar meu
filho para o NEC, instituto em Boston,
que demora alguns anos só para responder
um formulário! Por isso, acho
que a grande sacada é o treinamento
dos pais, para não ficarmos na mão de
nenhum terapeuta!
Teve outro episódio no shopping. Ele
tinha pedido o dia inteiro para ir ao
shopping. Fomos! Eu, ele e a cuidadora.
Ele pediu para ir num restaurante
self-service. Shopping lotado, feriado
escolar. Ele monta seu prato, sentamos
numa mesa e de repente, ele joga o
prato no chão!
O shopping inteiro parou! Silêncio
absoluto! Nessa hora, eu gostaria te ter
me transformado num avestruz e ter
enterrado minha cabeça na grama, no
chão, em qualquer lugar. Mas como
não me transformei, respirei fundo,
não me atrevi a olhar para o lado, ouvi
uma voz lá no fundo oferecendo para
ajudar. Agradeci. E falei sério com o
moleque: “Você vai pegar tudo o que
você jogou no chão”.
Fiz ele catar todos os cacos do prato e
colocar na bandeja. Depois nos levantamos
como se nada tivesse acontecido.
Ele foi brincar num parquinho.
Eu queria entender porque o autista
se desorganiza do nada! Tem muitas
outras histórias! Muitas! Mas tudo que
vivemos valeu a pena. Hoje, aos 19
anos, ele se comporta muito bem, sabe
esperar, é muito obediente, sabe se
controlar. O autista tem que ter limite,
tem que ser educado, ele não pode
fazer tudo que quiser, porque é autista!
Eles não têm medo de correr na rua
e ser atropelado, por exemplo, cabe
a nós, responsáveis, ensiná-los a ter
medo, a cantar, a dançar... Eu falo com
o meu filho desde pequeno que
“a vida é dura”...
mas que vale a pena!
ANDRÉA OLIVEIRA é jornalista
e mãe da Rafaela, de 27 anos e do
Gabriel, autista, de 19.

34
O Que Ensinar? (do leve ao severo)
Na vida, cada indivíduo aprende uma
série de coisas, algumas são aprendidas
de maneira mais natural, sem
planejamento, o que ocorre em todos
os momentos. Já outras muitas coisas
são ensinadas intencional e planejadamente,
sobretudo nesta instituição
a que denominamos de escola.-
A escola ensina coisas como leitura,
multiplicação, História do Brasil,
entre outros. Para que tudo isto e
muito mais seja ensinado, há uma
programação que é gradual, isto é,
começando com coisas mais fáceis até
habilidades complexas. Ocorre que
para a escola ensinar o que ensina
da forma que ensina, ela precisa de
certos pré-requisitos que são aprendidos
mais ou menos naturalmente,
tais como ouvir e entender o idioma,
atender a instruções, rastrear objetos
com o olho, entre muitos outros.
Mas crianças com autismo ou outros
transtornos do neurodesenvolvimento
podem não emitir estes comportamentos
conforme o esperado para a
idade.
Pessoas com TEA leve normalmente
possuem a maior parte dos pré-requisitos
escolares e as adaptações necessárias
podem ser mais de produção
de arranjos para o desenvolvimento
de habilidades sociais, mas pessoas
na faixa severa do espectro podem
estar muito distantes do currículo
formal. Não é incomum ver pessoas
com maior comprometimento e que
não conseguiram aprender a ler e
escrever, em aulas de português, tomando
lições de Oração Coordenada
Subordinada Assindética, o que é um
flagrante desvio do projeto inclusivo.
Que fazer então?
O currículo único para toda uma sala
de aula, não é o cenário ideal, mas é o
que conseguimos prover maciçamente
por meio dos serviços educacionais
usuais. No entanto, uma população
com desenvolvimento atípico exige
um serviço atípico. Há dois extremos
para os quais este currículo comum
pode ser insuficiente, os estudantes
com superdotação (para os quais é necessário
o enriquecimento curricular)
e com deficiências (para os quais são
necessárias adaptações de variada natureza)
é precisamente para isto que
serve o serviço de Educação Especial.
No caso da criança com autismo, o
ideal é que o professor(a) especialista
em Educação Especial domine
protocolos de avaliação adequados
para o público com que trabalha, por
exemplo: em uma creche, o Portage e
o VB-MAPP; no Ensino Fundamental
inclusivo, o VB-MAPP e o PEAK;
na Educação Especial o ABLLS-R e
o AFLS, entre muitos outros (só dei
exemplos), além de eventuais avaliações
específicas.
A partir desta avaliação é que se deve
elaborar o Plano de Ensino Individualizado
– PEI, aproximando-o sempre
do currículo da escola o máximo pos-
sível. Isto nos permite reconhecer, de
maneira sistematizada, quais as habilidades
deveriam estar presentes no
comportamento do aluno e que, como
decorrência dos prejuízos inerentes
aos transtornos do neurodesenvolvimento,
não estão.
Esse plano pode prever alterações de
abordagem (privilegiando pistas visuais,
por exemplo), de conteúdo (enfatizando
pré-requisitos para outros
comportamentos, por exemplo), de
velocidade (ajustando-se ao indivíduo)
entre outras dimensões do currículo.
Imagine uma criança hipotética,
Joana, com TEA, que não consegue
acompanhar um objeto com o olhar,
tornando impossível sua alfabetização.
O que deve a educação fazer,
pedir aos terapeutas que ensinem
este comportamento? Resignarem-
-se? A resposta correta é: estabelecer
o rastreio visual como um objetivo
curricular para este indivíduo, com
procedimentos de ensino, mensuração
de resultados e metas específicas.
Fazemos nossa parte e esperamos
que a biologia faça a dela. Quando há
qualquer desequilíbrio nesta relação,
a suplementação de aprendizagem
da criança se torna nosso horizonte
fundamental.
PROF. LUCELMO LACERDA
pesquisador em autismo
e inclusão

35
ADAPTAÇÃO
CURRICULAR:
ferramenta
indispensável na
inclusão escolar
Quando o assunto é aprendizado e
inclusão escolar podemos elencar
uma diversidade de “dificultadores”
que vão desde a falta de estrutura da
escola até a ausência de capacitação
de professores. Vou além, também temos
a ausência de comprometimento
de muitas famílias que ainda insistem
em achar, comodamente, que
educação e aprendizado é somente
responsabilidade da escola, bem como
destaco a falta de dedicação de terapeutas
que acham que não precisam
estar juntos ao estabelecimento de
ensino para proceder ao tratamento
efetivo do seu paciente.
Discorro sempre sobre a necessidade
de união da família, da escola e dos
terapeutas no processo de inclusão.
Claro que não estou deixando o
Estado de fora. Este também tem seu
papel, entre outros, criando normas,
fiscalizando e, no caso específico das
escolas públicas, dando suporte de
âmbito formal e material.
Dentro do processo de aprendizado
do aluno de inclusão é necessário o
emprego de ferramentas que vêm
proporcionar planejamento e efetividade.
Dentre elas, cito o Programa
de Ensino Individualizado, conhecido
como PEI. Trata-se de currículo adaptado
a ser produzido pelo professor e
equipe pedagógica da escola com o fim
de, além de planejar, traçar metas que
serão fundamentais no processo de
desenvolvimento do aluno. Quando
o educando é assistido por terapeutas
(psicólogos, psicopedagogos, terapeutas
ocupacionais, fonoaudiólogos...)
é importante que sejam consultados
acerca da construção deste PEI, pois
têm condições de indicar quais são os
programas/métodos que facilitarão o
aprendizado do seu paciente.
Infelizmente, vemos que poucas escolas
têm se interessado em confeccionar
o PEI, deixando de lado um rico
instrumento composto por metodologias,
materiais (adaptados ou não),
objetivos, conteúdos e avaliação. Ao
deixar de produzir e currículo adaptado,
a escola perde a oportunidade de
ter maior condição de proporcionar
o máximo de desenvolvimento do
aluno de inclusão, tendo em vista que
se trata de planejamento individual e,
assim sendo, mais preciso e efetivo.
No entanto, há de se ressaltar que
existe legislação que disponha acerca
da necessidade de currículo adaptado
e a Lei Brasileira de Inclusão (Lei
nº13.146/2015) veio ao encontro desse
entendimento. Veja-se o que diz o
artigo 28:
ART. 28. INCUMBE AO PODER PÚBLICO ASSEGU-
RAR, CRIAR, DESENVOLVER, IMPLEMENTAR, INCEN-
TIVAR, ACOMPANHAR E AVALIAR: (...)
V - ADOÇÃO DE MEDIDAS INDIVIDUALIZADAS E
COLETIVAS EM AMBIENTES QUE MAXIMIZEM O
DESENVOLVIMENTO ACADÊMICO E SOCIAL DOS
ESTUDANTES COM DEFICIÊNCIA, FAVORECENDO
O ACESSO, A PERMANÊNCIA, A PARTICIPAÇÃO E A
APRENDIZAGEM EM INSTITUIÇÕES DE ENSINO; (...)
§ 1O ÀS INSTITUIÇÕES PRIVADAS, DE QUALQUER NÍ-
VEL E MODALIDADE DE ENSINO, APLICA-SE OBRIGA-
TORIAMENTE O DISPOSTO NOS INCISOS I, II, III, V,
VII, VIII, IX, X, XI, XII, XIII, XIV, XV, XVI,
XVII E XVIII DO CAPUT DESTE ARTIGO, SENDO
VEDADA A COBRANÇA DE VALORES ADICIONAIS DE
QUALQUER NATUREZA EM SUAS MENSALIDADES,
ANUIDADES E MATRÍCULAS NO CUMPRIMENTO
DESSAS DETERMINAÇÕES.
Lembrando que todas as escolas estão
inseridas neste artigo. A concessão
para funcionar é pública, portanto, as
escolas particulares também devem
confeccionar o currículo adaptado,
que é uma medida de ensino individualizada,
para o aluno de inclusão.
Conforme diz a psicopedagoga Letícia
de Pádua, “cada criança tem suas
peculiaridades no aprender e são
essas individualidades que darão
norte ao professor da conduta
que deverá ter com ela, para
que a mesma possa assimilar os
comportamentos e conteúdos
acadêmicos”.
A profissional ainda acrescenta que,
independente de estarmos lidando
com uma criança autista, síndrome de
Down ou qualquer outra que necessitará
de uma avaliação diagnóstica,
plano de ensino e metodologias diferenciadas
são muito importantes:
1 - CONHECER MELHOR O ALUNO;
2 - AVALIAR AS DIVERSAS
COMPETÊNCIAS/HABILIDADES;
3 - ESTABELECER AS METAS E
ELA BORAR UM CRONOGRAMA;
4 – AVALIAR E REAVALIAR,
CONTINUAMENTE.
Com essas ações, o aluno terá seu
direito ao aprendizado respeitado e
poderá desenvolver suas habilidades.
Não adaptar o currículo é discriminar
a pessoa autista.
TATIANA TAKEDA é professora
universitária e de pós-graduações, servidora
pública, advogada, membro da Comissão
dos Direitos das Pessoas com Deficiência
da OAB/GO, vice-presidente da Comissão
de Inclusão Social e Defesa da Pessoa com
Deficiência do IBDFAM/GO, mestre e especialista
em Direito, pós-graduada em Ensino
Estruturado para Autistas, especializa em
Direito Educacional, administradora da
página www.tatianatakeda.com.br e dos
perfis sociais @direitoeinclusao (instagram)
e Direitos e Inclusão das Pessoas com Deficiência
– Prof. Tatiana Takeda (facebook), e autora
da Coleção de Ebooks Viva a Diferença
(download gratuito em www.ludovica.com.br).

36
Encorajando os pais a serem agentes de
transformação do universo de seu filho com autismo
Iniciar este artigo com palavras encorajadoras
faz parte da minha vida
e trajetória de 30 anos de trabalho na
APRAESPI a pessoas com TEA.
Acreditem, estimulem e estimulem,
seu filho tem potencial para alcançar
um desenvolvimento além do
esperado.
Nas pessoas com autismo o espectro
que a criança desenvolve desde
pequena nos enganam com o rótulo
da dificuldade de interação social e
comportamentos restritos e estereotipados
(como descreve-se o diagnóstico
segundo o DSM-5), pois não vamos
deixar que vençam nossas expectativas.
Tudo depende do caminho de
estimulação que traçamos.
E deixo claro que foram as pessoas
com TEA (transtorno do espectro autista)
e seus familiares que me inspiraram
a ter esta postura, como diz uma
mãe muito querida Rebeca Becker
“Nós somos verdadeiros
soldados de transformação”.
Explicando sobre os caminhos a ser
tomado na estimulação a pessoa com
TEA é importante ter noção de que a
formação da comunicação, linguagem
e fala é de suma importância a ser
desenvolvida.
Muitas das atividades comuns em
ambientes de primeira infância
podem não parecer educativas. Na realidade,
pesquisas mostram que essas
atividades são na verdade ferramentas
de aprendizagem que promovem
o desenvolvimento intelectual das
crianças, principalmente em crianças
com desenvolvimento atípico.
Por que cantamos canções de ninar
e estimulamos o encaixe com blocos
com as crianças e o que elas aprendem
com essas atividades? O desenvolvimento
intelectual responde a
essas questões e investiga a ligação
entre as melhores práticas na educação
infantil e a ciência do desenvolvimento
infantil.
A ciência explica que por meio dessas
brincadeiras estimulamos na criança
sua atenção compartilhada e suas
funções executivas, tão necessárias
no desenvolvimento integral da
criança com TEA.
A atenção compartilhada e funções
executivas se referem à necessidade
de estimulação entre o objeto e a
criança. O adulto ao fazer a intervenção
em crianças com TEA, deve
ter claro a necessidade deste engajamento,
pois é nesta tríade (adulto-objeto-criança)
que iniciamos as mais
necessárias ramificações neurológicas
da criança.
Ao fazer essa tríade estamos potencializando
o contato visual da criança
com TEA, centralizando-se na estimulação
das percepções do que se vê,
faz e executa. Associado a essa estimulação
temos em evidência métodos
comportamentais que dirigem nossas
atitudes para esse engajamento.

37
Esses métodos comportamentais
que se referem ao ABA (Análise do
Comportamento Aplicada), TEACCH
(Tratamento e Educação para Autistas e
Crianças com dificuldades relacionadas
à Comunicação) e demais intervenções
comportamentais são as estratégias
que iremos ter para que a estimulação
seja integrada, potencializando os
estímulos que tanto é necessário para
criança com TEA.
Portanto, formas de lidar, como o que
falar, como falar e quando falar com
a criança, tem um significado determinante
para o seu desenvolvimento,
pois é desta maneira que iremos ter
a significância quase que “mágica” do
contato visual da criança, do seu leve
sorriso ou expressão emocional e da
sua verdadeira percepção do meio
com o início do contato social.
Esses momentos são “mágicos”, pois
conseguimos com atitudes diferenciadas
de estimulação, a magia do contato
da criança com TEA e o início da
significância dela com o mundo. Esses
momentos são maravilhosos e são
deles que necessitamos ter com mais
frequência na vida desta criança.
Os pais, após terem conhecimento
desses métodos, devem agir constantemente
com atitudes diferenciadas e
assim o universo de conhecimento da
criança estará garantido para que seja
capaz de ampliar suas percepções e o
que o meio social espera dela.
As orientações dos profissionais das
áreas de Fonoaudiologia, Psicologia,
Psicopedagogia, Terapia Ocupacional,
Psiquiatria e Neurologia que são envolvidos
nos cuidados e estimulação
da criança com TEA são as “gotinhas
diárias” da transformação das atitudes
das crianças e seus pais.
É de suma importância que a mudança
com técnicas comece em casa,
para que a postura dos “soldados de
transformação” tenha seu verdadeiro
significado.
Deixo bem claro que não podemos
negligenciar tais técnicas e condutas
medicamentosas, quando necessário,
pois não devemos deixar escapar um
segundo de uma conduta e direcionamento
correto de intervenções,
porque delas dependem o futuro de
seu filho.
Tenho a oportunidade de fazer
parte de uma equipe que por meio de
atitudes interligadas, que chamamos
de intervenções interdisciplinares, fazemos
a diferença na vida das pessoas
com TEA e seus familiares.
Entendo que quando temos a noção
das técnicas e a importância dessas
intervenções nos detalhes de cada
atitude da criança com TEA, podemos
proporcionar um universo de estímulos
e compreensão integrada com o
objetivo efetivo de conexões neurológicas
e compreensão da criança e o
meio em que esta vive.
Com muita importância quero
ressaltar que os “soldados de transformação”
são também as auxiliares
de classe que compõem o quadro de
funcionários da APRAESPI, pois estudam
e são capacitadas com as técnicas
e aplicam com muita clareza, sabem o
que fazer e como fazer para a estimulação
necessária à criança com TEA.
Portanto, os métodos devem ser aplicados
por todos a todo momento, de
maneira integrada para que a criança
compreenda sempre o que está fazendo
e como deve fazer, porque são
desses momentos de intervenção que
mais necessitam.
Desta forma compreendo que os
métodos são fáceis de serem aplicados
apenas necessitamos de algumas doses
de sistematização, perseverança,
determinação, dedicação e persistência
para que a significância exista na
vida de cada pessoa com TEA.
Não se assustem com todos esses
adjetivos de postura, o universo de
uma pessoa com TEA nos ensina que
quando agimos desta forma é você
que ganha um universo diferente
com um olhar diferente e com uma
vida cheia de significados especiais e
sentimentos únicos e das mais profundas
emoções.
Ganhe esta emoção
profunda de gratificação
pela vida e venha
também ser um
“SOLDADO DE
TRANSFORMAÇÃO”.
ELISABETE FERNANDES R. PEREI-
RA Coordenadora da Unidade de
Atendimento ao TEA da APRAES-
PI; Psicóloga e mestre em
Distúrbios do desenvolvimento

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AUTISMO SEVERO:
a incessante busca pela independência
Créditos nas fotos: Humberto Luiz/ Candelabro Filmes
Com a falta de moradias assistidas no
Brasil, pais se preocupam com o futuro
dos filhos que atingem a maioridade
incapazes de se estabelecer sozinhos.
Entre todos os receios citados por pais
de autistas severos quando o assunto
é futuro, um dos principais é a
busca pela independência. De acordo
com uma pesquisa da The National
Autistic Society, apenas 4% das
pessoas com autismo vivem de forma
independente, e 30% têm um estilo
de vida semi-independente, residindo
em moradias assistidas. No Brasil,
onde essa opção ainda é praticamente
inexistente, pais se preocupam cada
vez mais com os filhos que estão no
grau mais severo do espectro e prestes
a completar a maioridade.
Esta é a realidade da publicitária
Camila Nogueira, que tem um filho
autista de 14 anos. Ela lista as atividades
que luta para ensinar a Miguel
desde pequeno. “Colocar uma roupa,
saber escovar os dentes e preparar a
própria comida. São coisas que qualquer
um já aprendeu, mas ele tem
mais dificuldades”, explica.
PRIMEIROS PASSOS
Para Camila, a busca pela independência
do filho é um processo constante
e que exige muita paciência.
Com ajuda da Análise do Comportamento,
o menino aprendeu a realizar
algumas atividades, mas essas
práticas ainda precisam ser supervisionadas.
“A idade psicológica dele está por
volta de 10, 11 anos. Esses dias, por
exemplo, ele tomou banho e não
lavou cabelo.Às vezes esquece de
lavar partes do corpo que tem mais
dificuldade de sentir, como tomar
banho de meia, não lavar o pé e não
perceber que estava molhado, que a
meia ainda estava no pé”, conta.
Mais que a terapia, a mudança na estrutura
do relacionamento entre mãe
e filho também foram essenciais para
garantir uma melhoria nesse sentido.
“Chegou uma hora que a gente precisava
desenvolver essa personalidade
do Miguel, e por mais incrível que
pareça, o que mais funciona nesse
processo é eu não ficar tão junto. A
mãe fala pelo filho, faz pelo filho.
Então eu ter me afastado deu para
o Miguel mais espaço. Hoje ele está
muito mais independente”, analisa.
Para o psicólogo Fábio Coelho,
especialista em autismo, comemorar
todas as conquistas também faz parte
desse processo. “No autismo severo
geralmente os ganhos podem ser
bem lentos, o que pode desmotivar
pais e familiares. Para que isso não
ocorra, é super importante que os
pais aprendam a sorrir nas pequenas
conquistas, elogiar, festejar. Além
de reforçar a aprendizagem do filho,
aumentando as chances da habilidade
continuar ocorrendo, essa valorização
pode servir para impulsionar
outras conquistas e, também, elevar a
autoconfiança dos pais”, explica.
É exatamente esse tipo de atitude que
Camila procura reforçar sempre que
nota um avanço significativo em Miguel,
como o fato de conseguir tomar
banho, trocar de roupa e, ainda assim,
esquecer a toalha molhada em cima

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Créditos nas fotos: Humberto Luiz/ Candelabro Filmes
da cama.
“Penso: ‘como todo adolescente, ele
está deixando a toalha em cima da
cama’. Para chegar nesse ponto, teve o
ponto que ele aprendeu a arrancar a
roupa, tomar o banho, se secar com a
toalha, se enrolar nela, porque antes
ele passava pelado para o quarto, trocar
de roupa. Quer dizer, estamos na
última parte do processo, que é botar
a toalha no banheiro de novo”.
JURIDICAMENTE FALANDO
É comum que pais de autistas severos
entrem na justiça com um pedido de
curatela após eles completarem 18
anos. A prática é garantida pela Lei
nº 13.146, de 2015 (Estatuto da Pessoa
com Deficiência), e significa que, uma
vez aceita, a curatela declara incapacidade
daquela pessoa.
Em outras palavras, “o interditado
não mais poderá comandar os atos na
vida civil, portanto, faz-se necessário
a nomeação de um curador, que
exercerá a curatela desta pessoa”. De
acordo com a advogada e especialista
em direito dos autistas, Diana Serpe,
uma mudança na lei permite que esta
interdição seja apenas parcial.
“A interdição completa não é mais
uma regra, que nem era antigamente.
Obviamente algumas pessoas vão ser
declaradas absolutamente incapazes,
mas, no geral, as pessoas podem não
ter discernimento para vender um
apartamento, mexer na conta do
banco, mas podem se apaixonar e
casar, como é o caso de uma pessoa
com síndrome de Down, por exemplo”,
explica.
Ela ainda reforça acreditar que, no
caso de autistas severos, cerca de 90%
dos pais devem conseguir a curatela
por meio de interdição. “O que houve
é uma tomada de decisão assistida,
ou seja, precisa comprovar mesmo,
entrar com processo e provar que a
pessoa precisa mesmo para que haja
essa intervenção”, analisa.
FUTURO
Pensar no futuro e em como os
autistas severos vão se virar depois
que os pais morrerem também é
uma preocupação constante. “Minha
expectativa para o futuro do Miguel
é que ele vá viver com os amigos dele
numa residência inclusiva, que ele vá
trabalhar. Quem sabe ter um relacionamento
afetivo, acho que seria muito
legal para ele. Sonho para ele uma
vida digna, simples, que ele tenha
amigos, que ele tenha um trabalho,
que se realize como ser humano, seja
feliz”, diz Camila.
A residência inclusiva citada por ela
é comum em outros países e proporciona
a pessoas com autismo, ou
outros transtornos terem uma rotina
estruturada e receber os cuidados
necessários vindos de cuidadores
especializados para a fim de ter uma
vida digna.
No Brasil, ainda existem poucas moradias
assistidas para autistas.
Uma delas é o Residencial Terapêutico
Viver, em Porto Alegre (RS). A
iniciativa partiu de da experiência
própria da estudante de jornalismo
Fernanda Ferreira, que se juntou
a outros familiares de pessoas no
espectro e fundou a Organização Não
Governamental (ONG) que deu início
aos trabalhos no local.
Ainda no âmbito privado, o local
conta com doações de pessoas físicas
para se manter e ainda não oferece a
moradia assistida em tempo integral.
No entanto, uma parceria com uma
clínica já oferece um esquema de
hotel, no qual os autistas passam o
fim de semana. “Uma vez por mês
eles vêm, passam o fim de semana e
fazem atividades, saem, vão ao teatro,
ao cinema”, diz.
Para Camila, além do apoio das
instituições governamentais e da
criação de novas moradias assistidas
no Brasil, é também dever dos pais
acreditarem no potencial dos filhos,
apesar de tudo.
“Sempre digo que temos que
ser descrentes em relação aos
médicos, mas muito crentes
em relação aos nossos filhos.
A coisa que eu mais falo para
essas mães que estão chegando
agora é: ‘Acredita no teu
filho. Ele é gente, ele não é o
autismo, não é uma doença.
É uma pessoa ali dentro, um
ser humano. Investe nele, leva
para passear, para conhecer o
mundo e ver o que acontece’”,
conclui.
GABRIELA Jornalista,
autora de ‘Singularidades
- Um Olhar sobre o Autismo’,
editora do Portal
Singularidades
Créditos nas fotos: Humberto Luiz/ Candelabro Filmes

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Todos podem comunicar, inclusive todos
com necessidades complexas
Quando falamos que comunicação é
para todas as pessoas com autismo,
queremos dizer que é para todos.
“Mas, e meu filho que não tem um
bom controle motor”, ele também!
“Mas, e minha aluna que não parece
entender”, ela também! “Mas, e meu
paciente que não se foca em uma só
atividade nem por 2 minutos”, ele
também! Mas, mas, mas... Sim!
Comunicação é para todos, inclusive
para as crianças, jovens e adultos com
necessidades complexas. Então, eu
sou uma psicóloga trabalhando com
comunicação alternativa e suplementar,
ou comunicação aumentativa e
alternativa (CAA). Então, você mãe,
pai, ou professora de uma criança
com autismo que não fala, ou não fala
mais de algumas palavras soltas ou
frases, este artigo é para você!
Muitos me perguntam, “o que essa
psicóloga está trabalhando com
comunicação?” Eu respondo! Comecei
trabalhando com suporte positivo
para comportamento, isso quer dizer
que eu comecei trabalhando com
crianças com “problemas” de comportamento.
Eu chamo problemas, e coloco “entre
parênteses” porque para a gente
que está de fora os comportamentos
parecem problemas, pois incluem
bater, morder, gritar, jogar coisas, não
engajar em tarefas e atividades, ter
comportamentos ao contrário do que
está sendo pedido, ignorar pedidos,
entre outros.
Todos esses comportamentos parecem
problemas para nós, mas para
a pessoa com autismo podem ser a
única maneira que conseguem agir,
ou mesmo podem ser maneiras que
compensam por diferenças no processamento
sensório-motor do ambiente,
e mesmo pelas diferenças em como
responder para esse meio.
E vejam que enfatizo que o problema
é o comportamento e não a criança ou
jovem. Quando chamamos a criança
ou jovem de problema ou mesmo
nomeamos a pessoa como agressiva,
estamos dando uma identidade de
problema ou agressiva à pessoa, e
quando isso vira identidade e quem
a pessoa é, é assim que ela se comportará
e mudanças de ação são mais
difíceis. Um dia conto mais para vocês
sobre a pesquisa que fiz descrevendo
as consequências de descrever as
nossas crianças como problemas.
Comportamentos problema, então,
são comuns e principalmente em
pessoas com autismo que não desenvolvem
linguagem verbal. Vamos
refletir, uma pessoa que não consegue
se expressar e se fazer entendida, e
desenvolve comportamentos que chamamos
de problema, será uma coincidência?
Você já ficou tão frustrado
que não conseguiu se comunicar?
Ficou tão frustrado que quis gritar,
bater e ou simplesmente sair andando?
Eu já! Quando percebemos que
somos todos mais parecidos do que
diferentes, vemos que tais comportamentos
são parte da gama de comportamentos
possíveis para pessoas
que não se comunicam verbalmente,
e que mesmo a sua comunicação não
verbal, seus gestos expressões e sinais
são limitados.
Isso significa que a função de muitos
dos comportamentos problema ou
agressivos é comunicar uma ideia, necessidade,
ou uma frustração por não
conseguir fazê-lo. Talvez, essa funcio-

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nalidade tenha perdido o sentido ao
longo do caminho, e o aluno não mais
se comporta daquela maneira devido
a uma necessidade em si, talvez tenha
entrado na rotina ou se acostumado
a se comportar assim, mas em algum
momento a funcionalidade existia.
Enfim, oferecer uma estratégia de
comunicação funcional é quando
tentamos substituir um comportamento
não funcional, como gritar
ou bater, por uma tentativa ou ação
comunicativa. Por exemplo, quando a
minha aluna não quer engajar na atividade
proposta e ela grita por alguns
minutos seguidos, eu quero ensinar
que ela simplesmente pode apontar
para o cartão escrito NÃO, ou fazer
um sinal de não com a mão. Portanto,
eu tentava, e ainda continuo a oferecer,
maneiras funcionais de crianças
e jovens comunicarem necessidades
e ideias. Aliás, normalmente em
CAA trabalhamos com crianças mais
velhas e jovens. Isso se deve ao fato
de que todas as outras estratégias são
tentadas anteriormente à CAA.
Então, quando me perguntam, tem
idade máxima para comunicação?
Não! Todos podem comunicar, não
importa a idade. Quando se vê que
uma criança ou jovem, realmente
procura um cartão, pois quer comunicar-se,
e sente-se reforçada, não
precisando mais utilizar aquele comportamento
anterior (não funcional
ou agressivo) para se comunicar, é
libertador. E a partir daí, a prática e o
treino lhe darão mais e mais instrumentos
para se comunicar e, assim
precisa utilizar menos os comportamentos
que recorria anteriormente.
A partir da comunicação funcional,
a ideia é sempre promover comunicação
total. Ou seja, em todos os
ambientes, utilizando uma variedade
de recursos, as crianças e jovens conseguem
se expressar. Nesse sentido,
comecei a estudar e ver possibilidades
no uso de tecnologia na CAA, especificamente
na utilização de aplicativos
em tablets. Quando pensamos em suporte
à comunicação, temos que levar
todas as características das pessoas
com autismo em consideração, principalmente
as questões sensório-motoras.
Portanto, quero dividir com vocês
a minha pesquisa sobre os princípios
da utilização de CAA em tablets. As
ideias abaixo vêm sendo exploradas
em diversos aplicativos, o Inclusive,
da Inclusive Todos é um deles.
Os princípios listados abaixo são baseados
nas características e questões
levantadas para pessoas com TEA
e outras condições e deficiências e
como a utilização do aplicativo pode
levar em conta essas características
e dar suporte à comunicação dessas
crianças e jovens.
LEVANDO-SE EM CONSIDERAÇÃO
QUESTÕES DE PLANEJAMENTO
MOTOR E EXECUTIVO: PRINCÍPIOS
DOS ASPECTOS FÍSICOS DO SISTE-
MA DE COMUNICAÇÃO
A. Utilização sistema de comunicação
em equipamento eletrônico como
um tablet que pode ser utilizado
em diferentes ambientes da
criança ajuda na generalização da
função comunicativa do sistema,
além da motivação pelo equipamento
eletrônico.
B. O feedback automático da resposta
da tela sensível ao toque auxilia
a experiência de causa e efeito e
promove rapidez na compreensão
da função comunicativa do
aplicativo.
C. A possibilidade de oferecer telas
com as linhas e colunas estáticas,
em que o vocabulário está sempre
na mesma posição visuoespacial
auxilia no planejamento visuoespacial
para comunicação, antecipação
e predição dos estímulos,
o que auxilia na automatização
para ampliação do repertório para
comunicação, essencial para uma
comunicação interativa eficaz.
D. Na primeira tela, programa-se o
que chamamos de vocabulário básico,
o que significa que a pessoa
consegue se comunicar basicamente
em todos os ambientes com
sim e não, mais e pare, e verbos
como quero, ir, entre outros. Além
disso o sistema baseia-se na utilização
de vocabulários diversificados
incluindo artigos, descritores
como adjetivos e advérbios, e
pronomes, não somente substantivos
modelando a comunicação
falada.
E. Programam-se cores diferentes
nas caixas dos símbolos para
tipos diferentes de palavras, como
pronomes, verbos, substantivos,
etc. Essa codificação por cor dos
símbolos é um recurso visual e
cognitivo que auxilia o aprendizado
por equivalência e a formação
de frases.
F. A opção do sintetizador de voz,
que fala em voz alta as palavras
selecionadas, e deve ser preferencialmente
com o gênero de identificação
da pessoa, promove um
feedback auditório imediato para
o indivíduo auxiliando o seu processamento
multimodal (figura,
palavra escrita e palavra falada).
Tal recurso também facilita sua
participação social no grupo em
que está inserido, pois irá ouvir a
ideia sendo comunicada.
Levando-se em consideração questões
sociais e relacionais: princípios
da estrutura da interação
A. a. Inicia-se a utilização do equipamento
com o pedido de atividades
de interesse da criança e que
sejam motivadoras para elas. Por
exemplo, a criança aciona “mais”
para assistir mais do seu vídeo ou
pedir mais do seu lanche favorito.
B. Começamos com pedidos (acesso
ao item, reforço imediato) e depois
ampliar para descrições e comentários,
ainda com seus temas de
interesse. Pedidos têm uma relação
direta com a representação e
o acesso ao item (reforçamento),
o que auxilia compreensão da
utilização do equipamento como
mediador de comunicação.
C. Utilizam-se perguntas estruturadas
e para quais a resposta esteja
programada no equipamento de
comunicação, evitando perguntas
abertas com muitas possibilidades
de respostas. Perguntas estruturadas
têm opções implícitas nelas

46
mesmas, mas mesmo com uma
pergunta mais fechada a criança
ou jovem não responder, o parceiro
de comunicação pode oferecer
as opções de resposta. Por exemplo,
você pode oferecer duas cores
de giz de cera, se uma criança está
escolhendo uma para pintar.
D. Utilizam-se essas perguntas estruturadas
durante jogos e brincadeiras
interativas para promover
trocas com função comunicativa e
motivadora. Por exemplo, vamos
jogar bola, você quer a “grande” ou
a “pequena”?
LEVANDO-SE EM CONSIDERAÇÃO
QUESTÕES DE APRENDIZAGEM:
PRINCÍPIOS EDUCATIVOS
A. Trabalhe com interações estruturadas
com opções e alternativas
(como “sim” e “não,” escolhas de
jogos, cores de massinha, livro que
irão ler, vídeo que irá assistir, etc.)
para dar estrutura visual e repertório
para promover a escolha da
criança em itens de seu interesse.
B. Modele o uso do equipamento
para a criança ou jovem se familiarizar
com seu uso. Dizer, “Ah, você
está apontando para a porta, você
quer SAIR?” E você pode acionar
o símbolo “sair” e deixar o jovem
sair.
C. Ofereça a hierarquia de dicas para
promover a resposta no tablet,
incluindo apoio manual, gestual,
verbal, visual, indireto, até a
pessoa conseguir fazer de maneira
independente. Quando começamos
o processo podemos começar
de menos para mais suporte. Isso
quer dizer que você pode fazer
a pergunta estruturada, e ver se
a pessoa responde de maneira
independente. Se ela não acionar
nenhum símbolo, você pode mostrar
onde a imagem de resposta
está ou opções de resposta que
estão no equipamento, suporte
gestual. Se não houver resposta,
você pode falar a resposta e
mostrar (suporte verbal e gestual).
Se não houver resposta, você pode
dar apoio manual para acionar o
símbolo (suporte manual). A ideia
é que você está ensinando a pessoa
a utilizar o equipamento, então
faça uma pergunta que estimule
uma resposta previsível, por
exemplo o jovem está assistindo
a um vídeo que gosta muito, e
você pausa o vídeo. Você pergunta:
“quer mais vídeo?” e traga o
tablet para frente dele. Se ele não
responder, você diz: “você quer
MAIS vídeo?” Apontando para a
palavra “mais” no sistema. Se ele
não responder, você pode dizer: “se
você quiser assistir a mais vídeo,
acione a palavra ‘mais’”, auxiliando
manualmente a criança a acionar
o símbolo “mais”.
D. Promova escolhas e comentários
em ambientes em que o comportamento
naturalmente ocorre. Tal
prática oferece aprendizagem da
pessoa inserida no contexto, sem
necessidade de generalização posterior.
Por exemplo, pedir “lanche”
na hora de se alimentar, ou pedir
para “sair” quando fora a hora de
ir embora.
E. Trabalhar aprendizagem sem erros,
tanto na parte motora (dando
apoio manual quando necessário,
já descrito na hierarquia de
dicas), quanto no tipo de pergunta,
evitando perguntas que tenham
resposta de certo e errado. Por
exemplo, ao invés de perguntar:
“que cor é essa massinha que estamos
brincando?”, perguntar: “qual
a cor de massinha que você quer
brincar?”;
F. Praticar os mesmos vocabulários
constantemente, a prática é a
única maneira de garantir planejamento
motor adequado, comunicação
mais automatizada e que
dificuldades motoras não interfiram
na acurácia da resposta.
LEVANDO-SE EM CONSIDERAÇÃO
A CONSEQUÊNCIA: PRINCÍPIOS DE
REFORÇAMENTO
A. Ofereça reforço, de preferência
natural ao item ou ideia que foi
comunicada, imediatamente após
o símbolo ter sido acionado. Por
exemplo, utilizar a comunicação
em uma situação de brincadeira
que a criança pode pedir “bolha de
sabão” acionando o símbolo, ou um
jovem pode pedir para “sair” para
ir ao quintal.
B. Redirecione a resposta se a pessoa,
por exemplo, fez uma pergunta
e sem apoio a criança escolheu
a resposta que não corresponde
à pergunta. Assim, você pode
direcionar com apoio manual para
a resposta certa, sem enfatizar o
erro em si. Tal princípio também
está de acordo com aprendizagem

47
sem erros, e a noção que a utilização
de CAA é um processo de
aprendizagem de se familiarizar
com os itens e não;
C. Termine em sucesso sempre.
Garanta que cada tentativa de
interação e comunicação termine
com acesso ao item, ou com uma
resposta verbal que demonstre
que a pessoa foi ouvida. O uso do
equipamento faz parte de uma
interação, e uma interação bem-
-sucedida termina com resposta de
ambas as partes.
D. Expanda o vocabulário após o
aprendizado inicial combinando
duas palavras, utilizando as
mesmas palavras em diferentes
ambientes. Por exemplo, a minha
menina que escolhia “mais” para
ter acesso a mais massinha, depois
irá acionar “mais massinha”. Ir
acrescentando palavras quando a
criança ou jovem já dominar o pedido
da atividade. Fazer o mesmo
para comentários e outros tipos de
comunicação.
E. Ao expandir, proporcione uma
atividade já aprendida após uma
nova, que exija mais da criança ou
jovem. Quando intercalamos uma
atividade mais fácil com uma mais
difícil, a pessoa continua motivada
a manter atenção e esforço e
continuar tentando as atividades
mais difíceis.
F. f. Espace o reforçamento para
ampliação do repertório de comunicação
e atividades comunicativas.
Por exemplo, o jovem sempre
podia escolher sua atividade mais
motivadora, depois essa opção só
é oferecida alternadamente a uma
atividade diferente. Por exemplo, o
jovem escolhia assistir aos vídeos,
mas posteriormente ele irá escolher
entre livro e jogo, e depois
pode voltar ao vídeo.
Dessa maneira você irá treinar
vocabulário e habilidades diferentes
dentro de um contexto de
interação. Enfim, de maneira geral
as estratégias acima descrevem
princípios que justificam a utilização
de um aplicativo como um
recurso de CAA para pessoas com
autismo.
E como começar? Boa pergunta.
VAMOS BAIXAR UM
APLICATIVO E VAMOS LÁ!
DE MANEIRA GERAL, PARA CO-
MEÇAR A PROMOVER UMA INTE-
RAÇÃO COMUNICATIVA DEVE SE:
1. Seguir o interesse da pessoa,
descubra o que a motiva e use
durante o seu tempo juntos.
2. Usar uma estratégia de acesso à
atividade de interesse, que pode
incluir:
a. Dar opções de atividades para
promover escolha, ou
b. Colocar a atividade em um lugar
de difícil acesso que a criança
tenha que pedir.
3. Depois, devemos dar suporte (modelagem
ou dicas) para o pedido
ou a escolha, para garantir que a
criança toque no tablet para pedir
ou comunicar o que quer.
4. Logo em seguida o reforço, tanto
verbal, quanto de acesso ao item
ou atividade deve ser dado, portanto,
deve-se engajar na atividade
imediatamente com animação.
5. Para ampliar ou expandir deve-
-se fazer um comentário ou uma
pergunta durante a atividade para
promover resposta utilizando o
equipamento
a. Dar uma pausa e perguntar se a
pessoa quer “mais”.
b. Você achou isso “bom” ou
“ruim”?
6. Novamente, dar suporte (modelagem
ou dicas) para que a criança
use o tablet para responder.
7. Logo em seguida, reforçar com a
atividade ou item, e reforçar verbalmente
e fazer um comentário.
8. Repetir a interação ou iniciar
outra para promover a resposta da
criança ou jovem utilizando o app.
9. E praticar, praticar e praticar, em
diferentes situações, ambientes, e
com diversos vocabulários!
Eu já disse que todos com autismo
podem comunicar?
Inclusive todos com
dificuldades complexas!
VAMOS COMUNICAR!
FERNANDA TEBEXRENI ORSATI,
Psicóloga, Doutora em Educação Especial
e Inclusiva pela Universidade de Syracuse,
Professora em Psicopedagogia da Universidade
Presbiteriana Mackenzie.

48
Escultura de Alexander Milov
O cuidado com a nossa criança interior
Quando descobrimos que nossa
criança interior, ainda está ferida
e carrega várias emoções de nossos
pais, antepassados e principalmente
da nossa mãe ou cuidadora; fica mais
simples resolver os nossos conflitos
internos e atuais.
Desde o ventre materno, temos uma
fusão emocional com a nossa mãe,
todas as emoções que ela vivenciou
durante a gestação é registrada em
nosso inconsciente, e após o nascimento
continuamos fusionados, por
mais 2 anos. Como se estivéssemos
num tanque emocional e juntas,
temos que aprender a nadar. O ser
humano é um mamífero que tem
2 fases de formação: intrauterina
e extrauterina, diferente de outros
animais que já nascem, andam e vão
em busca do leite materno, o bebê
humano necessita de cuidados, para
sobreviver.
E durante esta fase, tudo que a mãe
experimenta, inclusive as emoções da
sua criança interior, da sua própria
infância, são transferidas para o bebê,
que vai crescendo e vai confrontando
estas emoções, pois ele é o nosso
próprio espelho; de nossas dores,
traumas, emoções tóxicas, abandono,
carência, violência, abuso...
A maternidade nos concede a chance
de uma autocura, de voltarmos à
infância, resgatar a nossa criança
ferida, cuidar e zelar por ela; que de
alguma forma, sofreu danos emocionais
e carrega uma dor que vai nas
entranhas de nossa caverna emocional.
Os nossos filhos são luz para
as nossas sombras, eles literalmente
colocam o dedo em nossas feridas não
cicatrizadas e por isto, precisamos
saber lidar com tantas emoções, que
por vezes são cheias de dualidades.
Os sentimentos se misturam e muitas
vezes nem sabemos nomeá-los, só
queremos é colo, aconchego, e a
validação de nossas necessidades.
Saber que tudo isto é normal, traz
um grande alívio; afinal que mãe não
surtou durante uma crise de choro de
uma criança, choro de dor física ou
emocional? Que mãe não chorou por
se sentir impotente diante de uma
situação? Que mãe não desejou parar
o mundo e descer? Que mãe não
desejou devolver a criança, por alguns
minutos?
Mas, a boa notícia é que tudo isto,
pode ser trabalhado junto ao processo
da criação de nossos filhos, que são
nossos grandes mestres. A escola da
maternagem, nos oferece a oportunidade
de resgatar a nossa infância e
de curar as nossas feridas, por meio
de nossos filhos! Esta, é a maneira
gentil que Deus nos concede a uma
2ª chance, para o empoderamento e
encorajamento frente aos desafios.
Uma criança com TEA, estará nos
confrontando em muitas ocasiões,
pois além das suas angústias internas,
carrega também as nossas sombras; e
por vezes esta criança estará manifestando
uma dualidade de sentimentos
e emoções; que, se não estivermos
muito alinhadas com o momento, não
teremos recursos para lidar; e nos
sentiremos impotentes. E isto ativa os
nossos gatilhos da infância; emergindo
sentimentos de medo, rejeição,
abandono, carência, ciúmes, raiva,
frustração..., que foram nomeados por
vezes de “birra” e “criança mimada”.
E os nossos filhos, estarão trazendo
a oportunidade da nossa autocura,
de acolhermos a nossa criança, de
compreendermos o que realmente se
passava, qual era o sentimento que
nós estávamos vivenciando; e não o
sentimento nomeado por quem estava
cuidando e que desconhecia totalmente
aquilo que ia fundo em nossa
alma. A aceitação, acolhimento com
amor, perdão e gratidão, são verdadeiros
remédios da alma; só precisamos
nos conectar com esta nossa criança
interior ferida e que deseja ardentemente
se expressar.
Se você precisar de ajuda, posso lhe
auxiliar neste processo, por meio da
terapia, onde iremos investigar a sua
infância, descobrir as sombras, nomeá-las
e acolhe-las sem julgamentos,
levando-as à luz e transmutando em
amor; liberando desta forma a culpa,
a vergonha, a rejeição e tantos outros
sentimentos que vieram em algum
momento que nos sentimos sem
acolhimento.

49
“As flores de amanhã nascem
das sementes plantadas hoje.”
O Renascimento
de cada dia
A rotina com um autista em casa não é
uma das tarefas mais fáceis. Se fôssemos
enumerar a quantidade de preparativos
até se conseguir sair de casa, assim
como todo preparado emocional dos
pais caso uma crise ocorra, ou ainda, a
quantidade de terapias multidisciplinares
que exigem atenção e continuidade
em casa por parte dos familiares, ficaríamos
aqui provavelmente por muito e
muito tempo.
De onde vem esta disposição por parte
deles? Quem são estes pais? Como se
sentem de verdade? Será que estão
ou não autorizados a falar sobre suas
dores e sobre o cansaço em meio a este
caminho? Se faz necessário olharmos
de perto para essas perguntas, e sermos
honestos com o que sentimos a respeito
dessa jornada, pois de fato, em vários
momentos ela não é simpática e nem
acolhedora com a gente. E como é possível,
mesmo em várias situações desafiadoras,
encontrarmos familiares com um
sorriso no rosto, chamando seus filhos
de “anjos na Terra”, encontrando um
certo nível de paz interior frente a todas
as adversidades que essa rotina propõe?
Convido vocês a entrarem com respeito
em suas próprias emoções, e a dialogar
com elas. Para os momentos de dor, faltam-nos
palavras, pois nenhum verbo
é capaz de alcançar tremenda ausência
de esperança dentro de cada um. Se nos
falta o verbo, que a poesia possa nos
representar.
E assim, iniciamos esta matéria, com a
ajuda de Carlos Drummond de Andrade,
em trechos de seu poema intitulado:
“A noite dissolve os homens”.
“A noite caiu. Tremenda, sem esperança…
Os suspiros acusam a presença
negra que paralisa os guerreiros.
E o amor não abre caminho na noite.
A noite é mortal, completa, sem reticências.”
Para falarmos sobre renascimento, é
preciso falarmos sobre a morte, sobre a
noite em nossas vidas, e sobre a tristeza
da alma. O que morre dentro de nós, a
cada necessidade de recomeço é aquilo
de que não nos abastecemos mais: antigas
crenças sobre as coisas, pessoas e
situações que não são mais pertencentes
a nossa realidade atual e principalmente,
sobre as transformações que o dia
a dia sofre, depois de passar a convivermos
com o diagnóstico de autismo
diariamente. Sim, podemos fazer alusão
à noite escura, a uma total falta de percepção
da luz em alguns momentos, pois
é bem isto mesmo. Não existe maiores
explicações quando estamos neste ponto,
existe é o respeito por ela.
Como se pudéssemos nos curvar perante
a dor, para desta forma, esgotarmos
todas as possibilidades de não a aceitar
como parte de quem nos tornamos.
Quando quem éramos clama por alguém
que ainda não somos, de que forma
nossa alma se comporta?
É neste momento de dor e escuridão,
que temos a oportunidade de escolher
como reagiremos a tudo isso, e de que
forma nossa dor cumprirá a sua função:
Ela pode nos ensinar a viver em um
novo formato, ainda desconhecido,
mas necessário, ou ela pode nos fadar a
morrer em vida por falta de recursos diversos
dentro de nós mesmos. Recursos
estes que dentro de um processo constante
de autoconhecimento, chamamos
de ressignificação, ou seja: termos a
capacidade de aprendermos a dar um
novo significado a tudo o que acontece
ao nosso redor.
O contato com o outro, me faz ter mais
conhecimento sobre mim mesmo. O
outro (nossos filhos), nos colocam em
fogo cruzado com nosso estoque de
paciência, com nosso poder de acalmar a
eles e a nós mesmos, com nossa vontade
em sermos pessoas melhores, e quiçá
abertos a mudanças em nosso estilo
de vida em detrimento a eles, se assim
entendermos a necessidade de integrarmos
todos estes sentimentos em nós.
Caso contrário, alguns tenderão a sorrir
mais ao longo de seu aprendizado, e
outros tenderão a se aborrecer mais e a
sorrir menos. Quem está certo? Ambos,
pois cada um se comportará de acordo
com o que se é em essência.
A rotina pode esmagar emocionalmente
a pessoa, mas a forma como ela irá
reagir, não dependerá do outro, mas sim
de seus próprios recursos internos.
Vejam o que Drummond diz, em continuidade
ao seu poema:
“Aurora, entretanto eu te diviso,
ainda tímida, inexperiente das luzes
que vais ascender e dos bens que repartirás
com todos os homens.”
Poderíamos então, após um período
de grande luto pelo o que já não somos
mais, avistarmos uma possibilidade
de equilíbrio? Estamos inclinados ao
convite do “sim”. A Psicologia e seus estudos
nos apontam que as experiências
pessoais são como sementes, que elas
representam tudo aquilo que pensamos,
sentimos e fazemos a nós mesmos e
aos outros, e que partir desta semente,
saberemos se o fruto, nossa alma, estará
atuando na vida de forma saudável ou
não.
E o poeta conclui:
“Minha fadiga encontrará em ti o seu
termo, minha carne estremece na certeza
de tua vinda (...)
Havemos de amanhecer.”
Concluímos que mesmo por meio de
tímidas atitudes, somos todos capazes
de alinharmos nosso pensar ao nosso
sentir, em prol de uma vida cada dia mais
honesta sob o ponto de vista de quem
somos capazes de ser, sem perfeição,
mas respeitando nossas limitações e aos
poucos, acentuarmos nossas habilidades,
e aprendermos a outras tantas que nem
sabíamos sermos capazes de fazer.
Todos ganham com isso, pois não se constrói
o novo, sem a morte do velho “eu”
que carregamos. Isto é renascimento.
Que cada um encontre a sua certeza e o
seu alvorecer, pois como disse o poeta:
“HAVEMOS DE AMANHECER.”
LÚCIA COMITRE TAGLIERI
CRP 06/76322
Fundadora do Instituto Comitre – Núcleo
de Estudos & Psicoterapia Avançada.
Coordena o Projeto G.A.F.T ( Grupo
de Acolhimento ao Familiar do TEA) em
São Bernardo do Campo – SP. É Psicóloga, com bacharelado
em Psicologia pela Unicamp, Pós graduação Psicologia
Analítica pelo Instituto Pieron, Coach pela Sociedade
Brasileira de Coaching, Especializada em Psicoterapia da
criança e do adolescente , Formada em Regressão Terapêutica
pela ABPR, com Aperfeiçoamento em Autismo e suas
intervenções. Colunista da Revista SER Autista.
Rua José Versolato, 111
Sala 1002 Centro – SBC / SP
Contato:
lucia@institutocomitre.com.br
WhatsApp: 11 99160.5630

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Amados leitores,
Deleita-te no Senhor, e
Ele satisfará o desejo do seu coração.
Quantas vezes as notícias do dia a dia são capazes de gerar em nós sentimentos de incapacidade, inferioridade,
medo e insegurança?
Com alguns anos de ministério passei a entender que por vezes fui enganada acerca dos meus problemas, pela
minha maneira errada de olhar para eles; um problema sim, uma impossibilidade jamais. Quando você entra numa
guerra já se achando derrotado, certamente o será, a única alternativa para que isso não aconteça é mudar sua atitude.
A Bíblia Sagrada nos traz um relato muito interessante de um rei por nome Josafá, que é surpreendido por
uma notícia que abala sua estrutura, seu poderio e domínio, ele é completamente desarmado em sua totalidade ficando à
deriva da situação.
Não é diferente conosco, muitas vezes somos sugados pelas circunstâncias que sem a menor piedade sugam
nossas forças, nosso ânimo e nossa coragem e até mesmo nossa fé.
Josafá tinha um reino equilibrado, mas isso não impediu que um dia uma má notícia chegasse até ele. Três
reinos haviam se juntado, é certo que, a quantidade de soldados e de armas sobrepujavam a do rei Josafá.
E nós? Quantas vezes, quando tudo parece bem, algo começa a nos assolar, o que antes parecia uma fortaleza
agora já começa a mostrar sua fragilidade, o que parecia seguro apresenta rachaduras. Então, aparecem os medos e com
eles suas consequências, e logo estamos como Josafá, desesperados diante de uma má notícia.
É nessa hora que Deus se levanta, quando não temos mais como fazer, quando literalmente chegamos ao nosso
limite, então a única decisão a tomar é entregar tudo em Suas mãos e confiar; e foi exatamente o que Josafá fez, declarou
a Deus sua fragilidade e impotência, seu medo e fracasso, rasgou seu coração sem reservas, sabendo que o único lugar de
onde poderia vir um socorro seria Aquele.
Nesses momentos de conflitos, Deus espera de nós atitudes!!!
Prostração gera morte, atitude gera milagre, reaja aos confrontos.
Quando o rei se posicionou, juntou o povo, orou a Deus, ele foi prontamente respondido,
“Não temas, nem te assustes, nessa peleja não tereis que pelejar”.
É lindo ver o cuidado de Deus conosco.
Sempre vai haver uma motivação para tentar desconstruir a verdade de Deus para as nossas vidas, aquele
sentimento na vida do rei Josafá de medo e incapacidade veio para confundi-lo acerca da verdade. Enquanto estiveres
em Mim Eu estarei em vós, Josafá estava em Deus, então, não tinha porque temer, mas por causa da pressão ele cedeu.
Aquela situação de fato aconteceu, aqueles exércitos desceram contra Josafá, mas antes mesmo da batalha
Deus interveio, Ele sempre está pronto para intervir em nosso favor.
Quando o medo veio, Josafá e seu povo buscaram a Deus com orações e cânticos, confiaram e contemplaram o
seu mover, que assim sejamos nós também, confiar é o grande segredo, descansar é preciso.
Deus abençoe a todos.
Pastora Fabiana Ortiz

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