Caz clinic: DERMATOMIOZITA PARANEOPLAZICA CU AFECTARE

PALIAȚIA on-line Anul
REDACȚIE
Redactor
coordonator
Marinela Olaroiu
Colectivul de
redactie
Constatin Bogdan
Vasile Manoiu
Sorina Covlescu
Editare
Computerizata
Olga Cimpeanu
Dragos Baldescu
EDITORIAL
Editorial ...............�pag.1
Managementul aspectelor medicale
si de îngrijire ...............�pag.2
Pacientul și familia/Voluntarii...............�pag.8
Aforisme și reflexii...............�pag.11
Organizare...............�pag.12
Informatii utile...............�pag.15
Ingrijirile paliative au devenit din anul 2005 unul
dintre subiectele de discutie pentru politicienii din sanatate.
Numarul asezamintelor de tip hospice a crescut
si -poate cel mai important- din ce in ce mai multe
echipe de ingrijiri paliative la domiciliu s-au format si
au inceput sa actioneze in mai multe regiuni ale Romaniei.
In ultimii doi ani asistam insa la o stagnare a
politicii sanitare specifice domeniului ingrijirilor paliative.
Acest fenomen nu este de dorit avand in vedere
cresterea fara precendent in randul populatiei a
nevoilor pentru acest tip de ingrijiri. Odata cu cresterea
cererii de ingrijiri paliative a crescut vertiginos si
nevoia de informatii de specialitate. La nivel national
si international informatiile despre calitatea si acordarea
ingrijirilor paliative si despre noile tendinte sunt
din ce in ce mai multe si mai usor de gasit.
1
Ianuarie 28, 2008
SUMAR
I, Nr 1
Un nou inceput. Prof. Dr. Wim J.A. van den Heuvel
Dermatomiozita paraneoplazica cu afectare cardiaca bloc atrioventricular
2:1 remis. Dr. Sorina Covlescu -caz clinic-
Un posibil dialog imposibil. Dr. Constantin Bogdan
Dr. Constantin Bogdan
Organizarea ingrijirilor paliative in Olanda. Prof. Dr. Cor Spreeuwenberg
CREIP: Centrul regional de informatii, consultanta si training pentru
ingrijirile paliative.
Publicatii. Recenzii la aparitiile editoriale din domeniul ingrijirilor
paliative recomandate de catre Redactia Revistei Paliatia on-line
Instructiuni pentru autori...............�pag.17
UN NOU ÎNCEPUT
PALIATIA on-line va prezenta in paginile sale astfel
de informatii atat de la nivel national cat si international.
Prin aceasta profesionistii din sanatatea vor fi periodic
la curent cu ultimele noutati din acest domeniu. Revista
de paliatie online isi propune sa informeze si cetatenii
de rand ai Romaniei despre posibilitatile de acordare
a acestor tip de ingrirjiri.
Informatia ce va fi raspandita prin PALIATIA on-line
va sprijini atat profesionistii cat si persoanele intersate
pentru a face posibila acordarea continua si in conditii
optime a ingrijirilor paliative la toate nivele asistentei
medicale. PALIATIA online va aparea pe web site-ul
Centrul Regional de Expertiza pentru Ingrijiri Paliative
din Slatina si este editata in cadrul si cu sprijinul Proiectului
Romano-Olandez de tip Matra intitulat REPACARO.
Prof. Dr. Wim J.A. van den Heuvel

Managementul aspectelor
medicale și de îngrijire
Caz clinic: DERMATOMIOZITA PARANEOPLAZICA CU
AFECTARE CARDIACA BLOC ATRIO-VENTRICULAR 2:1REMIS
Prezentam in continuare cazul unei
paciente de 76 ani, hipertensiva, care s-a
adresat pentru alterarea progresiva a starii
generale, dispnee la eforturi minime si mialgii
difuze mai mult proximal decat distal cu important
deficit motor la nivelul centurii pelvine si
scapulare. Simptomatologia a debutat cu
aproximativ 3 saptamani anterior internarii,
avand o evolutie rapida, cu accentuarea progresiva
a dispneei de efort si alterarea starii
generale.
Antecedentele heredocolaterale au
fost nesemnificative.
Din antecedentele personale este de
remarcat aparitia in urma cu 4 saptamani a
unei eruptii micropapuloeritematoase pruriginoase
in “decolteu”, in regiunea superioara a
toracelui posterior cu extensie pe brate, antebrate
bilateral si fete dorsale palme. Pacienta
relateaza si edem de culoare violaceu al barbiei
si pleoapelor. S-a efectuat consultul dermatologic
la acea data care a concis ca este vorba
de o vasculita pentru care s-a prescris tratament
cu antihistaminic, terapie cortizonica
injectabila si pansament gastric dar fara ameliorarea
simptomatologiei.
La o saptamana dupa aparitia acestor
simptome a aparut brusc astenia fizica persi-
2
Dermatomiozita face parte dintr-un grup mai larg de afectiuni numit miopatii inflamatorii;aceste
afectiuni reprezinta un grup heterogen de afectiuni caracterizate
prin slabiciunea musculaturii proximale a membrelor ca urmare a unui process
inflamator cronic si nesupurativ al muschiului scheletic (3).
Cunoasterea principalelor trasaturi clinice este necesara medicilor din diversele
specialitati poate mai ales medicilor geriatri care trebuie sa vada dincolo de aparente
pentru a pune diagnosticul corect, avand in vedere ca la varstnic de la
cauza la efect nu este intotdeauna o linie dreapta.
Ianuarie 28, 2008
stenta si simptomatologia musculara. Mai trebuie
precizat ca pacienta este cunoscuta ca
hipertensiva cu tensiunea arteriala sistolica
maxima de 190 mmHg pentru care este in
tratament cu inhibitor de enzima de conversie,
tratament pe care l-a neglijat in ultima perioada.
La internare, examenul obiectiv a
evidenţiat o pacientă supraponderală, cu eritem
violaceu-liliachiu (“rash heliotrop”) prezent
pe pleoape bilateral şi bărbie, prezent în
regiunea decolteului, pe umeri sub formă de
“şal”,la nivelul bratelor, antebratelor fara descuamare
sau atrofie, dar circumscris de un
edem relativ discret si cu consistenta elastica.
Pe feţele dorsale ale palmelor precum
si pe fata articulaţiilor metacarpofalangiene şi
interfalangiene proximale bilateral(semnul
Heuck-Gottron) s-a observat un eritem sub
forma unor benzi alungite, respectand fetele
laterale si fata palmara a degetelor; noduli
Herberden si Bouchard prezenti ; precum şi
deficit motor important la nivelul centurii pelvine
mai mult decât cea scapulară.
Examenul aparatului cardiovascular a
relevat o alura ventriculara de 70 bătăi/minut
aparent ritmic şi tensiune arterială de 140/80
mmHg.

3
Probele biologice, reprezentate de
constantele hematologice prezentate în
Tabelul 1 si de constantele biochimice prezentate
în Tabelul 2, sunt în limite normale,
cu exceptia unui important sindrom de citoliză
musculară (CK=1887U/l, CK-MB=
1639U/l), leucocitoză(18-200/mm3) dar fără
sindrom inflamator (VSH=14mm/h,
CRP=1,18ng/l), cu minimă retenţie azotată
(Creatinină=1,5mg/dl, Uree= 121mg/dl) şi
hiperpotasemie (K=6,2 mmoli/l).
Electrocardiograma a evidentiat bloc
atrioventricular gradul II Mobitz 2:1; iar ecocardiografia
arată valve aortice îngroşate cu
calcificări şi deschidere uşor limitată; calcificare
de inel mitral posterior; raport E/A = 0,5
(disfuncţie diastolică); uşoară hipokinezie a
peretelui lateral ventricul stâng cu o fracţie de
ejecţie(FE) de 45% şi fără lichid în pericard.
De menţionat, că pacienta iniţial a fost internată
în secţia de urgenţe coronariene unde a
primit solumedrolum 500mg şi atropină ½
fiolă mg x2 sub care s-a convertit in 48h la
ritm sinusal.
Ianuarie 28, 2008

Radiografia toracică obiectivează sechele tbc pulmonar cu pahipleurită retractilă anterobazal
stâng, aortă cu calcificare în buton si calcificări valvulare probabil ale inelului mitral.
Având in vedere manifestările dermatologice, manifestările cardiace remise sub tratament
cortizonic (blocul fiind interpretat in contextul bolii), sindromul de citoliză musculară însoţit de
impotenţă funcţională au condus la diagnosticul de polimiozită/dermatomiozită (prin îndeplinirea
a 3 criterii diagnostice descrise de Bohan si Peter Tabel A).(3)
Vârsta avansată a pacientei , precum si absenţa sindromului inflamator sugerează o miopatie
noninflamatorie. Pentru confirmarea diagnosticului de dermatomiozită s-au efectuat electromiografia
şi biopsia musculară.
Electromiografia a evidenţiat suferinţă miogenă proximo-distală a membrelor superioare
şi inferioare cu tulburare de denervare acută si degenerare miopatică.
Biopsia musculară obiectivând degenerescenţa fibrelor musculare, necroză miofibrilară, infiltrat
inflamator normolimfocitar cu invadarea fibrelor musculare. La nivelul pielii se observă atrofie
epidermică şi infiltrat limfocitar perivascular la nivelul dermului superficial şi mijlociu.
Pe parcursul internarii pacienta a prezentat un episod diareic de 48 ore care a fost
corectat si care a coincis cu suspiciunea de dermatomiozita paraneoplazica; avand in vedere
valoarea mare a CA 19-9 si in absenta unor modificari la CT in tesutul pancreatic se suspicioneaza
un proces carcinoid colonic. Din motive tehnice nu s-a putut efectua colonoscopia
(urmand a fi programata in ambulatoriu) iar irigografia fiind considerata cu specificitate mica.
Pentru investigarea cauzei s-au efectuat o serie de consulturi interdisciplinare considerându-se
ca cea mai probabilă cauză este de natură paraneoplazică.
Ecografie abdominala şi pelvină: vezica urinară fără formaţiuni, uter 4 cm omogen, fără imagini
patologice în zonele anexiale.
Ficatul de dimensiuni normale, cu două imagini hipoecogene de dimensiuni 9/13 mm si
7/10mm; colecist cudat, sept mediocorporeal, fără calculi; pancreas de dimensiuni normale,
uşor neomogen difuz; splina şi rinichii de dimensiuni normale.
Consultul ginecologic: leucoree medie cu Papa-Nicolau fără elemente patologice.
Consultul chirurgical: la manevra tuşeului rectal nu s-au evidenţiat mase tumorale abdominale
sau pelvine.
CT toraco-abdominal a evidenţiat pahipleurită apicala stângă calcificată cu retracţia
grilajului costal, retracţia mediastinului spre stânga şi ascensionarea hemidiafragmului stâng,
şi fără formaţiuni tumorale pleuro-pulmonare sau mediastinale. Parenchimul hepatic prezintă
formaţiuni rotund ovalare hipodense cu iodofilie periferică intensă şi omogenizare tardivă, cu
dimensiuni într 3-4 mm până la 20mm, sugestive pentru determinări secundare. Fara dialatatii
ale cailor biliare intra- si extrahepatice.
4
Ianuarie 28, 2008

Chiste renale: rinichi drept chist de dimensiune
26 mm iar rinichiul stang chist de 19 mm.
Splina normala.
Alte modificări s-au mai remarcat la nivelul
glandelor suprarenale care sunt de dimensiuni
moderat crescute şi aspect ateromatos; acelasi
aspect ateromatos remarcându-se şi la
nivelul aortei abdominale.
Tranzitul baritat: a evidentiat doar mic reflux
gastro-esofagian, fara alte modificari patologice.
5
Ianuarie 28, 2008
contextul unei probabile etiologii neoplazice
s-au efectuat si o parte din markerii tumorali
exemplificati in tabelul 3.
Pe parcursul internarii pacienta a prezentat un episod diareic de 48 ore care a fost corectat si
care a coincis cu suspiciunea de dermatomiozita paraneoplazica; avand in vedere valoarea
mare a CA 19-9 si in absenta unor modificari la CT in tesutul pancreatic se suspicioneaza un
proces carcinoid colonic. Din motive tehnice nu s-a putut efectua colonoscopia (urmand a fi programata
in ambulatoriu) iar irigografia fiind considerata cu specificitate mica.
În diagnosticul diferential al acestui pacient am inclus:
• Lupusul eritematos sistemic (eritemul este localizat pe fata palmara precum si debutul
acestei boli care se manifesta predominant la femei in cea de-a III-a decada de viata);
• Sclerodermia progresiva (apare in general la subiectii de varsta medie iar extensia leziunilor
cutanata de realizeaza centripet insotita de aparitia sclerozei chiar in stadii precoce)
(O.P.Hornstein, 1985);
• Bolile endocrine (hipertiroidismul/hipotiroidismul) (care se manifesta cu o crestere a
enzimelor musculare precum si modificari cardiovasculare dar excluse partial de testele hormonale
normale T4/TSH precum si de slabiciunea musculara care apare predominant muscular proximal si
nu distal);
• Polimialgia reumatica (care apare de regula la cei peste 50 ani dar deosebit de pacientii
cu DM au dureri si nu prezinta slabirea fortei musculare);
• Afectiuni ale sistemului nervos central si ale celui periferic cum ar fi: polineuropatia inflamatorie
cronica, scleroza multipla, miastenia gravis, boala Lambert-Eaton sau scleroza laterala miotrofica
(excluse partial de absenta simptomelor si semnelor neurologice caracteristice, precum si prin absenta
anomaliilor electromiografice distinctive);
• Reactie adversa la diferite medicamente, cum ar fi: cortocoizii, clofibratul, penicilamina,
hidroxiclorochina ce pot produce slabirea musculaturii proximale. (de exemplu administrarea
cronica de colchicina in doze de pana la 0,6 mg de 2 ori pe zi, la pacienti varstnici cu insuficienta
renala usoara/moderata pot produce o mio-neuropatie mixta care mimeaza polimiozita);
• Infectia HIV sau HTLV-1
• Miozita cu corpi de incluziune (survine de regula la barbati dupa varsta de 50 ani, debutul
fiind insidios, cu afectarea atat a musculaturii proximale cat si distale dar dovada electromiografica
a unei miopatii generalizate precum si biopsia musculara).
• Rabdomioliza: sindromul de strivire, efortul fizic excesiv.
• Miozite infectioase bacteriene sau virale
In cursul spitalizarii s-a initiat tratament cu predninson in doza de 40 mg zilnic, protector gastric
(Omez 20 mg 1x2 cp/zi), supliment vitamina D (Vigantol 2 pic/zi), perfuzie de hidratare, corectare
a hiperpotasemiei, antihipertensiv (Leridip 10 mg 1cp/zi) cu evolutie favorabila: mentinerea
ritmului sinusal, regresia eruptiei cutanate, usoara ameliorare a fortei musculare cu cvasinormalizarea
enzimelor musculare.
In

6
Prognosticul dermatomiozitei asociate cu neoplazie este rezervat, in majoritatea cazurilor
decesul survenind la cateva luni pana la doi ani, datorita neoplaziei. Numerosi autori sustin ca
dermatomiozita nu este influentata de cancer, dar majoritatea lucrarilor destinate acestei asocieri,
sustin ca sindromul cutanat se insoteste de leziuni necrotice iar miozita poate lua rapid o alura
extensiva: malignitatii tumorii i se adauga efectele unei dermatomiozite foarte acute care
accelereaza aparitia simptomatologiei sau o conditioneaza, chiar daca procesul neoplazic are
evolutie lenta.2 Remisiunea dermatomiozitei dupa exereza sau radioterapia neoplaziei, ca si
reaparitia ei la recidiva cancerului sau dupa aparitia metastazelor, autentifica un sindrom paraneoplazic,
al carui mecanism patogenic ramane imprecis conturat.
Desi pacienta noastra prezinta in tabloul clinic cele doua sindroame tipice, particularitatea
acestui caz ar fi pe de o parte interesarea cardiaca, exteriorizata clinic prin bloc AV 2:1
remis prin terapie cortizonica precum si lipsa altor manifestari care sa ne indice etiopatogenia
acestei „boli secundare”.
Tratament
Majoritatea pacientilor raspund la corticoterapie. Se incepe cu o doza zilnica ce poate ajunge
la 40-60 mg. Doza va fi ajustata ulterior prin scaderea progresiva, in functie de raspunsul obtinut
prin masurarea secventiala a nivelelor serice ale enzimelor musculare. La pacientii care nu
raspund sau au intoleranta la corticosteroizi, poate fi utila terapia cu methotrxat sau azatioprina,
dar acestea necesita prudenta, avand in vedere efectele lor adverse. In dermatomiozita refractara
la tratamentul cu predninson, s-a demonstrat eficace si imunoglobulina injectata intravenos,
ar putea aduce unele ameliorari. Avand in vedere ca pacienta prezinta un proces carcinoid
colonic cu posibile metastaze hepatice tratamentul va fi in primul rand si unul de paliatie ceea
ce va include cure chimioterapice si iradiere.O eventuala interventie chirurgicala va fi luata in
calcul de chirurg dar avand in vedere factorii de pronostic negativ (varsta inaintata, hipertensiune,
modificari electrocardiografice) trebuie cantaritacu atentie balanta risc/beneficiu.
DISCUTII
Dermatomiozita este o colagenoza majora, relativ rar intalnita, caracterizata prin afectarea
musculaturii striate, unde produce un sindrom de polimiozita, la care se adauga leziuni cutanate
de tip eriemato-edematos, boala avand o evolutie severa, cu eventuale atingeri viscerale.
Apare la orice varsta, se intalneste mai ales la adultii intre 30-60 de ani, fiind de doua ori
mai frecventa la femei decat la barbati. La adultul de peste 40 de ani se asociaza frecvent cu
un neoplasm, realizand un sindrom paraneoplazic, o „boala secundara” care domina tabloul clinic.
Statistic 15% pana la 34% din cazuri se pare ca prezinta aceasta asociere. Tumorile asociate
sunt cele cu prevalenta cea mai ridicata in cadrul unei populatii particulare. Cancerele gastrice
si colonice sunt mai putin frecvente decat cancerele pulmonare sau de san, in Europa si
America de Nord iar in populatia chineza, la care carcinomul nasofaringian este o tumora frecventa,
acest tip de cancer este de asemenea cel mai frecvent asociat cu dermatomiozita.4 Se
invoca in aceste cazuri, pe plan etiopatogenic, reactii incrucisate imunopatologice intre
anticorpii antitumorali si structurile musculare. Foarte frecvent, mai ales la debutul bolii, tumora
poate fi asimptomatica sau imposibil de pus in evidenta.(2)
Cautand in istorie aflam ca E.L.Wagner raporta, in 1863, un caz de „boala musculara
rara” iar in 1866-1867, o alta observatie asemanatoare, creând numele de „polimiozita acuta”.
In aceste doua observatii cu evoutie rapid fatala, Wagner semnala deja ca simptom asociat miozitei,
un eritem edematos al coatelor, mainilor si genunchilor. In 1887, un alt autor german, H.
Unverricht, publicand un nou caz de „polimiozita acuta progresiva” si insistand pe coexistenta
unui sindrom cutanat, cu eritem si edem al fetei, a creat termenul de „dermatomiozita
acuta”(1891).(1) Boala in general debuteaza printr-o simptomatologie variabila, deseori inselatoare,
creand unele dificultati in precizarea diagnosticului.
Ianuarie 28, 2008

Tabloul clinic este dominat de doua categorii de manifestari: sindromul cutaneo-mucos
si sindromul muscular si completat de manifestari mai putin frecvente reprezentate de sindromul
articular si manifestarile viscerale. Sindromul muscular este cel mai frecvent semn de
debut, fiind intalnit in 50% din cazuri, manifestandu-se printr-o fatigabilitate accentuata; iar leziunile
cutanate constituie prima manifestare a bolii la 25% din cazuri si se manifesta prin eriteme
periorbitare dispuse pe zonele descoperite.
Cele doua semne clinice dominante in cadrul sindromului cutaneo-mucos sunt eritemul
si edemul. Eritemul, roz, rosu sau violaceu cel mai frecvent, este localizat la pleoapele inferioare,
zonele sub-palpebrale si malare; este un eritem cu margini imprecise, cu nuanta mai
mult sau mai putin violacee, insotit de un edem moderat, aproape transparent, „portelaniu”, de
consitenta elastica. De asemenea, gatul si decolteul sunt frecvent atinse de eritem iar coatele
si genunchii sunt localizari elective ale dermatomiozitei si trebuie sistematic examinate cand se
banuieste acest diagnostic.Edemul, este relativ discret si cu constistenta elastica, circumscris,
segmentar localizat la regiunile eritematoase. Aceasta infiltratie dura, masiva intereseaza dermul,
hipodermul si eventual muschi, putand realiza aspectul unui scleroderm.
In simptomatologia dermatomiozitei, sindromul muscular este obligatoriu, fara prezenta
lui diagnosticul neputand fi luat in discutie. Atingerea musculara se manifesta prin urmatoarele
simptome: fatigabilitatea (cel mai frecvent sunt interesate masele musculare ale centurii scapulare
si pelvine), mialgiile si modificarile obiective ale maselor musculare (in faza de debut
muschii au o consistenta pastoasa si sunt difuzi infiltrati, in faza tardiva- au consistenta lemnoasa
si sunt atrofiati).
Manifestarile articulare sunt mai frecvente la copii si este dificil de deosebit aceste
manifestari de mialgii, mai ales in perioada de debut. Cele mai afectate sunt articulatiile interfalangiene,
metacarpofalangiene, radiocarpiene, uneori pot fi afectate gleznele si genunchii.Manifestareile
viscerale in cadrul acestei boli, de obicei mai rar intalnite la debut, sunt tulburarile cardiace
si fibroza pulmonara. Interesarea cardiaca, manifesta prin tahicardie, tulburari de repolarizare,
scaderea voltajului, devierea axei la stanga precum si tulburari de conducere atrioventriculara
si interventriculara obiectivate electrocardiografic, este intalnita la aproximativ 30 % din
cazuri. Fibroza pulmonara nu este rara, iar atunci cand exista nu explica in totalitate manifestarile
respiratorii (determinate mai frecvent de o atingere faringo-laringiana, de o interesare
a muschilor intercostali si diafgramului, sau de un cancer bronsic).
Asocierea cu un cancer visceral este una din principalele cauze de deces la bolnavii
cu dermatomiozita. Prima observatie referitoare la asocierea dermatomiozitei cu un cancer
(gastric) apartine lui G. Sterz (1916), dar corelatia intre dermatomiozita si neoplasm a fost
stabilita de catre R. Bezency (1935), care a constatat ameliorarea rapida a sindromului cutaneo-muscular
dupa exereza chirurgicala, la doua cazuri de cancer ovarian. F. Typhage
(1977) comunica, in teza sa, 205 cazuri de cancer intalnite la 1426 de cazuri de dermatomiozita,
publicate in literatura (14,4%). La adulti aceasta asociere a fost intalnita la 6-25%
din cazurile de dermatomiozita, frecventa fiind mai mare la varstnici(35-50%) (Y.Delarue,
1970; R.Degos, 1971).(2) Cele mai frecvente forme de cancer, intalnite in dermatomiozita,
au fost cancerul de san si cancerul ovarian la femei, respectiv cancerul bronsic si digestiv
la barbati.
Cateva concluzii care poate ar fi utile de retinut pentru un tanar practician:
• Dermatomiozita constitue in multe cazuri un sindrom paraneoplazic.
• Dermatomiozita avand aspect de „boala secundara” care domina tabloul clinic al neoplaziei.
• Manifestarile clinice de dermatomiozita impun un examen atent pentru depistarea
unei eventuale neoplazii.
• Inspectia tegumentului, „etapa” obligatorie a examinarii clinice a bolnavului, poate
aduce la multe cazuri, elemente importante de diagnostic, uneori mai importante decat rezultatele
examinarii paraclinice.
7
Ianuarie 28, 2008

• Examenul dermatologic atrage atentia asupra prezentei neoplaziei, fara expresie clinica
pana la acea data.
• Dermatomiozita poate fi un semn precoce de malignitate si recunoasterea ei la timp
poate fi salvatoare de viata.
„Cand ai facut diagnosticul de dermatomiozita, cauta un cancer”..Aceasta asertiune trebuie
avuta in minte atat pentru adult cat si pentru copii, deoarece urmand-o exista posibilitatea de
a depista uneori o neoplazie incipienta deci curabila. (Neil M. Resnick).
Biblografie selectiva
1. Degas R. :”Dermatologie”, Flammarian Medicine, 1994, 44
2. Gheorghe Nicola: „Manifestarile cutaneo-mucoase cu valoare diagnostica si prognostica
in afectiunile reumatismale”, Editura Universitatii Carol Davila Bucuresti, 1999, 73-90, 142-143
3. Ionescu Ruxandra: „Esentialul in Reumatologie”, Editura Medicala Almatea, 2006, 399-403
4. Mc Graw Hill: „Diagnostic si tratament in practica medicala”, Editura Stiintelor
Medicale, 2001, 36, 687-688.
Pacientul și i familia/Voluntarii
UN POSIBIL DIALOG, IMPOSIBIL
8
Ianuarie 28, 2008
de Dr. Constantin BOGDAN
Domnul Ionescu locuieste intr-un cartier
din orasul vechi, cartier in care au supravietuit nu
mai mult de zece case, scapate, nu se stie cum
de frenezia demolarilor ultimului dictator al
Romaniei.
Sunt case cu un singur nivel, construite
intre cele doua razboaie mondiale, degajand parfumul
acelei epoci, un fel de belle epoque careia
romanii ii spun cu nostalgie “interbelica”, fixandu-i
nu numai limitele in timp, dar incluzand aici si un
fel de admiratie pentru o perioada de inflorire si
dezvoltare a statului roman, contrastand puternic
cu ce avea sa urmeze dupa cel de al doilea razboi,
timp de peste patru decenii …
Majoritatea sunt “case-vagon”, avand o
latura spre strada cu zidul uneia din camere asezat
la limita trotuarului, sau ceva mai retras, lasand
loc intre casa si strada, unei mici gradini care trimite
din primavara pana’n toamna miresmele
proaspete spre fereastrele cel mai adesea deschise.
Poarta si gardurile din fier forjat, vopsit, fie
in negru fie in verde, sunt cel mai adesea imbracate
in zorele (liseron) urcatoare si vesele, permitand
Dr. Sorina Maria Covlescu
trecatorului sa-si arunce o privire, si eventual sa
admire, gratie acestei transparente prietenoase,
curtea plina de flori multicolore, de arbusti decorativi,
traversata de mici alei cu dale sau pietris
alb. Primavara – zambilele, liliacul, narcisele, iasomia
si lalelele predau stafeta la inceputul verii,
trandafirilor, daliei, gladiolelor si crinilor, acestea
la randu-le, fac loc crizantemelor de toate formele
si culorile – florile toamnei, care inveselesc si zilele
mai reci si mai intunecoase ale acestui anotimp.
Mai peste tot, bolti de vita de vie se
arcuiesc peste aleea de la intrare urcand spre
stresinile casei si chiar pe acoperisuri.
Casele, prin ferestre sau verande
(galeries vitree), prin usile inalte spre care urci
cateva trepte de piatra, cu glastre de flori de-o
parte si de alta, privesc spre gradina, careia ii
absorb parfumurile proaspete, au in medie
patru-cinci incaperi dispuse de o parte si de
alta a marchizei (mica veranda de la intrare,
destinata cuierului, umbrelelor si incaltarilor)
care se continua cu antreul, incapere care
face legatura intre incaperile de-a dreapta si
de-a stanga axului intrarii in casa.

Tot acest mic paradis de case si gradini,
supravietuitor al acelei parti a Bucurestiului,
patriarhal, al unui fel de “bucolic citadin” prin
atmosfera de liniste calda si de visare, este strajuit
in strada, de salcami si tei, inalti, care-si intind
coroanele umbrind si parfumand, in functie de
sezon, aceasta oaza in mijlocul padurii de blocuri a
orasului.
Domnul Ionescu este vecinul si prietenul
domnului Popescu, casele aproape simetrice
sunt unite spate’n spate, prin calcanele respective
(murs aveugles). Domnul Popescu este
“tanar” pensionar, retras din activitate de circa
doi ani, domnul Ionescu, mai tanar, inca lucreaza;
in fiecare dimineata la 7,30 iese pe poarta pentru
a merge la servici si trece prin fata casei prietenului
sau.
La acea ora, cel mai adesea, domnul
Popescu se afla in curte trebaluind. Se saluta
prieteneste si schimba cateva cuvinte in trecere,
totdeauna altele: “Miscare, miscare …”!; “azi va
fi o zi frumoasa …”; “aveti o gradina de invidiat
…” etc. In ultimul timp, adesea adauga si intrebarea
: “Cum se mai simte doamna” ?
In dimineata aceasta, ca deobicei, d-l.
Popescu se afla in curte, maturand scarile pe
care, peste noapte, vantul prabusise cateva frunze.
Inainte de a deschide gura spre a schimba
cele cateva cuvinte, fu surprins si chiar se opri
din mers nevenindu-i sa creada ceea ce ii fu dat
sa auda; dinlauntrul casei (vara, dimineata, ferestrele
si usa sunt deschise spre curte, pentru a
absorbi aerul proaspat) vocea doamnei Popescu
adresandu-se sotului: - “George, sa aduci si niste
flori proaspete, sa inlocuim pe cele din vaza care
s-au cam ofilit si vezi sa alegi pe cele mai frumoase”.
– “Ma gandisem si eu Oli, (pe sotia sa o
cheama Olimpia) sunt asa de multe, au inflorit
deodata … sunt atat de frumosi bujorii (pivoine)
acestia …”
Era intr-adevar vocea Olimpiei, dar cum de
era posibil ? Doamna Popescu murise de aproape
o luna, luase parte la inmormantare, fusese alaturi
de durerea sotului ramas singur, incercase sa-l
imbarbateze, sa-l ajute sa depaseasca impasul
prin care trecea.
De data aceasta, trecu mai departe, nu-si
mai ingadui cele cateva cuvinte, fiindca nu stia
ce sa mai spuna; nu indrasnea sa intrerupa acest
dialog, obisnuit altadata intre cei doi soti, dar
acum atat de straniu, de inexplicabil …
9
Ianuarie 28, 2008
*
Sotii Popescu parasira cabinetul medicului
de familie cu sentimente ambivalente: de
ingrijorare si de speranta. Medicul le spusese, in
finalul consultatiei ca ar putea fi vorba de o
afectiune mai serioasa care va impune tratament
imediat si energic, eventual chiar interventie
chirurgicala; dar toate acestea vor fi stabilite
de medicul specialist cancerolog din policlinica,
dupa ce va avea la indemana si rezultatele
unor investigatii de laborator pe care tot el
le va hotari in urma examenului clinic.
Plecara spre acesta, imediat, tacuti, ingrijorati,
speriati, dar si cu speranta: ar putea, in definitiv
sa nu fie vorba de un cancer; apoi, chiar daca ar
fi, boala aceasta este atat de frecventa, aproape
banala si ar putea sa nu fie o forma grava, … si
ar putea fi vindecata; aveau printre cunostintele
apropiate mai multe persoane care, cu ajutorul
tratamentelor actuale invinsesera boala …
Cu aceste ganduri se apropiara de policlinica
si dupa o ora de asteptare deschisesera usa
cabinetului pe care scria “Oncologie” – dr. G.R.,
programul consultatiilor … etc.
Inmanara doctoritei biletul de trimitere de
la medicul de familie pe care apucasera sa
citeasca – suspect … urma un diagnostic scris
indescifrabil, poate intentionat, (comunicarea
fiind destinata medicului, dar ascunsa lor),
poate conform scrisului medicilor totdeauna
greu de citit; pe drum citind biletul George
chiar reflectase cu voce tare: “toti doctorii au
un scris de necitit; este deslusit doar de ei si de
farmacisti …“
Examenul clinic minutios, inclusiv anamneza,
au durat aproape 30 de minute, ceea ce le
facu o buna impresie si le dadu multa incredere,
fiindca se obisnuisera in alte situatii si cu examinari
in graba, mai superficiale.
Pacientul, asta ignora medicii, doreste sa
i se dea toata atentia, sa fie complet examinat,
sa i se faca o anamneza cat mai minutioasa,
chiar daca uneori examenul poate fi mai sumar,
nu din superficialitate, ci pentru faptul ca diagnosticul
este evident, se pune usor in bolile cu simptomatologie
tipica. Odata incheiat consultul, doctorita spusese
asistentei s-o conduca pe doamna in camera de
alaturi pentru analize si completarea unei fise;
poate ca fusese mai mult un pretext pentru doctorita
sa ramana cu George intre patru ochi, spre
a-i comunica urmatoarele”
– “Domnule Popescu imi este greu sa va
spun, dar trebuie s-o fac: sotia dvs. are cancer.
O forma clinica dintre cele mai maligne, adica
dintre cele cu evolutie rapida. In prezent, este
depasit stadiul de interventie chirurgicala, boala
fiind generalizata, adica cu metastaze in ganglioni,
si probabil si in alte cateva organe interne”.

Ascultase ingrozit aceasta sentinta care
nu mai lasa loc unei cat de mici sperante si cu
voce scazuta, gatuita de emotie, dupa cateva
clipe de tacere, intrebase : - “mai poate fi ceva
de facut” ?, - “cat ar mai putea trai” ?
– “Trebuie sa fiti pregatit, continuase
doctorita, poate cateva luni, este greu de apreciat
cu exactitate. Va voi trimite pentru o evaluare mai
completa si pentru fixarea conduitei terapeutice
la un serviciu de oncologie paliativa, unde va
ramane internata maximum doua saptamani,
dupa care veti primi la domiciliu ajutor si ingrijiri
paliative, inclusiv medicamentele necesare,
printr-o echipa mobila specializata. Scopul nu va
mai putea fi, din pacate, vindecarea, care nu mai
este posibila in aceasta situatie, ci o calitate a
vietii cat mai buna, suferinte minime, eliminarea
durerii“. Nu era prea familiarizat cu notiunea de
paliativ si incercase sa afle mai multe intrebando
pe doctorita, cu aceeasi voce scazuta, gatuita,
marcata de o emotie pe care nu si-o putea
infrange, el care avea o frumoasa voce, sonora,
cu timbru baritonal.
Cu un ton didactic, cu eforturi de a se
exprima clar, pe intelesul celor putin familiarizati
cu limbajul medical, aceasta ii explică: -
“Ingrijirea paliativa consta din tratamentul durerii,
suferinta care chinuie cel mai mult pe cei
suferinzi de aceasta boala, tratamentul celorlalte
suferinte (il avertizase care ar putea fi acestea, pe
masura evolutiei bolii si in faza careia in medicina
paliativa i se spune terminala) si “acompaniamentul
relational” adica, altfel spus, insotirea
permanenta, sustinerea morala, ascultarea, in
scopul satisfacerii nevoilor si cerintelor, in esenta,
comunicarea, de un tip special in astfel de situatii”.
In sfarsit, gasi ragazul sa mai intrebe
daca Olimpia trebuie sa afle adevarul, cum i s-ar
putea spune aceasta, cine ar trebui s-o faca ?, cu
alte cuvinte, ceea ce in practica oncologiei clinice,
dar de altfel si in cazul altor imbolnaviri prin boli
incurabile, cu speranta de supravietuire redusa,
se numeste : “comunicarea vestilor triste (proaste)”.
Dupa ce afla parerea, cam ambigua a
doctoritei care se abtinea sa se pronunte cu claritate
intr-un sens sau altul, alese, in final, sa nu-i
spuna; decise ca nu putea s-o faca, nu stia cum,
era convins ca-i va face rau, ii va lua speranta, ii
va scurta viata, atata cat ii mai ramasese. Ar fi ca
anuntul unei sentinte de condamnare la moarte.
Nu, nu putea s-o faca, va lasa lucrurile sa se desfasoare
de la sine si va vedea ce se va intampla
in continuare.
Dar, odata cu aceasta alegere, lua o
10
Ianuarie 28, 2008
hotarare surprinzatoare, de care vecinul Ionescu,
in dimineata aceea limpede de iunie, nu avea
cum sa stie si de aceea, uimit si neintelegand
nimic cand auzise vocea Olimpiei, trecuse repede
peste micul dialog matinal, grabindu-se tulburat
ca niciodata spre servici.
Trecura repede cele doua saptamani de
internare si Olimpia se intoarse acasa, cu un bun
tonus, chiar optimist – nu stia ce boala grava se
cuibarise definitiv in corpul sau, nu stia ca nu va
mai avea prea mult de trait, se simtea chiar bine
in urma tratamentului – ceea ce pe George mai
mult il nelinisti, in perspectiva unei agravari in viitorul
apropiat, pentru care Oli s-ar fi cerut sa fie
oarecum pregatita. Oricum nu avea ce face si va
lasa lucrurile sa se miste de la sine, firesc.
Intre timp, in perioada cat Oli se afla internata,
George, care lucrase ca inginer electronist,
pregati o instalatie de inregistrare a vocii, pe care
o masca cat putu mai bine,în toate încăperile.
Se gandise ca ii va fi nespus de greu, de
neconceput, viata fara Oli si imaginase o modalitate
de a-i perpetua prezenta, prin voce, si dupa moarte,
inregistrand dialogurile firesti intre soti in relatia conjugala.
De altfel, George nu facea exceptie de la
observatia geriatrilor ca barbatii varstnici cand
devin vaduvi suporta greu acest nou statut, se
dovedesc fragili si dependenti, repetand un fel
de sindrom al cordonului ombilical din copilarie,
de data aceasta locul mamei fiind luat de sotie.
De aceea ei mor relativ timpuriu dupa pierderea
partenerei de viata. Invers, vaduvele se dovedesc
mai puternice si supravietuiesc uneori mult timp
pierderii sotului.
Timp de trei luni cata vreme Olimpia s-a
aflat intr-o stare relativ buna, dupa care a mai
trait inca doua luni, dar intr-o suferinta care s-a
amplificat rapid si progresiv, pana la sfarsit – a
plecat dincolo, primavara, cand natura se trezea
la viata predand parca vitalitatea, pofta de viata
care a caracterizat-o din totdeauna, naturii ca o
forma de supravietuire – George a inregistrat zilnic
dialogul natural, firesc pe care cei doi soti il
purtau ca si inainte de imbolnavirea Olimpiei.
Aceasta a facut ca, dupa plecarea
Olimpiei catre cele vesnice, George sa nu ramana
singur; el punea zilnic inregistrarile discutiilor
cu Oli si traia aceasta fictiune ca pe o realitate …
Astfel se explica nedumerirea vecinului
sau, domnul Ionescu, in acea dimineata, iscata la
trecerea prin fata casei, la auzul vocii Olimpiei.

11
AFORISME ȘI RELFEXII
Medicina paliativă nu este o altă medicină, ci o prelungire a medicinii până la sfârşitul existenţei.
*
Medicul are obligaţia să-şi asume nu numai vindecarea, ameliorarea şi recuperarea ci şi
incurabilitatea şi, ceea ce el consideră “eşec”, care nu este altceva decât limita firească a existenţei,
proba că nu suntem nemuritori; bolnavul care nu mai poate aspira la vindecare are nevoie ca medicul
să-i fie alături până în ultima clipă, spre a-i uşura suferinţele.
*
Bătrânul convieţuieşte cu durerea.
*
Să fie durerea bătrânului, preţul mântuirii păcatelor, preţul greşelilor făcute de-a-lungul vieţii ?
*
In paliaţie, mulţi vorbesc de “durerea morală”. Mai corect este însă să se vorbească de
”suferinţa morală”, care este o manifestare psihică pe când durerea – un simptom fizic.
*
Trăind, acumulăm moarte.
*
Iubind viaţa, ceea ce este firesc, oamenii se comportă în general, ca şi cum ar fi nemuritori.
*
Moartea este un proces nu un moment ; ea se ”construieşte” din momentul (care, intr-adevăr,
este greu de fixat) al instalării ireversibilităţii, fie relativă (de exemplu în cele mai multe cazuri
de cancer), fie absolută – ultima perioadă, în general admis, ultimele trei luni care coincid în cele
mai multe cazuri cu instituirea îngrijirilor paliative.
*
Prezenţa alături de muribund este nu numai o obligaţie morală a medicului, dar şi o datorie profesională,
fiindcă profesia medicală nu încetează odată cu sentinţa dureroasă, ”nu mai e nimic de
făcut” sau când subiectul are o vârstă înaintată. Aceasta este o atitudine conformă principiului
respectului vieţii, care constituie raţiunea de a fi a profesiei medicale a cărei misiune nu se încheie
decât cu ultima respiraţie şi cu ultima bătaie de inimă.
*
Insoţirea muribundului poate fi o lecţie de viaţă, care ne va face mai buni. Ea face parte din
profesiile consacrate omului în ipostaza de bolnav şi este complementară tehnicii medicale care se
schimbă în raport cu progresele ştiinţei, în timp ce morala e o permanenţă. Perenitatea ei ne va sluji
nouă înşine cu acelaş prilej.
*
In general, în situaţiile în care decesul este iminent, când şi subiectul este conştient de sfârşit,
este firesc ca ultimele momente să se petreacă în familie, în spaţiul care îi este familiar, în mijlocul
celor dragi.
*
Orgoliul oamenilor este greu de măsurat : ei se consideră adesea nemuritori fiind convinşi
că numai bolile sunt cele care le curmă existenţa. Dacă n-ar fi acestea (sau ar fi toate vindecabile)
ar rezulta că viaţa ar fi fără sfârşit ?�
*
Poate că ar trebui, să nu ne exprimăm astfel : ”suntem tineri”, ”suntem sănătoşi”, ”trăim”, ci
: ”încă trăim”, pentru că, inexorabil, vom fi bătrâni, ne vom îmbolnăvi, vom muri.
Ianuarie 28, 2008
de Dr. Constantin Bogdan

ORGANIZARE
ORGANIZAREA ÎNGRIJIRILOR PALIATVE IN OLANDA
Prof. Dr. Cor Spreeuwenberg
-SCURT ISTORIC-
Interesul pentru ingijirile paliative a inceput de prin anii ’80 odata cu infiintarea la nivel de
comunitar de mici unitati cu paturi, hospice-uri, locuri unde sa fiecare sa-si poata petrece ultimele
luni de viata si sa poata muri in liniste. O parte dintre acestea s-au construit cat mai aproape sau
au fost incorporate in nursing-homes iar ingrijirea era acordata de catre profesionistii din sanatate.
Restul au fost organizate cat mai departe de institutiile rezidentiale tocmai pentru a crea o atmosfera
cat mai apropiata de cea de acasa. In aceste unitati ingrijirea medicala era acordata de catre
voluntari cu sprijinul medicului de familie si al asistentilor medicali din zona.
In primii ani finantarea a fost in cea mai mare parte asigurata din donatii private. Dupa ’90
odata cu cresterea cererii de astfel de unitati, guvernul a fost nevoit sa se gandeasca cum ar putea
fi mai bine organizate si finanatate acest tip de servicii. O parte din continutul ingrijirilor paliative se
putea regasi in in pachetele de asigurari dar servicii cum ar fi consilierea, srpijinirea, etc nu existau
inca.
Initiativa a fost preluata de catre centrele academice (universitatile si spitalele universitare)
care au inceput colaborarea cu IKC (Centrele oncologice) carora in Olanda le revine rolul de a
dezvolta protocoale, de a efectua anumite screening-uri, de a centraliza datele epidemiologice si
de a organiza ingrijirea persoanelor cu cancer. Bazate pe conceptul ‘’trial and error’’ in toate IKCurile
a fost organizat un serviciu de sprijinire si consiliere pentru ingrijirirea paliativa atat pentru
pacientii cu boli oncologice cat si pentru cei cu boli non-oncologice.
Serviciile de sprijinire si consiliere pentru ingrijirile paliative
Inca nu se poate spune ca in Olanda exista un model national pentru un astfel de serviciu.
De exemplu, IKC-ul unde eu am functionat ca si consultant pentru ingrijiri paliative, se numeste IKL
(Centrul de oncologie din Limburg).
IKL este responsabil pentru ingrijirea pacientilor cu cancer din centrul si sudul provinciei Limburg
care are o populatie in jur de 600.000 de locuitori. In aceasta regiune exista 5 spitale dintre care
unul este Spitalul Universitar din Maastricht. In jurul fiecarui spital este organizat un centru de
coordonare pentru ingrijirea paliativa, iar trei dintre acestea isi au sediul in nursing-homes. Rolul
acestor centre este de a oferi suport si consiliere personalul ce acorda ingrijiri paliative in institutii
cu paturi sau la domiciliu.
Centrele mai ofera:
- cursuri pentru medici, asistenti medicali, ingrijitori, voluntari
- kit-ul/trusa pentru paliatie (care contine medicamente, sistem de perfuzie, s.a.)
- consiliere pentru toti profesionistii din sanatate din regiune pe probleme de ingrijiri paliative
- prezentari de cazuri
- consultatii pe baza de rezevare pentru anumite aspecte ale ingrijrilor paliative (de exemplu
pentru aspectele spirituale, religioase)
- un singur centru (situat in orasul Maastricht) acorda consultatii si consiliere la domiciliu.
Deoarece acest centru este asociat cu Spitalul Universitar din Maastricht personalul acorda consultatii
si consiliere 24 ore din 24 si sprijina si celelalte centre din regiune. IKL este responsabil
pentru crearea tuturor facilitatilor necesare dezvoltarii unei astfel de activitati.
12
Ianuarie 28, 2008

Ingrijiri paliative specializate versus ingrijiri obijnuite
Centrele de coordonare ofera sprijin si consiliere si personalului ce activeaza in hospice-urile
organizate in afara nursing-homes. Din punct de vedere cantitativ ponderea acestora
este redusa deoarece cele mai multe persoane (60%) decedeaza acasa si in nursing-homes.
Acum 25 ani cam 37% din populatia deceda acasa iar restul in spitale.
In Olanda persoanele cu speranta de viata redusa sunt in general ingrijite la domiciliu sau in
institutii aflate in apropiere, de catre familie si prieteni care sunt uneori sustinuti de catre voluntari,
personal din asistenta medicala privata sau care acorda ingrijiri la domiciliu pe timpul noptii.
Consilierea profesionala pentru acestia este asigurata de catre medicul de familie al persoanei
respective, de catre medicii specializati in nursing-home, de asistenti medicali sau
ingrijitorii de cartier. Ingrijirea spirituala este prezenta in mai mica masura.
Ingrijirea paliativa de specialitate asa cum a fost descrisa anterior are rolul de a sprijini
si consilia medicii si asistentii medicali. In cele mai multe locuri din Olanda se acorda consiliere
telefonica iar in imprejurimile orasului Mastricht se pot acorda si consultatii la domiciliu.
Acestea sunt uneori necesare deoarece s-a constatat ca problemele pacientului sun altele
decat cele semnalate in cadrul consultului telefonic. Din motive financiare modelul consultatiei
la domiciliu nu s-a raspandit si la alte regiuni.
In comparatie cu cativa ani in urma astazi se pot efectua la domiciliu perfuzii, se pot instala
pompa de morfina sau echipamente pentru oxigenoterapie sau respiratie asistata.
Responsabilitatea pentru coordonarea si supravegherea acestora revine medicului de
familie si asistentilor medicali de cartier iar in lipsa lor altor profesionisti din sanatate. Acest
proces presupune existenta unui dosar medical la indemana tuturor si bine actualizat precum
si consilierea intercolegiala permanenta.
Internarea in spital este necesara in anumite situatii dar spitalul nu este considerat a fi locul
ideal pentru a deceda.
Finantarea ingrijirilor paliative
Din asigurarea medicala de baza se acopera costurile pentru medicul de familie, medicamente,
perfuzii, pompa de morfina si unele tehnici de ingrijiri la domiciliu. Asistentii medicali de cartier
sun platiti din fondul de asigurare pentru ingrijirea de lunga durata. Consultatiile acordate
de catre centrele de coordonare pentru ingrijirile paliative si ingrijirea la domiciliu de scurta
durata sunt finanatate din surse separate.
Ingrijirea intensiva la domiciliu (inclusiv pe timpul noptii) este limitata la cel mult sase saptamani
dupa care pacientul poate continua aceast fel de ingrijire dar va plati din buzunarul propriu
sau accepta sa fie preluat de o institutie cu paturi, nursing-home, unde costurile sunt mult mai
reduse.
Concluzii
In mai putin de 25 de ani de la inceputul dezvoltarii lor ingrijirile paliative nu au devenit inca
parte integranta a sistemului de sanatate olandez. Exista doua forme de hospice: cele arondate
unei nursing-home si in care asistenta este asigurata de profesionistii din sanatate si cele
intretinute de catre voluntari si cu o capacitate de cateva locuri.
Paradoxal este faptul ca nu s-a schimbat nimic in ceea ce priveste numarul persoanelor care
decedeaza acasa sau in spital. Ingrijirea paliativa este asigurata de catre membrii de familie,
prieteni, voluntari si profesionisti din sanatate cum ar fi medicul de famile, asistentii si ingrijitorii
de cartier. Pentru a spori calitatea ingrijirilor si a ajuta pe cei care acorda ingrijirile paliative
s-au infiintat si functioneaza pe langa centrele oncologice, centre de consiliere in domeniul
paliatiei.
(traducerea si adaptarea din limba olandeza Dr. M.Olaroiu)
13
Ianuarie 28, 2008

Chairman: Prof. Dr. Wim van den Heuvel
Secretary: Dr. Marinela Olaroiu, MD, PhD
Ccoordinator in Romania: Luminita
Dumitrescu MD, PhD
14
Ianuarie 28, 2008
REGIONAL EXPERTISE CENTRE
FOR PALLIATIVE CARE IN
ROMANIA
www.repacaro.ro
CENTRU REGIONAL DE INFORMAȚII, CONSULTANȚA
ȘI TRAINING PENTRU ÎNGRIJIRI PALIATIVE
Din ultima saptamana a lunii ianuarie 2008 se va deschide in Slatina, in incinta Policlinicii
Lisimed, Centrul Regional de Expertiza pentru Ingrijiri Paliative (CREIP). Organizarea, functionarea si
sustinerea logistica a centrului se datoreaza derularii Programului Romano-Olandez de tip Matra intitulat
REPACARO finantat de catre Ministerul de Externe Olandez. Obiectivele generale ale proiectului sunt:
1. valorificarea experientei acumultata de catre medicii din judetul Olt participanti in Progamul
PACARO, susţinerea echipelor locale de îngrijiri paliative şi a voluntarilor cu expertiză, asigurarea calităţii
şi organizare prin intermediul unui centru regional de expertiză
2. demonstrarea fiabilităţii unui centru regional de expertiză pentru îngrijiri paliative în contextul
românesc.
Dupa terminarea programului REPACARO se doreste ca CREIP sa ramana functional si sa fie
parte integranta din sistemul sanitar local.
Personalul centrului, medici (oncologi, medici de familie, urgentisti, s.a.), asistenti medicali si personal
paramedical (pshihologi, sociologi, etc.) din Judetul Olt , in mare parte instruiti si acreditati pe
probleme de ingrijiri paliative, vor acorda in cadrul acestui centru pe baza de voluntariat si gratuit consiliere
medicala in domeniul paliatiei profesionistilor din sanatate indiferent de specialitate.
Vor fi avute in vedere toate aspectele ingrijirilor paliative pentru bolnavii cu afectiuni oncologice si nononcologice,
de exemplu:
-managementul si tratamentul celor mai frecvente sindroame si simptome intilnite in paliatie: durerea,
varsaturile, greata, etc.
-managementul aspectelor psihosociale: comunicare unei vesti proaste, comunicarea cu pacientul terminal,
etc.
-tehnici si manevre simple de ingrijiri la domiciliu; ingrijirea escarelor, pastrarea mobilitatii, dieta, etc.
-organizarea unuei echipe de ingrijiri paliative la domiciliu
-prescrierea si eliberarea opioidelor, s.a.md.
Intrebarile pot fi adresate la nr de telefon 0800800525 , intre orele 8.00 – 19.00, de luni pana vineri
sau via e-mail: repacaro_slatina@yahoo.com. Raspunsurile la intrebari vor fi date in termen de 24
ore.
La sediul centrului va exista si o biblioteca de specialitate (care va fi periodic imbogatita cu noi
aparitii editoriale) ce poate fi consultata de luni pana vineri intre orele 16.00 – 19.00.
De pe web site-ul centrului si de catre medici din toata tara poate fi citita si tiparita gratuit revista
PALIATIA on-line, o revista digitala cu aparitie trimiestriala.
Pe langa consiliere si informare centrul va organiza si cursuri de educatie medicala continua in domeniul
ingrijirilor paliative pentru toate categoriile de profesionisti.
Pentru publicul larg, centrul are la dispozitie o linie telefonica cu nr. 0349 416808, disponibila de luni
pana vineri intre orele 16.00 – 19.00, unde se pot pune intrebari generale si se pot da raspunsuri pe
probleme de ingrijiri paliative.
Mai multe informatii se pot gasi pe web site-ul centrului www.repacaro.ro .
Sistemul de informare si consilere pe probleme medicale, la nivel national dar si cu medici din alte tari,
mai putin folosit si popular in tara noastra, este bine remunerat si extrem de raspandit in sistemele de
sanatate performante. In intreaga lume ingrijirea medicala a devenit si va continua sa devina tot mai
complexa ceea va solicita tot mai mult colaborarea si consilierea dintre profesionistii din sanatate.
Dragaos Baldescu, jurnalist free lance , Media Dom Express

INFORMATII
UTILE
PUBLICATII
15
Ianuarie 28, 2008
COMPENDIU DE INGRIJIRI PALIATIVE LA DOMICILIU:
MEREU DE ACTUALITATE
Autor: sub redactia Dr. Marinela Olaroiu
Editura Viata Medicala Romaneasca , Bucuresti
Anul 2004
Pagini 324
Pret 30 RON
Progresul tehnologiei medicale si al metodelor de diagnostic si tratament au prelungit si imbunatatit
considerabil viata pacientilor cu afectiuni cronice si nevindecabile. Boli cu sfarsit fatal precum
cancerul au devenit cronice iar tratamentul si ingrijirea medicala se acorda din ce in ce mai mult in
conditii de ambulator. In Romania cei mai multi pacienti prefera sa-si gaseasca sfarsitul acasa, conform
studiilor in proportie de 90%, comparativ cu tarile din vestul Europei unde procentul deceselor la
domiciliu variaza intre 10 si 26%. Ca o consecinta ingrijirile palliative (=ingrijiri acordate pacientilor a
caror boala nu mai raspunde la tratamentul curativ) au devenit parte integranta a asistentei medicale
primare, a ingrijirilor la domiciliu precum si al tratamentelor recomandate de specialistii din spitale si
policlinici. Legislatia romana stipuleaza dreptul pacientului de a primi ingrijiri paliative si acorda institutiilor
cu paturi si de ingrijiri la domiciliu precum si personalului medical competent dreptul de a organiza si
presta acest tip de servicii in parte rambursat de catre casa de asigurari.
In mai multe spitale din exista sectii cu paturi pentru acordarea ingrijirilor paliative iar numeroase
ONG-uri acorda ingrijiri de acest tip la domiciliu si organizeaza cursuri de pregatire pentru persoanlul
medical. Un studiu efectuat si publicat recent in revistele de specialitate internationale arata satisfactia
membrilor de familie ai pacientilor decedati si care au primit ingrijiri palaitive pana la sfarsitul vietii.
De aceea primul compendiu de ingrijiri paliative la domiciliu publicat in limba romana va ramane
mereu in actualitate. Autorii si-au folosit pregatirea si expertiza in acordarea ingrijirilor paliative pentru
a realiza un compendiu usor de folosit in practica de zi cu zi. La inceput sunt prezentate definitia si
contextual ingrijirilor palitiave impreuna cu un model de organizare a ingrijirlor paliative in cadrul echipei
multidisciplinare.Cea mai mare atentie este acordata managementului celor mai frecvente simptome
si sindroame intilnite la bolnavii incurabili: durerea, greturile si varsaturile, anxietatea, constipatia,
deshidratrea, pruritul, tusea si bronhoreea, incontinenta, insomnia s.a. Sunt apoi trecute in revista
urgentele medicale intilnite in paliatie, cum ar fi convulsiile, hemoragiile, sangerarile masive, retentia de
urina si fecale, infiltratele compresive, deteriorarea brusca a starii generale, s.a.
Pentru practician si personalul de ingrijirie la domiciliu sunt prezentate cateva tehnici simple de
ingrijire (leziunile de decubit, ingrijirea fistulelor, stomei si al ulcerelor din afectiunile maligne , dezodorizarea,
echipamentul necesar ingrijirii la domiciliu, etc) si cele mai frecevnte manevre terapeutice ce se
pot executa cu dotare minima la domiciliul pacientului pentru a-i alina suferinta si a- imbuntati starea
generala, cum ar fi alimentatia enterala , parenterala si prin sonda, punctiile evacuatorii, drenajul postural,
compresia externa, cateterizarea, administrarea medicamentelor cu seringa automata, etc. Fiecare
subiect tratat este prezentat intr-o forma algoritmica (de exemplu pentru simptome si sindroame: semnificatie
si incidenta, cauze, planul terapeutic, tratament, complicatii) cu accent pe aspectele relevante
atat pentru medic cat si pentru personalul de ingrijire, usor de citit si de aplicat in practica. Fiecare
subiect tratat este prezentat intr-o forma algoritmica (de exemplu pentru simptome si sindroame: semnificatie
si incidenta, cauze, planul terapeutic, tratament, complicatii) cu accent pe aspectele relevante

atat pentru medic cat si pentru personalul de ingrijire, usor de citit si de aplicat in practica. Nu au fost
uitate managemetul aspectelor pshihosociale , particularitatile ingrijirilor paliative la copil , aspecte
medicale , etice si juridice legate de sfarsitul vietii si de deces, formalitatile legate de deces, precum si
consideratii asupra mortii in perspectiva religiei crestine in cultura si traditiile romanesti.
Compendiul este o carte completa care ofera informatii bine structurate si fezabile pentru pracitca de
zi cu zi. Ea se adreseaza medicilor de toate specialitatile din spitale si din ambulatoriu dar si personalului
de ingrijire la domiciliu confruntati cu ingrijirea pacientilor cu boli cronice si in stadii terminale. Cartea mai
ofera si suficiente informatii celor care-si propun sa organizeze servicii de ingrijiri paliatiave precum si profesionistilor
din sanatate care doresc sa se pregatesca in acordarea ingrijirlor paliative si isi propun sa urmeze
cursuri de educatie medical continua sau pentru obtinerea competentei in paliatie.
ELEMENTE DE INGRIJIRI PALIATIVE oncologice si non-oncologice
16
Ianuarie 28, 2008
Autor: Dr. Constantin Bogdan (coordinator)
Editura Universitara, Bucuresti
Anul 2006
Pagini 327
Sub redacţia prof. dr. asociat Constantin BOGDAN, împreună cu un colectiv de specialişti
cunoscuţi – dr. Odette CHIRILĂ (psiholog), dr. Sorin PETREA, lect. univ. Dr. Ioana
OMER (psiholog), dr. Gabriela RAHNEA-NIŢĂ, dr. Lucian SANDU, membri ai conducerii Societăţii Române
de Paliatologie şi Tanatologie, a apărut recent la Editura Universitară lucrarea Elemente de Ingrijiri Paliative
oncologice şi non-oncologice. Conceptul şi practica îngrijirilor paliative la noi, au fost lansate după 1990,
la început doar ca iniţiativă a unor grupuri asociative nonguvernamentale constituite în asociaţii şi fundaţii
de profil, şi în formula “extra-muros“ (îngrijiri paliative la domiciliu prin servicii şi programe având exclusiv
acest scop sau alături de alte tipuri de îngrijiri la domiciliu) susţinute de organizaţii şi programe din străinătate,
inclusiv prin finanţare.
Intre timp, îngrijirile paliative au fost recunoscute de autorităţi, Ministerul Sănătăţii Publice, Casa Naţională
de Asigurări de Sănătate, făcând şi obiectul unor prevederi legislative, ceea ce a reprezentat, pe de o parte, o
adaptare la realităţile evoluţiei morbidităţii şi mortalităţii, a evoluţiei fenomenului de îmbătrânire, pe de altă parte, ne
aliniază modelelor de îngrijiri de sănătate adoptate în ţările dezvoltate.
De aceea, orice nouă apariţie editorială care abordează, dintr-o perspectivă sau alta, această importantă
componentă a îngrijirilor de sănătate pe care o reprezintă îngrijirea paliativă, este binevenită şi benefică
pentru implementarea, dezvoltarea şi generalizarea modelului de îngrijire paliativă cu, între altele, înalt conţinut
etic.
Demersul de a oferi, pe calea tiparului, celor interesaţi: această lucrare de dimensiuni modeste, este
o iniţiativă pornită din interiorul Societăţii Române de Paliatologie şi Tanatologie, care adună reflexiile şi
experienţele unor specialişti care lucrează nemijlocit, unii de zeci de ani, în îngrijirea pacienţilor incurabili şi
a vârstnicilor aflaţi la sfârşitul vieţii; şi chiar dacă se reiau şi teme care au mai fost tratate şi publicate, apariţiile
unor astfel de lucrări în ultimii cinciprezece ani putându-se număra pe degetele unei singure mâîni, sunt
foarte necesare pentru formarea profesioniştilor, pentru sensibilizarea celorlalţi.
Lucrarea pe care o prezentăm acoperă şi domenii neabordate sau insuficient abordate în alte
lucrări apărute la noi, din sfera non-oncologică: specificul şi particularităţile îngrijrilor paliative în geriatrie, în
oncogeriatrie, în legătură cu acestea, particularităţile durerii şi a terapiei antalgice la subiecţii vârstnici,
îngrijirile paliative în psihogeriatrie (cu focusare pe demenţe) şi în stările terminale ale pacienţilor suferind
de SIDA.
Un alt merit al lucrării este acela de a fi tratat pe larg problemele psihologice şi, de asemenea, de
a fi inclus şi un capitol foarte detailat privind istoricul acestui concept, inclusiv în ţara noastră ; un moment
de referinţă în dezvoltarea şi extinderea modelului de îngrijire paliativă în ţara noastră l-a reprezentat
Programul româno-olandez PACARO, moment consemnat în capitolul privind istoricul Ingrijirilor Paliative.

Componenta non-oncologică a îngrijirilor paliative, abordată în premieră în ceea ce s-a publicat la
noi până în prezent, este susţinută şi de prezentarea viziunii organismelor internaţionale şi europene – ONU,
OMS, UNECE, Consiliul Europei.
Lucrarea are la bază, pe lângă experienţa bogată a autorilor în domenii în care îşi desfăşoară activitatea
practică – oncologie, oncogeriatrie, geriatrie, psihogeriatrie, SIDA – şi o bibliografie amplă şi actuală –
129 titluri, monografii şi articole din reviste şi 29 de surse documentare ale diverselor organisme internaţionale,
legislaţie de profil, lucrări de referinţă, de actualitate care se constituie într-o garanţie privind calitatea
conţinutului informativ al monografiei, actualitatea datelor şi rigoarea ştiinţifică.
17
INSTRUCTIUNI pentru AUTORI
-trimiteti textul pe adresa repacaro_slatina@yahoo.com cu menitunea pentru paliatia on-line si insotit
de numele integral, specialitatea, institutia/locul de munca, de adresa postala unde se va trimite corespondenta
si de numarul de telefon
-specificati pentru care rubrica a revistei
-confirmarea primiri textului se va primi in termen de cel mult doua saptamani de la data trimiterii
-marimea: ce mult 4000 de cuvinte inclusiv un sumar de maximum 150 de cuvinte
-bibliografia in stilul Vancouver
-referirile bilbliografice se vor nota cu cifre arabe intre paranteze la locul potrivit din text
-tabele , schemele si figurile insotite de titlu si enumerate se vor trimite pe o pagina separata
- redactia isi abroga dreptul de schimba titlul si subtitlurile, de a reduce si de a modifica textul
MEDIA DOM EXPRESS
Ianuarie 28, 2008