14.06.2013 Views

PALIATIA-Vol4-Nr3-Iul2011

PALIATIA-Vol4-Nr3-Iul2011

PALIATIA-Vol4-Nr3-Iul2011

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011 ISSN 1844 – 7058<br />

CUPRINS<br />

EDITORIAL<br />

Este momentul pentru noi acţiuni în îngrijirile paliative în Europa<br />

Heuvel van den WJA<br />

ARTICOLE ORIGINALE<br />

Îngrijirea paliativă acordată copiilor cu handicap sever - studiu analitic retrospectiv pe<br />

un lot de copii cu handicap sever institutionalizaţi<br />

Ghinescu M, Grigore GD, Ghinescu M<br />

CLINICAL LESSONS<br />

Îngrijirea paliativă a pacienţilor cu fistulă<br />

Ghiran C<br />

Evaluarea durerii în îngrijirea paliativă: revizie de literatură<br />

Szucs D<br />

Un pacient cu tuberculoză pulmonară şi BPOC<br />

Florescu L<br />

MANAGEMENT<br />

Hospice şi îngrijirile paliative în azilele austriace: tendinţe şi ghiduri<br />

K Bitschnau, Beyer S<br />

Îngrijirea paliativă în Direcţia de Sănătate Publică a judeţului Primorsko-Goranska,<br />

Croaţia: o analiză descriptivă<br />

Brkljacic Zagrovic M , Lenac-Juranic S, Dokoza-Matejcic S , Sustic A, Golubovic V, Cengic T<br />

PUBLICAŢII NOI<br />

Ghiduri de practică clinică pentru suport psihosocial şi în perioada de doliu pentru<br />

îngrijitorii membri de familie ai pacienţilor ce necesită îngrijiri paliative<br />

Hudson P, Remedios C, Zordan R, Thomas K, Clifton D, Crewdson M, Sala C, Trauer T,<br />

Bolleter A, Clarke D<br />

ŞTIRI<br />

Pictura de pe copertă: Dialog de P. Michaelic, Slovakia (1991)<br />

2


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

EDITORIAL<br />

Este momentul pentru noi acţiuni în îngrijirile paliative în Europa<br />

Prof. dr. Wim J.A. van den Heuvel, Preşedintele Comitetului Internaţional Editorial al<br />

PALIAŢIA<br />

Interesul pentru îngrijiri paliative este în creştere la nivel mondial. Congresul EAPC de la<br />

Lisabona a arătat un interes tot mai mare pentru investiţiile în îngrijiri paliative în Africa. În<br />

acelaşi timp, trebuie să se constate că serviciile de îngrijiri paliative în ţările Europei de Est<br />

nu se dezvolta prea bine. Nu numai că numărul de participanţi din Europa de Est la<br />

congresul EAPC a fost scăzută dezamăgitor, inventarul EAPC de servicii paliative - recent<br />

'updated' - nu indică noile evoluţii. Într-adevăr, astfel cum este indicat în acest numar al<br />

revistei PALIAŢIA o politică naţională în îngrijirea paliativă încă lipseşte în România şi<br />

Croaţia şi serviciile de îngrijiri paliative întâmpină dificultăţi în obţinerea de finanţate de la<br />

casele de asigurări de sănătate naţionale. Acest lucru, probabil, se aplică în majoritatea<br />

ţărilor din Europa de Est. EAPC ar putea dezvolta un plan de strategie şi de acţiune pentru a<br />

îmbunătăţi această situaţie în Europa. În general, este menită să fie o asociaţie europeană.<br />

Chiar ar trebui să fie ridicate semene de întrebare despre gradul de reprezentativitate al<br />

EAPC în îngrijirile paliative în Europa şi cât de eficiente sunt "declaraţiile" sale şi "grupurile<br />

de lucru" în a stimula dezvoltarea într-adevăr a îngrijirilor paliative în Europa. Poate,<br />

asociaţia trebuie să analizeze din nou, de ceea ce este nevoie în îngrijirile paliative, în<br />

special în Europa de Est. Două exemple sunt prezentate în această acest numar al revistei<br />

PALIAŢIA care arată posibilităţile pentru o nouă abordare. Una este dezvoltarea îngrijirilor<br />

paliative în casele de îngrijire medicală, în Austria. The Austrian Palliative Care a recunoscut,<br />

într-adevăr nevoie de îngrijiri paliative la pacienţii cu asistenţă medicală la domiciliu. În plus,<br />

a dezvoltat linii directoare pentru a asigura îngrijiri paliative în casele de îngrijire medicală de<br />

bună calitate. Cealaltă este o publicaţie recentă australiană de ghiduri de practică clinică<br />

pentru Psychosocial and Bereavement Support of Family Caregivers of Palliative Care. Întradevăr,<br />

aceste orientări ar putea fi foarte utile pentru a asigura calitatea îngrijirilor paliative în<br />

Europa de Est. Doar două exemple din ceea ce este necesar pentru a stimula serviciilor de<br />

îngrijiri paliative de care cetăţenii din ţările din Europa de Est ar putea profita.<br />

În acest numar al PALIAŢIA se indică, de asemenea, o altă speranţă de dezvoltare. În<br />

diferite ţări din Europa de Est profesionişti cu experienţă şi motivaţi furnizează îngrijiri<br />

paliative la domiciliu pentru bolnavii terminali. Ei fac ce pot, în ciuda lipsei de resurse şi<br />

personal calificat. Membrii familiei, vecinii şi voluntarii ajuta pentru a oferi îngrijire pentru<br />

pacienţii pe moarte şi oferă susţinere în procesul de doliu. Orientările menţionate, ghidul<br />

australian, ar putea fi foarte util pentru a afla ce şi cum să facă acest lucru. Noi credem că<br />

noi iniţiative şi acţiuni vor fi necesare pentru a stimula îngrijirea paliativă în ţările din Europa<br />

de Est. În 2011 mii de cetăţeni bolnavi în faza terminală în Europa de Est nu primesc îngrijire<br />

de bază, ei nu mor în demnitate şi suferă în mod inutil.<br />

3


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

ARTICOLE ORIGINALE<br />

Îngrijirea paliativă acordată copiilor cu handicap sever-studiu<br />

analitic retrospectiv pe un lot de copii cu handicap sever<br />

institutionalizaţi<br />

Dr Minerva Ghinescu (a), Georgiana Dana Grigore (b), Mihnea Ghinescu (c)<br />

(a): medic primar medicină de familie, doctor în stiinţe medicale, conferenţiar universitar<br />

Universitatea ''Titu Maiorescu'', Facultatea de Medicină şi Medicină Dentară, Bucureşti,<br />

România<br />

(b): asistent medical licenţiat, Spitalul de copii ''Marie Curie'' Bucureşti, România<br />

(c): student la medicină, UMF Carol Davila Bucureşti, România<br />

Autorul corespondent:<br />

Dr Minerva Ghinescu: ghinescu_minerva@yahoo.com<br />

Rezumat<br />

Îngrijirea paliativă destinată pacienţilor în faza terminală (neoplasm sau alte tipuri de patologii<br />

cronice necontrolabile cu tratament etiologic - insuficienţe de organ, boli neurologice, SIDA<br />

etc.) are doua scopuri: controlul simptomelor şi menţinerea calităţii vieţii. În România numarul<br />

furnizorilor de îngrijiri paliative era 2008 de 67 iar numărul de pacienti beneficiari aproximativ<br />

2700.<br />

Obiective:<br />

- evaluarea factorilor de risc pre-, peri- și postnatali la un copil care prezintă plurihandicap;<br />

- evaluarea incidenței semnelor și simptomelor asociate handicapului fizic, psihic, senzitiv și<br />

motor;<br />

- identificarea și evaluarea afecţiunilor/deficitelor;<br />

- identificarea intervențiilor echipei medicale pluridisciplinare în îngrijirea unui copil<br />

plurihandicapat;<br />

- evaluarea aspectelor psihologice privind familia care are un copil plurihandicapat, precum și<br />

ale personalului care îngrijește un astfel de copil.<br />

Material şi metodă:<br />

Studiul a fost efectuat pe un lot de 61 copii instituționalizați (din care 11 au decedat, 15 au<br />

fost trimiși la alte fundații sau au fost luați acasă de părinți și 35 se află în îngrijire) în cadrul<br />

unui ONG din București și a unui centrul de asistenţă socială din judeţul Ilfov , începând cu<br />

anul 2000.<br />

Rezultate:<br />

Majoritatea copiilor inclusi în studiu au părinți. Diagnosticul principal a fost paralizie cerebrală<br />

infantilă, hidrocefalie (diverse forme) și epilepsie, asociate cu un handicap de tip senzorial.<br />

Dintre semnele și simptomele studiate, impactul cel mai mare l-au avut: durerea, convulsiile,<br />

constipația și vărsăturile.<br />

Dintre copiii cu părinţi, 95% din cazuri nu acceptă faptul că au un copil bolnav și au nevoie să<br />

fie consiliaţi psihologic şi susţinuţi de echipa medicală pe parcursul bolii, precum şi în cazul<br />

decesului copilului.<br />

4


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

Tulburările de ataşament pot duce la neglijarea sau chiar maltratarea ori abandonul copilului<br />

cu nevoi speciale (în studiul de caz efectuat s-a constatat abandonul de către familia<br />

biologică și apoi abandonul familiei adoptive).<br />

Concluzii:<br />

Personalul medical implicat în îngrijirea copiilor cu handicap sever trebuie de asemenea<br />

susţinut şi motivat pentru a-şi putea defăşura activitatea în condiții optime şi pentru a evita<br />

detașarea până la insensibilitate, precum și atașamentul profund.<br />

Trebuie depuse toate eforturile în programul de recuperare, în masura posibilităților, de<br />

reabilitare globală a copilului, în strânsă corelație cu mediul său familial și social. Evident,<br />

aceasta poate avea loc doar în cazul alocării resurselor financiare corespunzătoare și a<br />

pregătirii unui număr suficient de specialiști în domeniu.<br />

Cuvinte cheie: îngrijiri paliative, handicap sever, copilul instituţionalizat<br />

Introducere<br />

Îngrijirea paliativă a fost iniţial destinată bolnavilor cu cancer în faze avansate, cancerul fiind<br />

una din principalele cauze ale mortalităţii în lume. Îngrijirea paliativă a modificat percepția<br />

asupra bolii şi a făcut ca lumea medicală să accepte responsabilitatea de a transforma ultima<br />

parte a vieţii pacientului într-o perioadă trăită în demnitate și confort. Ulterior îngrijirile<br />

paliative au devenit accesibile şi altor tipuri de patologii cronice care prezintă în fazele<br />

terminale simptome necontrolabile cu tratament etiologic şi care necesită paliaţie<br />

(insuficienţe de organ, unele boli neurologice, SIDA, etc).<br />

OMS a definit îngrijirea paliativă în anul 2002 ca „...o metodă de abordare pentru<br />

îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor şi familiilor lor pentru a face faţă problemelor asociate<br />

bolilor incurabile în fază terminală, prin prevenirea şi uşurarea suferinţei, evaluarea<br />

impecabilă şi tratamentul durerii şi altor simptome – psihice, psiho-sociale şi spirituale”.<br />

Îngrijirile paliative au două mari scopuri: controlul simptomelor şi menţinerea calităţii vieţii.<br />

Îngrijirile paliative nu cuprind numai managementul simptomelor şi aspectele bolii, ele includ<br />

identificarea timpurie, evaluarea şi tratamentul problemelor psiho-sociale şi spirituale; în<br />

consecinţa este nevoie de o abordare interdisciplinară a pacientului pentru a putea furniza<br />

acest tip de îngrijiri (1). Aşa cum a recomandat dr. W. Wodarg şi Rezoluţia Consiliului<br />

Europei, îngrijrile paliative ar trebui să facă parte din sistemul de sănătate. În Europa de Vest<br />

este cel mai dinamic sector din medicină (2).<br />

Organizaţia Mondială a Sănătăţii a elaborat următoarele principii de bază, potrivit cărora<br />

îngrijirea paliativă (3):<br />

- asigură înlăturarea/diminuarea durerii şi a altor simptome;<br />

- confirmă viaţa şi consideră moartea ca un proces normal;<br />

- nu grăbeşte si nici nu amână moartea;<br />

- integrează aspectele psiho-sociale şi spirituale ale îngrijirii pacientului;<br />

- oferă un sistem de sprijin pentru a ajuta pacientul să ducă o viaţă cît mai apropiată de cea<br />

normală până la moarte;<br />

- oferă un sistem de suport pentru a ajuta familia să facă faţă în timpul bolii pacientului şi<br />

după decesul acestuia;<br />

- se bazează pe o abordare de echipă pentru a se putea adresa tuturor nevoilor pacientului<br />

şi familiei, inclusiv prin servicii de "bereavement" (suport în perioada de doliu), dacă este<br />

cazul (3);<br />

- îmbunătăţeşte calitatea vieţii şi poate influenţa pozitiv evoluţia bolii; este aplicabilă în stadii<br />

timpurii ale bolii, în corelaţie cu o serie de alte terapii menite să prelungească viaţa, cum ar fi<br />

5


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

chimioterapia, radioterapia, şi include investigaţii necesare unei mai bune înţelegeri si<br />

abordări ale complicaţiilor clinice.<br />

Numărul exact de pacienţi îngrijiţi anual nu este cunoscut, dar unele date sunt disponibile în<br />

ceea ce priveşte numărul de furnizori care acordă îngrijiri paliative. 67 de centre funcţionau<br />

în anul 2008, majoritatea finanţate de organizaţii umanitare sau religioase sau din fondul<br />

asigurarilor sociale de sănătate. Se estimează că, în anul 2008, aproximativ 2.700 pacienţi<br />

care au avut nevoie de îngrijiri paliative au fost îngrijiţi în unităţile de îngrijire paliativă (4).<br />

Material și metodă<br />

Studiul a fost efectuat pe un lot de 31 copii instituționalizați (din care 11 au decedat, 5 au fost<br />

trimiși la alte fundații sau au fost luați acasă de părinți și 15 se află în îngrijire) în cadrul unui<br />

ONG din București și a unui centru de asistenţă socială din judeţul Ilfov, începând cu anul<br />

2000. Studiul a inclus toți copiii deoarece s-au urmărit în special factorii de risc antenatali,<br />

perinatali și postnatali, precum și semnele și simptomele asociate diagnosticelor medicale.<br />

În prezent, centrul de la București asigură îngrijirea a 15 copii de vârste diferite, de etnii<br />

diferite, de religii diferite, abandonați sau cu părinți, dar toți cu plurihandicap iar centrul din<br />

judetul Ilfov are în îngrijire un număr de 20 adolescenţi cu HIV şi plurihandicap.<br />

Metodele teoretice utilizate au fost: cercetarea teoretică a surselor, conceptelor și<br />

concepțiilor, abordărilor teoretice. Colectarea și prelucrarea datelor epidemiologice,<br />

demografice, socio-economice și evaluarea factorilor de risc s-a realizat transversal pentru<br />

fiecare caz în parte.<br />

Parametri epidemiologici standard:<br />

- date demografice: vârsta copilului la intrarea în studiu, sexul, apartenența etnică, domiciliul<br />

urban/rural, decese;<br />

- date socio-economice: status social (în familie/ în plasament în familie, la asistentul<br />

maternal/instituționalizat în momentul studiului), condițiile materiale, școlarizarea mamei<br />

(studii gimnaziale/liceale/superioare);<br />

Parametri etiopatogenici:<br />

Factorii de risc în functie de momentul nașterii (prenatali, perinatali, postnatali,<br />

neclasificabili): vârsta gestațională și greutatea la naștere, bolile acute sau cronice în<br />

antecedente, date privind evoluția sarcinii și momentul nașterii;<br />

- factorii de risc prenatali: vârsta mamei la naşterea copilului, vârsta foarte mică sau foarte<br />

mare a mamei (până în 20 ani, mai mare de 35 ani), consultaţiile medicale prenatale, rangul<br />

copilului, sarcina multiplă, gemelară sau cu tripleţi, prematuritatea, infecţiile congenitale ale<br />

complexului TORCH (TOxoplasmoza, Rubeola, Citomegalovirusul, Herpesul simplex), factori<br />

teratogeni, complicaţiile placentare, pierderi de sarcini în antecedentele mamei, prezenţa în<br />

istoricul mamei a unui nou născut cu greutate mai mică de 2000 grame sau cu deficit motor,<br />

senzorial, mental, retard, alte infecţii virale acute, bacteriene sau micoplasmatice în timpul<br />

sarcinii;<br />

- factori de risc peri/neonatali (hipoxia/asfixia la naștere prin circulară de cordon sau travaliu<br />

prelungit, traumatismul, incompatibilitatea Rh cu icter prelungit), greutatea la naștere,<br />

- locul nașterii (în spital sau la domiciliu), scorul APGAR, hipoxia - asfixia la nastere a<br />

copilului prin circulara de cordon, placenta praevia, prezentațiile anormale ale fetusului,<br />

aspirația de meconiu, naștere dificilă, travaliul prelungit, incompatibilitatea Rh mama-copil,<br />

traumatisme craniocerebrale la naștere, alte afecțiuni perinatale;<br />

- factori de risc postnatali (meningoencefalite, anomalii vasculare cu accident cerebral<br />

vascular, coagulopatiile): coagulopatii, complicatii dupa vaccinări, infecțiile postnatale,-<br />

intoxicații cu substanțe diferite, traumatisme cranio-cerebrale, convulsiile postnatale.<br />

Identificarea si evaluarea afecţiunilor/deficitelor:<br />

- paralizie cerebrală infantilă, epilepsie, complicații musculo-scheletale ortopedice ale<br />

coloanei: cifoze, scolioze, malformaţii ale feţei, capului, tulburările de alimentaţie, creştere şi<br />

6


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

nutritive, tulburările cognitive – retardul mental, tulburările de vedere, tulburările de auz,<br />

tulburările de limbaj (5).<br />

Etiologia de cauza prenatală, perinatală/neonatală, postnatală sau neclasificabilă pentru PCI<br />

(paralizia cerebrală infantilă) - ca diagnostic principal - a fost stabilită în concordanță cu<br />

criteriile lui Hagberg et al (6).<br />

Identificarea şi evaluarea semnelor şi simptomelor asociate patologiei:<br />

- durere, convulsii, constipaţie – diaree, vărsături, dispnee, escare.<br />

Obiectivele studiului<br />

Acest studiu și-a propus:<br />

- evaluarea factorilor de risc pre-, peri- și postnatali la un copil care prezintă plurihandicap;<br />

- evaluarea incidenței semnelor și simptomelor asociate handicapului fizic, psihic, senzitiv și<br />

motor;<br />

- identificarea si evaluarea afecţiunilor/deficitelor;<br />

-identificarea intervențiilor echipei medicale pluridisciplinare în îngrijirea unui copil<br />

plurihandicapat;<br />

- evaluarea aspectelor psihologice privind familia care are un copil plurihandicapat, precum și<br />

ale personalului care îngrijește un astfel de copil.<br />

Rezultate<br />

Evaluarea clinico-etiologică și funcțională într-un lot de copii cu plurihandicap<br />

A fost studiat un lot reprezentativ de 31 copii plurihandicapați diagnosticați cu PCI(diverse<br />

forme), epilepsie, retard psihic sever, hidrocefalie (diverse forme), trisomie 18, trisomie 13,<br />

microcefalie, hipotrofie staturală. Vârsta la intrarea în studiu a fost între 1 - 15 ani. La acest<br />

lot a fost posibilă colectarea tuturor datelor necesare atingerii obiectivelor cercetării și copii<br />

au putut fi evaluați complex anamnestic și clinico-funcțional.<br />

Acești copii au fost selectați pe baza criteriilor amintite, pentru care s-a urmărit identificarea,<br />

descrierea și analiza factorilor de risc etiologici și epidemiologici asociați plurihandicapului în<br />

scopul realizării profilelor, modelelor, clinico-etiologice ale copilului studiat, cu utilitate în<br />

elaborarea măsurilor de profilaxie a complicațiilor și a celor mai eficiente metodologii de<br />

recuperare, evaluarea impactului clinico-etiologic asupra statusului funcțional al copilului<br />

plurihandicapat și identificarea afecțiunilor asociate paraliziilor cerebrale infantile, ca<br />

diagnostic principal.<br />

Principalii factori de risc etiopatogenici<br />

În tabelul nr 1 se prezintă prevalența factorilor de risc (antenatali, perinatali, postnatali)<br />

pentru plurihandicap la lotul studiat.<br />

Se remarcă mai ales prevalența celor 10 indicatori din lista PERISTAT și anume:<br />

- C1- Pierderi sarcini în antecedente la 14 cazuri;<br />

- C4 – Prematuritatea sub 28 săptămâni 1 caz;<br />

- R11- Prematuritatea: sub 28 săptămâni 1 caz, 28-31 săptămâni 21 cazuri, 32-36<br />

săptămâni 16 cazuri;<br />

- C8- Vârsta mamei sub 20 ani 1 caz și peste 35 ani 2 cazuri;<br />

- C9- Gemelaritate 1 caz;<br />

- R8- Complicații naștere - travaliu precipitat 1 caz, travaliu prelungit 4 cazuri;<br />

- Nou născuți cu greutate mai mică de 2000 gr 3 cazuri, Greutatea la naștere < 2500 g sub<br />

999 1 caz, 1000-1499 3 cazuri, 1500-2499 5 cazuri;<br />

- R1- Anomalii/malformații congenitale cerebrale 12 cazuri;<br />

- R2- APGAR < 5 3 cazuri;<br />

- R3- Consum alcool 1 caz;<br />

- Alte toxice si medicamente 1 caz;<br />

7


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

- F3- Complicații la naștere ale copilului hipoxia/asfixia la naștere 2 cazuri, traume cerebrale<br />

mecanice 1 caz, convulsii neonatale 1 caz.<br />

Tabel 1 – Principalii factori de risc etiopatogenici în lotul de subiecți studiați<br />

Factor etiopatogenic Nr.<br />

(n=31)<br />

ANTENATALI<br />

Materni<br />

Fetali<br />

PERINATALI<br />

Prematuritatea<br />

Vârsta mamei sub 20 ani 1<br />

Vârsta mamei peste 35 ani 2<br />

Pierderi sarcini în antecedente 3<br />

Nou născuti decedați în antecedente<br />

Nou născuți cu greutate mai mică de 2000 gr 4<br />

Fertilizare in vitro 1<br />

Alți copii cu afectare psiho-motorie<br />

Toxoplasmoza<br />

Citomegalovirus 1<br />

Boli/toxice<br />

HTA/Eclampsia<br />

Hemoragii uterine<br />

1<br />

2<br />

Complicații placentare 1<br />

Diabet zaharat 1<br />

Consum alcool 1<br />

Alte toxice și medicamente 1<br />

Gemelaritate 1<br />

Anomalii/Fetali malformații congenitale cerebrale 7<br />

Anomalii ecografice 1<br />

sub 28 săptămâni 1<br />

28-31 săptămâni 21<br />

32-36 săptămâni 9<br />

Facială 1<br />

Prezentația<br />

Pelviană 15<br />

Transversă 1<br />

Complicații la naștere Travaliu precipitat 1<br />

Travaliu prelungit 4<br />

APGAR < 5 3<br />

Greutatea la naștere<br />

Complicații la naștere ale<br />

copilului<br />

Afecțiuni neonatale<br />

POSTNATALI<br />

Afecțiuni ale copilului<br />

1 – 36 luni<br />

sub 999 1<br />

< 2500 g<br />

1000-1499 3<br />

1500-2499 5<br />

Hipoxia/asfixia la naștere 2<br />

Traume cerebrale mecanice 1<br />

Icter neonatal sever 1<br />

Meningo-encefalite 1<br />

Convulsii neonatal 1<br />

Traumatisme craniocerebrale 1<br />

Intoxicații (medicamente, alcool, toxice diverse) 2<br />

Complicații dupa vaccinări<br />

Repartiția pe sexe și incidența abandonului<br />

În lotul studiat s-a constatat că majoritatea copiilor au părinți (65%), ceilalți fiind abandonați<br />

în maternitate sau ulterior (Figura 1). În ce privește sexul copiilor, s-a constatat o creștere<br />

moderată a numărului de băieți (17 băieți) față de fete (14 fete), însă fără a fi reprezentativ<br />

(Figura 2).<br />

8


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

Figura 1 – Incidența abandonului Figura 2 – Repartiția pe sexe<br />

Prevalența bolilor diagnosticate<br />

Dintre bolile diagnosticate, malformațiile cervico-faciale s-au întâlnit în 22 cazuri (70,96%),<br />

retardul psiho-motor sever în 25 cazuri (80,64%), epilepsia și paralizia cerebrală infantilă<br />

fiind aproximativ la paritate, respectiv 14 (45,16%) și 15 (48,38%) cazuri (Figura 3).<br />

Coexistența acestor afecțiuni formează plurihandicapul.<br />

Figura 3 – Incidența bolilor diagnosticate<br />

Incidența paraliziei cerebrale infantile<br />

Se constată o incidență a paraliziei cerebrale la copiii din lotul studiat de 58,06%, dintre care<br />

14 copii prezintă PCI tip spastic, forma tetraplegică și 4 copii cu PCI tip mixt (spastic și<br />

distonic). Dintre aceștia, 1 caz a dobândit tetraplegia în urma unei encefalite (Figura 4).<br />

Figura 4 – Tipuri de paralizie cerebrală infantilă<br />

9


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

Hidrocefalia<br />

Dintre cazurile de hidrocefalie, se constată următoarele malformații pe trimestru de sarcină:<br />

trimestrul I 1 caz (3.22%) holoprozencefalie și 1 caz (3.22%) de anencefalie, trimestrul II 2<br />

(6.45%) cazuri de hidrancefalie și 1 caz (3.22%) de lisencefalie, trimestrul III de sarcină 1 caz<br />

de porencefalie (Figura 5). În plus, se constată prezența a 4 cazuri de hidrocefalie fără a fi<br />

stabilit tipul acesteia, dintre care 2 cazuri stabilizate chirurgical.<br />

Figura 5 – Incidența hidrocefaliei<br />

Handicapul senzitiv asociat afecțiunii de bază în lotul de subiecți<br />

Este important faptul că prezența handicapului senzitiv asociat a fost constatată la peste<br />

jumătate din copii - 17 cazuri (54,83%), ca rezultat al paraliziei cerebrale infantile. Dintre<br />

aceștia, 1 caz prezintă atrofie optică asociată cu PCI tip spastic și porencefalie (Figura 6).<br />

Figura 6 – Handicapul senzitiv asociat afecțiunii de bază<br />

Epilepsia<br />

În lotul de 31 copii cercetați, 2 dintre copii au avut convulsii în antecedente iar 14 dintre ei au<br />

dezvoltat epilepsie, rezultând astfel o prevalență de 45.16%. Vârsta medie de debut a<br />

epilepsiei a fost de 6 luni cu prima convulsie aparută în timpul primului an de viață la 18<br />

(69.2%) dintre copii cercetați. Aceste date sunt comparabile cu cele din literatură, în care<br />

10


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

epilepsia are o incidenta de 15 - 55% la copiii si adulții cu PCI. Incidența epilepsiei la cei<br />

14/31 de copii diagnosticați cu PCI este prezentată în figura 7.<br />

Figura 7 – Epilepsia<br />

Retardul mental<br />

25 dintre copii au prezentat retard mental, rezultând astfel o incidență a retardului psihomotor<br />

de 80.64% în lotul de 31 copii diagnosticati cu PCI. În lotul studiat, retardul mental în formele<br />

clinice ale PCI s-a asociat cu prevalența la copiii cu tetrapareza într-un procent de 58.06%<br />

(Figura 8).<br />

Figua 8 – Retardul psihomotor<br />

Semnele și simptomele asociate plurihandicapului<br />

Dintre semnele și simptomele asociate, s-au constatat următoarele: durerea a fost prezentă<br />

în 41% din cazuri, convulsiile asociate epilepsiei în 13% din cazuri, dispneea în 8% cazuri,<br />

constipația în 12% din cazuri, diareea în 2 cazuri (2%), vărsăturile în 10% din cazuri iar<br />

escare la cap au prezentat 2 copii (2%) (Figura 9).<br />

11


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

Figura 9 – Frecvența semnelor și simptomelor<br />

Discuții si concluzii<br />

În urma studiului efectuat, dintre factorii antenatali, perinatali și postnatali menționați, nu au<br />

fost confirmați următorii:<br />

- vârsta mamei: 80,64% au vârsta cuprinsă între 20-30 ani, cu o medie de 26 ani;<br />

- mediu urban: 80% din cazuri;<br />

- rangul copilului: 50% sunt de rang 2, 1 copil provine din sarcină gemelară cu frate normal, 1<br />

copil este de rang 4 cu frați normali inclusiv cel de rang 5.<br />

Deși majoritatea copiilor au părinți (64,51%), dintre aceștia, 50% provin din sarcină cu<br />

evoluție normală fără a se constata vreo relație între rangul copilului și handicapul sever<br />

asociat.<br />

Din punct de vedere clinic, diagnosticul principal a fost paralizie cerebrală infantilă,<br />

hidrocefalie (diverse forme) și epilepsie, asociate cu un handicap de tip senzorial ca<br />

surditatea (4 cazuri – 12,90%) sau cecitatea (13 cazuri – 41,93%).<br />

Dintre semnele și simptomele studiate, impactul cel mai mare l-au avut: durerea (aproape<br />

80% din cazuri) care a mers până la țipătul cerebral (în 2 cazuri), convulsiile (45% din<br />

cazuri), constipația (15% din cazuri) și vărsăturile (12% din cazuri).<br />

Astfel, îngrijirile acordate vizează în special combaterea semnelor şi simptomelor şi mai puţin<br />

- vindecarea bolii (care este imposibilă)<br />

- supravegherea funcțiilor vitale;<br />

- aplicarea tratamentului prescris;<br />

- asigurarea condițiilor de mediu;<br />

- asigurarea alimentației corespunzătoare;<br />

- corectarea poziției vicioase a corpului în pat și în scaunul rulant, etc.<br />

Dintre copiii cu părinţi, 95% din cazuri nu acceptă faptul că au un copil bolnav și au nevoie să<br />

fie consiliaţi psihologic şi susţinuţi de echipa medicală pe parcursul bolii, precum şi în cazul<br />

decesului copilului. Acești copii necesită îngrijire permanentă și specializată, iar familia nu<br />

întotdeauna reușește să acorde această îngrijire. Tulburările de ataşament pot duce la<br />

12


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

neglijarea sau chiar maltratarea ori abandonul copilului cu nevoi speciale (în studiul de caz<br />

efectuat s-a constatat abandonul de către familie și apoi abandonul familiei adoptive).<br />

Personalul medical implicat în îngrijirea copiilor cu handicap sever trebuie de asemenea<br />

susţinut şi motivat pentru a-şi putea defăşura activitatea în condiții optime şi pentru a evita<br />

detașarea până la insensibilitate, precum și atașamentul profund.<br />

Trebuie depuse toate eforturile în programul de recuperare, în masura posibilităților, de<br />

reabilitare globală a copilului, în strânsă corelație cu mediul său familial și social. Evident,<br />

aceasta poate avea loc doar în cazul alocării resurselor financiare corespunzătoare și a<br />

pregătirii unui număr suficient de specialiști în domeniu.<br />

Bibliografie<br />

1. Dumitrescu L, Olăroiu M. Modele de organizare si funcționare al echipelor multidisciplinare de acordare de<br />

îngrijiri paliative la domiciliu. Buletin Informativ pentru Medicii de Familie 2004; 10-12.<br />

2. Heuvel WJA van den, Olăroiu-van den Heuvel M. Palliative care in Romania: need and right. Revista Română<br />

de Bioetica 2008: 2.<br />

3. Olăroiu M eds. Compendiu de îngrijiri paliative la domicliu. București: Ed.Viața Medicală; 2004.<br />

4. L.Dumitrescu. Îngrijiri paliative pentru cetățenii români. Paliația 2009; 4:4-5.<br />

5. Allsopp M, Macphy C, Cordero J et al. Reported biomedical causes and associated medical conditions for<br />

mental retardation among 10- year- old children, metropolitan Atlanta, 1985 to 1987; Developmental Medicine and<br />

Child Neurology 1997: 39; 142- 149.<br />

6. Hagberg B, Hagberg G, Olow I, Van Wendt L. The changing panorama of C.P. in Sweden. Prevalence and<br />

origin in the birth year period 1987-90. Acta Pediatr 1996;85: 954 - 60.<br />

Conflict de interese: nu există<br />

Primit: 15 decembrie 2010<br />

Acceptat: 25 aprilie 2011<br />

13


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

CLINICAL LESSONS<br />

Îngrijirea paliativă a pacienţilor cu fistulă<br />

Ghiran Cristina, asistentă medicală licenţiată, competentă în stomaterapie, specializată în<br />

îngrijiri paliative, Hospice “Casa Speranţei” Braşov, România<br />

Adresa pentru corespondenţa:<br />

e-mail: cristina.ghiran@hospice.ro<br />

Rezumat<br />

Dintre pacienţii cu malignitate, cel mai crescut risc de a dezvolta o fistulă îl au bolnavii al<br />

căror cancer este în stadiu avansat, cei cu tumori gastrointestinale şi cei ale căror organe<br />

abdominale sunt expuse radioterapiei. Cele enumerate mai sus constituie în acelaşi timp şi<br />

factori care scad şansa închiderii fistulei.<br />

Începând cu o evaluare cuprinzătoare, bazându- se pe protocoale actuale de îngrijire,<br />

îngrijirea interdisciplinară axată pe calitatea vieţii reprezintă o abordare holistică dar<br />

provocatoare.<br />

Scopul acestui articol este de a sublinia importanţa abordării holistice şi de a oferi un ghid<br />

practic pentru îngrijirea interdisciplinară a pacienţilor cu fistulă şi prognostic limitat.<br />

Cuvinte cheie: fistulă, paliativ, holistic, protocol, nursing<br />

(Full text in engleză)<br />

14


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

Evaluarea durerii în îngrijirea paliativă: revizie de literatură<br />

Dr. Diana Szucs, medic primar medicină internă, atestat în îngrijiri paliative, şef secţie<br />

Medicală, Spitalul Municipal Lugoj, România<br />

Adresa pentru corespondenţa:<br />

e-mail: dianaszucs@yahoo.com<br />

Rezumat<br />

Obiective:<br />

Investigarea metodelor de evaluare a durerii cronice a pacienţilor neoplazici în studiile<br />

clinice.<br />

Metode:<br />

A fost efectuată meta-analiză a studiilor clinice efectuate pentru evaluarea durerii cronice la<br />

pacienţii neoplazici. Literatura a fost căutată în bazele de date Medline şi DARE.<br />

Rezultate:<br />

În timpul acestui studiu au fost identificate despre durere cronică 855 de titluri în Medline şi<br />

359 titluri în DARE. Au fost selectate pentru acest articol doar 16 studii despre scalele de<br />

evaluare a durerii.<br />

Dezvoltarea şi punerea în aplicare a mai multor chestionare despre durere în ultimii ani, ca şi<br />

rezultatele emoţionale şi sociale conduc la o mai bună îngrijire terapeutică şi un mai bun<br />

control al durerii. Folosirea scalelor uni- sau pluridimensionale pentru evaluarea durerii este<br />

o metodă simplă pentru multiplele categorii de pacienţi, fără legătură cu limba sau cultura<br />

acestora. De aceea chestionarele sunt validate de mai multe studii clinice, chiar dacă<br />

evaluarea durerii va avea rezultate secundare.<br />

Concluzii:<br />

Evaluarea durerii cronice este o provocare majoră în cazul pacienţilor neoplazici. Chiar dacă<br />

există multiple scale şi chestionare, uni- sau pluridimensionale pentru evaluarea intensităţii<br />

durerii în studiile clinice, folosirea lor nu este unitară. De aceea este necesar să se aplice<br />

standarde pentru metodele de evaluare a durerii şi includerea lor în ghidurile de practică.<br />

Cuvinte cheie: scale ale durerii, diagnosticul durerii, chestionare pentru durere, durerea<br />

cronică în cancer<br />

Introducere<br />

Durerea este un fenomen complex subiectiv cu consecinţe diverse subiective şi obiective ce<br />

se regăsesc la nivel structural funcţional şi psiho-emotional. La pacienţii cu cancer durerea<br />

este un fenomen comun, 30-49% prezentând durere din stadiile incipiente ajungând să<br />

domine tabloul clinic la 65-85% din bolnavii în stadii terminale (1).<br />

Durerea este un fenomen greu cuantificabil având o componentă subiectivă importantă.<br />

Nevoia medicului de a măsura şi de a înţelege factorii şi mecanismele implicate în diferite<br />

categorii de durere, caracteristicile durerii, atât în cea acută, cât şi în cea cronică (localizare,<br />

intensitate, durată, iradiere, manifestări asociate) sunt în strânsă legatură cu capacitatea<br />

pacientului de autoevaluare a durerii.<br />

Melzak (2) a descris experienţa dureroasă ca pe un fenomen multidimensional în care se<br />

regăsesc următoarele aspecte:<br />

15


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

- manifestări senzorialo-discriminative pentru care se impune aprecierea fenomenului algic<br />

ca topografie, iradiere, intensitate, caractere specifice (de tip apăsare, constricţie, arsură,<br />

descărcare electrică, etc.);<br />

- manifestări psiho-emoţionale, ca senzaţii dezagreabile legate de durere variind de la<br />

moderată nemulţumire până la agitaţie, anxietate şi depresie;<br />

- manifestari comportamentale;<br />

- manifestari cognitive.<br />

Pacientul interpretează durerea. Terapeutul analizează mecanismele mentale capabile să<br />

influenţeze percepţia stimulilor dureroşi şi reacţia comportamentală indusă de acestea. Astfel<br />

reprezentarea fenomenului algic este influenţată de:<br />

- integrarea mesajelor de “durere” ţinând cont şi de experienţa anterioară legată de durere;<br />

atitudinea mediului uman apropiat, respectiv acordarea sau nu a atenţiei şi a îngrijirilor<br />

legate de comportamentul algic.<br />

Comportamentul reprezintă totalitatea manifestărilor verbale şi nonverbale (expresia feţei,<br />

poziţia corpului), în care componenta motrice reprezintă un grupaj aparte sub imperativul<br />

”funcţional”, de exemplu: pacientul nu mişcă un segment al corpului de teama apariţiei<br />

durerii, refuză să se deplaseze sau să facă alte categorii de activităţi.<br />

Durerea este o experienţă senzorială şi emoţională neplăcută, asociată cu o leziune tisulară<br />

actuală sau potenţială, sau descrisă în termenii unei asemenea leziuni (3).<br />

Durera acută este asociată unei leziuni tisulare acute, traumatică sau secundară unei boli, cu<br />

o disfuncţie a musculaturii sau a unor organe interne, care nu produce o distrucţie tisulară<br />

(de exemplu spasmul muscular), fiind rezultatul stimulării receptorilor nociceptivi periferici şi<br />

viscerali.<br />

Durerea cronică este durerea care persistă mai mult de o lună după vindecarea unei<br />

afecţiuni algogene acute, durerea produsă de o afecţiune cronică care, prin evoluţia ei,<br />

produce stimularea permanentă a nociceptorilor sau repetarea timp de luni sau ani a<br />

aceleiaşi dureri. Durerea cronică este o durere persistentă cu coloratură extrem de variată în<br />

componente psiho-emoţionale şi comportamentale, realizând un cerc vicios ce se<br />

autoîntreţine dincolo de factorii cauzali iniţiali. În acest context se descriu:<br />

- durerea trenantă insidioasă, rezistentă la tratamentul uzual;<br />

- durerea musculară;<br />

- tulburări vaso-motorii;<br />

- atitudini şi poziţii vicioase, uneori demonstrative;<br />

- manifestări de tip anxietate/depresie;<br />

- nivel somatic funcţional afectat (invaliditate, disabilitate).<br />

Prezenţa durerii impune: măsurarea, interpretarea, evaluarea globală a pacientului, studiul<br />

contextului psiho-comportamental şi socio-familial.<br />

Evaluarea caracteristicilor calitative şi cantitative ale durerii<br />

Evaluarea durerii este abilitatea de a diagnostica şi de a face un plan de tratament inţial (4).<br />

Aprecierea durerii are valenţe multidimensionale şi pentru realizarea unui program terapeutic<br />

adaptat şi personalizat se va face estimarea globală a fenomenului algic. Astfel se utilizează<br />

mai multe categorii de teste, scale, chestionare pentru a avea posibilitatea aprecierii evoluţiei<br />

durerii şi a răspunsului la diverse programe terapeutice.<br />

Ansamblul instrumentelor de evaluare a durerii, propuse în literatura actuală în cadrul<br />

analizei durerii acute şi cronice a pacientului adult, inclus în programul de îngrijiri palliative,<br />

se regăsesc în numeroase forme de analiză clinică, funcţională psiho-comportamentală, etc.<br />

Astfel se regăsesc următorii paşi:<br />

- analiza zonelor dureroase;<br />

16


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

- măsurarea intensităţii dureroase cu ajutorul scalelor, testelor, chestionarelor;<br />

- teste multidimensionale de caracterizare calitativă şi cantitativă a durerii;<br />

- teste de afectare emoţională;<br />

- teste de corecţie a durerii în relaţie cu comportamentul cotidian;<br />

- teste de tip asociativ.<br />

La sfârşitul evaluării, practicianul trebuie să poată aprecia dacă durerea:<br />

- este cauzată de boala de bază, de tratamentul bolii de bază, sau de o boala asociată;<br />

- este nociceptivă, neuropată sau mixtă;<br />

- este însoţită de elemente importante de suferinţa psihică (cum ar fi anxietatea, depresia)<br />

- are impact negativ socio-familial.<br />

Măsurarea intensităţii durerii se poate face utilizând numeroase scale uni- şi<br />

multidimensionale.<br />

Teste unidimensionale<br />

1. Testul numeric foloseşte o scală de la 0 la 100 prin care se înregistrează în procente oral<br />

sau scris răspunsul terapeutic; un răspuns mai mare de 50% constituie un indice de<br />

eficacitate pentru manifestările clinice.<br />

2. Testul verbal simplu (VRS) (1948 Klee) (5) prezintă o listă ierarhică de calificative, ce<br />

reprezintă nivele de creştere a durerii. Fiecare termen lasă liberă alegerea pacientului care<br />

răspunde descriptiv. Testul cuprinde minim 4 nivele distincte, cele mai frecvente grupaje<br />

utilizează 4-6 nivele de descriere calitativă a durerii (uşoară, medie, intensă, forte) fără<br />

asocierea interpretării emoţionale (deprimantă, insuportabilă). Se verifică periodic nivelui<br />

durerii. Fiecare descriere se poate asocia cu un scor şi apoi se interpretează statistic (de<br />

exemplu cu scala numerică).<br />

3. Scala analog vizuală (VAS) este un test unidimensional rapid care îndeplineşte criteriile de<br />

cercetare clinică (acceptarea pacientului, reproductibilitate, validitate aparentă şi continuă,<br />

sensibilitate). Testul se bazează pe ordonarea pe o linie orizontală dreaptă de 10 cm, care<br />

are la capete extreme în analiza durerii: 0=absenţa durerii, 10=durerea maximă. Dintre<br />

testele unidimensionale acesta se foloseşte în măsurarea durerii cronice şi în aprecierea<br />

răspunsului terapeutic.<br />

Evaluarea durerii nu are un test “gold standard” de referinţă. De aceea se impune utilizarea<br />

unor instrumente care să răspundă studiului de corelaţie între diferite scoruri obţinute,<br />

analizând totodată dimensiunile emoţionale şi comportamentale. În acest sens se folosesc<br />

chestionare descriptive cu teste multidimensionale ce cuprind atât parametrii calitativi cât şi<br />

cantitativi (6).<br />

Teste multidimensionale<br />

1. Chestionarul McGill (MPQ) este un test de evaluare pluridimensională calitativă şi<br />

cantitativă a durerii. Are o bună validitate deoarece culege răspunsul la descrierea verbală<br />

spontană. Are o formă completă şi una abreviată. În forma completă cuprinde mai multe<br />

grupe de activităţi:<br />

- analiza fenomenului complex al durerii prin raportarea la o scală de 78 de adjective de tip<br />

sensorial, afectiv, evaluative, senzitivo-afectiv;<br />

- analiza fenomenelor concomitente de tip sufocare, cefalee, vertij, vărsătură, diaree,<br />

constipaţie, etc.;<br />

- aprecierea calităţii somnului în raport cu durerea;<br />

- utilizarea unei figurine pentru localizarea spaţială a zonelor dureroase;<br />

17


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

- în urma evaluării acestor elemente se calculează diferite scoruri: scorul de analiză a raţiei<br />

durerii - Pain Rating Intensity Scor, sau scorul de intensitate actuală - Present Pain Intensity<br />

Scor).<br />

Testul este recunoscut în diverse protocoale ca instrument principal de evaluare a<br />

componentelor afective şi/sau senzoriale în durere (6).<br />

2. Chestionarul de durere Saint Antoine este un test multidimensional verbal care apreciază<br />

descrierea durerii şi cuprinde 61 calificative organizate în 16 grupe, din care 9 senzoriale, 7<br />

afective şi 1 de evaluare; are valoare semiologică, senzorială pentru durere şi ajută la<br />

precizarea intensităţii durerii din punct de vedere psiho-afectiv. Este utilizat în studiile clinice<br />

în corelaţie cu scorul de depresie “Back Depression Inventory” şi cu scorul de anxietate<br />

“State Trait Anxiety Inventory” (7).<br />

3. Indicele de invaliditate în durere (Pain Disability Index) evaluează reducerea funcţională,<br />

socială şi relaţională indusă de durere. Se analizează 7 sectoare ale vieţii cotidiene:<br />

responsabilităţi casnice şi familiale, activitatea de recreere, viaţa socială, activitatea<br />

profesională, viaţa sexuală, igiena, nevoile personale şi nevoile elementare.<br />

Fiecare grupaj este cotat de la 0 la 10 (0=nivel satisfacator, 10=activitate întreruptă prin<br />

durere). Un scor ridicat relevă o durere severă şi o incapacitate funcţională determinată de<br />

durere. Este un test cu o coerenţă internă satisfăcătoare şi o bună reproductivitate.<br />

4. Testul Dallas este un test rapid, se efectuează în 3-5 minute şi analizează durera cronică<br />

focalizând atenţia pe experienţa dureroasă şi urmărind activitatea cognitivă şi<br />

comportamentală. Testul prezintă o autoevaluare cu 16 grupe sistematizate pe 4 dimensiuni:<br />

activitate cotidiană, muncă şi relaxare, anxietate şi depresie, comportament social.<br />

5. Testul Screening de asistare funcţională (8) se efectuează în 5 minute şi este un<br />

chestionar care urmăreşte evaluarea pacienţilor în funcţie de nivelul de dificultate în<br />

realizarea activităţilor cotidiene legate de durere. Cuprinde 15 activităţi specifice, cu 5 nivele,<br />

în 5 dimensiuni: nevoi personale, activităţi instrumentate, transport, activităţi de recreere,<br />

activităţi profesionale.<br />

6. Testul WHI-MPI (West Haven Yale Multidimensional Pain Inventory) (9) este un model<br />

cognitivo-comportamental în durerea cronică, este un test ce cuprinde 60 de întrebări<br />

analizând 3 dimensiuni: psiho-social, comportamental, activitate cotidiană. Chestionarul<br />

cuprinde şi o analiză factoriala a 4 factori: dimensiunea modificărilor afective generale,<br />

susţinerea socială, intensitatea durerii ca interfaţă în viaţa cotidiană, nivelul de activitate. Se<br />

menţionează trei tipuri adaptative: profilul adaptativ, profilul disfuncţional, profilul de tensiune<br />

interpersonală.<br />

7. Chestionarul de autoevaluare pentru patologia cronică este utilizat în diverse boli cronice,<br />

utilizează 65 itemi structuraţi în 18 subgrupe în 4 dimensiuni focalizate pe: scăderea nivelului<br />

activităţii fizice, nivelul psihologic, igiena, adaptarea la viaţa conjugală.<br />

8. Scala pentru durerea neuropată (LANSS Leeds Assessment of Neuropathic Symptoms<br />

and Signs Scale) combină analiza a 2 subgrupe; una cu un scor maxim de 16 – descrierea<br />

verbală a durerii (parestezii, hiperestezie, arsuri, disestezie) şi alta care cuprinde semne<br />

neurologice – scor maxim 8. Un scor peste 12 are sensibilitate de 83% şi specificitate de<br />

87% (10).<br />

9. Brief Pain Inventory (BPI) scurt inventar al durerii (11) este un test care utilizează 2<br />

subgrupe: în una se defineşte zona dureroasă utilizând o schemă precum şi intensitatea<br />

durerii printr-o scală analog vizuală şi cealaltă în care se apreciază răsunetul durerii asupra<br />

activităţii curente: activitate cotidiană, recreere, somn, relaţii sociale.<br />

18


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

10. Scala de performanţă Karnofky (KPS) este un test multidimensional care stratifică<br />

pacienţii cu durere cronică în funcţie de performanţa funcţională. Cuprinde 100 de itemi (100<br />

= “perfect” sănătos, 0 = mort) care stratifică pacienţii în 3 grupe: 80-100 activitate normală,<br />

50-70 activitate disfuncţională fără necesitatea de suport,


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

Evaluarea durerii la copii<br />

În cazul durerii la copii, în cazurile speciale ale copiilor foarte mici sau a celor cu probleme<br />

de comunicare, s-au elaborate teste speciale de hetero-evaluare faţă de durere care cuprind<br />

mai multe secvenţe, care apreciază: prezenţa plânsului, reacţia de apărare coordonată către<br />

zona dureroasă, mimica dureroasă, tulburările motrice: atitudinea antalgică, modificarea<br />

tonusului, prezenţa mişcărilor spontane, interacţiunea cu adultul, interesul pentru mediu.<br />

Scala facială FPS a durerii este un test unidimensiomal de apreciera a durerii la copii care<br />

înţeleg şi pot interpreta o imagine. Are 5 trepte (0=fără durere, 4=durere intensă). Din 1988<br />

se utilizează şi codul colorat (16).<br />

Scala CRIES se utilizează la copii sub 1 an şi analizeaza plânsul, saturaţia de O2, semnele<br />

vitale (puls, tonus, coloraţia tegumentelor), expresia feţei, somnul (17).<br />

Scala FLACC este un test observaţional care se aplică la copii între 2 şi 7 ani şi analizează<br />

5 criterii: faţa, picioarele, braţele, plânsul, posibilitatea de a fi consolat, cărora li se asociază<br />

un scor de la 0 = fără reprezentări ale durerii, 2 = modificări maxime) (18).<br />

Material şi metodă<br />

Întrebarea de cercetare<br />

În lucrarea aceasta ne-am propus să analizăm care este metoda de evaluare a durerii în<br />

studiile clinice la pacienţii cu neoplazii.<br />

Strategia de căutare<br />

Pentru tema propusă au fost utilizate următoarele cuvinte cheie, necesare pentru căutarea<br />

electronică: scale ale durerii (or pain scales), pain questionnaire, chronic pain in cancer<br />

(durerea cronica în cancer sau neoplazie) pain diagnosis (diagnosticul durerii). Aceste<br />

cuvinte au fost selectate după o căutare preliminară în Pubmed.<br />

Principalele baze de date utilizate au fost Medline (abstracte din 1966) EMBASE (literatura<br />

medicală din 1974), DARE (Database of Abstracts of Reviews of effectiveness), CRDM<br />

(Cochrane Reviews Methodology Database) CINAHL.<br />

Majoritatea articolelor studiate au fost în limba engleză, câteva abstracte au fost traduceri din<br />

alte limbi. Având în vedere că baza de date cuprinde numai materiale în engleză, există<br />

posibilitatea ca unele informaţii să nu fie accesibile.<br />

Căutarea manuală a articolelor de interes pentru studiul acesta a inclus colecţia European<br />

Journal of pain (Eur. J Pain), Pain (ediţiile din 2005-2009 ), Annal de medicine interne,<br />

Clinical evidence (Clin. Evid) ediţiile din 2006-2009), BMJ (British Medical Journal) din 2006-<br />

2009, Revista Durerea din 2006-2009.<br />

Am început căutarea inţial în Pubmed/Medline, DARE, EMBASE utilizând cuvintele cheie<br />

menţionate iniţial. Au fost identificate 3684 titluri în Medline despre durere, din care au fost<br />

selectate 855 titluri despre durera cronică. În această bază de date au fost identificate 177<br />

studii despre intensitatea durerii, majoritatea studiilor se axează pe analiza efectelor<br />

diferitelor intervenţii terapeutice medicamentoase sau nonmedicamentoase, pe evidenţe ale<br />

metodelor de diagnostic şi nu au putut fi selectate pentru lucrarea noastră.<br />

În DARE au fost identificate 359 titluri despre chestionare ale durerii şi am selectat 16 care<br />

corespund întrebării noastre de cercetare. Pornind de la aceste titluri am verificat referinţele<br />

bibliografice şi link-urile spre alte articole similare.<br />

Articole care cuprind revizii sistematice din (n=87) selectate iniţial au fost reţinute (n=11).<br />

Caraceni et al 2005 în J Pain Manag. a realizat o revizie sistematică a literaturii din 1999-<br />

2002. În analiză au fost incluse trialuri clinice care aveau ca obiectiv metodele de măsurare<br />

a durerii. Au fost selectate conform criteriilor descrise 68 articole, 69% au folosit teste<br />

undimensionale VAS, FPS, NRS. Implementarea acestor metode de măsurare s-a dovedit a<br />

fi problematică în numeroase studii, în special timpul de evaluare a durerii a fost<br />

20


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

necorespunzător (70%), modalitatea de de administrare a datelor a fost neclară 46% sau<br />

utilizarea unor metode de evaluare a durerii nevalidate 10%. Designul studiilor şi analiza<br />

datelor a fost neclară în 40% din studii, complianţa pacienţilor la evaluarea durerii a fost de<br />

98%, în aceste condiţii analiza statistică a fost inadecvată pentru a stabili corelaţii în<br />

variabilitatea durerii prin diverse metode între studii. Din această revizie a devenit clar pentru<br />

mulţi specialişti că este nevoie de instrumente de evaluare şi măsurare a durerii valide şi că<br />

acestea trebuie folosite adecvat pentru o bună acurateţe a studiilor.<br />

Diagrama procesului de selecţie a studiilor:<br />

- Studii potenţiale relevante după căutarea în baza de date (n=620);<br />

- Studii excluse din anumite motive (nu erau studii clinice, nu se refereau la durerea cronică,<br />

nu aveau abstract disponibil (n=229);<br />

- Studii în curs de recrutare şi neterminate (n =211);<br />

- Studii excluse după citire textului (n=164);<br />

Comentariu pe marginea unor meta-analize<br />

- Morren et al. (18) face o meta-analiză a 62 studii pe pacienţi cu vârsta între 19-65 ani,<br />

predominant femei, cu durere cronică au răspuns la un chestionar electronic (chestionarul<br />

cuprindea 16 itemi). Rezultatul studiului a fost satisfăcător, dovedind facilitatea utilizării<br />

computerului şi a chestionarelor electronice.<br />

- Bennett M. et al (19) face o meta-analiză a 21 de studii care includ (n=3501 de la 30 la<br />

1256 pacienţi) 19 studii randomizate (n=3367) şi 2 nerandomizate (n=134); 16 studii<br />

raportează durerea utilizind scala VAS. În această meta-analiză s-a căutat să se determine<br />

cum influenţează educaţia pacientului managementul durerii. Intervenţia educaţională a<br />

redus semnificativ durerea în cancer, dar această reducere nu s-a reflectat în activitatea<br />

cotidiană şi nici în aderenţa la tratament. În practică este necesar să se acorde mai multă<br />

importanţă educaţiei pacientului. Se poate extinde cercetarea în viitor pentru a se determina<br />

relaţia dintre educaţia pacientului şi modificarea durerii, pentru a se identifica pacienţii care<br />

au cel mai bun beneficiu.<br />

- Guodas L, Carr DB (20) fac o metaanaliză care a inclus studii randomizate (n=188) şi<br />

nerandomizate (n=100) efectuată privind managementul durerii a avut criteriu secundar de<br />

selecţie evaluarea durerii cu metode adecvate (VAS). Concluzia studiului a fost că metodele<br />

curente de tratament pot reduce individual durerea în cancer; există multe clinici în care<br />

problema este încă nerezolvată, datorită lipsei unor evidenţe de bună calitate în evaluarea<br />

periodică a durerii.<br />

- Deandrea S et al (21) fac o metaanaliză a 44 de studii (între 1987-2007) care analizează<br />

corelaţia între PMI şi terapia propusă. Au fost incluse studii cu diferite variante ale PMI şi în<br />

concluzie s-a arătat că PMI se poate utiliza cu uşurinţă pentru a evalua eficacitatea<br />

analgeziei. Cu toate acestea se menţine o rată ridicată a durerii greu tratabile atingând<br />

aproape 50% din pacienţii incluşi în analiză. Această metaanaliză s-a realizat în ţări din<br />

Europa şi Asia indiferent de nivelul economic.<br />

Discuţii<br />

Controlul redus al durerii este o problemă în întreaga lume, fiind o problemă de sănătate<br />

publică. Există multe bariere în intelegerea durerii în cancer şi una din cele mai importante<br />

este măsurarea şi evaluarea inadecvată a acesteia. Dezvoltarea în ultimii ani şi punerea în<br />

practică a mai multor tipuri de chestionare pentru evaluarea durerii şi a răsunetului<br />

compotamental afectiv şi social al acesteia a dus la o mai bună conduită terapeutică şi la un<br />

control al durerii mai adecvat.<br />

Evaluarea durerii în cancer ramâne o problemă nu atât din punct de vedere al subiectivitaţii<br />

şi al naturii multifactoriale, durerea din cancer este frecvent multicauzală, are multiple<br />

localizări, se dezvoltă insidios, cât mai ales datorita mijloacelor de măsurare a acesteia.<br />

Scalele unidimensionale VAS ,VRS, FPS, sunt usor de administrat şi de analizarea scorului;<br />

21


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

se pot aplica cu exactitate în determinarea intensităţii durerii. Scalele multidimensionale au<br />

avantajul ca evaluează atât senzorial cât şi afectiv şi comportamental durerea. Acestea se<br />

pot aplica cu usurinţă la multiple categorii de pacienţi, cu capacitate cognitivă păstrată,<br />

indiferent de cultură sau de limbă (deoarece există variante locale echivalente). Rezultatul<br />

indicilor de calitate a vieţii care se corelează bine cu scorurile multivariante acestea depind în<br />

mare măsură de specificul cultural şi etnic.<br />

Dezvoltarea mijloacelor electronice şi accesul tot mai larg la internet, permit în zonele<br />

devoltate, implementarea unor chestionare electronice de exemplu CHRONIC PAIN -CAT.<br />

La pacienţii cu vârste extreme: copii


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

13. Oxford textbook of palliative Medicine.Oxford:Oxford University Press; 1993. p109.<br />

14. Butcher J, Hostetler K. Abreviating MMPI Item Administration Psychological assessment. J of Consulting and<br />

Clinical Psychologie 1990;2(1):12-21.<br />

15. Lefevre Chapiro et al. The Doloplus 2 scale evaluating pain în elderly. Eu J of Palliative Care 2001;815:191 -<br />

194.<br />

16. Kerchel et Bilner A. New neonatal postoperative pain measurement scale. Pediatric anesthesia 1995;5:53-61.<br />

17. Wong L Baker J. Pain in childrens compareson of assessment scales. Pediatric Nursing 1988;14:9-17.<br />

18. Kim J A ,Choi Y et al. Reliability and Validity of the Korean cancer pain assessment too l(KCPAT). J of Korean<br />

Medical Science 2005;20 (5):877-882.<br />

19.Bennett MI, Bagnal AM, Jose Closs S. How effective pacient-based educational interventios in management of<br />

cancer pain: systematic review and metaanalysis.Pain 2009;143(3):192-199.<br />

20. Goudas L ,Carr DB, Bloch R et al. Management of cancer pain.Vol. Rockville, USA; 2001.<br />

21. Deandrea S, Montanari M, Moja L, Apolone G. Prevalence of undertreatment in cancer pain: a review of<br />

literature. Annals of Oncology 2008;19(12):1985-199.<br />

Conflict de interese: nu există<br />

Primit: 11 martie 2011<br />

Acceptat: 25 mai 2011<br />

23


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

Un pacient cu tuberculoză pulmonară şi BPOC<br />

Dr. Lucia Flrorescu, medic specialist pneumologie, Spitalul Scorniceşti, Olt, România<br />

Adresa pentru corespondenţa:<br />

e-mail: efel27@yahoo.com<br />

Rezumat<br />

Bronhopneumopatia obstructivă cronică reprezintă în acest moment a 5-a cauză de<br />

mortalitate la nivel mondial şi se estimează că va ajunge a 3-a cauză de mortalitate până în<br />

2020. Cercetările ultimilor ani au demonstrat că BPOC are o patologie complexă, cu o<br />

componentă pulmonară bine definită dar şi cu multiple manifestări extrapulmonare şi<br />

importante comorbidităţi, care pot accentua severitatea. BPOC produce simptome, scăderea<br />

toleranţei la efort şi reducerea calităţii vieţii.<br />

În cazul de faţă vom discuta consecinţele acestei afecţiuni la un pacient de 66 de ani,<br />

fumător, cu multiple comorbidităţi şi cu tratament neglijat. Acest pacient ar avea, în condiţiile<br />

unor servicii medicale adecvate şi a unor îngrijiri paliative pentru o afecţiune constant<br />

progresivă şi ireversibilă, mai puţine exacerbări şi o depreciere mai lentǎ a funcţiei<br />

respiratorii. În aceste conditii costurile financiare şi de resurse umane ar fi mai mici iar<br />

calitatea vieţii pacientului mult mai bună.<br />

Cuvinte cheie: afecţiune pulmonară severă, calitatea vieţii, îngrijire paliativă, colaborare<br />

medic-pacient<br />

Introducere<br />

Bronhopneumopatia cronică obstructivă (BPOC) este o afecţiune plurifactorială –condiţionată<br />

genetic, constituţional cât şi prin factorii de mediu - în special poluare şi tutun, iar principala<br />

modificare este obstrucţia căilor aeriene - de regulă progresivă, incomplet reversibilă, ce<br />

asociază un răspuns inflamator anormal la nivel pulmonar la particulele toxice şi gaze din<br />

mediu.<br />

Obstrucţia căilor aeriene este urmarea unei combinaţii de leziuni inflamatorii ale căilor<br />

respiratorii şi ale parenchimului pulmonar, inflamaţie datorată expunerii îndelungate la fumul<br />

de tutun. Toate aceste modificări duc la o scăderea fluxului respirator cu reducerea<br />

progresivă şi lentă a VEMS-lui, cu o evoluţie spre insuficienţă respiratorie cronică obstructivă<br />

(IRCO) şi deci alterarea calităţii vieţii.<br />

BPOC este considerată de către ghidurile clinice internaţionale o patologie care poate fi<br />

prevenită şi tratată.<br />

Cercetările ultimilor ani au demonstrat că BPOC are o patologie complexă, cu o componentă<br />

pulmonară bine definită dar şi cu multiple manifestări extrapulmonare şi importante<br />

comorbidităţi, care pot accentua severitatea. BPOC produce simptome, scăderea toleranţei<br />

la efort şi reducerea calităţii vieţii. Un studiu din 2006 arată că majoritatea pacienţilor cu<br />

BPOC fac în medie orice fel de tratament cronic doar 6 luni din an, doar 25% din ei urmând<br />

un tratament constant. Un studiu retrospectiv bazat pe analiza foilor de observaţie ale<br />

bolnavilor internaţi cu exacerbări ale BPOC a demonstrat un cost mediu de 727 euro pentru<br />

o internare.<br />

Descrierea cazului<br />

Se descrie cazul unui pacient de sex masculin, în vârstă de 66 de ani, fumător a 20<br />

pachete/an (=1pachet de ţigarete/zi timp de 20 de ani), cu multiple afecţiuni:<br />

24


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

- TBC pulmonar secundar la varsta de 20 de ani – tratat şi vindecat cu sechele fibroase şi<br />

sindrom bronşitic obstructiv; diabet zaharat de tip2; BPOC; boală coronariană ischemică;<br />

aritmie extrasistolică atrială; HTA primară gr.1, cu tratament neglijat în ambulator;<br />

Pacientul este adus într-un serviciu de primiri de urgenţe pentru dispnee de repaus, tuse cu<br />

expectoraţie muco–purulentă, febră (T>38◦C), precordialgii persistente de aproximativ 7 zile.<br />

În urma investigaţiilor şi examenului medical este îndrumat prin serviciul de Ambulanţă către<br />

Clinica de Pneumologie.<br />

La internare pacientul prezenta: cianoză perioronazală, dispnee de repaus, o saturaţie a<br />

oxigenului de 89%, T=38,2◦C, Fr=24respiraţii/min, AV=102bătăi /min cu 1-2 extrasistole<br />

atriale /min. La auscultare se constată raluri sibilante şi ronflante la nivelul ambelor arii<br />

pulmonare.<br />

Examenele de laborator: leucocite 15.450/mm3, limfocite 19%, Hb=15,9g%,<br />

VSH=50/85mm, glicemie=220mg%, GPT=67u/l, creatinină şi uree la limita superioară a<br />

normalului.<br />

Radiografie pulmonara: hiperinflatie pulmonară cu lărgirea spatiilor intercostale, cord global<br />

mărit, hemidiafragme ascensionate, interstiţiu accentuat bazal bilateral.<br />

ECG: tahicardie sinusală cu 2 extrasistole atriale/min.<br />

PFV: disfuncţie ventilatorie severă cu reducerea VEMS cu 59% şi a CV cu 44%, fără<br />

reversibilitate.<br />

Pe parcursul internării pacientul a prezentat repetat glicemii cu valori >180mg% greu<br />

corectabile sub tratament cu insulina, leucocite valori >10000/mm3, VSH crescut, probe<br />

hepatice şi renale la limita superioară a normalului.<br />

Pe baza datelor clinice şi paraclinice am stabilit urmatoarele diagnostice: BPOC stadiul 4;<br />

Insuficienţă respiratorie cronică acutizată; Infecţie acută de căi respiratorii inferioare; Diabet<br />

zaharat insulinodependent tip 2; HTA primară gr.2; Boală coronariană ischemică; Aritmie<br />

extrasistolică atrială;<br />

Sub tratament antibiotic (injectabil) cu spectru larg şi ulterior per oral (Amoxicilină+Ac.<br />

Clavulanic, apoi Cefuroxinum), cu bronhodilatatoare cu durată lungă de acţiune şi corticoizi<br />

sistemici şi inhalatori, antitermice, oxigenoterapie cu 1-2l/min x 12h/zi, medicaţie<br />

antihipertensivă şi antiaritmică, insulină, evoluţia a fost favorabilă clinic. Simptomelor<br />

acutizate au intrat în remisie în aproximativ 3-4 săptămani, cu menţinerea dispneei de efort<br />

gr .2/3. Pacientul deşi era cunoscut de mai mulţi ani cu aceste afecţiuni îşi administra<br />

tratamentul intermitent în ambulator, ceea ce a dus la o progresie mai rapidă a bolii<br />

pulmonare, o scădere a toleranţei la efort şi a calităţii vieţii prin controlul dificil în absenţa<br />

unui tratament adecvat al bolilor asociate şi astfel intrarea într-un cerc vicios.<br />

Particularitatea cazului şi concluzii<br />

Particularitatea cazului constă în faptul că avem un pacient cu boală pulmonară cronică şi cu<br />

multiple comorbidităţi care ar fi necesitat o supraveghere medicală permanentă şi în<br />

ambulator, cu tratament neglijat, cu o evoluţie rapidă bolii şi o scădere semnificativă a<br />

funcţiei pulmonare şi a calităţii vieţii pacientului.<br />

Educaţia pacientului ajută la îmbunatăţirea modului de înţelegere a bolii, a capacităţii de a se<br />

împăca cu boala, principala modalitate de susţinere a renunţării la fumat, iniţiere de discuţii,<br />

aprofundarea recomandărilor medicale. De asemenea favorizează un management mai bun<br />

al exacerbărilor (răspunsuri la întrebările pacientului şi ale familiei despre boală, informaţii şi<br />

sfaturi pentru evitarea factorilor de risc şi instruirea în tehnica de administrare inhalatorie a<br />

medicaţiei). Aceasta implică o colaborare mai bună între diversele specialităţi şi susţine<br />

înfiinţarea serviciilor paliative mobile în spitale şi ambulator pentru a oferi suportul medical şi<br />

psihologic acestor pacienţi.<br />

25


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

Astfel pacientul ar putea beneficia de eforturile susţinute ale mai multor specialităţi, după<br />

cum urmează:<br />

- fizioterapia - pentru pacienţii cu producţie excesivă de spută prin exersarea de tehnici<br />

respiratorii;<br />

- consiliere nutriţională - pentru pacienţii cu un IMC ( indice al masei corporale) mare, scăzut<br />

sau care oscilează în timp;<br />

- medicina muncii - pentru pacienţi încă activi şi/sau cu expunere profesională;<br />

- departamentul de servicii sociale - pentru pacienţi cu BPOC invalidantă, pensionaţi;<br />

- echipe multidisciplinare de îngrijire paliativă - pentru pacienţi cu BPOC în stadiu terminal,<br />

pentru familiile lor şi îngrijitori.<br />

Pentru situaţia din România ar trebui considerate prioritǎţi în managementul BPOC<br />

următoarele recomandări:<br />

A. Diagnosticul BPOC<br />

B. Renunţarea la fumat<br />

C. Tratamentul farmacologic<br />

D. Managementul exacerbărilor<br />

E. Educaţia pacienţilor<br />

F. Optimizarea managementului BPOC. Renunţarea la fumat<br />

Scopul reabilitării pulmonare este de a reduce simptomele, îmbunătăţirea calităţii vieţii şi<br />

creşterea participării pacientului la rutina zilnică.<br />

Oxigenoterapia de lungă durată ( > 15 ore/zi) este recomandată pacienţilor cu insuficienţă<br />

respiratorie cronică, cărora le creşte supravieţuirea prin îmbunătăţirea hemodinamicii şi<br />

mecanicii pulmonare, a statusului mental şi a capacităţii de efort şi prin scăderea policitemiei.<br />

Având în vedere costurile foarte mari ale ale terapiei complexe pentru aceşti bolnavi este<br />

obligatorie o implementare mai bună a supravegherii lor şi în cazul exacerbărilor frecvente.<br />

Pe langa aceasta este nevoie de susţinere psihologică prin intermediul medicilor şi a<br />

serviciilor paliative din spitale şi ambulator împreună cu sprijinul familiei, rezultatul fiind în<br />

primul rând ameliorarea calităţii vieţii acestor bolnavii şi reducerea semnificativă a costurilor<br />

medicale în aceste cazuri. În România sunt aproximativ 800.000 de fumatori diagnosticaţi cu<br />

bronşită cronică din care cca.160.000 au BPOC, iar ~30.000-35.000 sunt cu insuficienţă<br />

respiratorie cronică. Dintre acestia ~13.000-14.000 necesită oxigenoterapie zilnică la<br />

domiciliu. Aproximativ 200 000 - 300 000 de persoane mor anual din cauza BPOC în Europa.<br />

România se află pe locul 3 în Europa ca rată a mortalităţii prin BPOC la barbaţi, după<br />

Ungaria şi Irlanda, cu 60 de decese la 100 000 de locuitori (1,2).<br />

Bronhopneumopatia obstructivă cronică reprezintă în acest moment a 5-a cauză de<br />

mortalitate la nivel mondial şi se estimează că va ajunge a 3-a cauză de mortalitate până în<br />

2020. Pe lânga riscul imediat de mortalitate, exacerbările au un impact negativ important şi<br />

asupra progresiei bolii.<br />

Se impune astfel dezvoltarea unor echipe de îngrijire paliativă mobile în fiecare spital, echipe<br />

care să participe la îngrijirea şi monitorizarea - atât de necesare - a acestor cazuri, în<br />

ambulatoriu sau în spital, cu un rezultat real şi eficient în sistemul de sănătate şi în prevenţia<br />

secundară în aceste afecţiuni.<br />

Bilbliografie<br />

1. Bogdan MA eds. Pneumologie. Bucuresti: Editura Universitara "Carol Davila";2008.<br />

2. Mihaltan F. GLOBO-Ghid Local de management al BPOC. 2009.<br />

Conflict de interese: nu există<br />

Primit: 23 mai 2011<br />

Acceptat: 24 iunie<br />

26


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

MANAGEMENT<br />

Conceptul hospice şi îngrijirile paliative în căminele de îngrijiri din<br />

Austria: dezvoltare şi orientări<br />

Karl Bitschnau, vice presedinte (a), Sigrid Beyer, expert stiinţific şi manager de proiect (b),<br />

for Hospice and Palliative Care in Nursing Homes, Anna Pissarek, coordinator de project (c)<br />

(a): HHOSPICE AUSTRIA, director al Hospice Vorarlberg, Austria<br />

(b): proiectul Hospice and Palliative Care in Nursing Homes, HOSPICE AUSTRIA, Austria<br />

Autorul corespondent:<br />

Anna H. Pissarek: e-mail: dachverband@hospiz.at<br />

Rezumat<br />

Căminele de îngrijiri (nursing homes) sunt mai rar asociate cu îngrijirile paliative. Hospice<br />

Austria, o asociaţie de furnizori de îngrijiri paliative, a acordat în ultimii cinci ani o atenţie<br />

deosebită îngrijirilor paliative în cadrul căminelor de îngrijiri. Mulţi rezidenţi ai acestor cămine<br />

sunt pacienţi cu nevoie de îngrijiri paliative.<br />

În Austria există aproximativ 800 de cămine de îngrijiri. În anul 2010 aproximativ 55.319<br />

profesionişti din sănătate au îngrijit 66.000 de pacienţi.<br />

Având în vedere numărul important al pacienţilor, a fost introdusă o „cultură” a îngrijirilor<br />

paliative în aceste cămine. Începând cu 2005, HOSPICE AUSTRIA, organizaţia care<br />

cuprinde sub umbrela sa aproximativ 250 de hospice-uri şi organizaţii de îngrijiri paliative, au<br />

început să implementeze această schimbare culturală. Un grup de lucru care cuprinde toţi<br />

partenerii importanţi din domeniu au conceput protocoale pentru calitatea îngrijirilor paliative<br />

din cămine. Scopul organizaţiei este de a creşte calitatea vieţii până la sfârşit şi de a face<br />

posibilă o moarte demnă.<br />

S-a efectuat o evaluare calitativă şi cantitativă în primele 12 modele de cămin. Experienţa<br />

câştigată prin implementarea protocoalelor a evidenţiat faptul că succesul implementării are<br />

nevoie de un proces de dezvoltare organizaţională ca şi de pregătire a personalului.<br />

Rezultatele obţinute arată că toate grupurile implicate în proces sunt mult mai satisfăcute:<br />

pacienţi, familii, îngrijitori şi conducerea căminului.<br />

Pe baza experienţei din Austria concluzionăm că dezvoltarea protocoalelor contribuie la<br />

îmbunătăţirea calităţii îngrijirilor şi a “culturii” în căminele de îngrijiri. Implementarea acestor<br />

protocoale are nevoie de o abordare sistematică prin explicarea suportului acestora, prin<br />

pregătirea personalului şi managerilor şi prin certificarea acestora printr-o autoritate<br />

naţională.<br />

Protocoalele au fost aprobate de către comitetul director „Hospice and Palliative Care in<br />

Austrian Nursing Homes“.<br />

Cuvinte cheie: nursing homes, ghiduri de practică, îngrijiri paliative<br />

(Full text în engleză)<br />

27


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

Îngrijirea paliativă în Direcţia de Sănătate Publică a judeţului<br />

Primorsko-Goranska, Croaţia: o analiză descriptivă<br />

Brkljacic Zagrovic M (a), Lenac-Juranic S (b), Dokoza-Matejcic S (b), Sustic A (c), Golubovic<br />

V (c), Cengic T (d)<br />

(a): medic, doctor în stiinţe medicale, Facultatea de Medicină, Catedra de Ştiinţe Sociale,<br />

Umaniste şi Medicale, Universitatea din Rijeka, Croaţia<br />

(b): medic, Centrul de Medicină Paliativă din Direcţia de Sănătate Publică a Judeţului<br />

Primorsko-Goranska, Croaţia<br />

(c): medic, doctor în stiinţe medicale, Departamentul de Anestezie, Reanimare şi Terapie<br />

Intensivă, Universitatea din Rijeka, Croaţia<br />

(d): medic, Spitalul Clinic "Sestre milosrdnice" Zagreb, Croaţia<br />

Adresa de corespondenţă:<br />

Moraña Brkljacic Zagrovic,<br />

e-mail: morana.brkljacic @ medri.hr; morana_brkljacic@yahoo.co.uk<br />

Abstract<br />

Cadrul legal pentru organizarea îngrijirilor paliative în Republica Croaţia a fost stabilit în anul<br />

2003. Dar până acum îngrijirea paliativă nu este încă inclusă în sistemul de asigurări de<br />

sănătate obligatorii, şi nu există nici o politică de sănătate naţională pentru îngrijiri paliative.<br />

Cu toate acestea, în unele regiuni serviciile de îngrijiri paliative sunt în curs de dezvoltare.<br />

Această lucrare prezintă rezultatele din primul an şi jumătate a proiectului privind dezvoltarea<br />

de servicii de îngrijirile paliative în Departamentului de Sănătate Publică a judeţului<br />

Primorsko - Goranska. Îngrijirea a fost acordată de două echipe şi livrată la domiciliu<br />

pacienţilor.<br />

Datele arată că îngrijirea s-a acordat mai ales la persoanele în vârstă diagnosticate cu<br />

cancer. Pacienţii au apelat la serviciile de îngrijire destul de târziu, în faza terminală de<br />

boală.<br />

Am tras concluzia că nevoia de îngrijiri paliative la domiciliu este de mare pentru două<br />

motive: pacienţi preferă să fie îngrijiţi la domiciliu şi serviciile alternative lipsesc. Această<br />

situaţie este comparabilă cu alte ţari din centrul si estul Europei.<br />

Cuvinte cheie: echipe de îngrijiri paliative la domiciliu, înscrierea de pacienţi<br />

(Full text în engleză)<br />

28


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

NOI PUBLICAŢII<br />

Ghiduri de practică clinică pentru suport psihosocial şi în perioada<br />

de doliu pentru îngrijitorii membri de familie ai pacienţilor ce<br />

necesită îngrijiri paliative<br />

Hudson P, Remedios C, Zordan R, Thomas K, Clifton D, Crewdson M, Sala C, Trauer T,<br />

Bolleter A, Clarke D<br />

Centrul de Îngrijiri Paliative, Spitalul St. Vincent din Melbourne: Melbourne, Australia 2010.<br />

ISBN: 978-1-875271-39-9<br />

Această publicaţie din 2010 este importantă pentru toţi profesioniştii şi voluntarii implicaţi în<br />

îngrijirile paliative. Sprijinul pentru membrii de familie care îngrijesc un alt membru de familie<br />

bolnav este o funcţie de bază a îngrijirii paliative. Deşi cei mai mulţi membri de familie<br />

răspund în mod adecvat şi reuşesc să facă faţă cerinţelor, unii nu vor reuşi să facă acest<br />

lucru. Aceştia pot întâmpina probleme psihologice, sociale, financiare, spirituale şi fizice şi<br />

unii vor suferi, de asemenea, de un doliu prelungit.<br />

Până în prezent, există un deficit de strategii bazate pe dovezi pentru a ghida profesioniştii<br />

din domeniul sănătăţii de a oferi suport optim pentru membrii de familie care îngrijesc un<br />

paceint şi după decesul acestuia.<br />

Echipa australiană a Centrului de Îngrijire Paliativă de la Spitalul St Vincent a dezvoltat<br />

Ghiduri de practică clinică pentru suport psihosocial şi în perioada de doliu pentru îngrijitorii<br />

membri de familie ai pacienţilor ce necesită îngrijiri paliative. Desigur, astfel de ghiduri<br />

trebuie să fie dezvoltate multidisciplinar.<br />

Liniile directoare au fost elaborate în patru etape: 1. Revizuire sistematică a literaturii de<br />

specialitate; 2. Grupuri ţintă şi interviuri structurate cu părţile interesate; 3. Avizul experţilor<br />

naţional şi internaţional să se dezvolte în continuare şi să se perfecţioneze orientările<br />

folosind tehnica de studiu Delphi; 4. Formularea ghidurilor.<br />

Au fost formulate 14 principii ce s-au concretizat în 20 de avize. Liniile directoare sunt în mod<br />

clar formulate şi ordonate logic. Comunicarea cu pacienţii şi familia, respectând nevoile<br />

pacienţilor şi ale îngrijitorilor lor şi recunoaşterea simptomelor şi anticiparea privind<br />

(potenţiale), sunt subiectele centrale.<br />

Autorii exprimă speranţa că aceste orientări se pot dovedi, de asemenea, valoroase pentru<br />

comunitatea internaţională de îngrijire paliativă şi pentru furnizorii de îngrijire de sănătate,<br />

care poate îngrijiri ocazional pacienţii care au nevoie de îngrijiri paliative. Într-adevăr, sunt<br />

valoroase. O copie a versiunii complete a acestui ghid poate fi descărcată la:<br />

www.centreforpallcare.org<br />

29


PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011<br />

ŞTIRI<br />

Al 12-lea Congres al Asociaţiei Europene pentru Îngrijiri Paliative (EAPC), a avut loc în<br />

Lisabona, Portugalia, 18-21 mai 2011.<br />

Numărul de participanţi este în creştere de fiecare dată. Ceea ce nu se poare spune despre<br />

participanţii din ţările Europei Centrale şi de Est. În Lisabona, numărul total al participanţilor<br />

din aceste ţări a fost de 222. În Viena în 2009, numărul de participanţi a fost 238 şi în 2007 la<br />

Budapesta, de 329. Cel mai mare număr printre participanţi din Europa Centrală şi de Est în<br />

2011 au fost din Polonia (55), urmată de participanţi din Republica Cehă (42). România a<br />

fost pe locul trei cu 28 de participanţi, urmat de Albania (12), Ungaria (11) şi Slovacia (11).<br />

Următoarul congres EAPC va avea loc la Praga între 30 mai-2 iunie 2013. Sperăm că mai<br />

mulţi participanţi din Europa de Est să poată fi capabili să participe.<br />

O vestea bună este: cartea de rezumate pote fi descărcată de pe site-ul EAPC: http://eapc-<br />

2011.org/uploads/File/EAPC-Abstracts-Book-2011.pdf. Acesta este un serviciu oferit de<br />

EAPC pentru cei care nu au putut să participe, dar ar dori să fie informaţi despre cele mai<br />

recente evoluţii.<br />

30

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!