PALIATIA-Vol4-Nr3-Iul2011

PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011
chimioterapia, radioterapia, şi include investigaţii necesare unei mai bune înţelegeri si
abordări ale complicaţiilor clinice.
Numărul exact de pacienţi îngrijiţi anual nu este cunoscut, dar unele date sunt disponibile în
ceea ce priveşte numărul de furnizori care acordă îngrijiri paliative. 67 de centre funcţionau
în anul 2008, majoritatea finanţate de organizaţii umanitare sau religioase sau din fondul
asigurarilor sociale de sănătate. Se estimează că, în anul 2008, aproximativ 2.700 pacienţi
care au avut nevoie de îngrijiri paliative au fost îngrijiţi în unităţile de îngrijire paliativă (4).
Material și metodă
Studiul a fost efectuat pe un lot de 31 copii instituționalizați (din care 11 au decedat, 5 au fost
trimiși la alte fundații sau au fost luați acasă de părinți și 15 se află în îngrijire) în cadrul unui
ONG din București și a unui centru de asistenţă socială din judeţul Ilfov, începând cu anul
2000. Studiul a inclus toți copiii deoarece s-au urmărit în special factorii de risc antenatali,
perinatali și postnatali, precum și semnele și simptomele asociate diagnosticelor medicale.
În prezent, centrul de la București asigură îngrijirea a 15 copii de vârste diferite, de etnii
diferite, de religii diferite, abandonați sau cu părinți, dar toți cu plurihandicap iar centrul din
judetul Ilfov are în îngrijire un număr de 20 adolescenţi cu HIV şi plurihandicap.
Metodele teoretice utilizate au fost: cercetarea teoretică a surselor, conceptelor și
concepțiilor, abordărilor teoretice. Colectarea și prelucrarea datelor epidemiologice,
demografice, socio-economice și evaluarea factorilor de risc s-a realizat transversal pentru
fiecare caz în parte.
Parametri epidemiologici standard:
- date demografice: vârsta copilului la intrarea în studiu, sexul, apartenența etnică, domiciliul
urban/rural, decese;
- date socio-economice: status social (în familie/ în plasament în familie, la asistentul
maternal/instituționalizat în momentul studiului), condițiile materiale, școlarizarea mamei
(studii gimnaziale/liceale/superioare);
Parametri etiopatogenici:
Factorii de risc în functie de momentul nașterii (prenatali, perinatali, postnatali,
neclasificabili): vârsta gestațională și greutatea la naștere, bolile acute sau cronice în
antecedente, date privind evoluția sarcinii și momentul nașterii;
- factorii de risc prenatali: vârsta mamei la naşterea copilului, vârsta foarte mică sau foarte
mare a mamei (până în 20 ani, mai mare de 35 ani), consultaţiile medicale prenatale, rangul
copilului, sarcina multiplă, gemelară sau cu tripleţi, prematuritatea, infecţiile congenitale ale
complexului TORCH (TOxoplasmoza, Rubeola, Citomegalovirusul, Herpesul simplex), factori
teratogeni, complicaţiile placentare, pierderi de sarcini în antecedentele mamei, prezenţa în
istoricul mamei a unui nou născut cu greutate mai mică de 2000 grame sau cu deficit motor,
senzorial, mental, retard, alte infecţii virale acute, bacteriene sau micoplasmatice în timpul
sarcinii;
- factori de risc peri/neonatali (hipoxia/asfixia la naștere prin circulară de cordon sau travaliu
prelungit, traumatismul, incompatibilitatea Rh cu icter prelungit), greutatea la naștere,
- locul nașterii (în spital sau la domiciliu), scorul APGAR, hipoxia - asfixia la nastere a
copilului prin circulara de cordon, placenta praevia, prezentațiile anormale ale fetusului,
aspirația de meconiu, naștere dificilă, travaliul prelungit, incompatibilitatea Rh mama-copil,
traumatisme craniocerebrale la naștere, alte afecțiuni perinatale;
- factori de risc postnatali (meningoencefalite, anomalii vasculare cu accident cerebral
vascular, coagulopatiile): coagulopatii, complicatii dupa vaccinări, infecțiile postnatale,-
intoxicații cu substanțe diferite, traumatisme cranio-cerebrale, convulsiile postnatale.
Identificarea si evaluarea afecţiunilor/deficitelor:
- paralizie cerebrală infantilă, epilepsie, complicații musculo-scheletale ortopedice ale
coloanei: cifoze, scolioze, malformaţii ale feţei, capului, tulburările de alimentaţie, creştere şi
6