PALIATIA-Vol4-Nr3-Iul2011

PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011
Tulburările de ataşament pot duce la neglijarea sau chiar maltratarea ori abandonul copilului
cu nevoi speciale (în studiul de caz efectuat s-a constatat abandonul de către familia
biologică și apoi abandonul familiei adoptive).
Concluzii:
Personalul medical implicat în îngrijirea copiilor cu handicap sever trebuie de asemenea
susţinut şi motivat pentru a-şi putea defăşura activitatea în condiții optime şi pentru a evita
detașarea până la insensibilitate, precum și atașamentul profund.
Trebuie depuse toate eforturile în programul de recuperare, în masura posibilităților, de
reabilitare globală a copilului, în strânsă corelație cu mediul său familial și social. Evident,
aceasta poate avea loc doar în cazul alocării resurselor financiare corespunzătoare și a
pregătirii unui număr suficient de specialiști în domeniu.
Cuvinte cheie: îngrijiri paliative, handicap sever, copilul instituţionalizat
Introducere
Îngrijirea paliativă a fost iniţial destinată bolnavilor cu cancer în faze avansate, cancerul fiind
una din principalele cauze ale mortalităţii în lume. Îngrijirea paliativă a modificat percepția
asupra bolii şi a făcut ca lumea medicală să accepte responsabilitatea de a transforma ultima
parte a vieţii pacientului într-o perioadă trăită în demnitate și confort. Ulterior îngrijirile
paliative au devenit accesibile şi altor tipuri de patologii cronice care prezintă în fazele
terminale simptome necontrolabile cu tratament etiologic şi care necesită paliaţie
(insuficienţe de organ, unele boli neurologice, SIDA, etc).
OMS a definit îngrijirea paliativă în anul 2002 ca „...o metodă de abordare pentru
îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor şi familiilor lor pentru a face faţă problemelor asociate
bolilor incurabile în fază terminală, prin prevenirea şi uşurarea suferinţei, evaluarea
impecabilă şi tratamentul durerii şi altor simptome – psihice, psiho-sociale şi spirituale”.
Îngrijirile paliative au două mari scopuri: controlul simptomelor şi menţinerea calităţii vieţii.
Îngrijirile paliative nu cuprind numai managementul simptomelor şi aspectele bolii, ele includ
identificarea timpurie, evaluarea şi tratamentul problemelor psiho-sociale şi spirituale; în
consecinţa este nevoie de o abordare interdisciplinară a pacientului pentru a putea furniza
acest tip de îngrijiri (1). Aşa cum a recomandat dr. W. Wodarg şi Rezoluţia Consiliului
Europei, îngrijrile paliative ar trebui să facă parte din sistemul de sănătate. În Europa de Vest
este cel mai dinamic sector din medicină (2).
Organizaţia Mondială a Sănătăţii a elaborat următoarele principii de bază, potrivit cărora
îngrijirea paliativă (3):
- asigură înlăturarea/diminuarea durerii şi a altor simptome;
- confirmă viaţa şi consideră moartea ca un proces normal;
- nu grăbeşte si nici nu amână moartea;
- integrează aspectele psiho-sociale şi spirituale ale îngrijirii pacientului;
- oferă un sistem de sprijin pentru a ajuta pacientul să ducă o viaţă cît mai apropiată de cea
normală până la moarte;
- oferă un sistem de suport pentru a ajuta familia să facă faţă în timpul bolii pacientului şi
după decesul acestuia;
- se bazează pe o abordare de echipă pentru a se putea adresa tuturor nevoilor pacientului
şi familiei, inclusiv prin servicii de "bereavement" (suport în perioada de doliu), dacă este
cazul (3);
- îmbunătăţeşte calitatea vieţii şi poate influenţa pozitiv evoluţia bolii; este aplicabilă în stadii
timpurii ale bolii, în corelaţie cu o serie de alte terapii menite să prelungească viaţa, cum ar fi
5