PALIATIA-Vol4-Nr3-Iul2011

More documents

Recommendations

Info

PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011 ARTICOLE ORIGINALE Îngrijirea paliativă acordată copiilor cu handicap sever-studiu analitic retrospectiv pe un lot de copii cu handicap sever institutionalizaţi Dr Minerva Ghinescu (a), Georgiana Dana Grigore (b), Mihnea Ghinescu (c) (a): medic primar medicină de familie, doctor în stiinţe medicale, conferenţiar universitar Universitatea ''Titu Maiorescu'', Facultatea de Medicină şi Medicină Dentară, Bucureşti, România (b): asistent medical licenţiat, Spitalul de copii ''Marie Curie'' Bucureşti, România (c): student la medicină, UMF Carol Davila Bucureşti, România Autorul corespondent: Dr Minerva Ghinescu: ghinescu_minerva@yahoo.com Rezumat Îngrijirea paliativă destinată pacienţilor în faza terminală (neoplasm sau alte tipuri de patologii cronice necontrolabile cu tratament etiologic - insuficienţe de organ, boli neurologice, SIDA etc.) are doua scopuri: controlul simptomelor şi menţinerea calităţii vieţii. În România numarul furnizorilor de îngrijiri paliative era 2008 de 67 iar numărul de pacienti beneficiari aproximativ 2700. Obiective: - evaluarea factorilor de risc pre-, peri- și postnatali la un copil care prezintă plurihandicap; - evaluarea incidenței semnelor și simptomelor asociate handicapului fizic, psihic, senzitiv și motor; - identificarea și evaluarea afecţiunilor/deficitelor; - identificarea intervențiilor echipei medicale pluridisciplinare în îngrijirea unui copil plurihandicapat; - evaluarea aspectelor psihologice privind familia care are un copil plurihandicapat, precum și ale personalului care îngrijește un astfel de copil. Material şi metodă: Studiul a fost efectuat pe un lot de 61 copii instituționalizați (din care 11 au decedat, 15 au fost trimiși la alte fundații sau au fost luați acasă de părinți și 35 se află în îngrijire) în cadrul unui ONG din București și a unui centrul de asistenţă socială din judeţul Ilfov , începând cu anul 2000. Rezultate: Majoritatea copiilor inclusi în studiu au părinți. Diagnosticul principal a fost paralizie cerebrală infantilă, hidrocefalie (diverse forme) și epilepsie, asociate cu un handicap de tip senzorial. Dintre semnele și simptomele studiate, impactul cel mai mare l-au avut: durerea, convulsiile, constipația și vărsăturile. Dintre copiii cu părinţi, 95% din cazuri nu acceptă faptul că au un copil bolnav și au nevoie să fie consiliaţi psihologic şi susţinuţi de echipa medicală pe parcursul bolii, precum şi în cazul decesului copilului. 4
PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011 Tulburările de ataşament pot duce la neglijarea sau chiar maltratarea ori abandonul copilului cu nevoi speciale (în studiul de caz efectuat s-a constatat abandonul de către familia biologică și apoi abandonul familiei adoptive). Concluzii: Personalul medical implicat în îngrijirea copiilor cu handicap sever trebuie de asemenea susţinut şi motivat pentru a-şi putea defăşura activitatea în condiții optime şi pentru a evita detașarea până la insensibilitate, precum și atașamentul profund. Trebuie depuse toate eforturile în programul de recuperare, în masura posibilităților, de reabilitare globală a copilului, în strânsă corelație cu mediul său familial și social. Evident, aceasta poate avea loc doar în cazul alocării resurselor financiare corespunzătoare și a pregătirii unui număr suficient de specialiști în domeniu. Cuvinte cheie: îngrijiri paliative, handicap sever, copilul instituţionalizat Introducere Îngrijirea paliativă a fost iniţial destinată bolnavilor cu cancer în faze avansate, cancerul fiind una din principalele cauze ale mortalităţii în lume. Îngrijirea paliativă a modificat percepția asupra bolii şi a făcut ca lumea medicală să accepte responsabilitatea de a transforma ultima parte a vieţii pacientului într-o perioadă trăită în demnitate și confort. Ulterior îngrijirile paliative au devenit accesibile şi altor tipuri de patologii cronice care prezintă în fazele terminale simptome necontrolabile cu tratament etiologic şi care necesită paliaţie (insuficienţe de organ, unele boli neurologice, SIDA, etc). OMS a definit îngrijirea paliativă în anul 2002 ca „...o metodă de abordare pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor şi familiilor lor pentru a face faţă problemelor asociate bolilor incurabile în fază terminală, prin prevenirea şi uşurarea suferinţei, evaluarea impecabilă şi tratamentul durerii şi altor simptome – psihice, psiho-sociale şi spirituale”. Îngrijirile paliative au două mari scopuri: controlul simptomelor şi menţinerea calităţii vieţii. Îngrijirile paliative nu cuprind numai managementul simptomelor şi aspectele bolii, ele includ identificarea timpurie, evaluarea şi tratamentul problemelor psiho-sociale şi spirituale; în consecinţa este nevoie de o abordare interdisciplinară a pacientului pentru a putea furniza acest tip de îngrijiri (1). Aşa cum a recomandat dr. W. Wodarg şi Rezoluţia Consiliului Europei, îngrijrile paliative ar trebui să facă parte din sistemul de sănătate. În Europa de Vest este cel mai dinamic sector din medicină (2). Organizaţia Mondială a Sănătăţii a elaborat următoarele principii de bază, potrivit cărora îngrijirea paliativă (3): - asigură înlăturarea/diminuarea durerii şi a altor simptome; - confirmă viaţa şi consideră moartea ca un proces normal; - nu grăbeşte si nici nu amână moartea; - integrează aspectele psiho-sociale şi spirituale ale îngrijirii pacientului; - oferă un sistem de sprijin pentru a ajuta pacientul să ducă o viaţă cît mai apropiată de cea normală până la moarte; - oferă un sistem de suport pentru a ajuta familia să facă faţă în timpul bolii pacientului şi după decesul acestuia; - se bazează pe o abordare de echipă pentru a se putea adresa tuturor nevoilor pacientului şi familiei, inclusiv prin servicii de "bereavement" (suport în perioada de doliu), dacă este cazul (3); - îmbunătăţeşte calitatea vieţii şi poate influenţa pozitiv evoluţia bolii; este aplicabilă în stadii timpurii ale bolii, în corelaţie cu o serie de alte terapii menite să prelungească viaţa, cum ar fi 5
Page 2 and 3: PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011
Page 30: PALIAŢIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

PALIATIA-Vol4-Nr3-Iul2011

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?