Åsa bad om mer assistans – i stället kan alla timmar dras in - RBU

FOTO: TINA MESSING
Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar
Åsa bad om mer
assistans – i stället
kan alla timmar dras in
Läs om assistansfrågan sid 4–6
Olivia Lindqvist.
»Mitt självförtroende ökade
under en förberedande
kurs för vuxenlivet« sid 16
Nr 1 • 2010
Ny bok sidan 19
Rasmus Isaksson:
Utfryst, Utdömd,
Accepterad och
Välkommen
Juristspalten:
Glädjande om föräldraansvar sidan 22

Medlemsvärvningen 2009 – hur gick det?
Nu är det 2010 och nytt år, och
den medlemsvärvningstävling som
pågick under hela 2009 är avslutad.
I den första etappen värvades
32 nya medlemmar och i den
andra 24 stycken.
Tack alla ni som var med och bidrog
till att vi blev fler! Det gäller även
alla er som på olika sätt värvat medlemmar
utan att delta i tävlingen.
Vi har kunnat urskilja följande vinnare
i etapp 2.
På första plats med åtta
värvade medlemmar – RBU
Bowlingklubb i Västerås.
Klubben bildades 2007
och startade med fem banor
och sju spelare och har i dag
15 banor och är cirka 25 spelare som
träffas varje torsdag på Bellevuehallen
i Västerås. Klubben drivs av Åsa
och Lars Bleckert och de rapporterar
att våra spelare visar en underbar
bowlingglädje som smittar av
sig i hallen. Åsa och Lars, ni får biobiljetter
som omväxling till bowlingen,
och varsin RBU-tröja.
Nellie Ledin med assistent på RBU Bowlingklubb i Västerås som vann första pris i medlemsvärvningen.
Tvåa kom Matz Wahlkvist
RBU Södermanland
med tre värvade
medlemmar och på
delad tredjeplats Maria
Ennefors RBU Stockholm,
Lilian Lauberg RBU Gotland
och Malin Tjernell RBU Stockholm,
med två medlemmar var. Ni
får våra stiliga RBU-tröjor.
Medlemsvärvningstävlingen är
över men det viktiga arbetet med att
värva medlemmar fortsätter förstås.
Vi ser det som en framgång att medlemsantalet
inte minskat så lite på
flera år som det gjorde under 2009.
Vi hade en minskning med 0,83
procent. De senaste åren har minskningen
annars varit cirka fem procent
per år. Nu hoppas vi att fortsatta
satsningar på nya och gamla
medlemmar ska göra att vi till och
med kan öka antalet medlemmar
2010.
Vi kommer under våren att genomföra
en kampanj för att öka
kännedomen om RBU. Det kommer
givetvis även att generera fler
medlemmar.
Väl mött 2010!
Varannan har problem med dålig ljudmiljö på jobbet
Varannan anställd har problem
med dålig ljudmiljö på jobbet. Det
visar en ny rapport från Hörselskadades
Riksförbund (HRF).
– Det här innebär en hälsorisk. Störande
ljud är ett växande miljöproblem
som måste tas på allvar, säger
HRF:s förbundsordförande, Jan-
Peter Strömgren.
Ljudstress har blivit ett allt vanligare
fenomen. Nästan överallt översköljs
vi av en kakofoni som sliter på
oss, stör koncentration, gör det
svårt att höra och samtala, försäm-
rar minnet och bidrar till olika hälsoproblem.
HRF:s nya rapport »Kakofonien«
visar att svenska folket upplever
ljudmiljön som ett stort problem –
på kontoret, i skolan, på restauranger
med mera. Hela 44 procent har
svårt att höra vad andra säger på
jobbet, enligt HRF:s undersökningar
(HRF/Novus Opinion).
– Störande ljud är en bortglömd
arbetsmiljöfråga. Det drabbar inte
minst kvinnodominerade arbetsplatser,
som förskola och skola.
Två av tre medlemmar i Lärarför-
Melodifestivalen – inget för rullstolsburna
Bloggaren Lars-Göran Waden
undersöker hur det ser ut på
melodifestivalen i Sandviken.
»Jag är dock mycket besviken eftersom
Sandvikens kommun inte tänkt
på de funktionshindrade. Det är
pinsamt att hela Sverige ska behöva
se en kommun som väljer att inte
behandla alla lika.
Utanför festivaltältet på Jerntorget
står många toaletter, men ingen
är anpassad och användbar för mig i
rullstol. Det saknas automatiska
dörröppnare och möjligheten för en
synsvag eller blind är minimal eftersom
det finns få naturliga ledstråk.
Det finns ingen hörselslinga och…
ja, det är många brister både här och
där. Jag undrar om Sandvikens
kommun räknar med att alla med
bundet och Lärarnas Riksförbund
tycker att ljudmiljön är ett problem
varje dag/varje vecka.
– Vi vill få arbetsgivare, fack,
kommuner, arkitekter och alla
andra att börja tänka »ljudsmart«.
Det är dags för ett samtalsvänligt
Sverige, där alla mår bättre – inte
minst hörselskadade, säger Jan-
Peter Strömgren.
HRF:s ettåriga kampanj »Befria
samtalet« börjar med en utställning
på Centralen i Stockholm.
Ladda ner rapporten på www.befriasamtalet.se
en funktionsnedsättning
stannar hemma
och bara tar del
av festligheterna
via tevesoffan? Kan det vara så att
hela arrangemanget utestänger de
funktionsnedsatta? Jag borde kanske
ta kontakt med diskrimineringsombudsmannen…«
Läs mer på
http://livetrullarvidare.blogg.se/
Här kan du som är medlem i RBU
annonsera gratis. Skicka in din text
till rorelse@riks.rbu.se
SÄLJES:
VW SHARAN COMF -00 VR6
RÖD 16400 mil. RJL536
5 alt 7 säten. Handikappanpassad
med vridbart och sänkbart passagerarsäte
fram samt underrede
för att köra sätet till och ifrån
bilen. Lyftkran i bagageutrymmet
för rullstol. Bra s- och v-däck med
alu.fälgar. Manuell vxl. Bensin
Besiktigad u a 20090603
Skattad t o m nov 2010, 52000 kr
Tel. 033.249108 eller 0705.117020
SÖKES:
DANSPARTNER SÖKES. Jag är
36-årig, rullstolsburen, livsnjutande
man som älskar att dansa och
söker en gående danspartner för
kurser i rullstolsdans, samt för
dansevenemang på dansbanor
runtom i länet. Ideellt. Får jag lov?
Ring Magnus, 36 år Falun
på 070-273 69 96.
VI SÖKER SKICART av äldre
modell till vårt skidprojekt i
Hedemora assistansservice.
www.hass.nu tel 0225-774 202
Nya Hjultorget 2010
Hjultorget har funnits sedan 1984 och
gjort sig känd som mässan »av brukare
– för brukare«. Årets upplaga äger rum i
Kista-mässan den 2–3 juni och är en
nysatsning som man markerar genom
att kalla den Nya Hjultorget 2010.
Detta är mässan där man får prova,
känna och klämma på de produkter
som visas. Bilar och bilanpassning kommer
att vara ett stort inslag, där barn i
bil kommer att vara en viktig del.
Rörelsehinderförbundens gemensamma
projekt att bygga en portal för bostadsanpassning
kommer att offentliggöras.
Arrangörer är Personskadeförbundet
RTP och Rekryteringsgruppen.
Kunglig medalj för arbete
inom handikappområdet
Anders Olauson, grundare av familjeverksamheten
på Ågrenska, har fått
H.M. Konungens medalj för betydelsefulla
insatser inom handikappområdet.
Anders Olauson är styrelseordförande
för Ågrenska, en mötesplats för
familjer med barn som har sällsynta
diagnoser och syndrom. Ågrenskas
familjeverksamhet startade för tjugo år
sedan och är belägen i en skärgårdsmiljö
strax utanför Göteborg. Där kan föräldrar
och barn möta andra i samma
situation, få rekreation och ny kunskap
samt byta erfarenheter med andra.
Anders Olauson har utöver verksamheten
på Ågrenska också tagit initiativ
till Eesti Agrenska, en estnisk motsvarighet
till den svenska verksamheten.
2 RÖRELSE 1 • 10

Oacceptabelt med Försäkringskassans
tidsstudier i hemmen
Vintern blir snart vår. Året är i sin linda med nya utmaningar, och särskilt
stimulerande är det att RBU har en viktig kampanj på gång. Nu
ska vi – barn, unga och vuxna – synas och höras!
Men innan jag beskriver kampanjen vill jag att alla medlemmar ska veta
att vi från RBU:s ledning agerar kraftfullt sedan det kommit till vår kännedom
att flera barn blir ifråntagna sin assistans eller att det timantal som
vissa kan ha haft under flera år minskas. Det
görs tidsstudier i hemmen från Försäkringskassan
med exakt tidmätning av olika behov.
Det är oacceptabelt och kränkande mot både barn och föräldrar. Så var det
inte tänkt att assistansreformen skulle fungera. Har det gjorts någon barnkonsekvensanalys?
Vad händer om man tar bort assistansen från barnen?
Blir det åter föräldrarna som ska stå för assistansen? Barn och ungdomar
som är vana att kunna gör egna saker som andra efter skolan – hur blir det
för dem, ska mamma med på caféet efter plugget?
Under inga omständigheter kan vi i RBU tolerera detta!
Följaktligen har RBU och andra representanter från handikapp- och
brukarrörelsen lämnat sina uppdrag i den statliga referensgrupp som tillsammans
med Socialstyrelsen och Försäkringskassen haft regeringens uppdrag
att ta fram ett nytt behovsbedömningsinstrument för personlig assistans.
FÖR FÅ SVENSKAR VET I DAG VAD RBU ÄR. Under lång tid har vi inom RBU
därför talat om att vi måste bli mer kända. Få uppmärksamhet på våra
barns och familjers behov och möjligheter. En okänd organisation blir ofta
en intern affär, medan en organisation som gjort sig känd uppmärksammas
mera och får större genomslag i sitt påverkansarbete.
Det gäller att nå ut till allmänhet, media och beslutsfattare. Då blir det
lättare att få gehör för det vi vill förändra och förbättra. Ett resultat av ett
väl skött marknadsarbete kan därför – i förhoppningsvis en inte alltför avlägsen
framtid – bli att vi får uppleva att det dagliga slitet inte överskuggar
allt annat, att kämpandet inte tar all tid och kraft.
En kampanj kan också förändra attityder och ta bort fördomar. Vi vill att
omvärlden ser våra barn och ungdomar som just barn och ungdomar, med
en mängd inneboende möjligheter, precis som andra. Våra barn bär med
sig mycket glädje och kraft men behöver mer resurser. Resurser som de har
rätt till utan att ständigt utredas.
RBU har valt en namnkunnig reklambyrå, som har ett nytänkande i sitt
kampanjupplägg.Vi väntar med spänning på utformningen. Följ den intressanta
utvecklingen på vår hemsida www.rbu.se.
Hemsidan är viktig på många sätt, där kan du till exempel läsa om RBU:s
matnyttiga konferenser under 2010. Först ut är »RBU visar musklerna« i
Göteborg i mars, följd av en konferens om tillgänglighet i Visby i maj. I september
blir det en konferens om flerfunktionshinder i Borås och slutligen i
november den av RBU initierade samnordiska konferensen om cerebral
pares med tema kognition. Deltagarna på våra konferenser ger höga betyg i
utvärderingarna. Det är ett gott tecken. Så väl mött!
Planerandet för årets politikervecka i Almedalen är i full gång, och som
vanligt deltar RBU med ett seminarium. RBU är i år där hela veckan och det
kommer att märkas. Marknadskampanjen blir som intensivast en kortare
tid, men under hela året gör vi sedan fortsatta satsningar, till exempel i juli
på Gotland.
Ett annat viktigt arrangemang som vi ska delta i är Lilla DN-galan i
Kungsträdgården i Stockholm den 3 augusti. Jag saknade er medlemmar
förra året i Kungsträdgården, så jag hoppas vi ses där och då i sommar. Kom
och var med i RBU:s »rullerace« med tidtagning tillsammans med svenska
friidrottsstjärnor!
Mycket blir det detta kampanjår, håll koll på rbu.se. Tro
det eller ej men jag ska börja blogga, om stort och smått,
och kanske till och med kvittra! Nej, twittra.
AGNETHA MBUYAMBA
Förbundsordförande
070-664 46 85
Tidningen Rörelse ges ut av RBU
Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar
Ansvarig utgivare och redaktör Renée Höglin
Redaktionsgrupp i nr 1/2010: Renée Höglin, Agnetha Mbuyamba, Ingrid Sillén
Besöksadress Sankt Eriksgatan 44, 3 tr. Postadress Box 8026, 104 20 Stockholm
Telefon 08-677 73 00 Fax 08-677 73 09 E-post rorelse@riks.rbu.se
Hemsida www.rbu.se
Prenumerationspris 217 kr (280 utlandet) Prenumerationer Tel 08-677 73 00
E-post info@riks.rbu.se
Är du RBU-medlem men får inte tidningen? Kontakta förbundskansliet.
Upplaga 6 000 exemplar
Grafisk produktion Migra Grafiska AB, ingrid@migra.nu
Tryck Grafiska Punkten, Växjö, 2010, ISSN 0346-0282
© Rörelse
Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera insänt material.
Redaktionen ansvarar inte för material som inte beställts.
Annonser Ulla Wibom
Just Media Sverige AB/Rörelse
Box 31019, 400 32 Göteborg
Telefon 031-775 03 97, ulla.wibom@justmedia.se, fax: 031-775 02 20
Nr 2/10 utkommer 20 april Manusstopp 15 mars.
Innehåll nr 1/10
Assistans
Hellre jagad av vargar Åsa Sandvall 4
RBU lämnade utredning i protest 6
Veronica startade Assistansuppropet 6
Familjevård förkortar vårdtiden för tidigt födda barn
Så blev livet efter studenten
8
Vad händer när skoltiden är över? 10
Konferens om autism Att utveckla och förändra beteenden 12
Start i Bryssel för europeisk folsyrakampanj 14
När Lijs dog var det inte rullstolen jag saknade 15
Transitionsprojektet: Nu vågar vi säga hur vi vill ha det 16
Teater: Roligt och surrealistiskt om Snövit och sju miffon 18
Böcker vi läst: Mina resor lärde mig att klara av det oväntade19
Novell: Varje steg ett framsteg 20
Juristspalten: Glädjande om föräldraansvar 22
RBU-kontakt 23
Annonsering i Rörelse
Tidningen trycks i 4-färg med måtten 230x315 mm
Storlek Annonsmått i mm Utfallande Pris
Sista sidan 206x250 230x274 14 900:–
1/-sida 206x286 230x315 12 600:–
1/2-sida 206x140/101x286 7 800:–
1/4-sida 100x140/206x67 4 700:–
1/8-sida 48x140/100x67 2 600:–
1/16-sida 48x67/100x31 1 550:–
För annonsering och mer information Ulla Wibom
tel 031-775 03 97 e-post: ulla.wibom@justmedia.se
RÖRELSE 1 • 10 3
SID 6
SID 10

Hellre jagad av vargar
Åsa Sandvall tog kontakt med Försäkringskassan för att få fler
assistanstimmar till Fredrik. I stället överväger de att ta bort
timmarna helt och hållet. Här är hennes egen berättelse:
Sedan mitt yngsta barn föddes
för 15 år sedan, med handikappet
AMC (artrogryphos), har
bland annat, och framförallt, Försäkringskassan
gett mig inte bara
gråa hår utan även ett tjockt skal av
jädrar anamma och skinn på näsan.
Sonen är beroende av någon som
hjälper honom i det dagliga livet.
Han har sedan han var sju år ett assistansbeslut
med tillräckliga timmar.
När han i november förra året
fyllde 15, började jag känna att det
kunde vara dags för honom att sova
»ensam« hemma någon natt då och
då (jag har vuxna barn att jämföra
med, de kunde vara hemma själva i
den åldern).
Väl medveten om att Försäkringskassan
då skulle gå igenom
hans tidigare beslut om assistans,
övervägde jag länge hur jag skulle
göra. Men även Fredrik måste få en
chans till utveckling, vi måste få
komma vidare i livet! Han måste få
lära sig att bli vuxen, i sin egen takt.
Men jag tvekade länge innan jag
skickade in en ansökan till Försäkringskassan
om fler timmar, fullt på
det klara med att de nu skulle penetrera
det tidigare beslutet på jakt
efter minuter att dra in. Men låt ske,
det måste få vara så.
Hembesök från Försäkringskassan
Handläggaren på Försäkringskassan
ringer och begär ett hembesök.
Javisst, ok, inga problem. Hon
kommer och jag redogör för läget,
Åsa Sandvall ville ha utökad assistans för att Fredrik skulle få annan nattassistent än hon själv då och då. En femtonåring behöver vara ifrån sin
mamma ibland. En utredning gjordes och nu överväger Försäkringskassan att dra in hela hans personliga assistans.
förklarar hur en vardag ser ut, och
en helgdag.
Två veckor efter hennes besök
dimper ett brev ner i lådan från
henne. Några fler timmar blir det
inte tal om, tvärtom. Hennes bedömning
är att Fredrik inte skall ha
några assistanstimmar alls! Egentligen
borde jag bli förvånad, men det
blir jag inte. Snarare tvärtom – jag
visste det! Det skulle inte funka!
Samma välbekanta känslor som
drabbat mig i 15 år, av vanmakt,
ilska, frustration, gör sig påminda
och börjar attackera mig, rusar runt
i kroppen, svårt att få luft, tryck
över bröstet: vad i… hur menar
hon att vi ska klara vår vardag? Gråt
och tandagnisslan, helt bedrövligt,
återigen rycks mattan undan för
våra fötter. Att det jämt, JÄMT, skall
vara så fruktansvärt motigt. Jag tror
inte att det finns ett enda beslut
som vi fått direkt utan överklagan;
vårdbidrag när han var fyra månader
– avslag. Handikapparkeringstillstånd
– avslag (med motiveringen
»han har inga men av sina gångsvårigheter«
nä, inte han men vi
föräldrar som skulle bära alla hans
hjälpmedel). Färdtjänst – avslag.
Ansökan om personlig assistans –
avslag (med den märkligaste motiveringen
vi någonsin hört och förhoppningsvis
kommer att höra):
»inte behöver han någon personlig
assistans, han som är så söt…«
Inte ett år utan krångel
Med femton år i handikapp-bagaget
kan jag bara säga: FY FAN. Icke
ett år utan att myndigheterna jäklas,
inte ett år utan krångel. Varje
dag är en kamp för att komma i kläderna,
ortoserna, få i sig mat, duscha,
tvätta sig, äta och dricka,
4 RÖRELSE 1 • 10

Fredrik och Åsa hjälps åt med middagsmaten.
komma ut genom dörren, ha någon
slags vettig fritid. Det görs inte av sig
självt om man inte kan, om man
inte har den egna fysiska möjligheten
att själv utföra sina grundläggande
behov.
Vilken enda »normal« vuxen
människa vet hur ofta han/hon går
på toaletten, behöver ens tänka på
det, och mäta det i tid? På en vardag
– hur ofta pinkar du? Och framförallt
– hur lång tid tar det? Och du,
på en helg då? Hur många gånger
går du på muggen egentligen, har
du tänkt på det, hur lång tid tar det?
Jag kan lova att inte särskilt
många skulle kunna svara på det,
inte utan att behöva fundera på det.
Och när ska man fundera på det? På
sin arbetstid, betald av någon annan
arbetsgivare? Eller på din fritid, du
som har någon? Dygnet HAR faktiskt
bara 24 timmar, handikappförälder
eller inte.
Hur många toalettbesök?
Och vet du när du blir dålig i magen
till exempel, eller tvärtom – när du
är trög i magen, hur länge sitter du
då, och hur lång tid tar det? Vet du
inte? Men försök göra en uppskattning
ändå, vi behöver dina uppgif-
»Och jag tvingas stå där med bedjande, vädjande
blick i stället för att säga vad jag egentligen tycker,
förvandlas till en underdånig mes, en som så tack-
samt tar emot det staten kastar åt en.«
ter som underlag för att kunna fatta
ett beslut.
Ursäkta att jag raljerar, men jag
kan inte låta bli. Är någon dum mot
dig har du rätt att vara dum tillbaka,
även om jag försöker att vara ädel
och stå ut med deras inkompetens
och spariver. Ibland brister det.
När mattan, grundtryggheten i
våra liv, rycks undan för oss förvandlas
jag till en liten grå mus, en
snäll en, en medgörlig en, en tacksammössan-i-handen-skrapandemed
foten-dammtuss Fast man
helst skulle vilja putta omkull handläggaren.
Och jag tvingas stå där
med bedjande, vädjande blick i stället
för att säga vad jag egentligen
tycker, förvandlas till en underdånig
mes, en som så tacksamt tar emot
det staten kastar åt en. Det lönar sig
inte att bråka. Du måste le, och göra
det på deras villkor. Att bråka och
brösta sig är tyvärr ingen bra taktik,
det gör bara handläggningen svårare,
och vägen fram till ett beslut tar
längre tid. Du måste få handläggaren
att gilla dig.
Hur ska vi leva våra liv?
Men hur menar Försäkringskassan
att vi skall leva våra liv? Den makt
de har över vår vardag är vidrig, vår
verklighet står och faller med deras
beslut. Ena året beviljas sonen assistans
i fullt tillräcklig mängd, han får
egen möjlighet till att delta i sportevenemang,
inte för att han måste,
utan för att han nu både vill och
kan, med sin assistents hjälp. Han
åker på Metallica-konsert, han går
på bio och han går till simhallen,
med kompisar och med assistent.
I år (ett valår, gubevars..) ÖVER-
VÄGER Försäkringskassan (om inte
vi lyckas motbevisa dem) att dra in
hans personliga assistans. På grund
av att hans grundläggande behov
inte längre uppgår till mer än 16
timmar och 19 minuter att utföra i
veckan. Men hallå… något måste
vara fel, allvarligt fel i Försäkringskassans
beslut. På helgen till exempel
har handläggaren skrivit att
Fredrik får gå på toaletten TVÅ
gånger per dag! En gång på morgonen,
vid 07.00, och den andra och
sista gången klockan 20.00. Ungefär.
Tretton timmars mellanrum!! Jag
vet inte hur det är med er »normala«
människor, men nog tänker jag
att ni går på muggen betydligt tätare
än var trettonde timme?
Vad säger Fredrik själv? En enda,
nog så talande kommentar:
– Dom på Försäkringskassan sitter
nog inte i rullstol.
Eller är det så att samhället vet
bäst vad gäller våra barn? Nu är begreppet
»boendestöd med personlig
service« myntat. Låter inte som
någon vidare utveckling. Mer som
en tillbakagång till forna tiders institutioner.
ÅSA SANDVALL
RÖRELSE 1 • 10 5

RBU lämnade utredning i protest
Integritetskränkande bedömningar
RBU:S FÖRBUNDSJURIST Henrik Petrén
har under det senaste året medverkat
i en referensgrupp till Socialstyrelsen
och Försäkringskassan,
som har regeringens uppdrag att ta
fram ett behovsbedömningsinstrument
för personlig assistans. Men
nu har han och övriga representanter
från brukarorganisationerna beslutat
sig för att lämna uppdraget i
protest mot instrumentets integritetskränkande
utformning.
– Det blev omöjligt att stanna
kvar i referensgruppen när vi såg att
arbetet gick åt ett helt annat håll än
det vi förordade, säger Henrik Petrén.
En kraftfull markering var nödvändig,
det hade annars funnits en
uppenbar risk för att referensgruppen
skulle komma att användas som
alibi för en slutprodukt som vi inte
på något sätt kunde acceptera. Nu
hoppas vi att man istället gör helt
om och stoppar det här experimentet.
Behovsbedömningsinstrumentet
är utformat helt i linje med Försäkringskassans
minutiösa granskning
av grundläggande behov som har
praktiserats de senaste åren. I det
nästan hundrasidiga dokumentet
ska varje fragment av den sökandes
liv och hjälpbehov nagelfaras och
sedan rimlighetsbedömas av handläggaren.
Intimhygien, matvanor
och behov av hjälp för att upprätthålla
säkra sexualvanor är några av
alla områden som ska avhandlas
och kvantifieras i minutberäkningar.
– Det är självklart viktigt att assistansbehov
utreds på ett korrekt
Veronica startade
Assistansuppropet
Veronica Hedenmark drog igång
Assistansuppropet.
När handikapp- och brukarrörelsens
representanter lämnade samarbetet
kring ett nytt behovsbedömningsinstrument
för personlig
assistans, drog Veronica Hedenmark
i Falun, själv assistansanordnare,
i gång Assistansuppropet på
Facebook. Tusentals namn strömmade
in direkt.
– Förslaget är otroligt integritetskränkande,
sa Veronica Hedenmark
i medierna.
Sedan ett år hade handikapprörelsens
representanter suttit med i
en referensgrupp med Socialstyrel-
sen och Försäkringskassan för att
skapa nya regler.
Men referensgruppen hoppade
av för att de ansåg förslaget undermåligt.
– Vi förutsätter att regeringen
gör det enda rimliga med det här
beställningsuppdraget, kastar behovsbedömningsinstrumentet
i
närmsta papperskorg!
Avhopparna är:
Vilhelm Ekensteen, Ifa – Intressegruppen
för Assistansberättigade
Jonas Franksson, Stil
Cecilia Blank, Föreningen JAG –
Jämlikhet, Assistans, Gemenskap
Henrik Petrén, RBU – Riksförbundet
för Rörelsehindrade Barn
och Ungdomar
Marie-Jeanette Bergvall, Hjärnskadeförbundet
Hjärnkraft
Wenche Willumsen, DHR – Förbundet
för ett samhälle utan rörelsehinder.
Uppropet finns på Facebook och på
www.assistansuppropet.se
– Det blev omöjligt att
stanna kvar i referensgruppen
när vi såg att
arbetet gick åt ett helt
annat håll än det vi
förordade.
HENRIK PETRÉN, RBU
och rättssäkert sätt, men den typ
och omfattning av frågor som personer
med behov av personlig assistans
här förväntas besvara skulle
inte accepteras av någon annan,
säger Henrik Petrén.
Assistansuppropet
RBU:s och övriga representanters
avhopp från referensgruppen har
väckt stor uppmärksamhet. Flera
medier har rapporterat om protesterna
mot det integritetskränkande
bedömningsintrumentet och på Facebook
har den nystartade gruppen
”Assistansuppropet” snabbt fått tusentals
medlemmar.
– För RBU:s del innebär detta att
vi tillsammans med andra nu trappar
upp arbetet för att värna den
personliga assistansen, säger Henrik
Petrén. Vi har den senaste tiden sett
allt fler exempel på barn och vuxna
som har fått sin assistans indragen
eller kraftigt beskuren. Det är hög
tid för politiskt ansvar när vi nu ser
hur lagen har kommit att tillämpas.
Att gömma sig bakom Försäkringskassans
myndighetsutövning och
samtidigt säga sig värna LSS håller
inte längre. Antingen accepterar
man de senaste årens tuffare linje
och står för det, eller så ger man tydliga
direktiv till Försäkringskassan
om en annorlunda praxis.
Den 23 mars lägger regeringen en
första proposition (förslag till riksdagen
om ändringar i lagen) med
anledning av de förslag som LSSkommittén
lämnade förra sommaren.
Ett av kommitténs förslag var
att avskaffa den kommunala assistansen
(för den vars grundläggande
hjälpbehov understiger 20 timmar
per vecka), men efter hård kritik
från RBU och andra har regeringen
valt att inte gå vidare med detta förslag
för närvarande.
Propositionen väntas varken innehålla
förbättringar eller försämringar
i rätten till personlig assistans,
men däremot nya bestämmelser om
tillstånd och tillsyn för assistansanordnare
samt att barnperspektivet
införlivas i LSS. Vidare har
man aviserat att propositionen kommer
att innehålla någon typ av förbättring
när det gäller daglig sysselsättning
för personer med psykisk
funktionsnedsättning, men dessvärre
väntas regeringen inte tillmötesgå
RBU:s krav om rätt till daglig sysselsättning
för alla som omfattas av
LSS. Följ den fortsatta utvecklingen
här i Rörelse och på www.rbu.se.
Socialstyrelsen ber brukarrepresentanterna
komma tillbaka till referensgruppen
Socialstyrelsen bjöd nästan omgående
in handikapp- och brukarorganisationsrepresentanterna
efter
deras avhopp till förnyade samtal
för att få deras medverkan i arbetet
med bedömningsinstrument för
personlig assistans. Socialstyrelsen
beklagade det inträffade och myndighetens
ledning uppgav sig ha
förståelse för deras reaktioner.
Brukarrepresentanterna svarade
med att gå med på förnyade kontakter
under vissa förutsättningar,
främst att assistansbehov inte får
beskrivas i aktiviteter och minuter
utan ska beviljas enligt schabloner.
Det fortsatta samarbetet måste
bygga på LSS-lagstiftningens intentioner,
framhöll Vilhelm Ekensteen,
en av medlemmarna i referensgruppen.
Personer med behov av dygnsomfattande
assistansbehov ska inte
behöva utsättas för detaljerad behovsgenomgång,
menar Ekensteen,
talesperson för gruppen.
»Det rör personer som minst av
alla bör utsättas för en sådan genomgång,
deras utsatthet är redan i
sig extremt stor och de kommer att
uppleva sin assistans som ifrågasatt.«
6 RÖRELSE 1 • 10