LOAF 4-11_inlaga_web.pdf - Svensk Lungmedicinsk Förening

Kvalitetsregister
PROM-data för oxygenregistrets
kOL-patienter
Huvuddelen av andningssviktregistret Swedevox’ årsapport 2010 finns tillgänglig på
registrets hemsida www.ucr.uu.se/swedevox och har också skickats ut till berörda
kliniker. I denna tilläggsrapport presenteras analyser av sk PROM – Patient Related
Outcome Measures – för oxygenpatienterna i registret.
I
föregående tilläggsrapport om
PROM-data för hemrespiratorpatienter
(Lung- och allergiforum
3/2011) visades hur patienterna fick en
övertygande minskning av underventileringsrelaterade
symtom efter ett års
behandling. I denna tilläggsrapport redovisas
PROM-data för oxygenregistrets
KOL-patienter.
Rapporten baseras på data från de 351
patienter (motsvarande endast 14 % av
totalantalet KOL-patienter) som besvarat
våra PROM-frågor både vid behandlingsstart
och efter ett års behandling. Patienterna
har samlats in från 1 november 2006
och ca tre år framåt. Urvalet består alltså
endast av de patienter som (a) svarat på
frågorna vid behandlingsstart och som (b)
överlevt ett år och som (c) fått ta ställning
till uppföljningsfrågorna och som (d)
fortfarande orkade svara på dem. Högst
svarsfrekvens hade som vanligt Borås och
Halmstad men även Skövde och Sollefteå,
sämst svarsfrekvens noterades från bland
annat Danderyd och Södersjukhuset.
Patienternas PO2 vid behandlingsstart
var i genomsnitt 6,6 kPa och FEV1 var
37 % av predikterat. De var i genomsnitt
73 år gamla, vilket är 1½ år yngre än KOLpopulationen
som helhet. I den mån materialet
är snedvridet bör det alltså vara
i riktning mot bättre utgångsvärden och
gynnsamma resultat av behandlingen.
Det instrument vi använder för analysen
är EQ-5D, som består av fem frågor med
tre svarsalternativ samt en VAS-skala från
0 till 100. De fem frågorna handlar om
mobilitet, att sköta sig själv, aktivitetsgrad,
smärta/obehag samt ängslan/oro. De är
analyserade enligt EuroQols riktlinjer
som TTO (för Storbritannien), d.v.s. de
243 olika möjliga utfallen transformeras
till ett TTO-index som kan variera mellan
-1 och +1 där 0 är död och 1 full hälsa.
Metoden »time trade-off« (TTO)
innebär att en person ställs inför valet
att antingen leva i exempelvis tio år i sitt
aktuella hälsotillstånd (om det är sämre
än full hälsa) eller att leva färre år i full
hälsa (därav benämningen att avstå tid
time trade-off) /Henriksson och Burström
Kvalitetsjusterade levnadsår och EQ-5D
Läkartidningen 2006:103;1734-9/.
Våra patienter hade i genomsnitt TTO-
index 0,50 vid behandlingsstart och 0,42
efter ett år, d.v.s. de försämrades under behandlingsåret.
Försämringen var höggradigt
statistiskt signifikant. Våra patienter
kan jämföras med uremiker där patienter
i sjukhusdialys har rapporterat TTO 0,43
och i hemdialys TTO 0,49 /Churchill et al
Measurement of quality of life in end-stage
renal disease, the time-trade-off approach
Clin Invest Med 1987:10;14-20/. I modernare
arbeten om uremiska patienter anges
till och med något högre värden (förbättrad
dialysteknologi?).
Bilden av våra patienters livskvalitet är
alltså ganska dyster. De har dålig livskvalitet
när de startar sin oxygenbehandling,
och den förefaller bli ännu sämre under
observationsåret. En uppenbar svaghet i
analyser av detta slag är förstås att vi inte
har en jämförelsegrupp. Vi vet inte hur
utvecklingen skulle ha varit om patienten
inte fått oxygen.
Som framgår av figuren är EQ-5D bimodalt
fördelad i vårt material. Detta är
ingen anomali, utan en egenskap som
Frekvenshistogram över TTO-index för EQ-5D
vid behandlingsstart visar en bimodal fördelning.
Observera att flera patienter anger ett
index under 0, vilket är svårtolkat. Frekvenshistogram över förändringen i TTOindex
för EQ-5D efter ett år. Värdena är normalfördelade.
tycks gälla många kliniska material /
Ranstam et al EQ-5D – ett svårtolkat instrument
för kliniskt förbättringsarbete
Läkartidningen 2011;108:1707-8/.
Den andra komponenten i EQ-5D utgörs
av en vanlig VAS-skala. VAS-skalan korrelerade
starkt med TTO vid behandlingsstart,
r-värde 0,37, p