1 - Synskadades Riksförbund

Föräldrakontakten
Nummer 1 mars 2007 En rikstidning för föräldrar till barn med synskador
Skriva på kork och frigolit sid 8
Scouting är gemenskap sid 3
Inte utvecklingsstörd i teater sid 12

Föräldraråd och
goda exempel
SRF har ännu inte haft möjlighet
att uppvakta skolministern
och föra fram de krav SRF anser
viktiga när det gäller stödet
till barn/elever med synskador.
Vi kommer att hävda att det
måste komma till stånd ett avtal
mellan stat, landsting och
kommun när det gäller stödet
till barn och elever. Vidare behövs
statliga öronmärkta pengar
till kommunerna för extra
kostnader i form av miljöanpassningar,
kurser till pedagoger
m.m.
Det behövs en tydligare styrning
så att pengarna verkligen
går till de elever som har behov
av särskilt stöd. SIT:s roll
måste förtydligas och helst
skulle en utvärdering av institutets
arbete de gångna åren
behöva genomföras. En översyn
av myndigheterna på skolområdet,
dvs Skolverket, Myndigheten
för skolutveckling,
SIT, Specialskolemyndigheten,
är på gång och en ny organisation
ska vara klar den 1/7.
En uppvaktning av utredaren
kring beslutet att öppna
specialskolor har gjorts. Mer
information finns på annan
plats i tidningen.
Under våren kommer ett föräldraråd
att bildas inom SRF
med syfte att diskutera frågor
som rör skolan och habilitering.
Brev med en inbjudan att
anmäla intresse kommer inom
kort att gå ut via distrikten.
Sen kommer styrelsen att göra
ett urval så att det blir jämn
spridning över landet.
2
SRF har beviljats medel från
Allmänna arvsfonden för ett
projekt inom skolområdet. En
del i projektet syftar till att
hitta goda exempel i kommuner
där man byggt upp bra
system med samverkan kring
stödet till barn med synskador.
Detta hänger ihop med vårt
krav på ett avtal mellan stat,
landsting och kommun.
Den andra delen i projektet
går ut på att skapa ett mentorsystem
där barn i åldrarna 10
–12 år får en ung kamratstödjare
att ha som bollplank, att
utbyta tankar och erfarenheter
med. Vi återkommer med mer
information om projekten
längre fram.
En arbetsgrupp inom HSO,
Handikappföreningarnas samarbetsorgan,
där SRF varit representerat
arbetar med att ta
fram en gemensam skolplattform.
Det kommer att vara ett
dokument innehållande ett antal
ståndpunkter från den samlade
handikapprörelsen när
det gäller vilka villkor som
måste vara uppfyllda för att vi
ska kunna tala om En skola
för alla.
Myndigheten Handisam
arbetar med att ta fram ett
diskussionsmaterial som vänder
sig till barn i åldrarna 6-9
år kring olika funktionsnedsättningar.
Tanken är att materialet
ska användas i det förebyggande
arbetet mot mobbning
och kränkande behandling.
Myndigheten för skolutveckling,
MYS, har av regeringen
erhållit 40 miljoner
kronor att kartlägga och ta
fram metoder mot mobbning.
SRF har till MYS påpekat
vikten av att man också uppmärksammar
den ”tysta” form
av mobbning som barn med
synskada kan vara utsatta för.
Regeringen arbetar med att
ta fram förslag till en ny skollag
och förslaget ska vara klart
våren 2008.
Du som vill vara med och diskutera
skolfrågor kan anmäla
dig till skolnätets e-post lista
på SRF:s hemsida - http://
www.srfriks.org/e-postlistor/
index.htm#skola.
Carina Rick,
representant i SIT:s nationella
samråd
Cecilia Ekstrand,
sammankallande i SRF:s
skolnätverk
Beställ
häftet
med tips för
föräldrar
från SRF
Kontorsservice,
tel
08-39 90 00, epost
kontorsservice@srfriks.org.
Sprid det gärna på BVC, syncentraler
och ögonkliniker
om det inte finns där.

Om inte alla accepteras
tappar scouting sin poäng
Poängen med scouting är
social gemenskap. Inte
bara vildmarksliv eller
överlevnad i tuff miljö.
– Jag har aldrig hamnat utanför,
säger Tomas Blomberg
som blev scout när han var 8
och nu är scoutledare i Svenska
Missionskyrkans Ungdoms
scoutförbund i Rönninge.
Jag har provat alla möjliga
sorts sporter men om man
inte såg pucken var det inte
mycket mening med att spela
hockey. Men här har vi som
inofficiellt talesätt att alla ska
vara med.
– Vi anpassar aktiviteterna
istället för att försöka anpassa
deltagarna. I idrottsvärlden
handlar det ju om att vinna
och vara duktig och då uppstår
det lätt smågrupper där
en del inte får vara med. Men
inte här.
Tomas har aldrig varit inblandad
i särskilda synskadeaktiviteter
trots sin synstatus på 0,1.
Inte förrän 2004 när han ordnade
en skidresa med US
Natur och social samvaro är kärnan i scoutlivet.
Innehåll i Föräldrakontakten nummer 1, 2007:
Ungdomar med synskada får jobb om de
tror på sig själva 6
Regering och organisationer i otakt 7
Att skriva på tangenter av kork och
frigolit 8
Seende talar med seende men till blinda
9
En osynlig grupp träder fram 10
En opretentiös ungdomsgrupp 11
De är inte utvecklingsstörda i sång,
musik och teater 12
Barnaktiviteter i Stockholm 11
3

Fast en del kanske skulle säga att maten är kärnan...
Fakta:
Det finns fem scoutförbund
som samarbetar i Svenska
Scoutrådet. Sammanlagt
finns 100.000 medlemmar.
Minimiålder är sex år. Läs
mer på www.scout.se.
Stockholm till Tärnaby. 2006
var han bland annat med och
arrangerade en fjällvandring i
Hemavan.
– Vi bodde på en av Missionskyrkans
ungdoms fjällgårdar
och utgick därifrån till
övernattningar på fjället. Vi
bar med oss all packning, lagade
mat på fjället och vadade
över bäckar. De blinda som
var med hade bland annat en
ledsagare som är scoutledare
tillsammans med Tomas, eller
som två av killarna, en vandringsstav
som de kände framför
sig med. Det var aldrig
4
något problem.
– Det är scouterfarenheten
som har gjort att jag har engagerat
mig i US säger Tomas.
Intressepolitik och sånt är jag
inte så intresserad av, det är
det sociala som lockar mig.
Vad gör man då som scout?
– Det är till 69% att laga
mat, säger Tomas. Det är vad
vi gör på lägren.
Eller så bygger man. En
flotte till exempel. På det stora
internationella scoutlägret i
Skåne 2001 byggde man ett
tivoli med karuseller och allt.
– Man kan gå på spårningar
i skogen med karta och kompass
mellan kontroller där
man gör saker som att göra
upp eld eller lägger förband.
Vi lär oss hur man gör om
man kommer bort. Men mest
ligger vi i gräset och snackar
skit.
– Om man gillar att baka
bröd kan man göra det. Om
man gillar att spela gitarr kan
man göra det.
– På ett scoutläger händer
allt. Allt mellan att snacka i
köket till att leka lekar och
spela teater till att gå på disco.
På lägret 2001 hade vi stora
konserter med E-type, Thomas
di Leva och kungen. Det finns
inga ramar för vad scouting är
mer än att det grundar sig i
friluftsliv och att alla får vara
som de är.
Scoutföreningen i Rönninge
grundades i början av 1900-
talet av en rullstolsburen kille.
Det var helt helt självklart att
scouterna bar honom i rullstolen
när det inte gick att
rulla. Men det finns ingen särskild
funktionshindertradition
för det säger Tomas.
– Enligt scoutlagen ska man

Scoutläger
vara en god kamrat och ta
ansvar för sig själv och andra.
Vi diskuterar ofta vad det innebär
i gruppen, egentligen mycket
mer än vi är ute i naturen.
Vi har ledarutbildningar om
värderingar, och scoutrådet
har gett ut böcker om bland
annat inkludering. Vi får vara
pedagoger – det är ingen
slump att många av oss pluggar
på lärarhögskolan.
Man måste jobba mycket med
att alla ska känna sig hemma
och accepterade, gör man inte
det blir inte stämningen i gruppen
bra och då är det inte
roligt.
– Scoutlägren går ut på att
det ska finnas så mycket förtroende
att man törs göra bort
sig. Man ska få vara fjantig
utan att någon skrattar elakt.
Om någon gör det har hela
grejen tappat sin poäng.
Anmäl dig till
SRF:s sommarläger
– Det är kul att träffa andra
synskadade, säger Linn Karlsson,
10, flitig deltagare på
SRF:s sommarläger. Här skaffar
man bra vänner snabbt.
– Ingen blir retad för att se
dåligt för alla ser lika dåligt.
Sommarläger på Sikargården
Norrköping 24 juni - 30 juni
Lägergården är inte lämplig
för rörelsehinder.
Sista anmälningsdag 11 maj
Avgift 1.300, för två barn
2.000.
Sommarläger på Alnön
Sundsvall, 5-11 augusti
Lägergården är även
anpassad för rörelsehinder.
Sistan anmälningsdag 11 maj.
Avgift 1.500, för två barn
2.200.
Teaterläger på Lillsveds
folkhögskola
Värmdö, 2-4 november
Lillsved är även anpassad för
rörelsehinder.
Sista anmälningsdag 20 sept.
Avgift 600, för två barn
1.000.
Riksförbundet står för de
resekostnader för barnet
med billigaste färdsätt som
överstiger 300:-
Anmälningsblankett finns på
www.srfriks.org/barnofor/
lager.htm
5

Ungdomar med synskada får
jobb om de tror på sig själva
Det ska inte hymlas med
att det är svårt att få
jobb om man är
synskadad. Men om man
har en bra utbildning
ökar chanserna.
Det är länge sen alla synskadade
jobbade som borstbindare.
Enligt SRF:s arbetsmarknadsprogram
jobbar synskadade
inom 153 yrken, se www.
srfriks.org/Arbetsmarknad/
arbeten.htm. En del av dessa
håller på att etablera sig som
nya ”blindyrken”, dvs yrken
där man inte har nån särskild
fördel som seende, t.ex. massör,
sjukgymnast eller ljudtekniker.
Men de flesta jobbar
med annat.
Dock är det svårare att få
jobb om man har en synskada
än om man inte har det.
Bland SRF:s medlemmar i
arbetsför ålder är det ungefär
hälften som är arbetslösa. Det
är lite bättre bland de barndomssynskadade
– knappt
30% arbetslösa varav 10%
förtidspensionerade. Men då
ska man lägga till att av dem
som arbetar gör 20% det inom
någon sorts arbetsmarknadsåtgärd.
– Jag har funderat på vilka
under 30 jag känner som
arbetar, och det har gått upp
för mig att det är rätt få som
gör det, säger Annelie Sövig
som själv är 23 och arbetar
som förskollärare. De flesta
studerar eller går hemma. Av
de som jobbar har i princip
alla en akademisk utbildning.
Hennes bild bekräftas delvis
av Stig Eriksson på SRF:s arbetsmarknadsprogram.
– Ju större kunskaper man
skaffar sig, och ju längre utbildning,
desto mindre betyder
synskadan. I princip krävs det
mer av den synskadade än den
seende, och då gäller det att
kunna kompensera det med
något.
– Dessutom är universitetskulturen
mer tillåtande än det
mesta. Det var först när jag
pluggade på universitet som
jag kände mig accepterad.
Vad ska man då satsa på? Ja,
det är ingen idé att snegla på
vad som är gångbart på arbetsmarknaden.
– Sådant hinner ändras på
bara några år, säger Stig. Det
är bättre att satsa på något
man är intresserad av. Då lägger
man ner det där lilla extra
som gör att man blir verkligt
bra och engagerad och intressant
på arbetsmarknaden.
– Det är viktigt att man tar för
sig och vågar, säger Annelie
Sövig.
Annelie brydde sig inte om
vad som kunde vara lönsamt.
– Jag har alltid velat vara förskollärare
och det var en lycklig
slump att det råkade vara
brist på sådana just då. När
jag var färdig med min lärarutbildning
sökte jag bara på
platsbanken och fick flera erbjudanden.
Det var jätteenkelt
och smidigt, det var bara att
välja.
Synskadan är inget hinder i
jobbet, säger hon också.
Fredrik Jonsson, webbutvecklare
m.m, 21, valde en tuffare
väg.
– Just nu har jag en projektanställning
som webbutvecklare
på Improve Your Life,
säger han. Det är inget ovanligt,
nästan alla ungdomar har
projektanställningar som varar
några månader, sen hoppar
man runt, på gott och ont.
Dessförinnan jobbade han
ett år på ett bemanningsföretag
i Dublin som behörighetsadministratör
åt IBM.
– Åk gärna utomlands och
jobba ett eller ett par år, säger
Fredrik. Det är ofta lätt att få
jobb – och lika lätt att förlora
det. Jag fick jobb på två veckor,
utan utbildning. Och jag
får fortfarande mejl från rekryteringsfirmor
som vill ha mig.
– Det nuvarande jobbet fick
jag genom kontakter. Jag känner
ingen som har fått jobb
genom arbetsförmedlingen,
utom via deras jobbdatabas.
När jobbet tar slut kan jag
alltid arbeta på en helpdesk,
jag har kontakter där också.
6

Jenny Johansson, 29, hör till
dem som har satsat på utbildning
och jobbar idag som livsmedelsinspektör.
– Jag har alltid varit intresserad
av både mat och natur
så jag hamnade på lantbruksuniversitet
där jag pluggade till
livsmedelsagronom i fyra och
ett halvt år. Egentligen hade
jag tänkt arbeta på bondgårdar
men jag insåg mer och mer
att det var mat jag ville jobba
med.
Livsmedelsagronomer läser
om varför bröd jäser och vilka
bakterier som finns i filen och
sådant. Jenny gjorde t.ex. examensuppgift
på hur man ska
få så mört kött som möjligt.
– Som så många andra hoppade
jag runt på korta jobb
innan jag fick fast jobb här i
förra veckan, säger hon.
På frågan om inte synskadan
är handikappande i jobbet
säger hon att det är helt värdelöst
att leta efter vad man inte
kan. – Det är bättre att se till
vad man kan, och det är ju
jättemycket. Och så har jag
alltid använt hjälpmedel, förstoring
på datorn och kikare
och förstoringsglas när jag är
ute och inspekterar. Då klarar
jag jobbet precis lika bra som
någon som ser bättre än mig.
Niklas Hultqvist, 24, jobbar i
ett mer traditionellt synskadeyrke,
som sjukgymnast.
– Jag kom i kontakt med
yrket via Karolinska Institutets
numera nedlagda preparandkurs
för synskadade, säger
Niklas. Sen gick jag sjukgymnastutbildningen,
blev färdig
för ett år sen och fick jobb
omedelbart via en kontakt på
min nuvarande arbetsplats.
– Jag har haft flera jobb
förut. Jag har jobbat på sportaffär,
jag har flyttat möbler.
Ett tag hade jag ett jobb på en
skola som stöd för elever med
särskilda behov. Jag fick till
och med erbjudande om utbildning
men jag tog det här istället.
Jag har flera bekanta
somär sjukgymnaster och blev
inspirerad av dem.
En möjlighet är också att göra
som journalisten Fredrik
Fischer, 27 – jobba som egen
företagare och sälja en produkt.
– Mycket hänger på den
egna framtoningen, säger Fredrik
som också kan tänka sig
att arbeta som anställd. Om
man lägger fram synskadan
som ett problem så blir det ett
problem. Men om man talar
om vad man kan så blir man
en resurs.
– Journalistbranschen är
väldigt trång och om man blir
avvisad behöver det inte bero
på synskadan. Men man måste
ta för sig. I journalistyrket
handlar det om att ha fantasi
och se vad man är bra på och
tycker om. Man måste se vad
man har att bidra med som
ingen annan har. Och ge sig i
lag med folk för att upptäcka
vad man har för tillgångar.
Summa: gör det du är intresserad
av och är bra på, satsa på
utbildning, ta för dig och utnyttja
kontakter. Knep som
fungerar lika bra för synskadade
ungdomar som för andra.
Regering
och organisationer
i
otakt
SRF, US och FUB träffade
regeringens
specialskoleutredare men
mycket fanns inte att
diskutera. Regeringen
har redan sagt sitt.
Regeringen har ju beslutat
återuppta placering av barn
med funktionshinder på internat,
läs Rc syn Örebro. Dessutom
vill den etablera ett särskilt
riksgymnasium för elever
med funktionshinder.
Från SRF:s, US’ och FUB:s
sida har man uttryckt oro över
att detta ska bli en förevändning
för många kommuner att
skära ner resurserna, så att vi
till slut får tillbaka internatskolor
som obligatorium.
Istället vill de tre organisationerna
behålla möjligheten
till visstidsutbildning och ge
mer resurser till kommunerna.
Nu blev det inte så mycket
möjligheter till ömsesidig påverkan;
regeringen har redan
bestämt vad den vill och utredningen
handlade bara om hur
beslutet ska verkställas.
Det mest positiva med mötet,
sa Urban Fernquist som
företrädde SRF, var att se att
vår uppfattning var identisk
med FUB:s.
Den 15 maj ska det i alla
fall vara klart hur det blir.
7

Att skriva på tangenter
av kork och frigolit
Rädd om fingrarna? I så
fall finns det alternativ
till punktskrift.
– Min son Jonathan är gravt
synskadad med flera tilläggshandikapp,
och han har under
hela sin uppväxttid varit väldigt
rädd för att känna på
saker och varit rädd om sina
händer, säger Cecilia Broberg.
– Följaktligen har han inte
lärt sig punktskrift och detta
har vi haft syncentralen på oss
om hela skoltiden, eftersom de
anser att han ska lära sig det.
Nu går han i träningsskola
och har på Sprida i Örebro
fått utprovat en dator med
flexibord. Detta har gjort att
han nu läser på datorn, och
skriver längre och längre meningar
som han skriver ut i
svartskrift.
Det är inte alls ovanligt att
barn med grav synskada och
ytterligare funktionshinder är
rädda om sina fingrar fast det
är deras främsta möjlighet att
upptäcka världen, säger
Johanna Svahn på Rc syn Örebro.
Hon tycker att det inte är
så konstigt: – Vi seende är
rädda om våra ögon, säger
hon.
– Känsligheten kan också
bero på att vi seende har försökt
kommendera för mycket.
Det kan bli skrämmande och
obehagligt, och för mycket
krav som vi för över på barnet.
Det är viktigt att vi tar tid
8
Jonathan vid sin skrivmaskin
på oss och inte pressar på för
mycket och för snabbt.
Däri stöds hon av pedagoglegenden
Lilli Nielsen som i
flera böcker har utrett fenomenet
och föreslagit pedagogiska
metoder. Hon tror att den som
har många funktionshinder
helt enkelt har gått igenom så
många besvikelser vid sin utforskning
av världen att han
eller hon mer eller mindre har
tappat lusten.
Men det finns hopp, som
Cecilia säger.
Maria Atterlöf som är Jonathans
lärare förstod ganska
snabbt att han inte hade någon
förståelse för punktskrift.
– Det har han fortfarande
inte, hans starkaste sinne är
hörseln, säger hon. När han
kom till mig som förskolebarn
hade han just fått sin dator
från Sprida, med programmet
Struktur, talsyntes och flexibord.
Det blev ett jättebra
arbetsredskap, tack vare vår
datorintresserade specialpedagog
Daniel Trogen.
– Jag tänkte först öva lite
punktmetodik med inspiration
från ljud, men det gav inget
resultat. Han tyckte det här
med att känna efter vägar och
sådant var bottentråkigt. Men
ljuden tyckte han var roliga
och han lärde sig snabbt att
styra datorn med styrknapparna.
– Jonathan hade många ord

när när han kom till förskolan
men inga begrepp för dem. Jag
började leka med överdriven
artikulering av orden och han
tyckte det var jättekul. När jag
såg hur hans språkförmåga
utvecklades utifrån lek fick jag
för mig att testa med överlägg
till flexiboard istället för bokstäver
på datorn – kork, frigolit
och andra ämnen. Plötsligt
lärde han sig jättesnabbt var
bokstäverna satt och lärde sig
skriva på det sättet. Idag kan
han läsa både med öronen och
fingrarna.
– Punktbokstäver fungerade
däremot inte alls.
– Jag tror att Jonathan har
svårt för punktskrift för att
han har svårt med orientering
och antalsuppfattning, säger
Maria. Idag hittar han någotsånär
i skolans lokaler men
han har svårt på papper. Punktbokstäverna
bygger på orientering
och antalsuppfattning.
– Jag är glad att föräldrarna
vågade stötta mig i den här
metoden. Nu börjar nästa steg
med internet så att han kan
börja mejla till kompisar.
– Jonathan vågar också
känna mycket mer nu utan att
bli orolig. Det blev till en rolig
lek.
Lilli Nielsens böcker heter
Grip och du kan begripa, och
Lilla rummet: en undersökning
om rumsuppfattning. Båda är
utgivna av SIH Läromedel.
Seende talar med
seende men till blinda
Föräldrakontakten har tidigare
(2005/2) förklarat varför det
är så svårt för gravt synskadade
barn att delta i seende
barns lek. Det hänger enligt
Ulf Janson, pedagogiska institutionen,
Stockholms universitet,
samman med att det inte
går att hejda sig i en lek för
att förklara allting. Alla måste
dela samma referensram, annars
går det inte att upprätthålla
lekens illusion.
Nu har Tove Söderqvist
Dunkers jämfört blinda barns
kommunikation med seende
barns under lek lite närmre
och inte oväntat funnit en del
skillnader (Talande möten,
magisteruppsats, Sthlms universitet
2006).
Så länge seende barn talar
med seende och blinda med
blinda är komplikationerna
färre. Men när blinda barn
försöker kommunicera med
seende kör det ihop sig. Blinda
barns initiativ nonchaleras, de
anses för konstiga. Istället
uppstår en ojämlik kommunikation
– blinda barn frågar de
seende, seende barn förklarar
för de blinda. Seende barn blir
någon sorts extra personal –
så länge de har lust. De seende
barnen vill vara snälla, men
det får inte inskränka eller ta
för mycket energi av leken.
Mönstret bryts dock om lekens
förutsättningar blir mer
jämlik. Exempelvis hade man
på ett fritidshem kört mycket
med massage – och si! eftersom
känselsinnet här står fram
hamnade blinda och seende
barn på samma nivå och deltog
i en helt jämlik relation.
Om barnen deltar i samma
aktivitet så underlättar det
också vidare samspel mellan
seende och blinda barn när de
sedan leker själva. Det kan
också krävas att en vuxen
agerar ”startare”.
Tove Söderqvist Dunkers
varnar också för att man skapar
särlösningar för blinda
barn där de inte får samma
krav på sig som seende barn.
Ty det förstärker de skillnader
i utgångsläge som ibland gör
leken omöjlig.
Gratis skrift om fritidsaktiviteter
HSO och Barnombudsmannen
har gett ut en skrift med
exempel på fritidsaktiviteter
som fungerar för barn med
funktionshinder.
Skriften heter Mer än bara
lite kul och kan beställas som
skrift eller i daisyformat från
HSO, epost hso@hso.se.
9

En osynlig grupp träder fram
Den 17—19 november skrevs
ett nytt stycke svensk handikapphistoria,
då SRF och US
tillsammans anordnade en rikstäckande
konferens för synskadade
med neuropsykiatriska
störningar.
Kursen, som förlagts till det
natursköna Almåsa, var på
flera sätt anmärkningsvärd.
Någon liknande sammankomst
har aldrig tidigare ägt
rum i SRF:s regi, det var även
för första gången som våra
föreningar öppet vågade erkänna
att det trots allt finns en
inte alltför liten grupp barndomssynskadade
med ”dolda
handikapp”, såsom autism,
ADHD/DAMP, LMBB mm.
Ganska länge tedde det sig
ytterst ovisst huruvida denna
kurs verkligen skulle bli av
eller ej.
Det blev ju en utmaning för
våra organisationer att ta sig
an en grupp medlemmar, som
fungerar på ett annorlunda
sätt – ofta med subtila, ogripbara
avvikelser, vilka kan vara
svåra att sätta fingret på.
Ett tjugotal deltagare – från
Brösarp i söder till Haparanda
i norr – slöt upp, ensamresande
såväl som med ledsagare.
Även ett föräldrapar gavs möjlighet
att påverka den annars
slutna föreningsverksamheten.
Utan att överdriva, var det
den mest givande SRF-aktivitet
som jag någonsin deltagit
på.
10
Här gavs vi ett unikt tillfälle
att äntligen få möta andra
människor av vårt eget slag
och sålunda försöka att bryta
ensamheten ute i landet.
Under lördagen bjöds vi på
föreläsningar av bland annat
riksföreningen Attention,
(paraplyorganisation för olika
former av neuropsykiatriska f
unktionsnedsättningar).
Genom sitt anförande öppnade
de portarna för samarbete
mellan handikappförbunden.
Medlemmar från SRF:s
flerhandikappkommitté förklarade
vad som egentligen väckt
intresset för neuropsykiatriska
funktionshinder inom våra
föreningar samt hur denna
konferens kommit till stånd.
Ingela Olsson berättade litet
om hur Unga Synskadade börjat
närma sig dessa tämligen
känsliga frågor samt den mall
som hon utarbetat för flerhan
dikappverksamheten inom US.
Representanter för SRF:s förbundsstyrelse
samt vår nya
US-ordförande fanns naturligtvis
också på plats.
Helgens absoluta höjdpunkt
var dock det mycket tänkvärda
föredraget av docent Ulla
Ek, som under 20 års tid
forskat i autism hos blinda
barn vid f.d. Tomtebodaskolan.
Hon tjänstgör numera som
lektor i klinisk psykologi vid
Stockholms universitet och är
den mest framstående i Sverige
på det här området. Ulla
Ek gav oss indirekt svaret på
varför dessa frågor under lång
tid varit undanträngda inom
båda våra organisationer. För
inte alltför länge sedan –
20-25 år tillbaka – levde man
enligt henne ännu kvar i den
gamla ”villfarelsen” att blinda
barn endast kunde vara just
blinda, om man utöver syn-

Ungdomsträffar i
Göteborg
Kommunerna
snålar med LSS
Från början var det barn som
kom med sina föräldrar. De
var i ungefär samma ålder och
vi hade lite klipp och klistra.
De gjorde adressböcker och
bytte adresser med varandra
på både punkt och i storstil.
Så småningom växte de ifrån
dessa aktiviteter, och sina föräldras
medverkan och kom
ensamma.
Vi pratar nästan alltid om
hur det är iskolan ibland lite
mer fokuserat som när Mona
Nilsson varit med oss och
berättat om sina egna erfarenheter
från Tomteboda.
Ungdomarna ville använda
våra lokaler. Sen har det fortsatt
genom åren Men det är
fortfarande rätt anspråkslöst
och trivsamt.
Någon gång har vi tittat på
ledstråken på Nils Ericssonsplatsen
och jag har visat mitt
favoritfik där man kan vänta
på färdtjänsttaxin och ledsagning.
Vi har gått och ätit på
olika restauranger. Senast hade
vi med oss menyer i storstil
och punktskrift för att visa
hur det ser ut och försöka att
påverka i vardagen.
Ungdomarna har dessemellan
deltagit i en kurs i vår studieverksamhet
under temat
”matlagning för tonåringar”.
Nästa gång träffas vi på
skärtorsdagen, det har blivit
en tradition. Vi ska gå och
titta på senaste nytt på Icap.
Dessutom kommer Anna
Sjögren från US och berättar
om sin nya ledarhund. Om
intresset är stort kanske vi
ordnar en prova-på-dag med
ledarhund i vår stuga i Skatås.
Mest är verksamheten ett
opretentiöst sätt att komma in
i SRF:s verksamhet.
Denise Cresso
Länsstyrelserna har undersökt
hur kommunerna tillämpar
LSS – lagen om stöd och service
till vissa funktionshindrade.
Inte oväntat finner de
att kommunerna ofta snålar
mer än det finns täckning för
i lagen.
Inte mindre än 128 av landets
290 kommuner har riktlinjer
för vem som ska få LSS,
som snävar in mer än lagen
säger. En del kommuner ger
t.ex. inget till barn trots att
lagen inte ger något stöd för
detta.
Kommunala riktlinjer har
ingen som helst juridisk ställning.
Det kan alltså löna sig
att överklaga ett negativt beslut.
Hör med SRF:s förbundsjurist
Leif Jeppsson, tel 08-39
92 48, om just ditt fall är
överklagningsbart.
skadan, hade någon ytterligare
funktionsnedsättning, var det i
så fall av ren tillfällighet. Hon
anser vidare att detta märkliga
synsätt i sin tur har lett till att
vi på många håll i landet saknar
en enhetlig habilitering,
där man ser till hela människan
och inte varje funktionshinder
för sig.
Så länge som professionellt
yrkesfolk hade svårt att inse
att synskada relativt ofta kan
föra med sig andra funktionsnedsättningar
– både rent fysiska
– men även s.k. neuropsykiatriska
– dvs. som påverkar
hjärnans utveckling, blev
det ju inte helt enkelt för våra
organisationer att börja närma
sig detta brännbara ämne. I
synnerhet då våra föreningar
genom tiderna gemensamt
kämpat för total jämlikhet
mellan seende och synskadade
samt ofta framhållit att vi sinsemellan
är lika olika varandra
som normalbefolkningen i
övrigt.
Avslutningsvis talade vi om att
bilda ett rikstäckande nätverk
för denna förhållandevis stora
grupp medlemmar med osynliga
funktionshinder.
Efter flera års idog strävan,
har de neuropsykiatriska frågorna
slutligen fått ett ”ansikte”
inom båda våra organisationer.
Nu hoppas jag att vi fortsätter
i samma anda – även
under de kommande åren.
Eva-Maria Liesland
11

De är inte utvecklingsstörda
i sång, musik och teater
Vad är det som är så bra
med teater?
– Det är roligt att arbeta tillsammans,
säger Marcus Medevik,
22 år. Jag har sjungit flera
gånger i mick alldeles själv och
med andra kompisar, när vi
övat hemma på vår gamla Teater
i Hudik och gillar låtar av
speciellt ”Östen med Resten”.
Alla Elvislåtarna kan jag och
gillar att sjunga dom bästa på
engelska!!! Jag har spelat trummor,
olika slagverk och sjungit
hemma, sen jag var liten.
– Musikens och naturens
olika möjligheter har alltid
betytt mycket för Marcus självkänsla
och stärkt hans självförtroende,
säger Marcus mamma
Ulla. Vi har alltid sjungit och
spelat i familjen. Marcus har
spelat både trummor och
Bunnés elbas. Numera får han
även ta privatlektioner med
musikern Henrik Mangseth
som kompar och har sångövningar
i studion där han både
sjunger i mick och spelar med
sin elbas och stortrivs!
Marcus är just nu den yngsta
medlemmen har varit med i
Glada Hudik-teatern ca. 3 år
och får nu göra sin premiärscen
i Glada Hudik-teaterns
uppsättning ”Elvis”, som går
för utsålda hus på Cirkus i
Stockholm.
Glada Hudik-teatern, www.
gladahudikteatern.se, bildades
som projektverksamhet för tio
år sen, men för några år sedan
blev den permanent under
kommunens omsorgsnämnd.
Musikalen Elvis är deras hittills
största succé och har belönats
med Guldmasken 2007
som ”Årets glädjespridare”.
– Sång, musik och skådespeleri
ger den gemensamma glädjen
även bakom scenen med
naturlig inkluderande pedagogik
med olika möjligheter, kan
de bättre än många av oss s.k.
”normalstörda”, säger Ulla.
– Jag skulle gärna vilja ta
bort namnet utvecklingsstörda,
de är inte utvecklingsstörda i
sång, musik och teater. Istället
vill jag säga ”Vi har alla våra
behov och ibland särskilda
behov”, det gäller alla.
Glada Hudik-teaterns princip
är att bara det bästa är
gott nog, vilket bryter en del
mot den något kravlösa attityd,
som förhärskar i det de
kallar ”omsorgsvärlden”.
– I hemstaden är nu alla
kända och sedda som de är
och att det är något positivt
att vi alla är olika. Personerna
som tillhör Glada Hudikteatern
idag ”hejas” på stan
och det har också påverkat
kommuninvånarnas värdegrund
till ett bättre individoch
samhällsperspektiv, tycker
Ulla.
Marcus har en ovanlig kromosomrubbning
som kallas AGRsyndromet
och som ger bl.a.
alla möjliga synskador – glaukom,
katarakt, aniridi, näthinneskada,
kraftig nystagmus,
gula fläckenskada, synnerven
och CVI – och dessutom mjuk
muskulatur, oralmotoriska och
vissa kommunikationssvårigheter
och autism.
– Det var de fantastiska
ögonläkaren Ingeborg Stenström
på ögonmottagningen i
Örebro och synpedagogen
Göran Cedermark på Rc syn i
Örebro, som konstaterade att
Marcus inte var helt blind än,
säger Ulla. Då fick jag det
äntligen bekräftat. De har haft
kontakt med Marcus från treårsåldern
via utredningar och
kurser på Ekeskolan.
– Dessutom var Marcus
gravt språkstörd som förskolebarn.
Habiliterings- och skolpersonalen
som inte tänkte på
hans grava synskada föreslog
att han skulle lära sig teckenspråk,
vilket Marcus inte förstod
eller ville. Jag kämpade
vidare och kom via Vidarkliniken
till läkeeurytmisten
Erika Molin i Järna, som praktiserade
kirofonetik, dvs språkljudsmassage
med händerna.
När hon masserade hans
namn ljudrytmiskt på ryggen
med fonemen M-a-r-c-u-s, lyfte
han på huvudet och repeterade
och sa ”Marcus” – det var helt
fantastiskt! Tidigare vid 3-4-
12

årsåldern hade han bara kunnat
säga mamma, pappa, Off
(lillebror) och capuccino.
Ulla, som är förskollärare från
början, tog specialpedagogexamen
med fokus på syn,
vidareutbildade sig även i kirofonetik
för att hjälpa Marcus
och andra barn med språkutvecklingen,
och blev talpedagog
2005. Sen började hon
även använda kirofonetik som
komplement i läs- och skrivundervisningen.
– Jag säger först
fonemen och utför kirofonetiken
samtidigt, sedan upprepar
eleven ordet högt, skriver
ned det, ibland på dator med
tangentbord / flexiboard.
– Men de bästa talpedagogerna
för Marcus i förskoleåren
var bröderna Christopher och
Fredrik via lek, sång, dans,
musik och högläsning.
– Marcus har sedan sjuårsåldern
haft ganska bra språkutveckling,
men fortfarande
idag kan Marcus ha vissa kommunikationssvårigheter,
speciellt
artikulationen när han blir
trött. Men inte när han sjunger.
Annars har han inte några
språksvårigheter att både förstå
och göra sig förstådd även
av främmande människor.
Ovan: Blomutdelning på premiären. Marcus i mitten med vit
käpp. Foto Ulla Medevik.
Nedan: I sminklogen: Jane Persson fixar håret på Marcus och
Viktoria. Foto Ulla Medevik.
– Det är en sån fantastisk och
rolig yrkesupplevelse som
personlig assistent till Marcus
som är en pigg och glad kille,
säger Viktoria Andersson, numera
också sminkös till Marcus.
Att få vara med och känna
den glädje, omtanke, kärlek
och energi som alla ger i denna
grupp. Men framför allt att få
bygga upp trygghet, självförtroende,
viljestyrka och känslan
av att klara sig även när
man är hemifrån.
Dessutom tycker hon att det
är bra med pedagogisk rådgivning
från Ulla.
– Marcus självförtroende
och självkänsla har utvecklats
mer på grund av teatern, säger
Ulla. Men han måste ha välstrukturerad
och trygg miljö i
familjen innan han åker på
turné. När han väl kommer
iväg skärper han sig otroligt
och håller koll på allt. Det är i
och för sig ett autistiskt drag
att hålla koll och hemma har
han alltid hållit reda på hela
familjens olika tider och
scheman sedan förskoleåldern.
– Vi i familjen är nu mycket
glada att Glada Hudikteatern
finns. För nu har Marcus yrkesdröm
som musiker och skådespelare
gått i uppfyllelse tillsammans
med Viktoria, toppenassistenten,
härligt tycker
vi alla!
13

Marcus har nu börjat använda
vita käppen igen även på scenen,
han märker själv att allmänheten
tar mer hänsyn. Nu
har det igen blivit ett naturligt
hjälpmedel.
– Den vita käppen fungerade
tidigare när vi i familjen
reste på främmande platser,
säger Ulla. Men tyvärr förstördes
den motivationen på
träningsskolan
– Marcus lärde sig även
punktskrift i åttaårsåldern
genom att leka med flirtkulor i
äggkartong och taktil flexiboard
tillsammans med den
duktiga punktskriftspedagogen
Ruth Kennberg på Ekeskolan,
säger Ulla.
Men även den utvecklingen
bröts, tyvärr.
– Numera är det rektorn
som måste be om att samarbete
med Sit. Så det blev tyvärr
inga sådana kontakter längre
och det resulterade i att Marcus
missade mycket medicinskt
och pedagogiskt m.m.. Det var
jag som via mina föräldra- och
yrkeskontakter samarbete lyckades
få hjälp av Rc Syn i
Stockholm och Örebro med
bl.a. besök och idrottshelgerna
på Tomteboda och Bosön.
Dessa värdefulla och roliga
idrottshelger pratar Marcus
Familjen, fr.v Ulla, Viktoria, Marcus, Christopher, Fredrik och
sittande teaterkollegan Yvonne Ungh. Foto Edwin Medevik.
om hela året.
Idag arbetar Marcus på teatern
och industrin med praktiskt
arbete som han gillar, och
går på Särvux där han arbetar
bl.a. med dator via flexiboard
och där trivs han bra. Här har
Sit också ett ansvar med råd
och stöd, kompetensutveckling
m.m. men det är fortfarande
rektorn som måste efterfråga
Sit:s hjälp. Vet inte rektorn
vad han vill ha, missar han Sit.
– Härligt, nu äntligen är det
premiär att få vara med och
spela teater nu när publiken
applåderar och vi fick ”Cirkusrosor”
samt att få ha roligt
tillsammmans innan och efter
scenframträdandet dansar vi,
säger Marcus. Efter premiären
följde familjen med skådespelarna
för att fira på restaurang
Undici. Där spelades Elvis för
fullt.
– Då tog jag fram den vita
käppen och använde den
istället för mick och sjöng med
i de härliga Elvislåtarna, säger
Marcus. Det var kul. Nu är
jag skådis!
Sök stipendier från KMA
Karin Fallenius stipendium till
synskadad ungdom under 30
år för studier främst i språk.
Johan Otto Lundgrens stipendium
till synskadad ungdom
för studier och därefter yrkesutbildning.
Ansök i brev senast den 1 maj
meden beskrivning av dig själv
och vad du tänker använda
stipendiet till.
Adress:
KMA, Birgitta Lindgren
Fågelvägen 18, 645 40
Strängnäs
tel 0152-150 56
info@stiftelsenkma.com
www.stiftelsenkma.com
Internationellt
dataläger i Finland
1-8 augusti. För ungdomar
17-20 år. Från grundläggande
datakunskap till programmering,
plus musik och hantverk.
Språk engelska.
Läs mer på www.icc-camp.
info
Anmälan till Anders Nilsson,
Rc Syn senast 2 april.
14

Barnaktiviteter i Stockholm
SRF Stockholms och Gotlands
län har anordnat följande
aktiviter under vintern:
Vi har haft skidskola vid tre
tillfällen i samarbete med Friluftsfrämjandets
handikappskidskola
i Flottsbro för tredje
säsongen. Det var sex barn,
fem flickor och en pojke, som
deltog i åldrarna 6 - 9 år. En
före detta elev var hjälpinstruktör
i år.
En egen ridskolegrupp har
startat på Farsta ridskola. Det
är fem flickor i åldrarna 8 till
12 år som under våren kommer
att lära sig att rida utan
ledare. Ridskolan har beviljats
bidrag för utbildning av instruktörer.
Vi har startat en gympagrupp
för förskolebarn i Beckomberga
idrottshall. Fokus
ligger på balans, motorik och
kroppskännedom. De fem
barnen, två flickor och tre
pojkar, som är anmälda är i
åldrarna 5 - 6 år och samtliga
har en grav synskada.
Vi har en pågående punktskriftskurs
för föräldrar m fl.
De sju deltagarna är föräldrar,
morföräldrar och en resurs till
fyra barn som vid åtta tillfällen
tränar på att läsa och skriva
punkt. Medel för kursen
har erhållits från SRF riks.
Stockholmsdistriktet planerar
följande aktiviteter:
Vi kommer att starta en
egen simgrupp i Vattenhuset i
Tyresö i slutet av mars. Fyra
barn kommer i två omgångar
att tillsammans med simlärare
och föräldrar lära sig att
simma.
Det blir två träffar för familjer
med förskolebarn på landstingets
Händelserike Korallen
under våren. Till hösten flyttar
Korallen till nya lokaler.
Cecilia
Föräldrakontakten
Sommarläger 27 juli – 4 augusti (v 30-31)
Vill du uppleva ett riktigt härligt sommarläger med sol och
band och mycket annat så kan detta vara sommarens läger
för dig! Under veckan kommer vi att kunna prova på att
dyka, paddla kanot, köra bil, rida och lära oss hur man
sköter en häst mm.
Detta är för dig som är mellan 8 och 15 år.
För detta betalar du endast 950 kr och då ingår resa,
boende, mat samt alla aktiviteter och utflykter. Antal platser
är begränast så se till att anmäla dig i god tid.
Anmälan görs senast den 31 maj
Välkommna på läger!
Mattias Sjöberg och Mattias Carlshamre
För att ta del av föreningens övriga program besök gärna
våran hemsida på adress: http://www.aktivasynskadade.org/
Rikstidningen för föräldrar
till barn med synskador
produceras SRF Synskadades
Riksförbund,
och kommer ut med fyra
nummer per år. Den ges
även ut på daisy.
Redaktör:
Jan Wiklund
Tel 08-39 92 98
Fax 08-39 93 22
Epost
jan.wiklund@srfriks.org
Ansvarig utgivare:
Eva Björk
Tel 08-39 91 46
Epost eva.bjork@srfriks.org
Nästa nummer
kommer ut i maj 2007.
Manusstopp 24.4
15

Posttidning B
Synskadades Riksförbund
122 88 Enskede
Resurscenter syn informerar föräldrar till barn med synskada
Resurscenter syn i Stockholm och Örebro erbjuder utbildning för föräldrar som har ett
barn med synskada. Utbildningen sker i kursform på resurscentren. Specialutformade
utbildningar på hemorten kan också arrangeras.
Se vidare på vår hemsida www.sit.se (Fortbildning > Föräldrautbildning).
Kurser för föräldrar under våren 2007
Barn med grav synskada
24-27 april samt 22-25 maj i Stockholm
I första hand för föäldrar som gått kursen Barn med synskada, 0-5 år.
Ur innehållet: Att läsa på olika sätt (punktskrift/svartskrift), Kropps- och
rumsuppfattning, Orientering och förflyttning, Samspel och lek, Samhällets
stödinsatser.
Barn med synskada och ytterligare funktionsnedsättning/ar
Kursdatum bestäms tillsammans med berörda kursdeltagare
Resurscenter syn Örebro erbjuder föräldrakurser till familjer som har barn med
synskada och ytterligare funktionsnedsättning/ar. Kurserna äger rum antingen vid
resurscentret i Örebro (enbart föräldrar) eller på hemorten (tillsammans med berörd
personal).
Alla kurser är kostnadsfria. Ersättning utgår för resekostnader till resurscenter.
Föräldrarna betalar en mindre avgift för mat och logi.
Information
Annica Winberg och Inga-Stina Fellers
Resurscenter syn Stockholm, 08-737 16 00
Gerd Tobiason-Jackson och Ingrid Gustafsson
Resurscenter syn Örebro, 019-676 21 00
Idrottshelg
25-27 maj på Bosön strax utanför centrala Stockholm
Elever med synskada som är födda 1987-1997 inbjuds att delta och prova på goalball,
showdown, elektronskytte och flera andra sporter och aktiviteter. Anmälan och avgift
senast den 16 april 2007. Se vidare: www.sit.se/direkt/idrottshelg.
Information
Anders Nilsson, Tove Dunkers eller Hans Kroon
Resurscenter syn Stockholm, 08-737 16 00