Att leva med stroke

Jag som måste jobba vidare, och jag som måste… osv. De har också beskrivitatt det som stör deras arbete och deras situation mest är att de har en så oerhördtrötthet. De kan inte alls göra lika mycket som tidigare och varje gångde ska göra någonting känner de väldigt snabbt en stor trötthet. De måste nuorientera sig i den nya situationen och försöka förstå vad som har hänt ochhur de ska handskas med det. De känner väldigt ofta att de inte kan leva upptill de förväntningar som de har på sig.Kvinnorna har varit de som har hållit reda på barnen i familjen, sett till attalla sköter sig och gör sina uppgifter i hemmet. De orkar inte det längre, klarardet inte. Männen som hade känt att de hade ett ekonomiskt ansvar i familjenhade svårt att bära det ansvaret igen. De här förväntade könsrollerna var väldigtsvåra att fylla efter en stroke. De kände sig utanför och osynliga för att de intevar riktigt med i olika grupper som de deltog i, och folk brydde sig inte riktigtom dem för att de inte var helt där. Man fick inte riktigt kontakt med dem. Dekände sig därför inte heller delaktiga i det som hände runt omkring dem.En del uttalade att de kände att den rehabilitering som de fick inte var riktigtanpassad efter deras ålder utan kanske mer utformad för äldre individer.Idag ligger medelåldern för stroke på 75 år, så det är möjligt att man har anpassatde rehabiliteringsåtgärder som finns till den gruppen. De yngre är jufortfarande mer ovanliga. En del av dem menade också att de inte hade fåttriktigt bra information om vad som hade hänt dem.Stroke drabbar även de anhörigaDe anhöriga påverkas i väldigt stor utsträckning. Gunilla Forsberg-Wärlebyi Göteborg har gjort en undersökning om hur livet ser ut för en anhörig tillen strokepatient. Alla aktiviteter i hela familjen påverkas om en person harfått en stroke, och det förändrar också rollerna i familjen. Dessutom påverkasden emotionella hälsan i hög grad.Hon har också frågat den make eller maka som inte har stroke om hur de serpå framtiden. Då framgår det att sjukdomen också påverkar den icke drabbademaken/makans aktiviteter, roller och livssituation. Det påverkar också denanhöriges syn på den egna förmågan att ”stå pall” när något sådant händer:Hur ska jag handskas med det här, allt som händer omkring mig, hur ska jagkunna ta det här? Den förmågan kan ha förändrats när en person i familjen34

har drabbats av stroke. I sin avhandling konstaterar hon att också de anhörigahar väldigt stort behov av stöd. Makar behöver hjälp med kommunikation,att kunna samtala med varandra om det som har hänt. De behöver hjälp medatt kunna hantera det som har hänt och det som kommer framöver. De behöverhjälp och stöd i den sociala situationen – hur de ska handskas med familjeneller sitt umgänge med andra. De behöver också stöd i fritidssituationen.Många av oss som har jobbat och jobbar med personer med stroke villfortsätta att ha fokus på patienten. Vi vill veta vem den här personen varinnan han eller hon fick stroke, så att vi kan se till att våra åtgärder blir såadekvata för den här personen som möjligt i det akuta skedet, i eftervårdenoch i rehabiliteringen.Motion som medicinSom ni hörde är rehabiliteringen inte alltid rätt åldersanpassad. Vad är det mankan göra åt den situationen när man har en stroke? När det gäller motion finnsdet faktiskt en bok som heter Fyss, att jämföra med apotekens Fass om mediciner.Fyss handlar om lämpliga motionsformer och rörelser efter olika sjukdomstillstånd.I den står det bland annat om vad man bör göra när man harfått en stroke och hur man ska försöka förebygga stroke. Den finns hos StatensFolkhälsoinstitut. Boken föreslår bl.a. att man ska ha dagliga aktiviteter.Det kan behöva bli på ett nytt sätt eftersom man kan fortsätta som tidigaremed förlamningar som stör, men man bör fortsätta med aktiviteter i så storutsträckning som bara är möjligt. Det är viktigt att bibehålla rörelseförmåganoch att öka styrkan och konditionen. Ju bättre kondition man får desto bättrekan man handskas med alla de här situationerna som uppkommer. Man börockså fortsätta att umgås och återuppta sina intressen. Det kanske blir på ettannat sätt än tidigare, men det är oerhört viktigt att återuppta dem.Slutligen lite om var man kan hitta mer information. Det finns en organisationsom heter ”Riksförbundet Stroke” och ger ut en del böcker och skrifter. En heter”Stroke mitt i livet”, en annan”Skillnader i livsvillkoren mellan män och kvinnorefter stroke” och en tredje ”Varseblivning”. Den sistnämnda handlar om det härmed perception som jag nämnde tidigare. De har också fler skrifter som man kanbeställa. Från Socialstyrelsen, som Kjell representerar, finns något som kallas ”Nationellariktlinjer för strokesjukvård” och därutöver material för tre olika målgrup-35

per: För dem som har fått stroke och för deras anhöriga, för hälso- och sjukvårdspersonaloch för beslutsfattare som ska se till att de ordnar vården i stroke-enheter.Dessutom finns det faktiskt en del böcker som handlar om stroke. En del av erkänner till Anita Jekander som var nyhetsuppläsare i TV innan hon fick stroke ochdå skrev boken ”Det gick en propp”. Lite mer grundinformation om stroke hittarman i ”Strokeboken”. Sedan finns det en intressant bok där olika författare beskriverden här situationen när man drabbas av någonting precis när det inte ska hända.Den heter ”Åh Herregud, mitt i semestern!” Det är flera olika berättelser omnär något oväntat händer och hur man ska handskas med det.Sverker Olofsson: När man åker på en stroke som kanske inte är så allvarligmen ändå är en ordentlig stroke, kan man räkna med att man i något avseendeblir en annan människa?Birgitta Bernspång: Ja, man blir en annan människa. Vare sig man har enförlamning eller inte är det fråga om förändringar.Sverker Olofsson: Den andra då, ens partner, mannen eller kvinnan, somfortfarande är frisk. Kan hon, för det kanske mest är en hon eftersom det ärfler män som drabbas, räkna med att få leva med ett normalt liv igen?Birgitta Bernspång: Jag tror inte att man kan svara så rakt av på det. Detär så stor skillnad i hur människor drabbas. Jag tror att det blir förändringar,mindre eller större men ändå förändringar.Sverker Olofsson: Man kanske kan säga att i den mån man som anhörigvill behålla sina intressen, t.ex. akvarellmålning eller träning, innebär det dåatt man ska gå med ständigt dåligt samvete?Birgitta Bernspång: Det tycker jag absolut inte. Jag tycker att det är viktigtatt man som anhörig har stöd i kommunikationerna, i att kunna förstå att vimåste ändå kunna fortsätta våra liv så att t.ex. makan kan fortsätta gå på akvarellmålningoch att mannen som har stroke har något annat vid det tillfället,t.ex. går på en dagvårdsavdelning eller annan aktivitet så att hon kan frikopplasoch får vara den person som hon faktiskt också är.36