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2 editorial Liebe Spenderin, lieber Spender Die Mutter öffnet uns mit einem Lächeln die Tür und führt uns in ein gemütlich eingerichtetes Zuhause. Zwei kleine Buben verstecken sich etwas scheu hinter ihrem Rücken. Elias ist gerade erst aufgewacht und noch etwas verschlafen. Doch es dauert keine fünf Minuten, bis das kleine Energiebündel auftaut. Der Dreijährige kann nicht sprechen, aber mit Ges ten und einer unglaublichen Mimik macht der kleine Junge unmissverständlich klar, was er möchte. Es ist kaum vorstellbar, was der Junge durchgemacht hat, wenn man ihn herumtollen sieht. Elias hatte mit 3 Monaten seine erste Operation am Hinterkopf. Die Schädeldecke wurde geöffnet, um dem Hirn mehr Platz zu verschaffen. Mit 9 Monaten erfolgte eine weitere OP, bei der ein Shunt zwecks Abbau des Hirndrucks gelegt sowie die Stirn nach vorne gezogen wurde. Mit 18 Monaten stand die gros se Mittel gesichts-OP an: Sein Gesicht wurde um 2 cm nach vorne geholt. Aber lesen Sie selbst, welche wunderbare Ent wicklung bei Elias geschehen konnte. Dass dies so möglich ist, hat viel mit der liebevollen Gelassenheit und der unaufgeregten Art der Eltern zu tun. Das Pflegepersonal hatte manchmal Angst, dass sich die Eltern der Verant wortung nicht bewusst seien. Es schien, als ob sie es auf die leichte Schulter nehmen würden. Aber der betreuende Arzt gab Ent warnung und versicherte, dass die Eltern sehr wohl wüssten, was wichtig sei. Sie seien einfach routiniert und würden nicht unnötig dramatisieren. Ein schöneres Kompli ment kann man als Eltern wohl gar nicht bekommen. Jacqueline Brunner Redaktion aktuell Elias‘ Familie mit Mutter Janine und Bruder Kilian. Die 4-köpfige Familie lässt sich nicht unterkriegen und geniesst ihr Zusammensein. Eine Harmonie, die nicht trügt. Bei Elias deutet nur noch die Atemkanüle darauf hin, was für ein schweres Schicksal der 3-jährige zu tragen hat. Sein sonniger und starker Charakter wird ihn seinen Weg gehen lassen. Etwas, das anfänglich niemand für möglich hielt. Hatte er doch bereits mit 18 Monaten eine lebensgefährliche Operation am Mittelgesicht. Doch er überlebte! Und viel mehr als das. Darf man von einem Schrecken reden, wenn man sein Neugeborenes sieht? Die Mutter von Elias sagt zwar nicht, sie sei erschrocken, als sie ihren Buben zum ersten Mal sah, aber dass etwas nicht stimmte und Elias anders aussah als andere Babys, das war allen sofort klar. Nichts hatte in der Schwangerschaft darauf hingedeutet, was die Familie in den nächsten Jahren erwarten würde. Elias hat das Crouzon- Syndrom. Eine Behinderung, bei der die Schädelnähte frühzeitig verknöchern. Das bedeutet, dass das Gehirn wohl weiterwächst, aber sich durch den Verschluss ein Hirndruck aufbaut. Darum musste bei dem Kleinkind auch mit 9 Mona-
3 Papi ist für Elias der Grösste. Hier beim Absaugen des Schleims aus der Atemkanüle. Diese kann nämlich verstopfen und das muss auf jeden Fall vermieden werden. Elias, wie er aussah, als er zur Welt kam. Und so sieht Elias heute nach 3 grossen Operationen (inkl. Mittelgesichts-OP) und mit dem Distraktor aus. ten ein Shunt gelegt werden, um diesen Hirndruck abzubauen. Auf den ersten Blick aber gleich sichtbar ist, dass der Mittelteil des Gesichtes nicht mitwächst. Und das war anfänglich ein Schock für die Eltern. Doch sie haben schnell versucht, mit der neuen Situation klar zu kommen. wo Pro Infirmis hilft Was wirklich zählt im Leben Die Mutter erinnert sich an die Geburt und das erste Lebensjahr von Elias: «Ich habe ein Jahr gebraucht, um mit der Behinderung von Elias umgehen zu können. In den ersten Monaten war ich sehr traurig. Aber mittlerweile bin ich viel ruhiger und auch gelassener geworden. Und ich merke, was wirklich zählt im Leben.» Janine B. wirkt heute sehr entspannt und offen, wenn sie uns von der ersten Zeit mit Elias erzählt. Im Gegensatz zum Vater hatte sie anfänglich Elias noch fest verhüllt, damit er nicht so angestarrt wurde. Aber das hat sich schon lange verändert. Und jetzt, nach der Mittelgesichts-OP, sieht man das Anderssein von Elias nicht mehr unmittelbar auf den ersten Blick. Doch davor lagen 18 Monate, die das Leben der kleinen Familie völlig auf den Kopf gestellt haben. Führte doch die Behin- Dank Spenden erhalten Elias und seine Eltern wertvolle Hilfe: Pro Infirmis • finanziert den Fahrdienst ins Zentrum für Körperbehinderte zur Mittagsrunde • finanzierte eine Haushaltshilfe für ein halbes Jahr • finanzierte zur Hälfte die Spielgruppe des Bruders • informiert über Ansprüche der Sozialversicherung • ist Anlaufstelle für Fragen rund um die Behinderung
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Seite 5 und 6: 5 8 Fragen an... Denise Roggen wohn
Seite 7 und 8: 7 Andreas Pröve Durch das wilde Pa

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