Eväitä elämän polulle - Rauman kaupunki
25.02.2013 • Views
Share Embed Flag

Eväitä elämän polulle - Rauman kaupunki

Eväitä elämän polulle - Rauman kaupunki

Eväitä elämän polulle - Rauman kaupunki

SHOW MORE
SHOW LESS
ePAPER READ
DOWNLOAD ePAPER
rauma.fi

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

START NOW

<strong>Eväitä</strong> <strong>elämän</strong> <strong>polulle</strong><br />

Tietoa kehitysvammaisen lapsen perheelle

Lukijalle<br />

Kun lapsi syntyy vammaisena,<br />

kaikkein tärkeintä on se, että on syntynyt lapsi.<br />

Kun parista tulee vammaisen lapsen vanhempia<br />

kaikkein tärkeintä on se, että parista<br />

tulee vanhempia.<br />

(P. Ferguson & A. Asch 1989)<br />

Tieto tai epäilys oman lapsen kehitysvammaisuudesta<br />

pysäyttää aina. Tulevaisuus saattaa tuntua pelottavalta.<br />

Tämän oppaan tarkoituksena on antaa tietoa perheille,<br />

joille on hiljattain syntynyt kehitysvammainen lapsi tai<br />

joiden lapsella todetaan kehitysvamma ennen kouluikää.<br />

Opas on koottu vuonna 2003 osana <strong>Rauman</strong> seudulla<br />

(Rauma, Eurajoki, Lappi ja Kodisjoki) toteutettua kehitysvammahuollon<br />

kehittämisprojektia, ja se pyrkii vastaamaan<br />

niihin tarpeisiin ja toiveisiin, joita vanhemmat<br />

ja paikalliset toimijat ovat esittäneet. Olemme saaneet<br />

myös vanhemmilta muutamia kertomuksia heidän lapsistaan<br />

ja kokemuksistaan. Ne ovat sellaisinaan oppaan<br />

lopussa. Kertomuksista on satunnaisesti poimittu kuvauksia<br />

elävöittämään ensitieto-opasta.<br />

Tämä opas on tehty kansion muotoon päivityksen helpottamiseksi.<br />

Kansioon voidaan myös kerätä ja tallentaa<br />

uutta materiaalia aiheen tiimoilta. Toivomme, että<br />

tämä opas antaa perheille eväitä uudessa tilanteessa<br />

ja lisää luottamusta tulevaisuuteen.<br />

“Alussa oli huoli tulevaisuudesta ja kaikesta kamalasta,<br />

jota vammaisen lapsen kanssa eläminen tulee olemaan...<br />

Mutta kuinkas onkaan käynyt, mehän elämme<br />

ihan normaalia elämää. Ja on suuri rikkaus saada erilainen<br />

lapsi, koska hänen kehityksestään ja oppimisestaan<br />

iloitsee aivan eri tavalla kuin normaalin lapsen<br />

kanssa.”<br />

2

Työryhmän jäsenet<br />

Järvinen-Leino Sinikka<br />

<strong>Rauman</strong> <strong>kaupunki</strong>, vammaispalvelun sosiaalityöntekijä<br />

Laaksonen Tuija<br />

<strong>Rauman</strong> <strong>kaupunki</strong>, atk-tukihenkilö<br />

Niemi Riitta<br />

Satakunnan erityishuoltopiiri, sosiaalityöntekijä, työryhmän vetäjä<br />

Peltomaa Aija<br />

Satakunnan sairaanhoitopiiri, sosiaalityöntekijä<br />

Peltomäki Marja<br />

Satakunnan sairaanhoitopiiri, lastenosasto L1A, sairaanhoitaja<br />

Salmela Anja<br />

Nortamonkadun lastenneuvola, terveydenhoitaja<br />

Suista - Virtanen Merja<br />

<strong>Rauman</strong> aluesairaala, osastonhoitaja, omaisten edustaja<br />

Lämpimät kiitokset kaikille niille yhteistyökumppaneille,<br />

jotka ovat myötävaikuttaneet ja edistäneet tämän<br />

ensitieto-oppaan syntymistä.<br />

Kiitokset erityisesti myös niille vanhemmille, jotka<br />

ovat tähän kirjoittaneet lapsistaan ja jakaneet omia<br />

kokemuksiaan myös muiden luettavaksi.<br />

3

Sisältö<br />

Mitä kehitysvammaisuus on? .................................................................................................................. 5<br />

Erilainen lapsi perheessä ....................................................................................................................... 8<br />

Ensitiedon antaminen Satakunnan sairaanhoitopiirissä .............................................................................. 10<br />

Perusterveydenhuollon palvelut perheen tukena ....................................................................................... 12<br />

Kansaneläkelaitoksen tukimuotoja .......................................................................................................... 15<br />

Kuntoutus ........................................................................................................................................... 16<br />

Sosiaalitoimen palveluja kehitysvammaisille ............................................................................................ 20<br />

Koulutielle ........................................................................................................................................... 25<br />

Satakunnan erityishuoltopiiri .................................................................................................................. 26<br />

Oikeus hyvään palveluun ....................................................................................................................... 27<br />

Tukiyhdistystoimintaa ja yhdistyksiä ........................................................................................................ 29<br />

Tukiperhetoiminta ................................................................................................................................30<br />

Lähteitä .............................................................................................................................................. 31<br />

Kirjavinkkejä, lehtiä, videoita ................................................................................................................. 32<br />

Nettiosoitteita, linkkejä ......................................................................................................................... 34<br />

Kertomuksia elävästä elämästä<br />

Sallyn kehitys eteni normaalisti … .......................................................................................................... 36<br />

Minttu, reipas ekaluokkalainen ............................................................................................................... 38<br />

Ville on tuonut elämäämme iloa ............................................................................................................. 39<br />

Miikka on terve ja terhakka poika ........................................................................................................... 40<br />

Sattumalta hoitoon ............................................................................................................................... 41<br />

Oma tilinauha, hieno juttu! .................................................................................................................... 43<br />

4

Mitä kehitysvammaisuus on?<br />

Kehitysvammaisuutta voidaan<br />

tarkastella eri näkökulmista.<br />

Kehitysvammaisuus on vamma<br />

ymmärtämis- ja käsityskyvyn alueella.<br />

Sen vuoksi kehitysvammaisille<br />

ihmisille oppiminen ja käsitteellinen<br />

ajattelu on vaikeampaa kuin muille.<br />

He oppivat kuitenkin monia asioita samalla<br />

tavalla kuin muut. Kehitysvammaisuuden<br />

aste voi vaihdella vaikeasta<br />

vammasta lievään oppimisvaikeuteen.<br />

Kehitysvammaisilla saattaa olla erilaisia<br />

lisävammoja, jotka voivat vaikeuttaa<br />

liikkumista, puhetta tai vuorovaikutusta<br />

muiden kanssa.<br />

Kehitysvammaiset ihmiset ovat samalla<br />

tavalla yksilöllisiä kuin muutkin.<br />

Myös heillä on oma persoonallisuutensa,<br />

omat vahvuutensa, mahdollisuutensa<br />

sekä kykynsä. Ne on vain löydettävä,<br />

jotta heitä voidaan paremmin<br />

tukea ja ohjata tasa-arvoisiksi jäseniksi<br />

yhteiskunnassa. Kehitysvammaisia<br />

ja heidän perheittensä jokapäiväistä<br />

selviytymistä helpottaa se,<br />

että perheillä on riittävä tuki ja palvelut<br />

käytettävissään.<br />

Kehitysvammaisuutta määritellään<br />

Suomessa mm. lainsäädännöllä. Kehitysvammainen<br />

on henkilö, jonka kehitys<br />

tai henkinen toiminta on estynyt<br />

synnynnäisesti tai kehitysiässä saadun<br />

sairauden, vian tai vamman vuoksi ja<br />

joka ei muun lain nojalla voi saada<br />

tarvitsemiaan palveluja.<br />

Yhdysvaltain Kehitysvammaliitto, The<br />

American Association on Mental Retardation<br />

(AAMR), on vuodesta 1876<br />

lähtien julkaissut kehitysvammaisuuden<br />

määrittelyoppaita. Uusin, tällä hetkellä<br />

voimassa oleva määritelmä pyrkii<br />

laajentamaan ke-hitysvammaisuuden<br />

käsitettä niin, että vältetään pelkästään<br />

älykkyysosamäärään perustuvaa<br />

kehitysvammaisuuden vaikeusasteen<br />

määrittelemistä. Siinä korostetaan<br />

yksilön tarpeita ja niiden mukaan<br />

oikein suunnattuja tukitoimia ja<br />

palveluita.<br />

Mitä kehitysvammaisuus on?<br />

Kehitysvammaisuuden määrittelyssä<br />

painotetaan seuraavia osa-alueita:<br />

� Älyllinen toimintakyky ja<br />

adaptiiviset (selviytymistä tukevat)<br />

taidot<br />

� Psyykkiset/tunne-elämään<br />

liittyvät näkökohdat<br />

� Fyysiset/terveydelliset/etiologiset<br />

näkökohdat<br />

� Ympäristön näkökohdat<br />

Kehitysvammaisuuden määritelmän<br />

(AAMR) 2002 mukaan “kehitysvammaisuus<br />

on vammaisuutta. Sitä luonnehtivat<br />

huomattavat rajoitukset sekä<br />

älyllisissä toiminnoissa että adaptiivisessa<br />

käyttäytymisessä ilmeten käsitteellisissä,<br />

sosiaalisissa ja käytännöllisissä<br />

adaptiivisissa taidoissa. Tämä<br />

vammaisuus on saanut alkunsa ennen<br />

kuin henkilö on täyttänyt 18 vuotta.”<br />

“Kaikilla osa-alueilla kehitystä tapahtuu,<br />

mutta hitaasti. Kehityksen ja ihan<br />

arkipäiväisten asioiden kanssa on opittu<br />

laskemaan hitaasti kymmeneen,<br />

jopa sataankin välillä. Down-lapsi on<br />

suuri lahja ja samalla aikamoinen <strong>elämän</strong>koulu.<br />

Lapsemme ei olisi juuri<br />

tämä lapsi ilman tätä ylimääräistä kromosomia.<br />

Hän näyttää ja käyttäytyy<br />

eri tavalla kuin muut. Mitä vanhemmaksi<br />

hän tulee, sitä korostuneemmin<br />

tämä ero tulee esille.”<br />

Vammaisuus ilmenee usein yksilön toimintakyvyn<br />

rajoituksina monissa sosiaalisissa<br />

ympäristöissä ja tilanteissa,<br />

jolloin se saattaa merkitä yksilölle<br />

oleellista haittaa.<br />

Kehitysvammaisen henkilön toimintakyvyssä<br />

voi olla huomattavia rajoituksia,<br />

jotka ilmenevät vaikeutena oppia<br />

ja ylläpitää päivittäiseen elämään liittyviä<br />

toimia. Rajoittuneisuus voi esiin-<br />

tyä siten sekä käsitteellisessä, käytännöllisessä<br />

että sosiaalisessa älykkyydessä.<br />

Kehitysvammaisella on puutteelliset<br />

kyvyt huolehtia itsestään ja<br />

terveydestään, omasta toimeentulostaan<br />

sekä selviytyä itsenäisesti päivittäisistä<br />

toiminnoista ja osallistumisesta.<br />

Vaikeuksia saattaa esiintyä myös<br />

kyvyssä ymmärtää sosiaalisia odotuksia<br />

ja muiden käyttäytymistä sekä sen<br />

arvioinnissa, kuinka sosiaalisissa tilanteissa<br />

tulee toimia.<br />

����� ÄLYKKYYDELLÄ ymmärretään<br />

henkistä suorituskykyä. Se<br />

sisältää päättelyn, suunnittelun,<br />

ongelmien ratkaisun, abstraktisen<br />

ajattelun, monimutkaisten<br />

ajatusten ymmärtämisen,<br />

nopeasti oppimisen sekä kokemuksesta<br />

oppimisen. Älyllistä<br />

toimintakykyä selvitetään psykologisilla<br />

testeillä, joista on<br />

olemassa tarkat tulkintakriteerit.<br />

Tuen tarve eri alueiden osalta vaihtelee<br />

paljonkin; joku tarvitsee apua melkein<br />

jokaisessa päivittäisessä toiminnassaan.<br />

Toinen taas selviytyy hyvinkin<br />

itsenäisesti ja tarvitsee tukea vain<br />

jollakin osa-alueella. Testeistä ja havainnoista<br />

saadun tiedon perusteella<br />

on mahdollista suunnitella lapsen kuntoutusta,<br />

ohjata hänet erilaisiin terapioihin<br />

ja löytää hänelle sopiva toimintaympäristö<br />

(päiväkoti, koulumuoto,<br />

harrastukset jne.).<br />

“…, saimme ensimmäisen virallisen<br />

kuntoutussuunnitelman. Puheterapiaa,<br />

strukturoitu TEACCH -tyyppinen<br />

ympäristö, koritehtävät, erityislastentarhaan<br />

kokopäiväpaikalle opettelemaan<br />

sosiaalisia suhteita jne. …<br />

Kyllä meni pää pyörälle ja sormi suuhun,<br />

mutta kun saimme narukerän<br />

pään auki, niin monen solmun selvittelyn<br />

jälkeen ollaan edetty jo tosi<br />

pitkälle.”<br />

5

����� ADAPTIIVINEN KÄYTTÄYTY-<br />

MINEN on selviytymistä tukevaa<br />

sekä ympäristön olosuhteisiin ja<br />

tilanteisiin mukautumista<br />

helpottavaa käyttäytymistä. Se<br />

koostuu monista taidoista, jotka<br />

ihmiset ovat oppineet toimiakseen<br />

arkielämässä. Kehitysvammaisen<br />

ihmisen vaikeudet<br />

sopeutua eri tilanteisiin vaikuttavat<br />

päivittäin hänen elämäänsä<br />

sekä tulevat esiin erityisesti<br />

kun jokin asia muuttuu tai tulee<br />

uusia ympäristön vaatimuksia.<br />

� Käsitteelliset taidot sisältävät<br />

kielen, lukemisen ja kirjoittamisen,<br />

rahakäsitteet sekä<br />

itseohjautuvuuden. Kehitysvammainen<br />

lapsi tarvitsee usein<br />

kehityksensä tueksi esimerkiksi<br />

puheterapiaa, kuvallisia apuvälineitä,<br />

viittomia yms. tukea.<br />

� Sosiaaliset taidot liittyvät<br />

ihmissuhteisiin, vastuullisuuteen,<br />

itsearvostukseen, herkkäuskoisuuteen,<br />

naiviuteen, lakien<br />

ja sääntöjen noudattamiseen,<br />

uhriksi joutumisen välttäminen.<br />

Sosiaaliset taidot ovat yksilöllisiä.<br />

Toinen on esimerkiksi hyvin<br />

ulospäin suuntautuva ja aloitteellinen<br />

ja toinen voi olla hyvin<br />

itseensä sulkeutunut. Siten<br />

kanssakäymisen aloittaminen,<br />

ylläpitäminen ja lopettaminen,<br />

muiden auttaminen, tilannevihjeiden<br />

ymmärtäminen yms.<br />

vaihtelevat persoonakohtaisesti.<br />

� Käytännölliset taidot liittyvät<br />

syömiseen, liikkumiseen, wcasiointiin,<br />

pukeutumiseen,<br />

aterioiden valmistamiseen,<br />

kotitalouden hoitoon, matkustamiseen,<br />

lääkkeiden ottamiseen,<br />

puhelimen käyttöön, työtaitoon<br />

sekä turvallisen ympäristön<br />

ylläpitoon.<br />

Itsestä huolehtimisessa saattaa<br />

olla puutteita. Esimerkiksi<br />

syömisessä, hygieniassa, wc-<br />

Mitä kehitysvammaisuus on?<br />

asioissa, pukeutumisessa<br />

tarvitaan tehostettua opettelua<br />

ja apua.<br />

Asumisen ja kotona olemisen<br />

onnistumiseksi joudutaan<br />

toisinaan tekemään paljon<br />

töitä. Esimerkiksi lapsen ajankäyttöä<br />

on ohjattava ja perheen<br />

arkea on suunniteltava<br />

tarkastikin etukäteen. Itsenäistymisen<br />

harjoitteleminen ja<br />

tukeminen on oma haasteensa<br />

perheelle lapsen ja nuoren iän<br />

karttuessa (esim. vaatehuolto,<br />

keittiötyöt, ostosten suunnittelu<br />

ja tekeminen yms.)<br />

� OSALLISTUMINEN on yksi<br />

ulottuvuus kehitysvammaisen<br />

ihmisen elinpiirissä. Tällä<br />

tarkoitetaan sitä vuorovaikutusta<br />

ja aktiivisuutta, mihin hän<br />

kykenee sekä lisäksi niitä<br />

sosiaalisia rooleja, joita hänellä<br />

on. Sosiaaliset roolit antavat<br />

mahdollisuuden arvostettuun<br />

toimintaan tehtävissä, jotka<br />

ovat ikäryhmälle tavanomaisia<br />

(koulunkäynti, työ, asumisjärjestelyt).<br />

Ympäristöllä ja kanssaihmisten<br />

odotuksilla on vaikutusta<br />

erityisesti lapsen käytännöllisten<br />

taitojen ja sosiaalisen<br />

selviytymisen kehittymiseen.<br />

Kun kehitysvammaista autetaan<br />

tai rajoitetaan liikaa, silloin<br />

hänestä tulee riippuvaisempi<br />

muista ihmisistä vaikka hän<br />

voisi oppia itse yhä enemmän<br />

erilaisia asioita ja tulla<br />

omatoimisemmaksi.<br />

����� TERVEYDESSÄ voi ilmetä<br />

suuria yksilöiden välisiä vaihteluja.<br />

Joillakin kehitysvammaisilla<br />

ihmisillä voi olla esim.<br />

epilepsia, CP-vamma ym. Usein<br />

heillä on myös vaikeuksia<br />

tunnistaa terveysongelmia,<br />

neuvotella terveydenhuollon<br />

kanssa, kertoa oireista ja<br />

tunteista ja ymmärtää hoitosuunnitelmia.<br />

����� YMPÄRISTÖ JA KULTTUURI<br />

vaikuttavat hyvinvointiin. Kun<br />

kehitysvammaisella on mahdollisuuksia<br />

koulutukseen, asumiseen,<br />

vapaa-ajanpalveluihin ja<br />

tukimuotoihin integroiduissa<br />

ympäristöissä luodaan tilanteita,<br />

jotka auttavat henkilöä<br />

kasvamaan ja kehittymään.<br />

Edellä selvitetty kehitysvammaisuuden<br />

toiminnallinen määrittely painottaa<br />

ympäristön merkitystä kehitysvammaisen<br />

henkilön jokapäiväistä<br />

selviytymistä helpottavien palvelujen<br />

ja tukitoimien järjestämisessä.<br />

Käytännössä kehitysvammaiset käyttävät<br />

ensisijaisesti alueensa normaali-<br />

ja lähipalveluja, kuten äitiysja<br />

lastenneuvolaa, omalääkäriä, päivähoitoa<br />

ja terveydenhuoltoa. Tarvittaessa<br />

asiakkaat ohjataan erityispalvelujen<br />

piiriin.<br />

Mistä kehitysvammaisuus<br />

johtuu?<br />

Kehitysvammaisuus voi osin olla<br />

periytyvää, se voi syntyä jo sikiökaudella,<br />

synnytyksen kuluessa tai myöhemmin<br />

syntymän jälkeen. Kehitysvammaisuuden<br />

syynä voi olla jokin<br />

ulkoinen tekijä esimerkiksi infektiot,<br />

lääkkeet, päihteet, myrkyt, ravitsemuksen<br />

häiriöt tai erilaiset sairaudet.<br />

On olemassa myös lukuisia tuntemattomia<br />

kehitysvammaisuuden<br />

syitä. Monista tutkimuksista, tilastoista<br />

ja kirjallisuudesta löytyy esimerkiksi<br />

prosentuaalisia taulukointeja<br />

näistä asioista. Joidenkin kohdalla<br />

monista tutkimuksista huolimatta<br />

varsinainen kehitysvammaisuuden<br />

syy ei koskaan selviä.<br />

6

Mitä kehitysvammaisuus on?<br />

Lisätietoja aiheesta löytyy esim.<br />

� Kehitysvammaisuus (s. 31 - 88).<br />

Kaski M., Manninen A., Mölsä P. ja Pihko H. (toim.)<br />

WSOY, Porvoo, 2001<br />

� Kehitysvammahuollon tietopankki<br />

Uusmaalaisten vanhempien toteuttama tietoverkko,<br />

joka tarjoaa tietoa kaikille asiasta kiinnostuneille.<br />

Sieltä löytyy mm. hakutiedosto, josta löytyy tietoja<br />

sadoista kehitysvammaoireyhtymistä sekä lisää<br />

kotimaisia ja ulkomaisia linkkivinkkejä<br />

� Kehitysvamma-alan verkkopalvelu Verneri<br />

www.verneri.net/yleis/index.php?id=856<br />

Vernerin sivuilla on laaja tietopaketti kehitysvammaisuudesta<br />

ja diagnooseista. Sivuilla on myös<br />

tietoa siitä, mitä raskaudenaikaisilla tutkimuksilla selvitetään,<br />

kuinka luotettavia tutkimukset ovat ja mitkä ovat<br />

tutkimusten riskit.<br />

� Väestöliiton perinnöllisyysklinikka<br />

PL 849 (Kalevankatu 16)<br />

00101 Helsinki<br />

puh. (09) 616 22246<br />

fax (09) 645 018<br />

e-mail: med.genet@vaestoliitto.fi<br />

www.vaestoliitto.fi<br />

Tietoja kehitysvammaoireyhtymistä löytyy myös osoitteista<br />

����� www.saunalahti.fi/kup/oireistot.htm<br />

����� www.harvinaiset.org<br />

7

Kun perheeseen syntyy vammainen<br />

lapsi, vanhempien<br />

raskauden aikana muodostamat<br />

mielikuvat tulevasta lapsesta<br />

romahtavat. Lapsi ei ollutkaan sellainen,<br />

kuin hänen odotettiin olevan.<br />

Vanhempien tunteiden purkaukset<br />

voivat vaihdella hyvinkin paljon. On<br />

suunnatonta surua, syyllisyyden tunteita,<br />

pettymystä, häpeää, pelkoa<br />

tulevasta jne.<br />

Alussa vanhempien saattaa olla vaikea<br />

ymmärtää ja hyväksyä tapahtunutta.<br />

Ensitiedon saaminen saattaa<br />

jäädä mieleen hyvin sekavana.<br />

Tapahtumista ei muisteta oikeastaan<br />

mitään tai muistetaan jotain<br />

yksityiskohtia. Se voi olla haju, hoitajan<br />

ilme, tunnelma tai jokin epäoleellinen<br />

havainto, johon jäädään<br />

kiinni ja joka muistetaan vielä vuosienkin<br />

kuluttua.<br />

“Vauvallemme todettiin Downin<br />

Syndrooma ja meidän elämämme<br />

romahti. Miksi meille? Kummassa on<br />

vika? Mitä minä olen tehnyt väärin?<br />

Mikä on Downin Syndrooma? Paljon<br />

kysymyksiä ja ailahtelevaa mielialaa.<br />

Tuntui, että jokaiselle onnittelijalle<br />

piti sanoa, että meidän vauvamme<br />

on vammainen!”<br />

Olennaista on se, että perheenjäsenillä<br />

on mahdollisuus esittää ky-<br />

Erilainen lapsi perheessä<br />

Kehitysvammaisella lapsella<br />

on samat rakastetuksi tulemisen,<br />

läheisyyden ja hoivan tarpeet<br />

kuin muillakin lapsilla. Hän<br />

käy muiden tavoin läpi samoja<br />

kehityksen vaiheita, mutta hitaammassa<br />

tahdissa kuin muut.<br />

Hänellä on omaa tahtoa, uhmaikää,<br />

itsenäistymistarpeita, sukupuolisuutta<br />

jne. Hänellä on<br />

myös oikeus päivähoitoon, koulutukseen<br />

ja omaan elämään<br />

kykyjensä mukaan.<br />

Erilainen lapsi perheessä<br />

symyksiä, mm. Miksi juuri meille kävi<br />

näin? Mitä pahaa olemme tehneet,<br />

onko tämä rangaistus jostakin? Miten<br />

esitän asian muille ihmisille, lähimmäisille,<br />

työkavereille? Miten<br />

jaksamme ja selviämme tulevaisuuden<br />

haasteista? Mielessä heräävät<br />

ajatukset ja tunteet voivat olla hyvinkin<br />

voimakkaita, hämmästyttäviä,<br />

jopa pelottavia. Toisinaan perhe<br />

hyväksyy vammaisen lapsen ilman<br />

sen suurempia kriisejä.<br />

Saadun tiedon aiheuttama mahdollinen<br />

psyykkinen shokki ja kriisi voivat<br />

vaihdella hyvin paljon. Lapsen<br />

kehitysvammaisuus halutaan ehkä<br />

kieltää täysin. Vanhempien keskinäisen<br />

suhteen laadulla ja aiemmilla<br />

<strong>elämän</strong> kokemuksilla on erityisesti<br />

ratkaiseva merkitys tässä vaiheessa.<br />

Vanhemmat saavat usein tukea<br />

toisiltaan. Perheille sosiaaliset verkostot<br />

ovat erityisen tärkeitä. Vanhempien<br />

saattaa olla vaikea päästä<br />

sinuiksi uuteen tilanteeseen; vanhemmat<br />

eivät usko asiaa todeksi ja<br />

yrittävät hakea parannuskeinoa lapselleen.<br />

Puhuminen ja asioitten jakaminen<br />

asiantuntijoiden (lääkäri, psykologi,<br />

sosiaalityöntekijä, hoitajat), vertaisryhmien<br />

tai joskus kenen tahansa<br />

ihmisen kanssa auttaa. Yksin ei kannata<br />

jäädä pitkäksi aikaa asioita<br />

mielessä hautomaan. Vanhempien<br />

keskustelut keskenään sekä hakeutuminen<br />

muiden lähimmäisten pariin<br />

helpottaa.<br />

“Harvoin jään sanattomaksi, mutta<br />

tämä setä kyllä onnistui laittamaan<br />

jauhot suuhun minullekin. Ensimmäiset<br />

ajatukseni olivat: ei se voi pitää<br />

paikkaansa, eihän lapseni istu missään<br />

nurkassa itseään heijaamassa<br />

ja hakkaa päätään seinään.<br />

Tämä kuva autismista minulle oli<br />

jäänyt lukion psykologian tunneilta.<br />

Mieheni, joka on muutenkin hiljainen<br />

oli entistä sanattomampi.”<br />

“Kysymykset siivittivät surutyötäni.<br />

En saanut vastauksia. Oli pakko hyväksyä<br />

asia, jota ei voi muuttaa.”<br />

“Alkoi hirveä autismi-tiedon metsästys.<br />

... Halusin lisätietoa sekä autismista,<br />

että dysfasiasta eli kielenkehityksen<br />

erityisvaikeudesta. En antanut<br />

mielessäni periksi, sillä mielestäni<br />

lapseni vaikeus oli puhumattomuus,<br />

ehkä myöskin kontaktivaikeus,<br />

niin kuin oli sanottu. Asiasta<br />

lisää opittuani tulin kuitenkin siihen<br />

johtopäätökseen, että kyllä se työryhmä<br />

taisi sittenkin olla oikeassa.”<br />

Alkushokin jälkeen vanhemmat saattavat<br />

tuntea suunnatonta surua tapahtuneesta,<br />

ehkä häpeääkin. Häpeän<br />

tunteet lisäävät usein entisestään<br />

koettua surua. Herää kysymys<br />

“Miksi juuri minulle kävi näin?” Toisinaan<br />

taas vanhemmat eivät sopeudu<br />

uuteen tilanteeseen.<br />

Vammaisuus voidaan kieltää perheessä.<br />

Asian takana voi olla syyllisyyden<br />

tunteita. Saatetaan ajatella,<br />

että itseä tai perhettä rangaistaan<br />

tällä tavoin jostakin. Mitä voimakkaammin<br />

vanhemmat kokevat syyllisyyttä<br />

lapsensa vammautumisesta,<br />

sitä enemmän he saattavat toivoa<br />

myös lapsensa paranemista. Lasta<br />

ei ehkä aina hyväksytä sellaisenaan.<br />

Joskus perheenjäsenet saattavat<br />

heijastaa syyllisyydentunteita toisiinsa<br />

tai syytetään asiasta jotakin muuta<br />

tahoa.<br />

Jotta tällaisilta epäedullisilta, kuluttavilta<br />

reaktiotavoilta vältyttäisiin,<br />

olisi hyvin tärkeää, että vanhemmat<br />

voisivat purkaa omia syyllisyyden ja<br />

vihan tunteitaan lasta hoitavien<br />

asiantuntijatahojen kanssa.<br />

Vanhempien tuntema viha ja syyllisyys<br />

sekä sääli voi joskus ilmetä lapsen<br />

ylihuolehtimisena. Ylihuolehtiminen<br />

vaikeuttaa lapsen itsenäistymistä<br />

kehityksen eri vaiheissa. Vanhem-<br />

8

pien hoitovastuu ja roolit voivat vaihdella.<br />

Hyvässä tapauksessa perheessä<br />

on hyvä yksimielisyys lapsen<br />

hoidosta. Joskus vanhemmat saattavat<br />

kiinnittää kaiken huomionsa<br />

erilaiseen lapseen muiden perheenjäsenien<br />

jäädessä taka-alalle. Vanhemmat<br />

voivat myös alkaa syytellä<br />

toisiaan tapahtuneesta. Toisinaan<br />

taas sukulaiset ja muu lähiympäristö<br />

voivat omilla asenteillaan aiheuttaa<br />

perheen eristäytymistä.<br />

Säännöllinen yhteydenpito asiantuntijoihin<br />

auttaa vanhempia kehitysvammaisen<br />

lapsen myönteisen minäkuvan<br />

luomisessa sekä “otteen<br />

hellittämisessä” lapsen itsenäistymisen<br />

eri vaiheissa (koulun käynnin<br />

aloittaminen, kotoa pois muuttaminen<br />

ym.). Yhteydenotto esimerkiksi<br />

kehitysvammaisten tukiyhdistykseen<br />

ehkäisee eristäytymistä, ja antaa<br />

hyödyllistä tietoa ja tukea koko perheelle.<br />

Vanhemmille avautuu tuolloin<br />

mahdollisuus jakaa tunteitaan<br />

ja kokemuksiaan vertaisryhmän<br />

kanssa.<br />

Erilainen lapsi perheessä<br />

Vähitellen uuteen tilanteeseen aletaan<br />

mukautua. Se voi tapahtua<br />

vanhemmilla hyvinkin eri aikaan.<br />

Vanhemmat ryhtyvät suunnittelemaan<br />

lapsen hoitoa ja kuntoutusta<br />

lasta hoitavien asiantuntijoiden<br />

avustuksella.<br />

“Aika teki tehtäviään. Oli “tartuttava<br />

taas rohkeasti kiinni elämään”.<br />

Pidin huolen siitä, että sukulaisemme,<br />

ystävämme ja tuttavamme tiesivät<br />

kehitysvammaisuudesta. Kerroin<br />

ja kerroin… yhä uudelleen<br />

(ehkä joskus liikaakin).”<br />

Uudelleensuuntautumisen vaiheessa<br />

aletaan lapsi ottaa sellaisena<br />

kuin hän on. Kriisivaiheiden läpikäyminen<br />

on hyvin yksilöllistä ja vaiheiden<br />

kesto saattaa vaihdella paljonkin.<br />

Voimakkaita lapseensa liittyviä<br />

surun tunteita vanhemmat<br />

saattavat kokea myös uudelleen ja<br />

uudelleen. Yhteys asiantuntijoihin<br />

olisikin erittäin hyödyllistä silloin,<br />

kun perhe palaa uudelleen kriisiin<br />

ja siihen johtaneisiin tapahtumiin.<br />

“Lapseni on täynnä <strong>elämän</strong>iloa, positiivisuutta<br />

ja omaa tahtoa. Kadehdin<br />

katsoa sitä intoa imuroimiseen, leipomiseen,<br />

kylpemiseen, hiekkakasassa<br />

makaamiseen, pallon potkimiseen<br />

ja musiikkiin. Kehitysvammaisuus antaa<br />

luvan käyttäytyä eri tavalla. On<br />

oikeus halata kun tavataan, oikeus<br />

hyppiä tasajalkaa ilosta tai - kun kiukuttaa<br />

- on oikeus olla tekemättä tai<br />

kuulematta jotain kun nyt vaan ei huvita.<br />

On oikeus tanssia ja laulaa kun<br />

kuulee hyvän kappaleen, on oikeus<br />

sanoa toiselle “pois” kun haluaa olla<br />

yksin ja oikeus kiivetä syliin kun haluaa<br />

olla lähellä. Kukapa meistä ei näin<br />

haluaisi tehdä aina välillä…”<br />

Lähteenä käytetty: Kaski, Manninen, Mölsä,<br />

Pihko: Kehitysvammaisuus, Wsoy 2001<br />

sekä Helminen M (toim.), Ensitiedosta evästä<br />

<strong>elämän</strong>hallintaan, Porvoo 1995<br />

9

Ensitiedon antaminen<br />

Satakunnan sairaanhoitopiirissä<br />

Synnytykset<br />

Vastasyntynyt siirtyy Satakunnan<br />

keskussairaalan synnytyssalista kuntonsa<br />

mukaan synnytysvuodeosastolle<br />

tai vastasyntyneiden teho-osastolle.<br />

Mikäli synnytyssalissa tai synnytysvuodeosastolla<br />

havaitaan lapsessa<br />

jotakin poikkeavaa, lastenlääkäri<br />

kertoo vanhemmille lapsen<br />

mahdollisesta vammaisuudesta.<br />

Ensitieto annetaan mielellään niin,<br />

että molemmilla vanhemmilla on<br />

mahdollisuus olla yhtä aikaa paikalla.<br />

Synnytysvuodeosastolla perheen<br />

tukeminen on ensiarvoisen tärkeää<br />

ja tietoa annetaan perheen tarpeista<br />

lähtien. Äidin ja lapsen kotiutuessa<br />

synnytysvuodeosastolta lähetetään<br />

lasta koskevat tiedot suoraan<br />

avoterveydenhuoltoon (äitiysneuvolaan).<br />

Synnytysvuodeosaston yhdyshenkilöt:<br />

� sairaanhoitaja Tarja Takala<br />

osastonhoitaja Marja Lehtimäki<br />

puh. 02-627 7532<br />

tai 02-627 7530<br />

Lastentaudit<br />

Lapsi voidaan siirtää tarvittaessa<br />

L1B-osastolle tarkempiin tutkimuksiin.<br />

Vauvan voinnista ja tutkimuksista<br />

saa tietoa hoitavalta lastenlääkäriltä.<br />

Lastenlääkäri antaa ensitiedon<br />

lapsen vammaisuudesta mielellään<br />

vanhemmille yhtä aikaa. Sairaanhoitajat<br />

/ lastenhoitajat kertovat<br />

vauvan voinnista ja antavat tukea<br />

vanhemmille heidän tarpeistaan<br />

lähtien. Kotiutuessa vauvalle varataan<br />

tarvittaessa aika poliklinikalle<br />

ja ollaan yhteydessä avoterveydenhuoltoon<br />

(lastenneuvolaan). Halut-<br />

taessa / tarvittaessa myös lapsen<br />

oman alueen neuvolan terveydenhoitaja<br />

voi käydä tutustumassa lapseen<br />

ja lapsen hoitoon sairaalan lastenosastolla.<br />

Satakunnan keskussairaalan lastenosastoilla<br />

toteutetaan yksilövastuista<br />

hoitotyötä. Jokaiselle lapselle nimetään<br />

oma sairaanhoitaja /vastuuhoitaja<br />

ja oma lastenhoitaja. Heiltä<br />

voi kysyä kaikista lapsen hoitoon liittyvistä<br />

asioista. He pyrkivät auttamaan<br />

koko perhettä selviytymään<br />

uuden tilanteen aiheuttamista kysymyksistä<br />

ja he ovat perehtyneet lapsen<br />

erityistarpeisiin ja erityishoitoon.<br />

Omat hoitajat auttavat yhteydenpidossa<br />

ja tiedon välittämisessä lääkäreiden<br />

ja muiden hoitoon osallistuvien<br />

kanssa. He antavat tietoa ja<br />

yksilöllistä opastusta lapsen kehityksestä<br />

ja päivittäisestä hoidosta sairaalassa<br />

sekä auttavat selviytymään<br />

lapsen jokapäiväisestä elämästä kotona.<br />

Hoitajat pyrkivät ohjaamaan<br />

perhettä kaikissa eteen tulevissa kehitysvammaan<br />

liittyvissä kysymyksissä.<br />

Sairaiden vastasyntyneiden ja<br />

lasten teho-osaston yhteystiedot:<br />

� Osastonylilääkäri<br />

Elina Vähä-Eskeli<br />

puh. 02-627 6524<br />

� Osastonhoitaja Marja Kuparinen<br />

puh. 02-627 6520<br />

Sosiaalinen tuki<br />

Ensitiedon antaminen Satakunnan sairaanhoitopiirissä<br />

Vanhemmilla on mahdollisuus halutessaan<br />

tavata Satakunnan keskussairaalan<br />

sosiaalityöntekijä jo siinä<br />

vaiheessa, kun he tietävät odotta-<br />

vansa kehitysvammaista lasta. Kehitysvammaisella<br />

lapsella on oikeus<br />

Kelan maksamaan lapsen hoitotukeen.<br />

Vanhempia informoidaan<br />

etuudesta ja he saavat hakulomakkeet.<br />

Sosiaalityöntekijä auttaa tarvittaessa<br />

lapsen hoitotukihakemuksen<br />

täyttämisessä. Hakemukseen liitteeksi<br />

tarvittava lääkärinlausunto lähetetään<br />

osastolta suoraan kotiin lapsen<br />

kotiuduttua sairaalasta. Vanhemmat<br />

toimittavat sekä hakemuksen<br />

että lääkärinlausunnon suoraan<br />

paikalliseen Kansaneläkelaitoksen<br />

toimistoon. Sosiaalityöntekijältä saa<br />

tietoja esim. tukiperheistä, joihin<br />

vanhemmat voivat halutessaan ottaa<br />

yhteyttä tai Kehitysvammaisten<br />

Tukiliitto ry:n järjestämistä Ensitieto-perhekursseista,<br />

joille vanhemmat<br />

voivat halutessaan hakeutua.<br />

Sosiaalityöntekijä opastaa vanhempia<br />

myös muussa sosiaaliturvassa<br />

tarpeen mukaan. Vanhemmat voivat<br />

ottaa yhteyttä sosiaalityöntekijään<br />

ja keskustella hänen kanssaan<br />

kaikista mieltä askarruttavista asioista<br />

ja tunteista.<br />

Sosiaalityöntekijän yhteystiedot:<br />

� Sosiaalityöntekijä Aija Peltomaa<br />

puh. 02-627 6506<br />

Lastenneurologia<br />

Satakunnan keskussairaalassa toimii<br />

lastenneurologian poliklinikka ja<br />

5 sairaansijan viikko-osasto. Lastenneurologian<br />

yksikössä tutkitaan,<br />

diagnostisoidaan ja hoidetaan lastenneurologian<br />

erikoisalan piiriin<br />

kuuluvia lapsia Satakunnan sairaanhoitopiirin<br />

alueella. Neurologinen,<br />

orgaaninen tausta voi selittää osan<br />

10

lapsilla ilmenevistä kehityksellisistä<br />

oireista, jotka lähetteen perusteella<br />

voivat ilmetä vaikeuksina esim.<br />

– ikätasoisten taitojen<br />

saavuttamisessa<br />

– vuorovaikutuksessa<br />

– kehon hallinnassa<br />

(mm. kömpelyyttä)<br />

– keskittymisessä<br />

– puheen tuottamisessa ja/tai<br />

ymmärtämisessä<br />

– oppimisessa ja /tai<br />

koulutyöskentelyssä<br />

Tutkimusjakson aikana toteutetaan<br />

tutkimusohjelma, jota täydennetään<br />

lapsen tarpeiden mukaan. Koska<br />

osasto toimii viikko-osastona, tutkimukset<br />

toteutetaan maanantain ja<br />

perjantain välisenä aikana. Lapset<br />

yöpyvät osastolla. Moniammatillisen<br />

työryhmän jäsenet osallistuvat tutkimuksiin<br />

ja hoitoon kukin omalla<br />

erityisosaamisellaan. Erikoislääkäri<br />

vastaa diagnostiikasta ja vetää yhteen<br />

tutkimustulokset toimien moniammatillisen<br />

työryhmän puheenjohtajana.<br />

Lastenneurologian osastolla työskentelee<br />

osastonhoitajan lisäksi kuusi<br />

sairaanhoitajaa, joista kaksi on<br />

erikoistunut vauvaperhetyöhön. Perhetyöntekijät<br />

ovat saaneet koulutuksen<br />

Pikku-Portaat -varhaiskuntoutusmallin<br />

käyttämiseen. Pikku-Portaat<br />

–varhaiskuntoutusmalli on tarkoitettu<br />

lapsen ja vanhemman varhaisen<br />

vuorovaikutuksen tukemiseen.<br />

Kun lapsella todetaan kehitysvamma,<br />

diagnoosin kuuleminen saattaa<br />

aiheuttaa perheessä joskus voimakastakin<br />

ahdistusta. Vanhemmat tarvitsevat<br />

aikaa ja mahdollisuutta keskustelulle<br />

voidakseen selvittää itselleen<br />

mitä diagnoosi heidän lapsensa<br />

kohdalla tarkoittaa. Perhe tarvitsee<br />

tukea, opastusta sekä kannustusta<br />

selvitäkseen vaikeasta tilanteesta<br />

eteenpäin mutta asioista pu-<br />

Ensitiedon antaminen Satakunnan sairaanhoitopiirissä<br />

humiseen ei aina ole voimia heti jakson<br />

loputtua. Mikäli vanhemmat haluavat<br />

keskustella lapsensa asioista<br />

myöhemmin, heille varataan mahdollisuus<br />

keskustella lastenneurologin<br />

ja sairaanhoitajan kanssa kahden<br />

viikon kuluessa.<br />

Lastenneurologian osastolla toteutetaan<br />

yksilövastuista hoitotyötä,<br />

mikä tarkoittaa sitä, että jokaisella<br />

lapsella on oma sairaanhoitaja, joka<br />

laatii lapsen hoitosuunnitelman yhdessä<br />

perheen kanssa ja huolehtii<br />

siitä, että hoito toteutetaan perheen<br />

tilanteen ja voimavarojen mukaan.<br />

Omahoitaja pyrkii yhdessä moniammatillisen<br />

työryhmän kanssa edesauttamaan<br />

perheen jaksamista.<br />

Vanhempia yritetään auttaa myös<br />

hyväksymään oma lapsensa sellaisena<br />

kuin hän on ja näkemään<br />

myönteisiä puolia lapsessaan vammasta<br />

huolimatta.<br />

Vanhemmilla on oikeus tunteidensa<br />

näyttämiseen. Heitä askarruttaa ja<br />

pelottaa lapsensa tulevaisuus. Näitä<br />

asioita käydään yhdessä läpi<br />

osastojakson aikana. Keskustelut<br />

vanhempien kanssa ovat tärkeitä ja<br />

pyrimme varaamaan niihin riittävästi<br />

aikaa. Samoin pyrimme auttamaan<br />

vanhempia tukemaan toinen<br />

toistaan. Vanhempia voidaan neuvoa<br />

hakemaan myös avoterveydenhuollon<br />

palveluja.<br />

Moniammatillisen työryhmän kokoontuessa<br />

sosiaalityöntekijä ja kuntoutusohjaaja<br />

auttavat asioiden järjestämisessä<br />

perheiden toiveita<br />

kunnioittaen. Vanhempia ei jätetä<br />

pelkästään kirjallisten ohjeiden tai<br />

tiedotteiden varaan tai kokonaan<br />

yksin vaan heitä kannatellaan keskustelujen<br />

avulla. Mitä useammin on<br />

mahdollisuus keskustella vanhempien<br />

tai koko perheen kanssa, sitä paremmat<br />

valmiudet perhe saa tulevaisuutta<br />

varten.<br />

Ensitiedon antaminen ei rajoitu vain<br />

yhteen kertaan, vaan perheen kanssa<br />

käydään läpi näitä asioita niin pitkään<br />

kuin on tarpeellista ja riittävää.<br />

Luottamuksellinen hoitosuhde pe-<br />

rustuu tosiasioiden kertomiseen,<br />

tasavertaisuuteen ja toinen toistemme<br />

kunnioittamiseen.<br />

Lastenneurologian poliklinikalta/<br />

osastolta lähetetään lasta koskevat<br />

tiedot vanhempien luvalla suoraan<br />

avoterveydenhuoltoon.<br />

Lastenneurologian yhteystiedot:<br />

� Ylilääkäri Esa Kuusinen<br />

puh. 02-627 6570<br />

� Osastonhoitaja Eija Nissilä<br />

puh. 02-627 7520<br />

� Perhetyöntekijät<br />

puh. 02-627 7522<br />

� Poliklinikan sairaanhoitaja<br />

Merja Leppänen<br />

puh. 02-627 7528<br />

� Sosiaalityöntekijä Aija Peltomaa<br />

puh. 02-627 6506<br />

Lapsen kanssa kotona -<br />

miten tästä eteenpäin?<br />

Kun lapsi saapuu sairaalasta kotiin,<br />

vastuu lapsen hoidosta ja kuntoutuksesta<br />

on vanhemmilla. Tärkeätä<br />

on, että vanhemmat tietävät mistä<br />

tukea ja palveluita jatkossa on mahdollista<br />

saada. Perheen tukena voivat<br />

lapsen kotiuduttua toimia mm.<br />

lastenneuvolat, avohuollon ohjaajat,<br />

kehitysvammahuollon sosiaalityöntekijät<br />

sekä kuntoutusohjaajat, jotka<br />

tiedottavat erilaisista palvelumahdollisuuksista.<br />

Työnjako ja tiedonkulku<br />

eri tahojen kesken hoidetaan<br />

vanhempien suostumuksella.<br />

Tärkeänä tukena perheelle on usein<br />

oma lähipiiri ja muiden vammaisten<br />

lasten perheet sekä mahdollisesti<br />

löytyvä tukiperhe.<br />

Tähän oppaaseen on kerätty tietoa<br />

kehitysvammaisen lapsen ja hänen<br />

perheensä jokapäiväistä selviytymistä<br />

helpottavista palveluista ja tukitoimista<br />

sekä siitä, mitä kautta näitä<br />

palveluja on mahdollista saada.<br />

11

Perusterveydenhuollon palvelut<br />

perheen tukena<br />

Neuvolatoiminta on osa <strong>Rauman</strong><br />

kansanterveystyön kuntayhtymänperusterveydenhuoltoa<br />

ja se on tarkoitettu kaikille,<br />

myös kehitysvammaisille lapsille ja<br />

heidän perheilleen.<br />

Lasten terveysneuvonnalla pyritään<br />

luomaan hyvä pohja myös aikuisiän<br />

terveydelle. Tavoitteena on turvata<br />

jokaisen lapsen ja hänen perheensä<br />

paras mahdollinen terveys.<br />

Niin äitiys- kuin lastenneuvolassakin<br />

toimii alueellanne oma terveydenhoitaja<br />

ja neuvolalääkäri. Äitiysneuvola<br />

huolehtii odottavan äidin ja sikiön<br />

terveydentilasta ja valmentaa<br />

odottavaa äitiä, isää ja koko perhettä<br />

lapsen syntymään ja hoitamiseen.<br />

Äitiysneuvolan terveydenhoitaja ohjaa<br />

teidät lastenneuvolan toiminnan<br />

piiriin.<br />

Lastenneuvolan terveydenhoitaja<br />

tekee kotikäynnin 3 – 4 -viikkoisen<br />

vastasyntyneen lapsen kotiin ensitapaamisen<br />

merkeissä. Mikäli lapsenne<br />

on tavallista pidempään sairaalassa,<br />

kotikäynti sovitaan myöhäisempään<br />

ajankohtaan. Halutessanne<br />

voitte lisäksi pyytää neuvolan<br />

terveydenhoitajan kotikäyntejä tarpeen<br />

mukaan.<br />

Neuvolasta saatte tukea vanhempana<br />

olemiseen. Uuden <strong>elämän</strong>tilanteen<br />

mukanaan tuomissa tilanteissa<br />

voitte keskustella neuvolan terveydenhoitajan<br />

kanssa luottamuksellisesti<br />

mieltä askarruttavista asioista.<br />

“Kävimme neuvolan psykologin luona<br />

juttelemassa tunnoistamme.<br />

Hän kehotti sanomaan ääneen kaikki<br />

kamalimmatkin ajatukset; ne eivät<br />

vahingoita lasta mitenkään, mutta<br />

itseä helpottaa. Hän myös sanoi,<br />

Perusterveydenhuollon palvelut perheen tukena<br />

että rakkaus lapseen tulee takaisin<br />

varmasti, tuloksen kuuleminen vain<br />

aiheutti väliaikaisen lapsen hylkäämisen<br />

tunteen.”<br />

Lastenneuvolassa seurataan lapsen<br />

kasvua ja kehitystä ja lähetetään<br />

tarvittaessa jatkotutkimuksiin. Yhteistyötä<br />

tehdään suostumuksellanne<br />

lasta hoitavien muiden tahojen<br />

kanssa. Terveydenhoitajanne huolehtii<br />

myös lapsenne rokotuksista,<br />

mikä on keskeistä tartuntatautien<br />

ennaltaehkäisyssä.<br />

<strong>Rauman</strong> kansanterveystyön kuntayhtymän<br />

neuvolat Raumalla, Eurajoella,<br />

Lapissa ja Kodisjoella<br />

� vaihde puh. 02-83511<br />

http://www.raumankttky.fi/<br />

neuvolapalvelut.htm<br />

<strong>Rauman</strong> kansanterveystyön kuntayhtymän<br />

muiden palveluiden yhteystietoja<br />

http://www.raumankttky.fi/<br />

aluevastaanotot.htm<br />

Erityistyöntekijät<br />

Nortamonkatu 30<br />

� Puheterapeutti<br />

puh. 02-835 2919<br />

� Psykologit<br />

psykologi 02-835 2916<br />

psykologi 02-835 2892<br />

� Kuntoustyöryhmä<br />

Tiedustelut: 02-835 3855<br />

� Sosiaalityöntekijä<br />

Steniuksenkatu 2<br />

puh. 02-835 11<br />

� Fysioterapiaosasto<br />

Steniuksenkatu 2<br />

ma-pe klo 8-16<br />

Toimisto/neuvonta<br />

puh. 02-835 2840<br />

fax 02-835 2852<br />

� Apuvälinelainaamo<br />

puh. 02-835 2844<br />

� Toimintaterapeutti<br />

02-835 2847, 02-533 6307<br />

� Potilasasiamies<br />

Steniuksenkatu 2<br />

02-835 11<br />

� Kotisairaanhoito<br />

Rauma 02-835 2689<br />

Eurajoki 02-868 0369<br />

Lappi 02-826 0211<br />

Kodisjoki 02-823 2243<br />

Terveyskeskusten kotisairaanhoidosta<br />

perhe voi saada ilmaisia hoitotarvikkeita<br />

ja vaippoja. Vaippoja voivat<br />

saada yli 2-vuotiaat lapset. Lapsen<br />

tarvitseminen hoitotarvikkeiden ja -<br />

välineiden tarpeen arvioi lääkäri.<br />

Tarvikkeita ja välineitä jaetaan<br />

yleensä kolmen kuukauden tarve<br />

kerrallaan.<br />

Huom.<br />

Kunnallisen terveydenhuollon palvelujen<br />

käyttö on maksutonta huoltajalle<br />

ja lapselle, kun asiakasmaksukatto<br />

590 euroa vuodessa (v. 2003)<br />

on ylittynyt.<br />

Lisätietoja saa Kelasta tai kunnan<br />

terveystoimesta.<br />

Kts. Sosiaali- ja terveydenhuoltolainsäädäntö<br />

2003; Laki sosiaali- ja terveydenhuollon<br />

asiakasmaksuista 3.8.1992/734,<br />

Asetus sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista<br />

9.10.1992/912<br />

12

Äitiys- ja lastenneuvolat<br />

� Äitiysneuvolasta vastaava lääkäri Mari Siitari-Mattila, mari.siitari-mattila@raumankttky.fi<br />

� Lastenneuvolasta vastaava lääkäri Maarit Cederberg, maarit.cederberg@raumankttky.fi<br />

� Äitiys- ja lastenneuvolasta vastaava osastonhoitaja Maritta Komminaho<br />

puh. (02) 533 4260, maritta.komminaho@raumankttky.fi<br />

ETELÄINEN ALUE<br />

Nortamonkadun terveysasema<br />

Nortamonkatu 30, 26100 Rauma<br />

POHJOINEN ALUE<br />

Nortamonkadun terveysasema<br />

Nortamonkatu 30, 26100 Rauma<br />

ITÄINEN ALUE<br />

Uotilan terveysasema<br />

Siilotie 3, 26510 Rauma<br />

Eurajoen terveysasema<br />

Rantaperentie 1, 27100 Eurajoki<br />

Lapin terveysasema<br />

Kirkkotie 4, 27230 Lappi<br />

Kodisjoen terveysasema,<br />

Silontie 5, 27310 Kodisjoki<br />

Perusterveydenhuollon palvelut perheen tukena<br />

ÄITIYSNEUVOLAT<br />

� terveydenhoitaja Tarja Antonen<br />

puh. 02-835 2869<br />

� terveydenhoitaja Ritva Lämsä<br />

puh. 02-835 2870<br />

� terveydenhoitaja Soili Kukkula<br />

puh. 02-835 2867<br />

� terveydenhoitaja Kirsi Nieminen<br />

puh. 02-835 2860<br />

� terveydenhoitaja Leena Koskinen<br />

puh. 02-823 0833<br />

� terveydenhoitaja Jaana Järvimäki<br />

puh. 02-868 0020<br />

� terveydenhoitaja Henna Lamminen<br />

puh. 02-826 0102<br />

� terveydenhoitaja Heli Savolainen<br />

puh. 02-823 2243 tai 050 567 9185<br />

LASTENNEUVOLAT<br />

� terveydenhoitaja Anja Salmela<br />

puh. 02-835 2922<br />

� terveydenhoitaja Eila Tuulasvaara<br />

puh. 02-835 2924<br />

� terveydenhoitaja Kaija Koivulahti<br />

puh. 02-835 2872<br />

� terveydenhoitaja Sinikka Ringbom<br />

puh. 02-835 2866<br />

� terveydenhoitaja Eeva Vahe<br />

puh. 02-835 2865<br />

� terveydenhoitaja Riitta Kaipiainen<br />

puh. 02-835 2864<br />

� terveydenhoitaja Kirsi Nieminen<br />

� terveydenhoitaja Marjo Kuusenoja<br />

puh. 02-823 0893<br />

� terveydenhoitaja Leena Koskinen<br />

� terveydenhoitaja Riitta Tuomola<br />

puh. 02-868 0064<br />

� terveydenhoitaja Jaana Järvimäki<br />

� terveydenhoitaja Pirkko Hautala<br />

puh. 02-826 0072<br />

� terveydenhoitaja Heli Savolainen<br />

13

Pohjoinen<br />

aluevastaanotto<br />

Steniuksenkatu 2, Rauma<br />

fax 02-835 2667<br />

Eteläinen<br />

aluevastaanotto<br />

Steniuksenkatu 2, Rauma<br />

fax 02-835 2645<br />

Itäisen alueen<br />

vastaanotot<br />

Uotilan terveysasema<br />

Siilotie 3, Uotila<br />

fax 02-823 5699<br />

Eurajoen terveysasema<br />

Rantaperentie 1, Eurajoki<br />

fax 02- 838 0482<br />

Lapin terveysasema<br />

Kirkkotie 4, Lappi<br />

fax 02-826 0483<br />

Kodisjoen terveysasema,<br />

Silontie 5, 27310 Kodisjoki<br />

<strong>Rauman</strong> kansanterveystyön kuntayhtymän aluevastaanotot<br />

Perusterveydenhuollon palvelut perheen tukena<br />

AJANVARAUS<br />

lääkärien vastaanotolle<br />

� ma - pe klo 8.00 - 15.00<br />

puh. 02-835 2850<br />

02-835 2851<br />

� ma - pe klo 8.00 - 15.00<br />

puh. 02-835 2630<br />

02-835 2631<br />

� ma - pe klo 8.00 - 15.00<br />

puh. 02-823 1011<br />

� ma - pe klo 8.00 - 15.00<br />

puh. 02-868 0138<br />

� ma - pe klo 8.00 - 15.00<br />

puh. 02-826 0205<br />

� ma - pe klo 8.00 - 10.00<br />

puh. 02-823 2243<br />

YHTEYDENOTTO<br />

sairaanhoitovastaanotolle<br />

� ma - pe klo 9.00 - 12.00<br />

puh. 02-835 2662<br />

� ma - pe klo 9.00 - 12.00<br />

puh. 02-835 2638<br />

� ma - pe klo 9.00 - 12.00<br />

puh. 02-823 0038<br />

� ma - pe klo 9.00 - 12.00<br />

puh. 02-868 0369<br />

� ma - pe klo 9.00 - 12.00<br />

puh. 02-826 0102<br />

� ma - pe klo 8.00 - 10.00<br />

puh. 02-823 2243<br />

14

Kansaneläkelaitoksen tukimuotoja<br />

Kansaneläkelaitoksen toiminta-ajatuksena<br />

on turvata<br />

väestön perustoimeentulo,<br />

edistää terveyttä ja tukea itsenäistä<br />

selviytymistä kaikissa eri <strong>elämän</strong>tilanteissa.<br />

Kelan asiakkaita ovat kaikki<br />

Suomessa asuvat sekä ulkomailla<br />

asuvat Suomen sosiaaliturvaan<br />

kuuluvat henkilöt.<br />

Kelan hoitamia etuuksia on monia.<br />

Kun perheeseen syntyy vammainen<br />

lapsi, aiheuttaa se useita eri huolenaiheita<br />

vanhemmille. Kehitysvammainen<br />

lapsi aiheuttaa huolta vanhemmille<br />

myös siitä, miten perhe<br />

jatkossa tulee taloudellisesti toimeen.<br />

Tällöin vanhempien on hyvä<br />

käydä keskustelemassa Kelan virkailijan<br />

kanssa omassa paikallistoimistossa<br />

tilanteestaan ja saada samalla<br />

tietoa erilaisista Kelan hoitamista<br />

etuuksista. Kelan virkailija antaa tarvittaessa<br />

lisätietoja ja selvittää<br />

mahdollisuudet hakea esim.<br />

� sairaan lapsen hoitotukea<br />

� erityishoitorahaa vanhemmalle<br />

ansionmenetyksen vuoksi<br />

� mahdollisia matka- ja<br />

yöpymiskorvauksia<br />

� osallistumista sopeutumis- ja<br />

valmennuskursseille<br />

Kela ohjaa, neuvoo ja opastaa aina<br />

tarvittaessa ja Kelassa voi asioida<br />

henkilökohtaisesti, postitse tai puhelimen<br />

avulla.<br />

Lisätietoja Kelan etuuksista löytyy<br />

myös Kelan verkkosivuilta osoitteesta<br />

www.kela.fi<br />

Löydät useimmat Kelan etuuksien<br />

hakemisessa käytetyistä lomakkeista<br />

Kelan verkkosivujen kautta.<br />

Kansaneläkelaitoksen tukimuotoja<br />

Voit myös täyttää ja tulostaa lomakkeita<br />

verkkosivuilta.<br />

Hakemukset on hyvä täyttää kaikessa<br />

rauhassa kotona ja tarvittaessa Kelasta<br />

saa apua niiden täyttämiseen.<br />

� Kela, <strong>Rauman</strong> toimisto<br />

puh. 020 345 9300<br />

Nortamonkatu 24<br />

PL 47, 26101 Rauma<br />

rauma@kela.fi<br />

Tarkemmat tiedot löytyvät tämän<br />

kansion liitteenä olevista Kansaneläkelaitoksen<br />

esitteistä:<br />

Lapsiperheelle<br />

2003 Lapsen ja vanhempien etuudet<br />

lapsen syntyessä, kasvaessa ja<br />

sairastaessa<br />

Kun sairastat<br />

2003 Sairauskulujen korvaukset;<br />

työkyky; päivärahat; vammaistuki<br />

Kuntoutukseen<br />

2003 Kelan kuntoutuspalvelut ja kuntoutusraha<br />

15

Kuntoutuksen tavoitteena on<br />

vammaisuudesta aiheutuvien<br />

haittojen lieventäminen<br />

niin, että henkilö saisi mahdollisimman<br />

hyvin kaikki kykynsä käyttöönsä<br />

ja pystyisi elämään mahdollisimman<br />

itsenäistä elämää. Kuntoutuksen<br />

sivutuotteena on yhteiskunnalle<br />

koituvien kustannusten väheneminen<br />

sitä mukaa kuin kehitysvammaisen<br />

omatoimisuus lisääntyy.<br />

Kuntoutus voi sisältää hyvin laajasti<br />

erilaisia tukitoimenpiteitä, joilla pyritään<br />

parantamaan lapsen, nuoren<br />

tai aikuisen suoriutumisedellytyksiä<br />

ja vähentämään tuen tai avun tarvetta.<br />

Kuntoutus sisältää esim. terapioita,<br />

apuvälineitä, sopeutumisvalmennusta<br />

sekä päivähoito- ja<br />

kouluratkaisuja.<br />

Kehitysvammaisen lapsen kuntoutusta<br />

suunniteltaessa on huomioitava<br />

kehitysvammaisen ja hänen perheensä<br />

kokonaistilanne. Moniammatilliset<br />

kuntoutustyöryhmät, mm.<br />

keskussairaalassa ja Satakunnan<br />

erityishuoltopiirissä (Antinkartano),<br />

laativat kuntoutussuunnitelmia yhdessä<br />

vanhempien, läheisten sekä<br />

mahdollisen yhteistyöverkoston<br />

kanssa. Kuntoutustyöryhmän jäseninä<br />

toimivat tarpeen mukaan lääkäri,<br />

psykologi, sosiaalityöntekijä,<br />

puheterapeutti ja fysioterapeutti<br />

sekä tarvittaessa muita asiantuntijoita.<br />

Kuntoutussuunnitelmissa<br />

määritellään kuntoutuksen tavoitteet<br />

ja mahdolliset kuntoutustoimenpiteet.<br />

Kuntoutussuunnitelmaa<br />

tarvitaan mm. Kelalle ja terveyskeskuksiin<br />

niiden kustantaman kuntoutuksen<br />

hakemiseksi.<br />

Kts. Sosiaali- ja terveydenhuoltolainsäädäntö<br />

2003; Laki kansaneläkelaitoksen järjestämästä<br />

kuntoutuksesta 27.3.1991/610<br />

Asetus kansaneläkelaitoksen järjestämästä<br />

kuntoutuksesta 23.8.1991/1161<br />

Kuntoutus<br />

Kuntoutus<br />

Varhaiskuntoutus<br />

Varhaiskuntoutuksen avulla voidaan<br />

vähentää vammaisuudesta aiheutuvaa<br />

kehityksellistä haittaa. Mitä varhemmin<br />

kuntoutus alkaa, sitä enemmän<br />

siitä on hyötyä lapsen kehitykselle.<br />

Näin ollen kuntouttaminen tulisi<br />

aloittaa mahdollisimman aikaisessa<br />

vaiheessa, mahdollisimman pian<br />

sen jälkeen, kun jollakin kehityksen<br />

alueella todetaan viivästymää tai<br />

poikkeamaa. Diagnoosin saaminen<br />

on tärkeätä, jotta kuntoutus voidaan<br />

suunnata oikein sen mukaisesti.<br />

Diagnoosin puuttuminen ei ole kuitenkaan<br />

estänyt varhaiskuntoutuksen<br />

tai kuntoutusohjauksen aloittamista<br />

silloin, kun kuntoutustarvetta<br />

on ollut. Varhaiskuntoutukseen liittyy<br />

myös erilaisista palveluista tiedottaminen<br />

sekä vanhempien ja lapsen<br />

ohjaus niiden hakemisessa.<br />

Varhaiskuntoutus on lapsen kehityksen<br />

tukemista yhdessä vanhempien<br />

ja asiantuntijoiden kanssa. Asiakkaat<br />

ovat etupäässä 0 - 6 -vuotiaita<br />

lapsia sekä heidän vanhempiaan. Viime<br />

vuosina kehitysvammaisten lasten<br />

varhaiskuntoutuksessa on käytetty<br />

paljon Portaat- (ja/tai Pikku<br />

Portaat-) menetelmää, jossa lapsen<br />

kykyrakennetta seurataan vaihe vaiheelta<br />

useilla eri kehitysalueilla. Kuntoutuksessa<br />

pyritään aktivoimaan<br />

kehitysalueita kustakin vaiheesta<br />

seuraavalle siirtymiseksi. Kehitysvammaisen<br />

lapsen kuntoutuksessa<br />

voidaan käyttää myös monia muita<br />

menetelmiä.<br />

Kts. Kehitysvammaisuus; Kaski, Manninen,<br />

Mölsä, Pihko, Wsoy 2001, 289<br />

Varhaiskuntoutuksessa pyritään kehittämään<br />

mm. käden ja silmän yhteistyötä,<br />

parantamaan koordinaatiota<br />

ja harjoittamaan sorminäppäryyttä.<br />

Siinä autetaan myös keskittymistä<br />

siirtymällä aina vaativampiin<br />

keskittymistehtäviin. Se on asioiden<br />

opettelua ja harjoittelua uudestaan ja<br />

uudestaan sekä oppimishalun herättämistä<br />

lapsessa.<br />

Varhaiskuntoutuksen piiriin kuuluvat<br />

tapa- ja siisteyskasvatuksen ohjaus<br />

sekä vanhempien tukeminen ja ohjaus<br />

lapsen kuntouttavassa toiminnassa<br />

osana arkipäivän kasvatustehtävää.<br />

Varhaiskuntoutuksen tärkeänä tavoitteena<br />

on myös vahvistaa vammaisen<br />

lapsen itsetuntoa ja integroitumista<br />

muihin samanikäisiin lapsiin.<br />

“Vauvamme ollessa 3 kk:n ikäinen,<br />

aloitti avohuollonohjaaja käyntinsä<br />

meillä, ne jatkuvat edelleen 3 - 4<br />

viikon välein. Jumppa alkoi reilu 1 -<br />

vuotiaana ja jatkuu kerran viikossa<br />

siihen asti kunnes poitsu kävelee.<br />

Puheterapian tarvetta arvioidaan<br />

lapsemme täytettyä 3 vuotta. “<br />

Varhaiskuntoutusta toteuttaa <strong>Rauman</strong><br />

seudulla kaupungin/kuntien<br />

avohuollon ohjaaja, joka tekee kotikäyntejä<br />

vammaislasten perheisiin.<br />

� Avohuollon ohjaaja<br />

puh. 02-533 6922<br />

parillisina viikkoina puhelimitse<br />

ma ja ke klo 8.00 - 9.00.<br />

Esimerkkejä erilaisista terapioista ja<br />

kuntoutusmenetelmistä:<br />

Puheterapia<br />

Puheterapian avulla pyritään hoitamaan<br />

tai lievittämään puheen, kielen<br />

ja/tai äänen häiriöitä. Nämä voivat<br />

olla kehityksellisiä tai vammautumisesta<br />

johtuvia. Asianmukaisen<br />

koulutuksen saanut laillistettu puhe-<br />

16

terapeutti saa antaa puheterapiaa.<br />

Puheterapia on lääkinnällistä kuntoutusta.<br />

Puheterapeutteja on terveyskeskuksissa,<br />

kasvatus- ja perheneuvoloissa,<br />

joissakin päiväkodeissa ja erityiskouluissa,<br />

joissakin kuntoutuskeskuksissa<br />

sekä erityishuoltopiireissä.<br />

Heitä työskentelee paljon yksityisinä<br />

ammatinharjoittajina. Kuntoutustyöryhmä<br />

arvioi puheterapian<br />

tarpeen puheterapeutin tutkimuksen<br />

perusteella ja tekee siitä tarvittaessa<br />

suosituksen kuntoutussuunnitelmaan.<br />

Maksusitoumuksen voi saada<br />

mm. KELA:lta tai terveyskeskuksesta.<br />

Fysioterapia<br />

Fysioterapian tavoitteena on sellaisen<br />

liikunta- ja toimintakyvyn saavuttaminen,<br />

että asiakas kykenee<br />

tulemaan toimeen mahdollisimman<br />

omatoimisesti.<br />

Fysioterapeuttia tarvitaan mm. varhaiskuntoutuksessa<br />

motorisen kehityksen<br />

seuraamiseen ja tukemiseen<br />

taikka lihasjänteyden, kehon hahmotuksen<br />

ja hallinnan, niveloireiden,<br />

ortopedisten leikkausten, hengitystieoireiden,<br />

verenkiertohäiriö- ja painehaavaumien<br />

sekä vammojen jälkitilojen<br />

takia. Osa vammaisista tarvitsee<br />

jatkuvaa fysioterapiaa mm.<br />

virheasentojen ehkäisyyn ja korjaamisen<br />

sekä fyysisen toimintakyvyn<br />

ylläpitämiseen. Fysioterapeutti voi<br />

ohjata lapsen tai nuoren urheilun pariin,<br />

kuten erilaisiin peleihin, yleisurheiluun<br />

jne. Näistä useimmista on<br />

kehitetty myös vammaisille soveltuvia<br />

muotoja aina kilpaurheilua myöten.<br />

Asiakkaat osallistuvat fysioterapiaan<br />

joko yksin tai ryhminä. Fysioterapeutin<br />

ohjaaman kuntoutusryhmän<br />

ohjelmaan voi kuulua esimerkiksi<br />

voimistelua, kuntosaliharjoittelua,<br />

pelejä, uintia ja rentoutusharjoituksia.<br />

Fysioterapeutin tehtäviin kuuluu<br />

myös liikkumisessa ja jokapäiväisessä<br />

elämässä tarvittavien apuvälinei-<br />

Kuntoutus<br />

den sovitus, hankinta ja käytön opetus.<br />

Tällaisia apuvälineitä ovat mm.<br />

tukikengät, pyörätuoli sekä muut liikkumisen<br />

ja päivittäisten toimintojen<br />

apuvälineet.<br />

Kuntoutustyöryhmä arvioi lapsen fysioterapian<br />

tarpeen ja tekee siitä<br />

tarvittaessa suosituksen kuntoutussuunnitelmaan.<br />

Maksusitoumuksen<br />

voi saada mm. KELA:lta, keskussairaalasta<br />

tai terveyskeskuksesta.<br />

Toimintaterapia<br />

Toimintaterapialla tuodaan apua arkeen<br />

niin, että ihminen rajoituksistaan<br />

huolimatta löytää ja hallitsee<br />

keinot huolehtia itsestään, tehdä työtä,<br />

viettää vapaa-aikaa ja leikkiä. Toimintaterapian<br />

tavoitteena on, että<br />

lapsi tai aikuinen pystyy rajoituksistaan,<br />

vammastaan tai molemmista<br />

huolimatta käyttämään taitojaan ja<br />

selviytymään elinympäristössään<br />

niin itsenäisesti kuin mahdollista,<br />

tarvittaessa apuvälineitä hyväksikäyttäen.<br />

Toimintaterapeuttien työkenttä on<br />

hyvin laaja, mutta kehitysvammaisten<br />

kanssa työskenteleviä toimintaterapeutteja<br />

on mm. keskussairaaloissa,<br />

erityishuoltopiireissä, kuntoutuskeskuksissa<br />

ja yksityisinä ammatinharjoittajina.<br />

Kuntoutustyöryhmä<br />

arvioi toimintaterapian tarpeen mm.<br />

toimintaterapeutin tekemän tutkimuksen<br />

perusteella ja tarvittaessa<br />

tekee suosituksen kuntoutussuunnitelmaan.<br />

Kuntoutukseen voi saada<br />

maksusitoumuksen keskussairaalasta,<br />

terveyskeskuksesta ja KELA:lta.<br />

KELA korvaa toimintaterapiaa mm.<br />

lapsille joilla esiintyy autismia, kehitysvammaa<br />

tai dysfasiaa.<br />

Musiikkiterapia<br />

Musiikkiterapialla tarkoitetaan musiikkiterapeutin<br />

suorittamaa ja musiikin<br />

eri elementtejä (rytmi, melodia, harmonia<br />

ja sointi) hyödyntävää toimintaa<br />

hoidollisten päämäärien saavuttamiseksi<br />

yksilö- tai ryhmäterapiassa.<br />

Musiikkiterapian tavoitteita voivat<br />

olla mm. vuorovaikutustaitojen,<br />

kommunikaation ja itseilmaisun kehittäminen,<br />

oppimisedellytysten ja<br />

kognitiivisten toimintojen kehittäminen,<br />

kehonhahmotuksen ja -hallinnan<br />

harjaannuttaminen, tunne-<strong>elämän</strong><br />

selkiinnyttäminen ja persoonallisuuden<br />

kehityksen tukeminen. Musiikkiterapia<br />

soveltuu kaiken ikäisille,<br />

koska jokainen reagoi musiikin<br />

kieleen jollakin tavalla.<br />

Musiikkiterapeutteja työskentelee<br />

mm. kuntoutuskeskuksissa, erityishuoltopiireissä<br />

ja yksityisinä ammatinharjoittajina.<br />

Kuntoutustyöryhmän<br />

tekemän suosituksen perusteella<br />

maksusitoumusta terapiaan voi hakea<br />

mm. terveyskeskuksista ja<br />

KELA:lta. KELA korvaa musiikkiterapiaa<br />

vaikeavammaisista lapsista ja<br />

nuorista niille, joilla esiintyy esim.<br />

autismia, kontakti- ja kommunikaatiohäiriöitä,<br />

vaikeita psykiatrisia toimintahäiriöitä,tarkkaavaisuushäiriöitä<br />

tai puhehäiriöitä. Musiikkiterapiaa<br />

käytetään usein myös puheterapian<br />

tukena, varsinkin jos puheterapiaa<br />

on saatavilla vähän tai ei<br />

ollenkaan resurssien puutteen vuoksi.<br />

Ratsastusterapia<br />

Ratsastusterapia on koulutetun ratsastusterapeutin<br />

ja hevosen yhdessä<br />

toteuttamaa kokonaisvaltaista<br />

kuntoutusta. Se tukee ja täydentää<br />

sosiaalisen, kasvatuksellisen, lääkinnällisen<br />

ja psykiatrisen kuntoutuksen<br />

tavoitteita. Ratsastusterapia erotetaan<br />

vammaisratsastuksesta, joka<br />

on harrastustoimintaa.<br />

Ratsastusterapia kehittää monipuolisesti<br />

kaikkia motoriikan osa-alueita.<br />

Hevosen liike vaikuttaa tunto-,<br />

tasapaino- ja liikeaistijärjestelmien<br />

kautta. Nämä aistimukset parantavat<br />

tietoisuutta omasta kehosta, jolloin<br />

liikkeiden suunnittelu ja taitavuus<br />

paranevat. Kestävyys kehittyy<br />

etenkin maastossa liikuttaessa ja<br />

käsien käyttö tallityöskentelyssä sekä<br />

hevosta hoitaessa.<br />

17

Ratsastusterapeutteja on Suomessa<br />

vielä suhteellisen vähän ja terapian<br />

saatavuudessa on alueellisia<br />

eroja. Terapeutit työskentelevät<br />

pääasiassa itsenäisinä ammatinharjoittajina.<br />

Maksusitoumuksen voi<br />

saada keskussairaalasta, terveyskeskuksista<br />

tai KELA:lta kuntoutustyöryhmän<br />

tekemän suosituksen perusteella.<br />

KELA on hyväksynyt ratsastusterapian<br />

fysio- tai toimintaterapian<br />

tukiterapiaksi, eli sitä ei<br />

myönnetä, ellei asiakkaalla ole tarvetta<br />

myös fysio- tai toimintaterapiaan.<br />

Tässä asiassa on tosin tapahtumassa<br />

muutos, eli KELA hyväksynee<br />

ratsastusterapian itsenäiseksi<br />

terapiamuodoksi, kun sen vaikuttavuudesta<br />

on olemassa selvää näyttöä.<br />

Kuvataideterapia<br />

Kuvataide- tai taideterapia on psykoterapeuttinen<br />

kuntoutusmuoto,<br />

taiteen tekijän ja ulkomaailman välinen<br />

kommunikaatiokeino. Terapian<br />

keskeinen tavoite on vahvistaa<br />

yksilön omanarvontuntoa ja itsensä<br />

hyväksymistä. Kehitysvammaisten<br />

taideterapiassa on kysymys pitkäjänteisestä<br />

kuntoutuksellisesta ja persoonallisuutta<br />

eheyttävästä terapiamuodosta.<br />

Oleellista on omin käsin<br />

tehdyn taideteoksen tuottama ilo ja<br />

tyydytys. Useimmat kehitysvammaiset<br />

pystyvät luovaan toimintaan eivätkä<br />

epäile omia kykyjään.<br />

Kuvataideterapia on luovaa toimintaa,<br />

jonka toteutusmuotoja ovat<br />

maalaaminen, muovailu, piirtäminen<br />

yms. Keskeistä terapiassa on<br />

luomisprosessi, jonka aikana tekijä<br />

tuotosta tehdessään ilmaisee itseään<br />

ja omia tunteitaan.<br />

Kuvataideterapeutteja työskentelee<br />

mm. kuntoutuskeskuksissa, sairaaloissa<br />

ja järjestöissä.<br />

Kuntoutus<br />

Neuropsykologinen<br />

kuntoutus<br />

Neuropsykologinen kuntoutus on<br />

lääkinnällistä kuntoutusta, jonka<br />

avulla yritetään lieventää aivotoimintahäiriöiden<br />

aiheuttamia neuropsykologisia<br />

oireita. Kuntoutusta<br />

edeltää huolellinen neuropsykologinen<br />

tutkimus, jonka tarkoituksena on<br />

arvioida, onko asiakkaalla erityisiä<br />

neuropsykologisia häiriöitä ja minkä<br />

laatuisia ne ovat. Tällaisia häiriöitä<br />

ovat mm. hahmottamiseen (kuulonvarainen,<br />

näönvarainen, tuntoaisti)<br />

, muistiin, kielen tuottamiseen<br />

tai ymmärtämiseen, tahdonalaisten<br />

liikkeiden säätelyyn liittyvät häiriöt.<br />

Häiriöitä voi olla myös tarkkaavuuden<br />

ja toiminnanohjauksen alueilla.<br />

Maksusitoumusta voi hakea KELA:lta<br />

tai keskussairaalasta.<br />

Muita<br />

kuntoutusmenetelmiä<br />

Muita kuntoutusmenetelmiä on vakiintuneiden<br />

terapioiden lisäksi monia.<br />

Koska joidenkin menetelmien<br />

tuloksellisuudesta ollaan eri mieltä,<br />

Kela ei hyväksy niitä korvattavien<br />

terapioiden joukkoon. Tällaisia kuntoutusmenetelmiä<br />

ovat mm. Delacato-menetelmä,<br />

PREP- lukemisvalmiuksien<br />

harjoitusohjelma, Petómenetelmä.Autismikuntoutuksessa<br />

voidaan hyödyntää esim. Teacchja<br />

Lovaas- menetelmiä.<br />

Tietokoneavusteinen<br />

kuntoutus<br />

Kehitysvammaliiton valtakunnallinen<br />

tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus<br />

Tikoteekki edistää puhetta tukevaa<br />

ja korvaavaa kommunikointia,<br />

kommunikoinnin apuvälineiden<br />

sekä vammaisille soveltuvien tietokoneiden<br />

ja -ohjelmien käyttöä. Tikoteekeissä<br />

tehdään kommunikoinnin<br />

ja tietokoneen käytön arviointeja.<br />

Siellä on myös mahdollisuus ohjattuun<br />

tutustumiseen kuntoutuksellisiin<br />

ja vapaa-ajan tietokoneohjelmiin.<br />

Ohjelmia voi saada lainaksi.<br />

Arviointi edellyttää lähetettä ja maksusitoumusta<br />

terveydenhuollolta,<br />

Kelalta tai vakuutusyhtiöstä. Helsingin<br />

Tikoteekin lisäksi on olemassa<br />

alueellisia Tikoteekkejä eri puolilla<br />

Suomea.<br />

Suomen Vammaiskoulutuksen Tukiyhdistys<br />

ry on yhdistys, jolta voi anoa<br />

vammaiselle henkilölle tietokonetta<br />

tarvittavine apuvälineineen opetuksen<br />

ja kuntoutuksen tueksi. Anomiseen<br />

tarvitaan vapaamuotoinen hakemus,<br />

josta ilmenee mitä haetaan<br />

perusteluineen. Liitteeksi tarvitaan<br />

lääkärinlausunto, kuntoutussuunnitelma<br />

tai epikriisijäljennös, josta ilmenee<br />

vammaisuus ja tämän hetkinen<br />

tilanne. Lisäksi on hyvä liittää<br />

mukaan esim. puhe- tai toimintaterapeutin<br />

tai opettajan kirjoittamia<br />

suosituksia, joista ilmenee, että tietokonetta<br />

on kokeiltu ja että sen<br />

käytöstä on asiakkaalle kuntoutuksellista<br />

tai opetuksellista hyötyä.<br />

Yhdistys saa varansa julkaisemansa<br />

Tukilinja-lehden tilausmaksuista.<br />

Lisätietoja:<br />

http://www.papunet.net/<br />

(sivuille on koottu tietoa tietokoneohjelmista<br />

kuntoutuksen tueksi)<br />

Kts. Kehitysvammaisuus; Kaski, Manninen,<br />

Mölsä, Pihko, Wsoy 2001,<br />

276 - 291<br />

18

Lääkinnällinen<br />

kuntoutus<br />

Lääkinnällinen kuntoutus tarkoittaa<br />

arjen selviytymistä edistäviä kuntoutus-<br />

ja apuvälinepalveluita, joita on<br />

mahdollisuus saada vamman tai<br />

sairauden vuoksi.<br />

Lääkinnällistä kuntoutusta on mahdollista<br />

saada Kelan, terveyskeskusten<br />

ja sairaaloiden kautta.<br />

Kts. Sosiaali- ja terveydenhuoltolainsäädäntö<br />

2003; Asetus lääkinnällisestä kuntoutuksesta<br />

28.6.1991/1015<br />

Kelan järjestämään lääkinnälliseen<br />

kuntoutukseen on oikeutettu sellainen<br />

vaikeavammainen henkilö, joka<br />

saa Kelan korotettua hoitotukea tai<br />

erityishoitotukea. Kuntoutussuunnitelma<br />

tarvitaan haettaessa Kelalta<br />

lääkinnällistä kuntoutusta.<br />

Ks. www.kela.fi/kuntoutus<br />

Kelan järjestämää lääkinnällistä<br />

kuntoutusta ovat esim. sopeutumisvalmennus-<br />

ja kuntoutuskurssit.<br />

Kurssille osallistumisen ajalta on<br />

mahdollisuus saada kuntoutusrahaa<br />

ja matkakorvauksia. Matkoja korvataan<br />

yhteen suuntaan omavastuun<br />

ylittävältä osalta.<br />

Sopeutumisvalmennuksella tuetaan<br />

ja ohjataan vammaista ja hänen<br />

perhettään vammasta tai sairaudesta<br />

johtuvissa vaikeissa tilanteissa.<br />

Sopeutumisvalmennuksen tarkoituksena<br />

on edistää vammaisen ja hänen<br />

perheensä sosiaalista toimintakykyä.<br />

Sopeutumisvalmennusta toteutetaan<br />

usein kurssimuotoisesti<br />

joko vammaisten omina tai vanhempien<br />

tai kokonaisten perheiden kursseina.<br />

Esim. Kehitysvammaisten Tukiliiton<br />

kurssit: www.kvtl.fi<br />

Mannerheimin Lastensuojeluliiton<br />

Kuntoutuskodin kurssit:<br />

www.lastenkuntoutus.net/<br />

Kuntoutus<br />

Lisäksi sosiaalitoimen kehitysvammahuollon<br />

sosiaalityöntekijältä voi<br />

tiedustella ja hakea maksusitoumusta<br />

sopeutumisvalmennuskursseille<br />

sosiaalitoimen maksamana lääkinnällisenä<br />

kuntoutuksena.<br />

Lääkinnällistä kuntoutusta ovat myös<br />

kuntoutushoitoihin kuuluvat fysioterapia,<br />

toiminta-, puhe- ja musiikkiterapia<br />

sekä laitoksissa annettavat<br />

kuntoutushoitojaksot. Vaikeavammaisten<br />

lääkinnällinen kuntoutus<br />

kustannetaan apuvälineitä lukuunottamatta<br />

kansaneläkelaitoksen toimesta.<br />

Vaikeavammaisten lääkinnällisen<br />

kuntoutuksen palvelujen piiriin<br />

hakeudutaan Kelan paikallistoimistojen<br />

kautta. Sitä varten tarvitaan<br />

kuntoutussuunnitelma. Kela ostaa<br />

hyväksymiltään yksityisiltä ammatinharjoittajilta<br />

terapiapalveluja ja sopeutumisvalmennuskursseja.<br />

Terapioista voi kysyä omalta lääkäriltä,<br />

esim. terveyskeskuksessa, Satakunnan<br />

Keskussairaalassa tai Antinkartanosta.<br />

Terveyskeskus ja sairaalat järjestävät<br />

lääkinnällistä kuntoutusta osana<br />

kansanterveyslaissa ja erikoissairaanhoitolaissa<br />

tarkoitettua sairaanhoitoa<br />

(esim. apuvälineet). Terveydenhuolto<br />

vastaa sellaisesta vaikeavammaisen<br />

lääkinnällisestä kuntoutuksesta,<br />

joka liittyy välittömästi sairaanhoitoon.<br />

Lisäksi se vastaa kuntoutusohjauksesta<br />

ja jokapäiväisessä<br />

elämässä tarvittavista apuvälineistä,<br />

kuten liikkumisen ja kommunikaation<br />

apuvälineistä sekä ympäristönhallintalaitteista.<br />

(Lisätietoja<br />

mm. www.satshp.fi -osoitteesta,<br />

josta löytyy kuntoutusohjausosio ja<br />

kuntoutusohjaajien yhteystiedot)<br />

Peruspalveluvälineitä kuten liikkumisvälineitä<br />

sekä henkilökohtaisen<br />

hoidon ja pukeutumisen välineitä<br />

lääkinnällisenä kuntoutuksena voi tiedustella<br />

<strong>Rauman</strong> terveyskeskuksen<br />

apuvälinelainaamosta.<br />

� Apuvälinelainaamo<br />

puh. 02-835 2844<br />

Kalliiden ja harvinaisten erityisapuvälineiden<br />

hankinta (esim. sähkökäyttöiset<br />

nostolaitteet ja ATK-laitteet)<br />

on keskitetty Satakunnan Keskussairaalaan.<br />

Keskussairaalasta on<br />

myös saatavissa lainaksi suihku- ja<br />

pyörätuoleja, yms.<br />

� Satakunnan Keskussairaala<br />

puh. 02-62 771<br />

Esim. erikoisvalmisteisiin kenkiin tai<br />

tukipohjallisiin voi hakea maksusitoumusta<br />

terveyskeskuksesta tai<br />

keskussairaalasta (tarvitaan fysioterapeutin/lääkärin<br />

suositus).<br />

� <strong>Rauman</strong> ktt ky<br />

Kuntoutustyöryhmä<br />

puh. 02-835 3855<br />

Jokaisessa kunnassa toimii kuntoutuksen<br />

asiakaspalvelun yhteistyöryhmä,<br />

jossa voidaan hakijan suostumuksella<br />

yhdessä arvioida hänen<br />

kuntoutustarvettaan ja etsiä hänelle<br />

paras ratkaisu.<br />

Monipuolista kuntoutustietoa myös:<br />

www.saunalahti.fi/kup/<br />

kuntout.htm<br />

Kotona selviytymiselle välttämättömiä<br />

kiinteitä laitteita, esim. nostolaitteita,<br />

voidaan korvata tai antaa<br />

pitkäaikaiseen käyttöön sosiaalitoimen<br />

vammaispalvelusta vammaispalvelulain<br />

nojalla.<br />

Kuntien vammaispalveluasiat:<br />

� <strong>Rauman</strong> <strong>kaupunki</strong><br />

sosiaalityöntekijä Sirkka Talvimo<br />

puh. 02-834 3335<br />

� Eurajoen kunta<br />

sosiaalijohtaja Pirkko Mäkinen<br />

puh. 02–869 4354<br />

� Lapin kunta<br />

sosiaalityöntekijä Päivi Toivonen<br />

puh. 02-838 72142<br />

� Kodisjoen kunta<br />

kunnanjohtaja/sosiaalisihteeri<br />

Ritva-Liisa Korpela<br />

puh. 02-823 2247<br />

19

Asiakkaat käyttävät ensisijaisesti<br />

alueensa normaali- ja<br />

lähipalveluja. Tarvittaessa<br />

asiakkaat ohjataan erityispalvelujen<br />

piiriin.<br />

Kehitysvammaisten erityishuollon<br />

tarkoituksena on kehitysvammaisten<br />

auttaminen ja ohjaaminen mahdollisimman<br />

normaaliin elämään yhteiskunnassa<br />

sekä tarpeellisen avun<br />

antaminen elämässä selviytymiseksi.<br />

Ellei kehitysvammainen saa tarvitsemiaan<br />

palveluja muulla tavoin,<br />

hän voi saada niitä kehitysvammaisten<br />

erityishuoltolain nojalla, joka on<br />

toissijainen palvelujärjestelmä. Kehitysvammaisten<br />

erityishuoltoa toteuttavat<br />

sekä kuntien sosiaalilautakunnat<br />

että erityishuollon kuntayhtymät.<br />

Kunnat tuottavat erityishuoltopalveluja,<br />

kuten koululaisten iltapäivähoitoa,<br />

asumispalveluja ja työtoimintaa.<br />

Lisäksi kunnat ostavat erityishuoltopalveluja,<br />

esim. tilapäishoitoa<br />

ja moniammatillista kuntoutussuunnittelua<br />

Satakunnan erityishuoltopiiriltä<br />

sekä yksityisiltä palvelun tuottajilta.<br />

Palveluista voi tiedustella kaupungin/kunnan<br />

kehitysvammahuollon<br />

sosiaalityöntekijältä.<br />

Satakunnan Erityishuoltopiirin palveluihin<br />

hakeutuminen tapahtuu ensisijaisesti<br />

kotikunnan sosiaalityöntekijöiden<br />

kautta. Erityishuoltopiirin<br />

sosiaalityöntekijöihin voi ottaa suoraankin<br />

yhteyttä.<br />

Myös yksityisten palveluntuottajien<br />

palveluihin voi hakea maksusitoumusta<br />

kunnan sosiaalitoimen<br />

vammaishuollon sosiaalityöntekijän<br />

kautta.<br />

Sosiaalitoimen palveluja<br />

kehitysvammaisille<br />

Sosiaalitoimen palveluja kehitysvammaisille<br />

Tarkkaa lainsäädäntötietoa löytyy<br />

Sosiaali- ja terveydenhuoltolainsäädäntö<br />

2003 -kirjasta:<br />

� Laki sosiaalihuollon asiakkaan<br />

asemasta ja oikeuksista<br />

22.9.2000/812<br />

� Sosiaalihuoltolaki 17.9.1982/<br />

710<br />

� Sosiaalihuoltoasetus 29.6.1983/<br />

607<br />

� Laki kehitysvammaisten<br />

erityishuollosta 23.6.1977/519<br />

� Asetus kehitysvammaisten<br />

erityishuollosta 23.12.1977/988<br />

� Laki sosiaali- ja terveydenhuollon<br />

asiakasmaksuista 3.8.1992/<br />

734<br />

� Asetus sosiaali- ja terveydenhuollon<br />

asiakasmaksuista<br />

9.10.1992/912<br />

Palveluohjaus ja<br />

sosiaalityö vanhempien<br />

tukena<br />

Palveluohjauksella tuetaan perheiden<br />

arjessa selviytymistä. Tavoitteena<br />

on asuinpaikkakunnan peruspalvelujen<br />

ja verkostojen mahdollisimman<br />

hyvä sovittaminen perheen<br />

muuttuviin tarpeisiin ja tilanteisiin.<br />

Ohjausta voidaan antaa myös puhelimitse<br />

sekä asiakkaille että ammattihenkilöstölle.<br />

Kuntien kehitysvammahuollon sosiaalityöntekijät<br />

ja avohuollon ohjaa-<br />

jat arvioivat yhdessä asiakkaan ja<br />

hänen läheistensä kanssa palvelujen<br />

tarvetta sekä ohjaavat asiakkaita<br />

palvelujen valinnassa ja käytössä<br />

asiakaskohtaisesti. Sosiaalityöntekijä<br />

tekee kotikäyntejä yksin tai<br />

yhdessä alueen sosiaalityöntekijän<br />

kanssa. Palveluohjausta saa myös<br />

esim. Satakunnan erityishuoltopiirin<br />

sosiaalityöntekijöiltä.<br />

Tuki -ja<br />

palvelusuunnitelma<br />

sateenvarjona perheen<br />

palveluviidakossa<br />

Sosiaalityöntekijä tekee palvelujen<br />

ja palvelukokonaisuuksien yksilöllistä<br />

suunnittelua sekä asiakkaiden<br />

tuki- ja palvelusuunnitelmia asiakasperheiden<br />

kanssa yksin tai yhdessä<br />

muiden asiantuntijoiden kanssa.<br />

Sosiaalityöntekijä valmistelee/päättää<br />

asiakkaan ottamisen kehitysvammapalvelujen<br />

piiriin ja myöntää tai<br />

valmistelee maksusitoumuksia ostopalveluihin.<br />

Asiakkaalle sosiaalityöntekijän<br />

palvelut ovat maksuttomia.<br />

Tuki- ja palvelusuunnitelma on kunnan<br />

ja vanhempien sekä muiden<br />

yhteistyötahojen kanssa yhdessä<br />

laadittu suunnitelma, johon kirjataan<br />

ne avun, tuen ja kuntoutuksen muodot,<br />

joita perhe tai aikuinen asiakas<br />

tarvitsee selviytyäkseen arjesta. Siinä<br />

otetaan huomioon asiakkaan <strong>elämän</strong>tilanne<br />

ja siinä tapahtuvat muutokset.<br />

Asiakkaan siirtyessä <strong>elämän</strong>vaiheesta<br />

tai ympäristöstä toiseen<br />

suunnitelmaa tarkistetaan. Käytännössä<br />

tuki- ja palvelusuunnitelma on<br />

useimmiten yhteisten neuvottelujen<br />

tulos, paras yhteisesti löydetty ratkaisu<br />

asiakkaan tilanteisiin.<br />

20

Tuki- ja palvelusuunnitelman laadinta<br />

käynnistyy varmimmin niin, että asiakas<br />

ottaa yhteyttä oman kunnan<br />

sosiaalityöntekijään ja pyytää tukija<br />

palvelusuunnitelman tekemistä.<br />

Tuki- ja palvelusuunnitelmaa tarkistetaan<br />

tarpeen mukaan. Sen tekeminen<br />

on kunnan sosiaalitoimen vastuulla.<br />

Eri palvelujen yhteydessä asiakkaalle<br />

tehdään erilaisia suunnitelmia,<br />

jotka ohjaavat myös eri ammattihenkilöiden<br />

toimintaa. Päivähoidossa<br />

tehdään toiminta- ja kuntoutussuunnitelma<br />

päivähoitoa varten. Esiopetusikäiselle<br />

lapselle laaditaan<br />

HOJKS (lapsen henkilökohtaisen opetuksen<br />

järjestämistä koskeva suunnitelma).<br />

Esiopetuksen HOJKS nivoutuu<br />

lapsen kouluun siirtyessä koulussa<br />

tehtävään HOJKS:iin. Keskussairaalassa<br />

ja erityishuoltopiirissä<br />

tehdään kuntoutussuunnitelma.<br />

Nämä eivät kuitenkaan korvaa tukija<br />

palvelusuunnitelmaa, jonka on<br />

tarkoitus kattaa kaikki <strong>elämän</strong>alueet.<br />

Päivähoito – leikkiä,<br />

vuorovaikutusta ja uusia<br />

ikätovereita<br />

Päivähoidon tavoitteena on tukea<br />

päivähoidossa olevien lasten koteja<br />

näiden kasvatustehtävässä ja yhdessä<br />

kotien kanssa edistää lapsen persoonallisuuden<br />

tasapainoista kehitystä.<br />

Kaikilla alle kouluikäisillä lapsilla on<br />

subjektiivinen oikeus kunnalliseen<br />

päivähoitoon. Myös alle kouluikäiset<br />

kehitysvammaiset lapset hoidetaan<br />

sosiaalitoimen päivähoidossa. Kunnat<br />

tarjoavat päivähoitoa lähinnä<br />

päiväkodeissa ja perhepäivähoidossa.<br />

Kts. Sosiaali- ja terveydenhuoltolainsäädäntö<br />

2003; Laki lasten päivähoidosta<br />

19.1.1973/36<br />

Asetus lasten päivähoidosta 16.3.1973/<br />

239<br />

Laki lasten kotihoidon ja yksityisen hoidon<br />

tuesta 20.12.1996/1128<br />

Sosiaalitoimen palveluja kehitysvammaisille<br />

Erityispäivähoidon<br />

mahdollisuudet<br />

Erityispäivähoito on lasten kehityshäiriöiden<br />

ja -viivästymien mahdollisimman<br />

varhaista toteamista, niiden<br />

hoitamista ja tarvittaessa jatkotutkimuksiin<br />

ohjaamista.<br />

Erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevat<br />

lapset ovat päivähoidossa päiväkodeissa<br />

tai perhepäivähoidossa<br />

tavallisissa lapsiryhmissä. Tarvittaessa<br />

ryhmäkokoa voidaan pienentää<br />

tai järjestää lapselle henkilökohtainen<br />

avustaja.<br />

Esimerkiksi Raumalla Lajon, Lensun,<br />

Nummen ja Pyynpään päiväkodeissa<br />

on integroidut erityisryhmät, joissa<br />

ryhmän vastaavina ovat erityislastentarhanopettajat.Päivähoidolla<br />

on kaksi kiertävää erityislastentarhanopettajaa,<br />

jotka toimivat päiväkodeissa<br />

ja perhepäivähoidossa.<br />

He työskentelevät päivähoidon henkilökunnan,<br />

lasten ja vanhempien tukena.<br />

Päivähoitoon haetaan neljä kuukautta<br />

ennen kuin lapsi tarvitsee päivähoitopaikan.<br />

Jos huoltajan <strong>elämän</strong>tilanne<br />

vaihtuu nopeasti, on päivähoitoa<br />

haettava viimeistään kaksi<br />

viikkoa ennen kuin lapsi tarvitsee<br />

hoitopaikan.<br />

Lisätietoja ja päivähoitohakemuksia<br />

saa sosiaalitoimen päivähoitotoimistosta<br />

sekä päiväkodeista.<br />

Koululaisten aamu- ja/<br />

tai iltapäivähoito<br />

Kehitysvammaiselle, joka on aamutai<br />

iltapäivähoidon tarpeessa, voi<br />

hakea hoitopaikkaa vanhempiensa<br />

työn tai levontarpeen vuoksi. Hoitoa<br />

voidaan toteuttaa yksilölliset tarpeet<br />

huomioiden eri toimipisteissä.<br />

Lisätietoja kuntien sosiaalitoimesta<br />

kehitysvammahuollon sosiaalityöntekijältä.<br />

Tilapäishoito – hetken<br />

hengähdystauko<br />

Tavoitteena on järjestää kehitysvammaisille<br />

ympärivuorokautista tilapäishoitoa<br />

tarpeen mukaan vanhempien<br />

jaksamisen tukemiseksi tai<br />

muiden syiden perusteella. Tilapäishoitoa<br />

voidaan toteuttaa esimerkiksi<br />

tilapäisessä perhehoidossa,<br />

asuntoloissa, ryhmäkodeissa tai laitoshoitona.<br />

Lisätietoja kuntien sosiaalitoimesta<br />

kehitysvammahuollon sosiaalityöntekijältä.<br />

Henkilökohtainen<br />

ohjaaja<br />

Erityisohjauksen tarpeessa oleva<br />

kehitysvammainen henkilö voi saada<br />

oman tai yhteisen ohjaajan, esim.<br />

tavalliseen iltapäiväkerhoon, työ- tai<br />

päivätoimintaan.<br />

Lisätietoja kuntien sosiaalitoimesta<br />

kehitysvammahuollon sosiaalityöntekijältä.<br />

Omaishoidontuki<br />

Omaishoidontukea voidaan maksaa<br />

kehitysvammaista hoitavalle omaiselle<br />

tai läheiselle.<br />

Omaishoidon tuki on sosiaalihuoltolain<br />

mukaista sosiaalipalvelua, jonka<br />

järjestämisvastuu on kunnalla. Se<br />

on kuitenkin harkinnanvarainen ja<br />

määrärahasidonnainen palvelumuoto.<br />

Omaishoidon tuesta laaditaan<br />

yhdessä hoidettavan, hoitajan ja<br />

kunnan kanssa hoito- ja palvelusuunnitelma<br />

sekä hoitajan ja kunnan<br />

välillä hoitosopimus. Hoitosopimuksessa<br />

sovitaan mm. rahassa<br />

maksettavasta palkkiosta, hoitajalle<br />

järjestettävästä vapaasta sekä<br />

muista säädetyistä seikoista. Hoitopalkkion<br />

suuruus on porrastettu<br />

hoitotyön sitovuuden ja vaativuuden<br />

perusteella. Se on verotettavaa tuloa,<br />

josta peritään myös työntekijän<br />

eläkemaksu ja josta kertyy hoi-<br />

21

tajalle eläketurvaa. Hoitaja ei kuitenkaan<br />

ole työsuhteessa kuntaan,<br />

hoidettavaan eikä hoidettavan huoltajaan.<br />

Lisätietoja kuntien sosiaalitoimesta<br />

kehitysvammahuollon sosiaalityöntekijältä.<br />

Oma koti kullan kallis -<br />

asumisen monet<br />

mahdollisuudet<br />

Tavoitteena on, että kehitysvammaiset<br />

nuoret aikuiset itsenäistyvät ja<br />

muuttavat omaan kotiin, joka voi olla<br />

vuokra- tai omistusasumista tai eri<br />

tavoin tuettua asumista. Tuettu asuminen<br />

voi olla asumista ryhmässä,<br />

yksin tuettuna tai lapsuuden kodissa<br />

edelleen. Eri asumismuodoissa<br />

on erilaisia palveluja. Myös vanhempien<br />

luona asuvien on mahdollista<br />

saada erilaisia palveluja kotiinsa.<br />

Tällä hetkellä on olemassa kotona<br />

asumisen, tuetun itsenäisen asumisen<br />

sekä laitoshoidon lisäksi erilaista<br />

ryhmäasumista, kuten autettua<br />

sekä ohjattua asumista. Yhtenä asumisen<br />

vaihtoehtona voi olla myös<br />

perhehoito joko tavallisessa perheessä<br />

tai ammatillisena perhehoitona.<br />

Usein kehitysvammainen tarvitsee<br />

valmennusta ja harjoittelua itsenäisen<br />

asumisen taidoissaan kuten itsestään<br />

huolehtimisessa, kodinhoidossa,<br />

asioinneissa, liikkumisessa.<br />

Kodin lisäksi asumisvalmennusta voidaan<br />

toteuttaa esim. asuntoloissa<br />

(ryhmäkodit), erilaisilla kursseilla tai<br />

opintojen yhteydessä.<br />

Kotona asuminen<br />

Kotona asumista tuetaan erilaisin<br />

tukitoimin: päivätoiminnalla, tilapäisellä<br />

perhe- tai asuntola-asumisella,<br />

työtoiminnalla ja itsenäistymisopetuksella<br />

tai omaishoidon tuella<br />

(itsenäistymiskurssit, asumisharjoittelujaksot,<br />

tilapäinen asuminen).<br />

Sosiaalitoimen palveluja kehitysvammaisille<br />

Vaikeasti kehitysvammaisen kotona<br />

asumista voidaan tukea myös asunnon<br />

muutostöillä. Vammaispalvelulain<br />

nojalla vaikeavammaiselle henkilölle<br />

voidaan korvata asunnon<br />

muutostöistä aiheutuvat kohtuulliset<br />

kustannukset, jos hän vammasta tai<br />

sairaudesta johtuen välttämättä tarvitsee<br />

näitä muutoksia suoriutuakseen<br />

tavanomaisista <strong>elämän</strong> toiminnoista.<br />

Tulorajoja ei ole.<br />

Tuettu asuminen<br />

Kun kehitysvammainen henkilö<br />

asuu omassa asunnossaan itsenäisesti,<br />

ja saa asumiseensa tarvitsemansa<br />

tuen, sitä sanotaan tuetuksi<br />

asumismuodoksi.<br />

Tukipalveluita sekä tukea ja ohjausta<br />

asumiseen ja <strong>elämän</strong> hallintaan voi<br />

saada esim. asuntoloista, tukihenkilöiltä<br />

ja ostopalveluna.<br />

Ohjattu asuminen<br />

Ryhmäasunnoissa on asumisen tukena<br />

ohjaajia. Ohjatussa asumismuodossa<br />

henkilökuntaa ei ole paikalla<br />

yöaikaan.<br />

Autettu asuminen<br />

Autetuntyyppisessä asumismuodossa<br />

henkilökuntaa on paikalla sekä<br />

päivä- että yöaikaan. Esimerkiksi<br />

<strong>Rauman</strong> kaupungilla on oma autetun<br />

asumisen yksikkö, Kinnon asuntola.<br />

Lisäksi palveluja ostetaan yksityisiltä<br />

palveluntuottajilta ja erityisperustein<br />

oman kunnan ulkopuolelta.<br />

Vaikeimmin kehitysvammaisille asiakkaille<br />

voidaan osoittaa tarvittaessa<br />

hoitopaikaksi Antinkartanon palvelukoti<br />

joko pitkä- tai lyhytaikaiseen<br />

käyttöön.<br />

Asumispalveluihin hakeudutaan kehitysvammahuollonsosiaalityöntekijän<br />

kautta.<br />

Mitä opintojen jälkeen?<br />

- kehitysvammaisen työja<br />

päivätoiminta<br />

Opintojen päätyttyä kehitysvammaisella<br />

on erilaisia vaihtoehtoja osallistua<br />

työelämään riippuen omista<br />

taidoista ja kyvyistä. Mikäli kehitysvammainen<br />

ei kykene itsenäiseen<br />

työskentelyyn, hänellä on mahdollisuus<br />

osallistua työ- tai päivätoimintaan.<br />

Kehitysvammaiselle voidaan<br />

myös järjestää tuettua työtoimintaa<br />

tai avotyötoimintaa. Lisäksi kyseeseen<br />

voi tulla tuettu työllistyminen.<br />

(Opetuksesta enemmän seuraavassa<br />

luvussa )<br />

Työ- ja päivätoimintaa tehdään<br />

useimmiten työkeskuksissa tai toimintakeskuksissa,<br />

joista tulevaisuudessa<br />

tullee yhä enemmän monipuolisia<br />

työhönvalmennuskeskuksia.<br />

Työtoiminnan muotoina voivat olla<br />

mm. erilainen vaihetyö, kuten esim.<br />

kokoonpanotyö, pakkaaminen tai<br />

postitus. Jotkut työkeskukset tekevät<br />

alihankintatöitä yrityksissä, eivätkä<br />

tuo töitä työkeskuksiin. Työ/toimintakeskusten<br />

työpäivään voi sisältyä<br />

myös muuta toimintaa, esim.<br />

retkiä ja leirejä.<br />

Avotyötoiminta tai tuettu työtoiminta<br />

on työtä, jota tehdään tavallisella<br />

työpaikalla. Työntekijöillä on työkeskuksen<br />

ohjaajan tuki. Työtoiminnasta,<br />

avotyötoiminnasta ja tuetusta<br />

työtoiminnasta maksetaan työosuusrahaa.<br />

Sitä voidaan maksaa myös<br />

päivätoiminnasta. Kehitysvammaisen<br />

pääasiallisena toimeentulona on<br />

nuorten kuntoutusraha tai eläke.<br />

Esimerkiksi Raumalla toimii Naulan<br />

työkeskus ja Eurajoella palveluja<br />

järjestää Eurajoen toimintakeskus.<br />

Erityisperustein työtoimintaa voidaan<br />

ostaa myös muilta paikkakunnilta<br />

tai palveluntuottajilta,<br />

Lisätietoja kehitysvammahuollon<br />

sosiaalityöntekijältä tai suoraan työ/<br />

toimintakeskuksista.<br />

22

Vammaispalvelulain<br />

mukaiset palvelut<br />

Vaikeavammaisille tarkoitettuja palveluja,<br />

jotka kunta on velvollinen järjestämään,<br />

ovat palveluasuminen,<br />

vamman takia tehtävät asunnon<br />

muutostyöt, kuljetuspalvelut ja kuulo-<br />

ja puhevammaisten tulkkipalvelut.<br />

Harkinnanvaraisia palveluja ovat<br />

henkilökohtainen avustaja, päivittäisissä<br />

toiminnoissa tarvittavat välineet<br />

ja laitteet ja sopeutumisvalmennus.<br />

Nämä palvelut on tarkoitettu<br />

kaikille vammaisille ja niitä järjestetään<br />

määrärahojen puitteissa.<br />

Kts. Sosiaali- ja terveydenhuoltolainsäädäntö<br />

2003; Laki vammaisuuden perusteella<br />

järjestettävistä palveluista ja tukitoimista<br />

3.4.1987/380<br />

Asetus vammaisuuden perusteella järjestettävistä<br />

palveluista ja tukitoimista<br />

18.9.1987/759<br />

Vaikeavammaisten<br />

kuljetuspalvelut<br />

Vaikeavammaisilla henkilöillä on oikeus<br />

saada kuljetuspalvelua asiointi-,<br />

virkistys- ja harrastusmatkoihin<br />

vähintään 18 yhdensuuntaista matkaa<br />

kuukaudessa.<br />

Vaikeavammaisuus määritellään tapauskohtaisesti<br />

suhteessa siihen<br />

palveluun, jota haetaan. Vammaispalvelulain<br />

mukaisia kuljetuspalveluja<br />

myönnettäessä vammaisena<br />

pidetään henkilöä, jolla on erityisiä<br />

vaikeuksia liikkumisessa ja joka ei<br />

voi vammansa tai sairautensa vuoksi<br />

käyttää joukkoliikennevälineitä ilman<br />

kohtuuttoman suuria vaikeuksia.<br />

Kuljetuspalvelumatka voi suuntautua<br />

kotikuntaan tai lähikuntiin. Lisäksi<br />

korvataan opiskeluun ja työhön liittyviä<br />

matkoja. Tuki ei ole tulosidonnaista.<br />

Vammaispalvelulain tarkoittamaa<br />

kuljetustukea ei ole tarkoitettu mat-<br />

Sosiaalitoimen palveluja kehitysvammaisille<br />

koihin, jotka korvataan muun lain<br />

nojalla, kuten esim. Kelan korvausten<br />

piiriin kuuluvat terveydenhuoltomatkat.<br />

Kuljetus erityishuoltoon on<br />

asiakkaalle maksutonta ja sitä voidaan<br />

järjestää/korvata yksilö- yhteis-<br />

tai bussikuljetuksena. Henkilön,<br />

joka ei ole vaikeavammainen,<br />

mutta jolla on vaikeuksia liikkua asioilla,<br />

on mahdollista hakea tulosidonnaista<br />

kuljetustukea sosiaalihuoltolain<br />

mukaisena kuljetuspalveluna.<br />

Lisätietoja kuntien sosiaalitoimen<br />

vammaishuollosta.<br />

Kuulo- ja<br />

puhevammaisten<br />

tulkkipalvelu<br />

Tulkkipalveluihin kuuluu työssä käymisen,<br />

yhteiskunnallisen osallistumisen,<br />

virkistymisen tms. syyn vuoksi<br />

viittomakielellä tai muilla vastaavilla<br />

menetelmillä tapahtuva tulkkaus.<br />

Tulkkauspalvelua korvataan kalenterivuoden<br />

aikana seuraavasti:<br />

– vaikeasti kuulovammaisille<br />

120 tulkkaustuntia<br />

– vaikeasti kuulo- ja näkövammaisille<br />

240 tulkkaustuntia<br />

– vaikeasti puhevammaisille<br />

120 tulkkaustuntia<br />

Tulkin voi tilata mm. tulkkikeskuksen<br />

kautta, joista lähin sijaitsee Porissa.<br />

� Tulkkikeskus<br />

puh. 621 6685<br />

tai tekstipuhelin<br />

0100 2288/641 6678<br />

Palveluasuminen<br />

Palveluasuminen on tarkoitettu vaikeavammaiselle<br />

henkilölle, joka<br />

vammansa tai sairautensa vuoksi<br />

tarvitsee erityisen runsaasti toisen<br />

henkilön apua suoriutuakseen päi-<br />

vittäisistä toiminnoista. Palveluasumiseen<br />

ei ole oikeutettu henkilö, joka<br />

on laitoshoidon tarpeessa.<br />

Palveluasumiseen kuuluu vaikeavammaiselle<br />

sopiva asunto sekä<br />

asumiseen liittyvät palvelut. Kotiin<br />

palvelut järjestetään lähinnä omaishoidon,<br />

kotipalvelun, henkilökohtaisen<br />

avustajan tai yksityisten ostopalvelujen<br />

avulla.<br />

Vammaispalvelulain tarkoittama palveluasuminen<br />

on toissijaista kehitysvammahuollon<br />

palveluihin nähden ja<br />

palveluasumispäätös voidaan tehdä<br />

mikäli kehitysvammahuollon palvelut<br />

eivät ole asiakkaalle riittävät.<br />

Asunnon muutostyöt<br />

ja asuntoon kuuluvat<br />

välineet ja laitteet<br />

Vaikeavammaiselle henkilölle korvataan<br />

asunnon muutostöistä aiheutuvat<br />

kohtuulliset kustannukset, jos<br />

hän vamman tai sairauden johdosta<br />

välttämättä tarvitsee näitä muutoksia<br />

suoriutuakseen tavanomaisista<br />

<strong>elämän</strong> toiminnoista. Tulorajoja<br />

ei ole. Peruskorjauksiin ei avustuksia<br />

voida myöntää.<br />

Korvattavia muutostöitä ovat mm<br />

ovien levennykset, pyörätuoliluiskien<br />

rakentaminen, kylpyhuoneen ja<br />

WC:n muutostyöt. Lisäksi voidaan<br />

korvata tai antaa pitkäaikaiseen<br />

käyttöön kotona selviytymiselle välttämättömät<br />

kiinteät laitteet tai apuvälineet<br />

esim. nostolaite.<br />

Henkilökohtainen<br />

avustaja<br />

Vammainen hankkii yleensä itse<br />

vammaispalvelulain tarkoittaman<br />

henkilökohtaisen avustajansa ja vastaa<br />

työnantajan velvollisuuksista.<br />

Kustannukset henkilökohtaisen<br />

avustajan palkkaamisesta voidaan<br />

korvata harkinnanvaraisesti sellaiselle<br />

vammaiselle henkilölle, joka<br />

tarvitsee runsaasti toisen henkilön<br />

apua kotona jokapäiväiseen elä-<br />

23

mään liittyvissä asioissa tai kodin ulkopuolella<br />

asioiden hoitamisessa,<br />

opiskelussa, harrastuksissa, työssä<br />

ja yleensä yhteiskunnallisessa osallistumisessa.<br />

Henkilökohtaista avustajaa käytetään<br />

useimmiten silloin, kun kodinhoitajan<br />

tai omaishoitajan apu ja<br />

kehitysvammahuollon palvelut ei ole<br />

riittäviä.<br />

Sopeutumisvalmennus<br />

Sopeutumisvalmennuskursseja järjestävät<br />

monet vammaisjärjestöt ja<br />

–yhdistykset yhteistyössä Kelan<br />

kanssa. Kehitysvammaisen lapsen<br />

vanhemmat voivat hakea maksusitoumustasopeutumisvalmennuskurssille<br />

tai leirille tai osalle kurssin<br />

tai leirin aiheuttamista kuluista sosiaalitoimesta.<br />

Kelan maksamaan<br />

sopeutumisvalmennukseen tarvitaan<br />

lääkärinlausunto tai voimassa oleva<br />

kuntoutussuunnitelma.<br />

Perheellä on mahdollisuus hakea<br />

viittomakielen opetusta kotiin sosiaalitoimen<br />

vammaishuollon sosiaalityöntekijältä.<br />

Yksityiset palvelut ja<br />

tukitoimet<br />

Yksityisten palveluntuottajien palveluihin<br />

voi hakea maksusitoumusta<br />

kunnan sosiaalitoimen sosiaalityöntekijältä.<br />

Sosiaalitoimen palveluja kehitysvammaisille<br />

<strong>Rauman</strong> seudulla kehitysvammahuollon<br />

kehittämisprojektissa mukana olleiden<br />

kuntien yhteystietoja:<br />

<strong>Rauman</strong> <strong>kaupunki</strong><br />

Sosiaalivirasto<br />

Kalliokatu 1, 26100 Rauma<br />

www.rauma.fi/sosiaalipalvelut<br />

� Sosiaalityö ja palveluohjaus<br />

sosiaalityöntekijä Sinikka Järvinen-Leino<br />

puh. 02-834 3540<br />

� Varhaiskuntoutus ja palveluohjaus<br />

avohuollon ohjaaja Helga Pekarila<br />

puh. 02-533 6922<br />

Eurajoen kunta<br />

Eurajoen kunnanvirasto<br />

Kalliotie 5, 27100 Eurajoki<br />

www.eurajoki.fi/<br />

� Kehitysvammahuollon palvelut<br />

sosiaalitoimi/ sosiaalijohtaja<br />

puh. 02-868 4354<br />

tai 044-312 4354<br />

Kehitysvammaisten työtoiminta ja<br />

erityiskoululaisten aamu –ja iltapäivähoito:<br />

� Eurajoen toimintakeskus<br />

Kuusimäkeläntie 1, 27100 Eurajoki<br />

vastaava ohjaaja<br />

puh. 02-868 0773<br />

Lapin kunta<br />

Sosiaali- ja terveystoimi<br />

Kivisillantie 6, 27230 Lappi<br />

www.lappi.fi/<br />

� vammaishuollon sosiaalityöntekijä<br />

puh. 02-838 7214<br />

Kodisjoen kunta<br />

Lapintie 3 ,27310 Kodisjoki<br />

puh. 02-823 2273<br />

www.kodisjoki.fi<br />

24

Kehitysvammainen lapsi kuuluu<br />

yleensä pidennetyn oppivelvollisuuden<br />

piiriin, jolloin<br />

hänen oppivelvollisuutensa alkaa 6 -<br />

vuotiaana ja kestää 11 vuotta. Tämän<br />

lisäksi hän voi käydä vuoden<br />

lisäopetusta. Lapsella on mahdollisuus<br />

aloittaa esiopetus 5 –vuotiaana.<br />

Esiopetus voidaan toteuttaa<br />

joko tavallisessa esiopetusryhmässä<br />

tai opetustoimen puitteissa toimivan<br />

EHA –opetuksen ryhmässä.<br />

Sopivan koulumuodon selvittäminen<br />

sekä koulun aloittamiseen liittyviä<br />

asioita on hyvä alkaa selvitellä ja<br />

valmistella hyvin ajoissa. Koulumuodon<br />

selvityksiä voidaan tehdä päivähoidon,<br />

erityispäivähoidon ja kiertävien<br />

erityislastentarhanopettajien<br />

ja/tai päivähoidon psykologin sekä<br />

kuntoutustyöryhmän tuella Antinkartanossa.<br />

Psykologi laatii asiasta tarvittavan<br />

lausunnon koulutoimeen.<br />

Lisätietoja voi kysyä esim. erityislastentarhanopettajalta<br />

tai kehitysvammahuollon<br />

sosiaalityöntekijältä.<br />

Esiopetus on perusopetuslain mukaista<br />

opetusta, jota annetaan neljä<br />

tuntia päivässä. Perusopetuslain<br />

mukaan lapsella on oikeus tarvittaessa<br />

henkilökohtaiseen avustajaan.<br />

Koulutielle<br />

Koulutielle<br />

Esiopetukseen osallistuminen on<br />

vapaaehtoista ja perheille maksutonta.<br />

Esiopetus noudattaa koulujen<br />

toiminta-aikoja. Erityislapsilla<br />

on pääsääntöisesti oikeus maksuttomaan<br />

kuljetukseen.<br />

Esiopetuksen tehtävänä on tukea<br />

lapsen oppimista ja kokonaiskehitystä<br />

leikinomaisesti toteutettuna vertaisryhmässä<br />

lapsen tarvitsemalla<br />

tavalla. Kaikille erityislapsille laaditaan<br />

opetuksen ja oppimisen etenemistä<br />

koskeva suunnitelma (HOJKS)<br />

yhdessä lapsen huoltajien, opettajien<br />

ja avustajien kanssa.<br />

Kts. Sosiaali- ja terveydenhuoltolainsäädäntö<br />

2003; Perusopetuslaki 21.8.1998/<br />

628<br />

Peruskouluopetus<br />

Kehitysvammaisen<br />

lapsen oppivelvollisuus<br />

alkaa 6 -vuotiaana<br />

ja kestää<br />

11 vuotta. Hän voi opiskella peruskoulussa<br />

integroidusti yleisopetuksessa<br />

tai erityisopetuksessa. Raumalla<br />

harjaantumiskouluja ovat<br />

Malmin tai Nummen koulu tai autismiluokat.<br />

Jokaiselle lapselle tehdään<br />

henkilökohtainen oppimissuunnitelma<br />

(HOJKS) ja jokainen opiskelee<br />

omien tavoitteittensa mukaisesti.<br />

Jatko-opetus<br />

Nuori henkilö voi jatkaa opiskelua<br />

Naulan koulutuskeskuksessa peruskoulun<br />

yhdeksännellä luokalla ja lisäopetuksessa.<br />

Tällöin tavoitteena<br />

on mahdollisimman suuri itsenäisyys<br />

ja jokaiselle jatko-opiskelupaikka<br />

esim. erityisammattikouluissa<br />

(kuten Alavuden ja Laitilan erityisammattikoulut).<br />

25

Satakunnan erityishuoltopiiri<br />

”Tutuksi tulivat Antinkartanon antamat<br />

palvelut ja siellä työskentelevät<br />

ammatti-ihmiset. Saimme<br />

asianmukaista tietoa sieltä mm. sopeutumisvalmennuskursseista,ohjausta<br />

ja neuvontaa erilaisissa ns. paperiasioissa<br />

sekä heidän tarjoamista<br />

palveluista. Saimme koko silloinen<br />

perhe (äiti, isä, ja kaksi lastamme)<br />

viettää Antinkartanossa ns.<br />

TUTKARIVIIKON. Se osoittautui antoisaksi<br />

viikoksi; Lastamme tutkittiin<br />

ja testailtiin ja me muut (myös yksi<br />

toinen perhe) saimme aimo annoksen<br />

tietoa kehitysvammaisuudesta<br />

yms.”<br />

Kehitysvammaisten palvelujen<br />

järjestäminen on Suomessa<br />

kunnan tehtävä. Kunta voi<br />

järjestää palvelut itse tai käyttää<br />

apunaan yksityisiä palvelujen tuottajia<br />

tai järjestää palveluja yhteistyössä<br />

muiden kuntien kanssa. Kehitysvammaisten<br />

palvelujen järjestämistä<br />

varten kunnat ovat perustaneet<br />

erityishuoltopiirien kuntayhtymiä.<br />

Satakunnan erityishuoltopiiri<br />

Suomessa on kaikkiaan 17 erityishuoltopiiriä.<br />

Kehitysvammalain mukaan<br />

jokaisen kunnan on kuuluttava<br />

johonkin erityshuoltopiiriin, tosin<br />

mitään pakkoa käyttää erityishuoltopiirien<br />

palveluja ei ole.<br />

Erityishuoltopiireissä on edelleen erityishuollon<br />

johtoryhmät, jotka tekevät<br />

kehitysvammaisten erityishuoltoa<br />

koskevat yksilölliset päätökset.<br />

Näitä päätöksiä sanotaan erityishuolto-ohjelmiksi.Erityishuolto-ohjelmia<br />

koskevat ratkaisut voidaan<br />

antaa myös kuntien sosiaalilautakuntien<br />

tai niiden määräämien virkamiesten<br />

ratkaistaviksi<br />

Satakunnassa erityishuoltopiiri on<br />

kehitysvammaisten palvelujen monipuolinen<br />

osaamiskeskus. Erityishuoltopiiri<br />

järjestää kehitysvammaisten<br />

asumispalveluja Antinkartanon<br />

palvelukodeissa laitoshoitona<br />

ja asuntoloissa ympäri maakuntaa.<br />

Lisäksi järjestetään perhehoitoa sijaisperheissä.<br />

Erityishuoltopiirin työkeskuksissa<br />

järjestetään työtoimintaa<br />

sekä tuettua työtoimintaa. Kehitysvammaisille<br />

tarjotaan myös leiritoimintaa<br />

sekä kuntoutusohjausta.<br />

Lisäksi toteutaan kuntoutusjaksoja<br />

kuntoutusyksikössä tarpeiden mukaan.<br />

Keskeisenä erityishuoltopiirin toimintamuotona<br />

on erityisosaamiskeskus.<br />

Siinä toimii oppimisen, ymmärtämisen<br />

ja kommunikaation vaikeuksiin<br />

erikoistuneita lääkäreitä, psykologeja,<br />

sosiaalityöntekijöitä, puhetera-<br />

peutti ja muita erityisasiantuntijoita.<br />

Järjestämme myös vanhempien<br />

koulutusta ja henkilöstön täydennyskoulutusta.<br />

Erityishuoltopiirin toiminta ei rajoitu<br />

yksinomaan kehitysvammaisiin.<br />

Asiantuntemus kattaa ymmärtämisen,<br />

oppimisen ja kommunikoinnin<br />

ongelmien lisäksi monet vammaisuuden<br />

erityiskysymykset.<br />

Palveluihimme hakeutuminen tapahtuu<br />

kotikunnan sosiaalityöntekijöiden<br />

kautta. Myös erityishuoltopiirin sosiaalityöntekijöihin<br />

voi ottaa suoraan<br />

yhteyttä.<br />

Satakunnan erityishuoltopiirin toiminnasta<br />

löytää lisätietoja netistä<br />

www.sataerityishuolto.fi<br />

� Satakunnan erityishuoltopiiri<br />

Ravanintie 359<br />

28450 Vanha-Ulvila<br />

puh. 02-677 4111<br />

fax 02-677 4220<br />

26

Laki sosiaalihuollon asiakkaan<br />

asemasta ja oikeuksista on tul<br />

lut voimaan 1.1.2001. Siihen<br />

on kirjattu sosiaalihuollossa noudatettavat<br />

periaatteet ja tavoitteet.<br />

Lain tarkoituksena on muokata asiantuntijakeskeistä<br />

palvelukäytäntöä<br />

kohti asiakaslähtöistä toimintatapaa.<br />

Laki potilaan asemasta ja oikeuksista<br />

tuli voimaan jo vuonna 1993. Nyt<br />

asiakkaan oikeus hyvään palveluun<br />

ja kohteluun on vahvistettu lain tasolla<br />

myös sosiaalihuollossa.<br />

Kts. Sosiaali- ja terveydenhuoltolainsäädäntö<br />

2003;<br />

� Laki sosiaalihuollon asiakkaan<br />

asemasta ja oikeuksista<br />

22.9.2000/812<br />

� Laki potilaan asemasta ja<br />

oikeuksista 17.8.1992/785<br />

Milloin lakia sosiaalihuollon<br />

asiakkaan<br />

asemasta ja oikeuksista<br />

sovelletaan?<br />

Asiakaslakia sovelletaan silloin, kun<br />

asiakas hakee tai käyttää sosiaalihuollon<br />

palveluja tai etuuksia. Lakia<br />

sovelletaan valtion, kuntayhtymän tai<br />

kunnan viranomaisen järjestäessä<br />

sosiaalihuoltoa sekä silloin, kun yksityinen<br />

järjestää palvelua esimerkiksi<br />

kunnan kanssa tehdyn ostopalvelusopimuksen<br />

tai maksusitoumuksen<br />

perusteella. Uusi laki ei koske<br />

Kansaneläkelaitosta.<br />

Oikeus hyvään palveluun<br />

Oikeus hyvään palveluun<br />

Mitkä ovat asiakkaan<br />

oikeudet ja<br />

velvollisuudet?<br />

Asiakkaalla on lain mukaan oikeus<br />

saada laadultaan hyvää sosiaalihuoltoa<br />

ja hyvää kohtelua, ja hänen<br />

vakaumustaan ja yksityisyyttään tulee<br />

kunnioittaa. Ketään ei saa syrjiä<br />

eikä kenenkään ihmisarvoa saa loukata.<br />

Jotta asiakkaan etu parhaalla mahdollisella<br />

tavalla toteutuisi, asiakkaalle<br />

on annettava mahdollisuus<br />

osallistua ja vaikuttaa palvelujensa<br />

suunnitteluun ja toteuttamiseen.<br />

Asiakkaan toivomukset, mielipide ja<br />

yksilölliset tarpeet sekä äidinkieli ja<br />

kulttuuritausta tulisi huomioida.<br />

Asiakaslain mukaan asiakkaalle on<br />

kerrottava mahdollisimman selkeästi<br />

ja ymmärrettävästi hänen oikeuksistaan<br />

ja velvollisuuksistaan. Asiakkaalle<br />

on selvitettävä erilaiset palvelu-<br />

ja toimenpidevaihtoehdot ja<br />

niiden vaikutukset sekä kaikki seikat,<br />

joilla on merkitystä hänen asiassaan.<br />

Viranomaisen on mahdollisuuksien<br />

mukaan huolehdittava tulkitsemisesta<br />

ja tulkin hankkimisesta,<br />

mikäli asiakas ei aisti- tai puhevian<br />

tai muun syyn vuoksi voi tulla<br />

ymmärretyksi.<br />

Asiakkaalla on aina oikeus saada<br />

kirjallinen päätös asiassaan, jos hän<br />

on tehnyt hakemuksensa kirjallisena<br />

tai jos hän pyytää kirjallista päätöstä.<br />

Kirjallinen päätös on oikeusturvan<br />

kannalta tärkeä, koska päätökseen<br />

tulee aina kirjata ratkaisun<br />

perustelut. Käytännössä päätöksen<br />

perustelut voi jättää kirjoittamatta<br />

vain silloin, kun päätös on myönteinen<br />

asiakkaalle.<br />

Päätös tulee aina antaa asiakkaalle<br />

tiedoksi ja samalla asiakkaalle pitää<br />

antaa ohjeet muutoksenhakua varten.<br />

Muutoksenhakuaika alkaa aina<br />

vasta siitä, kun asiakas on saanut<br />

päätöksen tiedoksi.<br />

Asiakaslain mukaan sosiaalihuoltoa<br />

toteutettaessa on laadittava palvelu-,<br />

hoito-, kuntoutus- tai muu vastaava<br />

suunnitelma. Suunnitelman voi<br />

jättää tekemättä ainoastaan, jos kyseessä<br />

on tilapäinen neuvonta ja ohjaus<br />

tai suunnitelman tekeminen on<br />

ilmeisen tarpeetonta.<br />

Asiakkaalle on annettava mahdollisuus<br />

osallistua ja vaikuttaa palvelujensa<br />

suunnitteluun ja toteuttamiseen.<br />

Ellei asiakas yksin pysty osallistumaan<br />

palvelusuunnitelman tekoon<br />

tai ymmärrä sen merkitystä,<br />

palvelusuunnitelma tulee tehdä yhteisymmärryksessä<br />

asiakkaan ja<br />

hänen edunvalvojansa, omaisensa<br />

tai muun läheisensä kanssa.<br />

Asiakkaalla tai hänen edustajallaan<br />

on tietojenantovelvollisuus viranomaisille<br />

niiden tietojen osalta, joita<br />

viranomainen tarvitsee sosiaalihuollon<br />

järjestämisessä ja toteuttamisessa.<br />

Asiakassuhteen luottamuksellisuutta<br />

on haluttu korostaa ottamalla lakiin<br />

asiakirjojen salassapitoa ja työn-<br />

27

tekijöiden vaitiolovelvollisuutta koskevat<br />

säännökset. Sosiaalihuollon<br />

järjestäjä, palveluksessa oleva tai<br />

luottamustehtävää hoitava ei saa<br />

paljastaa asiakirjan salassa pidettävää<br />

sisältöä eikä muutakaan tehtävässään<br />

tietoonsa saamaa asiaa.<br />

Tietoja ei myöskään saa käyttää<br />

omaksi tai toisen hyödyksi tai vahingoksi.<br />

Salassa pidettäviä tietoja saa<br />

luovuttaa ainoastaan asiakkaan nimenomaisella<br />

suostumuksella tai ilman<br />

suostumusta vain laissa määrätyille<br />

tahoille, laissa määrättyjen<br />

edellytysten täyttyessä.<br />

Asiakaslaki antaa normaalien muutoksenhakukeinojen<br />

ja kantelun lisäksi<br />

kohteluunsa tyytymättömälle<br />

asiakkaalle mahdollisuuden muistutuksen<br />

tekemiseen. Muistutusta ei<br />

voida tehdä viranhaltijan päätöksestä.<br />

Muistutus tehdään lain mukaan<br />

sosiaalihuollon toimintayksikön vastuuhenkilölle<br />

tai sosiaalihuollon johtavalle<br />

viranhaltijalle.<br />

Alueen<br />

sosiaaliasiamiehet<br />

� <strong>Rauman</strong> kaupungin<br />

ja Lapin kunnan<br />

sosiaaliasiamies<br />

Johanna Aalto<br />

Kanalinranta 3<br />

26100 Rauma<br />

puh. 834 3244<br />

� Eurajoen ja Kodisjoen<br />

sosiaaliasiamies<br />

Heikki Mustonen<br />

Ravanintie 359<br />

28450 Vanha-Ulvila<br />

puh. 02-677 4253<br />

gsm 044-731 4253<br />

Oikeus hyvään palveluun<br />

Jokaisen kunnan asukkaiden käytettävissä<br />

täytyy asiakaslain mukaan<br />

olla sosiaaliasiamies. Sosiaaliasiamiehen<br />

tehtävänä on neuvoa asiakkaita<br />

sosiaalihuoltoon liittyvissä asioissa<br />

ja tiedottaa asiakkaan oikeuksista.<br />

Hänen tulee myös avustaa<br />

muistutuksen teossa. Hänen tulee<br />

kaikin tavoin toimia asiakkaan oikeuksien<br />

edistämiseksi ja toteuttamiseksi.<br />

Sosiaaliasiamiehellä ei kuitenkaan<br />

ole itsenäistä päätösvaltaa, vaan<br />

hänellä on lähinnä ohjaava rooli. Sosiaaliasiamiehen<br />

tulee seurata asiakkaiden<br />

oikeuksien ja aseman kehitystä<br />

kunnassa ja antaa siitä selvitys<br />

vuosittain kunnanhallitukselle.<br />

Lähde:Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta<br />

ja oikeuksista 22.9.2000/812<br />

Mihin palveluista voi<br />

valittaa?<br />

Mikäli asiakas on tyytymätön viranhaltijan<br />

päätökseen, hän voi tehdä<br />

siitä oikaisuvaatimuksen joko viranhaltijalle<br />

tai sosiaalilautakunnalle ja<br />

lautakunnan päätöksestä edelleen<br />

valituksen hallinto-oikeudelle. Mahdollinen<br />

jatkovalitus korkeimpaan hallinto-oikeuteen.<br />

Päätöksen mukana<br />

asiakkaalle toimitetaan oikaisuvaatimusohjeet.<br />

Kelan etuuksien valitustienä on Kela<br />

(Tarkastuslautakunta -> Vakuutusoikeus)<br />

Lisätietoja löytyy mm.<br />

www.verneri.net<br />

28

Tukiyhdistystoimintaa ja yhdistyksiä<br />

<strong>Rauman</strong> seudun kehitysvammaisten<br />

tuki ry<br />

<strong>Rauman</strong> seudun kehitysvammaisten<br />

tuki ry on toiminut 32 vuotta. Sen<br />

toimialueeseen kuuluvat <strong>Rauman</strong><br />

<strong>kaupunki</strong>, Kodisjoki ja Lappi.<br />

Yhdistyksen tarkoituksena on omalla<br />

toimialueellaan toimia edunvalvontatehtävissä,<br />

tukea kehitysvammaisten<br />

ja heidän perheidensä yhteiskunnallista<br />

tasa-arvoa ja <strong>elämän</strong>laatua,<br />

valvoa opetusta, työhön<br />

sijoitusta sekä järjestää valistus- ja<br />

virkistystoimintaa sekä tukea liiton<br />

kursseille lähtijöitä. Yhdistyksemme<br />

on järjestänyt esim. tanssiaisia, erilaisia<br />

retkiä, konserttimatkoja ym.<br />

Yhdistyksemme järjestämänä pidetään<br />

myös diskoiltoja joka toinen<br />

maanantai Uotilan Sinisellä koululla.<br />

Yhdistys on järjestänyt kuljetuksen.<br />

Tyttöjen partio on kokoontunut<br />

joka toinen maanantai partiotalolla.<br />

Tukiyhdistyksen kesäleirejä pidetään<br />

vuosittain Mertiörannan kurssi- ja<br />

leirikeskuksessa Jämijärvellä.<br />

Tukiperheitä ja tukihenkilöitä voi tiedustella<br />

tukiyhdistyksen kautta.<br />

Toivotamme lämpimästi tervetulleiksi<br />

tukiyhdistystoimintaan kaikki, joilla<br />

on perheessään kehitysvammainen<br />

jäsen, erityisesti pienten lasten vanhemmat,<br />

ottakaa rohkeasti yhteyttä!<br />

� Yhdistyksen puheenjohtaja<br />

Markku Iso-Pärnä<br />

puh. 02-821 1090<br />

� sihteeri Soili Tuononen<br />

puh. 050-553 9003<br />

Tukiyhdistystoimintaa ja yhdistyksiä<br />

Eurajoen kehitysvammaisten<br />

tuki ry<br />

Eurajoen kehitysvammaisten tuki ry<br />

on perustettu vuonna 1966 ja toimialueena<br />

on Eurajoki. Jäseniä yhdistyksessä<br />

on n. 30.<br />

Yhdistyksen tarkoituksena on toimia<br />

kehitysvammaisten ja heidän perheidensä<br />

edunvalvontatehtävissä,<br />

tukea ja opastaa sekä pitää yllä virkistystoimintaa,<br />

teatteriretkiä, pieniä<br />

reissuja, joulujuhlia, saunailtoja ja<br />

yhteistoimintaa muitten yhdistysten<br />

kanssa. Yhteistyötä tehdään myös<br />

Satakunnan Tukipiirin kanssa, kuten<br />

mm. laivaseminaarit, tanssit ja illanvietot.<br />

Eurajoen Tukiyhdistyksen aloitteesta<br />

Eurajoella toimii nykyisin kunnan<br />

omistama Toimintakeskus. Vireillä<br />

on aloite, joka koskee kunnallista<br />

asuntolaa Eurajoen keskustaan.<br />

� Yhdistyksen puheenjohtaja<br />

Pirta Sarin<br />

puh. 050-597 1506<br />

� sihteeri<br />

Irja Suominen<br />

puh. 02-868 0785<br />

Muita yhdistyksiä<br />

Satakunnassa on myös monia muita<br />

vireitä kehitysvammaisten tukiyhdistyksiä<br />

eri paikkakunnilla. Niiden<br />

ajan tasalla olevat yhteystiedot saa<br />

esim. Kehitysvammaisten tukiliitosta.<br />

� Euran seudun kehitysvammaisten<br />

tuki ry<br />

� Harjavallan seudun kehitysvammaisten<br />

tuki ry<br />

� Hoivatuki ry<br />

� Huittisten seudun kehitysvammaisten<br />

tuki ry<br />

� Merikarvian kehitysvammaisten<br />

tuki ry<br />

� Pohjois-Satakunnan kehitysvammaisten<br />

tuki ry<br />

� Ulvilan seudun kehitysvammaisten<br />

tuki ry<br />

Muiden yhdistysten yhteystietoja<br />

löytyy mm. paikallisesta puhelinluettelosta<br />

<strong>Rauman</strong> Seudun CP-yhdistys, Näkövammaiset<br />

Porissa/ <strong>Rauman</strong><br />

osasto, <strong>Rauman</strong> Seudun Kuurot ry,<br />

<strong>Rauman</strong> Seudun Epilepsiayhdistys<br />

ry, Lihastautiliitto, SAMDY Satakunnan<br />

autismi-, MBD- ja dysfasiayhdistys/<br />

<strong>Rauman</strong> aluekerho<br />

29

Tukiperhetoiminta<br />

Tukiperhetoiminta<br />

Kun lapsella todetaan jokin<br />

vamma, keskustelu ja kokemusten<br />

vaihto toisen perheen<br />

kanssa voi antaa vanhemmille paljon<br />

tukea ja tietoa.<br />

Tietoja mahdollisista tukiperheistä<br />

kannattaa kysellä avohuollon ohjaajalta<br />

tai paikallisten kehitysvammaisten<br />

tukiyhdistysten kautta.<br />

Kehitysvammaisten Tukiliiton Pienten<br />

kehitysvammaisryhmien resurssikeskuksessa<br />

on yhteystietoja perheistä,<br />

jotka ovat lupautuneet toimimaan tukena<br />

perheille, joiden lapsella todetaan<br />

harvinainen oireyhtymä. Tukiperhettä<br />

kaipaavat vanhemmat voivat ottaa<br />

suoraan yhteyttä haluamaansa tukiperheeseen<br />

ja sopia yhteydenpidon<br />

tavoista. Rekisterissä on tukiperheitä,<br />

joiden lapsilla on seuraavia diagnooseja:<br />

Agu-tauti, Angelmanin oireyhtymä,<br />

Asa-Uria, Cohenin oireyhtymä, Cri-<br />

du-chat –oireyhtymä, Kabukin oireyhtymä,<br />

Laurence-Moon-Bardet-Biedel –<br />

oireyhtymä, Pallistar-Killianin oireyhtymä,<br />

Peho –oireyhtymä, Prader-Willi<br />

–oireyhtymä, Rubinstein-Taybi –oireyhtymä,<br />

Sallan tauti, Sotosin oireyhtymä,<br />

Tuberoosi skleroosi, Williamsin<br />

oireyhtymä, Harvinaiset kromosomipoikkeavuudet.<br />

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry<br />

http://www.kvtl.fi/pienet.htm<br />

Tukiperherekisteri<br />

� Kehitysvammaisten<br />

Tukiliitto,Pinninkatu 51<br />

33100 Tampere<br />

puh. 03-240 3221<br />

fax 03-222 7994<br />

Lisätietoja myös verkko-osoitteesta:<br />

www.harvinaiset.org/<br />

30

Lähteitä<br />

� Helminen M (toim.), Porvoo 1995,<br />

Ensitiedosta evästä <strong>elämän</strong>hallintaan<br />

� Matikka Leena, Kehitysvammaliitto,<br />

Tutkimusyksikkö Kotu 2002:<br />

Kehitysvammaisuuden määritelmä 2002<br />

� Kaski, Manninen, Mölsä, Pihko,(toim.)<br />

Wsoy 2001: Kehitysvammaisuus<br />

� Sosiaali- ja terveydenhuoltolainsäädäntö<br />

2003, Jyväskylä 2003<br />

� Satakunnan keskussairaala/ ylihoitaja<br />

Sirkka-Liisa Martikainen: kirjallinen<br />

materiaali ensitiedon antamisesta<br />

Satakunnan keskussairaalassa,<br />

kevät 2003<br />

� Internet:<br />

Lähteitä<br />

www.verneri.net<br />

www.kvtl.fi<br />

www.raumankttky.fi<br />

www.kela.fi<br />

www.rauma.fi,<br />

www.lappi.fi<br />

www.eurajoki.fi<br />

www.kodisjoki.fi<br />

Lähteinä on lisäksi käytetty monien alan<br />

asiantuntijoiden ja yhteistyökumppaneiden<br />

asiantuntemusta.<br />

31

Kirjavinkkejä, lehtiä, videoita<br />

� Sosiaali- ja terveydenhuoltolainsäädäntö<br />

2003; Gummerus,<br />

Jyväskylä 2003<br />

� Disintegrative Disorder, Plenum<br />

Press NY 1998.<br />

� Down –lapsi perhe-<strong>elämän</strong><br />

kaaressa: vammainen lapsi<br />

<strong>elämän</strong>tavan kipupisteenä,<br />

kiintotähtenä ja valopilkkuna;<br />

Hautamäki Airi Helsinki 1993<br />

� Downin oireyhtymä; Hölsömäki<br />

Heidi(toim.), Kehitysvammaisten<br />

Tukiliitto ry:n esite, Forssa 2000<br />

� Downin oireyhtymä Opas<br />

vanhemmille; Kallunki, Wilska,<br />

Leisti, Hämeenlinna 1988<br />

� Ei kukaan missään- Autistisen<br />

tytön ainutlaatuinen tarina;<br />

Williams Donna 1993<br />

� Eleistä sanoihin, viittomista<br />

kieleen; Launonen Kaisa 1998<br />

� Elämän ensitaidot, erityisvauvan<br />

kehityksen tukeminen; Korhonen<br />

A 1999<br />

� Ensitiedosta evästä <strong>elämän</strong>hallintaan;<br />

Helminen M (toim.),<br />

Porvoo 1995<br />

� Erityiskasvatus varhaislapsuudessa;<br />

Pihlaja, Svård,WSOY<br />

1996<br />

� Erityistä hoitoa ja kasvatusta;<br />

Lummelahti & Kaakkuriniemi<br />

� Huoneekseni tuli maailma;<br />

Könkkölä Kalle<br />

� Hyvä elämä - Me itse.<br />

Vammaispoliittinen ohjelma;<br />

Aaltonen Y., Alava T., Taipale,<br />

Topi U., Kaukola J., Kehitysvammaisten<br />

Tukiliitto ry & Me itse<br />

ry Tampere 1999<br />

Kirjavinkkejä, lehtiä, videoita<br />

� Jukka ja Lauri. Suljetun maailman<br />

pojat; Kerola, Santalahti,<br />

PS-kustannus 2000<br />

� Kehitysvammainen perheessä;<br />

Saloviita<br />

� Kehitysvammaisuus; Kaski,<br />

Manninen, Mölsä, Pihko, WSOY<br />

2001<br />

� Kehitysvammaisuus; Kaski,<br />

Manninen, Mölsä, Pihko, Wsoy<br />

1997<br />

� Kotikuntoutus on kovaa työtä;<br />

Mattus<br />

� Kultakutri karhujen talossa;<br />

Itälinna M., Leinonen M.,<br />

Saloviita T., Kehitysvammaisten<br />

Tukiliitto ry, Tampere 1998<br />

� Käenpoikana ikänsä; Mattus<br />

� Lauri, poikani Lauri; Kerola<br />

Kyllikki: 1987<br />

� Linnean tie elämään; Mattus<br />

� Medicinska omsorger om utvecklingsstörda;<br />

Grunewald K.<br />

� Miksi juuri Meille?; Laurinolli<br />

Heikki (toim.),1989<br />

� Mitä kivaa puuhailisin monivammaisen<br />

Monalisan kanssa?;<br />

Palsio<br />

� Mitä mies tietää; Ritvanen<br />

Heikki, Kehitysvammaisten<br />

Tukiliitto ry Tampere 2000<br />

� Monivammaisen lapsen arkipäivä;<br />

Mäki Iiris, Jyväskylän<br />

yliopisto 1993<br />

� Omana itsenä toisten joukossa.<br />

Vanhempien kokemuksia<br />

vammaisen lapsen koulunkäynnistä<br />

yleisopetuksen luokassa;<br />

Huhtamäki Satu,Jyväskylän<br />

yliopisto 1997<br />

� Omsorgboken; GruneWald Karl,<br />

Bakk Ann<br />

� Oppimisvaikeudet ja opetus;<br />

Ikonen Oiva,PS-kustannus<br />

Jyväskylä 2000<br />

� Pelataan niillä korteilla, jotka on<br />

jaettu. Tutkimus miehen kasvusta<br />

vammaisen lapsen isyyteen;<br />

Kaukola J., Nyman E., Kehitysvammaisten<br />

Tukiliitto, Tre 2000<br />

� Perheen merkitys vammaisten<br />

lasten varhaiskasvatuksessa;<br />

Määttä, Männistö 1995<br />

� Perhe ja kehitysvammaisuus;<br />

Mäkinen & Perkka<br />

� Pikku Heini; Ahopelto P. 1989<br />

� Reservkraft; Sjödin Thomas<br />

� Selviytymistarinoita; Ylikoski<br />

� Sofia aikuisena; Tikkanen<br />

� Sofian oma kirja; Tikkanen<br />

� Sydänmieli kymmenellä<br />

eurolla!; Kehitysvammaisten<br />

tukiliitto, 2000<br />

� Tervettä puhetta lapsen vammaisuudesta;<br />

Lagerheim<br />

� Till min Johan – en alldeles<br />

skärsild människa; Malmsjö K.<br />

� Tim; McCullough Colleen<br />

� Toiveiden puu; Tikkanen<br />

� Toomas varhaiskuntoutuksen<br />

palapelissä; Peltonen K, 1995<br />

� Vamman kanssa huumorin<br />

keinoin; Hynynen, Stakes 1998<br />

32

� Vanhemmuus pienen vammaisen<br />

lapsen perheessä;<br />

Virpiranta, Salo:<br />

� When autism strikes. Families<br />

cope with Chilhood; Catalano<br />

Robert A ed<br />

� Yhden asian mies.<br />

Aspergerlapsen kasvu aikuiseksi;<br />

Laukkarinen Liisa, Rufenacht<br />

Marius, Tammi 1998<br />

� Ymmärrätkö kehitysvammaista?;<br />

Molander Lars 1992<br />

� Yritä jaksaa äiti; Uosukainen<br />

Anneli 1992<br />

� Kehitysvammaliiton kirjasto<br />

Viljatie 4 A, 00700 Helsinki<br />

e-mail: kirjasto@famr.fi<br />

Lastenkirjoja:<br />

� Jenni morsiusneitona;<br />

Andersson Rachel:, 1995<br />

� Kuningatar Iida Iso; Korolainen<br />

Tuula<br />

� Leevi ja lapset; Mäkelä-Eskola<br />

Raija, 1997<br />

� Mimmi ja pyörätuoli; Autio<br />

Anita 1997<br />

� Mimmi ja Petteri –pyörätuoli<br />

<strong>kaupunki</strong>viidakossa; Autio Anita<br />

1997<br />

� Mykkä tytär; Heinonen Sirkka-<br />

Liisa<br />

� Oikein hyvää päivää -<br />

keskusteluaineisto vammaisuudesta;<br />

Alava T., Rajala P.,<br />

Kehitys-vammaisten Tukiliitto ry<br />

Tampere 1997<br />

� Pieni vihreä norsu; Hubher<br />

Franz:<br />

� Ruma ankanpoikanen; Anderssen<br />

Hanns:<br />

Kirjavinkkejä, lehtiä, videoita<br />

� Sinikorvan jänis; Bollinger Max:<br />

� Sulevi tulee; Weight Udo:<br />

Videoita<br />

� Kehitysvammaisten tukiliitto ry :<br />

Ensitieto – lapsenne on kehitysvammainen<br />

� Mari lähtee kouluun<br />

� Pilvi viittoo<br />

� Shokki: Minun lapseni kehitysvammainen?<br />

� Kehitysvammaliitto<br />

Iina kuntoutuu kotona, osa 2,<br />

M-L Rihto 1999<br />

Lehtiä<br />

� Ketju (Kehitysvamma-alan lehti)<br />

� Leija (Selkokielinen kehitysvammaisten<br />

nuorten aikuisten oma<br />

lehti)<br />

� Tukilinja (Suomen<br />

Vammaiskoulutuksen tukiyhdistys<br />

ry:n lehti)<br />

� Tukiviesti (Kehitysvammaisten<br />

ihmisten ja heidän perheidensä<br />

pää-äänenkannattaja)<br />

Sosiaali- ja terveydenhuollon<br />

lainsäädäntöä:<br />

� Sosiaalihuoltolaki 17.9.1982/710<br />

� Sosiaalihuoltoasetus 29.6.1983/<br />

607<br />

� Laki lasten päivähoidosta<br />

19.1.1973/36<br />

� Laki sosiaalihuollon asiakkaan<br />

asemasta ja oikeuksista<br />

22.9.2000/812<br />

� Asetus lasten päivähoidosta<br />

16.3.1973/239<br />

� Laki lasten kotihoidon ja yksityisen<br />

hoidon tuesta 20.12.1996/<br />

1128<br />

� Laki lasten kanssa työskentelevien<br />

rikostaustan selvittämisestä<br />

14.6.2002/504<br />

� Laki kehitysvammaisten<br />

erityishuollosta 23.6.1977/519<br />

� Asetus kehitysvammaisten<br />

erityishuollosta 23.12.1977/988<br />

� Laki vammaisuuden perusteella<br />

järjestettävistä palveluista ja<br />

tukitoimista 3.4.1987/380<br />

� Asetus vammaisuuden perusteella<br />

järjestettävistä palveluista<br />

ja tukitoimista 18.9.1987/759<br />

� Laki kansaneläkelaitoksen<br />

järjestämästä kuntoutuksesta<br />

27.3.1991/610<br />

� Asetus kansaneläkelaitoksen<br />

järjestämästä kuntoutuksesta<br />

23.8.1991/1161<br />

� Kuntoutusrahalaki 27.3.1991/611<br />

� Kuntoutusraha-asetus 7.6.1991/<br />

893<br />

� Asetus lääkinnällisestä<br />

kuntoutuksesta 28.6.1991/1015<br />

� Kansanterveyslaki 28.1.1972/66<br />

� Erikoissairaanhoitolaki<br />

1.12.1989/1062<br />

� Laki potilaan asemasta ja<br />

oikeuksista 17.8.1992/785<br />

� Laki sosiaali- ja terveydenhuollon<br />

asiakasmaksuista 3.8.1992/734<br />

� Asetus sosiaali- ja terveydenhuollon<br />

asiakasmaksuista<br />

9.10.1992/912<br />

� Perusopetuslaki 21.8.1998/628<br />

33

www.verneri.net<br />

Vammaisalan verkkoyhteisö, valtakunnallinen<br />

vammaisalan verkkoprojekti<br />

www.kehitysvammaliitto.fi<br />

Kehitysvammaliitto<br />

www.sataerityishuolto.fi<br />

Satakunnan erityishuoltopiiri<br />

www.kvtl.fi<br />

Kehitysvammaisten Tukiliitto<br />

www.kvtl.fi/pienet.htm<br />

Pienet kehitysvammaryhmät<br />

Mm. tukiperherekisteri (Tukiliiton toimintaa)<br />

www.honkanet.fi<br />

Honkanet on vammaisalan verkkoyhteisö, jossa<br />

voi osallistua keskusteluihin, saada tietoa ja<br />

vaikuttaa<br />

www.saunalahti.fi/~kup<br />

Kehitysvammahuollon tietopankki<br />

www.cp-liitto.fi<br />

Suomen CP-liitto ry on CP-, MMC- ja Hydrokelia -<br />

vammaisten ja heidän omaistensa järjestö.<br />

www.epilepsia.fi/<br />

Suomen epilepsialiitto<br />

Nettiosoitteita, linkkejä<br />

Nettiosoitteita, linkkejä<br />

www.adhd-liitto.fi<br />

ADHD-liitto ry on valtakunnallinen ADHD- ja MBDyhdistysten<br />

kattojärjestö<br />

www.kynnys.fi<br />

Kynnys ry on eri tavoin vammaisten ihmisten kansalaisoikeusjärjestö.<br />

Sen perustivat vammaiset opiskelijat<br />

vuonna 1973<br />

www.autismiliitto.fi<br />

Autismi- ja aspergerliitto ry<br />

www.nkl.fi<br />

Näkövammaisten keskusliitto<br />

ffp.uku.fi/intro/lapsaira.htm<br />

Sairaan lapsen liikunta<br />

groups.yahoo.com/group/Downiaiset<br />

Postituslista down-vanhemmille<br />

www.freebok.net/books/nimi/viev.html<br />

Down-lasten vanhempien vieraskirja<br />

www.papunet.net<br />

Puhevammaisille ihmisille ja selkokielen käyttäjille<br />

suunnatut sivut<br />

www.finlex.fi/lains/index.html<br />

Suomen lainsäädäntöä<br />

34

Kertomuksia elävästä elämästä<br />

Perheet haluavat oman lapsensa ja perheensä esittelemällä valottaa tulevaisuutta sen<br />

monine mahdollisuuksine ja haasteineen, antaa kuvausta kehitysvammaisuudesta.

Sallyn kehitys eteni normaalisti …<br />

S<br />

allyn tarina alkoi Hyvinkään<br />

aluesairaalassa 14.3.1997.<br />

Hänen strategiset mittansa<br />

olivat huimat 2,420 kg ja 45,5 cm.<br />

Sally syntyi vain viikkoa etuajassa,<br />

vaikka koosta voisi päätellä jotain<br />

aivan muuta. Sally söi hyvin eikä<br />

mennyt keltaiseksi, joten pääsimme<br />

3 päivän päästä kotiin Mäntsälään.<br />

Sallyn kehitys oli aivan normaalia.<br />

Paino ja pituus lisääntyivät niin huimaa<br />

vauhtia, että 3 kk:n ikäisenä<br />

hän oli oman ikäistensä kokoinen.<br />

Sally oli todella helppo ja vaivaton<br />

lapsi. Söi hyvin ja nukkui yönsä, ei<br />

turhia kitissyt.<br />

Sally sai pikkuveljen Santerin vajaan<br />

vuoden kuluttua omasta syntymästään.<br />

Sally oli tosi kiinnostunut vauvasta.<br />

Kävelemisen oppiminen viivästyi,<br />

mutta ajattelimme sen johtuvan<br />

vauvasta. Sally oppi kävelemään<br />

vasta vuoden ja neljän kuukauden<br />

ikäisenä. Kävelemään opittuaan<br />

hänen mottonaan on olut selvästikin:<br />

vauhtia ja vaarallisia tilanteita.<br />

Sallyn kehitys eteni normaalisti neuvolan<br />

tätien mielestä. Noin 2 vuoden<br />

iässä jäivät muutamat opitut<br />

sanat pois. Ajattelimme myös puheen<br />

viivästymän olevan normaalia,<br />

koska meidän molempien vanhempien<br />

suvuissa on kielenkehityksen viivästymää.<br />

Eikä kyllä vauvastakaan<br />

ollut juuri puhekaveriksi.<br />

Muutettuamme Pyhärantaan 1999<br />

syksyllä mummu alkoi ihmetellä Sallyn<br />

puutteellista kontaktia häneen.<br />

Ajattelin sen johtuvan mummun<br />

omasta puutteellisesta kontaktista<br />

lapseen. Eihän minun lapsessani<br />

voisi olla mitään vikaa, hänhän oli<br />

itse täydellisyys; kiharoine hiuksineen<br />

ja kauniine kasvoineen. Vara-<br />

Sallyn tarina<br />

pappa Heikkikin sanoi mummun olevan<br />

väärässä ja menevänsä vielä<br />

Sallyn kanssa tangomarkkinoille voittamaan.<br />

Sally nimittäin piti aivan valtavasti<br />

musiikista ja halusi aina kuunnella<br />

tai katsella lasten musiikkijuttuja.<br />

Kun menimme Pyhärannassa ensimmäistä<br />

kertaa neuvolaan, Sally käyttäytyi<br />

ensimmäistä kertaa todella<br />

omituisesti. Sally juoksi pitkin käytävää<br />

ja huusi mennessään. Loppujen<br />

lopuksi jouduin laittamaan hänet<br />

rattaisiin valjailla kiinni, jotta hän<br />

rauhoittui. Neuvolantädin kommentti<br />

oli tyrmistyttävä; Sally ei kyllä vaikuta<br />

ihan normaalilta, suosittelen<br />

jatkotutkimuksia.<br />

Sitten alkoi rumba. Puheterapeutti<br />

suositteli jatkotutkimuksia TYKSissä.<br />

Ensin kuulotutkimuksiin: kuulo ok,<br />

parempi kuin keskiverto omanikäisellään.<br />

Sitten neurologian poliklinikalle,<br />

josta passitettiin lasten neurologianosastolle<br />

viikon seuranta- ja<br />

tutkimusjaksolle. Nuori lääkärismies<br />

totesi hyvin tylysti: Kyllä tämä teidän<br />

lapsenne kohtalo on hyvin selvä.<br />

Teidän tulee vanhempina ottaa<br />

nyt sellaiset tosiasiat huomioon, että<br />

teidän lapsenne tulee olemaan aina<br />

henkisesti jälkeen jäänyt, hän ei tule<br />

koskaan saavuttamaan oman ikäistensä<br />

tasoa, hän on nyt 11 kuukautisen<br />

ikätasoa, vaikka on jo yli 2-vuotias.<br />

Hän on AUTISTI.<br />

Harvoin jään sanattomaksi, mutta<br />

tämä setä kyllä onnistui laittamaan<br />

jauhot suuhun minullekin. Ensimmäiset<br />

ajatukseni olivat: ei se voi pitää<br />

paikkaansa, eihän Sally istu missään<br />

nurkassa itseään heijaamassa ja<br />

hakkaa päätään seinään. Tämä kuva<br />

autismista minulle oli jäänyt lukion<br />

psykologian tunneilta. Mieheni, joka<br />

on muutenkin hiljainen oli entistä<br />

sanattomampi.<br />

Alkoi hirveä autismitiedon metsästys.<br />

Sain lopulta yhteyden Satakunnan<br />

autismi-, mbd- ja dysfasiayhdistys<br />

SAMDY ry:hyn. Halusin lisätietoa<br />

sekä autismista että dysfasiasta<br />

eli kielenkehityksen erityisvaikeudesta.<br />

En antanut mielessäni<br />

periksi, sillä mielestäni Sallyn vaikeus<br />

oli puhumattomuus, ehkä myöskin<br />

kontaktivaikeus, niin kuin TYKSistä<br />

oli sanottu. Asiasta lisää opittuani<br />

tulin kuitenkin siihen johtopäätökseen,<br />

että kyllä se työryhmä siellä<br />

TYKsissä (neurologi, neuropsykologi,<br />

toimintaterapeutti, fysioterapeutti,<br />

puheterapeutti, geneetikko jne.)<br />

taisivat sittenkin olla oikeassa. Ehkä<br />

Sally sittenkin olisi AUTISTI.<br />

Menimme muutaman kuukauden<br />

kuluttua uudelleen TYKSiin, saimme<br />

ensimmäisen virallisen kuntoutussuunnitelman.<br />

Puheterapiaa, strukturoitu<br />

TEACCH -tyyppinen ympäristö,<br />

koritehtävät, erityislastentarhaan<br />

kokopäivä paikalle opettelemaan sosiaalisia<br />

suhteita jne. … Kyllä meni<br />

pää pyörälle ja sormi suuhun, mutta<br />

kun saimme narukerän pään auki,<br />

niin monen solmun selvittelyn jälkeen<br />

ollaan edetty jo tosipitkälle.<br />

Alkoi tappelu kunnan kanssa Sallyn<br />

kuntoutuksellisen hoidon järjestämisestä.<br />

Pitkän kädenväännön jälkeen<br />

päädyimme mielestämme hyvään<br />

ratkaisuun. Sally meni 2 lapsen paikalla<br />

ryhmäperhepäivähoitokoti Kirsikkaan<br />

ja sai omaksi avustajakseen<br />

Liisan. Toinen vaihtoehto olisi ollut<br />

lähteä kuljettamaan Sallya Ukiin erityislastentarhaan,<br />

jos sieltä olisi sattunut<br />

vapautumaan paikka. Sally on<br />

ollut reilut 2 vuotta nyt ryhmiksessä<br />

“tavallisten lasten” joukossa, hän on<br />

kehittynyt ja kuntoutunut huimasti.<br />

Ja kiitos tästä kuuluu avustajalle,<br />

joka sitkeästi on jaksanut tehdä Sallyn<br />

kanssa koritehtäviä ja opastaa<br />

häntä muutenkin joka asiassa.<br />

36

Autistinen lapsi oppii asioita eri tavoin,<br />

kuin normaali lapsi. Autistin<br />

oppiminen perustuu hyvin pitkälti<br />

näkömuistiin, tästä johtuen koko<br />

hoitopaikka ja koti on kuvitettu mustavalkoisilla<br />

picto -kuvilla. Usein autisteille,<br />

niin myös meidän Sallylle,<br />

puhuminen ja kielen ymmärtäminen<br />

tuottaa vaikeuksia. Kuvat ovat apuna<br />

selventämään tilanteita, esim.<br />

mennään ulos tai mennään opiskelemaan<br />

(ja samalla näytetään kyseiseen<br />

asiaan liittyvää kuvaa). Sally<br />

omaksui nopeasti kuvien käytön ja<br />

tuli itse pyytämään erilaisia asioita<br />

kortteja näyttäen, näin olimme saaneet<br />

kommunikointikeinon lapsemme<br />

kanssa.<br />

Sallylle alettiin opettaa ns. tukiviittomia,<br />

eli esim. ruokailun yhteydessä<br />

näytimme viittomaa syödä. Hämmästykseksemme<br />

nämäkin alkoivat<br />

upota neitiin, kuin kuuma veitsi voihin.<br />

Muutaman kuukauden kuluttua viittomien<br />

käyttöönotosta alkoivat ensimmäiset<br />

selkeät sanat tulla mukaan.<br />

Pikkuhiljaa viittomat vähenivät<br />

ja puhetta tuli lisää. Välillä kuulemme<br />

jo monen sanan lauseita, niin<br />

ja sitten luonnollisesti paljon autistille<br />

tyypillistä ulkoa opittua, merkityksetöntä<br />

höpötystä (esim. suoraan<br />

televisiomainoksista).<br />

Liisa tekee Sallyn kanssa ryhmiksessä<br />

erilaisia koritehtäviä. Nämä koritehtävät<br />

pitävät sisällään esim. saman<br />

väristen asioiden lajittelua, asioiden/tekemisten<br />

nimeämisen opettelua,<br />

samanlaisten ja erilaisten asioiden<br />

lajittelua. Me taas kotona yritämme<br />

tuoda näitä opittuja taitoja<br />

arkielämään hyötykäyttöön. Sally<br />

osaa esimerkiksi lajitella tiskikoneesta<br />

veitset, haarukat ja lusikat<br />

omiin lokeroihinsa laatikossa. Tämä<br />

saattaa kuulostaa monesta täysin<br />

merkityksettömältä jokamiestaidolta,<br />

mutta meidän perheelle se on<br />

yksi niistä isoista asioista, joita Sal-<br />

Sallyn tarina<br />

ly on oppinut. Sitä oppii kummasti<br />

arvostamaan mitä merkityksettömämpiä<br />

asioita, kuten pukemaan<br />

oppimista, joka on tavallisille lapsille<br />

itsestään selvyys. Autistiselle on<br />

kaikki opetettava kädestä pitäen,<br />

hän ei opi matkimalla muita, niin kuin<br />

tavalliset lapset.<br />

Seuraavalla kontrollikerralla<br />

TYKSissä saimme lisäksi suo<br />

situksen käyttää Sallya toimintaterapiassa<br />

ja myöhemmin myös ratsastusterapiassa.<br />

Toiminnallinen<br />

Sally kyllä on ollut aina ja todella<br />

ketterä ja ehtiväinen. Toimintaterapiassa<br />

keskityttiinkin enemmän sorminäppäryyden<br />

ja aistituntemuksien<br />

opetteluun. Sallylla on todettu<br />

normaalia herkempi kuulo, eli kovassa<br />

hälyssä esim. kaupassa hän saattaa<br />

laittaa kädet korvilleen ja alkaa<br />

käyttäytyä ei-toivotusti. Näihin tilanteisiin<br />

on kuitenkin opittava tottumaan<br />

ja nykyisin kaupassa käynti<br />

sujuu yleisesti ottaen hyvin.<br />

Autistiset lapset kuuluvat 11-vuotisen<br />

oppivelvollisuuden piiriin ja näin<br />

ollen esikoulu, jota käydään 2 vuotta,<br />

aloitetaan jo 5-vuotiaana. Sallylle<br />

on annettu mahdollisuus tulla<br />

kouluun normaalien lasten joukkoon<br />

omalla henkilökohtaisella oppimisja<br />

kuntoutumissuunnitelmallaan.<br />

Toivottavasti tämä järjestelmä toimii.<br />

Elämä autistin kanssa on todella<br />

haastavaa, mutta myös todella antoisaa.<br />

Muistan aina, mitä mieheni<br />

Sallyn odotusaikana sanoi minulle:<br />

“Kuules nyt rouva, kyllä se on sellainen<br />

juttu, että ei kahdesta näin tavallisesta<br />

ihmisestä voi tulla mitään<br />

Einsteinia.” Joopa joo, ajattelin, ja<br />

saipas isäntä pitkän nenän, kun loppujen<br />

lopuksi meidän Sallysta tuli<br />

paljon erikoisempi ja harvinaisempi<br />

kuin osasimme edes kuvitella. Autisteja<br />

on 1-2 tuhannesta, ja vielä<br />

neljästä tai viidestä autistista on vain<br />

yksi tyttö.<br />

Kerran vuodessa TYKSissä vietetty<br />

viikko palauttaa jalat maanpinnalle,<br />

mutta opettaa myös huomaamaan<br />

erilaisia tosiasioita, kuten sen, miten<br />

paljon huonommin asiat meidän<br />

perheellämme voisivatkaan olla.<br />

Sally syö hyvin, on reipas ja liikuntakykyinen,<br />

ymmärtää jo nykyään<br />

hyvinkin puhetta ja tuottaa sitä myös<br />

jonkun verran itse. Hän käy vessassa,<br />

eikä pissaa yöllä sänkyyn, pukee<br />

ja riisuu itse. Hän ei saa hirveitä<br />

raivokohtauksia asioiden muuttuessa<br />

normaalista päiväjärjestyksestä.<br />

Sallylla ei ole pakkoliikkeitä, eikä<br />

toistuvaa stereotyppistä käyttäytymistä.<br />

Hän ei pakene omaan mielikuvitusmaailmaan<br />

konflikti tilanteessa.<br />

Nykyisin Sally tulee toimeen ja<br />

juttuun melkein kaikkien aikuisten ja<br />

kaikkien lasten kanssa.<br />

Pidämme lastamme edelleen hyvinkin<br />

lähellä normaalia, muutamia pikkujuttuja<br />

lukuun ottamatta.<br />

37

Me emme tienneet kehitysvammaisuudesta<br />

juuri<br />

mitään ennen Mintun<br />

syntymää. Tiesimme minkä näköisiä<br />

“mongoloidit” on, muttei<br />

muuta. Kotikunnassani ei<br />

seulottu mahdollisia kromosomipoikkeavaisuuksiaverikokeilla.<br />

Nyt kiitän luojaa,<br />

ettei niin tehty. En kuulunut<br />

ns. riskiryhmään. Tilastojen<br />

mukaan meille ei olisi<br />

pitänyt syntyä vammaista<br />

lasta; niin kuitenkin kävi.<br />

Minttu syntyi heinäkuussa<br />

1995 perheemme toisena<br />

lapsena. Raskaus oli normaali,<br />

mitään poikkeavaa<br />

en huomannut. Mintun<br />

syntymäpäivän iltana vierailutunnin<br />

alkaessa isä<br />

tuli huoneeseen lääkäri<br />

vanavedessään. “Lapsestanne<br />

on otettu verikokeita<br />

kromosomitutkimusta<br />

varten.” Alkoi piinallinen<br />

tulosten odotus.<br />

Mintulla todettiin Downin<br />

Syndrooma ja meidän elämämme<br />

romahti. Miksi meille?<br />

Kummassa on vika? Mitä<br />

minä olen tehnyt väärin? Mikä<br />

on Downin Syndrooma? Paljon<br />

kysymyksiä ja ailahtelevaa mielialaa.<br />

Tuntui, että jokaiselle onnittelijalle<br />

piti sanoa, että meidän vauvamme<br />

on vammainen! Mintulla todettiin<br />

lisäksi sydämessä vika, mikä<br />

piti leikata. Koko loppuvuosi 1995 oli<br />

aikamoista tunnemyllerrystä. Kun<br />

sydän oli korjattu ja kaikki mahdollinen<br />

meidän vauvastamme tutkittu,<br />

päästiin aloittamaan normaali elämä….”<br />

Mintun tarina<br />

Minttu, reipas ekaluokkalainen<br />

Näin kirjoitin kun Minttu oli 9 kk:n<br />

ikäinen 6 vuotta sitten. Nyt Minttu<br />

täyttää 7 vuotta ja on reipas ekaluokkalainen.<br />

Minttu ei juuri vielä<br />

puhu. Yksittäisiä sanoja tulee ja kaikki<br />

tärkeät sanat, kuten jäätelö ja videokasetti<br />

ja videoiden käyttö on jo<br />

kauan osattuja asioita. Ulkovaattei-<br />

den pukeminen sujuu nopeasti kun<br />

ulkona on leikkimässä muita lapsia,<br />

mutta kun äidillä ja isällä on<br />

kiire johonkin, tämä taito unohtuu<br />

kokonaan. Minttu käy koulun<br />

lisäksi puheterapeutilla<br />

kerran viikossa. Kaikilla osaalueilla<br />

kehitystä tapahtuu,<br />

mutta hitaasti. Kehityksen<br />

ja ihan arkipäiväisten asioiden<br />

kanssa on opittu<br />

laskemaan hitaasti kymmeneen,<br />

jopa sataankin<br />

välillä. Down-lapsi on<br />

suuri lahja ja samalla aikamoinen<br />

<strong>elämän</strong>koulu.<br />

Minttu ei olisi Minttu ilman<br />

tätä ylimääräistä<br />

kromosomia. Hän näyttää<br />

ja käyttäytyy eri tavalla<br />

kuin muut. Mitä<br />

vanhemmaksi Minttu tulee,<br />

sitä korostuneemmin<br />

tämä ero tulee esille.<br />

Minttu on lapsi joka on<br />

täynnä <strong>elämän</strong>iloa, positiivisuutta<br />

ja omaa tahtoa.<br />

Kadehdin katsoa sitä intoa<br />

imuroimiseen, leipomiseen,<br />

kylpemiseen, hiekkakasassa<br />

makaamiseen, pallon<br />

potkimiseen ja musiikkiin.<br />

Kehitysvammaisuus antaa luvan<br />

käyttäytyä eri tavalla. On oikeus<br />

halata kun tavataan, oikeus<br />

hyppiä tasajalkaa ilosta tai kun kiukuttaa,<br />

on oikeus olla tekemättä tai<br />

kuulematta jotain kun nyt vaan ei huvita<br />

tai oikeus tanssia ja laulaa kun<br />

kuulee hyvän kappaleen, on oikeus<br />

sanoa toiselle “pois” kun haluaa olla<br />

yksin ja oikeus kiivetä syliin kun haluaa<br />

olla lähellä. Kukapa meistä ei<br />

näin haluaisi tehdä aina välillä…<br />

38

Ville on tuonut elämäämme iloa<br />

Villen tarina<br />

Ville, nyt 14-vuotias down-poikamme,<br />

syntyi huhtikuun 20. päivän iltana<br />

runsas vuosi sen jälkeen kun<br />

Milla-tyttäremme, jonka menetimme melkein<br />

heti synnytyksen jälkeen.<br />

Villen raskaudesta en pystynyt nauttimaan<br />

jatkuvan pelon takia, että menetämme<br />

myös tämän lapsen. Kolme viikkoa ennen<br />

laskettua aikaa alkoivat supistukset,<br />

joiden takia jouduin sairaalaan lepäämään<br />

ja Ville syntyikin sitten kaksi viikkoa ennen<br />

laskettua aikaa.<br />

Synnytys meni hyvin ja lääkäri totesi pojan<br />

terveeksi. Seuraavana aamuna poika<br />

tuotiin vierihoitoon ja sai myös lastenlääkäriltä<br />

terveen pojan paperit. Kahden<br />

päivän kuluttua lapsi oli ruvennut yöllä<br />

oksentamaan limaa ja muuttunut siniseksi,<br />

mutta tästä selvittiin. Samana päivänä<br />

lapsi siirrettiin lastenosastolle saamaan<br />

valohoitoa, koska oli keltainen.<br />

Lastenosastolla sitten hoitajat alkoivat<br />

epäillä, että Ville onkin down -lapsi. Piirteitä<br />

oli jonkin verran, mutta mitään varmaa<br />

ei osattu sanoa, joten otettiin verikoe,<br />

jonka tulos tulisi vasta noin viiden<br />

viikon päästä.<br />

Pääsimme kotiin normaalisti ja odottelimme<br />

verikokeen tulosta. Lääkärikirjoista<br />

luimme kaiken mahdollisen down-syndroomasta.<br />

Niiden kuvien perusteella päättelimme,<br />

että Ville on terve, mutta aloin<br />

nähdä tiettyjä vilahduksia samoja piirteitä<br />

kuin lääkärikirjojen kuvissa.<br />

Ristiäisten jälkeen sitten saimme tietää,<br />

että Ville on down -lapsi. Tuloksen kuuleminen<br />

oli ahdistavaa. Lapsen hoitaminen<br />

tiedon saatuamme oli vaikeaa, isä ei<br />

pystynyt ottamaan lasta syliin moneen viikkoon.<br />

Äitinä minun oli pakko hoitaa vaipanvaihdot<br />

ja syötöt. vaikka toivoin vain,<br />

että lapsi nukkuisi mahdollisimman paljon.<br />

Ville olikin helppo vauva, ei koliikkia ja yöheräilytkin<br />

loppuivat melko aikaisin.<br />

Kävimme neuvolan psykologin luona juttelemassa<br />

tunnoistamme. Hän kehotti<br />

sanomaan ääneen kaikki kamalimmatkin<br />

ajatukset; ne eivät vahingoita lasta mitenkään,<br />

mutta itseä helpottaa. Hän myös<br />

sanoi, että rakkaus lapseen tulee takaisin<br />

varmasti, tuloksen kuuleminen vain aiheutti<br />

väliaikaisen lapsen hylkäämisen tunteen.<br />

Niinhän siinä kävi, aika parantaa ja tilanteeseen<br />

oli sopeuduttava. Ville sairastui<br />

vielä puolivuotiaana hypsarytmiaan, joka<br />

voi vaurioittaa aivoja. Kaksi ja puoli kuukautta<br />

TYKSissä ja sairaus oli voitettu.<br />

Tämä aika vielä osaltaan auttoi sopeutumista;<br />

osastolla näki paljon pahempia tapauksia.<br />

Emme halunneet menettää lastamme.<br />

Alkuvaikeuksien jälkeen elämämme on<br />

sujunut ja olemme hyväksyneet sen, että<br />

meillä on kehitysvammainen lapsi. Ville<br />

on meidän Ville ja hän on tuonut elämäämme<br />

iloa. Ville käy Malmin harjaantumiskoulua<br />

Raumalla ja tykkää kovasti.<br />

Ville osaa nauttia elämästä vaikka välillä<br />

hermostuukin kun taidot eivät riitä kaikkeen<br />

mitä 9-vuotias pikkuveli tekee.<br />

Nyt Ville on murrosiän kynnyksellä ja minun<br />

pitäisi antaa hänen itsenäistyä, mutta<br />

äidin on niin vaikea irrottaa otettaan.<br />

Tähän asti Villellä on aina ollut seurassaan<br />

aikuinen ihminen; aamulla lähetetään<br />

kouluun taksilla, joka hakee pihasta<br />

ja vie koulun pihaan. Iltapäivähoito on<br />

järjestetty ja kotona on aina joku kun Villekin<br />

on. Näen kuitenkin Villen tulevaisuudessa<br />

muuttavan pois kotoa. Pienin<br />

askelin kohti itsenäistymistä, kun äiti vain<br />

saadaan uskomaan siihen!<br />

Kirjoitti Villen äiti, Eija<br />

39

Miikka on terve ja terhakka poika<br />

P<br />

erheemme toinen lapsi syn<br />

tyi 16.3.2000, muutama päi<br />

vä etuajassa, Rassissa. Synnytys<br />

sujui melko nopeasti ja tuloksena<br />

virkeä, terve poika! Olimme<br />

onnesta sekaisin, nyt meillä on tyttö<br />

ja poika.<br />

Synnytyssalissa kysyin kätilöltä Miikan<br />

silmistä, jotka näyttivät minusta<br />

vinoilta, mutta kätilö oli asiasta<br />

eri mieltä.<br />

Olimme sairaalassa 4 päivää, koska<br />

Miikan imeminen ei ollut tarpeeksi<br />

tehokasta.<br />

Miikan tarina<br />

Syntymän jälkeisenä päivänä Miikan<br />

tarkasti ensimmäinen lastenlääkäri<br />

ja sanoi kaiken olevan kunnossa.<br />

Kuitenkin viikonlopun aikana ihmettelin<br />

hoitohenkilökunnan käytöstä ja<br />

suhtautumista “kääröömme”. Toiset<br />

hoitajista olivat viemässä Miikkaa<br />

lastenosastolle, toiset olivat huolissaan<br />

painosta ja toiset taas kumosivat<br />

edellisten hoitajien puheet ja<br />

vakuuttivat kaiken olevan niin kuin<br />

pitikin.<br />

Viimein koitti maanantai ja kotiinlähdön<br />

aika. Toinen lastenlääkäri tutki<br />

Miikan ja totesi lopuksi epäilystä.<br />

MONGOLOIDI? DOWNIN SYNDROO-<br />

MA? “Saammeko ottaa lapsesta verikokeen?”<br />

Miltä teistä nyt tuntuu?<br />

Näillä eväillä lähdimme koko perhe<br />

kotiin odottamaan verikokeiden vastausta.<br />

Myöhemmin kuulimme koko<br />

osaston arvuuttelevan Miikan “kohtalosta”<br />

eli viikonlopun ajan kaikilla<br />

muilla oli jonkun näköinen epäilys<br />

lapsemme kehitysvammaisuudesta<br />

- muttei meille vanhemmille kerrottu<br />

mitään!<br />

Miikka oli terve ja terhakka poika<br />

alusta alkaen. Emme ole sairastelleet<br />

kuin muutaman kurkunpään<br />

tulehduksen ja tavallisia nuhakuume-<br />

juttuja, joita lapsiperheissä on<br />

aina.<br />

Alussa oli huoli Miikan tulevaisuudesta<br />

ja kaikesta kamalasta, jota<br />

vammaisen lapsen kanssa eläminen<br />

tulee olemaan... Mutta kuinkas<br />

onkaan käynyt, mehän elämme ihan<br />

normaalia elämää. Ja on suuri rikkaus<br />

saada erilainen lapsi, koska<br />

hänen kehityksestään ja oppimisestaan<br />

iloitsee aivan eri tavalla kuin<br />

normaalin lapsen kanssa.<br />

Miikan ollessa 3 kk:n ikäinen, aloitti<br />

avohuollonohjaaja käyntinsä meillä,<br />

ne jatkuvat edelleen 3- 4 viikon välein.<br />

Miikan jumppa alkoi reilu 1-vuotiaana<br />

ja jatkuu kerran viikossa siihen<br />

asti kunnes poitsu kävelee. Puheterapian<br />

tarvetta arvioidaan Miikan täytettyä<br />

3 vuotta.<br />

Siinäpä taisi olla perheemme hymypojan<br />

ja <strong>elämän</strong>myönteisimmän<br />

pikku-ihmisen tarina mitä tiedän.<br />

Mikko ja Karoliina<br />

Vuorio<br />

40

Helmikuussa 1989 meille syntyi<br />

toivottu kolmas lapsi, komea<br />

tyttö. Heti syntymän<br />

jälkeen kätilö huomasi, että vauvalla<br />

oli outo painuma oikean silmän<br />

yläpuolella, ikäänkuin käsivarsi olisi<br />

painanut silmäkulman kohdalle kuopan.<br />

Lastenlääkäri kutsuttiin katsomaan<br />

lastamme ja hän lähetti tytön<br />

heti kallon röntgenkuvaukseen. Vauva<br />

oli virkeä ja hyväkuntoinen ja<br />

kuvauksen tulos helpottava; kaikki<br />

on kunnossa. Lastenlääkärin arvio<br />

tilanteesta oli, että kyseessä on ns.<br />

kohtupainuma, joka korjautuu vauvan<br />

kasvaessa itsekseen.<br />

Heti ensimmäisinä elintunteina vauvamme<br />

ulkonäkö muuttui kovasti.<br />

Vasen silmä painui umpeen eikä<br />

auennut moneen päivään. Kasvot<br />

olivat epäsymmetriset, vasen puoli<br />

jollain lailla kasassa oikeaan verrattuna.<br />

Meille kuitenkin vakuutettiin kerta<br />

toisensa jälkeen, että kyllä tilanne<br />

tästä paranee, kun syntymän aiheuttama<br />

turvotus häviää ja lapsi kasvaa.<br />

Näin näytti aluksi käyvänkin.<br />

Vasen silmä aukesi ja kasvojen epäsymmetrisyys<br />

näytti vähenevän.<br />

Vauva oli kuitenkin oudon näköinen<br />

ja vieraat kiinnittivät asiaan huomiota.<br />

Joku jopa kommentoi, että on<br />

hyvä, kun lapsi on pienenä ruma,<br />

jospa sitten isona kauneutta riittäisi.<br />

Neuvolassa ihmeteltiin, kun hän<br />

oudosta ulkonäöstään huolimatta<br />

kehittyi normaalisti, terveydenhoitaja<br />

jopa vihjasi, että ”saas nähdä,<br />

kuinka kauan…”<br />

Tytin ollessa noin puolivuotias näimme<br />

jo itse, että hänen päänsä muoto<br />

muuttui aina oudompaan suuntaan<br />

ja kasvojen epäsymmetria vain<br />

kasvoi. Hän karsasti erittäin pahasti<br />

ja puolivuotiaasta alkaen kävimme<br />

silmälääkäri kontrolleissa lähes viikottain.<br />

Tytin tarina<br />

Sattumalta hoitoon<br />

Kahdeksan kuukauden iässä alkoi<br />

paha korvakierre. Edelleen meille<br />

vakuutettiin, että kyllä aika korjaa<br />

kaiken. Itse aloimme epäillä lääkäreiden<br />

sanoja. Lapsi oli erittäin kiltti,<br />

nukkui pitkiä aikoja kerrallaan, söi<br />

todella hyvin ja oli hyväntuulinen,<br />

mutta meidän vanhempien huoli<br />

kasvoi kasvamistaan. Vajaa nelivuotias<br />

isoveli ja parivuotias isosisko<br />

rupesivat kyselemään, miksi Tytillä<br />

on ”hassu silmä.” Me vanhemmat<br />

emme osanneet vastata heille.<br />

Kun Tytti oli vajaan vuoden ikäinen,<br />

televisiosta tuli dokumenttiohjelma<br />

”Sattumalta hoitoon”, jossa kerrottiin<br />

harvinaisesta kallon- ja kasvonluiden<br />

kasvuhäiriöstä kärsivistä lapsista<br />

ja heidän hoidostaan. Itse<br />

emme ohjelmaa nähneet, mutta<br />

sekä Tyttiä hoitaneet silmä- että<br />

korvalääkäri näkivät ja sen, ja kehottivat<br />

molemmat tahoillaan meitä<br />

hankkimaan lapsellemme hoitoa,<br />

koska häntä voitaisiin auttaa.<br />

Pyysin oman sairaalan tutulta lääkäriltä<br />

lähetettä plastiikkakirurgille.<br />

Hän määräsi Tytin kuitenkin ensin<br />

uuteen kallon röntgenkuvaan, josta<br />

kävi ilmi, että kallon oikealla puolella<br />

oleva ohimosauma, jonka pitäisi<br />

olla avoin vauvan syntyessä ja lähelle<br />

ensimmäistä syntymäpäivää,<br />

oli lapsellamme luutunut jo sikiökaudella.<br />

Vastasyntyneenä otetusta kuvasta<br />

näkyi sama, mutta kuvaa ei<br />

osattu aikanaan tulkita oikein. Saimme<br />

lähetteen oman alueemme yliopistosairaalaan,<br />

jonne menimme<br />

suurin odotuksin. Saimme kuitenkin<br />

pettyä karvaasti. Lapsen kallo kuvattiin<br />

jälleen, koska aikaisemmin otetut<br />

kuvat olivat yliopistosairaalan lääkäreiden<br />

mielestä ala-arvoisia, ja<br />

todettiin, että kaikki kallon saumat<br />

ovat edelleen avoimia, niinkuin pitääkin.<br />

Meille sanottiin suoraan, että<br />

lapsi nyt vain on ruma, ei sille mitään<br />

voi.<br />

Äidin arkaan kysymykseen mahdollisesta<br />

leikkauksesta vastattiin, että<br />

”kyllä kai me leikkaamme mitä vaan,<br />

kivaahan se meistä vaan on, mutta<br />

ei kenenkään henkeä ruveta kauneuden<br />

takia uhkaamaan!” Lastenneurologi<br />

totesi, että lasta ei voida mitenkään<br />

auttaa, mutta he ottaisivat<br />

hänet mielellään pariksi viikoksi<br />

osastolle tutkittavaksi ja jatkossa<br />

poliklinikkakontrolleihin, kun ”hän on<br />

niin mielenkiintoinen tapaus, olisi<br />

hauska nähdä, mikä hänestä tulee.”<br />

Me kieltäydyimme loukkaantuneina<br />

kunniasta ja lähdimme tyhjin toimin<br />

kotiin.<br />

Parin viikon kuluttua meidät kuitenkin<br />

pyydettiin uudelleen yliopistosairaalan<br />

”ongelmapoliklinikalle”, koska<br />

kyseessä oli ”niin mielenkiintoinen<br />

tapaus”. Lähdimme matkaan<br />

pitkin hampain, varautuneina pettymään<br />

ja erityisesti äiti myös valmiina<br />

taistelemaan lapsen puolesta.<br />

Vastaanotto oli jäinen, aikaisemmalta<br />

käynniltä tuttu lääkäri totesi ensi<br />

sanoikseen, ettei meidän olisi enää<br />

pitänyt tulla, koska hän oli jo päättänyt,<br />

ettei ”tälle mitään tehdä.”<br />

Siinä vaiheessa äiti sai sanaisen arkkunsa<br />

auki, kertoi, että meidät oli<br />

vastusteluistamme huolimatta nimenomaan<br />

pyydetty tulemaan keskustelemaan,<br />

mitä voidaan tehdä.<br />

Siinä tuli sanottua ehkä hiukan jotain<br />

muutakin, koska keskustelu kävi<br />

kiivaaksi puolin ja toisin. Lopulta äiti<br />

sai paikalla olleen naislääkärin tuella<br />

ajettua lapsen asian niin, että<br />

saimme vihaisen mutinan säestyksellä<br />

lähetteen Helsinkiin plastiikkakirurgian<br />

klinikalle. Helsingistä tuli<br />

meille aika melkein heti, mutta koska<br />

perheeseemme syntyi huhtikuussa<br />

1990 neljäs lapsi, Tytin tutkimuksia<br />

siirrettiin elokuulle.<br />

Helsingissä kului viikko. Tytti tutkittiin<br />

jälleen, kallo kuvattiin ja todettiin,<br />

että aluesairaalassa otetuista<br />

kuvista tilanne oli hahmottunut oi-<br />

41

kein; kallon sauma oli luutunut liian<br />

aikaisin ja siitä johtui kallon kasvu<br />

vinoon ja kasvojen epäsymmetrisyys.<br />

Hoitona olisi leikkaus, joka tehtäisiin<br />

Göteborgissa. Näillä eväillä<br />

palasimme kotiin, peloissamme,<br />

mutta myös helpottuneina; lastamme<br />

voitaisiin auttaa ja vihdoin tiesimme<br />

myös varmuudella, mikä häntä<br />

vaivasi.<br />

Lopullisen tiedon saaminen oli valtava<br />

helpotus, vasta sen saatuamme<br />

tajusimme, kuinka suuressa epävarmuudessa<br />

ja huolessa olimme<br />

eläneet puolitoista vuotta. Neljännen<br />

lapsen odotus oli kaksinkertaisen<br />

epävarmuuden aikaa; mikä vaivasi<br />

Tyttiä ja olisiko tulossa olevalla<br />

vauvalla samanlainen ongelma?<br />

Myös se, että lääkärit eivät suhtautuneet<br />

lapsemme ongelmaan vakavasti,<br />

oli loukkaavaa ja aiheutti entistä<br />

enemmän huolta. Näimme itse,<br />

Tytin tarina<br />

että kyse ei ollut vain ”rumuudesta”,<br />

tyttömme oli loppuaikana ennen<br />

leikkausta jo vaikea kannatella päätään,<br />

joka oli toiselta puolelta kolme-neljä<br />

”numeroa” suurempi kuin<br />

toiselta. Vaikea karsastus teki selvästi<br />

hahmottamisen hankalaksi ja<br />

lapsi yritti korjata asiaa pitämällä<br />

päätään vinossa, niin, että ”näkevä”<br />

silmä olisi mahdollisimman keskellä<br />

kasvoja.<br />

Onneksi Tytille pääsimme (oman<br />

sinnikkyytemme ansiosta) asiantunteviin<br />

tutkimuksiin ja lopulta hoitoon.<br />

Tytti leikattiin kaksivuotiaana Göteborgissa,<br />

ja hänellä oli sikälikin onnea,<br />

että suuresta leikkauksesta<br />

huolimatta hän toipui nopeasti ja on<br />

parantunut niin, että sivullinen ei<br />

huomaa hänen ulkonäössään mitään<br />

poikkeavaa. Myöhemmin olemme<br />

saaneet kuulla, että niillä lapsilla,<br />

joita ei leikata ajoissa on myö-<br />

hemmin eri asteisia neurologisia<br />

ongelmia, jotka johtuvat siitä että<br />

aivoilla ei riittävästi tilaa kasvaa.<br />

Ongelmat vaihtelevat oppimisvaikeuksista<br />

ja motorisista hankaluuksista<br />

vaikeaan kehitysvammaisuuteen.<br />

Tytillä oli siis onnea.<br />

Tänä päivänä Tytti on normaali yläasteen<br />

aloittanut tyttö, jolla on normaalin<br />

murkkuikäisen ongelmat<br />

mutta ei tavanomaista suurempaa<br />

kompleksia ulkonäöstään. Aina silloin<br />

tällöin me vanhemmat muistelemme<br />

hänen <strong>elämän</strong>sä alkutaivalta<br />

ja onnittelemme itseämme siitä,<br />

että jaksoimme taistella hänen puolestaan,<br />

vaikka se silloin tuntui vaativan<br />

aivan kohtuuttoman suuren<br />

osan voimista, joita tarvitsimme<br />

neljän pienen lapsemme hoitamiseen.<br />

42

Elettiin vuotta 1982. Kauan<br />

odotettu esikoisemme teki<br />

tuloaan tähän maailmaan.<br />

Lapsemme näki päivänvalon<br />

Satakunnan keskussairaalassa<br />

05.09.1982 klo 19.18. Potra poika;<br />

3930 g, 50,5 cm, kaikki hyvin, sanoi<br />

kätilö. Riemulla ei ollut rajoja!<br />

Poika sai nimekseen JARKKO KALE-<br />

VI.<br />

Jarkko söi ja nukkui. Oli sellainen<br />

”helppo” lapsi hoitaa. Äitinä kuitenkin<br />

aloin huolestua lapseni hitaasta<br />

kehityksestä (vertailin usein samanikäisiin<br />

lapsiin). Neuvolaseurannassa<br />

ei huomattu ihmeempiä.<br />

Kun Jarkko oli 3-vuotias, puhetta ei<br />

tullut juuri lainkaan (pari sanaa).<br />

Motoriikka oli kömpelön oloista yms.<br />

Jarkko aloitti seurakunnan päiväkerhossa<br />

tutustumisen toisiin lapsiin.<br />

Tässä vaiheessa minulle totaalisesti<br />

selvisi, että kaikki ei ollut kohdallaan.<br />

Lapseni tarvitsi ikäisiään paljon<br />

enemmän ohjausta ja apua kaikessa<br />

tekemisessä.<br />

Vein Jarkon ns. yksityisesti Turkuun<br />

tutkittavaksi. Viikko TYKSissä oli<br />

rankka ja raskas. Lastani vietiin tutkimuksesta<br />

toiseen ja aina otettiin<br />

verikokeita. Vihdoin tuli se päivä,<br />

jolloin tutkimus-tulokset kerrottiin.<br />

Neurologian professori Seppo Autio<br />

selvittimeille vanhemmille, että tulosten<br />

perusteella ei ole löydetty<br />

mitään ns. erikoista, MUTTA… nyt<br />

vaikuttaa vahvasti siltä, että teidän<br />

lapsenne on kehitysvammainen (lievän<br />

– keskiasteisen välistä). Tuo hirveä<br />

sana KEHITYSVAMMAINEN! Ei<br />

voi olla totta! Miksi? Miksei jollekin<br />

toiselle? Mitä pahaa olen tehnyt?<br />

Miksi?<br />

Kysymykset siivittivät surutyötäni. En<br />

saanut vastauksia. Oli pakko hyväksyä<br />

asia, jota ei voi muuttaa.<br />

Jarkon tarina<br />

Oma tilinauha, hieno juttu!<br />

Aika teki tehtäviään. Oli ”tartuttava<br />

taas rohkeasti kiinni elämään”. Pidin<br />

huolen siitä, että sukulaisemme,<br />

ystävämme ja tuttavamme tiesivät<br />

Jarkon kehitysvammaisuudesta. Kerroin<br />

ja kerroin… yhä uudelleen<br />

(ehkä joskus liikaakin).<br />

Otin selvää kehitysvammaisille tarkoitetuista<br />

palveluista ja tukitoimista<br />

yms.<br />

Tutuksi tulivat Antinkartanon antamat<br />

palvelut ja siellä työskentelevät<br />

ammatti-ihmiset. Saimme asianmu-<br />

43

kaista tietoa sieltä mm. sopeutumisvalmennuskursseista,<br />

ohjausta ja<br />

neuvontaa erilaisissa ns. paperiasioissa<br />

sekä heidän tarjoamista palveluista.<br />

Saimme koko silloinen perhe<br />

(äiti, isä, Jarkko ja pikkuveli- Jussi)<br />

viettää Antinkartanossa ns. TUT-<br />

KARIVIIKON. Se osoittautui antoisaksi<br />

viikoksi; Jarkkoa tutkittiin ja testailtiin<br />

ja me muut (myös yksi toinen<br />

perhe) saimme aimo annoksen<br />

tietoa kehitysvammaisuudesta yms.<br />

Kehitysvammaisten tukiliittoon kuuluminen<br />

on tuonut uusia ihania tuttavuuksia<br />

ja kokemuksia samassa<br />

<strong>elämän</strong>tilanteessa olevilta ihmisiltä.<br />

Kunnallisessa perhepäivähoidossa<br />

Jarkko solmi uusia ihania sosiaalisia<br />

ihmissuhteita.<br />

Antinkartanon erityishuolto-ohjaajan<br />

kotikäynnit olivat odotettuja meidän<br />

perheessä. Saimme arvokkaita<br />

”vinkkejä”, mitä asioita voimme kokeilla<br />

Jarkon kanssa yms.<br />

Parhaaksi kouluvalinnaksi Jarkolle<br />

päädyimme ; Euran Harjaantumiskoulu.<br />

Sieltä Jarkko saikin vahvat<br />

<strong>elämän</strong> eväät. Hän oppi monenlaisia<br />

käytännön ”työtehtäviä” (pukeutumista,<br />

siisteyttä, vuorovaikutustaitoja<br />

ym. ym.). Hän oppi kirjoittamaan,<br />

laskemaan ja jonkin verran<br />

lukemaan.<br />

Kun hoitopaikassa että koulussa pätivät<br />

samat rajat ja säännöt kuin<br />

kotonakin, niin oli helppo tehdä yhteistyötä<br />

Jarkon parhaaksi. Kun luottamus<br />

oli olemassa, oli varsin helppoa<br />

”päästää” Jarkkoa erilaisille leireille<br />

ja tapahtumiin (valvotusti tietenkin).<br />

Jarkon tarina<br />

Avartavana kokemuksena koimme<br />

ns. perhehoidon. Jarkko vietti joitakin<br />

viikonloppuja erilaisissa perhehoitopaikoissa.<br />

Jarkko sai tutustua<br />

erilaisiin ihmisiin ja kokea ennen<br />

kaikkea turvallista irtiottoa kotoa<br />

(me muut saimme omaa aikaa).<br />

Perhehoidosta oli hyvä jatkaa –<br />

muihin kokeiluihin. Jarkko tutustui<br />

kehitysvammaisten palvelukodin<br />

JOENPESÄn toimintaan. Oli joitakin<br />

päiviä ja öitä myös siellä (silloin tällöin).<br />

Koulutus-kokeilussa (LAITILA) vähän<br />

kauempana ja vähän pitempään<br />

(yksi viikko) Jarkko laajensi ihmissuhteitaan<br />

ja omaa kykyä selviytyä<br />

oudossa ympäristössä. Jatko-opiskelupaikkaa<br />

haettaessa kokeilut<br />

osoittautuivat tärkeiksi.<br />

Euran työkeskuksessa Jarkko sai<br />

tuntumaa ns. työelämästä. Oma tilinauha!<br />

Hieno juttu! (ps. Palkkausta<br />

saisi kyllä Herrat miettiä – naurettavan<br />

alhainen.)<br />

Erilaisissa ITSENÄISTYMIS -kursseissa<br />

Jarkko on saanut lisää itsevarmuutta,<br />

omatoimisuutta ja kokea<br />

onnistumisen iloja ym. ym.<br />

Tällä hetkellä nuori mies JARKKO<br />

viettää kesälomaa kotona. Syksyllä<br />

alkaa taas koulu Ulvilassa, Alavuden<br />

erityisammattikoulun – hajautettu-<br />

AVA- linja.<br />

Ensi keväänä pitäisi olla jatkokoulutuspaikka<br />

tiedossa, sillä AVA- linja<br />

loppuu keväällä.<br />

Jarkon suunnitelmat ovat yhtä myös<br />

minun kanssa. Kotoa pois muuttaminen<br />

on myös ajankohtaista ensi<br />

keväänä. Onko se uusi opiskelupaikkakunta<br />

vai kehitysvammaisten palvelukoti<br />

vai jokin muu? Sitä emme<br />

vielä tiedä… elämä jatkuu…<br />

Paneliassa 09.07.2002<br />

Jarkon äiti Päivi Viitanen,<br />

Lopuksi:<br />

Teille pienen kehitysvammaisen lapsen<br />

vanhemmille haluaisin sanoa:<br />

Ei elämä ole aina helppoa, mutta<br />

juuri me vanhempina voimme paljolti<br />

vaikuttaa lapsemme tulevaisuuteen.<br />

Toivon sydämestäni<br />

Teille kaikille<br />

rakkautta, rohkeutta ja<br />

voimia vuosien varrelle!<br />

44

logo

products

Resources

Company

Terms of service
Privacy policy
Cookie policy
Cookie settings
Imprint
Change language
Made with love in Switzerland
© 2024 Yumpu.com all rights reserved

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!