Jak na ekzém

Dopady AD na děti a jejich rodiny
I mírné až středně těžké formy AD ovlivní kvalitu života pacientů. Lekaři by měli
edukovat nemocné i jejich rodinné příslušníky k zajištění co nejlepších výsledků
terapie a zároveň by měli vzít v úvahu všechny překážky ovlivňujici compliance
a dispenzarizovat pacienty důsledně.
Mezi nejčastější dopady na kvalitu života pacientů s AD patří poruchy spánku,
což může mít vliv např. na výkonnost dítěte nebo školní docházku. U rodičů, kteří
ošetřují dítě s AD může mít onemocnění dítěte dopad např. na jejich pracovní výkon
a nezanedbatelný je také ekonomický dopad. 3,4
Zátěž AD pro děti a jejich rodiny
V této studii bylo dotazováno 34 rodin ohledně vlivu dětské atopické dermatitidy na rodinu
54 % Dětí trpělo poruchami chování (špatná nálada, podrážděnost)
60 % U 60% dětí narušeno učení ve škole
74 %
Rodičů vystaveno nadměrným činnostem spojeným s nemocí
(např. uklízení, umývání, ošetřování atd.)
71 % Rodičů vystaveno stresu (vina, vyčerpání, frustrace, nelibost, bezmocnost)
29 % Rodičů cítilo nepříznivé ovlivnění mezilidských vztahů
Upraveno dle Lawson V, et al. Br J Dermatol 1998; 138:107–113.
Cíl léčby AD
Cílem terapie je dlouhodobě zvládat
nebo potlačovat vzplanutí (exacerbaci)
a zároveň minimalizovat zátěž
způsobenou AD. Pouze 24 % pacientů,
jejich rodiny či jiných ošetřovatelů cítí,
že jsou schopni adekvátně zvládat
akutní exacerbace. 75 % pacientů
považuje zvládnutí (kontrolu) AD za
jednu z nejdůležitějších věcí pro zlepšení
kvality života. Pacienti potřebují dobře
tolerovanou a efektivní terapii pro
dlouhodobé zvládání onemocnění.
Nemocní se středně těžkou až těžkou
formou AD potřebují další dlouhodobé
způsoby léčby poskytující setrvalou
kontrolu, dobrý bezpečnostní profil a cílený
účinek léčby. Je potřeba dalších účinných
dlouhodobých terapií se sníženými
požadavky na monitorování léčby. Díky
většímu pochopení imunitnímu procesu
onemocnění se otevírají nové možnosti
cílené léčby s cílem zlepšit dlouhodobý
účinek a bezpečnost pacientů se
středně těžkým až těžkým postižením AD.
Podle pacientů je nejvíce žádoucí léčbou
odstranit úporné svědění (99 %), uzdravení
kožních lézí (97 %), mít důvěru v terapii (90 %)
a znovu získat kontrolu nad nemocí (90 %). 5-7
Reference: 1. Beattie PE & Lewis-Jones MS. Br J Dermatol 2006; 155:145–151. 2. https://www.pediatriepropraxi.
cz/pdfs/ped/2005/04/02.pdf. 3. Lawson V, et al. Br J Dermatol 1998; 138:107–113. 4. Zuberbier T, et al. J Allergy
Clin Immunol 2006; 118:226–232. 5. Armstrong AW, et al. PLoS ONE 14(1): e0210517. (https://doi.org/10.1371/
journal. pone.0210517). 6. Hajar T et al. An Bras Dermatol. 2018;93:104-7. 7. Augustin M et al. J Eur Acad Dermatol
Venereol. 2020;34:142-52.
Hodnocení AD
K hodnocení AD používáme širokou škálu měřítek jako jsou např. dotazníky. Níže se
zaměříme na dotazníky, kde pacient subjektivně hodnotí projevy onemocnění včetně
dopadu na kvalitu jeho života. Objektivní dotazníky, které vyplňují lékaři, budou
obsahem kapitoly 4.
Mezinárodní studie „Život s AD“ (ISOLATE)
První rozsáhlá studie s cílem posoudit efekt AD na životy pacientů a společnosti. 2 200
pacientů (věk > 13 let) a ošetřovatelé dětí se středně závažnou až závažnou AD v 8 zemích.
75 % Pacientů považuje zvládnutí AD jako nejdůležitější věc pro zlepšení QoL
67 nocí Průměrně probdělé noci během jednoho roku v důsledku AD
86 %
Pacientů vynechalo alespoň jeden druh aktivity v průběhu flare
(např. koupání, nošení sukně + šortek, sportování)
> 50 % Pacientů se „vždy“ nebo „někdy“ bojí dalšího flaru
39 % Dětí ve věku 8-17 let prožilo šikanu kvůli AD
Upraveno dle Zuberbier T, et al. J Allergy Clin Immunol 2006; 118:226–232.
Pruritus Numerical Rating Scale (NRS)
Pomocí škály od 0 do 10 pacient subjektivně hodnotí průměrnou intenzitu svědění
za posledních 24 hodin. Při hodnotě 0 pacient nepociťuje svědění až po maximální
intenzitu svědění „Worst daily pruritus“, která je ohodnocena 10.
NRS (Pruritus Numerical Rating Scale)
Hodnota
0 Žádné
< 3,0 Mírné
> 6,9 Těžké
Subjektivně pociťované svědění
> 9,0 Velmi těžké
10 Nejhorší představitelné