Ny redaktør af huntingtons.dk - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

ISSN 2245-5957 

huntingtons.dk 

30. årgang • Juni 2013 • Nr. 2 

huntingtons.dk nr. 2/13 

Landsforeningen Huntingtons Sygdom 

1

2 

Indhold 

Formanden har ordet ............. 3 

Hverdagsaftenhygge ............... 4 

Sommerophold 2013 ............. 4 

Positivdagen ........................ 5 

Ægtefælle/Samleverdag i Jylland . 6 

Super Ægtefælledag ............... 7 

Nordisk Huntingtondag i Bergen 8 

Ny redaktør på Huntingtons.dk . 10 

Hjælpemidler til borgere med HS 11 

Få gratis rådgivning hos VISO ...14 

Demensdagene .....................16 

Lov om patienters retstilling .....17 

Hyggeligt weekendseminar .......20 

Nyheder fra EHDN ...............22 

Årsmøde og generalforsamling ...25 

Ny orienteringspjece ..............32 

Forskningsfonden har doneret ...34 

Aktivitetskalenderen ..............35 

Indkomne bidrag og gaver. . . . . . . . 36 

Litteraturliste/Ny bog ..............37 

HS-materialer ......................39 

Vigtige adresser og telefonnumre 40 

huntingtons.dk 

Redaktion: Rikke Meldgaard (ansv.) 

Bettina Thoby 

Sats og tryk: 

Jannerup A/S 

www.jannerup.dk 

Oplag: 800 

Forsiden: 

Niels Henning Skotte ved Nordisk 

Fagkonference i Bergen den 27. april. 

LHS’s bestyrelse 

Formand Bettina Thoby 

Klintekongevej 14, 2730 Herlev 

Tlf. 53 20 78 50 

e-mail: bettina@huntingtons.dk 

Næstformand Lena Hjermind 

Rigshospitalet, afs. 6702 

Blegdamsvej 9, København Ø 

Tlf.: 35 45 67 02 / 23 67 39 88 

e-mail: lena@huntingtons.dk 

Kasserer Karen Ørndrup 

Niverødvej 7, 2990 Nivå 

Tlf.: 49 14 04 49 / 40 53 72 83 

e-mail: karen@huntingtons.dk 

LHS’s girokonto: 546 66 44 

Bestyrelses- Merete Riedel 

medlem Rugaardsvej 13A, 8400 Ebeltoft 

Tlf. 40503981 

e-mail: merete@huntingtons.dk 

Bestyrelses- Kim Bille 

medlem Jernbane Allé 24A, st. th., 2720 Vanløse 

Tlf. 22282943 

e-mail: kim@huntingtons.dk 

LHS’s internet hjemmeside: http://www.huntingtons.dk 

Foreningens bankkonto: 

Sparekassen Sjælland 6150-0001181350 

CVR-nr.: 17765639 

Næste nr. af huntingtons.dk udkommer 

20. september 2013. 

Deadline for indlæg til dette nummer er den 25. 

august 2013. 

Indlæg sendes til: 


att.: huntingtons.dk 

Bystævneparken 23, 701 

2700 Brønshøj 

tlf. 53 20 78 50 

e-mail: kontor@huntingtons.dk 

huntingtons.dk udkommer den 20. i månederne 

marts, juni, september og december.

Formanden har ordet 

Er der håb …? 

I skrivende stund er jeg netop hjemkommet 

fra Nordisk Fagkonference om 

Huntingtons Sygdom, der blev afholdt i 

Bergen i slutningen af april måned. 

Det var som altid dejligt at møde kendte 

ansigter fra de nordiske lande, og samtidig 

var det godt at se, at hele 150 personer 

havde fundet vej til konferencen. 

Programmet var spændende, og vi kom 

godt rundt både om pleje og omsorg, 

nærvær og den personlige historie. 

Men det, der gjorde allermest indtryk 

på både mig og resten af deltagerne, 

var nok, da ”vores egen” Niels Henning 

Skotte holdt et 50 min. langt indlæg 

om det sidste nye indenfor forskningen: 

Gene Silencing. 

Niels Henning har de sidste 4 år været 

tilknyttet Michael Haydens laboratorium 

i Vancouver i Canada, og han 

havde nyheder med, som jeg synes giver 

anledning til at tro, at vi er på vej mod 

lysere tiden inden for behandlingen af 

Huntingtons Sygdom. 

Og uagtet at Niels Henning holdt sit 

foredrag på dansk, havde engelske slides 

med og talte for et publikum, der mestendels 

bestod af norske deltagere, så 

var budskabet klart for os alle – det går 

fremad. 

Det, der arbejdes med, er en teknik, hvormed 

man kan ”skrue ned” for cellernes 

produktion af det mutante huntingtin 

protein (det protein, der ”laver ballade”, 

når man har HS). Niels Henning havde 

en lang række slides, der forklarede 

teknikken bag, og han an skueliggjorde 

på bedste vis for del tagerne, hvad det 

handlede om. 


Nu skal man jo kende sine begrænsninger, 

og en af mine er, at jeg ikke på nogen 

måde er i stand til at gengive videnskabeligt 

stof som dette på en ordentlig måde. 

Jeg har derfor lokket Niels Henning til 

at skrive en artikel om emnet – den kan 

læses andetsteds i dette blad. 

Men en af de ting, jeg i hvert fald godt 

kan gengive, er, at som det ser ud lige nu, 

så håber man at kunne komme i gang 

med de første spæde forsøg med patienter 

i løbet af de næste 1-2 år. Vi ved alle, 

at der altid er lang vej at gå, når man 

skal afprøve nye teknikker, metoder og 

midler, men alene dét at vi får en udmelding, 

der er så relativt klar, er et kæmpe 

lyspunkt. 

Så ja – der ER håb. Der er altid håb, og 

det er vigtigt at holde fast i. Og med disse 

oplysninger synes jeg, at vi får bekræftet, 

at alt det arbejde, de meget dedikerede 

forskere i hele verden gør hver eneste dag 

for at komme nærmere en løsning på gåden 

– det nytter. Så TAK for det. 

Og så vil jeg slutte med et citat af en 

kvinde, der hedder Rebecca Potter, som 

i 2010 sagde følgende: 

”There is never a good time to have HD 

(HS). But this is the best time in history 

ever” 

Bettina Thoby 

Bergen i aftensolens skær 

3

4 

Så prøver vi igen 

Hverdagsaftenhygge 

Til banko på Busses skole tilbage i december 

var der nogle af os, der snakkede 

om, at vi mødtes for lidt, og at den uformelle 

hyggesnak var savnet. Der blev 

indbudt til hygge den 29. april, men kun 

ganske få kunne denne dag. 

Så derfor har vi bestemt os for at prøve 

at invitere igen. Vi laver nogle ostemadder, 

brygger noget kaffe og inviterer til 

hygge på Busses Skole, Mosebuen 1, 

2820 Gentofte 

Tirsdag den 27. august kl. 18-21. 

Dette er for alle, både voksne og børn. 

Positivt og negativt testede. Familie og 

venner. 

Sommerophold 2013 

Skulle du nu sidde og fortryde, at du ikke er tilmeldt 

foreningens sommerophold, der finder sted fra den 1. til 

den 5. juli, så fortvivl ikke, men skynd dig at kontakte 

mig på tlf. 53 20 78 50 – så tror jeg godt, det kan lade sig gøre 

at finde en ekstra plads. 

Bettina Thoby 

Så tag gerne nogen med, som kunne 

have glæde af at møde andre. 

Der vil være plads til at snakke, spille 

bold samt afholde et lille lotteri. 

Tilmeld dig hos Bente Bosse på tlf. 25 

38 03 23 senest den 20. august. Husk 

at give besked på, om der er børn med, 

og medbring 30 kr. til kaffekassen samt 

penge til lotteriet, hvor pengene går til 

foreningen. 

Hilsen Bente og Lillan

Positiv-dagen 

Som tidligere lovet, afholder Landsforeningen 

nu en temadag for positivt testede 

(i lighed med ægtefælledagene). 

Arrangementet finder sted: 

Lørdag den 5. oktober 2013 

På Hornstrup Kursuscenter, 

Kirkebyvej 33, 

Hornstrup Kirkeby, 

7100 Vejle. 

Vi starter kl. 10.30 med en kop kaffe 

og lidt brød og slutter med middag kl. 

18.00. 

Dagen indledes med et oplæg, og i løbet 

af dagen vil der være god tid til snak på 

kryds og tværs. 

Vælg et kursuscenter som gør en forskel! 

Når du vælger rammer, så vælger du mere end blot 

faciliteter, forplejning og en pris. 

Du vælger mennesker! 

Du vælger idéer! 

Du vælger engagement! 

Hvad har du valgt…? 

Besøg os på www.hornstrupkursuscenter.dk 


Tilmeldingsfrist: 15. august 2013. 

Enten pr. mail til kontor@huntingtons. 

dk (oplys navn, adresse og mobilnr.) eller 

pr. tlf. til 53 20 78 50. Efter tilmeldingsfristen 

sendes endeligt program og 

deltagerliste ud. 

Pris: gratis for medlemmer af LHS – 900 

kr. for alle andre. 

Vi håber at se rigtig mange til dette arrangement. 

Bettina Thoby 

MPI Award ”Årets Mødested 2010” DKBS Nomineret ”Årets Kursuscenter 2010 & 2011” 

5

- 

6 

Ægtefælle/Samlever-dag 

i Jylland 31. august 

Igen i år vil vi forsøge at samle ægtefæller 

til HS-ramte den 31. august 2013 

kl. 09:30. 

Vi skal mødes i Handbjerg mellem Vinderup 

og Struer. Vi vil gerne hente og 

bringe deltagere ved toget, der er stationer 

i Vinderup og Struer. 

Vi har i flere år haft et fast program, så 

det vil vi også følge i år. Vi starter med 

kaffe/te med brød kl. 09:30 og sporer os 

ind på, hvilke emner vi ønsker at drøfte 

med hinanden. 

Derefter følger præsentationsrunde med 

de tilstedeværende. Efter frokost deler vi 

os i mindre grupper, går en tur, får eftermiddagskaffe 

og afslutter i samlet flok 

med en evaluering af dagen. 

Vi forventer at slutte ca. kl. 17. Vi håber, 

at både nye og gamle deltagere vil melde 

sin ankomst til en hyggelig dag. 

Med venlig hilsen 

Else og John 

Laila og Axel 

??! 

!!? 

Tilmelding senest d. 25. august 2013 til Laila Bille, Fjordparken 22, 

7830 Vinderup tlf. 97 44 13 32 helst fra kl. 12 til 14 på hverdage 

mail: lailabille@gmail.com

Super Ægtefælledag 

Undertegnede har deltaget for første 

gang i Ægtefælledag den 23-3-2013. 

Det var en fantastisk dag! 

Min mand har lige fået diagnosticeret 

Huntingtons sygdom, og sikke et chok! 

Samme dag informerede Lena Hjermind 

om, at der i nærmeste fremtid blev 

afholdt ægtefælledag og anbefalede, at 

jeg deltog. 

Da tilmeldingen var nært forestående, 

skyndte jeg mig at melde mig til uden 

nærmere eftertanke, måske godt for 

mig:) For jo nærmere dagen kom, jo 

større blev min nervøsitet, og tankerne 

hvirvlede rundt i hovedet og sommerfuglene 

i maven. Spørgsmålene var 

mange: 

De andre deltagere kender jo nok hinanden 

og er ”sammenspiste”? Kan jeg overhovedet 

selv holde ud at tale og høre om 

det? Osv... Jeg havde helt ondt i maven, 

skulle jeg melde afbud? 

Nå, men jeg tog mig sammen og ankom 

præcis kl. 10. Blev modtaget af Anders, 

som var utroligt imødekommende, bød 

velkommen, anviste parkeringsplads etc. 

Vi var 9 deltagere. Anders bød velkommen, 

og herefter startede vi med en præsentation 

hele bordet rundt (bordet var 

veldækket med morgenbrød og kaffe). 

Det skulle hurtig vise sig, at alle var meget 

åbne, og på intet tidspunkt i løbet 


af dagen følte jeg mig udenfor. Så min 

tanke om en ”sammenspist” gruppe blev 

hurtig manet i jorden. 

Da det jo er helt nyt for mig, og jeg 

dårligt ved, hvad jeg selv tænker, er det 

rart at høre andres tanker og erfaringer 

m.m. Der er mange forskellige forløb, 

og heldigvis ved jeg ikke, hvad vi/jeg har 

i vente. Dagen igennem var der en hyggelig 

stemning, alvorlig snak, men også 

munter samtale, latter og en dejlig gåtur 

til den Blå Planet. 

På sigt kan jeg godt forestille mig, at det 

kan være en stor støtte at mødes med 

nogle, der selv har HS inde på livet. Jeg 

vil på min spinkle, men positive baggrund 

anbefale alle ægtefæller at deltage, 

hvis de har mulighed for det. Jeg er fuldstændig 

overbevist om, at mange vil have 

gavn af at mødes med ligestillede. 

Til slut vil jeg sende en stor tak til deltagerne 

for jeres fine måde at tage imod 

mig på. 

Specielt vil jeg sende en stor tak til 

Anders, som lagde hus til og til hans 

fantastiske familie og venner for dejlig 

mad, drikke, hjemmebag, servering og 

oprydning efter os. 

Mange hilsner fra 

Winnie Andersen 

7

8 

Nordisk Huntington Kongres 

i Bergen 

Som udlandsdansker og forsker i Vancouver 

i Canada var det en dejlig overraskelse 

at få en invitation til at komme 

til Norge for at præsentere vores arbejde 

omkring nedregulering af det mutante 

huntingtin protein i Huntingtons sygdom 

(HS). Bergen er en utrolig smuk 

by, det var nœsten som at vœre hjemme 

igen, og det var rart at spise højtbelagt 

smørebrød, da rugbrød er umuligt at 

finde i Vancouver. 

Det var et utroligt spændende møde 

med rigtig mange gode indslag. Svein 

Olaf Olsen og Astri Arnesen, som begge 

arbejder for ’Landsforeningen for Huntingtons 

sykdom’ i Norge, fortalte om 

deres liv med HS. De har begge levet 

med sygdommen på nært hold i mange 

år og kunne derfor give et godt indblik 

i, hvordan det er at vokse op i en familie 

med HS, og hvordan det er at leve 

sammen med en risikoperson på godt og 

ondt. Disse beretninger er af stor betydning 

for forskere som undertegnede og 

giver stor motivation til at forsætte vores 

arbejde og samtidig arbejde endnu hårdere 

for at nå vores mål om at at finde en 

behandling for HS. 

Min gode ven og kollega Dr. Ed Wild 

gav en forrygende god introduktion til 

nye lægemidler, som bliver undersøgt 

for deres gavnlige virkning i Huntingtons 

modeller, og beskrev mange af de 

positive resultater, som forskere verden 

over producerer hver dag. Ed Wild har 

sammen med Dr. Jeff Carroll oprettet en 

hjemmeside kaldet HD-Buzz, hvor man 

kan følge med i, hvad der sker inden 

for HS forskning, og hvor alt er beskrevet 

i et forståeligt og tilgængeligt sprog 

(http://da.hdbuzz.net). Jeg vil anbefale 

at læse HD Buzz artikel 23, 58, og 69, 

hvis du er interesseret i at vide mere om 

gen nedregulering og følge med i den 

videre udvikling af disse lægemidler. 

Jeg har arbejdet med nedregulering af 

mutant huntingtin i mere end 4 år i Dr. 

Michael Haydens laboratorium i Vancouver 

i Canada, og jeg vil gerne give 

jer et indblik i vores arbejde. Men tillad 

mig først at træde et skridt tilbage og 

starte fra begyndelsen. Vores krop består 

af omkring 70 billioner celler, som indeholder 

vores arvemateriale (DNA) fra 

vores forældre. Vores DNA indeholder 

omkring 25.000 gener, som koder for 

messenger RNA (en slags opskrift), som 

cellen bruger til at producere proteiner 

(cellens byggesten), til vedligeholdelse 

og til dannelse af nye celler. Vi har alle 

to kopier af hvert gen (en kopi fra hver 

af vores forældre), og derfor har vi også 

to kopier af Huntingtin genet, som er 

involveret i HS. Sygdommen opstår, 

når den ene af de to kopier bliver ekstra 

lang (en forlængelse af en CAG sekvens 

i huntingtin genet). Det forlængede gen 

koder for et forlænget messenger RNA, 

som bliver oversat til et protein, der ligeledes 

er forlænget (en forlænget polyglutamin 

eller polyQ sekvens). Denne for-

Figur fra HD Buzz 

(http://en.hdbuzz.net/023) 

længelse ændrer huntingtin proteinet og 

forhindrer det i at virke på normal vis, så 

det i stedet bliver skadeligt for hjernecellerne 

over længere tid. 

Genet, som koder for huntingtin proteinet, 

blev opdaget i 1993, og man har 

siden forsøgt at slukke ned for genet og 

herved forhindre dannelsen af det mutante 

protein. Allerede for 13 år siden 

viste Lis Hasholts gruppe i Danmark, 

at man kunne slukke for genet ved brug 

af antisense-oligonukleotider (ASO’er), 

som binder til huntingtin messenger 

RNA’et og herved fortæller cellen, at det 

skal nedbrydes. Denne teknologi var stadig 

meget ung på daværende tidspunkt, 

og vi har siden brugt næsten 10 år på 

at forbedre kemien bag disse ASO lægemidler. 

De fleste forskergrupper, som har udnyttet 

denne teknologi, har valgt at slukke 

ned for begge kopier af genet - både den 

mutante og normale kopi – da det teknisk 

set er langt nemmere. Indtil videre 

har denne tilgang set meget lovende ud, 

og der har været flere succesfulde studier 

i dyremodeller for HS, men der kunne 

være problemer forbundet med tabet af 


det normale huntingtin protein over en 

lang årrække med denne type behandling. 

Vi kender endnu ikke svaret på 

dette spørgsmål, men vi ved, at normalt 

huntingtin spiller en vigtig rolle for den 

normale funktion af nerveceller og er 

afgørende for den tidlige udvikling, da 

mus uden huntingtin ikke bliver født. 

Derfor har vi i Dr. Michael Haydens 

laboratorium udviklet teknologien yderligere, 

på en måde så vores ASO’er kan 

kende forskel på den normale kopi og 

den mutante kopi af genet og herved 

kun slukke ned for det mutante protein 

og samtidig bevare produktionen af det 

normale huntingtin protein (dette kaldes 

allele-specifik gen nedregulering). 

Denne teknologi er langt mere kompliceret, 

den afhænger af den enkelte patients 

DNA sekvens og kræver, at man 

finder forskelle imellem de to kopier af 

huntingtin genet. Dette betyder i praksis, 

at én ASO ikke er nok til at behandle 

alle patienter med HS og at vi bliver 

nødt til at udvikle op til 3-4 forskellige 

ASO kandidater. 

Vi har efter flere års arbejde udviklet flere 

allele-specifikke ASO’er, som på nuvæ- 

9

ende tidspunkt bliver testet i mus med 

HS og ligeledes undersøgt for eventuelle 

bivirkninger i aber. Hvis vores forsøg er 

succesfulde i mus og aber, så vil denne 

terapeutiske strategi relativt hurtigt kunne 

blive testet i patienter med HS. 

Der er dog stadig mange ubesvarede 

spørgsmål, som vi må afklare undervejs. 

Vi bliver nødt til at undersøge, om 

ASO’er virker lige så godt i menneskehjerner, 

som er væsentlig større end både 

muse- og abehjerner? Hvilken dosis skal 

bruges for at opnå en effekt, uden at vi 

ser bivirkninger? Hvad er den bedste 

metode til at få ASO’erne ind i hjernen? 

Hvor lang tid virker de efter en enkelt 

injektion? 

Selvom der er mange ubesvarede spørgsmål, 

så er der også mange gode tegn på, 

at dette kommer til at virke. For det 

første er der allerede påbegyndt kliniske 

forsøg med ASO’er i andre neurologi- 

10 

ske sygdomme som for eksempel Spinal 

Muskel Atrofi og Amyotrofisk Lateral 

Sklerose. Der har været lovende tilbagemeldinger 

om, at ASO’erne ikke har 

medført bivirkninger, hvilket er et vigtig 

skridt i den rigtige retning for denne 

teknologi. Ydermere vil disse kliniske 

studier være informative for kommende 

kliniske studier for patienter med HS, 

og de kan være med til, at det hele går 

lidt hurtigere. En anden god nyhed for 

brugen af denne teknologi er, at vores 

samarbejdspartner ISIS Pharmaceuticals 

er gået sammen med et større biotekfirma 

Roche for at udføre disse kliniske 

forsøg. Roche vil som udgangspunkt investere 

30 millioner dollars, og hvis de 

første kliniske forsøg går som forventet, 

vil de investere yderlige 362 millioner 

dollars til udvikling at disse lægemidler. 

Det er en ny tid for HS forskning, og 

der er håb. 

Niels Skotte 

Ny redaktør af huntingtons.dk 

Det er med stor fornøjelse, at vi i dette nummer byder velkommen 

til Rikke Meldgaard, der har påtaget sig at være redaktør 

af huntingtons.dk. 

Rikke har været medlem af foreningen i mange år, har deltaget i 

utallige arrangementer og kendes allerede af en del medlemmer. 

Vi er glade for, at Rikke har lyst til at binde an med opgaven – og 

glæder os til samarbejdet. 

Rikke kan kontaktes på mail rikke@huntingtons.dk eller på tlf. 51903351 

Bestyrelsen

Hjælpemidler til borgere med HS 

Til daglig arbejder jeg i Herning Kommune 

som hjælpemiddelterapeut. Jeg er 

tilknyttet HS Bofællesskabet i Herning 

Kommune, og jeg sagsbehandler således 

ansøgninger om hjælpemidler til HS 

borgere i Bofællesskabet, samt ansøgninger 

om hjælpemidler til HS borgere, 

der bor på andre institutioner i Herning 

Kommune eller i eget hjem. Herning 

Kommune er VISO leverandør, og jeg 

giver derfor råd og vejledning til, hvilket 

hjælpemiddel, der er egnet til borgere 

med HS i andre kommuner. 

Borgere med HS kan søge om forskellige 

hjælpemidler til at gøre hverdagen 

lettere. Der findes mange forskellige 

slags hjælpemidler. I serviceloven (SEL) 

står der: 

§ 112. Kommunalbestyrelsen skal yde 

støtte til hjælpemidler til personer med 

varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, 

når hjælpemidlet 

1) i væsentlig grad kan afhjælpe de varige 

følger af den nedsatte funktionsevne, 

2) i væsentlig grad kan lette den daglige 

tilværelse i hjemmet eller 

3) er nødvendigt for, at den pågældende 

kan udøve et erhverv. 

§ 113. Kommunalbestyrelsen skal yde 

hjælp til køb af forbrugsgoder, når betingelserne 

i § 112, stk. 1, er opfyldt. Der 

kan dog ikke ydes hjælp til forbrugsgoder, 

der normalt indgår i sædvanligt 

indbo. 


Hvilke hjælpemidler 

findes der? 

Småhjælpemidler: 

Der findes småhjælpemidler som f.eks. 

bestik med Good Grip, gribetang, påklædningspind, 

skohorn mm., som fås 

på apoteket eller hos isenkræmmeren. 

Good Grip bestik gør, at det er nemmere 

at holde fast på kniv, gaffel eller 

ske. Urtekniv, kartoffelskræller, dåseåbner, 

ostehøvl mm. fås også med Good 

Grip. Det kan være en god idé at investere 

i redskaber med Good Grip for 

at forblive selvhjulpen i længere tid. 

Disse småhjælpemidler skal borgeren 

selv købe, da de er et forbrugsgode, der 

fås i almindelig handel og koster under 

500 kr. Overstiger det samlede ind- 

køb 500 kr., skal kommunen betale 

halvdelen af købssummen. Et andet 

småhjælpemiddel er en tallerkenkant, 

der kan sættes på tallerkenen. En tallerkenkant 

kan forhindre, at maden ryger 

ud over tallerkenen, når maden skal op 

på en gaffel eller en ske. Tallerken kanter 

forhandles primært hos hjælpemiddelforhandlere, 

og i Herning Kommune 

vurderes/bevilges tallerkenkanter efter 

SEL § 112. 

Badebænk: 

Det er en god idé at søge om en badebænk 

til badeværelset – gerne med ryglæn, 

hvis den ikke kan stå op af en væg. 

Borgere med HS kan ved at sætte sig 

på en badebænk, mens de tager bad, og 

mens de tager tøj på (eller får hjælp til 

det), få mere ro i kroppen og ikke bruge 

11

for mange kræfter på at stå op og holde 

balancen. Badebænke er også blevet et 

forbrugsgode, som kan fås i almindelig 

handel hos f.eks. Harald Nyborg, og de 

koster under 500 kr. Det er forskelligt 

fra kommune til kommune, om den 

enkelte kommune bevilger badebænke. 

Kontakt din kommune og spørg, om de 

bevilger badebænke. I Herning Kommune 

bevilger vi badebænke, hvis der er 

behov for specialtilretning. Det kan være 

en ryg på badebænken eller høje håndtag 

til at støde fra på, når borgeren skal 

rejse sig. Ryg på badebænken kan være 

en god idé, da borgere med HS kan have 

svært ved at holde balancen og ofte har 

ufrivillige bevægelser. 

Rollator: 

Det samme gælder for en rollator. Det 

er en god idé at søge om rollator – gerne 

tidligt i forløbet, så brugeren lærer at 

gå ved en rollator. Nogle kan bruge en 

almindelig rollator med små hjul. Det 

kommer an på, om der er (mange) ufri- 

Carl Oscar Rollator 

12 

villige bevægelser. Jeg har erfaring med, 

at Carl Oscar rollator (se billedet) kan 

være en god rollator til borgere med HS. 

Carl Oscar rollator har større hjul, og 

det kan derfor være nemmere at holde 

balancen ved gang, hvis personen har 

ufrivillige bevægelser. En rollator kan 

forhindre fald, og den kan øge/bevare 

gangdistancen, så det fortsat er muligt 

at deltage i hverdagsaktiviteter som 

f.eks. at gå til købmanden for at handle 

ind, gå ture og komme omkring inden 

døre. 

Kørestol/transportkørestol: 

Jeg kan anbefale at ansøge om en kørestol/transportkørestol, 

som kan klappes 

sammen. Det er så fortsat muligt at 

komme med på ture med familien og 

komme med på gåture i nærområdet. 

Kørestolen kan også benyttes, hvis den 

enkelte har dage, hvor det er vigtigt at 

økonomisere med kræfterne. Det er generelt 

vigtigt for borgere med HS at bruge 

deres kræfter på de betydningsfulde 

aktiviteter i hverdagen. 

For at få bevilget en transportkørestol 

skal der være behov for, at borgeren 

bruger den 3-4 gange om ugen – altså 

et væsentlig behov (jf. SEL § 112). HS 

sygdommen er en progredierende sygdom, 

og på et tidspunkt i sygdomsforløbet 

bliver der behov for en kørestol. Det 

er en god idé at få kørestolen taget i brug 

tidligt i forløbet, for at brugeren vænner 

sig til kørestolen. 

Sansestimulerende hjælpemidler: 

Borgere med HS får ofte kognitive ændringer, 

før de motoriske symptomer 

starter. De kognitive ændringer giver en 

ændret kropsopfattelse. Man taler om 

sanseintegration:

”Sanseintegration er hjernens 

evne til at samordne sanseimpulserne 

og bruge dem på bedst 

mulige måde. Sanseintegration 

er en neurologisk proces, 

der samordner sanseimpulser 

fra din krop og omgivelserne. 

Din krop bruger informationen 

til at give en meningsfuld og 

brugbar reaktion både motorisk, perceptuelt, 

indlæringsmæssigt og eller adfærdsmæssigt 

overfor stimuli. Den sansemæssige 

information, som hjernen har modtaget, 

skal sorteres, fremmes eller hæmmes, sammenholdes 

og samordnes på en fleksibel og 

konstant forandrende måde.” 

(Fra Wikipedia, den frie encyklopædi: 

http://da.wikipedia.org/wiki/Sanseintegration). 

De kognitive ændringer gør, at det bliver 

sværere at koncentrere sig, planlægge, 

organisere, strukturere, huske, og man 

bliver nemmere overstimuleret af indtryk 

fra omgivelserne. Jeg kan anbefale 

at ansøge om en kugledyne, kædedyne 

eller et kædetæppe for at afgrænse kroppen. 

Kugledyne, kædedyne eller kædetæppe 

hjælper brugeren til bedre at 

”holde sammen” på sig selv, den skaber 

tryghed samt dæmper de ufrivillige bevægelser. 

Et kædetæppe er ikke så stort eller tungt 

og derfor nemt at tage med sig. Kædetæppet 

kan også bruges til at lægge hen 

over benene, når man sidder. Min erfaring 

er, at den enkelte bedre kan mærke 


Kugledyne vist med store og små kugler 

sig selv, bliver kropsafgrænset og efterfølgende 

bedre kan deltage i hverdagens 

aktiviteter. Man kan vælge at bruge 

kædedynen eller kædetæppet på dele af 

kroppen og supplere med sin egen dyne. 

Dynen eller tæppet kan bruges døgnet 

rundt. Jeg synes, at det er vigtigt, at 

den enkelte prioriterer at bruge den om 

natten. 

Kugledynerne fås i forskellige vægtklasser 

og med enten store eller små kugler 

indeni. Kædedyner fås også i forskellige 

vægtklasser. Sommetider skal man prøve 

sig frem for at finde den bedst egnede, 

men den sagsbehandlende terapeut vil 

give råd og vejledning i, hvilken der er 

egnet. Al sagsbehandling beror på en individuel 

vurdering. 

Borgere med HS skal kontakte kommunes 

hjælpemiddelafdeling i egen kommune 

og ansøge om et hjælpemiddel 

eller flere hjælpemidler. På Kommunes 

hjemmeside kan man se, hvem man skal 

kontakte for at ansøge om et hjælpemiddel. 

Anja Fallesen 

13

14 

Få gratis rådgivning hos VISO 

VISO yder gratis, landsdækkende specialistrådgivning 

til kommuner, borgere, 

institutioner og botilbud, når der er behov 

for supplerende ekspertise, viden og 

erfaring. 

Lidt historie 

Med kommunalreformen overtog kommunerne 

pr. 1. januar 2007 det fulde 

myndighedsansvar på det sociale område 

og på specialundervisningsområdet. 

I denne sammenhæng blev VISO 

(Den Nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation) 

oprettet for at 

understøtte kommunernes ansvar for at 

yde støtte og specialrådgivning til borgerne 

og for at fastholde specialviden. 

VISO er organisatorisk forankret i Socialstyrelsen, 

der hører under Social- og 

Integrationsministeriet. 

VISO tilbyder 3 forskellige typer rådgivningsydelser: 

Rådgivningstype Rådgivningsindhold 

Hvad kan VISO tilbyde? 

VISO tilbyder specialiseret viden og 

erfaring fra praksis om alle målgrupper 

indenfor det sociale område og specialundervisningsområdet. 

Når den enkelte 

kommune vurderer, at de har behov for 

supplerende ekspertise, viden og erfaring, 

kan de kontakte VISO for specialistrådgivning. 

Vi yder rådgivning fra en række af landets 

dygtigste specialister og bidrager til, 

at den specialiserede viden kommer til 

gavn, der hvor behovet er. 

VISO rådgiver i sager om: 

• Udsatte børn, unge og voksne 

• Børn, unge og voksne med handicap 

Rådgivning i personsager VISO tilbyder et individuelt tilrettelagt rådgivningsforløb 

om borgerens behov med fokus på, hvad den 

relevante støtte til borgeren kan omfatte 

Rådgivning om grupper VISO rådgiver om indsatser, der kan bidrage til at 

kvalificere kommunens videre arbejde med en afgrænset 

gruppe af borgere med samme problemstilling 

Udredning VISO kan bistå med en afdækning og beskrivelse af 

borgerens situation, hvis en kommunal forvaltning 

anmoder om en udredning

Det skal dog understreges, at VISO 

ikke har myndighedsansvar og derfor 

ikke kan pålægge kommunerne at træffe 

konkrete afgørelser eller at ændre allerede 

eksisterende afgørelser indenfor det 

sociale område. 

VISO og Huntingtons Sygdom 

I sin levetid har VISO haft ca. 50 sager 

vedrørende borgere med Huntingtons 

Sygdom. Størstedelen af henvendelserne 

er kommet fra kommunernes hjemmepleje, 

der har efterspurgt rådgivning om 

sygdommen og dens forløb. Det er vores 

erfaring, at kommunerne oftest henvender 

sig til VISO, når sygdommen hos 

den enkelte borger er relativt fremskreden, 

og der er behov for rådgivning i relation 

til adfærd, kommunikation, pleje 

og omsorg. Det er således behov for specialviden 

og rådgivning for at kunne give 

borgeren den bedst mulige behandling. 

Den rådgivning, som VISOs specialister 

har ydet i sager vedrørende Huntingtons 

Sygdom, omfatter bl.a. rådgivning om 

hjælpemidler og rådgivning om redskaber, 

der kan bruges til håndtering af 

adfærden hos den sygdomsramte borger 

og rådgivning til pårørende. Kun i ganske 

få tilfælde har VISO ydet rådgivning 

til borgere med Huntingtons Sygdom. 

VISOs har 3 specialister, der yder rådgivning 

om sygdommen: Demenscentret 

Pilehuset i Brønshøj, Bomiljø Tankær i 

Ørsted på Djursland og HC Bofællesskabet 

i Herning. 


Samarbejdet med VISO 

– hvordan forløber processen? 

Når en kommune eller en borger henvender 

sig til VISO, vil processen blive 

indledt med en drøftelse af problemstillingen 

med en socialfaglig konsulent i 

VISO. Hvis det viser sig, at der er behov 

for rådgivning fra en specialist, tilknyttes 

én af de ca. 100 specialister fra VISOs 

landsdækkende netværk. Disse specialister 

har de bedste kvalifikationer, viden 

og erfaringer i forhold til den konkrete 

problemstilling. Derefter vil det blive 

afklaret, hvilket rådgivningsforløb der er 

brug for i den konkrete sag. 

Ann Ina Neumeyer 

VISO 

Læs mere på VISOs hjemmeside www.socialstyrelsen.dk/VISO eller ring og få en 

uforpligtende snak med en af VISOs konsulenter på telefon 72 42 40 00. 

15

16 

Demensdagene 

Mandag og tirsdag den 6. og 7. maj afholdt 

Nationalt Videnscenter for Demens 

deres store konference ”Demensdagene” i 

Tivoli Congresscenter i København. Konferencen 

var en stor succes med over 950 

deltagere fra alle grene af plejesektoren og 

en masse spændende foredrag samlet under 

temaet ”Livskvalitet i hverdagen – et 

fælles ansvar”. 

Landsforeningen blev ved den lejlighed inviteret 

af Bomiljø HS, Tangkær, til at være 

med på deres stand, der var placeret sammen 

med 18 andre udstillere i foyeren. 

Vi tog med tak imod tilbuddet, og det blev 

et par rigtig gode dage, hvor en stor del af 

deltagerne ved konferencen kiggede forbi 

og fik en snak og lidt forskelligt materiale 

med hjem. Erfaringerne fra dagene viser, 

at rigtig mange har hørt om Huntingtons 

sygdom – men ikke alle ved helt præcist, 

hvad det egentlig er. Det gjorde Lars Bor- 

ding fra Bomiljø HS og undertegnede et 

forsøg på at lave lidt om på, og jeg tror 

faktisk, at vi i al beskedenhed kan sige, at 

det i mange tilfælde lykkedes. 

Til Demensdagene havde vi udarbejdet en 

lille tipskupon med spørgsmål om HS, og 

der var nogle glade deltagere, der vandt 

hhv. førstepræmien, der bestod af en temaeftermiddag 

om HS (afholdes af Lars 

Bording og undertegnede), andenpræmien, 

der bestod af en temaeftermiddag 

om sansestimulation (afholdes af Bomiljø 

HS), og tredje-, fjerde- og femtepræmien, 

der bestod af en flaske vin og bogen 

”Hvorfor lige mig” (sponseret af LHS og 

Bomiljø HS). 

På Landsforeningens vegne vil jeg endnu 

en gang benytte lejligheden til at takke 

Bomiljø HS for invitationen til at være 

med på deres stand. Jeg er ikke i tvivl om, 

at det var meget givtigt for foreningen, at 

vi havde muligheden for at være til stede. 

Og samtidig er jeg sikker på, at vi endnu 

engang i et godt samarbejde, fik udvidet 

kendskabet til HS hos en masse plejepersonale, 

demenskoordinatorer og andre fagfolk 

fra hele Danmark. 

Bettina Thoby

Lov om patienters retsstilling 

I Danmark har vi en lov, der er tænkt til 

at beskytte patienters retssikkerhed, og 

som kan være relevant i mange forskellige 

situationer. 

Følgende er sakset fra Sundhedsstyrelsens 

hjemmeside www.sst.dk: 

Patienters retsstilling 

Formålet med Sundhedslovens regler 

om patienters retsstilling er at sikre, at 

patienters integritet og selvbestemmelsesret 

respekteres. 

Loven skal sikre den enkelte patients 

retssikkerhed i forbindelse med undersøgelse, 

behandling og pleje inden for 

sundhedsvæsnet 

Aktindsigt i patientjournal 

Patienter, der er fyldt 15 år, har ret til at 

få aktindsigt i deres patientjournaler. 

Adgangen til aktindsigt kan begrænses, 

hvis der i det konkrete tilfælde vurderes, 

at patientens ret til at blive gjort bekendt 

med oplysningerne i patientjournalen, 

bør vige af hensyn til patienten selv eller 

andre private interesser, for eksempel de 

pårørendes. 

En patient kan give en anden fuldmagt 

til at opnå aktindsigt. 

Organdonation og transplantation 

Dansk krav om tilladelse fra afdøde eller 

de pårørende 

Sundhedsstyrelsen varetager den løbende 

overvågning af området og varetager 

den centrale oplysningsindsats om organdonation. 

I Danmark bruges organer kun til transplantation, 

hvis donoren selv eller hans/ 


hendes nærmeste har givet tilladelse. 

Alle over 18 år kan selv bestemme, om 

de vil tillade transplantation af deres organer 

i tilfælde af hjernedød. Har man 

ikke selv taget stilling eller undladt at 

meddele sin beslutning skriftligt eller 

mundtligt, skal de pårørende i givet fald 

sige ja eller nej. 

Ved skriftlig donortilmelding kan de 

pårørende ikke ændre på beslutningen, 

medmindre donoren ønsker, at de skal 

kunne gøre det. Dette skal afkrydses særskilt 

på donorkortet eller på tilmeldingen 

til Donorregistret. 

Retslægelig obduktion 

Er der mistanke om strafbare forhold 

ved et dødsfald, kan politiet kræve en 

såkaldt retslægelig obduktion. 

Informeret samtykke 

Information af patienter og deres samtykke 

til undersøgelse og behandling 

er et fundamentalt grundlag for lægepatientforholdet. 

Patientens samtykke skal gives på baggrund 

af fyldestgørende information fra 

sundhedspersonens side, og patienten 

kan til enhver tid tilbagekalde sit samtykke. 

Sundhedsloven beskriver hvordan og om 

hvad, sundhedspersonen skal informere. 

Et samtykke til behandling kan både 

være mundtligt eller skriftligt, og skal 

journalføres i patientjournalen. 

Patienten har også ret til ”ikke at vide”. 

Det kræver en utvetydig tilkendegivelse 

fra patienten om, at han/hun ikke ønsker 

at blive informeret. 

17

Mindreårige 

En patient, der er fyldt 15 år, kan selv 

give informeret samtykke til behandling. 

Forældremyndighedens indehaver 

skal informeres herom, og skal inddrages 

i den mindreåriges beslutning, men 

beslutningskompetencen ligger hos den 

15-17-årige. 

Denne regel tilgodeser såvel den unges 

selvbestemmelsesret som forældrenes 

pligt til at yde omsorg. 

Er en patient under 15 år, er det forældremyndighedens 

indehaver, der skal 

give samtykke. 

Varigt inhabile patienter 

Hvis en patient varigt ikke er i stand til 

at varetage sine egne interesser, kan informeret 

samtykke til behandling gives 

af patientens nærmeste pårørende eller 

en værge. De pårørende eller en værge 

skal have information i det omfang, det 

er nødvendigt for at varetage patientens 

interesser i den konkrete situation. 

18 

Livstestamenter 

I et livstestamente kan en person udtrykke 

sine ønsker for en fremtidig behandling 

i særlige situationer. 

Man kan tilkendegive, at man ikke ønsker 

livsforlængende behandling, hvis 

man er erklæret for uafvendeligt døende. 

Man kan også tilkendegive, at man ikke 

ønsker livsforlængende behandling, hvis 

man, for eksempel på grund af svær invaliditet, 

varigt er ude af stand til at tage 

vare på sig selv fysisk og mentalt. 

Den første situation er bindende for 

lægen. I den anden situation skal lægen 

lade ønsket indgå i behandlingsovervejelserne. 

Selvbestemmelse over 

biologisk materiale 

Sundhedsloven giver den enkelte patient 

mulighed for at beslutte at biologisk 

materiale, for eksempel blod- eller 

vævsprøver, som patienten har afgivet 

i forbindelse med behandling, kun må 

anvendes til behandling af patienten 

selv. Patientens beslutning skal registreres 

i Vævsanvendelsesregisteret. 

En patient, der ikke er optaget i Vævsanvendelsesregisteret, 

må som udgangspunkt 

acceptere, at det opbevarede biologiske 

materiale anvendes til andre saglige 

formål, for eksempel til forskning. 

En patient kan som udgangspunkt kræve, 

at afgivet biologisk materiale skal destrueres 

eller udleveres til patienten selv. 

Tvangsforanstaltninger i psykiatrien 

Psykiatriloven (lov om anvendelse af 

tvang i psykiatrien) fastsætter regler om 

patienters rettigheder i forbindelse med 

anvendelse af tvang på psykiatriske afdelinger. 

Sundhedsstyrelsen rådgiver myndigheder 

og sygehuse om formået med og an-

vendelse af det regelsæt, der er udstedt i 

medfør af psykiatriloven. 

Relevant lovgivning 

• Bekendtgørelse nr. 1729 af 2. december 

2010 af lov om anvendelse af 

tvang i psykiatrien (psykiatriloven) 


2010 om anvendelse af anden 

tvang end frihedsberøvelse på psykiatriske 

afdelinger 


2010 om fremgangsmåden ved 

gennemførelse af tvangsindlæggelser 


2010 om underretning og klagevejledning 

i forbindelse med anvendelse 

af tvang i psykiatrien 


2010 om forretningsorden for de 

psykiatriske patientklagenævn 


2010 om patientrådgivere 


2006 om samtaler efter ophør 

af en tvangsforanstaltning på 

psykiatriske afdelinger 

• Vejledning nr. 10575 af 20. december 

2006 om udfyldelse af tvangsprotokoller 

(registrering af anvendelse af 

tvang i psykiatrien) samt registrering 

af anvendelse af udskrivningsaftaler 

og koordinationsplaner 

• Vejledning nr. 122 af 14. december 

2006 om forhåndstilkendegivelser, 

På Sundhedsstyrelsens webside 

www.sst.dk/Behandlingsforloeb%20og%20rettigheder.aspx 

kan der læses mere om behandlingsforløb og rettigheder. 


behandlingsplaner, eftersamtaler, obligatorisk 

vurdering ved tvangsfiksering, 

beskyttelsesfiksering, udskrivningsaftaler, 

koordinationsplaner, husordener 

og klagemuligheder mv. for patienter 

indlagt på psykiatriske afdelinger 

Tavshedspligt 

Sundhedslovens bestemmelse om tavshedspligt, 

videregivelse og indhentning 

af helbredsoplysninger mv. skal være 

med til at sikre, at sundhedspersoner 

iagttager tavshed om de forhold, de erfarer 

i forbindelse med en patientkontakt. 

Tavshedspligten er en patientrettighed, 

som giver patienten krav på fortrolighed 

fra sundhedspersonens side og mulighed 

for at bestemme, om helbredsoplysninger 

må videregives. 

Der er regler om 

1. Videregivelse af helbredsoplysninger 

mv. i forbindelse med behandling af 

patienter, 

2. Indhentning af elektroniske helbredsoplysninger 

mv. i forbindelse 

med behandling af patienter, 


mv. til andre formål, 


til pårørende og læge vedrørende afdøde 

patienter og 


til særlige formål (forskning, statistik 

mv.) 

Bettina Thoby 

19

20 

Hyggeligt weekendseminar 

Så er weekend seminaret for 25-40 årige 

vel overstået. 

Vi ankom fredag den 8. marts 2013 til 

Den Gamle Præstegaard i Aargab. 

Folk kom dryssende i løbet af eftermiddagen 

og dem der var tidligt på den, fik 

en tur i spaen. 

Om aftenen fik vi dejlig hjemmelavet 

spaghetti og kødsovs, og Kristina Fink 

bød velkommen. Efterfølgende var der 

en præsentationsrunde, hvor alle fortalte, 

hvem de var, og hvilket tilhørsforhold 

de har til HS. 

Vi var i år 13 deltagere. Der var 4 nye 

deltagere med denne gang, hvilket vi er 

meget glade for. 

Vi vil meget gerne have nye deltagere 

med på weekenderne. Ellers gik fredag 

aften med hyggesnak. 

Lørdag morgen var der nogen, der var 

tidligt oppe for at lave morgenmad til 

alle de mange friske deltagere, på trods 

af at der var nogen, der var kommet lidt 

sent i seng om fredagen. 

Efter morgenmaden fik vi besøg af Mads 

Fabricius som holdt et foredrag om, 

hvordan han har brugt sporten til at blive 

rask af sin skizofreni. Mads fortalte meget 

rørende om, hvordan sporten havde 

givet ham lysten til at leve. Mads havde 

ikke det store kendskab til HS, men alle 

var enige om, at vi kunne bruge hans 

foredrag til noget. Efter foredraget blev 

Mads og snakkede med deltagerne. Der 

blev eksempelvis snakket om, hvordan vi 

kunne bruge hans historie, og hvordan 

vores situation faktisk fik ham til at se, at 

hans foredrag ikke kun kan komme ski- 

zofrene og sundhedspersonale til gode. 

Da Mads tog af sted fortalte han, at det 

var det foredrag, han havde holdt, der 

havde rørt ham mest. At det havde sat 

en masse tanker i gang, og at han var 

virkelig glad for at have sagt ja til dette 

arrangement. 

Efter foredraget var der frokost, som 

blev lavet af frokostholdet. 

Herefter var der gruppedebat. Vi mødtes 

alle i festsalen, hvor de 3 grupper blev 

delt op efter status som negativ, positiv 

eller pårørende. Inden vi gik ud i grupperne 

blev det foreslået, at man mødtes 

til allersidst og lige hørte lidt om, hvad 

der var blevet diskuteret i de forskellige 

grupper. 

Dette var faktisk en rigtig god idé, da vi 

var en lille forsamling og alle kunne være 

med. Det gav en rigtig god afslutning på 

gruppedebatten, at vi lige fik snakket 

sammen om nogle af de ting, der rørte 

sig i de forskellige grupper. 

Efterfølgende gik vi i samlet flok til 

Vesterhavet, hvor alle blev blæst godt 

igennem og fik klaret hovedet efter de 

mange indtryk i løbet af dagen. 

Da vi kom hjem, gik aftensmadsholdet 

igang med at dække bord til aftensmaden, 

imens Kristina og Line kørte til 

Ringkøbing for at hente den bestilte 

mad og supplere drikkevarebeholdningen, 

da den på mystisk vis var svundet 

lidt fredag. Den lækre mad blev spist 

i den store festsal med udsigt ud over 

Ringkøbing fjord. 

Alle var i godt humør, og snakken gik på 

kryds og tværs.

Søndag morgen var der igen nogen, der 

var morgenfriske og lavede en god morgenmad, 

hvorefter weekenden blev evalueret 

af alle deltagerne. 

Det blev besluttet, at Rasmus Ørndrup 

og Kristina Fink skulle skrive et indlæg 

til bladet, samt at Rasmus Pedersen og 

Kristina Fink skal stå for at arrangere 

næste års weekend seminar. 

Der var stor tilfredshed med foredraget, 

stedet hvor vi boede og omgivelserne. 

Efterfølgende hjalp alle med at sætte 

frokost frem og rydde op i de fælles- 

lokaler, der var blevet benyttet. 

Efter at frokosten var ryddet væk, var det 

tid til at sige farvel og på gensyn næste år, 

som bliver den 28. februar – til 2. marts. 


Tak til alle deltagere for en super dejlig 

weekend, vi håber meget at se jer alle 

sammen næste år sammen med en masse 

nye. 

Har du et godt forslag til, hvor vi skal 

være, eller et emne vi skal tage op på næste 

års weekend seminar, kan du kontakte 

Kristina Fink på krisselise@hotmail. 

com. 

Rasmus Ørndrup 

og Kristina Fink 

21

22 

Nordisk koordinator for EHDN 

Mette Gilling Nielsen 

gilling@euro-hd.net 

26137376 

Nyheder fra EHDN: 

HDBuzz 

De fleste af jer er nok på nuværende tidspunkt bekendt med webstedet HDBuzz, 

hvor man gratis kan læse forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom skrevet af 

forskere på hverdagssprog: http://hdbuzz.net/. Nyhederne findes også på dansk, og 

der er både en Facebook og Twitterprofil. 

Jeg har denne gang valgt at gengive det meste af artiklen ”Simple regler for en god 

nats søvn”, idet jeg håber, at den kan være en direkte hjælp i hverdagen for en del af 

jer. Udover denne artikel er en række andre på HDBuzz, hvoraf et resumé af et par 

stykker ligeledes findes her. 

Simple regler for en god nats søvn ved Huntingtons Sygdom 

Søvn er en afgørende og gavnlig del af døgnrytmen. Kortvarig søvnmangel forårsager 

ingen varig skade, men det påvirker utvivlsomt humøret. Uden tilstrækkelig søvn bliver 

mennesker irritable og ude af stand til at fastholde opmærksomheden. De bliver 

også urimelige og opfarende. 

Det tyder på, at personer med Huntingtons Sygdom ofte lider af forstyrrelser i både 

søvn og kontrol af døgnrytmen. Det er muligt, at sådanne forstyrrelser faktisk kan 

være en del af symptombilledet på HS. Den gode nyhed er, at der allerede er veletablerede 

behandlinger for søvnforstyrrelser. Du bør i første omgang tale med din læge, 

der muligvis kortvarigt kan ordinere medicinsk behandling, men det vil ligeledes 

være en god idé at følge disse relativt få gode råd: 

1) Fastsæt en sengetid. Gå i seng inden for 30 minutter før eller efter denne tid. 

2) Fastsæt et tidspunkt at vågne op på, der er 8 timer efter din sengetid. Vær opmærksom 

på, at du sandsynligvis bliver nødt til at sætte et ur til at vække dig. 

Du skal stå ud af sengen, når uret ringer, selv hvis du stadig føler dig træt. Hold 

dig til dine fastsatte ‘gå i seng’ og ‘stå op’ tider indtil dit søvnmønster ligger fast 

— også i weekenderne. 

3) Undgå at sove i løbet af dagen. 

4) Få regelmæssig motion i løbet af dagen, men lav ikke anstrengende motion op 

til 2 timer før sengetid. 

5) Ingen kaffe senere end 4 timer efter du er stået op. 

6) Ingen alkohol inden for 2-3 timer før sengetid. 

7) Forsøg at spise dit sidste hovedmåltid mindst 4 timer før sengetid.

8) Tag en let snack før du går i seng. Fødevarer rige på tryptofan kan være en god 

idé. Det er blandt andet mælk, yoghurt, æg, kød, nødder, bønner, fisk og ost 

(cheddar, Gruyere, og schweizisk ost er særligt rige på tryptofan). Prøv varm 

mælk med honning eller bananer. 

9) Undgå rygning eller skrå mindst 1-2 timer før sengetid. 

10) Din seng bør kun anvendes til at sove, læse og dyrke sex i! 

• Intet arbejde i sengen 

• Ingen fjernsyn 

• Ingen computerspil 

11) Etablér et ”før-søvn-ritual” med afslappende aktiviteter, som for eksempel at 

tage et bad eller at læse. 

12) Sengen bør være komfortabel. Det lyder måske indlysende, men hvis din seng er 

for hård eller for blød, sover du ikke godt. Hvis du ikke har købt en ny madras 

i løbet af de sidste 10 år, bør du overveje, om det er tid til en ny. 

13) Dit soveværelse bør være 

• Køligt (18-20 °C), men ikke koldt 

• Vel-ventileret 

• Så mørkt som muligt 

• Så stille som muligt 

• Bør ikke have tv eller computer 

14) Din mobiltelefon skal være slukket og placeret i et andet rum, før du går i seng. 

15) Tag ikke dine bekymringer med i seng. Hvis du har tendens til bekymring, så 

prøv “aktiv bekymring”, hvor du bruger et stykke tid på dine bekymringer sidst 

på eftermiddagen eller først på aftenen. Skriv en liste over de ting, der bekymrer 

dig og beslut, hvilke du kan gøre noget ved den næste dag. Beslut dig for en 

handlingsplan for dem. Lad de andre stå på listen til en anden dag. 

16) Husk, hvis du ikke kan sove, kan du altid hvile dig. En af søvnens vigtige funktioner 

er at give din krop hvile. Mens du sover, sænkes dit hjertes hastighed 

betydeligt. Den enkle handling at ligge roligt i sengen medfører et fald i hjertefrekvens. 

Så selv hvis du bruger 8 timer i sengen på at hvile uden at sove, er det 

bedre for dig end at være oppe og være bekymret over, ikke at kunne sove. 

17) Hvis du vågner midt om natten og ikke kan falde i søvn igen inden for 15-20 

minutter må du godt stå op af sengen, hvis du har lyst, men hvis du står op, bør 

du forlade soveværelset. Du kan sidde stille, læse, lytte til radioen, tage noget at 

drikke eller et let mellemmåltid, lave en rolig aktivitet, såsom en krydsogtværs 

eller tage et bad. 

• Lav ikke kontorarbejde 

• Lav ikke husarbejde 

• Se ikke fjernsyn 

• Spil ikke computerspil 

• Tjek ikke din e-mail 

• Tjek ikke telefonbeskeder. 

Efter 20 minutter eller deromkring, gå tilbage i sengen. 

Sov godt! 


23

Forsvundet ved oversættelsen? 

Ny viden om hvordan proteinet for Huntingtons Sygdom dannes 

Alle mennesker har to kopier af huntingtin-genet, der begge bliver oversat til huntingtin-protein 

i cellerne. Huntingtons Sygdom opstår, når det ene af de to huntingtin-gener 

bliver ekstra langt. Et ekstra langt huntingtin-gen oversættes til et ekstra 

langt huntingtin-protein, der er skadeligt for især hjernecellerne. Derimod er 

huntingtin-proteinet af normal længde vigtigt for at cellerne kan fungere ordentligt. 

Derfor ville det være optimalt, hvis man kunne ”slukke” for det ekstra lange huntingtin-gen 

uden at slukke for det normale huntingtin-gen. Ny forskning viser, at de 

kontrolmekanismer, som styrer, hvordan cellerne benytter henholdsvis de normale og 

ekstra lange huntingtin-gener til at danne protein, er forskellige. Disse kontrolmekanismer 

kan derfor måske være nye lægemiddelmål for HS. 

Ændringer i leveren hos patienter med Huntingtons Sygdom antyder, 

at mere forskning i ’hele kroppen’ er nødvendig 

Det mutante huntingtin-protein dannes i alle kroppens celler - ikke kun i hjernen. 

Det er derfor interessant at undersøge hvilke af kroppens mange væv, der er påvirkede 

ved Huntingtons Sygdom. Nye undersøgelser tyder på, at bærere af mutationen for 

Huntingtons Sygdoms har påvirket leverfunktion – endda før de får symptomer på 

HS. Disse ændringer er hårfine, og det betyder ikke, at personer med HS-mutationen 

har ‘leversygdom’ eller ‘leversvigt’ – og der er intet, der antyder, at disse mennesker 

har øget risiko for at udvikle leverproblemer, der i sig selv kunne være skadelige, men 

observationer som disse kan måske hjælpe os med at forstå sygdommen og at finde 

behandlinger, der ikke er direkte rettede mod hjernen. 

24 

Oversættere til HDBuzz søges 

Er du god til både engelsk og dansk, har du god forståelse for biologi, og har 

du lyst til at hjælpe med at oversætte forskningsartikler om Huntingtons 

Sygdom til hjemmesiden HDBuzz (http://www.hdbuzz.net/), så hører jeg 

meget gerne fra dig. På nuværende tidspunkt er der 3-6 artikler om måneden, 

der skal oversættes fra engelsk til dansk, hvilket bliver gjort af Majken 

Siersbæk, Rasmus Siersbæk, Signe Marie Borch Nielsen, Cecilie Bornakke, 

Lisa Blanc Iversen og undertegnede, men målet er at skabe en gruppe 

på 10-12 mennesker, der kan hjælpe hinanden. Ring og hør nærmere på 

26 13 73 76 eller send en mail på gilling@euro-hd.net. 

Mette Gilling Nielsen 

Nordisk koordinator, EHDN

Årsmøde og generalforsamling 

Lørdag den 20. april var der årsmøde og 

generalforsamling i Landsforeningen. 

32 deltagere var mødt frem, og de kunne 

efter en kop kaffe og en bolle sætte sig 

til rette og lytte til forskningssygeplejerskerne 

Oda Jacobsen og Lis Christoffersen, 

der holdt et oplæg med titlen ”En 

værdig hverdag: HVORDAN”. 


Oplægget lagde op til en god debat, og 

mange rigtig gode input og synspunkter 

blev vendt ved den lejlighed. 

Efter en god lang frokostpause kunne vi 

tage fat på generalforsamlingen (referat 

kan ses på de følgende sider), og efter denne 

sluttede dagen, og vi kunne bevæge 

os ud i det flotte solskinsvejr. 

Bettina Thoby 

Dirigent Ove Vedelsby i aktion 

25

Referat af Generalforsamling 

i Landsforeningen Huntingtons Sygdom 

den 20. april 2013 i Herlev medborgerhus 

Formanden Bettina Thoby bød velkommen 

til de 32 fremmødte deltagere. 

Pkt. 1. Valg af dirigent 

Ove Vedelsby blev valgt. Ove konstaterede 

dernæst, at generalforsamlingen var 

lovligt indkaldt og gav ordet til formanden. 

Pkt. 2. Bestyrelsens beretning 

om Landsforeningens virksomhed 

i det forløbne år 

Bettina Thoby fremlagde beretningen, 

som følger her: 

Siden sidste generalforsamling har der i 

foreningen været afholdt en række større 

og mindre arrangementer, som jeg kort 

vil nævne her: 

Forsamlingen lytter 

26 

• 11.-13. maj 2012, Weekendseminar 

for unge, afholdt i Svendborg, arrangeret 

af de unge selv. 

• 1. september 2012, Ægtefælledag i 

Vinderup, arrangeret af Laila Bille, 

Axel Nielsen, samt Else og John Jensen. 

• 26.-28. oktober 2012, Rundt om HS 

i Vejle, arrangeret af bestyrelsen. 

• 26. november 2012, Julebanko i Gentofte, 

arrangeret af Bente Bosse og Lillan 

Kejlstrup. 

• 2. december 2012, Julebanko i Herning, 

arrangeret af Laila Bille og Axel 

Nielsen 

• 8.-10. marts 2013, Weekendseminar 

for unge, afholdt i Hvide Sande, arrangeret 

af de unge selv 

• 23. marts 2013, Ægtefælledag i Kastrup, 

arrangeret af Anders Lyng.

• Og derudover en række lokalgruppemøder 

arrangeret af Lokalgruppen for 

Vestsjælland. 

Det kan således ses, at en lang række 

medlemmer har været involveret i at 

planlægge og afvikle foreningens arrangementer 

– noget vi i bestyrelsen er rigtig 

glade for. Så hermed en stor tak til 

alle, der lægger kræfter i dette arbejde. 

Nu kunne man så tro, at bestyrelsen bare 

har lænet sig tilbage og lavet ingenting – 

men det er ingenlunde tilfældet… 

Udover de 4 bestyrelsesmøder, der har 

været afholdt gennem året, har bestyrelsesmedlemmerne 

haft travlt en række 

forskellige steder. Personligt har jeg 

deltaget i en temadag for foreningsformænd, 

som Sjældne Diagnoser (på opfordring 

af LHS) har afholdt, og har 

også deltaget i et par møder med Nationalt 

Videnscenter for Demens. Erik og 

Merete har været til EHDN konference 

i Stockholm i september, og Merete har 

derudover involveret sig i De 9 – som 

er en sammenslutning af patientforeninger 

– hvor hun har deltaget i et antal 

bestyrelsesmøder. Lena har deltaget i 

en række møder og konferencer om HS 

flere forskellige steder både nationalt og 

internationalt – hovedsagelig i kraft af 

sin stilling på Hukommelsesklinikken, 

men jo altid med ”foreningskasketten i 

bagagen” – og har herigennem bidraget 

med ny information og viden. 

Samtidig er en lang række arrangementer 

for den kommende tid sat i gang 

(disse kan der læses mere om i medlemsbladet). 

Det har ligeledes krævet en del 

tid til planlægning. 

I en patientforening af vores størrelse er 

der kontinuerligt en masse forskellige 


”driftsopgaver” – især omkring økonomien. 

Disse varetages på bedste måde af 

Karen Ørndrup, som vi alle skylder en 

stor tak for hendes utrættelige indsats 

med at få betalt enhver sit og holde snor 

i foreningens økonomi. 

I foreningen har vi en lang række samarbejdspartnere. 

Det vil nok føre for vidt 

at omtale dem alle her, men jeg vil alligevel 

fremhæve et par stykker. 

I december 2011 blev Mette Gilling 

Nielsen ansat som koordinator i Danmark 

for EHDN (det Europæiske Huntington-netværk). 

Siden da er samarbejdet 

med Mette vokset støt og roligt, og 

det er rart for LHS at have en person i 

Danmark, der har et mere direkte link til 

EHDN. Samtidig bidrager Mette med 

en masse god og relevant information 

til vores medlemsblad – det er vi meget 

glade for. En af Mettes store opgaver har 

været at etablere REGISTRY-sites i Aarhus 

og Odense, således at man nu også 

kan blive en del af dette forskningsprojekt, 

hvis man følges et af disse steder. 

En mulighed der længe har været til 

stede for personer, der følges af Hukommelsesklinikken. 

Dette kan der læses 

mere om i martsnummeret af huntingtons.dk. 

Nationalt Videnscenter for Demens 

(NVD) er en anden af de aktører, vi 

har rigtig god kontakt til. Ved sidste års 

møde i NVD’s referencegruppe gav jeg 

udtryk for et ønske om, at NVD ville 

indgå i et samarbejde om at arrangere en 

temadag om HS for fagfolk. Dette er 

nu blevet en realitet, og i NVDs kursuskatalog 

for 2013 kan man læse mere om 

temadagen, der finder sted den 12. juni 

og har et ganske spændende program. 

27

På NVDs hjemmeside findes en masse 

god information – også om HS – og vi 

ser frem til at styrke samarbejdet med 

NVD. 

Vores sponsoraftaler med Foreningspanelet 

OK Benzin og med Foreningsel 

har i 2012 givet LHS en indtægt på 

2577,00 kr. Det er selvfølgelig ikke en 

svimlende sum, men vi glæder os over, 

at medlemmerne på denne måde bakker 

op om at skrabe penge sammen til foreningen. 

Og opfordrer til, at endnu flere 

melder sig under fanerne – på foreningens 

hjemmeside www.huntingtons.dk 

kan ses, hvordan man gør. 

Foreningens orienteringspjecer er i gang 

med at blive revideret – et omfattende 

arbejde, men meget vigtigt. Jeg glæder 

mig til, at dette arbejde bliver afsluttet, 

så vi igen har opdateret og informativt 

materiale til både HS-familierne og alle 

de fagfolk, der efterspørger det. 

Medlemsbladet har gennem de sidste 

halvandet år været i en god udvikling. 

Bestyrelsen ser det stadig som det vigtigste 

talerør til medlemmerne, og vi gør os 

umage for at få så mange informationer 

og artikler med som overhovedet muligt. 

Om stort og småt – og forhåbentlig til 

glæde for medlemmerne. Heldigvis har 

vi også en lang række både fagpersoner 

og lægfolk, der altid gerne skriver til bladet, 

når vi beder dem om det – det sætter 

vi stor pris på. 

Hjemmesiden – altid et smertensbarn, 

og især i en forening som vores. Den 

hører til i kategorien af opgaver, der er 

mere tidskrævende, end man lige regner 

med. Og er desværre også en af de opgaver, 

man let fristes til at udsætte lidt, 

28 

Lis Christoffersen 

hvis der dukker andet op, der kræver ens 

opmærksomhed. Den trænger kraftigt 

til en opdatering, og jeg er glad for at 

meddele, at selv om Kim Bille endnu 

ikke er valgt ind i bestyrelsen, så har han 

allerede lagt et stort arbejde i det projekt 

– og det er vi meget glade for. Forhåbentlig 

går der ikke længe, før resultatet 

af hans arbejde kan ses – det ser vi frem 

til. 

Siden sidste generalforsamling er det 

flere gange lykkedes at få omtalt Huntingtons 

sygdom både i TV og i pressen 

– og forhåbentlig får vi hver gang udbredt 

kendskabet til sygdommen bare en 

lille smule. 

Som formand og sekretær (i en skøn 

blanding) er det mig, der passer foreningens 

telefon og mail. Selvfølgelig er 

antallet af henvendelser varierende gennem 

året – med relativt få i juli og december 

– men jeg oplever nu alligevel, at 

der er forholdsvis mange, der henvender 

sig. Henvendelserne kommer både fra

HS-familier, folk udenom disse familier 

og fra fagfolk forskellige steder fra, og 

henvendelserne går i mange forskellige 

retninger. Det bestyrker mig i min overbevisning 

om, at der er en god kontakt 

mellem omverdenen, medlemmerne og 

foreningen – noget jeg er rigtig glad for. 

Det viser, at vi har vores berettigelse, og 

at der bliver sat pris på vores indsats og 

det, vi leverer. 

Jeg oplever, at der i Danmark er ved at 

være etableret et rigtig godt fagligt netværk, 

der kan hjælpe og støtte de HSramte. 

Som forening skal vi bakke op 

om dette netværk og gøre, hvad vi kan 

for at stille os til rådighed med viden og 

information – ligesom vi skal opfordre 

til, at der arbejdes sammen på kryds og 

tværs blandt alle aktører. Samtidig har 

vi stadig en meget stor rolle i forhold til 

de pårørende. Som jeg ser det, er en af 

vores fornemmeste opgaver at være samlingspunkt 

for HS-familierne og tilbyde 

mulighed for, at både pårørende og sygdomsramte 

kan mødes i forskellige anledninger. 

Jeg synes, at et kig på foreningens 

aktivitetskalender for det kommende 

år afslører, at vi tager både familierne 

og fagfolket alvorligt i foreningen, og jeg 

glæder mig til at fortsætte dette arbejde. 

Sluttelig vil jeg udtrykke min store tak til 

bestyrelsen. Karen, Lena, Jeanette, Erik, 

Merete og Lars – TAK for jeres indsats i 

det forgangne år. Uden jer gik det ikke 

– det er jeg klar over, og det håber jeg, at 

medlemmerne også er. 

Ved bestyrelsesmødet i februar sagde bestyrelsen 

officielt farvel til Jeanette, der 

har ønsket at træde ud af bestyrelsen, 

og som ikke kunne være til stede her i 

dag. En særlig tak til dig, Jeanette, for 


at have bidraget med dit perspektiv på 

tingene og for altid at være konstruktiv 

og positiv. 

I dag siger vi så officielt farvel til Erik, 

der efter 8 år i bestyrelsen har ønsket 

at stoppe. En beslutning jeg personligt 

er ked af, men som jeg til fulde forstår. 

Erik du ved, at jeg har sat meget pris på 

samarbejdet med dig gennem de sidste 

4 år, hvor jeg har været formand. For 

mig repræsenterer du ro og eftertænksomhed, 

og jeg har været meget glad for 

den sparring, vi to har haft. Så også en 

kæmpe tak til dig – både fra mig personligt, 

og på hele foreningens vegne. 

Bettina Thoby 

Efter en kommentar vedr. fremtiden for 

Landsforeningens arbejde og om genoplivelse 

af lokalgrupper (som blev flyttet 

til evt.) blev beretningen godkendt. 

Oda Jakobsen 

29

Pkt. 3. Fremlæggelse af regnskab 

Landsforeningen incl. forskningsmidlerne 

realiserede i 2012 et overskud på 

kr. 143.872. Af dette overskud er kr. 

119.567 henlagt til forskning, og kr. 

24.305 er overført til landsforeningens 

egenkapital. Herved er landsforeningens 

formue/egenkapital øget til kr. 688.530 

pr. 31.12.2012. 

Landsforeningens forskningsmidler udgør 

pr. 31.12.2012: kr. 315.985, som er 

fordelt på grundkapital (hidrørende fra 

arv og tidligere indskud): kr. 185.241, 

og driftskapital (frie midler, der kan anvendes 

til forskning mv.): kr. 130.744. 

Der var ingen udbetaling af forskningsmidler 

i 2012. 

Tips & Lotto tilskud – aktivitetspuljen: 

Weekend for yngre, som blev afholdt i 

foråret 2012, gav et lille overskud på kr. 

475, mens temadagene for pårørende gav 

et lille underskud på kr. 1.431. Rundt 

om HS i efteråret 2012 gav et pænt 

overskud på kr. 28.999, og ægtefælledagen 

gav et overskud på kr. 6.945 - i 

alt blev der et overskud på aktiviteterne 

i efteråret på kr. 35.945. Disse penge er 

hensat til afholdelse af aktiviteter i foråret 

2013 - tilsagn hertil er givet fra Ministeriet 

for Sundhed og Forebyggelse. 

Endvidere er der hensat kr. 26.000 til 

afholdelse af weekend for yngre i foråret 

2013, samt kr. 25.500 til afholdelse af 

temadag for fagfolk, ligeledes i foråret 

2013. 

Samlet set blev landsforeningens overskud 

efter henlæggelse af forskningsmidler 

i 2012 som ovenfor nævnt: kr. 

24.305. Sammenholdt med det budgetterede 

underskud på kr. 8.385, er der således 

opnået en besparelse på kr. 32.690 

30 

i 2012. Afvigelsen fra budgettet skyldes 

især de noget større bidrag, som foreningen 

har modtaget fra private fonde. 

Generalforsamlingen godkendte det 

fremlagte regnskab for 2012. 

Pkt. 4. Vedtagelse af budget 

og kontingent for 2013 

Budget for 2013: 

Der er budgetteret med indtægter på 

kr. 820.725 og udgifter på kr. 822.700, 

hvilket vil give et mindre underskud 

på kr. 1.955. 

Generalforsamlingen godkendte det 

fremlagte budget for 2013. 

Kontingent: 

Bestyrelsen foreslog uændret kontingent. 

Således er kontingentet for enkeltpersoner 

kr. 225 og kontingentet for 

ægtefæller/par og deres hjemmeboende 

børn kr. 400. Generalforsamlingen godkendte 

bestyrelsens forslag om uændret 

kontingent. 

Pkt. 5. Valg af bestyrelse 

og suppleanter 

Formand Bettina Thoby blev genvalgt 

uden modkandidat. 

Bestyrelsesmedlemmerne Jeanette Kristensen 

og Erik Svendsen ønskede ikke 

genvalg 

I stedet valgtes Merete Riedel og Kim 

Bille. 

Kim Bille er 33 år og skal stå for Landsforeningens 

hjemmeside. 

Som suppleanter genvalgtes Lars Bøgelund 

Jensen og nyvalg Bente Bosse. 

Pkt. 6. Evt. forslag fra bestyrelse 

og medlemmer 

Der var ikke indkommet nogen forslag.

Pkt. 7. Evt. 

Der kom et forslag vedr. nedsættelse af 

et udvalg til at undersøge, om lokalgrupperne 

kan genoplives. 4 lokalgrupper er 

nedlagt pga. manglende deltagelse. Internettet 

bruges i dag til at søge mange af 

de oplysninger vedr. sygdommen, som 

man før fik i lokalgrupperne, ligesom 

Rundt om HS bruges. 

Landsforeningens blad har manglet en 

redaktør, men en ny er på vej. 

Til sidst takkede Bettina Erik Svendsen 

for hans tid i bestyrelsen. 

grafisk design 

tryksager 

webløsninger 

displays 

svanemærket grafisk produktion 

Ndr. Ringgade 74 · 4200 Slagelse · Telefon 5852 5222 · Fax 5850 0404 · jannerup@jannerup.dk · www.jannerup.dk 


Erik Svendsen siger tak for denne gang 

Ove Vedelsby takkede for god ro og orden 

ved generalforsamlingen. Referent: Inger Lassen 

31

32 

Ny orienteringspjece 

Det er med stor glæde, vi nu introducerer 

en ny orienteringspjece til HS-ramte 

og deres familier. Pjecen er skrevet af 

Diana Reffelsbauer, oversat fra engelsk 

af Mette Gilling Nielsen, EHDN, og 

derefter tilpasset danske forhold. 

Pjecen kan downloades gratis på foreningens 

hjemmeside www.huntingtons.dk 

under ”Materialer, pjecer, Huntingtons 

sygdom – Information til HS-ramte og 

deres familier”. Den kan også bestilles i 

en printet version for en pris af 25 kr. + 

porto. 

Pjecen fortæller i et let tilgængeligt sprog 

om, hvad Huntingtons sygdom er, og 

svarer på en række af de spørgsmål, der 

ofte stilles, når HS bliver konstateret i 

en familie. Den er velegnet til såvel HSfamilierne 

som til det professionelle netværk 

omkring familierne. Den kan også 

bruges som orientering til venner og bekendte, 

der gerne vil vide mere om, hvad 

HS er for en sygdom. 

Bestyrelsen

Adresseændring? 

Er du flyttet? Så husk at melde det til Landsforeningens kontor. 

Vi får mange breve retur, fordi adressen er ændret, og vores sekretær bruger 

megen tid og mange kræfter på at finde den nye adresse samtidig med, 

at det koster unødig porto. 

Altså – husk at melde flytning! 

Bestyrelsen. 

Betaling af kontingent 

Vi har med glæde konstateret, at en rigtig stor del af foreningens medlemmer har 

betalt det årlige kontingent for 2013 i rette tid 

Meeen... der mangler stadig nogle, så hermed skal lyde en opfordring til at få det 

bragt i orden hurtigst muligt, så vi kan spare lidt på rykkerskrivelserne. 

Såfremt man har forlagt opkrævningen, er man velkommen til at kontakte en af 

undertegnede, så fremsender vi en ny. 

Karen Ørndrup, tlf. 40 53 72 83 & Bettina Thoby, tlf. 53 20 78 50 


Dansk Ventilation & Klima Teknik 

støtter Landsforeningen HS 

DVKT ApS · Vordingborgvej 162 · 4681 Herfølge 

Tlf. 5050 8101 · info@dvkt.dk · www.dvkt.dk 

33

34 

Forskningsfonden har doneret … 

Som det fremgår af Landsforeningens årsregnskab, er der i 2012 overført kr. 119.567 

fra Landsforeningens drift til forskningsmidler. 

Denne overførsel har givet os mulighed for at imødekomme en ansøgning fra 

Tua Vinther-Jensen til projektet ”Fænotype-genotype korrelationer, Huntingtons 

sygdom”. 

Der er således bevilget 115.000 kr. til dette projekt, som en del medlemmer har stiftet 

et meget nært bekendtskab med, idet de har stillet op til undersøgelser og cerebrospinalvæskeudtagning 

på Rigshospitalet i de forgange halvandet år. 

Projektet har også været beskrevet her i bladet ved flere lejligheder. 

Vi ser frem til fortsat at følge projektet. 

Murerfirmaet Vibestrup Lyng støtter 


Forskningsfondens bestyrelse

Alle læsere ønskes 

en god sommer 

AKTIVETETSKALENDEREN 

Dato Aktivitet Sted Information 

JULI 2013 

1.-5. Sommerophold Vejle Se omtale andetsteds i bladet. 

AUGUST 2013 

27. Hverdagsaftenhygge Gentofte Se omtale andetsteds i bladet. 

31. Ægtefælledag Vinderup Se omtale andetsteds i bladet. 

OKTOBER 2013 

5. Positiv-dagen Vejle Se omtale andetsteds i bladet. 


35

36 

Indkomne bidrag og gaver 

I perioden 1. februar til 30. april 2013 

Private gavebidrag (1 gavegiver) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .kr. 500,00 

Foreningspanelet. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .kr. 906,40 

I alt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .kr. 1.406,40 

Landsforeningen takker mange gange for bidragene 

P.b.v. 

Karen Ørndrup, kasserer 

HUSK at der er mulighed for skattefradrag ved 

indbetaling af gavebidrag 

Når du giver gavebidrag til landsforeningen kan du få et skattefradrag svarende 

til gavebidraget jfr. Ligningslovens § 8A, stk. 1 - max. fradragsbeløb er kr. 

14.500 i 2013. 

Gavegivers fradragsret er dog betinget af, at landsforeningen indberetter modtagne 

gavebidrag og gavegivers CPR-nummer til SKAT. Hvis du ønsker fradrag 

for dine bidrag, skal vi derfor bruge dit CPR-nummer. 

Send gerne en mail til karen@huntingtons.dk med CPR-nummer, navn og 

adresse. Vi behandler naturligvis CPR-numret fortroligt. 

Karen Ørndrup 

Husker du www.huntingtons.dk? 

Foreningens hjemmeside opdateres løbende, 

og det er også her, du finder omtale af aktuelle 

arrangementer. 

Tilmeld dig vores nyhedsservice på siden 

og få nyhederne direkte i din mailboks.


LITTERATURLISTEN 

Litteraturlisten, der har været fast inventar i bladet de sidste mange gange, vil nu ikke 

længere være at finde her. Den er efterhånden blevet så omfattende, at den tager for 

meget plads, og vi har derfor besluttet, at den udelukkende findes på hjemmesiden – 

www.huntingtons.dk under ”Materialer”. 

Dog vil vi fremover, når der tilføjes en bog til listen, omtale bogen her i bladet. 

Hvis du har læst en bog, du mener, andre kunne have glæde af, så send titel og forfatter 

til bettina@huntingtons.dk, – så kan den komme med på listen. 

NY BOG 

Do I want to know? 

Af Marjon Mol 

Bogen er på engelsk, men behersker man dette sprog bare nogenlunde, er den absolut 

værd at læse. 

Den er skrevet af Marjon Mol, som er fra Belgien, og er udgivet i 2012. 

ISBN nr. 9789090267487 

Marjon Mol har interviewet 31 personer, der alle er berørt af Huntingtons sygdom, 

enten som HS-ramte, partnere eller børn af HS-ramte, og har samskrevet deres kommentarer 

til en fiktiv historie om et ægtepar med 4 børn, hvor manden rammes af 

HS. Hun kommer rigtig godt rundt om alle perspektiverne i en stor familie, og familiens 

situation belyses fra mange vinkler. Vi følger familien i perioden, hvor mandens 

sygdom tager til og oplever, hvordan både kone og børn reagerer på hver deres måde 

overfor den ændrede hverdag, familien bydes. 

Bogen kan købes for 10 Euro + porto og bestilles direkte hos forfatteren på mail 

marjon@marjonmol.eu 

Bettina Thoby 

37

38 

26 

Målrettet samarbejde 

Gøteborgvej 18 

Postboks 7012, DK-9200 Aalborg SV 

Tel: +45 98 79 60 00, Fax: +45 98 79 60 01 

www.deloitte.dk 

Medlem af 

Deloitte Touche Tohmatsu 

Synlige resultater 

I Deloitte kombinerer vi solid viden og I Deloitte arbejder vi systematisk med 

erfaring med faglig dygtighed og entusiasme. 

udfordringerne. 

Kontakt os med dine tanker om den 

Vores revision, skatterådgivning og kon- fortsatte udvikling af din virksomhed. Vi 

sulentydelser følger ikke et skema, men bidrager gerne med vores kompetencer, 

skabes af mennesker til mennesker i en 

professionel atmosfære. 

viden og erfaringer.


HS-materialer 

DVD’er 

- kan enten lånes eller beholdes mod en betaling på 50,- kr i ekspeditionsgebyr 

DVD nr. 1: 1. Norsk film: Symptomer, sykdomsforløp og tiltak 

2. Norsk film: Det vanskelige måltidet 

3. Lægens bord (2004) 

4. Den tunge arv (2003) 

5. Synspunkt (2000) 

6. TV2-nyhederne (2000) 

7. Damernes Magasin (1992) 

DVD nr. 2: 1. Belgisk film om pasning og pleje af HS-patienter 

Denne DVD udlånes kun til undervisning af plejepersonale eller studerende. 

Bøger 

„Huntington og mig – en ungdomsbog” af Alison Gray oversat til dansk af Mona 

Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier. Pris 40,- kr. + porto. 

„Signe – og HC” af Bettina Thoby. Bogen er tiltænkt børn fra 5 – 12 år. 

Pris 30,- kr. + porto. 

„At tale med børn om Huntingtons Chorea,” af Bonnie L. Henning. 

Tiltænkt dem, der møder børn, der har HC i familien. Pris 30,- kr. + porto. 

Pjecer 

”Huntingtons Sygdom, Information til HS-ramte og deres familier” 

af Diana Reffelsbauer, tilpasset danske forhold af LHS. 

„Huntingtons Chorea – pasning og pleje” af Merete Lüttichau. 

Pris 25,- kr. stk. + porto. 

Vejledning til sagsbehandlere, Huntingtons Sygdom. Udgivet af Nationalt Videnscenter 

for Demens, februar 2012. 

Se www.videnscenterfordemens.dk – værktøjer – udgivelser – vejledning til sagsbehandlere 

- Huntingtons Sygdom for omtale samt oplysninger om, hvordan man får fat i den. 

Andet 

Informationsfolder. 

Personligt kort. 

Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til 

Landsforeningen Hun tingtons Sygdom, 

Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj, tlf. 53 20 78 50 

E-mail: kontor@huntingtons.dk, eller bestilles via www.huntingtons.dk 

39

Hukommelsesklinikken og Klinik for neurogenetik 

Jørgen Nielsen og Lena Hjermind Tlf. 35 45 67 02 

Rigshospitalet, afsnit 6702, e-mail: jnielsen@sund.ku.dk 

Blegdamsvej 9, 2100 København Ø og hjermind@sund.ku.dk 

2013 

Neurologiske afdelinger 

Anette Torvin Møller Tlf. 78 46 33 33 

Neurologisk afdeling F, Aarhus Universitetshospital e-mail: anetmoel@rm.dk 

Nørrebrogade 44, bygn 10, 3.-4.sal, 8000 Aarhus 

august 

Lene Wermuth og Annette Lolk Tlf. 65 41 41 63 

Demensklinikken e-mail: lene.wermuth@ouh.regionsyddanmark.dk 25. 

Odense Universitetshospital og annette.lolk@psyk.regionsyddanmark.dk 

Sdr. Boulevard 29, bygn 112, 4. sal, 5000 Odense C 

Lokalgrupper 

Vestsjælland 

Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03 

Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf. 59 65 61 20 

Psykologer der samarbejder med LHS 

Neuropsykologisk Praksis Aarhus, Tlf.: 86 91 00 75 

Lona Bjerre Andersen lona@neuropsykologiskpraksis.dk huntingtons.dk: 

Gammel Munkegade 6D, 1. sal., 8000 Aarhus C 

af 

Tine Wøbbe Tlf. 22 16 18 13 (bedst efter kl. 17) 

Peter Bangs Vej 1, 2000 Frederiksberg e-mail: psykolog@tinew.dk 

Jytte Mielcke, Den Røde Plads 10, 2., 7500 Holstebro Tlf. 96 10 72 32 

jytte_mielcke@mail.tele.dk 

Socialrådgiver 

nummer 

Team Sjældne Handicap, servicestyrelsen 

v. socialrådgiver Birte Steffensen tlf. 72 42 40 47 

mail teamsjaeldnehandicap@socialstyrelsen.dk 

Koordinator for ressourcepersoner 

næste 

Lene Fabricius tlf. 20 71 18 97, mail lene@huntingtons.dk for 

HS bo-tilbud 

Bomiljø HS, Tangkær, Sygehusvej 31, 8950 Ørsted tlf. 78 47 75 41 

HC Bofællesskabet i Herning, Lindegårdsvej 5, 7400 Herning tlf. 96 28 56 00 

HC Enheden, Pilehuset, Bystævneparken 23, 2700 Brønshøj tlf. 38 27 42 90 Deadline 

40 

40

Ny redaktør af huntingtons.dk - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?