Gamle og nye netværk - Servicestyrelsen

Gamle og nye netværk
– om pårørende, venner og handicap
Af Lise Bjerre & Søren Kayser
Gamle netværk
1

Gamle og nye netværk
- om pårørende, venner og handicap
Af Lise Bjerre & Søren Kayser

Gamle og nye netværk
- om pårørende, venner og handicap
Forfatter: Lise Bjerre og Søren Kayser
Udgiver: Servicestyrelsen
Udgave: 2.udgave - kun udgivet i elektronisk version
Foto: Projekt ’Sociale netværk og Handicap’, 2004
Korrektur: Lone Holm Pedersen
Tryk og Layout: Glumsø Bogtrykkeri A/S
ISBN – elektronisk version: 978-87-92031-66-2
Udgivelsesår: 2008
4

INDHOLD
Forord 6
Gamle netværk 9
Den fysiske ramme for samvær 11
Samarbejdet med pårørende 16
Genoptagelse af kontakt til pårørende 22
At fastholde forældrerollen 24
Nye netværk 27
Netværk i lokalsamfundet 28
Botilbud som arena for netværk for udefrakommende 31
Netværk i botilbuddet 35
5

Forord
Fysiske, kommunikative og sociale barrierer
er medvirkende årsager til, at mange mennesker
med handicap har mindre kontakt med
familie og venner, står uden for arbejdsmarkedet
og ikke kan deltage i det almindelige
fritidsliv. Barrierer som gør det sværere at
fastholde og udvide et socialt netværk.
Dette hæfte er en af fl ere i en serie om ’Sociale
netværk og handicap’. Serien henvender
sig til fagpersoner, der giver støtte til
hverdagslivet for mennesker med handicap,
og består af et teorihæfte samt 4 metodehæfter.
Hæfterne udspringer af et udviklingsarbejde
i perioden 2003-2006 på botilbud for yngre
fysisk handicappede. Arbejdet havde til formål
at sætte fokus på metoder, der i højere
6
grad gør det muligt for mennesker med handicap
at fastholde og udvikle sociale netværk.
Udviklingsarbejdet ’Sociale netværk
og handicap’ blev i perioden gennemført
med støtte fra Socialministeriet.
Servicestyrelsen har valgt at relancere hæfterne,
da der fortsat er behov for fokus på
sociale netværk i støtten til mennesker med
handicap og på metoder til det konkrete
netværksarbejde. Samtidig oplever vi en efterspørgsel
på materiale om tematikken.
Hæfterne relanceres i en ny udgave, hvor
teorihæftet er blevet genoptrykt, mens metodehæfterne
kan downloades på www.servicestyrelsen.dk.
Hæftet fokuserer på mulighederne for at
fastholde gamle sociale netværk og udvikle

nye netværk for mennesker med handicap.
Gamle netværk forstået som relationer til familien
og gamle venner, nye netværk forstået
som potentielle netværk, fx i lokalområdet
eller venners venner. Det er forskellige typer
af netværksarbejde, der skal iværksættes for
henholdsvis at fastholde gamle netværk og
udvikle nye sociale netværk for mennesker
med handicap.
God læselyst!
Thomas Gruber,
Chef for Handicapenheden
De andre hæfter introducerer til temaerne:
• Sociale netværk og handicap
- netværksteori og netværksarbejde
• Mit sociale netværk …
- om mål for netværksarbejde og handicap
• Når jeg kommunikerer ...
- om kommunikation, sociale netværk og
handicap
• Aktiv deltager i fællesskabet
- om initiativ, sociale kompetencer og
handicap
7

8
Gamle netværk

Gamle netværk
Familien og de nære venner spiller en central
rolle i de fl estes liv. De er med til at forme
livet, de er en del af ens historie, rødder
og identitet. Selvom denne form for netværk
ofte er karakteriseret ved at være varige og
forpligtende, skal relationen alligevel plejes,
fx gennem nye oplevelser sammen eller at
der jævnligt tages kontakt. Fastholdelse af
relationen kræver en vedvarende og vedligeholdende
indsats.
For et menneske med handicap er forudsætningen
for denne fastholdelse og vedligeholdelse
ofte en aktiv støtte fra støttepersoner.
Støttepersonen skal kompensere for
det, vedkommende ikke selv kan, og være
opmærksom på rammerne for samværet.
Der kan være fysiske, psykiske og sproglige
barrierer, som hindrer den enkelte i at gøre
det, han eller hun ellers ville have gjort. Vedkommende
kan måske have besvær med at
huske mærkedage, svært ved at betjene en
telefon eller er afhængig af ledsagere eller
andre støttepersoner for at besøge familie og
venner. At tage initiativ kræver i sig selv en
del anstrengelser, og vil ofte kun foregå, hvis
der er opmærksomhed og kompensation fra
støttepersonernes side.
For mennesker der får et handicap senere i
livet, sker der uvægerligt forandringer med
relationerne til det sociale netværk. Nogle
gange grundlæggende forandringer i de roller
man havde før som ægtefælle, forælder,
barn eller ven. Disse forandringer skal håndteres
både af det menneske, der pådrager sig
et handicap og af dennes netværk – også
her har støttepersoner en væsentlig opgave.
9

10
Gamle netværk
Fx. kan rollerne nemt ændre sig mere end
nødvendigt, hvis ikke støttepersonerne er
opmærksomme på at understøtte de oprindelige
relationer, samt at støtte personen i at
opnå en gensidighed i relationen ved fx. at
tage initiativer overfor netværket.
I det følgende er der fokus på fi re forskellige
vinkler på netværksarbejde, der sigter på at
styrke forholdet mellem personen med handicap
og dennes pårørende:
• De fysiske rammer for samvær
• Samarbejdet med pårørende
• Genoptagelse af kontakt til pårørende
• Fastholdelse af forældrerollen

De fysiske rammer for samvær
Boligens vigtigste funktion er at være rum
for det private liv. Det er her, man har et
personligt råderum og skaber sit hjem som
ramme for samværet med familie og venner.
I vores valg af boform og indretning understøtter
vi vores behov for samvær.
De mennesker, der har deres hjem i et botilbud,
kan opleve boformen som en barriere
for samværet med familier og venner. Den
fysiske indretning i form af lange gange eller
mange hjælpemidler i opholdsrummene får
nemt boligen til at fremstå som en institution
med en upersonlig atmosfære. Det kan
være hæmmende for både de besøgende og
for beboerens oplevelse. De ofte meget små
private lejligheder i et botilbud, kan også
gøre det vanskeligt at have gæster under
private forhold. Er der samtidig en aura af
institution med særlige lugte eller høje lyde,
kan det være svært at få hjemmet til at virke
Gamle netværk
personligt og som et indbydende og rart sted
at være.
Nogle barrierer kan være svære at komme
uden om, fx nødvendigheden af mange og/
eller store hjælpemidler. Men andre barrierer
er mere et spørgsmål om at ændre praktiske
rutiner og styrke opmærksomheden på
at skabe hjemlige rammer.
Rammer der byder velkommen
Som pårørende er det meget vigtigt, at man
føler sig velkommen og godt tilpas, når man
kommer på besøg hos en der bor i et botilbud.
Man har brug for at opleve, at man ikke
kommer til ulejlighed, at der er plads til en,
og at der er mulighed for, at man kan foretage
sig noget sammen. Ofte er det måske
kun små ændringer, der skal til for at gøre
forskellen fra, om man som pårørende har
oplevelsen af at være på besøg på en hospi-
11

12
Gamle netværk
talslignende afdeling eller på besøg i beboerens
hjem.
Eksempelvis har det stor betydning for oplevelsen
af at være gæst i en andens hjem, at
den der bor der har mulighed for at byde på
en kop kaffe, kan invitere gæster til at spise
med eller til at overnatte.
Et andet eksempel er det lille skilt i forhallen
med ”her må leges” eller tilgængelige bolde
og løbehjul, der inviterer børn til at bruge
fx gangarealerne. Det kan modvirke det ofte
misforståede hensyn, at børn skal være stille
for ikke at forstyrre øvrige beboere. Mange
arealer kan gøres til en god tumleplads for
børn. Det betyder gode oplevelser for både
børn og voksne og et mere afslappet samvær.

Fester og fælles faciliteter
Mange botilbud har fælles faciliteter som
stor have, gårdhave og gode fællesrum. Her
er det oplagt at overveje, om disse i højere
grad kan anvendes til forskellige former for
samvær eller festlige begivenheder for en
beboer og hans/hendes pårørende. Gårdhaven
kan fx være den oplagte ramme for en
hyggelig grillaften med gamle venner, eller
måske er cafeen det helt rigtige sted at fejre
datterens 15 års fødselsdag.
I et botilbud for mennesker med en erhvervet
hjerneskade blev der eksempelvis
afholdt en fest specielt for beboernes børn
og børnebørn. Festen var en anledning til
at opleve botilbudet og de nære pårørende
i børnehøjde. Men det var også en mulighed
for at opleve fællesskab med andre børn i en
tilsvarende situation. Festen blev en anledning
for børnene til at komme og være i botilbudet
på deres egne præmisser.
Gamle netværk
”Vi fi k vist, at beboerne sagtens kan rumme
larm og ballade, og at de faktisk nyder det
– og samværet med børnene – hvor ord ikke
er en nødvendighed.” (Støtteperson)
En fest, eller andre lignende arrangementer,
kan gøre samværet i hverdagen mellem barnet
og den handicappede mor eller far nemmere.
Fordi et botilbud er en atypisk ramme
for udvikling af relationer mellem forældre
og børn, er det vigtigt, at de tilknyttede støttepersoner
medvirker til at skabe rum og atmosfære,
der indbyder til samvær.
”Mange pårørende er blevet bevidste om, at
der er mange former for samvær. Måske er
det oplevelsen af at være sammen om noget,
der er vigtigere end den verbale samtale.”
(Støtteperson)
Både arrangementer for en enkelt beboer og
fællesarrangementer kan være anledning til,
13

14
Gamle netværk
at der kommer familiemedlemmer eller venner,
der ellers sjældent kommer på besøg. Et
sted, der har været ramme for nogle gode og
sjove oplevelser, kommer til at betyde noget
for én. Man får som pårørende bedre styr på,
hvordan man fi nder rundt, hvordan man
møder de andre beboere, deres familie og
venner, ligesom man får et kendskab til de
faste støttepersoner. Det at være med til en
fest i botilbudet kan gøre det lettere som pårørende
efterfølgende at komme på besøg.
Undersøgelse af et rum
Rum:_______________________________
Hvad bruges rummet til i hverdagen ?
Hvordan bruges rummet ved særlige lejligheder ?
Hvem kommer der ?
Hvordan er stemningen i rummet ?
Hvad indbyder rummet til at gøre ?
Hvilke ændringer kan give nye muligheder ?
En enkel metode, som skærper opmærksomheden
på mulighederne i de eksisterende
rammer i et botilbud, er at se på faciliteterne
med nye øjne. Nogle rum kan med få
ændringer benyttes til andre formål end de
oprindeligt tænkte. Gennemfør fx en miniundersøgelse
af botilbudets mange rum med
udgangspunkt i nogle få og enkle spørgsmål.

Refl eksionsspørgsmål
Gamle netværk
Overvej hvordan der skabes en god ramme for de pårørendes besøg – børn som
voksne.
? Hvordan kan vi som støttepersoner medvirke til at skabe rum for nærhed og samvær?
? Hvilke initiativer kunne bidrage til, at man som gæst altid føler sig velkommen?
? Hvad skal der til, for at børn synes, det er sjovt at være gæst i botilbudet?
15

16
Gamle netværk
Samarbejdet med pårørende
Samarbejdet mellem den handicappede selv,
de pårørende og de tilknyttede støttepersoner
er vigtigt. Et samarbejde der fungerer
med respekt for hinandens forskellige roller
og funktioner er ofte en betingelse for fastholdelse
og udvikling af de sociale relationer.
Som udgangspunkt er det støttepersonernes
ansvar at tage initiativ til dette samarbejde
og sørge for, at det kommer godt fra start.
Støttepersonerne har også ansvaret for, at
samarbejdet kommer til at foregå med respekt
for både beboerens og de pårørendes
ønsker. Det er beboeren, som skal være i centrum
for samarbejdet, og det skal ikke foregå
hen over hovedet på vedkommende.
Roller og rolletab
”Jeg var så optaget af, om nu min far fi k den
rigtige ble på til natten, at jeg tog mig selv i
at føle efter under dynen. Det ville jeg aldrig
have gjort før, og jeg er sikker på, at far ikke
brød sig om det.” (Pårørende)
Den smerte og frustration, man oplever, når
ens nærmeste rammes af svær sygdom eller
kommer ud for en alvorlig ulykke, er stor.
Mange pårørende oplever et rolletab, når et
nærtstående familiemedlem får et handicap.
Man går fra at være far, mor, ven, barn, kæreste
eller ægtefælle til at være pårørende.
Mange oplever at miste en del af de funktioner,
de har haft i forhold til personen. Det
resulterer ofte i to karakteristiske mønstre.
Det ene er kendetegnet ved, at de pårørende
trækker sig og dermed ”overlader” deres
handicappede familiemedlem til de faste
støttepersoner. Dermed mister personen en
del af sin historie, sine rødder og sit sociale
netværk. Det andet velkendte mønster viser
sig ved, at den pårørende mere eller mindre
pludseligt skifter rolle – ofte på en måde,

som mest relaterer sig til handicappet og
ikke til personen. Rollen skifter fra at være
mand/kone eller søn /datter til at være sygehjælper,
plejer eller kontrollant og advokat
for den pårørende. Fokus i samværet drejer
i retning af at sikre, at det handicappede
familiemedlem får den rigtige hjælp. Tiden
bliver ”ædt op” af mistillid og kontrolfunktioner
frem for fælles oplevelser og samvær.
Nogle gange kommer det til udtryk ved, at
pårørende har brug for at påpege, at dette
Gamle netværk
eller hint ikke er i orden – gulvtæppet har
folder, blomsterne er ikke vandet eller bukserne
er for lange. Som støtteperson bliver
det for det meste opfattet som overfl ødigt og
irriterende brokkeri. Men nogle gange er det
lige så meget et udtryk for, at det kan være
svært for de pårørende selv at få sat ord på
deres følelser. Plejerrollen eller brokkeriet er
måske blot et udtryk for, at den pårørende
gerne fortsat vil spille en rolle i familiemedlemmets
liv.
17

18
Gamle netværk
Samarbejdets betydning
For at undgå uhensigtsmæssige mønstre skal
det gode samarbejde etableres fra start. De
pårørende skal opleve lydhørhed og forståelse
fra de faste støttepersoner.
”Før oplevede vi sommetider, at samarbejdet
udviklede sig til en ”kampplads”, hvor
pårørende brugte det meste af energien på
at kontrollere, om støttepersonerne gør
deres arbejde ordentligt. I dag er det mere
et positivt mødested. Vi anerkender, at det
kan være svært at være pårørende, og det er
os, der skal forholde os professionelt”. (Leder
af botilbud)
Når en beboer fl ytter ind i et botilbud, vil
der helt naturligt være mange spørgsmål og
en vis usikkerhed hos både den pågældende
selv og de pårørende. At afholde forventningssamtaler
kan bidrage til at skabe tryghed
for alle parter. Beboeren og de pårørende
får kendskab til det nye sted og den nye
situation, og støttepersonerne får kendskab
til de pårørende, deres ressourcer og belastninger
– og hvordan disse kommer til udtryk.
”Er det første møde med pårørende et
godt møde er meget vundet,” som en leder
fra et botilbud udtrykker det.
Erfaringer fra et botilbud viser, at den tid,
personalet bruger på møder og samtaler
i den første tid af opholdet, hvor roller og
funktioner bliver afstemt, er med til at opbygge
den gensidige tillid. De første samtaler
med pårørende er helt afgørende, idet de er
en platform for det fremtidige samarbejde.
Samtidig har botilbudet gode erfaringer med
at afholde et møde i beboerens hjem før indfl
ytning. Et sådant besøg kan give støttepersonen
vigtig viden om, hvad det er vedkommende
kommer fra og dermed har med sig,
og hvordan personen og de pårørende er på
’hjemmebane’.
Kendskab til og anerkendelse af pårørende

og deres situation betyder, at støttepersoner
skal være i stand til at sætte sig i pårørendes
sted. Det betyder meget for pårørende, at
de møder nogle støttepersoner, der tør sætte
ord på det, der er svært, og tør være dem, der
har overblikket og overskuddet.
”Man skal pludselig tage sig af ting, man var
holdt op med, fx økonomien. Det vigtigste
var, at de sagde, at de nok skulle tage sig
af ham - så kunne jeg bevare noget af min
rolle fra tidligere.” (Mor til en voksen søn
med nyerhvervet handicap)
Samtidig er det vigtigt, at støttepersonerne
åbent taler med de pårørende om, hvilke
muligheder der er for at udfylde rollen som
ægtefælle, barn eller ven på en anderledes
måde. Eksempelvis kan en pårørende beskrive
livshistorien sammen med beboeren,
lægge alle fotos på dvd eller måske sammen
gå i butikker, på cafe eller i fi lmklubben.
Gamle netværk
”Min rolle som pårørende er en anden end
som ægtefælle, mest fordi der er ting, jeg aldrig
har taget mig af, som jeg pludselig var
nødt til. Før var vi ligeværdige. Det er derfor
en kæmpe lettelse, når det lykkes at få
lov til at være ægtefælle, at personalet har
pakket tasken, når jeg kommer, og vi bare
kan tage på weekend som mand og kone.”
(Pårørende)
Kommunikation mellem pårørende
og støttepersoner
”Efter at have udleveret oplysninger både
mundtligt og skriftlig inden en indfl ytning,
var det støttepersonernes oplevelse, at budskabet
var nået igennem – var blevet hørt.
Kort tid efter indfl ytningen blev de samme
oplysninger udleveret igen til den samme pårørende,
hvis reaktion nu var voldsom. Han
havde aldrig hørt det før, og det kom fuldstændig
bag på ham.” (Leder af botilbud)
19

20
Gamle netværk
Mange pårørende til et familiemedlem, som
nyligt er blevet handicappet, befi nder sig
i en svær akut krise. Det kan derfor være
svært for dem at modtage information. Selv
om beskeder er givet, er der ingen garanti
for, at de er blevet hørt.
Udgangspunktet er at informationen skal
være til rådighed, når de pårørende kan
modtage den, når de er parate. En mulighed
for at forbedre informationen generelt er
en god hjemmeside eller pjece med alle de
oplysninger, man som pårørende kan have
Refl eksionsspørgsmål
? Hvordan møder I som tilbud ’nye’ pårørende?
? Hvilke forventninger har du som medarbejder til de pårørende?
Og hvilke forventninger fra dem stiller du op til?
brug for. Fx information om hvordan man
kommer i kontakt med nære støttepersoner,
hvilke aktiviteter man kan deltage i som
pårørende, hvordan man kan medvirke ved
udarbejdelse af livshistorie, eller hvilke muligheder
der er for fx lån af cafeen til familiearrangementer.
Det kan også være en god ide at have links til
sider med relevant faglig viden om forskellige
handicap/diagnoser samt links til diverse
pårørendeforeninger.
? Hvordan kommunikerer I som tilbud/ du som medarbejder med de pårørende?
? Hvordan sætter du ord på de pårørendes rolle i beboerens liv? På det der er svært?

Gamle netværk
21

22
Gamle netværk
Genoptagelse af kontakt til pårørende
Ind imellem mister en beboer kontakten til
en pårørende. Det kan være til en ven eller
en onkel, men det sker også, at en beboer
mister kontakten til den nærmeste familie.
Det kan være en svær overvindelse at tage
kontakt igen, enten på grund af den tid, der
er gået, eller på grund af angst for at blive afvist.
Beboeren kan i forskelligt omfang have
behov for hjælp til at få genskabt en kontakt.
Følgende er to eksempler på, hvordan man i
et botilbud greb situationen an.
En beboer uden verbalt sprog og meget
lidt kropssprog havde tidligere haft en ven,
han havde haft mange sjove oplevelser med
– blandt andet ved rejser i Europa. I samtaler
med hans forældre blev støttepersonen
opmærksom på vennens eksistens. Med beboerens
accept blev der sendt et brev til vennen,
og han reagerede på det. Vennen var forbeholden
i starten, men en aftale om at han
kunne hjælpe til med at sammenfatte beboerens
livshistorie, gjorde det nemmere for alle
parter. Der blev skabt en ramme om besøget.
Det andet eksempel omhandler en beboer,
som havde mistet kontakten med mange af
sine slægtninge. Han fi k hjælp til at invitere
og afholde en fætter/kusinefest. Festen blev
anledning til at mødes igen. For at dette kunne
ske var støttepersonerne opmærksomme
på hans ønske og hjalp ham med at planlægge
festen, skrive invitationer og afvikle
festen, sådan som han gerne ville. Bagefter
blev der fulgt op ved at sende billeder fra festen,
og nye kontakter blev aftalt.
En indgangsvinkel til at genoptage kontakt
til gamle netværk er at fokusere på anledninger
til kontakt. Ofte er det anledning
nok, at vi bare vil ses. Men ser vi nærmere
på den anledning, ligger der mere og andet

i det. Vi vil have fælles oplevelser - udveksle
tanker, følelser, ideer og synspunkter –og
derved fastholde og udvikle det, vi har sammen.
For at sikre kontakten indhold, er det
vigtigt at have fokus på, hvad det er for et
fælles tredje, som relationen skal genopbygges
omkring, og støtte beboeren i at følge
op på det – eksempelvis ved at opfordre en
gammel ven til at hjælpe med at få ens livshistorie
nedskrevet eller at være vært for en
Refl eksionsspørgsmål
Gamle netværk
traditionel familiefest. I begge eksempler er
forventningen til den andens rolle i kontakten
tydelig, hvilket giver tryghed.
Den følelsesmæssige side af sagen kan beboeren
også have behov for hjælp til. Der vil altid
være en risiko for at blive afvist, og de tanker,
beboeren gør sig i den forbindelse, kan være
vigtige at få belyst, så de ikke kommer til at
afholde ham helt fra at tage initiativ.
? Hvis du var den gamle ven, som et menneske med handicap gerne ville i kontakt med
igen. Hvordan ville du så gerne kontaktes? Hvad ville være vigtigt for at du ville genop-
tage kontakten? Hvad er det vigtigt støttepersonen gør i den sammenhæng?
23

24
Gamle netværk
At fastholde forældrerollen
Når en person får et handicap som voksen,
påvirker det i høj grad relationen til andre
mennesker. Dette gælder også forholdet til
ens børn. Kontakten til børnene kan blive vanskeliggjort
af en række barrierer, fordi man
ikke længere kan gøre de ting, man gjorde før
man blev handicappet. Man har sværere ved
at tage del i børnenes liv og bor måske på en
måde, der gør besøg fra børnene sværere.
Det er afgørende for beboeren og for børnene,
at det er muligt at have en god kontakt.
Her er det vigtigt at kunne fastholde mest
muligt af forældrerollen, hvilket støttepersoner
har en væsentlig rolle i. Både i forhold til
at fungere som ’arme og ben’ ved at gøre en
stor del af det praktiske, men også ved at yde
personlig støtte til at tage initiativ til, organisere
og realisere de nødvendige aktiviteter
sammen med børnene. Det kan dreje sig om
støtte til at tage på ferie med børnene eller
tage i Tivoli eller i ZOO. Men det drejer sig
også om støtte til at tage del i børnenes hverdagsliv.
Det kan fx være at deltage i forældremøder,
tage med til fodbold og lignende.
Når en person med væsentlige handicap skal
ud med sine børn, kan han naturligvis have
brug for fx personlig støtte til at komme
omkring eller til at spise. Men han kan også
have brug for støtte til at tage sig af børnene.
Det kan fx være, at børnene er for små til at
være trafi ksikre. Eller det kan være en række
andre praktiske ting så som at købe billetter,
fi nde et toilet eller få købt en is. Måske er der
også behov for, at man som støtteperson skal
fungere som tolk mellem børnene og den far
eller mor, som er blevet handicappet. Det
kan være, at personen ikke har noget verbalt
sprog, og at børnene ikke forstår den kommunikationsform,
han benytter. For eksempel
hvis det kræver, at børnene kan læse.

At være forælder handler også om at være
myndig og bestemme over børnene, og det
er derfor vigtigt, at støttepersonen støtter
personen i den rolle og ikke tager over. Det
er vigtigt at være loyal over for de beslutninger
personen træffer for børnene – også
selvom man er uenig i dem.
Nogle mennesker med fx. hjerneskade kan
have behov for, at støttepersonen kompen-
Refl eksionsspørgsmål
Som støtteperson for en forælder med handicap:
? Hvordan understøtter du forældrerollen på det praktiske plan?
Gamle netværk
serer for nedsat initiativ. Ligeså kan der være
behov for at kompensere for en dårlig hukommelse
og hjælpe med at huske de oplevelser,
personen har haft sammen med børnene.
Det kan fx ske ved at optage video eller
tage billeder og tale om disse bagefter – evt.
sammen med børnene. Dette kan også give
beboeren og børnene noget konkret at være
sammen om, hvilket kan være en hjælp til at
styrke relationen.
? Hvordan understøtter du forældrerollen på det personlige og mentale plan?
25

26
Gamle netværk

Nye netværk
At møde nye mennesker og udvikle nye netværk
handler om at opsøge andre steder eller
andre mennesker Man kan tale om arenaer
eller rum, hvor der kan være potentiale for
netværk. Eksempelvis den lokale gymnastikforening,
den partipolitiske forening eller
byens torv. Potentialet kan også ligge i det at
have noget at være fælles om. Det kan være
en interesse, som eksempelvis frimærker,
opera eller gamle biler.
For mennesker med handicap kan det kræve
en særlig indsats at udnytte potentialerne.
Det kræver måske både praktisk og personlig
støtte at få viden om og opsøge nye steder, at
tage kontakt til andre eller at skabe noget at
være fælles om.
I dette kapitel gives konkrete eksempler på
netværksarbejde i forhold til nye netværk.
Der gives eksempler på netværksarbejde i tre
forskellige arenaer for potentielle netværk,
henholdvis lokalområdet, botilbudet som
arena for netværk for udefrakommende og
botilbudet som arena for netværk på tværs
af beboere og brugere.
27

28
Nye netværk
Netværk i lokalsamfundet
Foreninger, cafeer, diskoteker, aftenskoler
og andre aktiviteter i lokalsamfundet er
naturlige steder at møde nye mennesker.
For mennesker med handicap er adgangen
til disse sociale arenaer ofte begrænset. For
nogle er den fysiske tilgængelighed det største
problem – fx muligheden for at komme
frem i en kørestol. For andre kan det være
svært at blive accepteret på lige fod med andre
– blandt andet fordi man ser anderledes
ud eller taler på en anden måde. At skabe
gode muligheder for at mennesker med handicap
kan tage del i lokalsamfundet handler
derfor både om lige muligheder og social integration.
Mange mennesker med handicap er afhængige
af støtte i form af ledsagelse, transport
og tolkning for at kunne bevæge sig uden
for deres bolig. Det kræver koordinering og
planlægning med støttepersoner, hvilket
kan være en barriere i sig selv. På mange botilbud
er der en tendens til, at de fl este aktiviteter
afvikles internt og helt overvejende
med deltagelse af dem, der enten bor på
stedet eller er tilknyttet dagtilbuddet. Aktiviteterne
internt i botilbudet er vigtige for
mange beboere, men der er også behov for
andre tiltag.
Og det sker ikke af sig selv. Støttepersoner
skal hjælpe med at være opsøgende og banke
på de døre, der kan åbne ind til det lokale
foreningsliv. Det følgende er eksempler på
netværksarbejde i lokalsamfundet.
Deltagelse i idrætsforeninger og
fanklubber
Mange foreninger har i disse år fokus på
tilgængelighed, men er ikke nødvendigvis
selv opsøgende for at udvide deres medlemskreds.

Et eksempel er en skytteforening, som søgte
midler til deres nye klubhus. De fi k støtte fra
Lokale- og Anlægsfonden og klubhuset blev
gjort tilgængeligt for mennesker med handicap.
Men der kom ingen med handicap i
foreningen.
Det undrede og ærgrede nogle af medlemmerne
sig over. For alt var klart: ramper,
toiletter, brede døre osv. Men skytteforeningen
havde ikke inviteret nogen med handicap
til at deltage, og de kom ikke af sig selv.
Et af medlemmerne fi k den ide at invitere
en gruppe mennesker med handicap til at
komme med i foreningen. Så en aften var
der ud over medlemmerne også fem mennesker
med handicap fra lokalområdet. Desværre
oplevede initiativtageren, at de øvrige
medlemmer af foreningen vendte ryggen til.
De var utrygge og mente ikke, at man kunne
have medlemmer, der var larmende, og som
var spastiske.
Nye netværk
Det resulterede i, at der blev oprettet et handicaphold,
som kunne benytte klubhuset,
når det var ledigt. Mennesker med handicap
er nu med i foreningen, men med deres eget
hold. Efterhånden har holdets deltagelse
i blandt andet foreningens julefrokost og
turneringer betydet, at klubbens forskellige
medlemmer har lært hinanden at kende.
Fordomme og myter er godt på vej til at blive
brudt ned.
Et andet eksempel er en beboer i et botilbud,
der er medlem af fanklubben for den lokale
fodboldklub. Et oplagt sted at skabe sociale
netværk, men da han sidder i kørestol, har
han problemer med den fysiske tilgængelighed.
Det er ikke muligt for ham at komme
ind i klubhuset, og fanklubbens bus har
ikke lift, så han kan ikke være med ved udekampe.
På fodboldklubbens stadion er der
indrettet pladser til kørestole. Problemet er
bare, at de er langt fra de pladser ved hjemmeholdets
mål, som fanklubben bruger.
29

30
Nye netværk
Han kan altså heller ikke være sammen med
de andre fans under kampene. På den måde
bliver han udelukket fra det sociale fællesskab
i klubben.
Beboeren og hans støtteperson henvendte
sig til fanklubben for at gøre opmærksom
på problemet. Det resulterede i, at tilgængeligheden
er kommet på dagsordenen i klubben,
og at der nu bestilles bus med en kørestolslift
til udekampe.
Samarbejde med aftenskole
På et bo- og dagtilbud inviterede man de lokale
brugerorganisationer og oplysningsforbund
til et møde med henblik på at starte et
samarbejde om aftenskoletilbud, hvor også
svært fysisk handicappede kunne deltage.
Formålet med mødet var for det første at få
organisationer og forbund til at overveje,
hvordan de kunne bruge faciliteter på bo- og
dagtilbuddet til aftenskoleaktiviteter. Håbet
var, at man kunne skabe nye muligheder for
beboerne og brugerne, som ellers ofte blev
afskåret fra at deltage i tilbud uden for stedet
på grund af få ressourcer til ledsagelse og
transport. Desuden var der fl ere af brugerne
og beboerne som havde behov for specialtilrettelagt
undervisning.
Resultatet blev et større antal specialtilpassede
kurser afholdt på bo- og dagtilbuddet,
som annonceres og afholdes af AOF og FOF.
Bl.a. har der været kurser i madlavning, kørestolsdans,
billedværksted, edb samt en temarække
om livsglæde. Mange af deltagerne
var beboere fra botilbudet, men der har også
været en del deltagere udefra.
En af de mere kontante fordele ved at holde
aftenskolehold i botilbudet er, at det kræver
færre ressourcer for beboerne at deltage.
Mange vil fx kunne deltage uden at skulle
bruge ledsagetimer.
Du kan læse mere, fi nde inspiration og hente
materiale om arbejdet med rummelighed i
foreningslivet på www.rummelighed.dk

At møde venners venner, fx ved private fester,
eller at blive introduceret til nye netværk
i kraft af det fællesskab man allerede er
en del af, er en anden naturlig indgang til at
møde nye mennesker. Med andre ord giver
eksisterende netværk indgange og anledninger
til at møde nye netværk.
Et bo-, dag- eller støttetilbud kan forstås som
et eksisterende fællesskab med potentiale
for at opdyrke nye fællesskaber. Følgende er
eksempler på botilbud, som med udgangspunkt
i tilbuddet, og det fællesskab som det
repræsenterer, har skabt kontakt til nye potentielle
netværk.
Høstfest i lokalområdet
Oplevelsen af at blive genkendt hos den lokale
købmand og at have venner eller bekendte
Nye netværk
Botilbud som arena for netværk for
udefrakommende
i lokalområdet betyder meget for følelsen af
at høre til. Blandt beboerne i et botilbud i
en mindre provinsby var der et ønske om at
komme tættere på lokalbefolkningen. Beboere
og støttepersoner tog i fællesskab initiativ
til at invitere alle borgere i kommunen
til høstfest i botilbudet. Botilbudet blev på
den måde ramme om en byfest, hvor godt
200 mennesker mødte op til spisning. Der
var velkomsttale ved borgmesteren, underholdning
og dans.
Høstfesten betød, at de lokale blev mere fortrolige
med botilbudet, og måske mindre reserverede
over for beboerne. Nogle beboere
lærte nogle af de lokale at kende, så de efterfølgende
har mødtes eller får en sludder hos
købmanden.
31

32
Nye netværk
Fest for vennerne
Et andet botilbud afholdt to forskellige fester.
Der blev holdt en fest i den klub, som
beboerne benytter i fritiden uden for botilbudet,
hvor der kommer brugere fra hele
byen. Og der blev holdt fest på botilbudet for
beboernes venner uden for botilbudet.
Ideen med festerne var, at beboerne hver især
havde nogle kontakter, som de gerne ville
pleje. Samtidig var festerne en mulighed for
at lære hinandens venner at kende. Der blev
lagt vægt på, at de inviterede var nogle, man
havde en venne- eller bekendtskabsrelation
til og ikke en familierelation. Familien har
de fl este en god kontakt til i forvejen.
Til festen for klub-brugerne blev der lagt
vægt på, at arrangementet ikke bare bød på
hygge, men også på fælles opgaveløsning,
som fx orienteringsløb. Der var desuden
skabt mulighed for at udveksle telefonnumre
og e-mailadresser.
Til vennefesten inviterede hver beboer én
ven. Det var samværet og snakken, der skulle
være i centrum, og derfor blev der ikke brugt
en masse tid på bespisning. Støttepersonerne
var ’opvartere’, så den enkelte beboer fi k ro
til at tage sig af sin gæst.

Erfaringen var, at beboerne fi k meget ud af
at være værter, fordi de tog initiativ og bød
ind med noget til relationen. Samtidig var
processen med at overveje, hvem der skulle
inviteres, meget givende. Det gav mulighed
Refl eksionsspørgsmål
? Hvem kender vi hver især og tilsammen?
? Hvilke andre grupper/fællesskaber har vi noget til fælles med?
? Hvad kan vores fællesskab tilbyde andre fællesskaber?
? Hvad kan vores fællesskab tilbyde lokalområdet?
Nye netværk
for at snakke om og overveje, hvem man har
noget til fælles med – hvem der er ens rigtige
venner, og om der evt. er nogle af ens
venskaber, der trænger til fornyet ”pleje”.
33

34
Nye netværk

Netværk i botilbudet
Mange bo- og støttetilbud for mennesker
med handicap består af fl ere enheder som
eksempelvis et botilbud, et dagtilbud og et
fritidstilbud, som benyttes af forskellige brugere.
Det betyder, at der internt i tilbuddet
kan være mange muligheder for at mødes
med andre, og at gruppen for potentielle sociale
kontakter er stor.
Men kontakten skabes ikke altid af sig selv.
Faktisk er der nogle beboere, der har meget
lidt kontakt med hinanden, selvom de har
boet dør om dør i årevis.
Det kan skyldes fl ere ting. Ofte har mennesker
med handicap, der bor i kollektive
boformer ikke selv valgt de mennesker, de
bor sammen med, eller har haft få valgmuligheder
i forhold til beskæftigelses- og fritidstilbud.
De har derfor ikke nødvendigvis
noget til fælles med de andre beboere eller
Nye netværk
ønsker ikke at identifi cere sig med dem. At
man holder afstand er i de tilfælde udtryk
for et fravalg.
Men det kan også hænge sammen med, at
der er begrænsede muligheder for interessant
samvær. Mange beboere er fx kun sammen
om det at spise eller det at have et handicap.
Det er sjældnere at samværet handler
om en fælles interesse. En fælles interesse
– eller ’et fælles tredje’ – hvor den enkelte
kan bidrage ved fx at vise sin holdning eller
bidrage med sin viden og kunnen.
Samvær med andre internt på et bo- og aktivitetstilbud
er ofte også henlagt til skemalagte
aktiviteter med faste deltagere, mens
rammerne for at have selvvalgt samvær sjældent
får den store opmærksomhed. Ringere
muligheder for selvvalgt samvær udfordrer
det frivillige element, der ligger i det at knyt-
35

36
Nye netværk
te sociale relationer. Det er jo ikke sikkert, at
de personer man er i aktivitetscentret med,
er dem man gerne vil lære bedre at kende.
For nogen ligger barrieren for relationer på
botilbudet i, at det kun er de aktiviteter eller
samværsformer, hvor der er tilknyttet personaleressourcer,
som det er muligt at deltage
i. Blandt andet fordi det kan være vanskeligt
for beboerne at kommunikere med hinanden,
de kan have svært ved selv at opsøge
hinandens selskab på grund af manglende
mobilitet, eller de kan have svært ved at tage
et initiativ. I de tilfælde spiller støttepersoner
en væsentlig rolle i forhold til at etablere
og fastholde kontakt mellem beboerne.
Følgende er eksempler på arbejdet med at
skabe netværk på tværs af beboere og brugere
i botilbud.
Interessegrupper i botilbudet
I et botilbud blev der ud fra beboernes ønsker
etableret forskellige grupper, der skulle mødes
om en interesse. Konkret blev det til en

videoklub, en sportsklub, en naturklub, en
koncertklub og en teater/biograf klub. Hver
klub blev etableret med en støtteperson som
tovholder, der skulle understøtte gruppen i
at mødes, at få aftalt hvad der skulle ske, få
planlagt aktiviteter og lignende.
Det viste sig imidlertid, at mange af beboerne
sagde nej tak til at deltage, når gruppen
skulle samles. Nogle af forklaringerne
var blandt andet, at ’dagsformen’ var meget
svingende, så den enkelte måske ikke lige
havde overskud, når dagen oprandt. Mange
havde samtidig hukommelsesproblemer, så
det var svært for dem at huske, hvad de havde
sagt ja til, og måske blev bange for ikke at
kunne magte ’opgaven’. Så hellere sige nej
og undgå et eventuelt nederlag.
Ved at ændre på aktiviteter og grupper fandt
man frem til, at de aktiviteter, der havde
størst succes, var dem, hvor støttepersonen
havde mulighed for at foreslå og understøt-
Nye netværk
te spontane aktiviteter. Flere i gruppen var
kun nærværende i glimt, hvorfor det var
vigtigt at være opmærksom, se nærværet og
gribe det i nuet, så der kom noget ud af det.
Mange beboere var afhængige af, at nogen
så de klare øjeblikke og tilbød noget, når de
var der.
Man havde også succes med åbne aktiviteter
i huset, hvor beboerne kunne gå til og fra, og
dermed ikke følte sig så forpligtede. Det blev
valgfrit, om de deltog, og de kunne tilpasse
det til dagsform og ’nuet’.
Spontane aktiviteter kræver fl eksibilitet i
støtten, eksempelvis hurtig og nem adgang
til transport og ledsagelse. Det sidste vil ofte
indebære, at en støtteperson kan forlade huset
og være sikker på, at der er andre støttepersoner,
der kan klare de opgaver, der er
i huset.
37

38
Nye netværk
Fællesskabsoplevelser via
arrangementer
En anden tilgang til at skabe kontakter på
tværs af et større botilbud er, at have fokus
på muligheder for fællesskabsoplevelser.
I et botilbud med to enheder ønskede man
at skabe muligheder og rammer for mere
selvvalgt samvær via kulturelle aktiviteter.
Målet var, at det skulle være aktiviteter, der
kunne rumme alle uanset funktionsniveau,
og at der skulle være noget at være sammen
om.
Konkret blev det til forskellige større åbne
arrangementer i botilbudet med musik og
foredrag, og med mulighed for også at invitere
familie og venner. Arrangementerne var
samtidig en anledning til at mødes med de
andre beboere og deres pårørende – at være
sammen om noget.
Deltagerne oplevede sammenhold både før
og under arrangementet. Forventningens
glæde gav anledning til mere snak på kryds
og tværs på de enkelte enheder. Oplevelsen
i sig selv var stemningsfyldt, og for nogle
beboere betød den, at de var mere nærværende,
end de er i dagligdagen, og tog del i
fællesskabet i længere tid, end de normalt
ville gøre. Alle blev en del af forventningen,
oplevelsen og minderne, som også gav stof
til samvær og samtale fl ere dage efter.

Selvvalgt samvær uanset
funktionsniveau
Et center bestående af fl ere forskellige typer
døgntilbud, et dagtilbud og selvstændige boliger
med tilknyttet støtte ønskede at skabe
bedre mulighed for frivilligt socialt samvær
på tværs af enhederne. Ikke mindst skulle
mulighederne forbedres for de beboere, som
er dybt afhængig af andres støtte i hverdagen,
og som sjældent deltog i det sociale liv.
Man valgte at udvikle faste åbne aktivitetstilbud
og tog udgangspunkt i eksisterende aktiviteter
tirsdag og fredag aften. Tirsdag aften
var der et tilbud om spil, sang eller foredrag i
dagcentrets lokaler. Ved disse arrangementer
deltog der støttepersoner. Fredag aften var
cafeteriet omdannet til åben cafe med musik
og mulighed for at købe øl og vand. Men
her var der ingen støttepersoner som deltog.
Spørgsmålet var, hvad der skulle til for, at de
mere støtteafhængige også fi k mulighed for
at deltage i samværet?
Nye netværk
Erfaringen var, at det blandt andet krævede
støtte til kommunikation og dermed ledsagelse,
men også støtte til at tage initiativ til
at deltage. Det betød, at støttepersonens motivation
og opbakning til arrangementerne
var altafgørende for, om beboeren kom af
sted, men også støttepersonens kendskab til
den enkeltes interesser og præferencer havde
stor betydning.
For selve aktiviteten betød det konkret, at
aktiviteten i højere grad blev tilrettelagt så
fl ere uanset funktionsniveau fi k det samme
udgangspunkt for at deltage. Eksempelvis
blev mad i forbindelse med arrangementer
nedprioriteret, fordi det krævede meget
støtte, mens det at spille et spil oftere kan
foregå uden hjælp fra støttepersoner eller
med hjælp fra en anden beboer eller bruger.
Organisatorisk betød det, at der blev udviklet
et samarbejde mellem støttepersonerne i de
forskellige enheder, således at alle enheder
blev involveret i afviklingen af aktiviteter
39

40
Nye netværk
og dermed fi k medejerskab til aktiviteterne.
Samtidig blev det gjort muligt, at de støttepersoner,
der i hverdagen gav støtte til de
sværest handicappede, også kunne fungere
Refl eksionsspørgsmål
? Hvordan understøttes relationer mellem beboerne/brugerne af jeres tilbud?
? På hvilken måde har aktiviteter i jeres tilbud fokus på relationen mellem deltagerne?
? Hvilke muligheder er der for selvvalgt samvær i jeres tilbud?
? Har alle uanset funktionsniveau lige muligheder for at deltage i sociale tilbud i jeres
botilbud?
som ledsagere og tolke i kraft af deres deltagelse
i aktiviteterne.

Gamle netværk
41

42
Gamle netværk

Gamle netværk
43

Sociale netværk og handicap
Fysiske, kommunikative og sociale barrierer
er medvirkende årsager til, at mange mennesker
med handicap har mindre kontakt med
familie og venner, står uden for arbejdsmarkedet
og ikke kan deltage i det almindelige
fritidsliv. Barrierer som gør det sværere at
fastholde og udvide et socialt netværk.
I dette hæfte fokuseres på mulighederne for
at fastholde gamle sociale netværk og udvikle
nye netværk for mennesker med handicap.
Gamle netværk forstået som relationer
til familien og gamle venner, nye netværk
forstået som potentielle netværk, fx i lokalområdet
eller venners venner. Det er forskellige
typer af netværksarbejde, der skal iværksættes
for henholdsvis at fastholde gamle
netværk og udvikle nye sociale netværk for
mennesker med handicap. Hæftet beskriver
en række konkrete bud på netværksarbejde i
botilbud og i lokalområdet.
Der er 5 hæfter i serien ’Sociale netværk og handicap’.
Hæfterne er en del af erfaringsopsamlingen
fra et længerevarende udviklingsarbejde, der
bl.a. har haft til formål at sætte fokus på metoder,
der i højere grad gør det muligt at fastholde
og udvikle sociale netværk for mennesker med
handicap. Hæfterne introducerer til temaerne:
• Sociale netværk og handicap
- netværksteori og netværksarbejde
• Mit sociale netværk…
- om mål for netværksarbejde og handicap
• Når jeg kommunikerer…
- om kommunikation, sociale netværk og handicap
• Gamle og nye netværk
- om pårørende, venner og handicap
• Aktiv deltager i fællesskabet
- om initiativ, sociale kompetencer og handcap