LHC-nyt - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

ISSN 0909-5128
LHC-nyt
21. årgang • December 2004 • Nr. 4
Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

2
Indhold
Formanden har ordet .............. 3
Landsindsamling 2004 ............ 4
Fælles temadag –
et positivt input i hverdagen ...... 5
Redaktøren siger farvel og tak .... 6
Generalforsamling 2005 .......... 6
Tak til LHC-nyts redaktør ........ 7
EHA kongres Madrid 2004 ...... 8
At fortælle andre i familien
om HC .............................. 11
HC-konference i Boston .......... 13
Weekendseminar på Vejlefjord
– nu også med rundbold…! ...... 16
Kalenderen .......................... 19
Nyt fra lokalgrupperne ............ 20
Kan man få økonomisk hjælp til
sommeropholdet på Vejlefjord? .. 23
HC-materialer ...................... 26
Adresser .............................. 27
Er du flyttet? ........................ 28
LHC-nyt
Redaktion:
Mona Hansen (ansv.)
Sven Asger Sørensen
Bettina Thoby
Henning Muldager
Sats og tryk:
O’mega kommunikation A/S 242827
Oplag: 830
LHC’s bestyrelse
Formand Sven Asger Sørensen Tlf. 98 57 53 23
Falkoner Allé 80 3.tv. Fax 35 36 01 78
2000 Frederiksberg
e-mail: asger@lhc.dk
Næstformand Henning Muldager Tlf. 65 94 17 44
Kalørvej 84
5200 Odense V.
e-mail: henning@lhc.dk
Kasserer Ove Vedelsby
Mallings Gård 5
4230 Skælskør
e-mail: ove@lhc.dk
Tlf. 58 19 04 35
LHC’s girokonto: 546 66 44
Sekretær Lis Hasholt
Tornehøj 78
3520 Farum
e-mail: lis@lhc.dk
Tlf. 44 95 08 13
Bestyrelses- Bjørn Rich. Olsen Tlf. 65 32 21 65
medlem Vestergade 114
5300 Kerteminde
e-mail: bjorn@lhc.dk
Bestyrelses- Bettina Thoby Tlf. 44 91 60 76
medlem Klintekongevej 14
2730 Herlev
e-mail: bettina@lhc.dk
LHC’s internet hjemmeside:
http://www.lhc.dk
Næste nummer af LHC-nyt udkommer den 10. marts
2005. Deadline for indlæg til dette nummer er den 1.
februar 2005. Indlæg sendes til:
Lonni Kristensen,
Arnold Nielsens Boulevard 34 st.th.,
2650 Hvidovre,
tlf. 36 78 11 90.
e-mail: lhc-nyt@lhc.dk
LHC-nyt udkommer den 10. i månederne
marts, juni, september og december.
Forsidefoto: Møllen på Havnø.
Fotograf: Ove Vedelsby.

Formanden har ordet
Der findes mange små foreninger, der
ligesom vores Landsforening yder et betydeligt
arbejde på frivillig basis med
henblik på at hjælpe personer, som er
syge, og som derfor har behov for social
støtte. Disse foreninger arbejder med få
økonomiske midler, der sætter grænser
for, hvad der kan udføres, og som gør
det næsten umuligt at få lønnet arbejdskraft.
Men alligevel er det imponerende,
hvad de små foreninger opnår af resultater.
Hvis vi ser på vores eget felt – HC
– må vi konstatere, at HC er en sygdom,
som er blevet langt mere kendt, end den
var for 20 år siden. Og det er i høj grad
Landsforeningens fortjeneste. Uden det
store frivillige arbejde, der udføres af
mange af foreningens medlemmer, ville
HC være lige så ukendt, som den var
tidligere.
Det er derfor glædeligt, at Socialministeren
har nedsat „Rådet for Frivilligt
Socialt Arbejde” den 1. juli, da det må
opfattes som en anerkendelse og styrkelse
af det frivillige sociale arbejde,
der eksempelvis udføres af Landsforeningen
mod HC.
Rådets opgave er blandt andet at styrke
forbindelsen mellem de frivillige organisationer
og det offentlige, og her specielt
kommunerne, idet man vil arbejde for,
at de frivillige organisationer i højere
grad bliver inddraget som en naturlig
partner ved tilrettelæggelsen og planlægning
af den sociale velfærd i de
enkelte kommuner.
LHC-nyt nr. 4/04
Rådets arbejde skal ikke indskrænke sig
til det offentlige, men man har også
planer om at arbejde for, at erhvervslivet
får et større kendskab til de frivillige
organisationer, og man håber
derved, at der vil opstå et samarbejde
mellem virksomheder og de frivillige
organisationer.
Landsforeningen mod HC har i flere
tilfælde været inddraget i kommunernes
planlægning, for eksempel i forbindelse
med planerne om oprettelse af et plejeafsnit
for HC-patienter i Pilehuset i
Københavns Kommune. Og Landsforeningen
har i mange år haft et ønske
om at nå ud til virksomhederne, hvor
vores medlemmer er ansat, men har ikke
haft økonomi eller kapacitet hertil.
Derfor må man hilse Socialministerens
initiativ velkommen, og vi ser frem til et
frugtbart samarbejde med det nye råd.
Yderligere oplysninger om rådet kan fås
på www.frivilligrådet.dk
Sven Asger Sørensen
3

4
Landsindsamlingen 2004
Landsindsamlingen har været i gang
siden den 24. september, og fortsætter
indtil den 24. december.
Der er indkommet en del bidrag. Helt
præcist er der pr. 1. november indkommet:
Kr. 12.767.- fra 204 gavegivere.
Dette dækker også enkelte forsinkede bidrag
fra sidste års landsindsamling.
Vi håber alle på, at vi kan nå resultatet
fra 2003 på kr. 51.140,- fordelt på 246
gavegivere, men der er jo et stykke vej
endnu. Ved fælles indsats (ikke mindst
i lokalgrupperne) kan vi måske endda
nå rekorden fra 1997 på kr. 53.008,-
Husk at gavebidrag over 500 kr. kan fratrækkes
på selvangivelsen, og der kan
fratrækkes op til 5.000 kr. for hver
person.
Ekstra girokort kan rekvireres hos formand
og kasserer. I øvrigt kan man
benytte PC-home-banking til Skælskør
Bank: 6150 1181350. Anfør venligst
’Landsindsamling’ og afsender.
Støt Landsindsamlingen, der varer lige
til juleaften!
Med venlig hilsen
Ove Vedelsby
Kasserer
Indkomne bidrag og gaver
i perioden 1. august-31. oktober 2004
Private gavebidrag
(202 gavegivere inkl. Landsindsamlingen) . . . . . . . . . . kr. 9.967,00
Landsforeningen siger mange tak for alle bidrag.
Bestyrelsen

Fælles temadag –
et positivt input i hverdagen
Lørdag den 23. oktober 2004 deltog
jeg i den fælles temadag for ægtefæller
og pårørende, som blev afholdt på Plejecentret
Birkebo i Brønshøj, og som
var arrangeret af Henning Muldager
og Bjørn Richard Olsen fra foreningens
bestyrelse.
Det var ikke første gang, jeg deltog i et
sådant møde, så det var dejligt at møde
mange kendte ansigter, og også at møde
flere nye, som jeg ikke tidligere havde
mødt. For mig har det stor betydning
at tale med andre, som har de samme
eller lignende problemer, som jeg selv.
Ofte føler jeg, at jeg står helt alene med
alle mine problemer, men en sådan temadag
hjælper utrolig meget og giver
styrke til fortsat at kæmpe med problemerne
i hverdagen.
Udover ægtefæller/pårørende og arrangørerne
deltog socialrådgiver Bodil Davidsen,
psykolog Tine Wøbbe og foreningens
formand Sven Asger Sørensen
i temadagen med deres faglige viden på
hver deres område.
Dagen begyndte med et indlæg af Bodil
Davidsen om pligter og rettigheder,
og Tine Wøbbe fremlagde et oplæg til
gruppearbejde, hvorefter vi blev inddelt
i mindre grupper. I de små grupper fik
vi på skift faglig assistance fra Bodil, Tine
og Asger.
Efter en dejlig frokost og opsamling på
LHC-nyt nr. 4/04
formiddagens gruppearbejde blev der rokeret
rundt på deltagerne i de små grupper,
hvor snakken fortsatte, og hvor de
fleste nok fik lukket op for det, der lige
nu presser sig mest på for den enkelte.
Når man føler, at man har mistet kontrollen
med livet, eller som en anden af
deltagerne udtrykte det, „når livet går i
tomgang,” er det rart i et mindre forum,
at høre, hvordan andre tackler hverdagen
og kommer videre.
Jeg håber, der også næste år bliver et
lignende møde, og kan varmt anbefale
andre at deltage i et sådant arrangement.
Hermed en stor tak til alle deltagerne,
oplægsholderne og arrangørerne for en
god og udbytterig dag.
Karen Ørndrup
HC Videncenter
Husk at i Videncentret for HC er
der en række eksperter med kendskab
til HC, så hvis du har specielle
spørgsmål eller problemer, kan du
ringe på tlf. 98 57 53 23 eller sende
en e-mail til videncenter@lhc.dk
5

6
Redaktøren siger farvel og tak
Kære læsere,
da jeg efterhånden har lavet LHC-nyt
siden 1997, synes jeg, det er på tide, at
der kommer friske kræfter til, så jeg har
for 1/2 år siden bedt bestyrelsen om at
se sig om efter min afløser.
Indtil det lykkes, vil Asger, Bettina og
Lonni overtage arbejdet i fællesskab –
så dette nummer bliver mit sidste.
Jeg har arbejdet med bladet og menneskene
omkring det i så lang tid, at jeg
har fået et personligt forhold til begge
dele, og jeg vil nu gerne trække mig tilbage
i god ro og orden, medens jeg stadig
kan overgive opgaven til andre, og inden
sygdommen sætter sit spor i grammatikken.
Mona Hansen, den
afgående redaktør.
Generalforsamling 2005
LHC’s ordinære generalforsamling vil
blive afholdt den 9. april på Quality
Hotel 5 min. fra Høje Tåstrup station og
motorvej.
Dagsorden i henhold til vedtægterne.
Henning Muldager, Bjørn Rich. Olsen
og Sven Asger Sørensen er på valg til bestyrelsen.
Henning Muldager ønsker ikke
genvalg.
Såfremt medlemmer ønsker et eller flere
punkter sat på dagsordenen til behand-
Samtidig vil jeg
gerne have lidt
mere tid til andre
ting, så jeg vil benytte
lejligheden
til at sige jer alle
rigtig mange tak
for alle årene med
gode samtaler, indlæg og opringninger
fra medlemmer, bestyrelse, redaktion og
trykkeri, hvor der heldigvis blev tid til
mere end blot bladsnak.
I ønskes alle en rigtig glædelig jul og et
godt nytår!
Kærlig hilsen
Mona
ling på generalforsamlingen og/eller har
forslag til valg af bestyrelsesmedlemmer,
skal dette meddeles skriftligt til Landsforeningens
formand inden den 15. januar
2005.
Det endelige program for generalforsamlingen
vil blive meddelt i næste nummer
af LHC-nyt, ligesom det vil kunne ses på
hjemmesiden www.lhc.dk
Bestyrelsen

Tak til LHC-nyts redaktør
Da Landsforeningen blev stiftet i 1984,
var en af de første opgaver at lave et
medlemsblad, der skulle fungere som et
talerør for Landsforeningen og samtidig
være kommunikationen mellem medlemmerne
og bestyrelsen. Allerede i juni
1984 kom det første nummer af bladet,
som fik navnet LHC-nyt, et navn som
er bevaret siden.
Den første redaktør var Karen Laursen,
som var med til at stifte Landsforeningen,
og som virkede som redaktør gennem
de første ti år. Hun blev afløst af
Jennie Reder, der sad på redaktørstolen
indtil december 1995. Der var ingen til
at overtage hvervet, hvorfor Jytte Broholm,
som på det tidspunkt var formand,
påtog sig opgaven som redaktør
sammen med andre bestyrelsesmedlemmer
til og med decembernummeret i
1996.
Herefter hed redaktøren Mona Hansen,
og sådan har det været indtil det nummer
af LHC-nyt, som du nu holder i
hånden, idet det er det sidste, som Mona
står for, da hun for længe siden har meddelt
bestyrelsen, at hun med udgangen
af december 2004 vil nedlægge sit hverv
som redaktør.
Det skal jeg være den første til at beklage.
LHC-nyt er flagskibet og Landsforeningens
ansigt udadtil, og derfor er
dets indhold og udseende utrolig vigtigt
for Landsforeningen. Mona har i sin redaktørtid
forstået at leve op til det, så vi
har haft et blad, som vi har kunnet være
stolte af og tilfredse med.
LHC-nyt er et lille blad, der kun ud-
LHC-nyt nr. 4/04
kommer fire gange om året, og det vil
måske give nogen anledning til at tro, at
redaktionshvervet er venstrehåndsarbejde,
som kan klares på et par timer. Men
der ligger et betydeligt arbejde bag som
at samle materiale, få fat i billeder, rykke
for manuskripter, redigere dem, aftale
med trykker, læse korrektur og meget
mere. Alt dette har Mona stået (næsten)
alene med og klaret det, så bladet praktisk
taget hver gang er udkommet til tiden.
Og aldrig har jeg hørt en klage eller
et suk. Heller ikke nogen bebrejdende
ord de mange gange Mona har måttet
rykke mig for et indlæg, efter at deadline
var overskredet.
Jeg ved, at LHC-nyt bliver læst og værdsat
af medlemmerne, hvilket i høj grad er
Monas fortjeneste. Og når jeg her udtrykker
min tak til Mona for hendes
mangeårige hverv, er det på alle medlemmernes
vegne.
Mona har sammen med sin Mogens
været blandt de mest aktive i foreningen.
Således har hun hjulpet til med weekend-seminarerne,
da Mogens stod for
det. Hun har oversat nogle af de pjecer,
som Landsforeningen har udgivet, fra
engelsk til dansk for blot at nævne nogle
af hendes aktiviteter for foreningen.
Og det er jeg sikker på, at Mona vil vedblive
med. Hun er god til at skrive, og vi
kan forhåbentlig få nogle indlæg fra
hendes hånd til LHC-nyt.
Derfor er det ikke et farvel og tak, men
en stor tak fra os alle til Mona.
Sven Asger Sørensen
7

8
EHA kongres Madrid 2004
Referat
Knap 50 km nordvest for Madrid rejser
sig en lav bjergkæde tværs over den flade
castilianske højslette. Her havde vores
spanske søsterorganisation i den lille by
Guadarrama fundet et dejligt mødested
til Den Europæiske Huntington Sammenslutnings
kongres på et ret nyt kursuscenter
for Augustiner-munkeordenen
midt i en stor park.
Mødet, der havde samlet godt 200 deltagere,
var delt i to afdelinger, de første to
dage var helliget den seneste videnskabelige
forskning. Det var opløftende at
møde så mange engagerede forskere fra
hele Europa, men det kunne ind imellem
være vanskeligt at følge deres foredrag, så
måtte man have det forklaret udenfor auditoriet,
hvor der var opslået store plancher
med deres kurver og statistikker, og
her gik snakken fint i kaffepauserne. Vi
må håbe, de har inspireret hinanden.
Lis Hasholt og Jørgen Nielsen foran kongresbygningen.
En amerikansk fond, High-Q foundation,
har givet et stort beløb til den
europæiske Huntingtonforskning, og
derfor fik Lis Hasholt mulighed for
at deltage og fortælle om sine undersøgelser
af diabetes hos HC-musestammer.
David Craufurd fra England talte bl.a.
om depression, som ikke synes at forværres
gennem årene, hvorimod demens,
apati og irritabilitet ofte øges i forløbet.
Generende adfærdsændringer må man
prøve at behandle, men der findes ingen
specifik behandling, så lægerne må prøve
sig frem. Som hovedregel bør man give
medicinen i så små doser som muligt og
i perioder med indlagte pauser, for at
virkningen kan bedømmes. Man håber,
at samarbejdet i det nyetablerede it-netværk
vil bevirke, at der samles et stort
sammenligneligt materiale, så især ny
behandling kan vurderes gennem tilstrækkelig
lang tid.
Den anden afdeling af mødet, specielt
for patientforeningernes repræsentanter,
havde som arbejdstitel „24 timer i en
HC-patients liv” og bød på 16 indlæg
og få pauser! Så tidsplanen blev hurtigt
overskredet.
Bart Corthals startede med at fortælle
om den daglige pleje og vigtigheden af
at instruere familien og hjælpe den med
at sørge for og at udnytte ledige stunder,
aflastningsmuligheder og fordeling
af plejeopgaverne, så man undgik udbrændthed.

Der blev arrangeret tyrefægtning under
EHA-mødet i Madrid.
Prof. Bernhard Landwehrmeyer fra Tyskland
gjorde rede for det tidligere omtalte
it-netværk EHDN (European
Huntington’s Disease Network), som
han ventede sig meget af, da det muliggør
en hurtig opdatering af mange
forsøgsresultater. Han skitserede fordelene
ved en registrering af patienter
efter informeret samtykke, forsøg med
biomarkører, vurdering af forstadier og
tidlige symptomer samt forløbet af
forskellige behandlingsforsøg.
Det blev nævnt, at 88%(!) af HC-patienter
lider af søvnproblemer, det være
sig tidlig opvågnen, urolig søvn med
vågenperioder flere gange i nattens løb.
Bevægelserne mindskes i begyndelsen af
søvnperioden, men kommer igen ved
opvågnen, der kan optræde lægkramper
og uro i benene samt træthed i dagtimerne.
Der kan være effekt af antidepressiv
medicin, sovemiddel (Zolpidem)
og kugledyne.
Psykosexuelle forstyrrelser ses meget
hyppigt, i en engelsk undersøgelse hos
20% af de undersøgte, oftest i form af
nedsat libido, der må søges behandlet
psykologisk. De choreatiske bevægelser
kan naturligvis give fysiske vanskeligheder.
Børn og unge, der vokser op som risikopersoner,
ser ofte den ene af forældrenes
tiltagende sygdom, og oplever den
vanskeliggjorte følelsesmæssige kontakt
og den manglende støtte i mange dagligdags
opgaver. Det kan give usikkerhed
og psykisk ubalance. En opløsning af
familielivet, hvor det normale rollemønster
byttes om, stiller store krav,
som omgivelserne må være opmærksomme
på.
Et indlæg omtalte et vellykket forsøg
med rideterapi ved balanceproblemer og
nævnte at anskaffelse af dyr i hjemmet,
specielt hunde, stimulerede patienterne
både psykisk og fysisk og øgede deres
ansvarlighed.
Det sociale samvær under kongressen
var der også sørget for med modtagelse
på rådhuset den første aften, hvor vi
udover borgmesterens velkomstord hørte
en fabelagtig pianist og bagefter
ude på det lune torv nød et overdådigt
spansk traktement.
En aften optrådte et ungt flamencoorkester
med inciterende guitarmusik og
fejende dans efter middagen på hotellet.
Endelig var der nogle stykker der lod
sig lokke med til tyrefægtning en solvarm
eftermiddag i den lokale arena,
hvor der var stuvende fuldt inkl. borgmester
og frue i stiveste puds og tre orkestre.
Jeg skal hilse og sige, at det er
dyrplageri.
Bjørn
9

PARTNER
Tryksager
Kopi, print
Webløsninger
Reklame
Udtryk der gør indtryk
Østerbro 4 · Slagelse · 58 55 00 33 · www.o-mega.dk

At fortælle andre i familien om HC
Et af de ofte vanskelige spørgsmål, som
medlemmer af HC familier står med,
er spørgsmålet om, hvem der skal vide
hvad om HC, og hvordan man bedst
fortæller det. Det er ikke altid nemt at
informere familien. Hvem skal informeres?
Hvad skal man fortælle dem? Hvordan
fortæller man bedst muligt om noget
så alvorligt? Hvornår er tidspunktet
rigtigt?
Som jeg har skrevet før, er der generelt
større åbenhed om HC i dag, end der
var for bare en enkelt generation siden.
Det betyder på den ene side, at det er
blevet nemmere at lukke op for en snak
om alvorlige og ubehagelige konsekvenser
af sygdommen, men på den anden
side betyder det også, at mange oplever
et stort ansvar for at give deres viden
om HC i familien videre. I nogle tilfælde
er der ingen problemer, f.eks. fordi familien
kun tæller nogle få risikopersoner,
som kender og støtter hinanden, men
andre gange fører ansvarsfølelsen lange
og svære overvejelser med sig. F.eks. gør
de fleste sig overvejelser om, hvorvidt
det er nødvendigt, godt eller rigtigt at
informere alle familiemedlemmer, og
om alle skal vide mest muligt? Der gives
mange vægtige grunde til, at man vælger
ikke at fortælle bestemte familiemedlemmer
om HC eller at fortælle forskellige
familiemedlemmer om HC på forskellige
måder.
Når det drejer sig om at informere de
ældste generationer, så stiller mange sig
spørgsmålet, hvorvidt det er godt eller
LHC-nyt nr. 4/04
dårligt for mormor, oldefar osv. at vide
besked om HC i familien eller om et
familiemedlems positive genetisk testresultat,
HC-diagnose eller andre smertefulde
forhold. Hvis det skønnes, at viden
vil belaste et i forvejen skrøbeligt
ældre menneske, som måske ikke har
mange år tilbage at leve i, så vælger mange
at lade være med at sige noget. Særligt
hvis det heller ikke gør nogen forskel
for andre i familien, om den ældre ved
noget eller ej. Omvendt fremsættes der
også gode grunde til at tale med de ældre.
Nogle har en formodning om, at det
vil lette deres ældre at tale åbent måske
efter mange års tavshed om emnet, eller
at de ældre vil synes om muligheden for
at hjælpe andre familiemedlemmer med
deres viden, en blodprøve osv. Alt i alt
fortælles om mange overvejelser i retning
af at tage mest muligt hensyn til familiens
ældre eller svage.
Drejer det sig om at informere fastre,
morbrødre, fætre, kusiner etc., gælder
den samme hensyntagen til, hvad den
enkelte formodes at kunne klare, og
hvorvidt det skønnes at være til gavn for
dem at få viden om HC eller ej, i hvilket
omfang og på hvilken måde. Men ofte
er der også mange andre hensyn inde i
billedet, som gør, at der ikke udelukkende
kan stilles skarpt på, hvad man tror
vil tjene en moster eller fætter bedst.
Måske har andre familiemedlemmer
interesser, der går i modsat retning, så
forskellige interesser umuligt kan tilgodeses
samtidig. Det er ofte blevet
11

nævnt, at familier kan splittes i to lejre,
fordi den ene ønsker åbenhed og den
anden, at man ikke taler om HC. Hvis
situationen er den, at man kender til
familiemedlemmer, men ikke har meget
at gøre med dem, er det svært at beslutte
om, hvordan og hvornår man skal fortælle
om HC, fordi man ikke har kendskab
til de konkrete menneskers liv, og
hvad viden om HC kan betyde for
dem. Så er der kun tilbage at stille sig
det abstrakte spørgsmål om, hvad der er
„godt” og „skidt”, løsrevet fra de mennesker,
det handler om. Og det kan være
en vanskelig beslutning. Godt eller skidt
afgøres nemlig ikke mest af principper,
men afvejes i situationer under hensyntagen
til de impliceredes situation og
behov.
Når det drejer sig om at informere børn
om deres risiko for HC, så er det generelt
sådan (der findes selvfølgelig undtagelser),
at jo tidligere man bringer emnet
på bane, jo mindre chokerende virker
det på børnene. Mindre børn får ikke
brudt deres verdensbillede på samme
måde som unge og voksne, fordi de jo
først er i gang med at bygge det op.
Når HC opleves som noget, man „altid”
har været klar over og derfor som en
integreret del af livet, opleves HC derfor
heller ikke, som noget der kommer
udefra som en pludselig ulykke. At få
viden om HC beskrives derfor heller
ikke som et „chok”, en „dom”, eller „uretfærdighed”
på samme måde, som hvis
man senere i livet pludselig erfarer, at
man har risiko for HC. Omvendt er
tidlig viden om HC ikke ensbetydende
med, at livet som risikoperson er problemfrit.
Åbenhed kan ikke fjerne de
mulige bekymringer. Erfaringer fra
voksne, der har fundet ud af deres ri-
12
siko for HC på et tidspunkt i barndommen,
viser, at hvis man fortæller om HC
til børn på måder, der passer til børnenes
alder, til situationen og evt. de spørgsmål,
børnene stiller, kan man sagtens
tale med selv de yngste om HC. Tommelfingerreglen
er, at jo yngre børn, jo
enklere og kortere skal man fortælle eller
svare på spørgsmål. Det er nemmest for
børnene at forholde sig til noget abstrakt
som risiko for sygdom, når der opstår
konkrete situationer, hvor emnet kan
tages op. F.eks. hvis børnene oplever, at
et familiemedlem begynder at udvikle
symptomer. Erfaringer fra forældre, hvis
børn er blevet teenagere eller voksne
uden at vide besked om deres risiko, er,
at det generelt ikke bliver nemmere for
forældrene at fortælle om HC til deres
børn med årene, og at det rigtige tidspunkt
ikke opstår af sig selv. Forældre,
der venter med at fortælle børnene om
deres risiko, gør det, f.eks. fordi de ikke
vil lægge en byrde på deres skuldre, mens
de er børn og unge. De gør det også
ud fra en betragtning om, at børnene jo
alligevel ikke kan bruge deres viden om
HC til noget før evt. senere i livet. Og
af mange andre grunde. Endelig er der
også nogle, der er i tvivl om, hvorvidt det
overhovedet er rigtigt at fortælle deres
børn om HC, f.eks. hvis risikoen vurderes
at være minimal som ved fravær
af symptomer i den ældste generation.
De udsagn, der er fremkommet i mit
projekt, peger på, at børnene godt kan
håndtere viden om HC i passende
mængder.
Til sidst vil jeg gerne understrege, at jeg
ikke selv mener, det er muligt at give
ét almengyldigt svar på, om man skal
fortælle, hvem man fortæller til, eller
hvordan man fortæller andre i familien

om HC. Jeg har stor sympati for den
fremgangsmåde, som mange personer i
HC familier benytter sig af – nemlig at
prøve at klarlægge situationen og tage
hensyn til de implicerede parters interesser
og behov, samt afveje hvordan man
bedst sikrer, at ingen kommer alvorligt i
klemme.
LHC-nyt nr. 4/04
Lotte Huniche,
psykolog, Ph.D.
HC-konference i Boston
Tre travle dage
Som deltagere i mødet Changes, Advances
and Good News (CAG)n havde vi
tre meget travle og meget inspirerende
dage. Konferencen handlede udelukkende
om HC, og der deltog over 300 forskere,
hovedsagelig fra USA, som næsten
alle præsenterede resultater af deres seneste
forskning enten i foredrag eller som
posters. De allerfleste resultater var på
det molekylære plan, altså basalforskning,
som gerne skulle føre til en bedre forståelse
af de mekanismer, der fører til HC. Vi
tog hjem med en uhyre mængde ny information
og med nye idéer til undersøgelser
og mulige former for behandling.
Vi fik også nye spændende faglige kontakter,
bl.a. til en gruppe i Boston, der
ligesom vi undersøger, hvilke faktorer
der spiller en rolle for, hvornår HC bry-
Lotte Huniche er forskningsstipendiat ved
Syddansk Universitet i Odense.
2002 Ph.D. afhandling om dagligt liv
med HC. Flere artikler i LHC-nyt.
Deltaget i LHC kurser for risikopersoner.
der ud. Vores resultater af undersøgelser
af danske patienter vakte stor interesse,
dels fordi vi har fundet, at flere områder
i HC genet end selve CAG sekvensens
længde spiller en rolle for debutalderen,
dels fordi en lignende undersøgelse ikke
vil kunne gennemføres i USA, hvor der
sjældent kendes patienter fra flere generationer
i samme familie.
Dannelsen af aggregater (proteinklumper)
i hjerneceller hos HC patienter har
længe været kendt, men det diskuteres
stadig, hvilken rolle de spiller – er de årsag
til, at hjerneceller dør, eller beskytter
de i stedet cellerne ved at bortskaffe det
forlængede huntingtin? Man er nu i gang
med at undersøge aggregaterne helt ned
på atomniveau, for at se nærmere på deres
struktur, for at se om de ligner aggregater,
som kendes fra patienter med Parkinsons
sygdom og Alzheimers sygdom,
13

14
Rådgivning
om pasning og pleje
Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Huntingtons
chorea kan få besøg af Merete Lüttichau med henblik på rådgivning om
pasning og pleje af HC-patienter.
Rådgivning for plejehjem, som er medlem af Landsforeningen, ydes uden
beregning – bortset fra 500,- kr. pr. besøg, der altid opkræves til delvis
dækning af konsulentens transportudgifter. Nærmere aftale træffes med
sygeplejerske
Merete Lüttichau
Havnø, 9560 Hadsund
Tlf. 98 57 10 05
besøg
www.sbbank.dk
Tlf. 70 13 60 70

og for at prøve at opløse aggregaterne.
Det er nu vist, at aggregater kan blokere
fysisk for de signaler, som sendes igennem
hjernecellerne.
Mange spekulationer har gået på, hvilken
rolle normalt huntingtin spiller. For
år tilbage fandt man, at et musefoster
ikke kan udvikle sig mere end nogle få
dage, hvis det mangler huntingtin. Det
undersøges nu i detaljer, hvilke trin i
udviklingen, der går galt. Det ser ud til,
at huntingtin er nødvendigt for, at bestemte
vækstfaktorer kan virke. Men kan
man så undvære huntingtin, når man ikke
er foster mere? Det synes heller ikke
at være tilfældet. I hvert fald bekræfter
nye resultater, at normalt huntingtin beskytter
hjernecellerne i en HC musemodel.
Andre forsøg er i gang, som skal
vise, om man kan „reparere” HC hjerneceller
med normalt huntingtin.
Aggregater er nu også fundet i flere andre
celler og væv fra HC musemodeller.
F.eks. i muskelceller og i de celler i bugspytkirtlen,
der producerer insulin. Det
blev vist på konferencen, at der sker
mange andre ændringer i disse celler.
Mange forskellige proteiner i cellerne bliver
lavet i forkert mængde, og det kan
være årsag til, at man her ser større
følsomhed over for forskellige former for
LHC-nyt nr. 4/04
„stress” i celler fra HC patienter. Inden
for dette felt præsenterede vi vores egne
resultater af undersøgelse af glukose og
insulin i musemodellen R6/1. Resultaterne
viser, at disse mus har en såkaldt
glukoseintolerance, som også ses ved
diabetes type 2, og at der derfor er grund
til at tro, at HC patienter har en øget
hyppighed af diabetes type 2.
På genterapiområdet var der flere forskergrupper,
der viste, at man kan lukke
ned for huntingtin ved RNAinterference,
en slags antisense-teknik. Metoden
minder om den antisense-teknik, som vi
har arbejdet med, men den anvender en
anden type molekyle til at skrue ned for
HC genet. En ny teknik kaldet „intrabodies”
er på vej. Princippet i den er, at
man sætter et gen ind i celler, som får
dem til at lave en slags antistof mod det
forlængede huntingtin; antistoffet binder
til huntingtin, og derved fjernes det.
Intrabodies kan ligesom antisense i princippet
bruges til behandling af en lang
række sygdomme, bl.a. cancer, så selv
om vi er på et meget tidligt stadium i
disse teknikker, er der grund til at tro,
at der virkelig vil blive satset på dem.
Anne Nørremølle
og Lis Hasholt
Adresseændringer
HUSK!
Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, e-mail eller telefon til
foreningens sekretær Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Boulevard 34 st.th. ,
2650 Hvidovre, tlf. 36 78 11 90, e-mail: lonni@lhc.dk
15

16
Weekendseminar på Vejlefjord –
nu også med rundbold…!
Fredag aften.
Fredag den 19. november samledes 21
deltagere samt psykolog Tine Wøbbe,
formand Sven Asger Sørensen og undertegnede
til det årlige weekendseminar
for unge med tilknytning til HC.
Det blev som sædvanlig en weekend med
mange indtryk. De fleste havde været
med før, og vidste, hvad det drejede sig
om, men det var også rart at byde velkommen
til et par nye ansigter.
Fredag aften gik med at få samlet os alle
sammen (også Søren, der var havnet i
Hornsyld), præsenteret os for hinanden
og kastet rundt med både bolde og os
Navneleg.
selv, for ligesom at „få åbnet ballet”.
Hyggeligt og sjovt.
Gåtur til fyret.
Lørdag indledte Camilla med at fortælle
os sin historie, om hvordan hun er vokset
op med HC meget tæt inde på livet.
En barsk historie, som nok berørte os
alle dybt. Herefter var der „den sædvanlige
gruppesnak”, der som altid er vigtig
og meget givende for alle.
Turen ud til fyret efter frokost blev afsluttet
med, at Christian tjente 10 øl på
at bade i fjorden. Det så meget koldt ud,
Lene og Brian.

selvom solen skinnede og vejret var fantastisk
flot.
Lørdag eftermiddag bidrog Asger med
lidt fra det nylige Europæiske seminar i
Der spilles
rundbold.
Madrid, og der blev også
snakket ægsortering. Alle fik
udleveret en „case” med tilhørende
spørgsmål, som blev
læst og besvaret under stor
koncentration!
Så trængte vi til at få rørt os
lidt igen, og det er med stor
fornøjelse jeg kan berette, at
der virkelig blev gået til den
LHC-nyt nr. 4/04
Vinterbaderen
Christian.
Der
arbejdes.
under rundboldkampen i salen. Taberholdet
tog det pænt…(!)
Festen lørdag aften vil jeg ikke komme
ind på – her må billederne tale for sig
selv (og måske skulle man have været
der!).
Søndag formiddag var ikke alle lige
friske, men vi fik dog gennemgået spørgeskemaet
fra lørdag og diskuteret det
yderligere i nogle grupper.
Tak til alle, der deltog – det var en rigtig
god oplevelse at være sammen med jer.
Håber vi ses igen til næste år, omend
det bliver under lidt andre former, end
vi plejer (og det vil der i øvrigt komme
mere om i det næste nummer af LHCnyt).
Måske skal jeg lige til slut tilføje, at billedserien
på disse sider kan give det indtryk,
at det hele gik op i „fis og ballade”.
Det er absolut
Camilla og
Anette.
Der spilles
teater.
ikke tilfældet –
det er bare ikke
så spændende
at kigge på alt
for mange billeder
af folk,
der sidder i en
hestesko og lytter
eller diskuterer
et emne!
Bettina Thoby
17

18
MIDT I LANDET
MIDT I NATUREN
- genoptræning af personer med erhvervet
hjerneskade.
- krisebehandling af pårørende og voldsofre.
- feriehøjskole for foreninger og organisationer.
- kurser i personaleudvikling, for institutioner,
organisationer og private erhverv.
VEJLEFJORD
- center for udvikling og genoptræning.
7140 Stouby
Tlf. 76 82 33 33

Kalenderen
Dato Aktivitet Sted
December
10. LHC-nyt nr. 4
Januar
10. Lokalgruppemøde – stiftende Region syd
12. Lokalgruppemøde København og omegn
Marts
1. Lokalgruppemøde Vestsjælland
10. LHC-nyt nr. 1
31. Lokalgruppemøde Vestjylland
April
9. Generalforsamling Høje Tåstrup
Maj
12. Lokalgruppemøde København og omegn
Juni
10. LHC-nyt nr. 2
Uge 25 Sommerophold Vejlefjord
Oktober
11. Lokalgruppemøde København og omegn
LHC-nyt nr. 4/04
19

Ungdomsgruppen i Jylland
Tirsdag den 21. september
Referat af informationsmødet i Århus
Tirsdag den 21. september blev der kl.
19.00 afholdt en informationsaften om
Huntingtons Chorea. Det foregik i et ikke
særligt stort lokale i Trøjborg beboerhus,
som ligger i Århus. Det var alt i alt
en meget god aften, hvor vi hørte fra Sven
Asger Sørensen og Christina Berthelsen.
Men inden jeg fortæller mere om aftenen,
vil jeg lige fortælle, hvem jeg er, og hvorfor
jeg var med til mødet.
Mit navn er Kristina, og jeg er risikoperson
til at arve HC, og det er ikke altid
lige let. Nogen gange har man lyst til at
snakke og andre gange ikke. Sådan har
jeg det i hvert fald. Grunden til, at jeg ville
til dette møde, var for at tage nogle af
mine bedste venner og min kæreste med,
og for selv at komme det lidt nærmere
igen. Jeg har selv fortalt mine venner lidt
om, hvad det vil sige for mig at leve med
det og prøvet at forklare dem lidt om det
hele. Det er bare ikke altid lige let. Derfor
syntes jeg, at det var på tide, at de blev
20
Fremvisning NYT fra lokalgrupperne
af hjælpemidler
sat ordentligt ind i, hvad det er, jeg som
risikoperson tænker så meget på.
Vi kom op til mødet, og blev godt modtaget
af alle, der var kommet. Da mødet
startede, var vi omkring en 20-25 stykker,
og det var dejligt at se så mange tilstede.
På programmet var der to ting. Sven Asger
startede med at fortælle om en hel masse
forskellige ting. Meget om hvilke problemer
man som syg oplever, hvad familien
oplever, og hvilke problemer, der kan
dukke op. Om testen, hvilke overvejelser
der kan være inden. Vi kunne også stille
spørgsmål, og mange spurgte til reagensglasbefrugtning
og det med at få børn.
Det fik vi mange snakke om og meget
godt ud af. Jeg er godt nok kun 18, men
det er noget, jeg til tider kan sidde og
tænke på og bare kigge ud af vinduet.
Det betyder meget for mig at vide, om jeg
kan sætte børn i verden, der ikke vil være
i risiko, hvis jeg er det, for jeg vil ikke se
børn, gå det igennem, jeg har været. Men
som alle andre håber jeg, at jeg går fri.
Det er bare ikke alle, der gør det. Men alt,
hvad Asger fortalte, var godt, og jeg ved,
at mine venner fik meget ud af det.
Så holdt vi en lille pause, og derefter
fortalte Christina Berthelsen om sit liv,
hvor hun voksede op med en syg mor.
Det var meget flot og rørende, men det
er ikke min historie. Men jeg kan fortælle,
at jeg selv har oplevet mange af de følelser,
hun også har oplevet. At man ikke kunne
finde nogen støtte, og derfor fandt noget
andet, man kunne koncentrere al sin tid
på. Når jeg var nede ved min far, efter han
blev syg, brugte jeg det meste af weekenden
hos min kusine. Jeg har gjort mange

ting for at glemme min far, og at han er
syg. Men det har for mig været forkert.
Jeg har lært at se det på en anden måde
nu. Han er min far uanset, hvor syg han
bliver, og jeg er hans et og alt. Han har
aldrig slået mig med vilje, men fordi han
ikke vidste, hvad han gjorde. Men han er
alligevel min far. Og jeg vil altid elske
ham.
Skrevet af Kristina
Da Kristina spurgte mig, om jeg ville skrive
lidt her til bladet om det, jeg personligt
oplevede den aften, hvor vi var til møde,
og hvordan det har været for mig som
veninde, sagde jeg ja. Det hele startede
med, at Kristina en aften på arbejde fortalte
mig om Huntingtons Chorea. Hun
fortalte, at hun „måske” også kunne have
HC. Hun fortalte også, at hun ikke var
blevet testet endnu. Først forstod jeg ikke,
hvorfor hun havde valgt ikke at blive testet
nu, og tænkte, at hun simpelthen måtte
være skør, siden hun ikke lod sig teste.
Men så fortalte hun mig mere om HC, og
jeg forstod det lidt bedre, men det var
stadigvæk ikke nok for mig. Som veninde
ville jeg vide alt for at kunne være i stand
til at være der for hende, når hun engang
lader sig teste. Derfor valgte jeg at tage
med til mødet i Trøjborg beboerhus. Der
fortalte Sven Asger mange forskellige ting,
som også er værd at vide som veninde.
Den aften kom jeg meget længere ind
bagom sygdommen HC og bagom, hvad
„Kris” lever med til hverdag. Jeg fik at vide,
på hvilke måder jeg kan være der for
hende, når hun har brug for mig. Det er
det, der er det vigtigste for mig. At jeg
kan være der og støtte hende. Efter vi har
været til mødet, og jeg har fundet ud af så
meget mere om HC, kan jeg roligt sige, at
jeg nu føler, jeg kan være der for hende.
Sven Asger besvarede alle mine spørgsmål
LHC-nyt nr. 4/04
plus mange, mange flere, inden jeg selv fik
muligheden for at stille dem. Jeg syntes, at
hele mødet var meget forståeligt selv for
mig, som intet vidste om Huntingtons
Chorea.
Skrevet af Jeanett
V estjylland
Så er middagen serveret – efter fælles
anstrengelser.
Lørdag den 7. august
havde vi vores Sommerfest, hvor Hanne
og Villy var så venlige at lægge sommerhus
til igen.
Vejret var rigtig godt, og det benyttede vi
til at gå en tur langs vandet.
Vi var ligesom sidst en hel terrassefuld, der
fordelte opgaverne imellem os – fik gang
Værtsparret og grillmestrene.
21

i grillen, salaten snittet, bordet dækket,
og vinen trukket op.
Else og John havde som sædvanligt sanghæfter
med, og John spillede til på harmonikaen.
Vi siger mange tak til alle deltagerne for
en god fest, og en særlig tak til Hanne og
Villy for at huse os.
Mona og Mogens
Lørdag den 13. november kl. 14.00
holder vi vores julemøde hos Inga og Kaj i
Thyborøn. Referat følger i næste nummer.
ÅRSPROGRAM 2005
Torsdag den 31. marts kl. 19.00
Vi har planlagt det første møde næste år,
og det bliver med socialrådgiver Bodil
Davidsen på „Billedskolen”, Fauerholtvej
10, Ikast.
Sæt allerede nu kryds i kalenderen.
• Hvordan samarbejder man bedst med
de kommunale socialforvaltninger?
• HC-ramte familiers rettigheder
• Spørgsmål fra deltagerne
• Kaffe
Indbydelse og kørselsvejledning vil blive
fremsendt til medlemmerne på lokalgruppens
adresseliste senere.
Vi benytter lejligheden til at ønske alle
medlemmer en rigtig glædelig jul og et
godt nytår.
Else Jensen Tlf. 86 89 84 74
Laila Bille Tlf. 97 44 13 32
Mona Hansen Tlf. 75 78 19 60
Region syd
Mandag den 10. januar
Medlemmer i Sønderjyllands, Ribe og
Fyns Amt + sydligste dele af Vejle Amt
indbydes til møde i Koldingområdet.
Alle vil modtage personlig indbydelse
22
pr. brev; men I bedes allerede nu sætte X
i kalenderen.
Med venlig hilsen
Henning Muldager Tlf. 65 94 17 44
V estsjælland
Mandag den 23. august
Tak til Inga og Ole Jørgensen i Ejby i
Hornsherred for et godt møde i Lokalgruppen
Vestsjælland, mandag den 23.
august 2004.
Det var en lun og stille aften, hvor vi var
14, der var samlet. En gruppe med Ole i
spidsen drog til vandet, Isefjorden, med
udsigt til Tuse Næs, Orø og Dragerup,
mod syd så vi Munkholmbroen. Der var
meget at se – en flot natur med markens
blomster, slåen og brombær. Endvidere et
træ, et kastanietræ, der senere viste sig at
være valnød. Da vi var tilbage fra turen,
nød vi et dejligt bord med smørrebrød,
som Inga selv havde fremstillet. Til kaffen/teen
var der en lækker brun lagkage.
Ved mødet blev budt velkommen til
Bente, som bor i nabobyen til Ejby, Kirke
Hyllinge. Vi gennemførte en præsentationsrunde,
så nu ved Bente noget om,
hvordan vores forbindelse til Huntingtons
Chorea er, og vi fik hendes historie.
Vi fik ved mødet gode oplysninger fra
kasserer Ove Vedelsby, som fortalte, at der
var kommet penge fra Tips og Lotto til
„Sommerophold på Vejlefjord” og til genoptryk
af den blå pjece „Social vejledning”.
Klokken 22.30 drog vi hver til sit i en
stille sommerregn. Når vi mødes næste
gang, bliver det i Hørve hos Kirsten og
Jens Peter på en dato i oktober/november,
som senere bliver meddelt.
Tak til Inga og Ole for en dejlig aften i
Åhusene.
Jens Peter

Tirsdag den 1. marts
afholdes vores næste lokalgruppemøde.
København og omegn
ÅRSPROGRAM 2005
Onsdag den 12. januar kl. 19.00
får vi besøg af en medarbejder fra Pilehuset
i Brønshøj, der vil fortælle om opbygningen
af et plejeafsnit for HC-patienter.
Torsdag den 12. maj kl. 19.00
kommer Anne Nørremølle og holder et
oplæg omkring grundlæggende genetik.
Tirsdag den 11. oktober kl. 19.00
vil Lis og Asger fortælle nyt fra IHA-mødet,
der afholdes ultimo september/primo
oktober.
Alle møder afholdes på Busses Skole, Mosebuen
1, 2820 Gentofte, og der sendes
som sædvanlig en „reminder” ud ca. en
måned før møderne.
Tak for året, der er gået, vi glæder os til at
se alle igen i det nye år.
Bettina Thoby
Øvrige Sjælland
Kan man få økonomisk hjælp til
sommeropholdet på Vejlefjord?
Jeg bliver ofte spurgt om mulighederne
for økonomisk støtte til sommeropholdet,
og jeg vil kort forsøge at ridse mulighederne
op:
Hvis man får førtidspension efter den
gamle pensionslov dvs. før 31.12.02, kan
man søge om dækning af opholdet for
sig selv og en evt. nødvendig hjælper
som et personligt tillæg. Dette er dog
afhængig af ens egen og ægtefælles indtægter
ved siden af pensionen. Desuden
afhænger det også af en evt. formues
størrelse. Det er op til de enkelte kommuner
at fastsætte disse grænser, men I
kan altid forhøre i pensionsafdelingen.
Hvis man får førtidspension efter de nye
regler dvs. har søgt pension efter 1.1.03,
LHC-nyt nr. 4/04
kan man søge om dækning til kurset
efter servicelovens §84 til merudgifter.
Når man søger om hjælp til sommeropholdet,
skal man medregne transportudgifter
og evt. hjælpers deltagelse. For at
få hjælp til merudgifter skal disse i alt
udgøre mindst 6.000 kr. om året, men
I kan læse mere om reglerne for merudgifter
i LHC-nyt nr. 1 – 20. årgang
(marts 2003).
Hvis der ikke er mulighed for at få støtte
fra kommunen, findes der mange
legater, som kan søges. I kan gå på biblioteket
og låne „Legathåndbogen”, eller
I er velkomne til at ringe til mig.
Bodil Davidsen
23

24
Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea
Gaver
Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er godkendt af skattemyndighederne, således at
gavebidrag – i henhold til ligningslovens paragraf 8A – i et vist omfang kan fratrækkes på
selvangivelsen.
De første 500 kr. kan dog ikke fratrækkes, og det højeste beløb, ordningen omfatter, er 5.000
kr. Gaver til foreningen må gerne fordeles over året med flere mindre indbetalinger. Når blot
disse sammenlagt overstiger de førnævnte 500 kr., kan fradrag foretages. Kvittering for gaveydelsen
skal vedlægges selvangivelsen. Ægtefæller har ret til hver sit fradrag på op til 5.000 kr.
Gaver på mindre beløb er også meget væsentlige for landsforeningen, idet førnævnte godkendelse
fra skattemyndighederne – foruden medlemsantallet – afhænger af antallet af gavegivere.
Gavebrev
Hvis De også ønsker at fratrække de første 500 kr. på selvangivelsen, eller hvis De ønsker
at give mere end 5.000 kr. om året til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, og ønsker
fradrag for det fulde beløb, kan dette lade sig gøre i henhold til ligningslovens §12 stk. 2.
Det forhøjede fradrag opnår De ved at underskrive et „Gavebrev”, hvori De forpligter Dem
til at betale et fast årligt beløb eller en bestemt procentdel af Deres indkomst i en periode på
ti år eller mere.
Et udkast til et „Gavebrev” kan – uforpligtende for Dem – rekvireres hos landsforeningen.
Testamente
Ønsker De, at Landsforeningen mod Huntingtons Chorea skal arve Deres formue eller en del
heraf, er det nødvendigt at oprette et testamente. I testamentet indsætter De landsforeningen
som arving og angiver den ønskede del af arven.
Da Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er fritaget for at betale arveafgift, vil hele
beløbet gå ubeskåret til foreningens arbejde.
Bårebidrag
Ønskes det, at der – i stedet for blomster til en begravelse – sendes bårebidrag til Landsforeningen
mod Huntingtons Chorea, kan dette eksempelvis bekendtgøres i dødsannoncen.
Giro 546 66 44 bedes benyttet. Landsforeningen fremsender en liste over bidragydere til de
efterladte.
Støtte til forskning
Det er muligt at øremærke gaver, arv og bårebidrag således, at beløbet specifikt anvendes til
forskning med relation til Huntingtons chorea. Dette gøres ved at angive „forskningsmidler”
på indbetalingskortet.
Yderligere information
I folderen „Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea” finder De yderligere råd og
vejledning om, hvordan støtten bedst kan gives.

Målrettet samarbejde
Synlige resultater
I Deloitte kombinerer vi solid viden og
erfaring med faglig dygtighed og entusiasme.
Vores revision, skatterådgivning og konsulentydelser
følger ikke et skema, men
skabes af mennesker til mennesker i en
professionel atmosfære.
Gøteborgvej 18
Postboks 7012, DK-9200 Aalborg SV
Tel: +45 98 79 60 00, Fax: +45 98 79 60 01
www.deloitte.dk
Medlem af
Deloitte Touche Tohmatsu
LHC-nyt nr. 4/04
I Deloitte arbejder vi systematisk med
udfordringerne.
Kontakt os med dine tanker om den
fortsatte udvikling af din virksomhed. Vi
bidrager gerne med vores kompetencer,
viden og erfaringer.
25

26
HC-materialer
Videofilm
Den tunge arv (DR2 2003) og Synspunkt (DR1 2000) er lagt på samme bånd.
Huntingtons Sykdom – Symptomer, sykdomsforløb og tiltak og Huntingtons
Sykdom – Det vanskelige måltidet, begge norske, er lagt på samme bånd.
Hannes arv (Lokal TV Fyn) og Damernes Magasin (gæst: Jytte Broholm) er lagt
på samme bånd.
Til brug for undervisning af plejepersonale vil der kunne udlånes et specielt videobånd
indeholdende en belgisk produceret film omkring pasning og pleje, samt de
to norske film.
Lægens bord – Kim Broholm fortæller (7 minutter).
Bøger
„I risiko” af Eva Husum Schmidt.
Bogen er resultatet af en interviewundersøgelse. Den beskriver risikoaspektet i
forbindelse med Huntingtons chorea.
„Huntington og mig – en ungdomsbog” af Alison Gray oversat til dansk af Mona
Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier.
Pris pr. eksemplar 40,00 kr.
Pjecer
„Huntingtons chorea – en orientering” af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen.
„Huntingtons chorea – pasning og pleje” af Merete Lüttichau.
„Huntingtons chorea – social vejledning” af socialrådgiver Bodil Davidsen.
Ekspeditionsgebyr på 25,00 kr. for én pjece.
For hver pjece herudover kommer et tillæg på 5,00 kr.
Andet
Støt Landsforeningen mod Huntingtons chorea
Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder.
Informationsfolder.
Personligt kort.
Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Lonni Kristensen, Arnold Nielsens
Boulevard 34 st.th. , 2650 Hvidovre, tlf. 36 78 11 90, e-mail: lonni@lhc.dk, eller bestilles
via www.LHC.dk.

Klinik for Medicinsk Genetik
Jørgen Nielsen, Blegdamsvej 3, 2200 København Tlf. 35 32 78 16
e-mail: jnielsen@dadlnet.dk
Center for Små Handicapgrupper
København Bredgade 25 F, 5. sal
Sct. Annæ Passage, 1260 København K
Tlf. 33 91 40 20
Fremvisning af hjælpemidler
Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve
Konsulent vedr. pasning og pleje
Tlf. 59 65 61 20
Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund
Lokalgrupper
Tlf. 98 57 10 05
Nordjylland Lis Nymark Hansen, Spergelvej 19, 9270 Klarup Tlf. 98 31 82 79
Dorthe Bjødstrup, Rørholtvej 12, 9330 Dronninglund Tlf. 98 84 11 63
Ungdomsgruppen Katrine Wilkens Tlf. 86 12 33 95
i Jylland Vejlegade 9, 4.tv., 8000 Århus C
Vestjylland Else Jensen, Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry Tlf. 86 89 84 74
Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03
Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf. 59 65 61 20
Øvrige Sjælland Helen Pedersen, Haraldsgade 413tv. , 2000 Kbh. N. Tlf. 35 81 37 30
Tina Søndergaard, Skoleparken 11, 3600 Frederikssund Tlf. 47 31 00 23
København
og omegn
Bettina Thoby, Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf. 44 91 60 76
Psykologer der samarbejder med LHC
Teit Juel Jensen Tlf. 97 21 55 86
Bredgade 28, 1.th., 7400 Herning (bedst kl. 12.30-13.00)
e-mail: teitjj@post4.tele.dki
Marianne Schroll Tlf. 65 91 74 11
Nørrevænget 65, 1., 5000 Odense C (bedst kl. 8-9, 12-13)
Tine Wøbbe Tlf. 22 16 18 13
Peter Bangs Vej 1, 2000 Frederiksberg (bedst efter kl. 17)
e-mail: psykolog@tinew.dk
Mette Bjerg Tlf. 86 12 18 24
Ryesgade 29, 2.th., 8000 Århus C (telefontid kl. 9-12)
e-mail: bjerg@tdcspace.dk
Sekretær for LHC
www.psykologmettebjerg.dki
Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Tlf. 36 78 11 90
Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre Fax 36 49 53 24
Socialrådgiver
e-mail: lonni@lhc.dk
Bodil Davidsen, Frederikshave 34 st.th. Tlf. 48 26 36 52
3400 Hillerød træffes bedst hverdage 9-10 eller benyt telefonsvarer
Vejlefjord sommerophold
e-mail: bodil@lhc.dk
Bettina Thoby, Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf. 44 91 60 76
e-mail: bettina@lhc.dk
LHC-nyt nr. 4/04
Deadline for næste nummer af LHC-nyt: 1. februar 2005
27

Er du flyttet?
Eller kender du nogen,
der er…?
Som alle andre, flytter også medlemmer
af LHC engang imellem. Oftest
får vi besked fra postvæsnet, når vi
udsender LHC-nyt, hvis der er adresseændringer,
men det er desværre ikke
altid det lykkes. Af underlige årsager
kan det især være galt, hvis man flytter
på plejehjem.
Vi beder derfor vores medlemmer om
lige at give os et praj, såfremt et familiemedlem
flytter på plejehjem. Dette
giver os mulighed for (udover fortsat
at sende LHC-nyt samt evt. andet til
den rigtige adresse) også at informere
plejehjemmet om foreningen, og derved
få skabt et samarbejde til gavn for
den HC-syge.
Glædelig jul
Bestyrelsen
Så er det snart Jul igen og derefter
Nytår. For LHC har året, som nu er
ved at slutte, været et godt år med
mange aktiviteter – også i lokalgrupperne
– hvor mange medlemmer
har deltaget. Vi ser derfor med
glæde og fortrøstning frem til det
kommende år og ønsker alle en
Glædelig Jul og et Godt Nytår.
Bestyrelsen