LHC-nyt - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

nævnt, at familier kan splittes i to lejre,
fordi den ene ønsker åbenhed og den
anden, at man ikke taler om HC. Hvis
situationen er den, at man kender til
familiemedlemmer, men ikke har meget
at gøre med dem, er det svært at beslutte
om, hvordan og hvornår man skal fortælle
om HC, fordi man ikke har kendskab
til de konkrete menneskers liv, og
hvad viden om HC kan betyde for
dem. Så er der kun tilbage at stille sig
det abstrakte spørgsmål om, hvad der er
„godt” og „skidt”, løsrevet fra de mennesker,
det handler om. Og det kan være
en vanskelig beslutning. Godt eller skidt
afgøres nemlig ikke mest af principper,
men afvejes i situationer under hensyntagen
til de impliceredes situation og
behov.
Når det drejer sig om at informere børn
om deres risiko for HC, så er det generelt
sådan (der findes selvfølgelig undtagelser),
at jo tidligere man bringer emnet
på bane, jo mindre chokerende virker
det på børnene. Mindre børn får ikke
brudt deres verdensbillede på samme
måde som unge og voksne, fordi de jo
først er i gang med at bygge det op.
Når HC opleves som noget, man „altid”
har været klar over og derfor som en
integreret del af livet, opleves HC derfor
heller ikke, som noget der kommer
udefra som en pludselig ulykke. At få
viden om HC beskrives derfor heller
ikke som et „chok”, en „dom”, eller „uretfærdighed”
på samme måde, som hvis
man senere i livet pludselig erfarer, at
man har risiko for HC. Omvendt er
tidlig viden om HC ikke ensbetydende
med, at livet som risikoperson er problemfrit.
Åbenhed kan ikke fjerne de
mulige bekymringer. Erfaringer fra
voksne, der har fundet ud af deres ri-
12
siko for HC på et tidspunkt i barndommen,
viser, at hvis man fortæller om HC
til børn på måder, der passer til børnenes
alder, til situationen og evt. de spørgsmål,
børnene stiller, kan man sagtens
tale med selv de yngste om HC. Tommelfingerreglen
er, at jo yngre børn, jo
enklere og kortere skal man fortælle eller
svare på spørgsmål. Det er nemmest for
børnene at forholde sig til noget abstrakt
som risiko for sygdom, når der opstår
konkrete situationer, hvor emnet kan
tages op. F.eks. hvis børnene oplever, at
et familiemedlem begynder at udvikle
symptomer. Erfaringer fra forældre, hvis
børn er blevet teenagere eller voksne
uden at vide besked om deres risiko, er,
at det generelt ikke bliver nemmere for
forældrene at fortælle om HC til deres
børn med årene, og at det rigtige tidspunkt
ikke opstår af sig selv. Forældre,
der venter med at fortælle børnene om
deres risiko, gør det, f.eks. fordi de ikke
vil lægge en byrde på deres skuldre, mens
de er børn og unge. De gør det også
ud fra en betragtning om, at børnene jo
alligevel ikke kan bruge deres viden om
HC til noget før evt. senere i livet. Og
af mange andre grunde. Endelig er der
også nogle, der er i tvivl om, hvorvidt det
overhovedet er rigtigt at fortælle deres
børn om HC, f.eks. hvis risikoen vurderes
at være minimal som ved fravær
af symptomer i den ældste generation.
De udsagn, der er fremkommet i mit
projekt, peger på, at børnene godt kan
håndtere viden om HC i passende
mængder.
Til sidst vil jeg gerne understrege, at jeg
ikke selv mener, det er muligt at give
ét almengyldigt svar på, om man skal
fortælle, hvem man fortæller til, eller
hvordan man fortæller andre i familien