LHC-nyt - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

More documents

Recommendations

Info

8 EHA kongres Madrid 2004 Referat Knap 50 km nordvest for Madrid rejser sig en lav bjergkæde tværs over den flade castilianske højslette. Her havde vores spanske søsterorganisation i den lille by Guadarrama fundet et dejligt mødested til Den Europæiske Huntington Sammenslutnings kongres på et ret <strong>nyt</strong> kursuscenter for Augustiner-munkeordenen midt i en stor park. Mødet, der havde samlet godt 200 deltagere, var delt i to afdelinger, de første to dage var helliget den seneste videnskabelige forskning. Det var opløftende at møde så mange engagerede forskere fra hele Europa, men det kunne ind imellem være vanskeligt at følge deres foredrag, så måtte man have det forklaret udenfor auditoriet, hvor der var opslået store plancher med deres kurver og statistikker, og her gik snakken fint i kaffepauserne. Vi må håbe, de har inspireret hinanden. Lis Hasholt og Jørgen Nielsen foran kongresbygningen. En amerikansk fond, High-Q foundation, har givet et stort beløb til den europæiske Huntingtonforskning, og derfor fik Lis Hasholt mulighed for at deltage og fortælle om sine undersøgelser af diabetes hos HC-musestammer. David Craufurd fra England talte bl.a. om depression, som ikke synes at forværres gennem årene, hvorimod demens, apati og irritabilitet ofte øges i forløbet. Generende adfærdsændringer må man prøve at behandle, men der findes ingen specifik behandling, så lægerne må prøve sig frem. Som hovedregel bør man give medicinen i så små doser som muligt og i perioder med indlagte pauser, for at virkningen kan bedømmes. Man håber, at samarbejdet i det nyetablerede it-netværk vil bevirke, at der samles et stort sammenligneligt materiale, så især ny behandling kan vurderes gennem tilstrækkelig lang tid. Den anden afdeling af mødet, specielt for patientforeningernes repræsentanter, havde som arbejdstitel „24 timer i en HC-patients liv” og bød på 16 indlæg og få pauser! Så tidsplanen blev hurtigt overskredet. Bart Corthals startede med at fortælle om den daglige pleje og vigtigheden af at instruere familien og hjælpe den med at sørge for og at ud<strong>nyt</strong>te ledige stunder, aflastningsmuligheder og fordeling af plejeopgaverne, så man undgik udbrændthed.
Der blev arrangeret tyrefægtning under EHA-mødet i Madrid. Prof. Bernhard Landwehrmeyer fra Tyskland gjorde rede for det tidligere omtalte it-netværk EHDN (European Huntington’s Disease Network), som han ventede sig meget af, da det muliggør en hurtig opdatering af mange forsøgsresultater. Han skitserede fordelene ved en registrering af patienter efter informeret samtykke, forsøg med biomarkører, vurdering af forstadier og tidlige symptomer samt forløbet af forskellige behandlingsforsøg. Det blev nævnt, at 88%(!) af HC-patienter lider af søvnproblemer, det være sig tidlig opvågnen, urolig søvn med vågenperioder flere gange i nattens løb. Bevægelserne mindskes i begyndelsen af søvnperioden, men kommer igen ved opvågnen, der kan optræde lægkramper og uro i benene samt træthed i dagtimerne. Der kan være effekt af antidepressiv medicin, sovemiddel (Zolpidem) og kugledyne. Psykosexuelle forstyrrelser ses meget hyppigt, i en engelsk undersøgelse hos 20% af de undersøgte, oftest i form af nedsat libido, der må søges behandlet psykologisk. De choreatiske bevægelser kan naturligvis give fysiske vanskeligheder. Børn og unge, der vokser op som risikopersoner, ser ofte den ene af forældrenes tiltagende sygdom, og oplever den vanskeliggjorte følelsesmæssige kontakt og den manglende støtte i mange dagligdags opgaver. Det kan give usikkerhed og psykisk ubalance. En opløsning af familielivet, hvor det normale rollemønster byttes om, stiller store krav, som omgivelserne må være opmærksomme på. Et indlæg omtalte et vellykket forsøg med rideterapi ved balanceproblemer og nævnte at anskaffelse af dyr i hjemmet, specielt hunde, stimulerede patienterne både psykisk og fysisk og øgede deres ansvarlighed. Det sociale samvær under kongressen var der også sørget for med modtagelse på rådhuset den første aften, hvor vi udover borgmesterens velkomstord hørte en fabelagtig pianist og bagefter ude på det lune torv nød et overdådigt spansk traktement. En aften optrådte et ungt flamencoorkester med inciterende guitarmusik og fejende dans efter middagen på hotellet. Endelig var der nogle stykker der lod sig lokke med til tyrefægtning en solvarm eftermiddag i den lokale arena, hvor der var stuvende fuldt inkl. borgmester og frue i stiveste puds og tre orkestre. Jeg skal hilse og sige, at det er dyrplageri. Bjørn 9
Page 1 and 2: ISSN 0909-5128 LHC-nyt 21. årgang
Page 3 and 4: Formanden har ordet Der findes mang
Page 5 and 6: Fælles temadag - et positivt input
Page 7: Tak til LHC-nyts redaktør Da Lands
Page 11 and 12: At fortælle andre i familien om HC
Page 13 and 14: om HC. Jeg har stor sympati for den
Page 15 and 16: og for at prøve at opløse aggrega
Page 17 and 18: selvom solen skinnede og vejret var
Page 19 and 20: Kalenderen Dato Aktivitet Sted Dece
Page 21 and 22: ting for at glemme min far, og at h
Page 23 and 24: Tirsdag den 1. marts afholdes vores
Page 25 and 26: Målrettet samarbejde Synlige resul
Page 27 and 28: Klinik for Medicinsk Genetik Jørge

LHC-nyt - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?