LHC-nyt - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

More documents

Recommendations

Info

nævnt, at familier kan splittes i to lejre, fordi den ene ønsker åbenhed og den anden, at man ikke taler om HC. Hvis situationen er den, at man kender til familiemedlemmer, men ikke har meget at gøre med dem, er det svært at beslutte om, hvordan og hvornår man skal fortælle om HC, fordi man ikke har kendskab til de konkrete menneskers liv, og hvad viden om HC kan betyde for dem. Så er der kun tilbage at stille sig det abstrakte spørgsmål om, hvad der er „godt” og „skidt”, løsrevet fra de mennesker, det handler om. Og det kan være en vanskelig beslutning. Godt eller skidt afgøres nemlig ikke mest af principper, men afvejes i situationer under hensyntagen til de impliceredes situation og behov. Når det drejer sig om at informere børn om deres risiko for HC, så er det generelt sådan (der findes selvfølgelig undtagelser), at jo tidligere man bringer emnet på bane, jo mindre chokerende virker det på børnene. Mindre børn får ikke brudt deres verdensbillede på samme måde som unge og voksne, fordi de jo først er i gang med at bygge det op. Når HC opleves som noget, man „altid” har været klar over og derfor som en integreret del af livet, opleves HC derfor heller ikke, som noget der kommer udefra som en pludselig ulykke. At få viden om HC beskrives derfor heller ikke som et „chok”, en „dom”, eller „uretfærdighed” på samme måde, som hvis man senere i livet pludselig erfarer, at man har risiko for HC. Omvendt er tidlig viden om HC ikke ensbetydende med, at livet som risikoperson er problemfrit. Åbenhed kan ikke fjerne de mulige bekymringer. Erfaringer fra voksne, der har fundet ud af deres ri- 12 siko for HC på et tidspunkt i barndommen, viser, at hvis man fortæller om HC til børn på måder, der passer til børnenes alder, til situationen og evt. de spørgsmål, børnene stiller, kan man sagtens tale med selv de yngste om HC. Tommelfingerreglen er, at jo yngre børn, jo enklere og kortere skal man fortælle eller svare på spørgsmål. Det er nemmest for børnene at forholde sig til noget abstrakt som risiko for sygdom, når der opstår konkrete situationer, hvor emnet kan tages op. F.eks. hvis børnene oplever, at et familiemedlem begynder at udvikle symptomer. Erfaringer fra forældre, hvis børn er blevet teenagere eller voksne uden at vide besked om deres risiko, er, at det generelt ikke bliver nemmere for forældrene at fortælle om HC til deres børn med årene, og at det rigtige tidspunkt ikke opstår af sig selv. Forældre, der venter med at fortælle børnene om deres risiko, gør det, f.eks. fordi de ikke vil lægge en byrde på deres skuldre, mens de er børn og unge. De gør det også ud fra en betragtning om, at børnene jo alligevel ikke kan bruge deres viden om HC til noget før evt. senere i livet. Og af mange andre grunde. Endelig er der også nogle, der er i tvivl om, hvorvidt det overhovedet er rigtigt at fortælle deres børn om HC, f.eks. hvis risikoen vurderes at være minimal som ved fravær af symptomer i den ældste generation. De udsagn, der er fremkommet i mit projekt, peger på, at børnene godt kan håndtere viden om HC i passende mængder. Til sidst vil jeg gerne understrege, at jeg ikke selv mener, det er muligt at give ét almengyldigt svar på, om man skal fortælle, hvem man fortæller til, eller hvordan man fortæller andre i familien
om HC. Jeg har stor sympati for den fremgangsmåde, som mange personer i HC familier benytter sig af – nemlig at prøve at klarlægge situationen og tage hensyn til de implicerede parters interesser og behov, samt afveje hvordan man bedst sikrer, at ingen kommer alvorligt i klemme. LHC-nyt nr. 4/04 Lotte Huniche, psykolog, Ph.D. HC-konference i Boston Tre travle dage Som deltagere i mødet Changes, Advances and Good News (CAG)n havde vi tre meget travle og meget inspirerende dage. Konferencen handlede udelukkende om HC, og der deltog over 300 forskere, hovedsagelig fra USA, som næsten alle præsenterede resultater af deres seneste forskning enten i foredrag eller som posters. De allerfleste resultater var på det molekylære plan, altså basalforskning, som gerne skulle føre til en bedre forståelse af de mekanismer, der fører til HC. Vi tog hjem med en uhyre mængde ny information og med nye idéer til undersøgelser og mulige former for behandling. Vi fik også nye spændende faglige kontakter, bl.a. til en gruppe i Boston, der ligesom vi undersøger, hvilke faktorer der spiller en rolle for, hvornår HC bry- Lotte Huniche er forskningsstipendiat ved Syddansk Universitet i Odense. 2002 Ph.D. afhandling om dagligt liv med HC. Flere artikler i LHC-nyt. Deltaget i LHC kurser for risikopersoner. der ud. Vores resultater af undersøgelser af danske patienter vakte stor interesse, dels fordi vi har fundet, at flere områder i HC genet end selve CAG sekvensens længde spiller en rolle for debutalderen, dels fordi en lignende undersøgelse ikke vil kunne gennemføres i USA, hvor der sjældent kendes patienter fra flere generationer i samme familie. Dannelsen af aggregater (proteinklumper) i hjerneceller hos HC patienter har længe været kendt, men det diskuteres stadig, hvilken rolle de spiller – er de årsag til, at hjerneceller dør, eller beskytter de i stedet cellerne ved at bortskaffe det forlængede huntingtin? Man er nu i gang med at undersøge aggregaterne helt ned på atomniveau, for at se nærmere på deres struktur, for at se om de ligner aggregater, som kendes fra patienter med Parkinsons sygdom og Alzheimers sygdom, 13
Page 1 and 2: ISSN 0909-5128 LHC-nyt 21. årgang
Page 3 and 4: Formanden har ordet Der findes mang
Page 5 and 6: Fælles temadag - et positivt input
Page 7 and 8: Tak til LHC-nyts redaktør Da Lands
Page 9 and 10: Der blev arrangeret tyrefægtning u
Page 11: At fortælle andre i familien om HC
Page 15 and 16: og for at prøve at opløse aggrega
Page 17 and 18: selvom solen skinnede og vejret var
Page 19 and 20: Kalenderen Dato Aktivitet Sted Dece
Page 21 and 22: ting for at glemme min far, og at h
Page 23 and 24: Tirsdag den 1. marts afholdes vores
Page 25 and 26: Målrettet samarbejde Synlige resul
Page 27 and 28: Klinik for Medicinsk Genetik Jørge

LHC-nyt - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?