LHC-nyt - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

At fortælle andre i familien om HC
Et af de ofte vanskelige spørgsmål, som
medlemmer af HC familier står med,
er spørgsmålet om, hvem der skal vide
hvad om HC, og hvordan man bedst
fortæller det. Det er ikke altid nemt at
informere familien. Hvem skal informeres?
Hvad skal man fortælle dem? Hvordan
fortæller man bedst muligt om noget
så alvorligt? Hvornår er tidspunktet
rigtigt?
Som jeg har skrevet før, er der generelt
større åbenhed om HC i dag, end der
var for bare en enkelt generation siden.
Det betyder på den ene side, at det er
blevet nemmere at lukke op for en snak
om alvorlige og ubehagelige konsekvenser
af sygdommen, men på den anden
side betyder det også, at mange oplever
et stort ansvar for at give deres viden
om HC i familien videre. I nogle tilfælde
er der ingen problemer, f.eks. fordi familien
kun tæller nogle få risikopersoner,
som kender og støtter hinanden, men
andre gange fører ansvarsfølelsen lange
og svære overvejelser med sig. F.eks. gør
de fleste sig overvejelser om, hvorvidt
det er nødvendigt, godt eller rigtigt at
informere alle familiemedlemmer, og
om alle skal vide mest muligt? Der gives
mange vægtige grunde til, at man vælger
ikke at fortælle bestemte familiemedlemmer
om HC eller at fortælle forskellige
familiemedlemmer om HC på forskellige
måder.
Når det drejer sig om at informere de
ældste generationer, så stiller mange sig
spørgsmålet, hvorvidt det er godt eller
LHC-nyt nr. 4/04
dårligt for mormor, oldefar osv. at vide
besked om HC i familien eller om et
familiemedlems positive genetisk testresultat,
HC-diagnose eller andre smertefulde
forhold. Hvis det skønnes, at viden
vil belaste et i forvejen skrøbeligt
ældre menneske, som måske ikke har
mange år tilbage at leve i, så vælger mange
at lade være med at sige noget. Særligt
hvis det heller ikke gør nogen forskel
for andre i familien, om den ældre ved
noget eller ej. Omvendt fremsættes der
også gode grunde til at tale med de ældre.
Nogle har en formodning om, at det
vil lette deres ældre at tale åbent måske
efter mange års tavshed om emnet, eller
at de ældre vil synes om muligheden for
at hjælpe andre familiemedlemmer med
deres viden, en blodprøve osv. Alt i alt
fortælles om mange overvejelser i retning
af at tage mest muligt hensyn til familiens
ældre eller svage.
Drejer det sig om at informere fastre,
morbrødre, fætre, kusiner etc., gælder
den samme hensyntagen til, hvad den
enkelte formodes at kunne klare, og
hvorvidt det skønnes at være til gavn for
dem at få viden om HC eller ej, i hvilket
omfang og på hvilken måde. Men ofte
er der også mange andre hensyn inde i
billedet, som gør, at der ikke udelukkende
kan stilles skarpt på, hvad man tror
vil tjene en moster eller fætter bedst.
Måske har andre familiemedlemmer
interesser, der går i modsat retning, så
forskellige interesser umuligt kan tilgodeses
samtidig. Det er ofte blevet
11