LHC-nyt - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

More documents

Recommendations

Info

Ungdomsgruppen i Jylland Tirsdag den 21. september Referat af informationsmødet i Århus Tirsdag den 21. september blev der kl. 19.00 afholdt en informationsaften om Huntingtons Chorea. Det foregik i et ikke særligt stort lokale i Trøjborg beboerhus, som ligger i Århus. Det var alt i alt en meget god aften, hvor vi hørte fra Sven Asger Sørensen og Christina Berthelsen. Men inden jeg fortæller mere om aftenen, vil jeg lige fortælle, hvem jeg er, og hvorfor jeg var med til mødet. Mit navn er Kristina, og jeg er risikoperson til at arve HC, og det er ikke altid lige let. Nogen gange har man lyst til at snakke og andre gange ikke. Sådan har jeg det i hvert fald. Grunden til, at jeg ville til dette møde, var for at tage nogle af mine bedste venner og min kæreste med, og for selv at komme det lidt nærmere igen. Jeg har selv fortalt mine venner lidt om, hvad det vil sige for mig at leve med det og prøvet at forklare dem lidt om det hele. Det er bare ikke altid lige let. Derfor syntes jeg, at det var på tide, at de blev 20 Fremvisning NYT fra lokalgrupperne af hjælpemidler sat ordentligt ind i, hvad det er, jeg som risikoperson tænker så meget på. Vi kom op til mødet, og blev godt modtaget af alle, der var kommet. Da mødet startede, var vi omkring en 20-25 stykker, og det var dejligt at se så mange tilstede. På programmet var der to ting. Sven Asger startede med at fortælle om en hel masse forskellige ting. Meget om hvilke problemer man som syg oplever, hvad familien oplever, og hvilke problemer, der kan dukke op. Om testen, hvilke overvejelser der kan være inden. Vi kunne også stille spørgsmål, og mange spurgte til reagensglasbefrugtning og det med at få børn. Det fik vi mange snakke om og meget godt ud af. Jeg er godt nok kun 18, men det er noget, jeg til tider kan sidde og tænke på og bare kigge ud af vinduet. Det betyder meget for mig at vide, om jeg kan sætte børn i verden, der ikke vil være i risiko, hvis jeg er det, for jeg vil ikke se børn, gå det igennem, jeg har været. Men som alle andre håber jeg, at jeg går fri. Det er bare ikke alle, der gør det. Men alt, hvad Asger fortalte, var godt, og jeg ved, at mine venner fik meget ud af det. Så holdt vi en lille pause, og derefter fortalte Christina Berthelsen om sit liv, hvor hun voksede op med en syg mor. Det var meget flot og rørende, men det er ikke min historie. Men jeg kan fortælle, at jeg selv har oplevet mange af de følelser, hun også har oplevet. At man ikke kunne finde nogen støtte, og derfor fandt noget andet, man kunne koncentrere al sin tid på. Når jeg var nede ved min far, efter han blev syg, brugte jeg det meste af weekenden hos min kusine. Jeg har gjort mange
ting for at glemme min far, og at han er syg. Men det har for mig været forkert. Jeg har lært at se det på en anden måde nu. Han er min far uanset, hvor syg han bliver, og jeg er hans et og alt. Han har aldrig slået mig med vilje, men fordi han ikke vidste, hvad han gjorde. Men han er alligevel min far. Og jeg vil altid elske ham. Skrevet af Kristina Da Kristina spurgte mig, om jeg ville skrive lidt her til bladet om det, jeg personligt oplevede den aften, hvor vi var til møde, og hvordan det har været for mig som veninde, sagde jeg ja. Det hele startede med, at Kristina en aften på arbejde fortalte mig om Huntingtons Chorea. Hun fortalte, at hun „måske” også kunne have HC. Hun fortalte også, at hun ikke var blevet testet endnu. Først forstod jeg ikke, hvorfor hun havde valgt ikke at blive testet nu, og tænkte, at hun simpelthen måtte være skør, siden hun ikke lod sig teste. Men så fortalte hun mig mere om HC, og jeg forstod det lidt bedre, men det var stadigvæk ikke nok for mig. Som veninde ville jeg vide alt for at kunne være i stand til at være der for hende, når hun engang lader sig teste. Derfor valgte jeg at tage med til mødet i Trøjborg beboerhus. Der fortalte Sven Asger mange forskellige ting, som også er værd at vide som veninde. Den aften kom jeg meget længere ind bagom sygdommen HC og bagom, hvad „Kris” lever med til hverdag. Jeg fik at vide, på hvilke måder jeg kan være der for hende, når hun har brug for mig. Det er det, der er det vigtigste for mig. At jeg kan være der og støtte hende. Efter vi har været til mødet, og jeg har fundet ud af så meget mere om HC, kan jeg roligt sige, at jeg nu føler, jeg kan være der for hende. Sven Asger besvarede alle mine spørgsmål LHC-nyt nr. 4/04 plus mange, mange flere, inden jeg selv fik muligheden for at stille dem. Jeg syntes, at hele mødet var meget forståeligt selv for mig, som intet vidste om Huntingtons Chorea. Skrevet af Jeanett V estjylland Så er middagen serveret – efter fælles anstrengelser. Lørdag den 7. august havde vi vores Sommerfest, hvor Hanne og Villy var så venlige at lægge sommerhus til igen. Vejret var rigtig godt, og det benyttede vi til at gå en tur langs vandet. Vi var ligesom sidst en hel terrassefuld, der fordelte opgaverne imellem os – fik gang Værtsparret og grillmestrene. 21
Page 1 and 2: ISSN 0909-5128 LHC-nyt 21. årgang
Page 3 and 4: Formanden har ordet Der findes mang
Page 5 and 6: Fælles temadag - et positivt input
Page 7 and 8: Tak til LHC-nyts redaktør Da Lands
Page 9 and 10: Der blev arrangeret tyrefægtning u
Page 11 and 12: At fortælle andre i familien om HC
Page 13 and 14: om HC. Jeg har stor sympati for den
Page 15 and 16: og for at prøve at opløse aggrega
Page 17 and 18: selvom solen skinnede og vejret var
Page 19: Kalenderen Dato Aktivitet Sted Dece
Page 23 and 24: Tirsdag den 1. marts afholdes vores
Page 25 and 26: Målrettet samarbejde Synlige resul
Page 27 and 28: Klinik for Medicinsk Genetik Jørge

LHC-nyt - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?