LHC-nyt - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

More documents

Recommendations

Info

i grillen, salaten snittet, bordet dækket, og vinen trukket op. Else og John havde som sædvanligt sanghæfter med, og John spillede til på harmonikaen. Vi siger mange tak til alle deltagerne for en god fest, og en særlig tak til Hanne og Villy for at huse os. Mona og Mogens Lørdag den 13. november kl. 14.00 holder vi vores julemøde hos Inga og Kaj i Thyborøn. Referat følger i næste nummer. ÅRSPROGRAM 2005 Torsdag den 31. marts kl. 19.00 Vi har planlagt det første møde næste år, og det bliver med socialrådgiver Bodil Davidsen på „Billedskolen”, Fauerholtvej 10, Ikast. Sæt allerede nu kryds i kalenderen. • Hvordan samarbejder man bedst med de kommunale socialforvaltninger? • HC-ramte familiers rettigheder • Spørgsmål fra deltagerne • Kaffe Indbydelse og kørselsvejledning vil blive fremsendt til medlemmerne på lokalgruppens adresseliste senere. Vi benytter lejligheden til at ønske alle medlemmer en rigtig glædelig jul og et godt nytår. Else Jensen Tlf. 86 89 84 74 Laila Bille Tlf. 97 44 13 32 Mona Hansen Tlf. 75 78 19 60 Region syd Mandag den 10. januar Medlemmer i Sønderjyllands, Ribe og Fyns Amt + sydligste dele af Vejle Amt indbydes til møde i Koldingområdet. Alle vil modtage personlig indbydelse 22 pr. brev; men I bedes allerede nu sætte X i kalenderen. Med venlig hilsen Henning Muldager Tlf. 65 94 17 44 V estsjælland Mandag den 23. august Tak til Inga og Ole Jørgensen i Ejby i Hornsherred for et godt møde i Lokalgruppen Vestsjælland, mandag den 23. august 2004. Det var en lun og stille aften, hvor vi var 14, der var samlet. En gruppe med Ole i spidsen drog til vandet, Isefjorden, med udsigt til Tuse Næs, Orø og Dragerup, mod syd så vi Munkholmbroen. Der var meget at se – en flot natur med markens blomster, slåen og brombær. Endvidere et træ, et kastanietræ, der senere viste sig at være valnød. Da vi var tilbage fra turen, nød vi et dejligt bord med smørrebrød, som Inga selv havde fremstillet. Til kaffen/teen var der en lækker brun lagkage. Ved mødet blev budt velkommen til Bente, som bor i nabobyen til Ejby, Kirke Hyllinge. Vi gennemførte en præsentationsrunde, så nu ved Bente noget om, hvordan vores forbindelse til Huntingtons Chorea er, og vi fik hendes historie. Vi fik ved mødet gode oplysninger fra kasserer Ove Vedelsby, som fortalte, at der var kommet penge fra Tips og Lotto til „Sommerophold på Vejlefjord” og til genoptryk af den blå pjece „Social vejledning”. Klokken 22.30 drog vi hver til sit i en stille sommerregn. Når vi mødes næste gang, bliver det i Hørve hos Kirsten og Jens Peter på en dato i oktober/november, som senere bliver meddelt. Tak til Inga og Ole for en dejlig aften i Åhusene. Jens Peter
Tirsdag den 1. marts afholdes vores næste lokalgruppemøde. København og omegn ÅRSPROGRAM 2005 Onsdag den 12. januar kl. 19.00 får vi besøg af en medarbejder fra Pilehuset i Brønshøj, der vil fortælle om opbygningen af et plejeafsnit for HC-patienter. Torsdag den 12. maj kl. 19.00 kommer Anne Nørremølle og holder et oplæg omkring grundlæggende genetik. Tirsdag den 11. oktober kl. 19.00 vil Lis og Asger fortælle nyt fra IHA-mødet, der afholdes ultimo september/primo oktober. Alle møder afholdes på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte, og der sendes som sædvanlig en „reminder” ud ca. en måned før møderne. Tak for året, der er gået, vi glæder os til at se alle igen i det nye år. Bettina Thoby Øvrige Sjælland Kan man få økonomisk hjælp til sommeropholdet på Vejlefjord? Jeg bliver ofte spurgt om mulighederne for økonomisk støtte til sommeropholdet, og jeg vil kort forsøge at ridse mulighederne op: Hvis man får førtidspension efter den gamle pensionslov dvs. før 31.12.02, kan man søge om dækning af opholdet for sig selv og en evt. nødvendig hjælper som et personligt tillæg. Dette er dog afhængig af ens egen og ægtefælles indtægter ved siden af pensionen. Desuden afhænger det også af en evt. formues størrelse. Det er op til de enkelte kommuner at fastsætte disse grænser, men I kan altid forhøre i pensionsafdelingen. Hvis man får førtidspension efter de nye regler dvs. har søgt pension efter 1.1.03, LHC-nyt nr. 4/04 kan man søge om dækning til kurset efter servicelovens §84 til merudgifter. Når man søger om hjælp til sommeropholdet, skal man medregne transportudgifter og evt. hjælpers deltagelse. For at få hjælp til merudgifter skal disse i alt udgøre mindst 6.000 kr. om året, men I kan læse mere om reglerne for merudgifter i LHC-nyt nr. 1 – 20. årgang (marts 2003). Hvis der ikke er mulighed for at få støtte fra kommunen, findes der mange legater, som kan søges. I kan gå på biblioteket og låne „Legathåndbogen”, eller I er velkomne til at ringe til mig. Bodil Davidsen 23
Page 1 and 2: ISSN 0909-5128 LHC-nyt 21. årgang
Page 3 and 4: Formanden har ordet Der findes mang
Page 5 and 6: Fælles temadag - et positivt input
Page 7 and 8: Tak til LHC-nyts redaktør Da Lands
Page 9 and 10: Der blev arrangeret tyrefægtning u
Page 11 and 12: At fortælle andre i familien om HC
Page 13 and 14: om HC. Jeg har stor sympati for den
Page 15 and 16: og for at prøve at opløse aggrega
Page 17 and 18: selvom solen skinnede og vejret var
Page 19 and 20: Kalenderen Dato Aktivitet Sted Dece
Page 21: ting for at glemme min far, og at h
Page 25 and 26: Målrettet samarbejde Synlige resul
Page 27 and 28: Klinik for Medicinsk Genetik Jørge

LHC-nyt - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?