Ole Løgtved Nielsens fortælling - RCFM

More documents

Recommendations

Info

Udover Charlotte på 24 har Ole og Anne Marie også Bettina på 28. De er begge flyttet hjemmefra og bor sammen med deres kæreste. Det har været en uge fuld af sygdomsord. Ord om tab, følger, begrænsninger og indskrænkninger. Vigtige informationer om behov for hjælp til personlig pleje, hjælp til ernæring, hjælp til at kommunikere. Og hjælp til at få luft. ALS konsulenterne fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind malede mandag aften et realistisk billede af de muligheder, der gives at vælge imellem: Hjælperordningen aflaster ægtefællen, men invaderer familielivet. Respiratoren trækker vejret, men fordrer hjælpere i døgnets 24 timer, og at man fungerer som arbejdsleder – og at man kan tage stilling til, hvornår respiratorbehandlingen skal ophøre. ’Vælger man livet til eller døden fra’, spurgte en af konsulenterne sig selv og forsamlingen, da hun på temamødet om vejrtrækning ridsede dilemmaer ved valg af livsforlængende respiratorbehandling op? En ægtefælle fortalte, at hun er flyttet ud af mandens soveværelse og op på første sal, så hun kan få sin nattesøvn i fred for respiratorens susen. En anden sagde, at han bare har løst det problem med ørepropper. Det værste, forklarer en hustru om sin mands hjælperordning, er, at jeg kan føle mig tilovers i mit eget hjem. Til weekendkurset i Grenå havde syv mænd med ALS meldt sig. En søn siger under præsentationsrunden, at ALS er en ”røvsygdom”, men det forhindrer ham ikke i at have ”kvalitetstid” sammen med sin far. Det berørte alle, ligesom da hans lillesøster fortalte, at hun meget snart skal giftes, mens hendes far stadig kan føre hende op. Jeg sagde, at jeg tror, man som person med ALS ikke kun har noget at tabe, men også noget at give andre. Det er svært at forklare, uden at det kommer til at lyde sentimentalt. Sådan er det ikke ment. Man kan i hvert fald give sin historie. Ligesom Bjarne Moe, den første med ALS, jeg mødte og skrev om i 1993. Ham har jeg aldrig glemt, for han overbeviste mig om, at det passede, da han sagde: ”Ser man bort fra det fysiske, tror jeg faktisk, at jeg i dag har det bedre, end hvis jeg ikke havde haft sygdommen. Det lyder mærkeligt, men sådan oplever jeg det.” Nogen blandt tilhørerne nikkede svagt genkendende til det udsagn, forekom det mig. 6
Du skal være som du altid har været Først efter interviewet, da jeg er parat til at køre igen, løfter Ole pludselig op i trøjen og viser mig sonden på maveskindet. Han har tabt sig, forklarer han, mere end godt er, fordi han ikke kan tygge og synke ordentligt længere. Derfor må han nu indtage det meste af sin næring gennem en sonde. Mærkeligt nok går det først her op for mig, at den tomme plasticflaske på bordet ved siden af Ole er til sondemaden. Jeg har set den slags adskillige gange før, også i brug, men der er åbenbart noget, man vægrer sig ved at indse, selv som udenforstående. Hvor svært er det så, når man står indenfor? Jo, han har tabt sig. Lårene anes som et tyndt omrids gennem buksebenene. Besøget denne tirsdag i juli var nær ikke blevet til noget. Ole havde glemt, at jeg skulle komme. Måske på grund af sonde operation og andre bekymringer afledt af ALS sygdommen. Hans tale er, siden vi mødtes første gang i marts, næsten forsvundet. Derfor lød der ikke noget ’Kom ind’, da jeg ringede på døren. Men Mika, labradoren med den fine brune farve, er ligeså legesyg som sidst, da jeg træder ind og råber ’Hallo’. Ole sidder inde i stuen på sin vante lænestolsplads med ryggen til udsigten til Jyske Ås. ”Har vi en aftale i dag,” skriver han på lightwriteren og fortsætter: ”Jeg er ikke forberedt.” Han rækker ud efter en pind med en lyserød rektangulær tingest på og dypper den i noget, der ligner vand. Omhyggeligt fugter han mundhule, gane og tunge. ”Jeg kan faktisk ikke tale længere,” skriver han. Hvorefter han taler strengt til Mika, som tydeligvis forstår beskeden om at gå og lægge sig. Vi bliver enige om alligevel at gennemføre et interview, og jeg begynder med at spørge, om han nu får hjælp af andre end sin kone Anne Marie. ”Hjælp til at komme i tøjet, rede seng, rydde op i køkkenet, lave te eller morgenmad. Det er klokken ni. De kommer igen klokken 12 og laver te og ellers ser, om der er noget, de kan gøre,” læser jeg højt fra displayet på lightwriteren. Det er hjemmeplejen, som kommer morgen og middag. Hvad med personlig pleje? Det kan du klare selv endnu? Ole nikker og taster: ”Anne Marie hjælper mig, når jeg er i bad”. Toilet kan du godt selv klare? 7
Page 1 and 2: Ole Løgtved Nielsens fortælling I
Page 3 and 4: holdning?” Svar: ”I øjeblikket
Page 5: ”Jo. Hvordan, man skal få det fo
Page 9 and 10: Entredøren går op, og der lyder s
Page 11 and 12: Man accepterer ikke. Man lever med
Page 13 and 14: ehøver jeg ikke. Når du blev ked
Page 15 and 16: Hvordan det? ”Han har læst de to
Page 17 and 18: Jeg har i forvejen sendt en mail ti
Page 19 and 20: dem. Hvis de kører det hele, når
Page 21: Ole skriver: ”Et eller andet sted

Ole Løgtved Nielsens fortælling - RCFM

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?