Morgenluft på 'Riget' - Danmarks Bløderforening.

MEDLEMSBLAD FOR DANMARKS BLØDERFORENING 

BLØDERNYT 

Morgenluft 

på ‘Riget’ 

NR. 4. DECEMBER 2005 

04: Tema: social undersøgelse 

14: Far/søn på kanotur 

16: Bløderbehandling i Rusland

2 INDHOLD 

Forsidebillede 

Stefan Lethagen, ny centerleder for 

Rigshospitalets hæmofilicenter. 

Fotograf: Lærke Gade Petersen. 

ISSN: 1399-400X 

Danmarks Bløderforening 

Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 

1220 København K 

Telefon: 3314 5505 

Telefax: 3314 5509 

E-mail: dbf@bloderforeningen.dk 

www.bloderforeningen.dk 

Giro: 4 18 16 97 

Redaktion 

Terkel Andersen (ansvarshavende) 

Lærke Gade Petersen (redaktør) 

Dorthe Lysgaard 

Artikler, kommentarer, ris eller ros er yderst velkommen. 

Eventuelle bidrag sendes til Danmarks 

Bløderforening / dbf@bloderforeningen.dk 

Layout og produktion: Rumfang 

Oplag: 850 

Næste deadline: 1. november 2005 

Her kan du træffe bestyrelsen: 

Terkel Andersen (formand) 3315 3830 

Tove Lehrmann (næstformand) 6597 2043 

Hans Henrik Paulsen (kasserer) 3641 4274 

Theis Bacher 5850 0996 

Lene Brandt 5494 3508 

Tem Folmand 4363 5664 

Mette Poulsen 7212 6287 

Jacob Andersen 2942 7127 

Lisbeth Skjødt Ipsen 9637 7790 

Helene F. P. Jacobsen (supp.) 3296 1965 

Ungegruppen, kontaktpersoner: 

Christian Krog Madsen 2362 59 03 

Kasper Nikolajsen 5192 9031 

Sekretariatets åbningstider: 

Mandag - onsdag 10-15; torsdag 10-18; 

fredag 10-13 

Tema 

Social undersøgelse 

04 Social førstehjælp 

Undersøgelse fra Sjældne Diagnoser afdækker blødernes 

behov for social støtte. 

06 Foreninger giver fordele 

Bløderne sætter pris på deres forening – men hvad bruger 

de den til? 

08 Jørgen Ingerslev udnævnt til professor 

Lederen af Skejbys hæmofilicenter er blevet hædret for sit 

arbejde. 

09 Morgenluft på ’Riget’ 

Stefan Lethagen fortæller om sine visioner for 

Rigshospitalets hæmofilicenter. 

12 Fædre og sønner på togt op ad Gudenåen 

Esben og Peter Vestergaards beretning om kanoturen 

– efterårets far-søn arrangement. 

14 Hvad kommer strukturreformen bløderne ved? 

Nye kommuner, regioner og handicapråd. Lene Brandt 

redder trådene ud om den nye struktur. 

16 Bløderbehandling: En by i Rusland 

Skt. Petersborg ligger langt fra Skandinavien hvad blødebehandling 

angår. Theis Bacher rapporterer fra byen. 

18 Forældre-børn seminaret – en ITP-forælder fortæller 

Trampoliner og foredrag om kronisk syge børn. 

Referat af Charlotte Beier-Christensen. 

20 Katastrofe på recept 

Ny hvidbog om hiv-skandalen i Sverige. Tove Lehrmann 

anmelder bogen. 

22 SocialtNyt 

Kom billigere over Storebælt, seniorhåndbog og pjece 

om sagsbehandling. 

23 VerdensNyt

En ny epoke 

Terkel Andersen 

Formand 

”Der har været en lang overgangsperiode på centret, hvor det hele har gået ud på bare at få det til 

at fungere. Der har ikke været mulighed for at kigge fremad. Jeg ser frem til, at Københavns hæmofilicenter 

bliver et velfungerende center, der også markerer sig på den internationale arena”. 

Sådan udtaler den ny førstemand på Rigshospitalets Hæmofilicenter til BløderNyt. Overlæge, 

professor dr.med Stefan Lethagen tiltræder per 1. januar 2006 og sætter dermed topstenen 

i den ombygning af hæmofilicenter Øst, som har været i gang siden Elma Scheibel 

meddelte sin fratræden for mere end to år siden og gik på pension i marts 2003. 

Rent faktisk er det, der nu endelig falder på plads, opfyldelsen af et ønske som Bløderforeningen 

har haft i over 15 år, og som vi i alle årene har fremført ved talrige møder over for 

Rigshospitalets ledelse. Den bemanding, som centret havde hele vejen fra oprettelsen i 

1985 til i år, var så beskeden, at det knap kunne retfærdiggøre benævnelsen hæmofilicenter. 

Da der ikke var udsigt til markante ændringer, formulerede Bløderforeningen tanken 

om et samarbejde på tværs af Øresund. Dermed kom der efterhånden ny energi ind i den 

ledelsesmæsige strategiudvikling omkring hæmofili og hæmostase. 

Med ét ser det nu ud til, at vi vil få endnu et kraftcenter omkring hæmofilibehandlingen i 

Sydskandinavien med væsentlige ressourcer til også at gennemføre forskning på højt niveau 

og udforme grundlaget for morgendagens hæmofilibehandling. Hæmofilicentret ved 

Rigshospitalet kommer oven i købet til at være en del af et Sydskandinavisk hæmofilimiljø, 

som på intet tidligere tidspunkt har haft så mange muskler som nu. Hæmofilicentret 

i Sydsverige er fortsat at regne som et af verdens førende og som en tæt og naturlig 

samarbejdspartner. Mange af de ideer, som blev udformet i Øresundsprojektet, bør fortsat 

kunne realiseres. 

Tilmed har hæmofilicentret ved Skejby Sygehus under Jørgen Ingerslev, der i sommer blev 

udnævnt til professor, udviklet et spændende forskningsmiljø omkring hæmostase, som 

udviser stor tiltrækningskraft på yngre forskere. Samlet – og i samspil med et uforandret 

glimrende hæmofilimiljø i Sverige – kan der blive tale om en ny epoke i skandinavisk hæmofilibehandling. 

En epoke som meget vel kan komme til at genkalde pionérårene fra 

1960’erne omkring Inga Maria Nilsson og Margareta Blombäck, to fantastiske, svenske 

kvinder, hvis indsats stadig står som fyrtårn i den internationale hæmofiliscenes horisont. 

Dertil kommer, at Novo Nordisk i dag med sin store forskningsindsats omkring Novo- 

Seven – udviklet af en anden svensk hæmofilistjerne, Ulla Hedner – også bidrager til at 

skabe særlig dynamik omkring hæmofiliforskningen i vores lille del af verden. Alt i alt lidt 

af et smørhul, som vil kaste meget af sig i forståelsen af koagulationens sidste mysterier. 

Og som forhåbentlig også fortsat vil kunne bruge lidt af sit overskud til at gøre noget for 

blødere og udvikling af hæmofilibehandling i andre dele af verden – i samspil med de aktive 

bløderforeninger i Norden. 

Terkel Andersen 

LEDER 

3

4 

TEMA 

Af Lise Johansen 

SOCIAL UNDERSØGELSE 

Social førstehjælp 

De ældre blødere har flere fysiske 

mén af sygdommen end de yngre. 

Ikke desto mindre er det børnefamilierne, 

som gør mest brug af det sociale 

system. Det viser spørgeskemaundersøgelsen 

Støtte og rådgivning 

i hverdagen, som Sjældne Diagnoser 

gennemførte i januar 2005 blandt 

106 bløderfamilier. 

Voksne er fysisk berørt 

Undersøgelsen viser, at kun 12% af 

bløderne under 15 år har let nedsat 

funktionsevne. Til sammenligning 

har en tredjedel af de voksne blø- 

Funktionsnedsættelse 

(antal svar: 98) 

% 

100 

80 

60 

40 

20 

0 

ingen 

let 

stærk 

Voksne 

Børn 

Bløderforældre og voksne blødere har ikke de samme behov 

for social støtte. Sygdommen påvirker dem på forskellige 

måder, og det gør deres behov for støtte vidt forskellige. Det 

viser en undersøgelse, som 106 bløderfamilier har deltaget i. 

dere let nedsat funktionsevne, og op 

imod en femtedel har stærkt nedsat 

funktionsevne. 

Det er et resultat, som ikke umiddelbart 

overrasker Bløderforeningens 

formand, Terkel Andersen. 

– Forklaringen skal i høj grad findes 

i de nye behandlingsmuligheder. 

De unge blødere er i forebyggende 

behandling. De får ikke nær så 

mange og nær så kraftige blødninger 

i leddene, som den ældre generation 

har fået. Og det har en positiv indvirkning 

på deres funktionsevne, siger 

han. 

Sygdommen berører familien 

følelsesmæssigt (antal svar: 96) 

% 

60 

50 

40 

30 

20 

10 

0 

slet ikke 

delvist 

meget 

Voksne 

Børn 

rigtig meget 

Forældre påvirkes følelsesmæssigt 

Men med til billedet hører, at sygdommen 

– uafhængigt af ens funktionsnedsættelse 

– kan have en stor 

følelsesmæssig indvirkning på familielivet. 

Sjældne Diagnosers undersøgelse 

viser, at op imod 40% af børnefamilierne 

føler sig meget eller rigtig 

meget berørt af sygdommen følelsesmæssigt. 

Blandt de voksne blødere 

drejer det sig om 16%. Og det 

bekymrer formanden: 

– Det er høje tal. Med til det fulde 

billede af blødernes livssituation hører 

jo den psykiske og følelsesmæs- 

Behov for offentlig støtte 


% 

60 

50 

40 

30 

20 

10 

0 

slet ikke 

mindre omfang 

Voksne 

Børn 

væsentlig omfang

sige side af livet med sygdommen. 

Og her kan undersøgelsen godt give 

stof til eftertanke, siger han. 

Han hæfter sig ved, at det især er 

børnefamilierne, der følelsesmæssigt 

har det svært. 

Forskellige behov 

Socialrådgiver i Bløderforeningen, 

Birte Steffensen, har ofte kontakt 

med børnefamilierne. Hendes erfaring 

er, at der er flere ting, der psykisk 

set gør det svært at være forældre 

til et barn med en kronisk sygdom. 

– For det første er det ens barn, det 

drejer sig om. Det efterlader jo én 

mere magtesløs, end hvis man selv 

havde sygdommen. For det andet 

har de fleste forældre jo ingen erfaring 

i at leve en tilværelse med en 

kronisk sygdom. For mange af dem 

er blødersygdommen helt ukendt. 

Og det gør den første tid ekstra svær, 

fortæller Birte Steffensen. 

Hun forklarer, at de voksne blødere 

har lært at leve med sygdommen. 

De finder med årene måder at 

tackle sygdommen på, som gør, at 

de ikke længere er så følelsesmæssigt 

berørt. 

– Børnefamilier og voksne blødere 

har derfor også forskellige behov for 

social støtte. Børnefamilierne har i 

højere grad brug for en slags ”førstehjælp” 

– det vil sige nogle midlertidige 

ordninger omkring dækning af 

tabt arbejdsfortjeneste og merudgifter, 

som gør det muligt at leve et så 

normalt liv som muligt, og som gør 

overgangen til deres nye livssituation 

lettere. De voksne blødere, derimod, 

får typisk mere varige ydelser 

afhængigt af, hvor omfattende deres 

handicap er, siger Birte Steffensen 

og pointerer 

– Man kan derfor ikke sige, at den 

ene gruppe har et større behov for 

støtte end den anden. Deres behov 

er simpelthen forskellige, slutter hun. 

Undersøgelsen 

FOTO: POUL RIESE 

Formand for Danmarks 

Bløderforening, Terkel 

Andersen, har bidt mærke 

i undersøgelsens resultater 

om blødersygdommens 

følelsesmæssige 

påvirkning af familien. 

– Her kan undersøgelsen 

godt give stof til eftertanke, 

mener han. 

106 blødere deltog i spørgeskemaundersøgelsen Støtte og rådgivning i hverdagen, 

som Sjældne Diagnoser gennemførte i januar 2005. Foruden Danmarks Bløderforening 

deltog 19 foreninger, der repræsenterer mennesker med en sjælden diagnose. 

I alt 1.000 familier med sjældne sygdomme deltog. 

Formålet med undersøgelsen var at kortlægge den støtte og rådgivning, som familierne 

benytter sig af. 

Blandt blødernes besvarelser er der en stor overvægt af voksne blødere: 2/3 af 

dem, der har besvaret skemaet, er selv blødere, mens 1/3 er forældre til et barn 

med blødersygdom. Ikke overraskende er der i undersøgelsen en stor overvægt af 

mænd/drenge: 87% er drenge/mænd, mens kun 13% af besvarelserne kommer 

fra piger/kvinder. 

5

6 

TEMA 

Mennesker med sjældne sygdomme – heriblandt blødere – sætter stor pris på deres patientforening. 

I Sjældne Diagnosers undersøgelse Støtte og rådgivning i hverdagen angiver hele 

80%, at deres forening er betydningsfuld for deres hverdag. Men hvad bruger medlemmerne 

egentlig deres forening til? Vi stiller skarpt på blødernes brug af Danmarks Bløderforening. 

Af Lise Johansen 


Foreninger giver fordele 

Lægen kan rådgive om medicin og 

behandling. Socialrådgiveren kan 

give råd om hjælpemidler og støtteordninger. 

Men hvad er det, man 

kan få råd om, når man møder op i 

sin forening? For manden bag 

Sjældne Diagnosers undersøgelse, 

seniorforsker Steen Bengtsson, er 

svaret enkelt: I foreningen møder 

man ”hverdagens eksperter” – dem, 

som kan give gode råd om hverdagen, 

om alt fra skolegang til fritidsaktiviteter 

og hospitalsbesøg. 

– Mennesker med sjældne sygdomme 

har både brug for den specialviden, 

som de kan få af medicinske 

eksperter og for en mere erfaringsbaseret 

viden – en viden, som 

man kun kan få fra andre, som har 

stået i samme situation, fortæller 

Steen Bengtsson og fortsætter: 

– Når man har en sjælden sygdom, 

er der jo så få, der ved, hvordan 

det er at leve med sygdommen. 

Det gør behovet for en erfaringsbaseret 

viden ekstra stort blandt disse 

grupper, forklarer han. 

Erfaringsudveksling og 

socialt samvær 

Det er Danmarks Bløderforening et 

godt eksempel på. Resultaterne fra 

Sjældne Diagnosers undersøgelse viser, 

at 44% af forældre til bløderbørn 

bruger foreningen netop til at lære, 

hvordan man lever med sygdommen. 

Det er en viden, de hverken 

kan få på sygehuset eller på socialkontoret. 

Men det er ikke alle, der har 

samme behov for at lære at håndtere 

sygdommen. Undersøgelsen viser, 

at det hovedsageligt er forældrene, 

der har behovet. For de 

voksne blødere er livet med en kronisk 

sygdom hverken ny eller fremmed. 

Der er derimod andre grunde 

til, at de mødes i foreningen. De 

voksne og unge blødere bruger mest 

foreningen til at møde nogen, der 

har samme sygdom og som af den 

grund forstår deres hverdag. For 

dem er det sociale samvær i højsædet. 

Professionel rådgivning 

I modsætning til flertallet af Sjældne 

Diagnosers andre medlemsforeninger 

har Bløderforeningen mulighed 

for at tilbyde professionel socialrådgivning. 

Det er et tilbud, som medlemmerne 

også benytter meget, især 

børnefamilierne. Undersøgelsen viser, 

at 88% af børnefamilierne har 

FOTO: LÆRKE GADE PETERSEN 

haft kontakt med foreningens socialrådgiver 

inden for de seneste tre 

år. Blandt de voksne er det 65%. 

– Mange benytter sig af mig som 

socialrådgiver, fordi det er trygt. De 

har mødt mig på seminarer og møder 

i foreningen, og det gør det lettere 

at tage kontakt, siger Birte Stef- 

Steen Bengtsson er seniorforsker på Socialforskningsinstituttet 

og har udarbejdet 

undersøgelsen Støtte og rådgivning 

i hverdagen for Sjældne Diagnoser.

Medlemmerne mener 

Hvad betyder det for dig at være 

medlem af Bløderforeningen? 

Dybest set har jeg det godt med at vide, at jeg har nogle 

“artsfæller” (blødere), som står med fuldstændig de 

samme problemstillinger som jeg, og at vi tilsammen er 

samlet i en forening. 

Hvad bruger du foreningen til? 

Til at varetage mine interesser i forhold til blødernes vilkår. 

Foreningen er ”artsfællernes” vogter, en rolle som man 

umuligt selv kan eller orker at varetage. 

Jeg er ikke stor-forbruger af foreningens arrangementer, 

men særligt Hepatitis C-arrangementerne har betydet utroligt 

meget. Med store ører har jeg lyttet og besluttet mig til 

behandlingsforløb via disse seminarer. Også den årlige generalforsamling 

er altid en stor oplevelse. Jeg møder nogle 

af de mennesker, jeg har mødt tidligere, og jeg følger 

gerne de faglige indlæg. 

Ole Mark, bløder. 



Som forældre til to bløderdrenge betyder det meget for os 

at være medlem af Bløderforeningen. Først og fremmest giver 

det en tryghed omkring de spørgsmål og særlige problemer, 

man ellers ville stå alene med. 

Bløderforeningen er god til at håndtere alle aspekter af 

sygdommen: Oplysning om behandling og medicin, kontakten 

med ‘systemet’ og institutioner, samt rettigheder i forhold 

til det at have et kronisk sygt barn. Bløderforeningens 

arrangementer understøtter på en rigtig god måde det sociale 

netværk mellem bløderfamilierne. 


Først og fremmest til sociale aktiviteter med andre bløderfamilier. 

Vi har haft et rigtigt godt udbytte af Bløderforeningens 

arrangementer: (forældrebørn-seminar og et årsmøde). 

Vi har endnu ikke haft brug for Bløderforeningens 

tilbud i andre sammenhænge, men muligheden er god at 

have, når vi får brug for den. 

Mikael Frausing og Birgitte Weel, forældre 

til Sofus og Theis, der begge er blødere. 

Bløderforeningen bruges til: 

…at møde mennesker, der forstår min hverdag 


Voksen Forælder I alt 

bruger ikke/bruger lidt 66% 74% 68% 

bruger noget/bruger meget 34% 26% 32% 

100% 100% 100% 

…at lære, hvordan man lever med sygdommen 





100% 100% 100% 

…at lære at håndtere det sociale system 





100% 100% 100% 

…at danne netværk (antal svar: 94) 




100% 100% 100% 

Hvor meget har du/I gjort brug af rådgivningen i din 

forening inden for de seneste tre år (antal svar: 100) 


Aldrig 35% 12% 28% 

en gang 24% 25% 24% 

2-3 gange 31% 41% 34% 

4 eller flere gange 10% 22% 14% 

100% 100% 100% 

7

8 

TEMA 


fensen, der er socialrådgiver i Bløderforeningen. 

Det er sjældent, at hun støder på 

sager, som er gået i hårdknude. Som 

regel kontakter medlemmerne 

hende for at høre, hvad mulighederne 

er, og hvad de kan forvente af 

det sociale system. 

– Det er vigtigt at få afstemt familiernes 

forventninger til det sociale 

system. Det kan afhjælpe, at de stiller 

urealistiske forventninger, som 

ikke kan indfris. Og det gør samspillet 

med det sociale system bedre for 

begge parter, mener Birte Steffensen. 

Generelt er Bløderforeningens 

medlemmer da også mere tilfredse 

med det sociale system end mennesker 

med andre sjældne diagnoser. 

56% af bløderne oplever, at de får 

Jørgen Ingerslev udnævnt til professor 

Overlæge Jørgen Ingerslev fra Center for Hæmofili og Trombose, Skejby Sygehus, blev 

1. juli 2005 udnævnt til professor i hæmostase og trombose ved Aarhus Universitet. 

Af Lærke Gade Petersen 

Birte Steffensen er socialrådgiver i Bløderforeningen. 

Foreningens tilbud om 

socialrådgivning er blevet brugt af hovedparten 

af foreningens medlemmer 

inden for de sidste tre år. 

dækket deres behov for social støtte, 

hvorimod det tilsvarende tal for alle 

adspurgte i undersøgelsen kun er 

44%. 

Udnævnelsen er sket på baggrund af Jørgen Ingerslevs 

forskning i blodets størkning og de variationer 

i størkningen, som på den ene side 

kan give anledning til blødningsproblemer og 

på den anden side tilbøjelighed til blodpropper. 

Jørgen Ingerslev udtaler til BløderNyt om sit 

professorat: 

– Det er rart at modtage en påskønnelse af 

det arbejde, man gennem en del år har udført. 

Særligt hæmostase (blodstandsning, red.) har 

hidtil ikke haft så stor almen interesse, men 

gennembruddet er kommet for at blive. Man er 

blevet mere opmærksom på de problemer, der 

FOTO: POUL RIESE 

Medlemmerne mener 



Det giver en vis tryghed at være 

medlem af Bløderforeningen og 

vide, at den arbejder på at fremme 

blødernes forhold og interesser, herunder 

medicinsk og socialt. 


Jeg har ikke brugt Bløderforeningen 

så meget tidligere. Jeg har nogle enkelte 

gange stillet spørgsmål til socialrådgiveren. 

Men efter 50+ har startet 

tema- og seminardage, har jeg 

deltaget heri hver gang, og det er 

dejligt for mig og min hustru, at udveksle 

erfaring med andre blødere. 

Laurits Bagger, bløder 

har med multitraumatiserede patienter og 

store operationer at gøre, hvor der er risiko for 

død på grund af ubehandlelig blødning. Her har 

vores udviklinger været med til at bidrage til en 

bedre forståelse af mulighederne for at standse 

blødning og derved at redde liv. Det er en stærk 

baggrund, at man blandt andet forstår blødningsproblemer 

ud fra kendskab til de mekanismer, 

der er ude af kurs ved blødersygdommene. 

Danmarks Bløderforening ønsker 

stort tillykke med udnævnelsen.



Det kan umiddelbart give associationer 

til Lars von Triers populære tvserie 

’Riget’: En svensk overlæge bliver 

ansat på Rigshospitalet. Men der 

holder sammenligningen mellem tvfiguren 

Stig Helmer og virkelighedens 

Stefan Lethagen også op. Stefan 

Lethagen har ikke Helmers bidske 

tilbøjeligheder, og han er ikke 

imod fornyelser og ’Operation Morgenluft’. 

Tværtimod har Stefan Lethagen 

mange forslag og visioner for 

centret i fremtiden. 

Stefan Lethagen ser frem til at 

starte i sit nye job som overlæge og 

centerleder på hæmofilicentret. Han 

glæder sig til at kunne hellige sig arbejdet 

på centret, hvor han nu igennem 

en længere periode har været 

løst tilknyttet for at forberede sin tiltræden, 

samtidig med at han har afviklet 

sit hidtidige job. Han glæder 

sig særligt til at kunne iværksætte de 

ideer og visioner, han har for centret. 

– Først og fremmest gælder det 

om at få etableret centret og få skabt 

HÆMOFILICENTER ØST 

Morgenluft 

på ’Riget’ 

Den 1. januar 2006 starter Stefan Lethagen som overlæge og centerleder 

på Rigshospitalets hæmofiliafdeling. I efteråret blev der 

ansat en ny afdelingslæge, Andrea Landorph. Det varsler nye tider 

for Hæmofilicenter Øst, der længe har måttet fungere i en overgangssituation 

uden leder og fast læge tilknyttet de voksne bløderpatienter. 

BløderNyt har mødt den nye centerleder til en snak 

om visioner, fremtid og forskning. 

et solidt grundlag for det videre arbejde 

og forskning, siger Stefan Lethagen. 

Hæmofiliteam 

En af de første ting, Stefan Lethagen 

vil etablere på centret, er et hæmofiliteam. 

Udover centrets faste personalegruppe 

skal to hæmofili-ortopædkirurger 

og helst også en fysioterapeut 

knyttes til teamet. Han vil 

også udvikle samarbejdet med koagulationslaboratoriet. 

9

10 HÆMOFILICENTER ØST 

Samarbejdet med ortopædkirurgerne 

eksisterer allerede, men Stefan 

Lethagen vil udbygge det og 

sørge for, at patienter med udtalt 

ledsygdom bliver vurderet af en af 

kirurgerne og hæmofililægerne sammen. 

Han håber også at få én fysioterapeut 

fast tilknyttet afdelingen. 

– Min tanke er, at mindst én gang 

om året skal hver patient – i hvert 

fald de med svær eller moderat hæmofili 

– tilses af den faste fysioterapeut. 

Han eller hun skal bedømme 

behovet for træning og udføre et 

’jointscore’ (bedømmelse af led, 

red.). Det håber jeg, at vi kan få igennem, 

siger Stefan Lethagen. 

Forskning 

Forskning kommer til at spille en 

væsentlig rolle på centret. Stefan 

Lethagens ansættelse er et professo- 

Centrets bemanding 

Hæmofilicentret på Rigshospitalet 

vil fra 1. januar 2006 se således ud: 

Stefan Lethagen: Overlæge, professor 

og centerleder. Primært tilknyttet 

de voksne patienter. 

Andrea Landorph: Afdelingslæge, 

hæmatolog. Primært tilknyttet de 

voksne patienter. 

Marek Zak (tilknyttet centret halv 

tid): Børnelæge, reumatolog. Primært 

tilknyttet børnepatienter. 

Lise Colstrup: Sygeplejerske, tilknyttet 

både børn og voksne patienter. 

Lone Johansen: Sygeplejerske, tilknyttet 

både børn og voksne patienter. 

Emiline Jabiri: Sekretær 

rat og delvist betalt af Københavns 

Universitet. Det betyder, at cirka 

halvdelen af hans tid vil gå til forskning. 

Det er planen, at alle tre læger 

på centret vil deltage i forskningen. 

Stefan Lethagen håber også at kunne 

få eksterne forskere og ph.d.-studerende 

tilknyttet centret med tiden. 

Som grundlag for forskningen er 

centret ved at implementere en ny 

database i et system, der også findes 

i de andre nordiske lande. 

– Der bliver ikke tale om et fælles 

register, men det fælles program gør, 

at det bliver nemmere at sammenligne 

data til forskning, forklarer 

han. 

Forskningsprojekterne er generelt 

stadig i deres vorden. 

– Vi må lægge grunden, inden vi 

kan komme op i toppen. Forskningen 

skal tage sit udgangspunkt i klinikken. 

Det lyder måske kedeligt, 

men vi må begynde med databasen 

og registreringer af det kliniske arbejde. 

Det er vigtigt at starte med en 

karakterisering af patientmaterialet, 

siger han. 

København skal på hæmofiliens 

’landkort’ 

På længere sigt er det Stefan Lethagens 

vision, at hæmofilicentret markerer 

sig internationalt. Han mener, 

at København for længe har været 

fraværende på det internationale 

plan i forhold til forskning, hæmofilikonferencer 

og lignende. 

– København skal på landkortet. Vi 

skal være synlige, og vi skal have en 

målsætning om, at København skal 

være vigtig i det internationale hæmofilisamfund. 

Vi skal være med i 

forskning på internationalt plan og 

være med, hvor der sker noget, siger 

han. 

Også klinisk – altså i mødet med 

patienten – har Lethagen ambitioner. 

– Den kliniske virksomhed skal 

opretholde det, man kalder ‘State of 

the art’. Vi skal altså arbejde på den 

bedste måde efter international 

standard, mener han. 

Samarbejde ’ud af huset’ 

I bestræ belsen på at opnå højeste 

standard for behandlingen, vil Stefan 

Lethagens fokusere meget på 

ekstern erfaringsudveksling og inspiration. 

Han opfatter det som vigtigt, 

at der er et tæt og godt samarbejde 

med hæmofiliafdelingen i 

Skejby. 

– Vi må forsøge at opnå standardiserede 

måder for, hvordan vi behandler 

patienterne og finde fælles 

målsætninger. Vi har meget at lære 

af hinanden, siger han. 

Derudover vil Stefan Lethagen 

også pleje internationale kontakter, 

blandt andet det nordiske samarbejde 

via deltagelse i Nordic Haemophilia 

Council, et forum hvor de 

nordiske hæmofililæger mødes. 

Også Danmarks Bløderforening 

ønsker han et fortsat godt samarbejde 

med. 

– En vigtig funktion, som Bløderforeningen 

har, er at give feedback 

tilbage til os. Der kan jo være noget, 

som man som patient ikke vil sige, 

når man sidder over for os, og så har 

man muligheden for at kommunikere 

det via foreningen, siger han. 

Han ser også Bløderforeningen 

som et godt forum for at komme 

med budskaber til patienterne som 

større gruppe. 

Lethagen og von Willebrands 

sygdom 

Et af de emner, Stefan Lethagen vil 

få god mulighed for at kommunikere

ud til Bløderforeningens medlemmer 

i fremtiden, er hans forskning i 

von Willebrands sygdom. Stefan Lethagen 

har en særlig interesse for 

sygdommen, og især det genetiske 

aspekt optager ham, for eksempel 

hvordan det kan være, at sygdommen 

udmønter sig forskelligt hos 

forskellige familiemedlemmer. 

– Det fascinerer mig, at sygdommen 

kan være så varieret og mangefacetteret, 

forklarer han. 

Stefan Lethagen er formand for en 

nordisk specialistgruppe, der er ved 

at udarbejde et fælles diagnostik- og 

behandlingsprogram for de skandinaviske 

von Willebrand-patienter. 

Sygdommen kan være svær at diagnosticere, 

da man kan fortolke den 

på forskellige måder. Planen er, at de 

nordiske lande skal være enige om 

deres diagnostik af patienterne, hvilket 

vil komme forskning og sammenligninger 

på tværs af landene til 

gavn. 

Svensk ingen hindring 

Stefan Lethagen taler tydeligt, og 

hans svenske er i det hele tage meget 

nemt at forstå. Han har på sin 

side ingen problemer med at forstå 

dansk, og han har da heller ikke oplevet 

de store sprogproblemer i konsultationer 

med danske patienter. 

Det eneste, der irriterer ham lidt er, 

at det kan være svært at tale i børnehøjde, 

helt som han gerne vil. 

Men det er noget, der kommer med 

tiden, mener han. 

Udover sprogforskellen synes han 

ikke, at der er nævneværdig forskel 

mellem danske og svenske bløderpatienter. 

Så man skal nok ikke 

vente, at Stefan Lethagen i fremtiden 

er at finde på taget af Rigshospitalet, 

mens han med knyttede næver 

råber ’Jävla Danskara’. 

Ny afdelingslæge 

Andrea Landorph har siden den 1. september 

2005 været ansat fuld tid som 

afdelingslæge på hæmofilicentret. Hun 

er uddannet voksen-hæmatolog og har 

tidligere i tre år arbejdet på Koagulationslaboratoriet 

på Gentofte Amtssygehus 

Ingen revolutioner 

Som svensker kommer Stefan Lethagen 

fra det land, der har verdens 

højeste faktorforbrug, både fordi 

flere er i profylakse, og fordi der doseres 

højere. Det betyder dog ikke, at 

han har planer om helt at ændre 

den danske praksis på området. 

– Jeg er lydhør over for, at man kan 

behandle med lavere doser. Der må 

man se på den enkelte patient, hvordan 

han har det, hvis han har blødninger, 

og hvordan ledene ser ud, siger 

han. 

I det hele taget behøver bløderne 

ikke vente, at alt bliver vendt op og 

ned, og intet vil være, som det har 

været tidligere. 

– Revolutionerende ændringer i 

behandlingen tror jeg ikke, patienterne 

kommer til at mærke, siger 

han. 

Ny centerleder 

Stefan Lethagen er ansat som overlæge, 

professor og centerleder på Rigshospitalets 

hæmofilicenter per 1. januar 2006. 

Han kommer fra Sverige og har senest 

været ansat som overlæge på Avdelingen 

för Koagulationssjukdomar på 

Malmø Universitetshospital. 

Det ændrer dog ikke ved, at centret 

på de indre linier har fået den ro 

og bemanding, der skal til for at arbejde 

med langsigtede mål, der kan 

betyde ændringer i fremtiden. 

– Der har været en lang overgangsperiode 

på centret, hvor det hele har 

gået ud på bare at få det til at fungere. 

Der har ikke været mulighed 

for at kigge fremad. Jeg ser frem til, 

at Københavns hæmofilicenter bliver 

et velfungerende center, der også 

markerer sig på den internationale 

arena, slutter Stefan Lethagen. 

Danmarks Bløderforening vil gerne benytte 

lejligheden til at byde Stefan Lethagen 

og Andrea Landorph hjerteligt 

velkomne. Vi glæder os til det kommende 

samarbejde. 

FOTOS: LÆRKE GADE PETERSEN 

11

12 KANOTUR 

Fædre og sønner på 

togt op ad Gudenåen 

12 bløderdrenge, deres fædre og en tidligere jægersoldat 

sejlede i kanoer op langs Gudenåen. De lagde til ved en 

boplads, tændte bål og sov under åben himmel, så de 

kunne være udhvilede til næste dags vilde ræs. 

Af Esben og Peter Vestergaard 

Bilen kørte mod Vestbirk Efterskole, 

og forventningerne var i top. Far og 

jeg skulle på kanotur op langs Gudenåen 

under ledelse af en jægersoldat. 

Vi mødtes med en flok bløderdrenge 

og deres fædre på efterskolen, hvor 

vores jægersoldat, Claus, tog imod 

os. Øv, jeg havde troet, at han var 

malet grøn i ansigtet, havde græs i 

hjelmen og en bajonet i hånden, 

men han så faktisk ikke ret krigerisk 

ud. Til gengæld var han flink, og vi 

var straks med på at tage på et erobringstogt 

op ad Gudenåen med 

ham som vores leder. 

Bløderdrenge i tv 

Vi gik et par kilometer og slæbte på 

vores bagage, og jeg fandt hurtigt 

sammen med Marc og Eddie, som er 

gode venner fra sommerlejren. Vi 

nåede frem til kanoerne, som kom i 

vandet, og far og jeg padlede derudaf. 

TV 2 Østjylland havde en re- 

porter med. Han sejlede med i et 

stykke tid sammen med Aleksander 

og hans far, og om aftenen var der et 

indslag i fjernsynet om en flok bløderdrenge 

med fædre på vild tur i 

det østjyske. 

En våd oplevelse 

Nå, men tilbage i kanoerne. Solen 

stod højt, og strømmen var med os. 

Med raske tag padlede vi af sted. 

Dog var far ikke alt for skrap med 

teknikken, når åen bugtede sig foran 

os, og tit stødte vi ind i sivene eller 

ramlede med forenden ind på bredden, 

mens jeg skældte far ud. Til min 

store ærgrelse betød det også, at vi 

ikke førte an for den stolte flåde af 

kanoer. 

Værre gik det for Theis og hans 

far. I et sving fik kanoen fat i en 

gren, og kanoen kom på tværs af 

den kraftige strøm. Båden kæntrede 

med mænd og mus. Ud røg bagage, 

Theis og hans to meter høje far – inklusiv 

mobiltelefon og briller. Godt, 

at de havde redningsveste på, for 

faktisk kunne de ikke bunde. Med 

hjælp fra kampfæller kom de ind til 

bredden, fik fat i bagagen, og kanoen 

kom på ret køl. I Voervadsbro lagde 

vi til og fik en bid brød, mens Theis 

og hans far tørrede tøj og telefon under 

solens stråler. Faktisk har jeg en 

kammerat, der bor i den by, så han 

kom lige forbi og ønskede os held og 

lykke på den videre færd. 

Bivuak for natten 

Jægersoldaten ledte os længere 

frem. Vi kom til Mossø og var efterhånden 

godt møre i armene. Solen 

kastede skygger, og nu måtte Claus 

snart godt finde et sted, som vi 

kunne erobre for natten. Han spejdede 

ud i horisonten og så beslutsom 

ud, da han ledte os mod Salten 

Langsø. Vi kæmpede os frem, for nu

FOTOS: TEM FOLMAND 

Theis og hans far kæntrede i 

kanoen. Det gav ekstra spænding 

på den farefulde tur. 

gik det mod strømmen, men heldigvis 

varede det ikke længe, før vi 

lagde til ved en boplads. 

Vi blev delt i fire grupper, der 

skulle arbejde sammen om at lave 

en bivuak for natten. Far og jeg kom 

sammen med Emil og Eddie og deres 

fædre, og hvis der skulle deles præmier 

ud for den flotteste bivuak, så 

ville vi klart vinde. Andreas og hans 

far mente dog, at deres gruppe ville 

vinde, og de andre så også stolte ud 

over resultatet af anstrengelserne. 

Da vi blev færdige, havde Claus 

gang i bålet, der blev til gløder. Oven 

på en rist stegte han en stor flok saftige 

herrebøffer, og sammen med 

burgerboller, ketchup, salat og dressing 

smagte de himmelsk. Jeg grovåd 

tre burgere, og jeg tror, at Eddie 

fik fem ned. Mørket faldt på. Vi fik 

gang i bålet, og der blev fortalt 

mange røverhistorier, inden vi krøb i 

soveposerne med alt tøjet på. Duggen 

var faldet, og temperaturen stod 

på køligt. 

Byg selv: sæbekassebil 

Jeg slumrede dog hurtigt hen, og da 

Claus næste morgen vækkede os, 

sov vi alle som en sten. Duften af ristet 

brød fra bålpladsen lokkede os 

op, og da vi havde spist, blev vi udsat 

for nye prøvelser. Opgaven bestod i, 

at hver af de fire grupper skulle 

bygge en sæbekassebil på tre kvar- 

På bålet blev der stegt store 

saftige bøffer til rigtige mænd 

og deres drenge. 

Bål og bivuak – hvad behøver 

man(d) mere. 

ter. Bagefter skulle vi race om kap 

med de selvbyggede biler på en 

bane, som Claus havde mærket op. 

Vi fik udleveret brædder, reb, hjul og 

værktøj, og 30 sekunder før tid var vi 

færdige med vores superbil. Det viste 

sig at være en rigtig racer, og 

hurtigt stod det klart, at vores team 

fejede al modstand til side. 

Kort efter starten var vi i front. For 

hver omgang var en dreng chauffør, 

og hans far var skubber, og ved målstregen 

skulle bilen overtages af en 

ny far og søn. Vores skift gik fint, og 

vi styrede suverænt gennem kurverne 

og uden om konkurrenterne, 

og vores ellers så sløve fædre sprang 

afsted i højeste gear. Så det var med 

stolthed, at vi klaskede hænder, efter 

vi kom først over målstregen. 

Godt gået. 

Afsked 

Efter vores hærgen på bopladsen var 

det tid til at drage tilbage. Vi fik kanoerne 

i vandet og padlede i et par 

timer, indtil vi kom til vores bestemmelsessted. 

Her skyllede vi mudderet 

af kanoerne og slæbte dem op af 

åen, og kort efter kom en bus og 

kørte os tilbage til Vestbirk Efterskole, 

hvor vi var ved middagstid. Efter 

et hårdt døgn fyldt med oplevelser 

tog vi afsked med hinanden og 

sagde på gensyn til næste år. Det 

havde været en sej tur. 

Fart over feltet i sæbekassebiler. 

Sønner og fædre 

på oplevelse 

Kanoturen med 12 bløderdrenge 

og deres fædre var arrangeret 

af Bløderforeningen 

med Tem Folmand som iværksætter. 

Den tidligere jægersoldat 

Claus Jensen og hans firma 

reAKTION, som Lisbeth Skjødt 

Ipsen fra bestyrelsen havde formidlet 

kontakt til, stod for den 

praktiske udførelse af strabadserne. 

Turen er inspireret af den canadiske 

bløderforening, der har 

haft lignende outdoor-arrangementer 

for bløderdrenge og deres 

fædre. Ideen om at lave en 

tur specielt for sønner og fædre 

bunder i, at bløderdrenge ofte 

får meget (og bekymrende) 

omsorg fra deres mødre. Det er 

som regel også hende, der står 

for medicinering og kontakt 

med hæmofilicentret, mens 

fædrenes kontakt til sønnen 

bliver mere fjern. Ideen er, at 

en tryg tur under lidt barske 

forhold i et ’mandeunivers’ kan 

hjælpe far og søn til at komme 

tættere på hinanden. Kanoturen 

foregik fra lørdag 3. til søndag 

4. september 2005. 

13

14 STRUKTURREFORMEN 

Hvad kommer 

strukturreformen 

bløderne ved? 

Strukturreformen 

Fra 1. januar 2007 træder den nye 

struktur i det kommunalt-regionale 

landskab i kraft. Fra det tidspunkt vil 

Danmark bestå af 98 kommuner og 

fem regioner. Kommunerne overtager 

langt de fleste opgaver fra de 

nuværende amter og vil derfor varetage 

den primære kontakt til borgerne. 


Der bliver talt meget om strukturreformen, de 

nye kommuner og regioner i denne tid. En af 

konsekvenserne af reformen er, at ansvaret for 

handicap flyttes fra amterne til de nye kommuner. 

Hvilken betydning har det så for bløderne? 

Bestyrelsesmedlem Lene Brandt giver her sit bud. 

Lene Brandt er repræsentant for Bløderforeningen 

i DSI (De Samvirkende 

Invalideorganisationer), der 

spiller en vigtig rolle i gennemførelsen 

af strukturreformen på handicapområdet. 

Det betyder blandt andet, 

at hun deltager i DSIs møder og 

er velinformeret om organisationens 

arbejde. Desuden arbejder hun selv i 

en kommunalforvaltning og har derfor 

strukturreformen helt tæt inde 

på livet. 

Lene Brandt er positiv over for 

strukturreformens betydning på 

handicapområdet. Kommunernes 

nye ansvar betyder, at de alle skal 

oprette et handicapråd. Rådet skal 

spørges til råds i sager, der har betydning 

for mennesker med handicap, 

herunder ’varigt medicinsk behandlede’ 

som bløderne betegnes i 

den sammenhæng. 

– Man bliver mere synlig i alle 

kommuner. Man SKAL have handicaporganisationerne 

med i alle beslutninger, 

der vedrører dem. Med 

rådet bliver hensynet til de handicappede 

dagligdag i kommunerne, 

mener Lene Brandt. 

– Kommunerne ved det jo godt 

selv. Der er mange ting, der normalt 

ikke bliver gjort noget ved, fordi det 

ikke har førsteprioritet. Men er der 

nogle, der kan bide dem i haserne, 

så bliver de også nødt til at tage det 

op, få det behandlet og gjort færdigt. 

Så jo, det bliver en god ting, vurderer 

hun. 

Handicaprådene 

Handicaprådene kommer hovedsagligt 

til at bestå af repræsentanter fra 

en af DSIs medlemsforeninger – heriblandt 

tæller Danmarks Bløderforening. 

Som det ser ud nu, vil rådene 

komme til at bestå af ca. fire repræsentanter 

for de handicappede, samt 

politikere og embedsmænd. Tre af 

handicaprepræsentanterne vil 

komme fra DSI, mens en plads overlades 

til en handicaporganisation, 

der ikke er medlem af DSI. 

DSI anbefaler ifølge Lene Brandt, 

at pladserne så vidt muligt fordeles, 

så der er repræsentanter for hver af 

fire hovedgrupper inden for handicap. 

De er definerede som bevægelseshandicappede,kommunikationshandicappede, 

mentalt handicap-


Lene Brandt er positiv over for strukturreformens 

betydning på handicapområdet. 

pede og varigt medicinsk behandlede, 

som bløderne altså hører ind 

under. 

Blødernes indflydelse 

Spørgsmålet er så, hvordan bløderne 

kan gøre sig gældende i de nye handicapråd. 

Bløderne er en lille gruppe, 

og derfor anser Lene Brandt det for 

urealistisk, at medlemmer af Bløderforeningen 

bliver repræsenteret i 

alle – om nogle af – de kommende 

handicapråd. 

– De store organisationer, der har 

lokalafdelinger og allerede har været 

aktive i DSIs amtsafdelinger, vil have 

meget lettere ved at rekruttere medlemmer 

til at sidde i rådene, mener 

hun. 

Som Lene Brandt ser det, skal Bløderforeningen 

lægge sine kræfter et 

andet sted. 

– Bløderne skal gøre deres indflydelse 

gældende igennem hovedorganisationen 

DSI, siger hun. 

DSI vil nemlig lave uddannelsesforløb 

og løbende sørge for at sende 

oplysninger ud til de lokale repræsentanter, 

så de er opdaterede – også 

om sager, der har særlig betydning 

for Bløderforeningens medlemmer. 

På den måde kan man nå alle handicapråd, 

og medlemmerne af rådene 

har en forpligtelse til også at varetage 

blødernes interesser. 

– Når man sidder i handicaprådet, 

repræsenterer man ikke kun sin 

egen organisation. Man skal repræsentere 

alle personer med handicap, 

forklarer Lene Brandt. 

Den enkeltes indflydelse 

Selv om Bløderforeningen på grund 

af sin størrelse generelt skal satse på 

indflydelse via hovedorganisationen 

DSI, så mener Lene Brandt dog ikke, 

at enkeltmedlemmer med interesse 

for lokal indflydelse skal holde sig 

tilbage. Tværtimod. 

Hun opfordrer først og fremmest 

alle interesserede til at engagere sig 

i DSIs nye lokalafdelinger, der er blevet 

oprettet dette efterår. 

– Hvis man har interesse i at være 

aktiv i noget lokalt arbejde, så er det 

i afdelingsarbejdet, man skal starte. 

Det er derfra, man vælger de repræsentanter, 

der skal ind i handicaprådene, 

fortæller hun. 

Går man efter en plads i handicaprådet, 

skal man have mere end 

blødernes sag på hjerte. 

– Det er vigtigt, at man har interessen 

og den bredde viden om handicapområdet 

for at sidde i rådene, 

pointerer hun. 

Bliv en del af baglandet 

Også dem, der ikke decideret har 

ambitioner om at sidde i handicaprådet, 

anbefaler Lene Brandt at engagere 

sig i lokalafdelingen. For man 

kan sagtens sætte sit præg på lokalpolitikken 

via DSI-afdelingen. 

– Det er simpelthen baglandet for 

dem, der sidder i handicaprådet. Der 

mødes man og diskuterer de forskellige 

problemstillinger, man gerne vil 

have drøftet i rådet. Det er det, som 

repræsentanterne har med sig, når 

de kommer til møderne, fortæller 

hun. 

Kontakt DSI 

Hvis man er interesseret i at deltage 

i lokalafdelingernes arbejde, har 

Lene Brandt følgende opfordring: 

– Jeg synes, man skal kontakte 

DSI. De har en mulighed for at henvise 

til DSI-repræsentanter i lokalområdet. 

Så kan man på den måde 

komme ind i arbejdet. Jeg er helt sikker 

på, at de fleste steder vil være 

åbne over for, at man kommer til et 

møde og ser, hvad der foregår, og 

hvad man skal bidrage med, slutter 

hun. 

Hvis du vil vide mere 

Du kan kontakte DSI på 

telefon 36 75 1777 eller 

mail dsi@handicap.dk. 

Læs mere om strukturreformen og 

DSIs rolle på www.handicap.dk. 

Se også 

www.kommunalehandicapraad.dk. 

15

16 BLØDERBEHANDLING 

Bløderbehandling: En by i Rusland 

Selv om Skt. Petersborg ikke 

ligger langt fra Skandinavien, 

så er forskellen stor, når det 

gælder bløderbehandling. Bestyrelsesmedlem 

Theis Bacher 

har lige været i byen i forbindelse 

med årets Arosenius 

symposium, der blev afholdt 

her. Det var ikke de faglige 

oplæg på symposiet, der 

gjorde størst indtryk på ham. 

Det var derimod en udflugt til 

det lokale hæmofilicenter, 

som han beretter om her. 

Af Theis Bacher 

– Rusland er et land af facader. 

Den bemærkning kom vores chauffør 

med, da han kørte os til lufthavnen 

på vej hjem fra symposiet. 

– Først byggede zaren paladser, 

store og prangende for at vise sin 

rigdom. Så kom Lenin, Stalin og 

præsidenterne efter dem og byggede 

kæmpe bygninger, monumenter og 

anlagde store pladser for at vise deres 

magt. Men der er ingen, der ved, 

hvad der foregår bag ved facaderne, 

eller om bygningerne står tomme, 

fortalte chaufføren. 

Det var den fornuftige og engagerede 

russers forklaring på landet, og 

det havde en slående lighed med 

den oplevelse, jeg lige havde haft i 

Skt. Petersborg. 

Udflugt til hæmofilicentret 

Aftenen før selve symposiet var der 

arrangeret en udflugt og rundvisning 

på hæmofilicenteret i Skt. Petersborg. 

Jeg var naiv og tænkte, at 

det lå på et hospital – men nej. Bussen 

standsede ved et gammelt palæ, 

en gigantisk bygning midt i byen og 

selvfølgelig uden parkeringspladser. 

Blødercenteret ligger på første sal. 

Der er en enormt lang marmortrappe 

– og ingen elevator. Bygningen 

er fra 1789, og jeg vil tro, at der 

heller ikke er blevet malet siden! 

Blødercenteret består af et venteværelse 

med gule fliser, som end 

ikke DSB kunne have gjort værre, et 

rum til tandbehandling, lægens kontor 

og et behandlingsrum med en 

briks, en operationslampe (?) og en 

armstøtte. Kan nogle huske de glasskabe 

med medicin, sprøjter og forbindinger 

i, som man havde for 40 år 

siden på sygehusene i Danmark? 

Dem er der mange af på centret. 

Ingen faktor 

Der findes ikke faktorpræparater på 

centeret – det bruger man ikke – 

men derimod et par frysere med rig- 

tig kryopræcipitat, som vi brugte det 

i slutningen af 1960’erne i Danmark. 

Patienterne må generelt selv 

komme til centeret for behandling, 

men i særlige situationer kan man 

køre ud og behandle patienten i 

hjemmet. 

Der er ikke døgnvagt, men blødere 

henvises til et nærliggende hospital. 

Som et kuriosum kan nævnes, at om 

natten åbnes alle broerne i Skt. Petersborg 

for skibstrafikken, og bor 

man på den forkerte side, ja så kan 

man altså ikke komme til sygehuset 

med bløderbehandling. 

Laboratoriet 

Til centeret er tilknyttet et laboratorium, 

som kan diagnosticere blødersygdomme. 

Der er stort set intet apparatur, 

og de fleste analyser bliver 

udført ved håndkraft. 

En stor del af tiden bruger man på 

at undersøge unge mænd, som – 

mere eller mindre sandt – forsøger

at blive kasserede som soldater på 

grund af diagnosen blødersygdom. 

For hver patient skal der laves 

mindst en undersøgelse hvert år i 

fem år for at sikre diagnosen. 

Centeret har fået henvist og diagnosticeret 

mere end 400 patienter, 

og antallet stiger støt efterhånden 

som kendskabet til blødersygdom 

vokser. Der er også patienter i hjemmebehandling, 

men det var ikke til 

at få et klart svar på, hvor mange det 

er. Jeg talte med en læge, som 

mente, at det var omkring ti – ikke 

mange ud af 400 patienter. 

Man skulle efter sigende have importerede 

faktorpræparater, men 

kunne bare ikke vise os nogen ... Der 

hersker ingen tvivl om, at personalets 

engagement og idealismen er 

der, men set med vestlige øjne, er 

der megen tale om, hvordan det nok 

vil blive, og ikke så meget om, hvordan 

det er. Store forventninger eller 

facader? 

Bløderbehandling i hele Rusland 

På selve Arosenius symposiet holdt 

en af centrets læger, dr. Tatiana Andreeva, 

et foredrag om bløderbehandling 

i Rusland. Her dukkede 

fornemmelsen af facadernes land op 

igen. Foredraget var en gennemgang 

af, hvordan behandlingen burde 

være i forhold til anbefalingerne for 

bløderbehandling. 

Der er registreret 4.280 blødere i 

hele Rusland, men beregningerne siger, 

at der burde være mindst 7.300, 

alene med hæmofili A. I den nordvestlige 

del af landet, hvor Skt. Petersborg 

ligger, mener man dog at 

have den bedste registrering og diagnostik 

overhovedet. 

Ingen støtte 

Mellem 48-92% af alle patienter bliver 

regnet for ”invalide” i større eller 

mindre grad. Det er nok unødvendigt 

at indskyde, at revalidering, skånejob, 

tilskud til uddannelse og bistandshjælp 

er ”en by i Rusland”. 

Det beregnede behov for behandling 

af alle Ruslands blødere blev 

fremlagt som omkring 770 mio. enheder 

per år. Jeg regnede og regnede 

på de data, som blev vist, men 

kunne aldrig få det til, at der blev 

produceret mere end 29 mio. enheder 

i Rusland, og det var uklart, hvor 

meget der bliver importeret. 

Det var dog tydeligt, at standarden 

for behandling stadig er langt fra, 

både hvad man kunne forvente, 

men nok også, hvad vi egentlig 

havde forestillet os. Mange patienter 

Mange bidrag små… 

Nogle gange er det mængden, der tæller. Bløderforeningen 

skal have mindst 100 bidrag om året – 

ellers bortfalder en stor del af vores offentlige 

støtte. 

Du kan hjælpe ved at give et bidrag, og du vælger 

selv beløbets størrelse. Du kan også vælge at give 

et månedligt bidrag på for eksempel 20 kr. For 

240 kr. om året er du så med til gøre en forskel. 

uden for de største byer får simpelthen 

ingen behandling! 

Facade-behandling 

Hjemvendt fra Skt. Petersborg er det, 

der står stærkest tilbage, standarden 

af bløderbehandling i Rusland. Den 

er nok lig det, vi kendte for 40 år siden 

i Danmark, og de fysiske forhold 

på det lokale hæmofilicenter var 

næsten chokerende. 

De lokale læger og formanden for 

den lokale bløderforening, Dmitry, er 

meget stolte af, hvor langt de er nået 

og af de mange nye patienter, som 

er diagnosticeret. Men set med vores 

øjne er det meste blot facader. 

Arosenius symposium 

Hvert år afholder den svenske Arosenius 

Fond et internationalt symposium 

og uddeler legater til forskning 

inden for blødersygdomme. 

Arosenius Fonden har fået navn efter 

den svenske maler Ivar Arosenius 

(1878-1909), der havde hæmofili. 

Fonden er finansieret af private 

bidrag. 

Bidrag over 500 kr. kan trækkes fra i skat. Dog kan 

du højst trække 5.000 kr. fra. 

Ring evt. til Hanne Schulze på tlf. 33 14 55 05 for 

at høre mere. 

Bidrag kan indsættes på giro nr. 4 18 16 97 eller 

på Bløderforeningens bankkonto nr. 7040 – 

1106847. 

17

18 FORÆLDRE-BØRN SEMINARET 

FOTO: MIKAEL FAUSING 

Forældre-børn seminaret 

– en ITP-forælder fortæller 

Hvad har ITP-børn og bløderbørn til fælles? Og hvori ligger forskellene? Charlotte Beier- 

Christensen er mor til Anders, som har ITP. I august måned var hun og forældrene til tre 

andre ITP-børn for første gang med på forældre-børn seminaret for børn på 0-7 år. Her 

beskriver hun sine oplevelser på seminaret og de tanker, det har sat i gang. 

Af Charlotte Beier-Christensen 

Endelig oprandt dagen hvor vi skulle 

af sted til Herning til seminar for 

bløder- og ITP-børn. Det var første 

gang, vi skulle deltage i et fællesseminar, 

så det skulle blive spændende 

at se, hvad vi havde til fælles, 

og hvori forskellene bestod mellem 

de forskellige grupper af børn med 

bløder-/blodsygdomme. 

Turen gik rask indtil problemerne 

med almindelig fredagstrafik begyndte, 

men med hjælp fra Kraks 

vejviser nåede vi frem til Herning 

Vandrerhjem. Vi fik tildelt et dejligt 

værelse, redte vores senge og gik til 

spisesalen for at hilse på de øvrige 

deltagere. 

Ved spisetid kl. 18 var repræsentanterne 

fra Bløderforeningen og 

børnepasserne endnu ikke dukket 

op – de sad nemlig fast i trafikken 

som mange andre. Nogle af de ‘rutinerede’ 

bløderforældre bød velkommen, 

og maden blev indtaget. Det vil 

dog sige, at børnene ikke havde tid 

til at spise, for udenfor var der jo en 

dejlig legeplads, og vejret viste sig 

fra sin bedste side. 

Isen hurtigt brudt 

Den første generthed mellem børnene 

blev hurtigt afløst af snak, leg 

og hoppen i trampolin. Der var 

trampoliner til både de store og de 

små. 

Vi voksne fandt vores konferencelokale 

for weekenden, og med lidt 

hjælp fra personalet på vandrehjemmet 

fik vi også startet automaten, 

som skulle forsyne os med gratis 

Trampolinerne var populære blandt børnene. Det samme var resten af legepladsen. 

FOTO: MIKAEL FAUSING 

kaffe/the/kakao/vand. Birte fra Bløderforeningen 

bød velkommen og 

beklagede den sene ankomst. Weekendens 

program og ændringer blev 

gennemgået. 

Herefter var der socialt samvær, 

og grundet det gode vejr gik turen 

for de flestes vedkommende udenfor, 

hvor snakken lidt efter lidt kom i 

gang. Hvem var hvem, hvad fejler dit 

barn, hvad er egentligt ITP, hvad er 

von Willebrand, og hvordan er det 

lige det der med blødere? 

Leg og foredrag 

Lørdag startede med dejlig morgenmad 

og med at få fordelt forældre og 

børn i de rette lokaler. Vi havde mulighed 

for at have børnene ved siden 

af kursuslokalet, og vores dejlige

FOTO: CHARLOTTE BEIER-CHRISTENSEN 

børnepassere var helt på dupperne. 

De havde medbragt legetøj, videoer 

med mere for underholdningens 

skyld, men ellers indbød vejret jo til 

udendørs aktivitet – og det benyttede 

de ‘store’ børn sig af. 

Vi voksne havde set frem til foredraget 

”fokus på familier med kronisk 

syge børn” ved psykoterapeut 

Niels Krog fra Kempler Instituttet. 

Han startede med en præsentation 

af sig selv og sin baggrund. Han 

lagde op til, at vi skulle bruge foredraget 

til en åben dialog omkring 

det at være i familie med et kronisk 

sygt barn. Han kom med et interessant 

foredrag, underbygget med eksempler. 

Han gennemgik de forskellige 

faser omkring det at få konstateret 

en kronisk sygdom og det at 

leve med den. 

ITP-børn versus bløderbørn 

Under debatten fremkom nogle af 

de første forskelle mellem blødere 

og ITPére. Når du først er konstateret 

bløder, så er det for livstid, mens 

ITP er ‘kronisk’ ved et sygdomsforløb 

over seks måneder. Men vi har 

stadig det lille håb, at vores børn på 

sigt vokser fra sygdommen. 

Det giver noget samhørighed, men 

også nogle forskelle. En bløder kan 

beskytte sig mod sygdommen med 

faktormedicin og herefter leve et 

‘normalt’ liv, mens der med et ITPbarn 

er tale om et varierende sygdomsforløb. 

Du kan forsøge at medicinere, 

men der er ingen endegyldig 

medicinering, som holder sygdommen 

i ave. ITP og de forskellige typer 

af medicinering er lige så forskellige 

som de enkelte sygehuse, læger og 

patienter. Det, der virker for den 

ene, virker ikke for den anden. Og 

nogle gange er den bedste medicin 

måske ingen medicin? 

Men der er også mange ligheder 

ved at have børn med de to sygdomme. 

Der var for eksempel stor 

spørgelyst omkring forholdet mellem 

søskende, når den ene er kronisk 

syg. 

Tur til Himmelbjerget 

Efter foredraget var der programsat 

udflugt til Himmelbjerget. Det gav 

lidt splittelse i gruppen, da halvdelen 

ikke ønskede at køre til Himmelbjerget 

grundet det gode vejr og at 

der var en sø i nærheden, som indbød 

til badning og leg i strandkanten. 

Halvdelen ønskede dog at foretage 

udflugten, så der blev frit valg. 

Vi, som foretog turen til Himmelbjerget, 

fortrød det absolut ikke. Børnene 

nød turen, legepladsen og ikke 

mindst udsigten til at få en iskage – 

hvad de selvfølgelig fik. 

Vel hjemme igen blev der serveret 

aftensmad, og så var der socialt 

samvær. Snakken gik lystigt, og den 

fortsatte efter børnenes sengetid på 

svalegangen foran værelserne. De 

erfarne bløderforældre havde medbragt 

forsyninger til ganerne, og 

selvom aftenmørket sænkede sig, 

kunne det ikke forhindre det hyggelige 

samvær. 

Information og erfaringsudveksling 

Søndag var næsten alle oppe og få 

morgenmad til den aftalte tid. Bagefter 

blev bløderne og ITPérne for 

første gang skilt. Bløderne fik information 

omkring kontrolbesøg/faktorregistrering, 

mens ITPérne samlede 

sig til erfaringsudveksling. Et 

rigtigt givtigt punkt for alle. 

Inden frokosten samledes vi for at 

foretage valg af planlægningsforældre 

til næste år og evaluere det første 

fælles seminar for blødere og 

ITPére. Vi kunne konstatere, at alle 

havde fået noget ud af samværet, og 

selvom vi var forskellige, var vi alligevel 

ens. 

Sidst var det tid til afsked for børn 

og voksne. En dejlig weekend var 

slut, og vi håber at ses igen – også 

selvom vores ITP-barn måske er erklæret 

rask til næste gang. Hvem 

ved, vi lever jo alle med håbet om 

det bedste for vores børn. 

Også indendørs var der plads til leg. I mellemtiden fik de voksne udvekslet erfaringer. 

FOTO: CHARLOTTE BEIER-CHRISTENSEN 

19

20 HIV 

Katastrofe 

på recept 

Hiv-katastrofen kaster stadig lange skygger. Den 

svenske bløderforening har udgivet en hvidbog 

med beretninger om hiv-katastrofen blandt svenske 

blødere i 1980’erne. Den viser en tabuisering og 

hemmeligholdelse af sygdommen, som nok var 

endnu større end i Danmark, men mange af erfaringerne 

kan vække genklang hos danske blødere. 

Tove Lehrmann husker tydeligt perioden som mor 

til en bløderdreng. Hun anmelder her bogen. 

FOTO: PHOTOSCOM.COM 

Af Tove Lehrmann 

”Det lagde en stemning i mig og skabte 

et billede af mig selv som noget 

pestsmittet, et monster. Som barn kan 

man ikke skelne mellem hysteri og virkelighed, 

jeg fik vrangforestillinger som 

forstærkedes af forskellige situationer. 

Efter for eksempel at have været til 

tandlæge, som behandlede mig som en 

frastødende smittekilde, skulle jeg i 

skole og optræde normalt. 

Hele min ungdomstid prægedes af denne 

opfattelse af mig selv. Jeg levede et løgnagtigt 

dobbeltliv. Dels et liv med mine 

egne tanker og forældrene som jeg ikke 

kunne søge trøst hos, dels et andet liv, 

hvor ingen, absolut ingen, vidste noget 

og hvor jeg skulle spille normal. Jeg befandt 

mig i en isoleret verden, en ghetto, 

hvor jeg så dem, der blev syge som deporteret 

til dødslejre”. 

Disse ord, der er skrevet af en 

svensk bløder, som blev smittet med 

hiv gennem sine faktorpræparater 

som dreng, går lige i hjertet på læseren. 

Især når læseren selv har oplevet 

tiden først i 1980érne som mor 

til en blødersyg dreng. Det kunne 

have været min søn, der skulle bære 

på disse frygtelige tanker. 

Hjerteskærende vidnesbyrd 

Den svenske hvidbog indeholder 

mange af disse beretninger fra blødere, 

deres koner, enker og mødre. 

Alle dybt hjerteskærende og vidnesbyrd 

om, at betegnelsen katastrofe 

ikke er for stærkt et udtryk for det, 

der skete, da de blev smittet med hiv 

og hepatitis. 

Mange fortæller om den nonchalante 

måde, de fik besked om smitten: 

”Hans kone fik meddelelse pr. brev om, 

at hun ikke var smittet, men Bengt selv

fik ikke nogen besked. Så en dag i maj 

1985, da han var på koagulationscentret, 

spurgte han til prøverne. 

– Efter et stykke tid fik jeg et møde med 

en mand, som jeg aldrig havde set før. 

Han sagde, at jeg var hiv-positiv. 

Bengt krævede at møde sin egen læge og 

fik fem minutter, hvor lægen grinede og 

sagde: 

– Du er da frygtelig uheldig. 

Så var der ikke mere om det. Bengt tog 

hjem til en tilværelse, som styrtede sammen.” 

Frygtelig hemmeligholdelse 

Alle vidnesbyrd fortæller om, at de 

hiv-smittedes situation var omgærdet 

af hemmeligholdelse. Ingen, selv 

ikke den allernærmeste familiekreds, 

fik at vide, at bløderen var 

smittet. Bløderne i Sverige og den 

svenske bløderforening ønskede 

ikke, at blødersygdom og hiv-smitte 

skulle kædes sammen. Til beskyttelse 

af de raske blødere – måske – 

men også med så frygtelige følger 

for gruppen af smittede, menneskeligt 

og socialt. 

De hiv-smittede blødere og deres 

familier fik ikke støtte i deres forening. 

Der var ingen i offentligheden, 

der blev gjort opmærksom på 

katastrofens omfang. De hiv-smittede 

blødere og deres familier måtte 

selv kæmpe for støtte og omsorg og 

fandt den i forskellige sammenhænge, 

men ikke uden voldsomme 

menneskelige og sociale omkostninger. 

Hiv: konsekvens af et 

svært handicap 

Over for disse vidnesbyrd fra de hivsmittede 

blødere står beretninger fra 

andre involverede: medlemmer af 

bløderforeningens bestyrelse, læger, 

myndigheder og politikere. De parter, 

som burde have grebet ind og 

ydet støtte til de ramte. Men myndighederne 

betragtede ikke det 

skete som en katastrofe, men blot 

som en konsekvens af et svært handicap, 

som samfundets almindelige 

sikkerhedsnet skulle kunne håndtere. 

Samfundets ressourcer blev sat 

ind mod smittespredning og ikke til 

støtte og omsorg til de allerede smittede 

i de første år efter 1985. De 

smittede blev blot mødt med fordomme 

og udstødelse uden tilbud 

om krisehjælp og psykosocial støtte. 

De hiv-smittede blødere fik dog 

økonomisk erstatning via lægemiddelerstatningsordningen, 

som i 

modsætning til i Danmark allerede 

var indført i Sverige. Men heller ikke 

den økonomiske erstatning har været 

tilstrækkelig og bare i nærheden 

af kompensation for de voldsomme 

følger af katastrofen. For eksempel 

får blødere i svær grad betydeligt 

mindre i erstatning end blødere i 

mild grad. Dette sker med henvisning 

til, at man med et svært handicap 

skal være forberedt på følgevirkninger 

af sin medicinering. 

Lægemiddelforsikringsordningen 

er ikke indrettet til at håndtere den 

type katastrofer, hvor en gruppe patienter 

bliver smittet med langtidsvirkende 

virussygdom. Først i 

1990érne begyndte den svenske bløderforening 

at tilbyde de smittede 

blødere psykosocial støtte og retshjælp 

i forbindelse med ansøgning 

om erstatning. Bløderforeningen har 

siden arbejdet hårdt for at få forhøjet 

erstatningerne. 

Periode, der aldrig må glemmes 

Den svenske bløderforening har 

gjort et godt og stort arbejde med at 

indsamle disse mange vidnesbyrd 

om en periode i blødernes historie, 

som ikke må glemmes. Det er vigtige 

beretninger om den katastrofe, for- 

Den svenske bløderforening har udgivet 

bogen Katastrofe på recept – en hvidbog 

om lægemiddelskader. 

skellige journalister og forskere i 

Danmark senere har prøvet at afvise 

med, at det blot var Bløderforeningen, 

der udførte et dygtigt gennemført 

medie-stunt og dermed fik gennemtrumfet 

store økonomisk erstatninger 

til de smittede blødere. 

Denne hvidbog fortæller med al 

tydelighed om virkeligheden for de 

smittede blødere og om samfundets 

svigt. Konsekvenserne i dag er – foruden 

de mange døde – at mange af 

de smittede blødere ikke har fortalt 

om smitten til deres bekendte og på 

deres arbejdsplads. Og at mange 

ikke fik uddannelse og arbejde, men 

er på pension. Hertil kommer den 

bitterhed, alle de ramte sidder tilbage 

med – over svigt og manglende 

Katastrofen i Sverige 

104 blødere i Sverige blev smittet 

med hiv, heraf ca. 20 børn. Desuden 

blev fem koner smittet af deres 

mænd. Over 400 blev smittet med 

hepatitis C. I dag er omkring 70 af 

de hiv-smittede døde. Andre blødere 

er døde af sygdomme forårsaget 

af hepatitis-smitten. 

21

22 SOCIALTNYT 

Seniorhåndbogen 2005 

Gode råd og fakta om økonomi og jura 

for medlemsgruppen over 50 år 

Seniorhåndbogen 2005 er en 

lettilgængelig bog, hvor du 

kan få svar på de fleste økonomiske 

aspekter af seniortilværelsen. 

Bogen er opdelt i : 

• En rådgivningsdel, der giver 

et samlet overblik over mulighederne 

i forskellige økonomiske 

og helbredsmæssige 

situationer. Der gives 

Den 1. september 2005 introducerede A/S Storebælt 

en særlig rabat for handicapkøretøjer. Det har 

medført, at det nu er blevet billigere at køre over 

Storebæltsbroen. Rabatten betyder, at handicappede 

bilister kan køre over broen for 150 kr. 

Du skal dog være opmærksom på, at den særlige 

handicaprabat kun ydes via et såkaldt ”BroBizz 

Handicap abonnement”. Med et BroBizz Handicap i 

forruden opnår du 20% rabat for ”handicapdelen” 

samt de normale 5% for ”BroBizz-delen” – i alt en 

rabat på 25% for hver tur du kører over Storebæltsbroen. 

Betingelserne for Brobizz Handicap er, at din bil 

er en invalidebil, der er købt med tilskud og/eller 

fritaget for at betale afgift efter bestemmelserne i 

Serviceloven. 

Du kan finde ansøgningsskemaet til BroBizz 

Handicap på www.storebaelt.dk 

Da A/S Storebælt har indgået en aftale med Invalideorganisationerne 

Bruger Service (IBS) skal du 

indsende bestillingsformularen til IBS, Kløverprisvej 

10 B, 2650 Hvidovre. 

Kilde: A/S Storebælt 

Af Birte Steffensen, socialrådgiver, birte@bloderforeningen.dk 

Billigere over Storebælt med 

”BroBizz Handicap” 

anvisninger på hvilke valgog 

handlemuligheder, der 

findes på tværs af diverse 

love og regler og hvilke fordele 

og ulemper de forskellige 

valgmuligheder indebærer. 

Eksempelvis hvornår 

det ”bedste” pensioneringstidspunkt 

er for den enkelte. 

• En faktadel, der er en mere 

detaljeret beskrivelse af reg- 

lerne. Den er ordnet alfabetisk 

og henviser til relevante 

love og regler. 

Bogen har en præcis lovoversigt, 

en adresseliste, bilag 

med modregning i social pension 

samt et omfattende stikordsoversigt. 

Den er skrevet 

af Marianne Zerlang og Kenneth 

Handgaard. 

Kend spillereglerne! 

Om sagsbehandling på det 

sociale område. 

De Samvirkende Invalideorganisationer 

(DSI) har udgivet en informationspjece 

om sagsbehandling 

på det sociale område. Den 

hedder ”Kend spillereglerne!” og 

bærer undertitlen”13 rigtige svar 

til mennesker med handicap og 

deres nærmeste”. 

Pjecen forsøger at give svar på 

en række praktiske spørgsmål, 

som du kan komme ud for, når du 

har en sag under behandling hos 

de sociale myndigheder. 

Hvordan søger du om hjælp, og 

hvordan kan andre hjælpe og deltage 

i din sag? Det er blot et par af 

pjecens 13 spørgsmål. 

Pjecen er gratis og kan rekvireres 

hos Bløderforeningen. Du kan 

også læse og hente den på DSIs 

hjemmeside www.handicap.dk 

under temasiden om socialpolitik.

Magasin for kvindelige blødere 

Den engelske bløderforening er begyndt at udgive et nyt 

magasin rettet mod kvinder med blødersygdom. Magasinet 

hedder Female Factors og er udgivet som en del af 

projektet Women Bleed Too (Kvinder Bløder Også), som 

foreningen igangsatte forrige år. I første udgave af magasinet 

kan man læse artikler om relevante undersøgelser 

og personlige beretninger fra kvinder med blødersygdomme, 

både von Willebrand og hæmofili. 

Magasinet kan downloades på: 

http://www.haemophilia.org.uk/uploads/femfacts_sept05.pdf 

Forskning i halveringstid 

Medicinalfirmaet Baxter har indgået aftaler med andre 

bioteknologiske firmaer i jagten på en bedre halveringstid 

for faktormedicin. Det er Baxters rekombinante faktor 

VIII-produkt Advate, der gerne skulle videreudvikles, 

så medicinens virkning holder længere. Lykkes det, kan 

blødere slippe med færre injektioner af deres medicin. 

Kilde: Den amerikanske bløderforening (www.haemophilia.org) 

Nordisk møde 

Det årligt tilbagevende nordiske 

møde blev dette efterår afholdt i Stavanger 

i Norge. Danmarks Bløderforening 

deltog sammen med bløderforeningerne 

fra Sverige, Norge, Finland 

og Island. 

På mødet blev afholdt en workshop 

om sommerlejren, hvor de nordiske 

sommerlejrchefer udvekslede 

erfaringer. Der blev enighed om at 

forsøge at stable en fælles nordiskbaltisk 

sommerlejr på benene. Alt er 

ikke endeligt afgjort, men bliver det, 

som vi håber, vil den første fælles 

sommerlejr blive afholdt i Danmark i 

2007. Den fælles nordisk-baltiske 

sommerlejr vil blive et ekstra arrangement, 

og den danske sommerlejr 

vil altså stadig blive afholdt som hidtil. 

Det nordiske møde var også præget 

af temaet ’blødernes muligheder 

for forsikring’. Det blev hurtigt klart, 

at bløderne kan have store proble- 

VERDENSNYT 23 

lgp@bloderforeningen.dk 

Blødermedicin på WHOs liste 

Verdenssundhedsorganisationen (WHO) har 

besluttet at bevare plasmabaseret faktor VIII 

og faktor IX på sin liste over ’Essentiel Medicines’. 

Listen er rettet mod verdens regeringer 

og indeholder den medicin, som WHO anbefaler 

alle sundhedssystemer bør have beholdning 

af og benytte. Listen kan have stor betydning 

i nationale, sundhedsøkonomiske diskussioner. 

Faktorpræparaterne har længe figureret på 

listen, men i 2003 besluttede rådet bag listen 

over ’Essentiel Medicines’ at genoverveje faktorens 

placering på listen. Årelangt lobbyarbejde 

fra Verdensorganisationen for blødere 

(WFH) bevirkede dog, at medicinen forblev på 

listen. 

Kilde: Verdensorganisationen for blødere (World Federation 

of Hamophilia, www.wfh.org) 

mer med at tegne en forsikring på 

almindelige vilkår i hele norden. En 

del af problemerne kan skyldes forældede 

forestillinger om blødersygdommen 

og dens konsekvenser. Derfor 

blev de fem deltagende lande 

enige om at komme med en fælles 

opfordring til hæmofilicentrene om 

at styrke viden på området til brug 

for forsikringsselskaberne, så det i 

fremtiden vil blive lettere at tegne 

forsikring for den enkelte bløder.

Afsender: 

Danmarks Bløderforening 

Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 

1220 København K 

KORTNYT 

Lægernes vagtordning 

på Skejby 

Hæmofilicentret på Skejby Sygehus 

har fortsat fælles vagtordning med 

Klinisk Immunologisk afdeling. Noget 

nyt er, at man i vagtperioden skal 

ringe til omstillingen på Skejby Sygehus 

(tlf. 89495566) og der spørge efter 

den vagthavende læge på Klinisk Immunologisk 

afdeling, hvorefter man 

stilles direkte videre. Informationer 

om dette vil efterhånden blive indbygget 

i de nye laminerede Bløder IDkort 

og også blive indlagt i de internationale 

oversigter over blødercentrene 

rundt om i verden (kaldet Passport). 

Søskendeweekend 

Tag på weekendtur med 29 andre børn 

og unge, der ligesom dig har en bror eller 

søster med et handicap. Du skal på en 

tur, hvor du bliver lidt forkælet, får nogle 

nye venner og en masse sjove og gode 

oplevelser. Sådan lyder opfordringen 

fra Rygmarvsbrokforeningen, der 

står bag weekendarrangementet. 

Alle børn mellem 8 og 16 år, der 

har en bror eller søster, som er medlem 

af Bløderforeningen eller en anden 

forening under Sjældne Diagnoser, 

kan tilmelde sig. Søskendeweekenden 

vil blive afholdt nær Fredericia 

den 5.-7. maj 2006. Deltagelse i 

arrangementet koster 200 kr. 

Tilmelding kan ske via dbf@bloderforeningen.dk 

senest den 15. januar 

2006. Vi sender alle tilmeldinger 

videre til Rygmarvsbrokforenin 

gen, der udvælger de heldige deltagere 

(blandt andet via alder og geografisk 

fordeling) i tilfælde af for mange interesserede. 

For mere information, 

kontakt venligst Malene Markussen 

på tlf. 33 14 00 10. 

Personalenyt 

Organisationskonsulent Lise Johansen 

rejser per 1. januar 2006 et år til 

Indien. Her skal hun følge det indiensprojekt 

til dørs, som Bløderforeningen 

nu igennem 8 år har været 

ansvarlig for. Hendes stilling er finansieret 

af DSI (De Samvirkende Invalideorganisationer), 

og hun vil 

komme til at arbejde på to regionalkontorer 

i Indien for den indiske bløderforening. 

Efter udstationeringen 

vil Lise Johansen søge andre græsgange 

efter knap fem gode år tilknyttet 

Danmarks Bløderforening. 

Malene Markussen er blevet fastansat 

som kommunikationsmedarbejder 

per 1. december 2005. Hun 

har indtil da været projektansat. Malene 

Markussen kommer primært til 

at arbejde med kommunikationsopgaver 

for Sjældne Diagnoser. 

Projektet Kronisk-Ung, som hjemmesiden 

Los Bleedos er en del af, 

afsluttes i starten af 2006. Derfor 

må sekretariatet sige farvel til 

Louise Mortensen, der siden februar 

2005 har været projektleder på projektet. 

Hjemmesiden Los Bleedos 

lukker dog bestemt ikke ned, fordi 

projektet afsluttes. Sitet er bæredygtigt 

til, at det i fremtiden vil 

blive drevet udelukkende af de unge 

brugere selv. 

Årsmøde 

PP 

Kalender 

DECEMBER 

DANMARK 

31. Landsindsamlingen slutter 

MARTS 

25.-26. Årsmøde 

MAJ 

Medio 50+ temadag 

20.-26. Verdenskongres i Vancouver 

JUNI 

10.-11. Forældre-børn 

seminar 7-18 år 

JULI 

1.-9. Sommerlejr 

Sæt allerede nu kryds i kalenderen 

25.-26. marts 2006, hvor Bløderforeningens 

næste årsmøde bliver afholdt. 

Det er denne gang Rosklide, 

der lægger by til mødet for hele 

Danmarks blødere. 

B 

Flytter du? Meddel os det venligst via telefon 3314 5505 eller dbf@ bloderforeningen.dk

Morgenluft på 'Riget' - Danmarks Bløderforening.

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?