Morgenluft på 'Riget' - Danmarks Bløderforening.
Morgenluft på 'Riget' - Danmarks Bløderforening.
Morgenluft på 'Riget' - Danmarks Bløderforening.
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
4<br />
TEMA<br />
Af Lise Johansen<br />
SOCIAL UNDERSØGELSE<br />
Social førstehjælp<br />
De ældre blødere har flere fysiske<br />
mén af sygdommen end de yngre.<br />
Ikke desto mindre er det børnefamilierne,<br />
som gør mest brug af det sociale<br />
system. Det viser spørgeskemaundersøgelsen<br />
Støtte og rådgivning<br />
i hverdagen, som Sjældne Diagnoser<br />
gennemførte i januar 2005 blandt<br />
106 bløderfamilier.<br />
Voksne er fysisk berørt<br />
Undersøgelsen viser, at kun 12% af<br />
bløderne under 15 år har let nedsat<br />
funktionsevne. Til sammenligning<br />
har en tredjedel af de voksne blø-<br />
Funktionsnedsættelse<br />
(antal svar: 98)<br />
%<br />
100<br />
80<br />
60<br />
40<br />
20<br />
0<br />
ingen<br />
let<br />
stærk<br />
Voksne<br />
Børn<br />
Bløderforældre og voksne blødere har ikke de samme behov<br />
for social støtte. Sygdommen <strong>på</strong>virker dem <strong>på</strong> forskellige<br />
måder, og det gør deres behov for støtte vidt forskellige. Det<br />
viser en undersøgelse, som 106 bløderfamilier har deltaget i.<br />
dere let nedsat funktionsevne, og op<br />
imod en femtedel har stærkt nedsat<br />
funktionsevne.<br />
Det er et resultat, som ikke umiddelbart<br />
overrasker <strong>Bløderforening</strong>ens<br />
formand, Terkel Andersen.<br />
– Forklaringen skal i høj grad findes<br />
i de nye behandlingsmuligheder.<br />
De unge blødere er i forebyggende<br />
behandling. De får ikke nær så<br />
mange og nær så kraftige blødninger<br />
i leddene, som den ældre generation<br />
har fået. Og det har en positiv indvirkning<br />
<strong>på</strong> deres funktionsevne, siger<br />
han.<br />
Sygdommen berører familien<br />
følelsesmæssigt (antal svar: 96)<br />
%<br />
60<br />
50<br />
40<br />
30<br />
20<br />
10<br />
0<br />
slet ikke<br />
delvist<br />
meget<br />
Voksne<br />
Børn<br />
rigtig meget<br />
Forældre <strong>på</strong>virkes følelsesmæssigt<br />
Men med til billedet hører, at sygdommen<br />
– uafhængigt af ens funktionsnedsættelse<br />
– kan have en stor<br />
følelsesmæssig indvirkning <strong>på</strong> familielivet.<br />
Sjældne Diagnosers undersøgelse<br />
viser, at op imod 40% af børnefamilierne<br />
føler sig meget eller rigtig<br />
meget berørt af sygdommen følelsesmæssigt.<br />
Blandt de voksne blødere<br />
drejer det sig om 16%. Og det<br />
bekymrer formanden:<br />
– Det er høje tal. Med til det fulde<br />
billede af blødernes livssituation hører<br />
jo den psykiske og følelsesmæs-<br />
Behov for offentlig støtte<br />
(antal svar: 101)<br />
%<br />
60<br />
50<br />
40<br />
30<br />
20<br />
10<br />
0<br />
slet ikke<br />
mindre omfang<br />
Voksne<br />
Børn<br />
væsentlig omfang
Change language