Morgenluft på 'Riget' - Danmarks Bløderforening.

fik ikke nogen besked. Så en dag i maj
1985, da han var på koagulationscentret,
spurgte han til prøverne.
– Efter et stykke tid fik jeg et møde med
en mand, som jeg aldrig havde set før.
Han sagde, at jeg var hiv-positiv.
Bengt krævede at møde sin egen læge og
fik fem minutter, hvor lægen grinede og
sagde:
– Du er da frygtelig uheldig.
Så var der ikke mere om det. Bengt tog
hjem til en tilværelse, som styrtede sammen.”
Frygtelig hemmeligholdelse
Alle vidnesbyrd fortæller om, at de
hiv-smittedes situation var omgærdet
af hemmeligholdelse. Ingen, selv
ikke den allernærmeste familiekreds,
fik at vide, at bløderen var
smittet. Bløderne i Sverige og den
svenske bløderforening ønskede
ikke, at blødersygdom og hiv-smitte
skulle kædes sammen. Til beskyttelse
af de raske blødere – måske –
men også med så frygtelige følger
for gruppen af smittede, menneskeligt
og socialt.
De hiv-smittede blødere og deres
familier fik ikke støtte i deres forening.
Der var ingen i offentligheden,
der blev gjort opmærksom på
katastrofens omfang. De hiv-smittede
blødere og deres familier måtte
selv kæmpe for støtte og omsorg og
fandt den i forskellige sammenhænge,
men ikke uden voldsomme
menneskelige og sociale omkostninger.
Hiv: konsekvens af et
svært handicap
Over for disse vidnesbyrd fra de hivsmittede
blødere står beretninger fra
andre involverede: medlemmer af
bløderforeningens bestyrelse, læger,
myndigheder og politikere. De parter,
som burde have grebet ind og
ydet støtte til de ramte. Men myndighederne
betragtede ikke det
skete som en katastrofe, men blot
som en konsekvens af et svært handicap,
som samfundets almindelige
sikkerhedsnet skulle kunne håndtere.
Samfundets ressourcer blev sat
ind mod smittespredning og ikke til
støtte og omsorg til de allerede smittede
i de første år efter 1985. De
smittede blev blot mødt med fordomme
og udstødelse uden tilbud
om krisehjælp og psykosocial støtte.
De hiv-smittede blødere fik dog
økonomisk erstatning via lægemiddelerstatningsordningen,
som i
modsætning til i Danmark allerede
var indført i Sverige. Men heller ikke
den økonomiske erstatning har været
tilstrækkelig og bare i nærheden
af kompensation for de voldsomme
følger af katastrofen. For eksempel
får blødere i svær grad betydeligt
mindre i erstatning end blødere i
mild grad. Dette sker med henvisning
til, at man med et svært handicap
skal være forberedt på følgevirkninger
af sin medicinering.
Lægemiddelforsikringsordningen
er ikke indrettet til at håndtere den
type katastrofer, hvor en gruppe patienter
bliver smittet med langtidsvirkende
virussygdom. Først i
1990´erne begyndte den svenske bløderforening
at tilbyde de smittede
blødere psykosocial støtte og retshjælp
i forbindelse med ansøgning
om erstatning. Bløderforeningen har
siden arbejdet hårdt for at få forhøjet
erstatningerne.
Periode, der aldrig må glemmes
Den svenske bløderforening har
gjort et godt og stort arbejde med at
indsamle disse mange vidnesbyrd
om en periode i blødernes historie,
som ikke må glemmes. Det er vigtige
beretninger om den katastrofe, for-
Den svenske bløderforening har udgivet
bogen Katastrofe på recept – en hvidbog
om lægemiddelskader.
skellige journalister og forskere i
Danmark senere har prøvet at afvise
med, at det blot var Bløderforeningen,
der udførte et dygtigt gennemført
medie-stunt og dermed fik gennemtrumfet
store økonomisk erstatninger
til de smittede blødere.
Denne hvidbog fortæller med al
tydelighed om virkeligheden for de
smittede blødere og om samfundets
svigt. Konsekvenserne i dag er – foruden
de mange døde – at mange af
de smittede blødere ikke har fortalt
om smitten til deres bekendte og på
deres arbejdsplads. Og at mange
ikke fik uddannelse og arbejde, men
er på pension. Hertil kommer den
bitterhed, alle de ramte sidder tilbage
med – over svigt og manglende
Katastrofen i Sverige
104 blødere i Sverige blev smittet
med hiv, heraf ca. 20 børn. Desuden
blev fem koner smittet af deres
mænd. Over 400 blev smittet med
hepatitis C. I dag er omkring 70 af
de hiv-smittede døde. Andre blødere
er døde af sygdomme forårsaget
af hepatitis-smitten.
21