Morgenluft på 'Riget' - Danmarks Bløderforening.

FOTO: CHARLOTTE BEIER-CHRISTENSEN
børnepassere var helt på dupperne.
De havde medbragt legetøj, videoer
med mere for underholdningens
skyld, men ellers indbød vejret jo til
udendørs aktivitet – og det benyttede
de ‘store’ børn sig af.
Vi voksne havde set frem til foredraget
”fokus på familier med kronisk
syge børn” ved psykoterapeut
Niels Krog fra Kempler Instituttet.
Han startede med en præsentation
af sig selv og sin baggrund. Han
lagde op til, at vi skulle bruge foredraget
til en åben dialog omkring
det at være i familie med et kronisk
sygt barn. Han kom med et interessant
foredrag, underbygget med eksempler.
Han gennemgik de forskellige
faser omkring det at få konstateret
en kronisk sygdom og det at
leve med den.
ITP-børn versus bløderbørn
Under debatten fremkom nogle af
de første forskelle mellem blødere
og ITP´ere. Når du først er konstateret
bløder, så er det for livstid, mens
ITP er ‘kronisk’ ved et sygdomsforløb
over seks måneder. Men vi har
stadig det lille håb, at vores børn på
sigt vokser fra sygdommen.
Det giver noget samhørighed, men
også nogle forskelle. En bløder kan
beskytte sig mod sygdommen med
faktormedicin og herefter leve et
‘normalt’ liv, mens der med et ITPbarn
er tale om et varierende sygdomsforløb.
Du kan forsøge at medicinere,
men der er ingen endegyldig
medicinering, som holder sygdommen
i ave. ITP og de forskellige typer
af medicinering er lige så forskellige
som de enkelte sygehuse, læger og
patienter. Det, der virker for den
ene, virker ikke for den anden. Og
nogle gange er den bedste medicin
måske ingen medicin?
Men der er også mange ligheder
ved at have børn med de to sygdomme.
Der var for eksempel stor
spørgelyst omkring forholdet mellem
søskende, når den ene er kronisk
syg.
Tur til Himmelbjerget
Efter foredraget var der programsat
udflugt til Himmelbjerget. Det gav
lidt splittelse i gruppen, da halvdelen
ikke ønskede at køre til Himmelbjerget
grundet det gode vejr og at
der var en sø i nærheden, som indbød
til badning og leg i strandkanten.
Halvdelen ønskede dog at foretage
udflugten, så der blev frit valg.
Vi, som foretog turen til Himmelbjerget,
fortrød det absolut ikke. Børnene
nød turen, legepladsen og ikke
mindst udsigten til at få en iskage –
hvad de selvfølgelig fik.
Vel hjemme igen blev der serveret
aftensmad, og så var der socialt
samvær. Snakken gik lystigt, og den
fortsatte efter børnenes sengetid på
svalegangen foran værelserne. De
erfarne bløderforældre havde medbragt
forsyninger til ganerne, og
selvom aftenmørket sænkede sig,
kunne det ikke forhindre det hyggelige
samvær.
Information og erfaringsudveksling
Søndag var næsten alle oppe og få
morgenmad til den aftalte tid. Bagefter
blev bløderne og ITP´erne for
første gang skilt. Bløderne fik information
omkring kontrolbesøg/faktorregistrering,
mens ITP´erne samlede
sig til erfaringsudveksling. Et
rigtigt givtigt punkt for alle.
Inden frokosten samledes vi for at
foretage valg af planlægningsforældre
til næste år og evaluere det første
fælles seminar for blødere og
ITP´ere. Vi kunne konstatere, at alle
havde fået noget ud af samværet, og
selvom vi var forskellige, var vi alligevel
ens.
Sidst var det tid til afsked for børn
og voksne. En dejlig weekend var
slut, og vi håber at ses igen – også
selvom vores ITP-barn måske er erklæret
rask til næste gang. Hvem
ved, vi lever jo alle med håbet om
det bedste for vores børn.
Også indendørs var der plads til leg. I mellemtiden fik de voksne udvekslet erfaringer.
FOTO: CHARLOTTE BEIER-CHRISTENSEN
19