Morgenluft på 'Riget' - Danmarks Bløderforening.

sige side af livet med sygdommen.
Og her kan undersøgelsen godt give
stof til eftertanke, siger han.
Han hæfter sig ved, at det især er
børnefamilierne, der følelsesmæssigt
har det svært.
Forskellige behov
Socialrådgiver i Bløderforeningen,
Birte Steffensen, har ofte kontakt
med børnefamilierne. Hendes erfaring
er, at der er flere ting, der psykisk
set gør det svært at være forældre
til et barn med en kronisk sygdom.
– For det første er det ens barn, det
drejer sig om. Det efterlader jo én
mere magtesløs, end hvis man selv
havde sygdommen. For det andet
har de fleste forældre jo ingen erfaring
i at leve en tilværelse med en
kronisk sygdom. For mange af dem
er blødersygdommen helt ukendt.
Og det gør den første tid ekstra svær,
fortæller Birte Steffensen.
Hun forklarer, at de voksne blødere
har lært at leve med sygdommen.
De finder med årene måder at
tackle sygdommen på, som gør, at
de ikke længere er så følelsesmæssigt
berørt.
– Børnefamilier og voksne blødere
har derfor også forskellige behov for
social støtte. Børnefamilierne har i
højere grad brug for en slags ”førstehjælp”
– det vil sige nogle midlertidige
ordninger omkring dækning af
tabt arbejdsfortjeneste og merudgifter,
som gør det muligt at leve et så
normalt liv som muligt, og som gør
overgangen til deres nye livssituation
lettere. De voksne blødere, derimod,
får typisk mere varige ydelser
afhængigt af, hvor omfattende deres
handicap er, siger Birte Steffensen
og pointerer
– Man kan derfor ikke sige, at den
ene gruppe har et større behov for
støtte end den anden. Deres behov
er simpelthen forskellige, slutter hun.
Undersøgelsen
FOTO: POUL RIESE
Formand for Danmarks
Bløderforening, Terkel
Andersen, har bidt mærke
i undersøgelsens resultater
om blødersygdommens
følelsesmæssige
påvirkning af familien.
– Her kan undersøgelsen
godt give stof til eftertanke,
mener han.
106 blødere deltog i spørgeskemaundersøgelsen Støtte og rådgivning i hverdagen,
som Sjældne Diagnoser gennemførte i januar 2005. Foruden Danmarks Bløderforening
deltog 19 foreninger, der repræsenterer mennesker med en sjælden diagnose.
I alt 1.000 familier med sjældne sygdomme deltog.
Formålet med undersøgelsen var at kortlægge den støtte og rådgivning, som familierne
benytter sig af.
Blandt blødernes besvarelser er der en stor overvægt af voksne blødere: 2/3 af
dem, der har besvaret skemaet, er selv blødere, mens 1/3 er forældre til et barn
med blødersygdom. Ikke overraskende er der i undersøgelsen en stor overvægt af
mænd/drenge: 87% er drenge/mænd, mens kun 13% af besvarelserne kommer
fra piger/kvinder.
5