Dansk Register for BÃ¸rne- og Ungdoms Diabetes - Sundhed.dk

More documents

Recommendations

Info

for at udvikle insulinchok (bevidstløshed og kramper). Derfor er behandlingen en balance mellem en optimal blodsukkerkontrol og risiko for alvorligt lavt blodsukker. Langt de fleste børn med diabetes behandles med insulin. Der er få med sjældne former for diabetes som behandles med diæt og tabletter. Insulin gives traditionelt ved hjælp af en insulinpen, og injiceres i underhuden mellem 1 og 5 gange dagligt. Indenfor de seneste år er der kommet to nye metoder til at give insulin, den ene er brug af insuflon, som er et lille kateter, der lægges i underhuden, hvori insulinet gives via insulinpennen. Det sparer børnene for nogle stik, idet insuflonen kun skal skiftes ca. hver 3. dag. Den anden metode er insulinpumpen, som i dag er på størrelse med en mobiltelefon, og som konstant afgiver insulin til underhuden. Til måltiderne skal børnene selv aktivere pumpen for at få en ekstra insulindosis til måltidet. De nye behandlings metoder betyder, at det er blevet nemmere at give insulin på en mere fysiologisk måde, og derved opnå en bedre metabolisk kontrol. Til gengæld stiller de nye metoder større krav til den enkelte familie, da insulindosis skal varieres i henhold til graden af fysisk aktivitet og den indtagne mad. Det er også en større udfordring for behandlerne, som skal sikre den nødvendige oplæring af både forældre og børn og skræddersy en optimal insulinbehandling til det enkelte individ. Incidensen af type 1 diabetes hos børn i Danmark stiger fortsat, og stigningen har i de sidste 10 år været omkring 3 % om året 2 . En kontinuerlig national registrering af samtlige danske børn og unge med type 1 diabetes i børne- og ungdomsårene er nødvendig for at afsløre ændringer i incidens over tid samt for at identificere regionale variationer i incidensen. Epidemiologiske studier, der beskriver incidens ændringer i detaljer, kan være med til at identificere mulige årsager til den fortsatte stigning. Organisation Databasen åbnede i 1996, og i april 2006 etableredes den Internetbaserede version af Børnediabetesdatabasen, som danner grundlag for årsrapporten 20010/2011. Beskrivelse af nyt IT-system Databasens tidligere IT system var udviklet i ældre teknologi, og opfyldte således ikke kravene til nutidens kvalitetsdatabase. Den tidligere database var ikke web-baseret, og derfor overgik databasen i 2006 til det web-baserede KMS system (Klinisk Måle System), hvorfor de enkelte afdelinger nu kan lave egne udtræk af data på AP (AnalysePortalen). Analyseportalen fungerer nu til at hente lister. Siden 2010 er der kommet en særskilt liste med de patienter, som findes i LPR, men ikke findes i vores database. Hver afdeling er ansvarlig for at validere dem på listen og undersøge, om de har diabetes og dermed bør inkluderes, eller de ikke har diabetes, og dermed bør have deres diagnosekode ændret i Landspatient registeret. Organisation, lokalisation og driftsansvarlig myndighed Registret, som er offentligt, blev i 1995 godkendt af Københavns Amts råd og åbnede 1. januar 1996. Registret varetages af Dansk Selskab for Børne- og Ungdomsdiabetes (DSBD) og føres på børneafdelingen, Herlev Universitets Hospital. Bestyrelsen: Registret ledes af en bestyrelse på 8 medlemmer, nemlig bestyrelsen for DSBD suppleret med en repræsentant udpeget af Diabetesforeningen, en repræsentant fra Registrets daglige ledelse og en repræsentant fra Region Hovedstaden. Bestyrelsen for DSBD vælges ved den årlige generalforsamling. I 2011 bestod bestyrelsen af følgende personer: 10 af 72
Formand: Overlæge Jesper Johannesen, Børneafdelingen, Herlev Universitets Hospital Næst formand: Overlæge Per Kjærsgaard, Herning Sygehus, Herning. Faglige sekretær: Lene Lyngsøe, Børneafdelingen, Hillerød Sygehus Overlæge Dorthe Hansen, Børneafdelingen, Odense Universitets Hospital Suppleant/daglig leder: Jannet Svensson, Børneafdelingen, Herlev Universitets Hospital, Ifølge vedtægterne er DSBD´s bestyrelse også bestyrelse for Det danske Register for Børne- og Ungdomsdiabetes med tilhørende biologisk bank (DiaReg B&U). Pt. er Region Hovedstadens repræsentant Lasse Nørgaard, Enheden for Klinisk Kvalitet, Bispebjerg hospital og Diabetesforeningens repræsentant er Martin Loesch. Bestyrelsen skal sikre forsat vækst og profilering af registret Den daglige ledelse Bestyrelsen har siden 2005 været suppleret med registerets daglige ledelse. Udover professor, overlæge, dr. med. Henrik B. Mortensen Herlev Universitets Hospital består denne af: Speciallæge ph.d. Jannet Svensson, børneafdelingen Herlev Universitets Hospital og Registerkoordinater Jette Høgsmose, Herlev Universitets Hospital. Den daglige ledelse udpeges af bestyrelsen. Den daglige ledelse skal varetage driften af registeret under ansvar overfor bestyrelsen. Om rapportens tilblivelse Udarbejdet af Jannet Svensson i samarbejde med DSBD’s bestyrelse. Hvert bestyrelsesmedlem har haft det overordnede ansvar for kommentering og udformning af to eller flere afsnit. Selve databehandlingen og graferne er alle udført af Jannet Svensson. Dataindsamling og metode Datagrundlag: Registret indeholder data på alle børn og unge med fast folkeregisteradresse i Danmark som debuterer med type 1 diabetes i alderen fra 0-15 år. Aldersgrænsen er valgt under hensyntagen til, at behandlingen af børn og unge fra 0-15 år er centraliseret på 17 af landets børneafdelinger samt på Solglimt og Steno Diabetes Center (SDC), hvilket sikrer at tæt på 100 % rapporteres til registret. Rapporteringen er nu elektronisk via internettet. I aktuelle rapport for 2011 indgår de børn der burde have fået registreret data senest 31. december 2011, se under statistik for nærmere beskrivelse af population. Registret er etableret på Københavns Amts Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed (Befolkningsundersøgelserne: Glostrup) i samarbejde med børneafdelingen på Herlev Hospital. Pr. 1. januar 2007 er den dataansvarlige myndighed Region Hovedstaden. Registeret blev i 2006 godkendt af sundhedsstyrelsen som en landsdækkende database, og det medfører, at der er indberetningspligt til databasen. Det er således ikke nødvendigt at spørge, om den enkelte patient ønsker at deltage, der skal indberettes data, og det er ikke muligt at være anonym. Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed er ansvarlig for de relevante 11 af 72
Page 1 and 2: Dansk Register for Børne- og Ungdo
Page 3 and 4: Diabetisk nyresygdom (nefropati) ..
Page 5 and 6: levet indskrevet på Københavns Un
Page 7 and 8: køn, alder og diabetesvarighed. Ti
Page 9: forudsætter ligeledes studier af r
Page 13 and 14: Data i det Danske Register for Bør
Page 15 and 16: Hvornår tæller data med?: Fødsel
Page 17 and 18: HbA1c: Valideret Ja Antal Debuteret
Page 19 and 20: Alvorlig hypoglykæmi: Valideret Ja
Page 21 and 22: Alvorlig ketoacidose: Valideret Ja
Page 23 and 24: I alle de følgende grafer og tabel
Page 25 and 26: Urinalbuminuri Valideret Ja År Ant
Page 27 and 28: Neuropati Valideret Ja År . 1996 A
Page 29 and 30: Hba1c: Valideret Ja Antal Debuteret
Page 31 and 32: Alvorlig hypoglykæmi Valideret Ja
Page 33 and 34: Alvorlig ketoacidose: Valideret Ja
Page 35 and 36: Retinopati: valideret Ja Afdeling H
Page 37 and 38: Urin albuminuri valideret Ja Afdeli
Page 39 and 40: Neuropati: valideret Ja Afdeling He
Page 41 and 42: Resultater for de 6 indikatorer HbA
Page 43 and 44: Figur 13 Andel af aktive patienter
Page 45 and 46: Figur 15 Andel af aktive patienter
Page 47 and 48: Bornholm Esbjerg Herlev Herning Hil
Page 49 and 50: Figur 19 Andel af aktive patienter,
Page 51 and 52: Kommentar: Som det fremgår er det
Page 53 and 54: Figur 22 Andel af screenede patient
Page 55 and 56: Retinopati Diabetisk øjensygdom (r
Page 57 and 58: Figur 25 Andel af de screenede pati
Page 59 and 60: Figur 27 Andel af de screenede pati
Page 61 and 62:
Køn og aldersfordeling: Per år: P
Page 63 and 64:
Debutalder og diabetesvarighed: En
Page 65 and 66:
Etnicitet: Antallet af patienter me
Page 67 and 68:
Klassifikation: Der er siden 2006 i
Page 69 and 70:
Insulinregimer: Insulininjektionsme
Page 71 and 72:
Revisionpåtegning 71 af 72
show all

Dansk Register for BÃ¸rne- og Ungdoms Diabetes - Sundhed.dk

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?