Hvordan sikres rettigheden til kommunikation?
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>Hvordan</strong> <strong>sikres</strong> <strong>rettigheden</strong> <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong>?<br />
for mennesker med multiple funktionsnedsættelser<br />
uden et talesprog<br />
Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt Projekt opgave ASK modul 2<br />
Vejleder: Birgit Kirkebæk Høgskolen i Vestfold 2008/2009
Indholdsfortegnelse<br />
1. Introduktion og problemformulering. .............................................................................................. 1<br />
Definition af mennesker med behov for ASK: ........................................................................... 2<br />
Aktuelle problematikker på området: ......................................................................................... 2<br />
Kort sagt: .................................................................................................................................... 3<br />
Problemformulering: .................................................................................................................. 3<br />
2. Grundlag og teoretisk fundament ..................................................................................................... 4<br />
FN’s konvention om rettigheder for personer med handicap ..................................................... 6<br />
Et historisk rids ........................................................................................................................... 8<br />
Ydre faktorer med betydning for ASK ....................................................................................... 8<br />
3. Empiri - interviews og tematikker ................................................................................................... 9<br />
Præsentation af metode ............................................................................................................... 9<br />
Hvem er blevet interviewet? .............................................................................................. 10<br />
Form og rammer for interviews ......................................................................................... 11<br />
Kan empirien generaliseres?.............................................................................................. 12<br />
Brugersynspunkter .................................................................................................................... 12<br />
Personalesynspunkter ............................................................................................................... 16<br />
Ledelsessynspunkter ................................................................................................................. 18<br />
Kommunale synspunkter .......................................................................................................... 21<br />
Oplysninger fra Velfærdsministeriet ........................................................................................ 24<br />
Synspunkter fra politiker. ......................................................................................................... 25<br />
Synspunkter fra særlige videnshavere ...................................................................................... 25<br />
Sammenfatning af tematikker fra samtale med Landsforeningen LEV. ........................... 25<br />
Uddrag af tematikker fra samtale med VIKOM ................................................................ 28<br />
4. Analyse: Hvem sikrer <strong>rettigheden</strong> <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong> og med hvilket perspektiv? ...................... 32<br />
Brugerne efterlyser <strong>kommunikation</strong>smuligheder ..................................................................... 33<br />
Virkeligheden er kompleks, <strong>til</strong>gangen <strong>til</strong> handicap er central .................................................. 33<br />
Personale er kun <strong>til</strong> låns ............................................................................................................ 35<br />
Efterlysning af viden og tid – uafstemte forventninger ............................................................ 35<br />
Kommunerne – skabes der sammenhæng mellem ideologi og praksis? .................................. 36<br />
Det økonomiske aspekt ............................................................................................................. 39<br />
Afsluttende................................................................................................................................ 39<br />
5. Kundskabsbaseret praksis .............................................................................................................. 39<br />
6. Tanker om metode og etik ............................................................................................................. 44<br />
<strong>Hvordan</strong> efterlader vi brugerne? ............................................................................................... 45<br />
Hvilket perspektiv gik vi selv ud i feltet med? ......................................................................... 46<br />
Den etisk korrekte benævnelse? ............................................................................................... 46<br />
7. Konklusion ..................................................................................................................................... 46<br />
<strong>Hvordan</strong> <strong>sikres</strong> <strong>rettigheden</strong> <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong>? ...................................................................... 46<br />
Det vi i denne opgave særligt har erfaret er: ............................................................................ 47<br />
8. Efterskrift ....................................................................................................................................... 49<br />
Litteraturliste: ..................................................................................................................................... 50<br />
Bilag I-XIII Bilagsfortegnelse findes i separat hæfte.
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
Vi ønsker at takke Anders, Camilla og Thomas for<br />
deres tålmodige og engagerede deltagelse i interviews<br />
<strong>til</strong> denne opgave. Ved at dele jeres synspunkter og<br />
ønsker har I åbnet vores øjne for, hvad der er vigtigt,<br />
hvis rettigheder <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong> skal <strong>sikres</strong>.<br />
Tak også <strong>til</strong> de 3 unges netværk, der har bidraget åbent<br />
og ærligt i vores samtaler, og <strong>til</strong> de kommunale<br />
repræsentanter, der har været med <strong>til</strong> at give<br />
nødvendige fakta og nuancer <strong>til</strong> det samlede billede af<br />
rammerne for <strong>kommunikation</strong>, når man har multiple<br />
funktionsnedsættelser og ikke kan tale.<br />
LEV og VIKOM har været <strong>til</strong> uvurderlig hjælp ved at<br />
kaste lys over det mangfoldige grundlag for opgavens<br />
indhold.<br />
Endelig en stor og varm tak <strong>til</strong> Birgit Kirkebæk, der<br />
som vores vejleder har været fantastisk <strong>til</strong> at s<strong>til</strong>le de<br />
rigtige spørgsmål og hjælpe vores refleksioner og<br />
læringsproces i denne opgave godt på vej.<br />
1. Introduktion og problemformulering<br />
I oktober 2007 underskrev Danmark og 82 andre lande en FN konvention om rettigheder for<br />
mennesker med handicap. Konventionen skulle herefter igennem en ratificeringsproces i hver af de<br />
83 lande. Denne er netop nu på sit højeste i Danmark – med høringsfrist d. 6. april 2009. Den<br />
endelige ratifikation 1 i det danske Folketing planlægges <strong>til</strong> indeværende folketingssamling.<br />
Mange steder i FN’s Handicapkonvention omhandler retten <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong>. Gennem<br />
konventionen er <strong>kommunikation</strong>srettigheder for alle altså sikret, men vil gruppen af mennesker med<br />
komplekse <strong>kommunikation</strong>sbehov blive <strong>til</strong>godeset <strong>til</strong>strækkeligt, når konventionens indhold skal<br />
udmøntes i dansk praksis?<br />
Vi har gennem egen praksis, samarbejde med fagkollegaer, konferencer og medier erfaret, at der i<br />
Danmark er mangelfulde forudsætninger for adgang <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong>, herunder alternativ og<br />
supplerende <strong>kommunikation</strong> (ASK 2 ) <strong>til</strong> mennesker med komplekse <strong>kommunikation</strong>sbehov.<br />
Vi har i mange år arbejdet med at dygtiggøre os i forhold <strong>til</strong> netop de mennesker med behov for<br />
ASK, som vi har mødt gennem vores arbejde. Vi har erfaringsudvekslet med kolleger og<br />
nærpersoner og hjulpet mange mennesker <strong>til</strong> bedre at kunne udtrykke sig, forstå og blive forstået.<br />
1 Ratifikation (lat. ratificatio), er en bekræftelse af en indgået international aftale/ traktat.....(Wikipedia)<br />
2 ASK=Alternativ og Supplerende Kommunikation svarende <strong>til</strong> AAC =Augmentative and Alternative Communication.<br />
1
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
Alligevel oplever vi en stor frustration over at konstatere, hvordan der på ingen måde er en sikring<br />
af <strong>kommunikation</strong> og ASK, hverken i disse menneskers hverdag eller gennem deres liv..<br />
Vi oplever, at vi og mange andre kolleger indenfor ASK-feltet, har fornemmelsen af at stå i en form<br />
for vadested, hvor vi ønsker at være med <strong>til</strong> at sikre bedre <strong>til</strong>tag for mennesker med behov for ASK,<br />
men vi har svært ved at nå længere ud, end <strong>til</strong> ”blot” at forbedre og bevidstgøre vores lokale praksis.<br />
Vi ser et stort behov for, at vi som fagpersoner fortsat fordyber og dygtiggør os yderligere inden for<br />
specifikke ASK-områder og særlige brugergrupper. På den anden side er vi også nået <strong>til</strong> en<br />
erkendelse af, hvor vigtigt det er at bruge kræfter på arbejdet med mere ”ydre” forhold. Dvs.<br />
bevæge os ud på det plan, hvor vi kan få mennesker og organisationer i tale, som dels har<br />
indflydelse på beslutningsprocesser, hvor problematikker omkring en udsat gruppe menneskers<br />
<strong>kommunikation</strong>smuligheder bliver sat på dagsordenen, og som dels skal være med <strong>til</strong> at føre<br />
overordnede beslutninger ud i praksis.<br />
Definition af mennesker med behov for ASK<br />
Vores fokus i denne opgave er de mennesker med behov for ASK, der lever med multiple<br />
funktionsnedsættelser uden et talesprog. De lever med store medfødte neurologiske og kortikale<br />
skader, der medfører både et nedsat kommunikativt beredskab og bevægelsesvanskeligheder.<br />
Mange har desuden vanskeligheder med at opfatte og bearbejde sanseindtryk, og er helt afhængige<br />
af, at deres samspilspartnere med indføling og intuition aktivt søger at indgå i fælles meningsskabende<br />
handlinger med dem.<br />
Disse mennesker med komplekse <strong>kommunikation</strong>sbehov, bruger ofte atypiske måder at<br />
kommunikere på, som kan være svære at genkende, og som vil være ukendte for andre end de<br />
nærmeste <strong>kommunikation</strong>spartnere. Ud over mimik/kropssprog, gestus og lyde, kan de komplekse<br />
behov søges opfyldt gennem brugen af tegn, grafiske symboler, <strong>kommunikation</strong>stavler,<br />
talemaskiner m.m. Kommunikationspartneren har stor betydning for interaktionen/samtalen.<br />
Aktuelle problematikker på området<br />
<br />
<br />
<br />
Mange mennesker med behov for ASK har i dag stærkt begrænset adgang <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong> og<br />
udtryksmuligheder, hvorved den sociale deltagelse hæmmes og deres livskvalitet forringes.<br />
Adgangen <strong>til</strong> ASK kommer (hvis den kommer) ofte sent i forhold <strong>til</strong> personens forudsætninger<br />
for sprogudvikling.<br />
Mange fagfolk, samt pårørende og andre nærpersoner, der omgås mennesker med behov for<br />
ASK, har begrænset viden på området.<br />
2
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
<br />
<br />
Det er ofte <strong>til</strong>fældigt, om og i hvilken kvalitet det enkelte menneske får adgang <strong>til</strong> egnede ASKløsninger.<br />
Adgangen <strong>til</strong> ASK er afhængig af omgivelsernes viden, kunnen, engagement og<br />
ressourcer indenfor området.<br />
Mange mennesker med behov for ASK mister erhvervede <strong>kommunikation</strong>smuligheder gennem<br />
livets overgange, fx i overgangen fra skole <strong>til</strong> voksen-dag<strong>til</strong>bud, eller fra barndomshjem <strong>til</strong><br />
bo<strong>til</strong>bud. Kontinuiteten er ikke sikret.<br />
Kort sagt<br />
<br />
<br />
<br />
Vores erfaring er, at mennesker med behov for ASK ikke er sikret deres ret <strong>til</strong><br />
<strong>kommunikation</strong>smuligheder gennem hele livet.<br />
Vores formodning er, at <strong>kommunikation</strong>smuligheder og ASK <strong>til</strong> mennesker indenfor den<br />
nævnte gruppe, generelt har lavt fokus og lav prioritering hos både politiske beslutningstagere<br />
og ”påvirkere”.<br />
Vores frygt er derfor, at mennesker med behov for ASK i praksis fortsat vil være i en meget<br />
sårbar og u<strong>til</strong>strækkelig situation, selvom der sker gode, vigtige <strong>til</strong>tag på handicapområdet<br />
overordnet set i forhold <strong>til</strong> forbedring af handicappedes rettigheder.<br />
Problemformulering<br />
Hvilke forhold peger ASK-brugere på som belastninger i forhold <strong>til</strong> at få <strong>til</strong>godeset deres<br />
rettigheder <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong>?<br />
<strong>Hvordan</strong> kan disse belastninger afhjælpes, og hvem skal gøre det?<br />
Vi vil gerne undersøge, hvordan udvalgte ASK-brugere vurderer forskellige temaer i relation <strong>til</strong><br />
<strong>kommunikation</strong>srettigheder. <strong>Hvordan</strong> er deres personlige erfaringer, og hvilke behov peger de på<br />
fremadrettet, som kan vejlede <strong>til</strong> at styrke området – både for brugerne selv, de pårørende og de<br />
faglige netværk?<br />
Hvad siger deres omgivelser – fagpersoner, ledelser, kommuner – <strong>til</strong> deres synspunkter? Hvad er<br />
egentlig planen i det kommunale og ministerielle embedsmandsværk for opfyldelse af<br />
<strong>kommunikation</strong>srettigheder for disse mennesker? Hvad siger påvirkerne - de særlige videnshavere -<br />
indenfor området?<br />
3
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
2. Grundlag og teoretisk fundament<br />
Vi ser opfyldelsen af et menneskes rettigheder <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong> som uendeligt grundlæggende i<br />
enhvers liv. Hvis ikke de opfyldes, frygter vi, at indflydelse, selvstændighed, aktivitet og deltagelse<br />
i eget liv og i samfundslivet trues eller reduceres stærkt. Uden adgang <strong>til</strong> at udvikle kommunikativ<br />
kompetence hæmmes muligheden for at udtrykke tanker, følelser, ønsker og behov, skabe<br />
meningsfuld kontakt med andre, dele information og viden, udvikle social nærhed <strong>til</strong> familie og<br />
venner, samt tage del i uddannelse og arbejde. En negativ spiral igangsættes, hvor sprogudviklingen<br />
hæmmes, den kognitive udvikling påvirkes negativt ligesom læring og evt. udvikling af<br />
læsefærdighed. Den sociale deltagelse kan hæmmes, den generelle livskvalitet forringes, og der er<br />
risiko for et liv i social isolation med intet eller kun et lille socialt netværk ud over fagpersoner, som<br />
brugeren kun har "<strong>til</strong> låns", mens de er ansat.<br />
En sådan ensomhed er etisk uforsvarlig og ikke <strong>til</strong> at bære. Vi vil derfor som en del af det teoretiske<br />
fundament søge inspiration i den relationistiske tankegang, som vi ser præsenteret gennem den<br />
norske psykolog Per Lorentzens (PL) bøger 3 . Hans perspektiver på faglighed og etik er baseret på<br />
en dialogisk forståelse af menneskets situation og betingelser for udvikling af personlighed og<br />
identitet. I dybeste forstand ser han den dialogiske <strong>til</strong>nærmelse som en erkendelsesteoretisk<br />
forståelsesramme. (Lorentzen, 2006, s. 122)<br />
Sikring af rettigheder vil i høj grad handle om etik – hvilken holdning indtager vi? Hvilket blik<br />
anlægger vi? Som PL refererer Emanuel Levina, så starter al virkelig etisk handling med<br />
anerkendelse af den andens anderledeshed. Samtidig er det også en kendsgerning, at al empati,<br />
omsorg og bistand i sidste instans hviler på ligheden med hverandre – det faktum, at vi ikke bliver<br />
os selv uden den anden, at vi ikke trækker læsset alene, men i samarbejde (2006, s. 101). En<br />
forudsætning er også, at vi anerkender, at enhver har sin egen stemme – har noget på hjerte i den<br />
ofte meget særegne verden, der er hans. En sådan form for <strong>til</strong>nærmelse er forankret i en generel<br />
forståelse af relationens betydning for al personlig, mental og kognitiv udvikling. (Lorentzen, 2003,<br />
s.153) ”Vi kan ikke oppleve vår identitet uten gjennom kommunikasjon.” Endvidere er det helt<br />
centralt at se <strong>kommunikation</strong> som en proces, der omfatter mindst to personer – naturligvis også, når<br />
vi taler om <strong>kommunikation</strong>sproblemer. Ӄn person kan ikke ha et kommunikatsjonsproblem alene;<br />
det kan man bare ha sammen med noen. Liksom man ikke kan ha et ekteskapsproblem alene.”<br />
(2003, s. 180)<br />
Væsentlige begreber er endvidere det hverdagslige og det faglige blik, hvor det hverdagslige blik<br />
repræsenterer det umiddelbare, indsigtsfuldheden og den personlige dømmekraft. Det faglige blik<br />
3 Jvf. litteraturliste.<br />
4
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
står for sikker og dokumenteret kundskab, viden og metodik. Fagligheden skal være der, men den<br />
”trenger imidlertid å bli minnet om det hverdagslige og vanlige. Det faglige er <strong>til</strong> for å muliggjøre<br />
det vanlige, der hvor den andres utgangspunkt er uvanlig. Faglighet betyr å besitte viten, kunnskab<br />
og metodisk kompetanse, som befinner seg utenfor ”klientens” rekkevidde. Det å utforme og<br />
utmeisle denne kompetansen på måter som finner gjenklang hos klienten, og om mulig i samarbeid<br />
med vedkommende, krever egen ekspertise og dømmekraft, som ikke erverves innenfor det faglige<br />
alene. Faglig praksis må med nødvendighet være noe annet og mer enn sunn fornuft, fordi sunn<br />
fornuft ofte forenkler for mye, men den faglige praksis må basere seg på sunn fornuft”. (Lorentzen,<br />
2006, s. 52)<br />
Med PL’s tanker er vi godt i gang med at kigge på perspektiver, der danner udgangspunkt for,<br />
hvorfor man prioriterer, som man gør indenfor specialpædagogik og dermed også, når det gælder<br />
vilkårene for mennesker med multiple funktionsnedsættelser uden talesprog. Den svenske professor<br />
i specialpædagogik Claes Nilholm 4 beskriver 3 forskellige perspektiver på specialpædagogik, der<br />
kan være med <strong>til</strong> at danne et overblik og give en forståelse for, hvordan forskellige holdninger og<br />
sammenhænge kan spille ind.<br />
Det kompensatoriske perspektiv har haft og har stadig en dominerende position indenfor<br />
specialpædagogikken. Her lokaliseres egenskaber og færdigheder, der er problematiske,<br />
primært hos det enkelte individ. Der skabes afgrænsede problemgrupper, og begreber som<br />
IQ test, normalfordeling og standardafvigelser er kendte indenfor dette perspektiv.<br />
Normalitetsbegrebet er centralt og bygger på, at man kan skille det normale fra det<br />
unormale, og det unormale benævnes og beskrives. Specialpædagogikkens opgave bliver<br />
først og fremmest at kompensere individet ud fra de brister, det fremviser – den<br />
grundlæggende idé er, at kompensere individer for deres problemer. Denne holdning<br />
stemmer overens med et syn, hvor selve handicappet placeres hos individet selv.<br />
Indenfor det kompensatoriske perspektiv ses udviklingen af metoder/behandling rettet mod<br />
specifikke grupper som det centrale, og de professionelles opgave er at arbejde udfra de<br />
metoder, der har vist sig at være bedst i videnskabelig afprøvning (Nilholm, s. 85). Det tages<br />
for givet, at videnskaben gennem de professionelle har stor indflydelse – den del af<br />
videnskab og forskning, som tager udgangspunkt i en medicinsk/psykologisk tradition.<br />
Det kritiske perspektiv opponerer imod det kompensatoriske perspektivs fundament<br />
omkring normalitet/unormalitet og hævder, at specialpædagogikken i sig selv marginaliserer<br />
og udpeger børn. Ordet ”special” kritiseres for at tage et ukritisk og traditionelt syn på<br />
normalitet med sig og for at segregere mennesker med funktionsnedsættelser og forhindre<br />
4 Jvf. litteraturliste.<br />
5
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
<br />
deres deltagelse på vigtige sociale arenaer. Forskelle og ulighed ses i det kritiske perspektiv<br />
positivt som mangfoldighed – også når det gælder forståelsen af handicap og<br />
funktionsnedsættelser. Handicapbegrebet ses i en gruppesammenhæng – i samfundet, frem<br />
for i individsammenhæng. Dette fokus på fællesskaber – og på hvordan en demokratisk<br />
identitet og vurdering formes, går igen i synet på forskning. Det er opfattelsen, at der ikke<br />
som sådan findes én objektiv kundskab. Kundskaben er afhængig af den sociale<br />
sammenhæng, den produceres i. Den kan fx være afhængig af en bestemt gruppes interesser<br />
og blive knyttet <strong>til</strong> spørgsmålet om magt (s. 40). Modsætninger mellem klasser eller grupper<br />
ses som drivkraften i samfundsudviklingen; flere paradigmer vil være i spil, og dermed vil<br />
det være umuligt at finde én slags kriterier for at vurdere, hvad sand kundskab er. Kundskab<br />
vil være relateret <strong>til</strong> de idéer, man har om, hvordan samfundet bør være indrettet moralsk og<br />
politisk.<br />
Dilemmaperspektivet beskrives af Nilholm som en kritik af det kritiske perspektiv og udfra<br />
den grundlæggende komplexitet og de indbyggede modsigelser, der eksisterer indenfor et<br />
uddannelsessystem. <strong>Hvordan</strong> skal alle børn fx kunne gives ens kundskaber og færdigheder,<br />
når der samtidig skal tages hensyn <strong>til</strong> deres forskelligheder i form af ulige interesser, evner,<br />
erfaringer m.m.? Et andet spørgsmål handler om, hvorvidt individet skal kompenseres for<br />
sin uformåenhed, eller miljøet skal forandres for at kunne <strong>til</strong>passes individets forskellighed?<br />
Grundlæggende dilemmaer finder ikke deres endegyldige løsninger. Det indebærer ikke, at<br />
alle indfaldsvinkler er lige gode, men det maner <strong>til</strong> en forsigtighed hos forskere overfor at<br />
håndhæve enkle løsninger på komplekse dilemmaer. (s. 80)<br />
Dilemmaperspektivet indeholder en respekt for mangfoldighed, og i<br />
forskningssammenhænge vil man være interesseret i at studere de forskellige perspektiver<br />
på forskellige problemer, og hvordan aktører identificerer problemer. Det ses som vigtigt at<br />
studere de sociale sammenhænge, hvor ”problemerne” identificeres og håndteres, hvilke<br />
opfattelser forskellige aktører har om ”problemerne”, hvem der har magt <strong>til</strong> at definere dem<br />
osv. Det væsentlige bliver, at nærme sig den pædagogiske virkelighed.<br />
FN’s konvention om rettigheder for personer med handicap<br />
Når FN’s konvention 5 om kort tid vedtages i det danske Folketing, vil det betyde, at Danmark<br />
forpligter sig på at sikre rettigheder for personer med handicap. Dvs. på et meget generelt plan, og<br />
specifikt i forhold <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong>, sådan som vi læser det – især i artiklerne 1, 2, 4, 9, 21 og 24.<br />
5 Jvf. litteraturliste.<br />
6
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
Formålet med konventionen er: ”at fremme, beskytte og sikre muligheden for, at alle personer med<br />
handicap fuldt ud kan nyde alle menneskerettigheder og grundlæggende frihedsrettigheder på lige<br />
fod med andre, samt at fremme respekten for deres naturlige værdighed. Personer med handicap<br />
omfatter personer, der har en langvarig fysisk, psykisk, intellektuel eller sensorisk<br />
funktionsnedsættelse, som i samspil med forskellige barrierer kan hindre dem i fuldt og effektivt at<br />
deltage i samfundslivet på lige fod med andre.”<br />
Kommunikation defineres bredt, hvor elementer som tak<strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong>, tegnsprog, skrift, lyd,<br />
forstørrende 6 og alternative <strong>kommunikation</strong>småder (ASK – vores tolkning), -midler og -formater<br />
indgår.<br />
Ifølge konventionsteksten forpligter deltagerstaterne sig <strong>til</strong> at sikre, at offentlige myndigheder og<br />
institutioner handler i overensstemmelse med konventionen, at fremme forskning, udvikling og<br />
anvendelse af ny teknologi, herunder informations- og <strong>kommunikation</strong>steknologi samt ”at fremme<br />
uddannelse af fagfolk og personale beskæftiget med personer med handicap i de rettigheder, der<br />
anerkendes i denne konvention, således at de bedre kan yde den bistand og give de <strong>til</strong>bud, som<br />
<strong>sikres</strong> ved disse rettigheder.” Det påpeges desuden, at deltagerstaterne skal rådføre sig med og<br />
aktivt involvere personer med handicap gennem de organisationer, som repræsenterer dem.<br />
Sikringen af <strong>til</strong>gængelighed er central, og den bredes ud <strong>til</strong> udover adgangen <strong>til</strong> de fysiske<br />
omgivelser også at dække information og <strong>kommunikation</strong>, hvor adgangen <strong>til</strong> ny teknologi og nye<br />
systemer på informations- og <strong>kommunikation</strong>sområdet, herunder internettet, skal <strong>sikres</strong>.<br />
I artikel 21 beskrives ”... ret <strong>til</strong> ytrings- og meningsfrihed, herunder frihed <strong>til</strong> at søge, modtage og<br />
meddele oplysninger og tanker på lige fod med andre og ved alle former for <strong>kommunikation</strong> efter<br />
eget valg..”<br />
Desuden beskrives retten <strong>til</strong> uddannelse i artikel 24, hvor vi vil fremhæve begreber som livslang<br />
læring, <strong>til</strong>pasning ud fra den enkelte persons behov, og fremme af indlæringen af punktskrift,<br />
alternative skriftformer, forstørrende og alternative <strong>kommunikation</strong>småder, -midler og -formater.<br />
Endelig forpligtes deltagerstaterne ”... <strong>til</strong> at uddanne fagfolk og personale, som arbejder på alle<br />
niveauer i uddannelsessystemet. Denne uddannelse skal omfatte handicapbevidsthed og anvendelse<br />
af passende forstørrende og alternative <strong>kommunikation</strong>småder, -midler og – formater samt<br />
undervisningsmetoder og - materialer <strong>til</strong> støtte for personer med handicap.”<br />
6 ”forstørrende”: Vi mener, der her er tale om en oversættelsesfejl <strong>til</strong> den danske udgave af FN Konventionen. Vi mener, forstørrende<br />
burde være oversat som supplerende. Også noget VIKOM har påpeget overfor Velfærdsministeriet.<br />
7
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
Et historisk rids<br />
2009 er året for FN’s Handicapkonvention. I 1948 blev FN’s menneskerettighedserklæring<br />
vedtaget. Det falder os naturligt også at inddrage et historisk perspektiv på vores senere overvejelser<br />
og refleksioner omkring forståelse af rettighedsproblematikken <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong>. Vi har valgt at<br />
lade os inspirere af Birgit Kirkebæks <strong>til</strong>bageblik på dansk åndssvageforsorg i perioden 1880 – 1987;<br />
beskrevet i ”Uduelig og ubrugelig” 7 , hvor vi følger mennesker, der har levet på åndssvageasylet<br />
Karens Minde i København.<br />
Dengang var mennesker med de største og mest sammensatte funktionsnedsættelser placeret lavest i<br />
hierarkiet på åndssvageanstalterne med hensyn <strong>til</strong> <strong>til</strong>bud om behandling, oplæring og<br />
fritidsbeskæftigelse, og de befandt sig på bunden af det danske samfund. Man betegnede denne<br />
gruppe mennesker som asylister, og det faglige fokus var rettet mod pleje og pasning. Blikket var<br />
rettet mod den legemlige <strong>til</strong>stand isoleret, ikke mod emotionelle og sociale forhold. Asylisterne blev<br />
som gruppe udskilt i forhold <strong>til</strong> de åndssvage, som blev betragtet som oplæringsmulige i forhold <strong>til</strong><br />
undervisning og arbejde. Asylisterne manglede anerkendelse som mennesker og deres rettigheder<br />
dækkede kun, at de fik lov at eksistere – de basale fornødenheder blev dækket – og de blev opfattet<br />
som ubrugelige, uduelige og ulykkelige. Først i sidste halvdel af det 20. århundrede blev <strong>rettigheden</strong><br />
<strong>til</strong> pleje og omsorg udvidet <strong>til</strong> også at gælde retten <strong>til</strong> beskæftigelse, undervisning og oplæring. I<br />
kølvandet af FN’s menneskerettighedserklæring i 1948 og med oprettelsen af Statens<br />
Åndssvageforsorg og den nye åndssvagelov i 1959 begyndte synet på de åndssvage at ændres i<br />
retning af det mere almenmenneskelige. Målet blev at give alle udviklingshæmmede en <strong>til</strong>værelse<br />
så nær det normale som muligt med samme gode materielle vilkår, mulighed for indhold i<br />
hverdagen gennem arbejde og fritidsbeskæftigelser samt mulighed for medbestemmelse og<br />
selvbestemmelse – ligesom for den øvrige befolkning. Med særforsorgens udlægning <strong>til</strong> amterne i<br />
1980 fik alle børn ret og pligt <strong>til</strong> undervisning, og det blev lovmæssigt slået fast, at ingen børn måtte<br />
”opgives” med hensyn <strong>til</strong> undervisning. Et nyt teoretisk grundlag om <strong>kommunikation</strong>ens betydning<br />
udvikledes i disse år og danner grund for nutidens specialundervisning.<br />
Ydre faktorer med betydning for ASK<br />
Der er skrevet talrige bøger om de indre faktorer hos den enkelte ASK bruger, der har betydning<br />
for, hvordan man bliver i stand <strong>til</strong> at kommunikere. Janice Light 8 har introduceret de fire<br />
kommunikative kompetencer; lingvistisk, operationel, social og strategisk kompetence, der<br />
7 Jvf. litteraturliste.<br />
8 Jvf. litteraturliste.<br />
8
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
<strong>til</strong>sammen udgør et menneskes basis for <strong>kommunikation</strong>. Vi har i vores ASK 1 projekt 9<br />
argumenteret for nødvendigheden af at <strong>til</strong>føje den relationistiske <strong>til</strong>gang for at betone det fælles i<br />
<strong>kommunikation</strong>en og for at sætte fokus på, at det er både ASK brugeren og<br />
<strong>kommunikation</strong>spartneren, der kan have brug for at udvikle deres kommunikative kompetencer, for<br />
at få <strong>kommunikation</strong>en <strong>til</strong> at lykkes.<br />
Det er altså ikke nok at se på indre faktorer hos ASK brugeren. Beukelman og Mirenda (1998) 10<br />
peger da også på fem ydre faktorer, der kan fremme mulighederne – alternativt skabe barrierer – for<br />
<strong>kommunikation</strong>.<br />
1. Politik. Fx i form af lovgivning, standarder, regulativer m.m. der spiller en rolle i forhold <strong>til</strong><br />
ASK.<br />
2. Praksis. Adgang <strong>til</strong> ASK løsninger på alle arenaer, kompetente fagfolk og tæt samarbejde<br />
mellem professionelle og personlige netværk omkring brugeren.<br />
3. Holdninger. Forventninger, <strong>til</strong>lid og optimisme overfor ASK brugeren.<br />
4. Viden. Om ASK hos brugere, fagpersoner og pårørende.<br />
5. Færdigheder. Evnen <strong>til</strong> at omsætte viden <strong>til</strong> praksis. Kommunikationspartnerens<br />
kompetencer <strong>til</strong> at indgå i den vellykkede interaktion med ASK brugeren.<br />
Et positivt samspil mellem disse 5 faktorer vil være afgørende for, at de nødvendige s<strong>til</strong>ladser kan<br />
bygges omkring den enkelte ASK bruger, samt for at forudsætningerne er <strong>til</strong> stede for vellykkede<br />
kommunikative relationer. Derfor bliver de nævnte faktorer en væsentlig del af baggrunden for de<br />
spørgsmål, vi vælger at gå videre med i den empiriske del af denne opgave.<br />
3. Empiri - interviews og tematikker<br />
Præsentation af metode<br />
Brugerinddragelse: I opgaven har vi taget udgangspunkt i brugerinddragelse. Vi har bestræbt os på<br />
at give brugerne uden talesprog mulighed for at komme <strong>til</strong> orde med deres oplevelser, erfaringer,<br />
meninger og ønsker i forhold <strong>til</strong> egne <strong>kommunikation</strong>smuligheder.<br />
Op <strong>til</strong> samtalerne med brugerne, har vi indkredset følgende 5 temaer:<br />
Tema 1. Retten <strong>til</strong> sprog og retten <strong>til</strong> oplæring i det sprog man har brug for<br />
Tema 2. Sikring af sprog/udtryksmuligheder/<strong>kommunikation</strong> gennem overgange<br />
9 Jvf. litteraturliste.<br />
10 Jvf. reference i Light, Beukelman og Reichle, 2003.<br />
9
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
Tema 3. Nødvendige kompetencer hos pårørende og fagpersoner - det tætte netværk omkring<br />
brugeren<br />
Tema 4. Grundlag for holdninger, viden og praksis indenfor alternativ og supplerende<br />
<strong>kommunikation</strong><br />
Tema 5. FN’s Handicapkonvention og ratificeringsprocessen i Danmark<br />
Disse temaer har dannet baggrund for formulering af en række spørgsmål, som er anvendt i<br />
forskellige udformninger gennem empirien. I forhold <strong>til</strong> vores bruger interviews er indhold og<br />
kompleksitet efter bedste evne <strong>til</strong>passet et niveau, som vi mener svarer <strong>til</strong> den enkelte brugers<br />
kompetencer. I løbet af samtalerne har brugerne selv identificeret de tematikker indenfor nævnte<br />
temaer, som er vigtige for dem, og som vi har lovet dem at løfte videre opad i systemet.<br />
Som inspiration <strong>til</strong> den empiriske del har vi brugt BIKVA-modellen. BIKVA betyder Bruger<br />
Inddragelse i KVAlitetsudvikling, hvor brugernes vurdering i evaluering af en indsats inddrages<br />
som en væsentlig kilde <strong>til</strong> at sætte spørgsmålstegn ved indsatsens udmøntning i praksis. Formålet er<br />
at udfordre ”systemets” rutiner og tankemåder samt inspirere medarbejdere og beslutningstagere <strong>til</strong><br />
refleksion. Brugerne identificerer de kvalitetstemaer, der er grundlaget for læring og forandring i<br />
hele organisationen. BIKVA-modellen kan beskrives som en fortløbende proces, hvor en gruppe<br />
interessenters oplevelser og vurderinger af en indsats bliver drøftet i en anden interessentgruppe,<br />
hvis overvejelser så igen danner grundlag for en tredje interessentgruppes refleksioner osv. I<br />
BIKVA-modellen tænkes læreprocessen at ske ved, at interessenterne konfronteres med hinandens<br />
fortolkninger af og perspektiver på en given indsats 11 .<br />
Det ligger ud over denne opgaves rammer at igangsætte en egentlig læreproces, men vi har håbet<br />
gennem vores interviews, tematikker og anskuelsesvinkler at kunne åbne øjne og påvirke indirekte<br />
hos fagfolk, der befinder sig på forskellige niveauer omkring de aktuelle brugere.<br />
Hvem er blevet interviewet?<br />
<br />
Vi har lavet individuelle interviews med 3 brugere med multiple funktionsnedsættelser uden<br />
talesprog. De er alle unge mennesker i 20’erne, som bor på to forskellige bo<strong>til</strong>bud i to<br />
forskellige kommuner i Danmark. Som visuelt supplement <strong>til</strong> interviewspørgsmålene har vi<br />
brugt den billedestøttede interviewform Talking Mats 12 , hvor forberedelsen af symbolkort og<br />
værdiskala er lavet ud fra kendskabet <strong>til</strong> den enkeltes kompetencer og behov. Alle 3 brugere har<br />
11 Kilde: BIKVA er beskrevet i den danske regerings moderniseringsprogram, på følgelde webside:<br />
http://www.moderniseringsprogram.dk/visArtikel.asp?artikelID=4967<br />
12 Talking Mats er et low-tech <strong>kommunikation</strong>shjælpemiddel, som benytter symbolkort og en værdi/betydnings-skala påhæftet en<br />
måtte. Talking Mats er udviklet for at hjælpe mennesker med <strong>kommunikation</strong>svanskeligheder <strong>til</strong> at tænke over emner, der diskuteres<br />
med dem, og give dem en måde at udtrykke deres mening på. Det giver personen mulighed for at finde emners betydning og<br />
udtrykke sin mening på en visuel måde, der let kan registreres. Talking Mats er udviklet af Joan Murphy på Stirling Universitet i<br />
Skotland.<br />
10
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
haft en pårørende eller en fagperson <strong>til</strong>stede under interviewet, hvor disse som nære<br />
relationspartnere, har kunnet hjælpe brugeren med uddybende forklaringer, når brugeren har<br />
ønsket det.<br />
Med udgangspunkt i brugernes påpegede tematikker har vi interviewet nærmeste<br />
personale/kontaktperson på deres bo<strong>til</strong>bud. I forhold <strong>til</strong> den ene af brugernes påpegede<br />
problematikker har det været vigtigt også at tale med dag<strong>til</strong>buddets personale.<br />
Efterfølgende har vi talt med lederne for de to bo<strong>til</strong>bud, hvor vi har præsenteret først brugernes<br />
dernæst personalets tematikker.<br />
Herefter har vi interviewet en talsmand for hver af de to kommuner.<br />
Endelig har vi forsøgt at få kontakt på det øverste politiske niveau, Velfærdsministeriets Kontor<br />
for handicap. Kontoret står for forberedelsen af Forslag <strong>til</strong> Folketingsbeslutning om Danmarks<br />
ratifikation af FN’s konvention. Embedsmændene har haft svært ved at afse tid, så det er blevet<br />
<strong>til</strong> en tlf. samtale, og lidt mailkorrespondance i stedet for et egentligt interview.<br />
Vi har også kontaktet to politiske ordførere på det handicappolitiske område, hhv. Lone<br />
Dybkjær (RV) og Anne Baastrup (SF). Sidstnævnte har kort besvaret vores mail.<br />
Til at nuancere og sammenligne tematikkerne med et større erfaringsland i forhold <strong>til</strong> opgavens<br />
målgruppe, samt diskutere muligheder for anskuelsesvinkler og indsats har vi i starten af det<br />
empiriske forløb talt med to særlige videnshavere hhv. Landsforeningen LEV 13 og VIKOM 14 .<br />
De fulde referater fra samtalerne er vedlagt opgaven som bilag.<br />
Form og rammer for interviews<br />
<br />
<br />
<br />
Alle interviews er foregået som en semistruktureret samtale i en åben og ligeværdig atmosfære.<br />
Interviewpersonerne er blevet informeret om interviewets formål, indhold og rammer.<br />
Der er blevet skrevet fulde referater af samtlige interviews, og vi har været i korrespondance<br />
med hver af interviewpersonerne efterfølgende, ind<strong>til</strong> de har kunnet godkende referatet.<br />
Brugerne har godkendt deres referat med en nærpersons hjælp. De har også fået udskrifter af de<br />
fotograferede svar på Talking Mats, så de har visuelt <strong>til</strong>gængelig dokumentation for deres<br />
udtalelser, som de kan drøfte i deres nærmiljø efterfølgende.<br />
13 Landsforeningen LEV (”udvikling for udviklingshæmmede” tidl. Landsforeningen Evnesvages Vel). LEV er en privat<br />
landsdækkende forening for udviklingshæmmede, pårørende og andre interesserede.<br />
14 VIKOM (Videnscenter om Kommunikation og Multiple funktionsnedsættelser hos Børn og Unge uden et Talesprog). VIKOM har<br />
<strong>til</strong> formål at støtte op om den professionelle indsats på området <strong>kommunikation</strong> med børn og unge med multiple<br />
funktionsnedsættelser. VIKOM hører under Servicestyrelsen, og er en lille del af det overordnede VISO ("Den nationale videns- og<br />
specialrådgivningsorganisation".)<br />
11
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
<br />
<br />
Brugere, personale og ledere på bo- og dag<strong>til</strong>bud samt repræsentanter fra kommuner er blevet<br />
informeret om, at referaterne i opgaven vil blive anonymiseret.<br />
LEV og VIKOM, Velfærdsministeriet samt den politiske ordfører fremstår som navngivne<br />
repræsentanter for deres/deres organisations synspunkter.<br />
Som forberedelse <strong>til</strong> vores interviews har vi, ud over at formulere specifikke spørgsmål <strong>til</strong> hver<br />
interviewperson/organisation, fundet det nødvendigt at orientere os i hver af de to kommuners<br />
handicappolitik, deres visitationsproces <strong>til</strong> bo<strong>til</strong>bud, deres strategiplan for ansvarsfordeling og<br />
<strong>kommunikation</strong> mellem bo<strong>til</strong>bud og kommune, og endelig har vi set på sammensætningen af<br />
kommunernes obligatoriske kommunale handicapråd. Derudover har vi fulgt med i nyhedsbreve fra<br />
Velfærdsministeriet, VIKOM, og Center for ligebehandling af Handicappede (CLH).<br />
Kan empirien generaliseres?<br />
Interviews med 3 ASK-brugere har givet os et indblik i lige præcis de 3 unge menneskers vilkår og<br />
synspunkter omkring deres <strong>kommunikation</strong>. Ved at løfte denne viden op <strong>til</strong> dialog med<br />
kontaktpædagoger og ledelsesrepræsentanter har vi dog udvidet feltet og fået deres mere generelle<br />
viden bragt i spil. Udvidelsen af erfaringerne er yderligere øget, dels ved at tage skridtet videre <strong>til</strong><br />
det kommunale led, Velfærdsministeriet og politikeren, og dels ved at inddrage den store viden hos<br />
de særlige videnshavere VIKOM og LEV. Derfor mener vi, empirien kan underbygge nogle<br />
generelle betragtninger og konklusioner.<br />
Brugersynspunkter<br />
Præsentation af de 3 brugere, (navnene er ændret):<br />
Anders: 28 år, har CP, tetraplegi med spasticitet i begge arme og ben. Har ikke talesprog - kun<br />
enkelte ord. Stort impressivt sprog. Kommunikerer via naturlige udtryksmåder 15 og blisstavle. Bor<br />
på bo<strong>til</strong>bud og har hyppig kontakt med sin familie. Medlem af Spastikerforeningens bestyrelse og<br />
går regelmæssigt i aftenklub. (Se Bilag I)<br />
Camilla: 22 år, har CP, tetraplegi med spasticitet i begge ben og arme. Har ikke talesprog - kun<br />
enkelte ord. Stort impressivt sprog. Kommunikerer via naturlige udtryksmåder, blisstavle og<br />
talemaskine (når den virker). Kender bogstaver og nogle ord og har potentiale for yderligere læse-<br />
/skriveindlæring. Bor på bo<strong>til</strong>bud og har hyppig kontakt med pårørende. Kommer i dag<strong>til</strong>bud og har<br />
aktivt fritidsliv. (Se Bilag II)<br />
15 Naturlige udtryksmåder = kropsbaserede <strong>kommunikation</strong>sformer som mimik/kropssprog, gestus, øjenudpegning og lyde.<br />
12
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
Thomas: 22 år, har CP med skiftende muskelspænding. Har ikke talesprog, men et stort impressivt<br />
sprog. Kommunikerer via naturlige udtryksmåder og stavetavle - med øjenudpegning og helt<br />
afhængig af partnerstøtte. Kan benytte læsning og skrivning som <strong>kommunikation</strong>smulighed. Bor på<br />
bo<strong>til</strong>bud og har tæt kontakt med sine forældre. Kommer i dag<strong>til</strong>bud, går <strong>til</strong> ridning og er medlem af<br />
Spastikerforeningen. (Se Bilag III)<br />
Alle tre unge mennesker i vores empiri betegner det at kunne kommunikere med andre som meget<br />
vigtigt (3/3 og 5/5) 16 . To betegner det som meget vigtigt (3/3) at kunne kommunikere selvstændigt,<br />
for den tredje er det knapt så vigtigt (3/5), og han får kun nogenlunde sagt det, han gerne vil i<br />
hverdagen (3/5), hvilket kræver én, der kan hjælpe ham med stavetavle og/eller s<strong>til</strong>le gode ja/nejspørgsmål.<br />
To af dem betegner det som et stort problem, at andre tror, de forstår mindre end de gør, fordi de<br />
ikke kan tale. Den ene uddyber, at det gælder fremmede, men også nyt personale - især nye vikarer<br />
- på bo<strong>til</strong>buddet. To oplever det som et stort problem (3/3 og 5/5) ikke at blive hørt, fordi de ikke<br />
kan tale. Kropsbaserede <strong>kommunikation</strong>sformer som mimik/kropssprog, gestus og øjenudpegning<br />
er særdeles vigtige for alle, men det er forskelligt, hvor effektive <strong>kommunikation</strong>sformerne er med<br />
forskellige samtalepartnere afhængig af, hvor godt de kender hinanden. Alle tre har et meget stort<br />
ønske om, at deres let<strong>til</strong>gængelige kropsbaserede<br />
udtryksmåder kunne benyttes mere effektivt i<br />
<strong>kommunikation</strong>en sammen med flere, og har stort<br />
ønske om selv at kunne forklare deres måder at<br />
kommunikere på og selv kunne vejlede deres<br />
samtalepartnere. Det har ingen af dem mulighed for<br />
p.t. Alle tre mener, at personalet på deres bo<strong>til</strong>bud<br />
har brug for mere viden om deres foretrukne<br />
hjælpemiddelbaserede <strong>kommunikation</strong>sformer - hhv.<br />
stavetavle (som Thomas øjenudpeger på), blisstavle<br />
(Anders), blisstavle og talecomputer (Camilla).<br />
Der er forskel på, hvor godt de har følt, at de selv og<br />
Anders: Hvor vigtigt er det for dig at få et<br />
<strong>kommunikation</strong>spas – en lille bog om din måde at<br />
kommunikere på?<br />
Se hvordan de 3 interviews er foregået i de fulde<br />
brugerreferater (Bilag)<br />
personalet er blevet undervist i <strong>kommunikation</strong> i de forskellige miljøer - børnehave, skole,<br />
ungdomsskole, bo<strong>til</strong>bud og dag<strong>til</strong>bud. Ved nogle af miljøskiftene synes Thomas, at han har fået<br />
videreført sine <strong>kommunikation</strong>sformer fint (5/5), mens det er gået knapt så godt andre steder<br />
16 Der henvises <strong>til</strong> hhv. en værdiskala 1-3 på Talking Mats, som Camilla og Anders har brugt, samt en værdiskala 1-5 som Thomas<br />
(og Anders i 2. del af interviewet) har benyttet. Laveste tal står for ”ikke vigtigt”, højeste tal for ”meget vigtigt” I eksemplet har alle<br />
brugere valgt højeste værdi, hhv. 5 ud af 5 og 3 ud af 3, altså ”meget vigtigt”.<br />
13
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
(bo<strong>til</strong>bud 3/5). Generelt synes Thomas, at der skulle være gjort mere for ham. Han har ofte følt, at<br />
han har mistet muligheder for at kommunikere ved de større miljøskift i livet. Thomas har skiftet<br />
kontaktperson på både bo- og dag<strong>til</strong>bud indenfor det sidste ½ år, hvilket også har betydet tab af<br />
eksisterende <strong>kommunikation</strong>smuligheder. Camilla har skiftet kontaktperson for ½ år siden og<br />
Anders for 3 måneder siden.<br />
Thomas har en talecomputer, som han ikke har kunnet bruge <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong> gennem 1 år.<br />
Mens Thomas brugte computeren på sin gamle el-kørestol, var der store vanskeligheder mht.<br />
monteringen på kørestolen. Den var stor og tung og det blev efterhånden sådan, at den ikke kom på<br />
kørestolen bl.a. fordi chauffører og andre syntes, det var for besværligt at komme rundt med<br />
Thomas, når computeren var på. Thomas har fået ny el-kørestol, som han kan styre med indbyggede<br />
kontakter i nakkestøtten, mens betjening af computeren aldrig er kommet <strong>til</strong> at fungere. Det er<br />
uklart, hvem der egentlig er ansvarlig for at løse computerproblematikken. Thomas’ mor har dog<br />
fået at vide, at det ikke er hende, der skal være tovholder. Afholdelse af handleplansmøde er sat i<br />
venteposition, ind<strong>til</strong> nye regler fra kommunen vedr. indholdet af handleplaner sendes ud.<br />
Det meget lange og problemfyldte forløb omkring opstart og montering af computer på både<br />
gammel og ny el-kørestol har tæret meget på Thomas’ energi og motivation. I dag er<br />
talecomputeren praktisk taget ikke i brug. Thomas siger selv, at talecomputeren er nogenlunde<br />
vigtig (3/5) for ham at få i brug igen, som den er nu, men hvis de monteringsmæssige og tekniske<br />
barrierer blev løst, og han også kunne bruge den <strong>til</strong> at skrive, sms’e, e-maile og gå på internet og<br />
Facebook er hans ønske (5++/5).<br />
Camilla har en talecomputer, som hun i interviewet betegner som en meget vigtig<br />
<strong>kommunikation</strong>sform (fx når hun snakker med<br />
bofæller og arbejdskammerater, der ikke forstår<br />
bliss). På talecomputeren har hun mange ord,<br />
udtryk og udsagn, mulighed for at skrive med<br />
oplæsningsfunktion samt billeder <strong>til</strong> at genkalde<br />
og dele oplevelser, og således adgang <strong>til</strong><br />
selvstændig <strong>kommunikation</strong> med en stemme i<br />
rummet. Normalt bruger hun talemaskinen flere<br />
timer dagligt og har den altid med på arbejde.<br />
Talemaskinen har ikke virket ½ år, hvilket er<br />
Camilla: Er der måder at snakke på, som du gerne<br />
ville bruge mere end du gør nu?<br />
formidlet <strong>til</strong> kommunens visitator. Visitator har bevilget en ny el-kørestol men sat <strong>til</strong>tag omkring<br />
talecomputer i venteposition. Camilla siger, det er et stort savn at undvære talemaskinen.<br />
14
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
Alle tre ønsker sig flere <strong>kommunikation</strong>s-muligheder, end de har i dag. Som Thomas ønsker også<br />
Camilla og Anders sig adgang <strong>til</strong> elektronisk <strong>kommunikation</strong> og information via computer, bl.a.<br />
gennem internet, e-mail, skype, og mobiltelefon/sms. Camilla og Thomas ville gerne kombinere<br />
talecomputeren med disse muligheder, og Camilla drømmer om at kunne bruge bliss på<br />
talecomputeren. Anders har været <strong>til</strong> foredrag om Herbor 17 for 1½ år siden og har fra<br />
foredragsholderen et notat i sit skab i lejligheden, som han viser under interviewet. Her står at han<br />
gerne vil se nærmere på Herbor, fordi han tænker, det kunne være relevant for ham, og der står,<br />
hvordan man blot med internetadgang kunne få det tjekket ud. Ingen personaler på bostedet kender<br />
<strong>til</strong> notatet.<br />
Alle tre mener, at personalet på deres bo<strong>til</strong>bud har for få forudsætninger for at støtte dem i de<br />
ønskede muligheder for elektronisk <strong>kommunikation</strong>, som de fleste andre mennesker har adgang <strong>til</strong>.<br />
Både Thomas og Camilla ønsker at lære noget mere, som kan øge deres<br />
<strong>kommunikation</strong>smuligheder.<br />
Camilla ønsker sig, at talecomputer og kørestolsbord (hvor blisstavlen kan ligge) også var monteret<br />
på hendes el-kørestol. Hun sidder p.t. i et dilemma mellem selvstændigt at kunne køre omkring<br />
uden hverken blisstavle eller talecomputer eller selvstændigt kunne kommunikere (med blisstavle<br />
og talecomputer, når den virker), men så uden mulighed for selvstændigt at kunne komme omkring.<br />
Både Anders og Camilla mener, at personalet på bo<strong>til</strong>buddet har brug for mere viden om bliss for at<br />
kunne støtte dem bedre som blissbrugere. Anders mener, han har mere viden end personalet i brug<br />
af bliss. Thomas mener, det er meget vigtigt, at al personalet i både bo- og dag<strong>til</strong>bud (bortset fra de<br />
2 kontaktpædagoger) lærer mere om at bruge stavetavlen, hvis han skal kunne få bedre muligheder<br />
for at kommunikere mere frit (5+/5).<br />
De 3 ASK-brugere peger på følgende:<br />
behov for øget adgang generelt <strong>til</strong> selvstændige <strong>kommunikation</strong>smuligheder<br />
Thomas og Camilla har brug for at få deres talecomputere, betjenings- og<br />
monteringsløsninger <strong>til</strong> at fungere<br />
de har brug for støtte <strong>til</strong> anskaffelse og brug af computer, mulighed for/lære at skrive, gå på<br />
Internet, benytte e-mails, Skype og sms mv. To af de tre ønsker det via udbygning af<br />
muligheder på deres talecomputere<br />
17 Herbor er et internetbaseret <strong>kommunikation</strong>ssystem, der er udviklet særligt <strong>til</strong> mennesker med funktionsnedsættelser. Systemets<br />
betjening er ikonbaseret, og al tekst i Herbor kan læses højt. I programmet kan brugeren have sit eget billedkartotek med<br />
billedtekster, lave billedbaseret livshistorie, sende og modtage e-mails med vedhæftede billeder, føre en elektronisk kalender, føre<br />
dagbog med billede-underbyggelse få hjælp <strong>til</strong> at navigere på Internettet og endelig finde skrivevenner (elektroniske pennevenner)<br />
iblandt andre Herborbrugere. Brugeren bestemmer selv, hvor mange af Herbors funktioner, han ønsker adgang <strong>til</strong>.<br />
15
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
<br />
<br />
<br />
der er brug for, at personalet på bo- og dag<strong>til</strong>buddene lærer mere om at hjælpe dem med at<br />
kommunikere med stavetavle, blisstavle, computer og via kropsbaserede udtryksmåder<br />
de er alle meget interesserede i at få udarbejdet <strong>kommunikation</strong>spas 18 med vigtige<br />
oplysninger om deres behov indenfor <strong>kommunikation</strong> og daglige aktiviteter, så de selv kan<br />
oplyse personer, der ikke kender dem så godt<br />
Thomas peger på, at der er brug for at blive gjort mere i Danmark for mennesker, der ikke<br />
kan tale, og at det er kommunen, Spastikerforeningen og politikerne i Folketinget, der har<br />
ansvaret for, at det sker.<br />
Personalesynspunkter<br />
(Se Bilag IV, V og VI)<br />
Camillas kontaktperson mener, det er vigtigt at støtte beboerne i at kommunikere bedst muligt, men<br />
oplever et stort misforhold mellem de indsatser for beboerne, hun mener, er nødvendige og den<br />
faktiske tid og viden, der er <strong>til</strong> rådighed i dagligdagen.<br />
Som helt ny indenfor handicapområdet har Camillas kontaktperson savnet mulighed for at blive<br />
klædt godt nok på <strong>til</strong> kontaktpersonsfunktionen for et menneske med multiple funktionsnedsættelser<br />
uden talesprog. Hun har manglet nogen at rådføre sig med i kollegakreds og ledelse, hvor mange i<br />
øvrigt er forholdsvis nyansatte. Camillas kontaktperson oplever at mangle viden om ASK for<br />
personer som Camilla og Anders og mangler adgang og hjælp <strong>til</strong> at erhverve sig den. Hun har ikke<br />
fået mulighed for undervisning i at holde Camillas talecomputer á jour ført med nye<br />
billeder/udtryksmuligheder <strong>til</strong> trods for, at hun er kontaktperson. Hun har på Camillas<br />
handleplansmøde påpeget overfor kommunen, at Camillas talemaskine ikke har virket ½ år, har<br />
tænkt at kommunen var autoriteten og derfor affundet sig med, at kommunal visitator har valgt først<br />
at sætte fokus på behov for ny kørestol og sætte reparation af talemaskinen i venteposition.<br />
Både Camillas og Anders’ kontaktpersoner mener, der er brug for bedre uddannelse af personalet,<br />
hvis de fx skal støtte op om beboernes ønsker om adgang <strong>til</strong> elektronisk <strong>kommunikation</strong>, så som<br />
computer med kompenserende programmer, alternative betjeningsformer, internetforbindelse,<br />
mulighed for Skype, e-mail, informationssøgning, selvstændige aktivitetsmuligheder, som andre<br />
unge har. Anders’ kontaktperson mener, beboerne burde have egne e-mail adresser.<br />
18 Kommunikationspas: En enkel og praktisk guide, der støtter <strong>kommunikation</strong>en med mennesker uden talesprog. Passet<br />
indeholder personlig information og viden og giver forslag <strong>til</strong>, hvordan samtalepartnere bedst forholder sig i samvær og<br />
<strong>kommunikation</strong> med den pågældende. Kompasset hjælper med at give hurtig forståelse af personens behov. Kommunikationspasset<br />
laves individuelt og om muligt i samarbejde med personen selv. Kommunikationspas kan bruges som en personlig præsentation ved<br />
det første møde.<br />
16
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
Kontaktpersonen mener, at det private selskab, der driver Camilla og Anders’ bo<strong>til</strong>bud, burde være<br />
mere opmærksom på behovet for specialiseret viden og støtte <strong>til</strong> mennesker uden talesprog.<br />
Camillas kontaktperson oplever stort behov for flere tidsmæssige ressourcer i dagligdagen for at<br />
kunne varetage beboernes behov <strong>til</strong>fredss<strong>til</strong>lende. Hun mener personalets praktiske og administrative<br />
opgaver, der ikke er direkte relateret <strong>til</strong> beboerne, fylder for meget. Også Thomas’<br />
kontaktpædagoger oplever stort behov for mere tid <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong> med Thomas og andre<br />
brugere. Bo<strong>til</strong>buddets kontaktpædagog er begyndt at planlægge særlig tid (15 - 30 min.) en gang<br />
imellem, så Thomas og hun kan kommunikere om praktiske ting i hverdagen. Hun fortæller, at der<br />
ikke er tid <strong>til</strong> på bostedet at hjælpe beboere med at bruge talecomputere, der skal monteres af/på<br />
kørestol. Hun er desuden usikker på, om hun har mulighed for at hjælpe Thomas med at få lavet et<br />
<strong>kommunikation</strong>spas. Hun kender ikke <strong>til</strong> evt. rapporter <strong>til</strong> kommunen, hvor man som<br />
personale/ledelse kan gøre opmærksom på særlige problemer og behov, der bør sættes fokus på.<br />
Dag<strong>til</strong>buddets pædagoger kender <strong>til</strong> deres udviklingskontrakt med kommunen, hvor de tænker, at et<br />
øget fokus på <strong>kommunikation</strong> bør drøftes.<br />
Dag<strong>til</strong>buddets pædagoger anerkender personalets ansvar for <strong>til</strong>tag omkring Thomas og<br />
<strong>kommunikation</strong> - også i erkendelse af, at de bør støtte op om de unge menneskers selvstændighed.<br />
Konkret handler det også om at blive bedre <strong>til</strong> at hjælpe Thomas med at kommunikere via<br />
stavetavlen. De anerkender værdien og nødvendigheden af, at Thomas’ mor viser dem, hvordan<br />
hans computer fungerer. I over ½ år har computeren ikke været i brug på dag<strong>til</strong>buddet i kølvandet<br />
på udskiftning af halvdelen af dag<strong>til</strong>buddets personale. De oplever generelt viden som personbåren<br />
frem for systembåren. I forhold <strong>til</strong> "genoplivning" af Thomas’ talecomputer opleves et fælles ansvar<br />
i samarbejde med bo<strong>til</strong>buddet. Dog er det erfaringen, at manglende løsning af tekniske problemer<br />
får personalet <strong>til</strong> at miste modet og brænde ud. Kontaktpædagogen præsenteres for et<br />
<strong>kommunikation</strong>spas, og ser dette som en værdifuld mulighed for Thomas og andre brugere. Han vil<br />
gerne være med <strong>til</strong> at lave et.<br />
Direkte adspurgt mener Thomas’ dag<strong>til</strong>buds pædagoger kun, at han får sine rettigheder <strong>til</strong><br />
<strong>kommunikation</strong> delvist opfyldt. Dag<strong>til</strong>buddets leder har været med <strong>til</strong> at udfærdige kommunens nye<br />
handicappolitik, men der har ikke som sådan været fokus på den i forbindelse med indholdet af<br />
dag<strong>til</strong>buddet. Pædagogerne i Thomas’ dag<strong>til</strong>bud synes, at kommunen mangler viden om mennesker<br />
med multiple funktionsnedsættelser uden talesprog. De mener, at de på dag<strong>til</strong>buddet har et ansvar<br />
for at oplyse om de aktuelle behov, – at det er mennesker, der skal ses og høres. De vil også -<br />
inspireret af dette projekt - s<strong>til</strong>le spørgsmål om, hvordan de som organisation forholder sig <strong>til</strong><br />
<strong>kommunikation</strong>, inddrager kommunal handicappolitik og FN’s Handicapkonvention om rettigheder.<br />
17
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
Personalerepræsentanterne peger på følgende:<br />
behov for at ledelsen har forventninger, prioriterer og giver adgang <strong>til</strong> viden og<br />
efteruddannelse i ASK<br />
behov for bedre introduktion for nyansatte <strong>til</strong> beboernes <strong>kommunikation</strong> og<br />
<strong>kommunikation</strong>sbehov<br />
behov for bedre overlevering af viden når personale rejser<br />
behov for højere prioritering af tidsmæssige ressourcer <strong>til</strong> brug af ASK med beboerne<br />
behov for større opmærksomhed på behovet for specialiseret viden hos ledelse, privat<br />
driftsholder af bo<strong>til</strong>bud samt kommunale visitatorer, kontaktpersoner og <strong>til</strong>synsførende<br />
Ledelsessynspunkter<br />
Leder 1 - Thomas bo<strong>til</strong>bud. Leder 2 - Camilla og Anders’ bo<strong>til</strong>bud. (Se Bilag VII og VIII)<br />
Leder 1 fortæller, at overlevering af viden <strong>til</strong> ny kontaktperson/nyt personale sker meget i de<br />
daglige sammenhænge og som sidemandsoplæring. Der er ikke p.t. en systematik i oplæringen af<br />
personalet, og hun synes, at bo<strong>til</strong>buddet kunne gøre det bedre. Ressourcer og økonomi sætter<br />
grænser for omfanget af oplæring, men hun kunne tænke sig fremover at sætte ½ dag af <strong>til</strong>, at en ny<br />
kontaktperson mere systematisk kunne lære om grundforudsætninger omkring <strong>kommunikation</strong> med<br />
Thomas. Ansvaret for at sikre, at Thomas igen kan komme <strong>til</strong> at bruge sin computer <strong>til</strong><br />
<strong>kommunikation</strong>, mener hun, er bo<strong>til</strong>buddets, ligesom hun som afd. leder tager ansvaret for, at<br />
personalet får mulighed for at lære at kommunikere med Thomas via stavetavlen. Leder 1 mener, at<br />
det er kontaktpædagogens og hendes egen opgave at være tovholder i forhold <strong>til</strong> Thomas’<br />
<strong>kommunikation</strong>.<br />
Samarbejdet med Thomas’ dag<strong>til</strong>bud opleves som godt men sparsomt, med en tendens <strong>til</strong> "enhver<br />
passer sit" kultur. Leder 1 synes, der i højere grad burde være en rød tråd, og hun tænker, at det<br />
kunne være en idé at prioritere timer i normeringen <strong>til</strong> en pædagog, der fungerer som konsulent<br />
omkring <strong>kommunikation</strong>, og som dels kunne være et bindeled mellem dag- og døgnområdet og dels<br />
kunne hjælpe kollegerne i bo<strong>til</strong>buddet i forhold <strong>til</strong> særlige opgaver med <strong>kommunikation</strong>. Hun<br />
mener, at teknik/computer er svært for pædagogerne at sætte sig ind i, og det vil være nødvendigt at<br />
prioritere tid <strong>til</strong> kurser for at lære det.<br />
Leder 1 oplever det som et problem at få overført viden fra de kompetente personaler/ildsjælene.<br />
Hun oplever, at der nok er en tendens <strong>til</strong>, at hverdagen lægger en dyne hen over pædagogernes mere<br />
strukturerede og planlagte arbejde omkring beboerne, og at en rutine, hvor samværet og de<br />
18
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
plejemæssige opgaver, som fylder meget i hverdagen med beboerne, bliver det, der er nemmest at<br />
forholde sig <strong>til</strong>.<br />
Leder 1 mener også, der er brug for debat på stedet i forhold <strong>til</strong> holdninger og formålet med<br />
bo<strong>til</strong>buddet. Det må i første række være ”beboerens <strong>til</strong>bud” og i anden række ”vores arbejdsplads”.<br />
Sådan er det i mindre grad nu, mener hun.<br />
Leder 1 mener, at Thomas ikke får opfyldt sine rettigheder <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong>, men at han burde<br />
have mulighed for at kommunikere på sit bo<strong>til</strong>bud, hvor han opholder sig størstedelen af sit liv. Hun<br />
mener også, at bo<strong>til</strong>buddet skal hjælpe med at lave et <strong>kommunikation</strong>spas.<br />
Mht. ikke afholdt handleplansmøde fortæller Leder 1, at de nu vil gå i gang ud fra de gamle<br />
retningslinjer, og at der vil blive aftalt møde med Thomas, hans forældre og kontaktpædagog.<br />
Hun oplever, at der i Kommune 1 ikke er <strong>til</strong>strækkelig viden om den brugergruppe, der er på<br />
bo<strong>til</strong>buddet. Det er en tidligere amtskommunal institution. Hun mener, det er ledelsens opgave at<br />
gøre kommunen opmærksom på de særlige behov, der er for mennesker med multiple<br />
funktionsnedsættelser uden talesprog. I udviklingskontrakten med Kommune 1 kunne der muligvis<br />
gøres opmærksom på særlige behov fra bo<strong>til</strong>buddets side, men Leder 1 tror ikke umiddelbart, at det<br />
er meningen, at man skal gøre opmærksom på områder, som man har svært ved at dække<br />
<strong>til</strong>strækkeligt ind.<br />
Leder 1 synes, området omkring <strong>kommunikation</strong> er meget vigtigt og slutter samtalen af med: ”det<br />
var godt du kom – det må vi ha’ gjort noget ved”.<br />
Leder 2 mener, at Camillas situation omkring defekt talecomputer og manglende<br />
monteringsløsninger på el-kørestol og en påholdende kommune er u<strong>til</strong>fredss<strong>til</strong>lende. På bo<strong>til</strong>buddet<br />
har det ikke været opprioriteret at få talemaskinen i gang, fordi Camilla har haft sin blisstavle,<br />
hvilket er et problem, når hun vil snakke med andre beboere, der ikke forstår bliss. ”Nogle gange<br />
slår man sig <strong>til</strong> tåls med, hvad kommunen svarer” siger hun, og ville i bagklogskabens lys gerne<br />
have støttet den aktuelle kontaktperson mere i at påtale begge dele overfor kommunen.<br />
Leder 2 mener, kommunen også kan være påholdende på grund af et økonomisk aspekt.<br />
Leder 2 vil give Anders og Camilla ret i, at personalet skal give mere støtte <strong>til</strong> brug af deres<br />
udtryksmuligheder, naturlige såvel som hjælpemiddelbaserede. Hun mener, at beboerne internt i<br />
huset får god støtte <strong>til</strong> at bruge deres naturlige udtryksmåder, hvor personalet bestræber sig på at<br />
forstå og tale ligeværdigt. Nyt personale sættes altid ind i beboernes personlige<br />
<strong>kommunikation</strong>sformer, men huset har begrænset viden om yderligere muligheder for ASK-<strong>til</strong>tag.<br />
Leder 2 vil gerne erhverve det, og er meget interesseret i eksempler på en personlig tegnordbog og<br />
et <strong>kommunikation</strong>spas, hun får præsenteret.<br />
19
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
Leder 2 giver Camilla og Anders ret i behovet for mere personaleviden om bliss. To medarbejdere i<br />
huset har været på blisskursus for nogen tid siden, den ene er rejst, den anden skal formidle sin<br />
viden på et personalemøde snarest.<br />
Leder 2 forstår Camilla og Anders’ ønske om adgang <strong>til</strong> computer med <strong>til</strong>behør bl.a. <strong>til</strong> elektronisk<br />
<strong>kommunikation</strong> med deres sociale netværk og mener, det er noget, de der ønsker det skal have - de<br />
er unge mennesker, og det skal bo<strong>til</strong>buddet få gjort noget ved. Det er helt nyt for Leder 2, hvor<br />
mange elektroniske <strong>kommunikation</strong>smuligheder der findes, som mennesker med<br />
funktionsnedsættelser kan have glæde af. Hun vil gå <strong>til</strong> driftsholder og dernæst <strong>til</strong> kommunen og<br />
drøfte brugernes behov i denne retning.<br />
Leder 2 siger, at selvom hun mener, bo<strong>til</strong>buddet prioriterer <strong>kommunikation</strong>en højt, så prioriteres<br />
den selvstændige <strong>kommunikation</strong> ikke højt nok p.t.<br />
Hun er enig med Anders, Camilla og kontaktpersoner i, at personalet på bo<strong>til</strong>buddet ikke er klædt<br />
godt nok på med viden om forskellige <strong>kommunikation</strong>smuligheder herunder IKT 19 . Beboernes<br />
<strong>kommunikation</strong> har endnu ikke været i fokus på bo<strong>til</strong>buddet, og lederen mener, de nu skal begynde<br />
at arbejde professionelt og målrettet med det. Hun vil gerne bruge kursusmidler på, at personalet<br />
rustes <strong>til</strong> det.<br />
Leder 2 mener i modsætning <strong>til</strong> Camillas kontaktperson, at personalet vil have <strong>til</strong>strækkelig tid <strong>til</strong> at<br />
udvikle ASK-<strong>til</strong>tag i formiddagstimerne, hvor mange beboere er på arbejde.<br />
ASK er ikke tænkt med i en uddannelsespolitik for personalet, men Leder 2 vil gerne have det i<br />
gang.<br />
Hun efterlyser fagfolk, der ved noget om ASK-området. Hun mener, kommunen også har et ansvar:<br />
”Vi holder mange møder med kommunens ergoterapeuter om beboernes behov. Mig bekendt er der<br />
ikke nogen af dem, som har foreslået <strong>til</strong>tag <strong>til</strong> forbedring af beboernes<br />
<strong>kommunikation</strong>smuligheder”. Leder 2 mener, at kommunens konsulenter burde være mere<br />
opsøgende, og at kommunen skulle lave en folder om <strong>kommunikation</strong>shandicap,<br />
<strong>kommunikation</strong>smuligheder samt hvilke henvendelsesmuligheder bo<strong>til</strong>buddets personale har.<br />
På den private driftsholders hjemmeside om stedet beskrives <strong>til</strong>buddet med nøgleordene: hjælp,<br />
støttebehov, pleje, omsorg, opretholdelse af et trygt liv, deltagelse i hjemlige sysler. Der står intet<br />
om ungdomskultur, selvstændighed, udvikling, <strong>kommunikation</strong> og deltagelse i samfundslivet. Leder<br />
2 mener: ”Det er rigtig skidt”. Hun har formuleret en mere ungdomsorienteret beskrivelse, som<br />
Kommune 2 har fået <strong>til</strong> sin hjemmeside, men det er uvist, hvor den er <strong>til</strong>gængelig. I denne<br />
beskrivelse lægges vægt på ungdom, aktivitet og deltagelse. Kommunikation er ikke<br />
nævnt/fremhævet.<br />
19 Informations- og <strong>kommunikation</strong>steknologi.<br />
20
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
Lederne peger på følgende:<br />
at beboernes <strong>kommunikation</strong> fremover skal være i fokus på bostedet, og at der etableres<br />
debat om holdninger, værdier og prioriteringer på bo<strong>til</strong>buddet<br />
at beboernes adgang <strong>til</strong> elektronisk <strong>kommunikation</strong> skal opprioriteres<br />
at bo<strong>til</strong>buddet skal være tænkt og indrettet som et sted for unge mennesker<br />
at personale og ledelse generelt skal klædes bedre på med viden om ASK og IKT, at<br />
overlevering af viden systematiseres, og en rød tråd skabes i <strong>kommunikation</strong>sindsatsen.<br />
at kommunens visitatorer også skulle vide mere om ASK<br />
at bo<strong>til</strong>buddenes kommuner bør have mere viden om fokusgruppen og være mere opsøgende<br />
og vejledende omkring ASK behov og <strong>til</strong>tag ude på bo<strong>til</strong>buddene<br />
Kommunale synspunkter<br />
(se Bilag IX og X)<br />
I vores henvendelse <strong>til</strong> Kommune 1 og 2 er vi blevet vejledt forskelligt, i forhold <strong>til</strong> hvem<br />
kommunen har anbefalet os at tale med..<br />
I Kommune 1 har vi talt med en fagkonsulent fra Handicap og Psykiatri-afdelingen. Hun synes<br />
godt om temaet for dette projekt; det falder i tråd med, at der i kommunen er planer om at lave<br />
kompetenceudvikling på voksenområdet i forhold <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong>, og der lægges generelt vægt<br />
på borgernes inddragelse og eget fingeraftryk..<br />
Fagkonsulenten mener, der ikke er viden nok i det kommunale led om gruppen af mennesker med<br />
multiple funktionsnedsættelser uden talesprog <strong>til</strong> at imødekomme brugernes behov i <strong>til</strong>strækkeligt<br />
omfang. I den kommunale organisation er det praksis, at det politiske udvalg med mellemrum<br />
orienteres om ”rigets <strong>til</strong>stand”, i fagforvaltningerne kastes der lys på de særlige temaer, der er behov<br />
for, og afdelingschefen holder hyppige møder med chefgruppen, hvor relevante emner diskuteres og<br />
besluttes – også på foranledning af embedsmændenes ønsker. Rådmanden har desuden sin daglige<br />
gang i afdelingen og interesserer sig for, hvad der rører sig i praksis. I sidste ende er det så det<br />
politiske niveau, der er ansvarligt for at lægge serviceniveauet.<br />
Fagkonsulenten mener, at Thomas’ rettigheder <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong> ikke opfyldes, og at han bliver<br />
gjort mere handicappet, end han egentlig er. Hun mener, at situationen er uværdig for Thomas, og at<br />
personalet ikke er <strong>til</strong>strækkeligt klædt på <strong>til</strong> at kommunikere på Thomas’ præmisser. Behovet for<br />
udvikling vokser nedefra f.eks. ved handleplansmøderne. Her drøftes den enkelte borgers helt<br />
21
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
individuelle <strong>til</strong>bud og livssituation. Konklusioner, særlige ønsker eller opmærksomhedspunkter<br />
bliver via et referat formidlet <strong>til</strong> borgerens sagsbehandler, som, uanset om hun deltager i mødet, er<br />
forpligtet <strong>til</strong> at videreformidle konklusionerne <strong>til</strong> de, der skal tage action herpå. Her kan bo<strong>til</strong>buddet<br />
også beskrive egne indsatsområder – også de, der kræver særlig understøttelse fra forvaltningen.<br />
Fx vil Thomas på sit handleplansmøde kunne give udtryk for, at personalet ikke er i stand <strong>til</strong> at<br />
kommunikere med ham pga. manglende redskaber eller viden, og dette budskab vil rådgiveren<br />
kunne gøre ”udførerdelen” opmærksom på mhp. iværksættelse.<br />
Fagkonsulenten tænker, at forventningerne om fokus på <strong>kommunikation</strong> måske ikke tydeligt nok<br />
formuleres over for det pædagogiske personale. Det er erfaringen fra udviklingskontrakterne<br />
mellem bo<strong>til</strong>bud og kommune, at kun et fåtal af bo<strong>til</strong>buddene nævner <strong>kommunikation</strong> som et<br />
indsatsområde.<br />
Det er hendes indtryk, at det pædagogiske personale på bo<strong>til</strong>bud skal favne bredt mht. opgaver og<br />
nok er vant <strong>til</strong> at klare sig med det, de kan i forvejen på <strong>kommunikation</strong>sområdet, selv om det ikke<br />
er nok. Hun mener, at der burde gives mere viden via pædagoguddannelsen omkring teknik og<br />
computere.<br />
Borgerne visiteres <strong>til</strong> et bo<strong>til</strong>bud gennem et § 141 visitationsgrundlag. På nuværende tidspunkt<br />
indgår <strong>kommunikation</strong> ikke som et særskilt fokus i dette grundlag.<br />
Vedr. spørgsmålet om <strong>til</strong>strækkelig tid <strong>til</strong> personalet <strong>til</strong> at gøre arbejdet omkring <strong>kommunikation</strong><br />
tænker konsulenten, at det primært handler om holdningsændringer i dagligdagen i forhold <strong>til</strong>, hvad<br />
der er vigtigst for brugerne.<br />
Den nye handicappolitik i kommune 1 kan være med <strong>til</strong> at styrke de positive holdningsskift, men<br />
der er ikke sat konkrete <strong>til</strong>tag i værk for at sikre ejerskab og implementering af politikkens indhold<br />
ude på stederne.<br />
I Kommune 2 har vi talt med Teamlederen for Institutionsservice 20 . Bo<strong>til</strong>bud 2 drives af et privat<br />
selskab, med kommunen som <strong>til</strong>synsførende myndighed 21 . Teamleder forklarer, at der med<br />
strukturreformen er sket en driftsomlægning indenfor det sociale område fra rammeøkonomi<br />
(Amternes sociale opgaver) <strong>til</strong> markedsøkonomi (kommunernes). Dette betyder, at de sociale <strong>til</strong>bud<br />
skal udvikles <strong>til</strong> at være forretninger, hvor man skal leve af at sælge pladser, og hvor tomme pladser<br />
20 Institutionsservice i kommunen er etableret således, at der for hvert enkelt kommunalt ejet og selvejende <strong>til</strong>bud er indgået<br />
resultatkontrakt om virksomhedens udvikling. Til det enkelte <strong>til</strong>bud, er knyttet en konsulent, der har det løbende overblik over og<br />
sikrer støtte og dialog om det enkelte <strong>til</strong>buds forhold og aktiviteter af generel virksomhedsmæssig karakter […]Institutionsservice<br />
virker ligeledes mht. at sikre en effektiv økonomisk drift af <strong>til</strong>buddene, således at balancen mellem pris og kvalitet fastholdes. (Fra<br />
Kommune 1’s hjemmeside)<br />
21 Kommune 2 indgik aftale med et privat selskab om drift af bo<strong>til</strong>buddet i forbindelse med strukturreformen, da kommunen på<br />
daværende tidspunkt ikke havde ekspertise og kapacitet <strong>til</strong> driften selv, pga. deres overtagelse af mange nye opgaver på samme tid.<br />
22
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
betyder ingen indtægt. Strategien er, at de enkelte <strong>til</strong>bud må tydeliggøre deres <strong>til</strong>bud og slå sig op på<br />
nogle indsatsområder, som de kan ”få kunder i butikken ved”. Teamleder ser mulighed for et<br />
kvalitetsløft i, at hvert pædagogisk <strong>til</strong>bud nu kan og bør opbygges efter det enkelte menneskes<br />
behov. Det er personalet det enkelte sted, som skal afklare, hvad der er beboernes behov, og så<br />
udvikle deres faglige kompetencer i forhold <strong>til</strong> det. Personalet har <strong>til</strong> opgave at forklare, beskrive og<br />
<strong>til</strong>rettelægge beboernes <strong>til</strong>bud i overensstemmelse med deres grundlæggende rettigheder og behov,<br />
den kommunale handicappolitik og de indsatsområder/den særlige ekspertise <strong>til</strong>buddet har slået sig<br />
op på i dets kvalitetskontrakt.<br />
Tilsynsenhedens opgave er at holde øje med, at stederne gør, det de siger, de gør, og alle sociale<br />
<strong>til</strong>bud skal lave en årlig resultatkontrakt og en resultatstatus. Kommunen sætter samtidig fokus på<br />
de bløde værdier gennem en virksomhedsmodel ”Projekt Det gode sociale <strong>til</strong>bud”, og har en phd.-<br />
studerende i gang, der skal lave en systematisk evaluering af den pædagogiske praksis i <strong>til</strong>buddene.<br />
Samarbejdskanalerne mellem driftsholder og Kommunens handicapteam er et månedligt møde,<br />
hvor alt vedrørende beboerne tages op, og et månedligt driftsmøde, hvor alt andet tages op.<br />
Det er først og fremmest ledelse/personale på Camilla og Anders’ bo<strong>til</strong>bud, der som fagpersoner<br />
skal kontakte driftsholder, dernæst kommune, hvis de opdager, at de har brug for at videreudvikle<br />
viden og <strong>til</strong>bud fx om <strong>kommunikation</strong> og ikke ser sig i stand <strong>til</strong> det indenfor de givne rammer.<br />
Teamleder mener, at Camillas kontaktperson som fagperson ikke skulle have fundet sig i<br />
kommunevisitators prioritering mellem ny kørestol og reparation af hendes talecomputer.<br />
Leder og personale på bo<strong>til</strong>buddet mener, at kommunens visitatorer og <strong>til</strong>synsførende burde være<br />
mere opsøgende og vejledende omkring <strong>kommunikation</strong> <strong>til</strong> deres beboere. Kommunen tænker<br />
omvendt ”Bottom up”-strategi, hvor fagligheden skal komme nedefra, fra de fagfolk der har med<br />
disse mennesker at gøre, og føre behov opad i systemet, hvis det er for svært at leve op <strong>til</strong><br />
fagligheden indenfor deres rammer.<br />
Teamleder er enig i, at det ikke er afklaret, hvordan personalet får fagligheden 22 . Han mener,<br />
manglende <strong>kommunikation</strong>smuligheder er et fælles problem. Mange forskellige parter skal gøre en<br />
indsats ud fra deres forskellige synsvinkler, det være sig fagpersonale på bo<strong>til</strong>bud, kommune,<br />
uddannelsesinstitutioner, og pårørende, der kan påvirke via deres organisationer, fx LEV og<br />
Spastikerforeningen.<br />
Teamleder mener, det er svært umiddelbart at gøre <strong>kommunikation</strong> <strong>til</strong> noget særligt, selvom han er<br />
enig i, at det er meget vigtigt. ”Der er mange forskellige behov, som ønskes <strong>til</strong>godeset på de sociale<br />
<strong>til</strong>bud, <strong>kommunikation</strong> er et af dem. Som det er <strong>til</strong>rettelagt nu, er det op <strong>til</strong> <strong>til</strong>buddene, hvad de<br />
særligt vil satse på”.<br />
22 Med ”fagligheden” menes her viden om ASK = Alternativ og Supplerende Kommunikation.<br />
23
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
På spørgsmålet om, hvorvidt <strong>kommunikation</strong> som område i princippet kunne udkonkurreres af<br />
andre aktiviteter, et bo<strong>til</strong>bud fandt vigtige og udviklede ekspertise om fx pileflet eller madlavning,<br />
svarer teamleder: ”I princippet ja, sådan er det nu, men som sagt er <strong>kommunikation</strong> meget vigtigt,<br />
det er jeg helt enig i”.<br />
Kommunale fagpersoner peger på følgende:<br />
u<strong>til</strong>strækkelig viden i det kommunale led om hvordan man imødekommer fokusgruppens<br />
<strong>kommunikation</strong>sbehov (Kommune 1)<br />
den kommunale organisation er på plads hvor ansvar er placeret, og <strong>kommunikation</strong> mellem<br />
de sociale <strong>til</strong>bud og kommunale fagfolk samt politikere kan foregå begge veje. Begge parter<br />
kan tage temaer op <strong>til</strong> fælles drøftelse<br />
behovet for udvikling og indsatsområder skal komme nedefra<br />
fagpersoner omkring brugerne skal afdække behov og iværksætte nødvendige <strong>til</strong>tag. De kan<br />
tage det op med kommunen, hvis de ikke magter det indenfor deres rammer<br />
uafklaret hvordan fagpersoner omkring fokusgruppen får viden om <strong>kommunikation</strong><br />
kommunen skulle sætte mere fokus på <strong>kommunikation</strong> <strong>til</strong> fokusgruppen (Kommune 1)<br />
<strong>kommunikation</strong> er ét blandt mange vigtige fokusområder, som på lige fod med andre<br />
områder, må få prioritering i forhold <strong>til</strong> den efterspørgsel, der er på det (Kommune 2)<br />
Oplysninger fra Velfærdsministeriet<br />
Fuldmægtig Kåre Vind Jensen (KVJ) fortæller, at når Danmark har ratificeret FN’s konvention om<br />
handicappedes rettigheder, betyder det, at Danmark er endeligt forpligtet på at arbejde hen imod at<br />
opfylde alle dens forpligtelser. Konventionen berører mange forskellige områder.<br />
I selve ratificeringsprocessen undersøges det i ministerierne, om der er noget i lovgivningen, der er<br />
<strong>til</strong> hinder for, at Danmark kan ratificere, og om der er nogle af de områder, vi vil være absolut<br />
forpligtede på, som vi ikke lever op <strong>til</strong>. Pt. skønnes det at være i orden.<br />
Velfærdsministeriet skal lægge beslutningsforslag frem for Folketinget. Dette forslag vil blive lagt i<br />
høring forud for Folketingets behandling. Her kan man gå mere konkret ind i forhold <strong>til</strong> de<br />
forskellige artikler og komme med særlige opmærksomhedspunkter. Efter ratifikationen skal der så<br />
ud fra en politisk prioritering defineres handleplaner - og evt. <strong>til</strong>føres ekstra ressourcer - <strong>til</strong> det<br />
fremtidige arbejde på de områder, der kræver særlig opmærksomhed.<br />
24
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
KVJ fortæller, at det for Velfærdsministeriet er vigtigt med god information. Som medarbejdere i<br />
ministeriet er de generalister med baggrunde i juridiske og politiske studier, og de har en<br />
koordinerende funktion, hvor der efter behov hentes specialviden i Styrelserne.<br />
FN konventionen bliver lagt ud <strong>til</strong> høring, med frist for høringssvar d. 6. april 2009.<br />
Beslutningsforslaget lægges frem <strong>til</strong> 1. behandling i Folketinget d. 22. april.<br />
Kontorchef Karin Ingemann oplyser efterfølgende i mail, at der er afsat 2 mio. kr. fra Satspuljen i<br />
2009 <strong>til</strong> bl.a. at sikre, at konventionen bliver udbredt blandt alle handicapgrupper, når den er<br />
ratificeret.<br />
Synspunkter fra politiker.<br />
Anne Baastrup, politisk ordfører SF, synes det er svære spørgsmål, vi har s<strong>til</strong>let<br />
vedr. planen for FN konventionens udmøntning nedad i systemet<br />
vedr. forventninger/krav <strong>til</strong> kommuner, fagpersoner, ledere, uddannelsesinstitutioner og<br />
handicapråd for at sikre den nødvendige viden og handlekraft, så at Danmark kan leve op <strong>til</strong><br />
konventionens intentioner om lige behandling og lige muligheder..<br />
Hun mener sig ikke i stand <strong>til</strong> at besvare dem, men oplyser, at konventionen fastlægger pejlemærker<br />
og over tid vil blive implementeret i dansk ret. Anne Baastrup henviser desuden <strong>til</strong> Servicelovens<br />
bestemmelser om kompensation for handicap, som burde sikre den aktuelle målgruppe. Samtidig<br />
siger hun dog, at den reelle kompensation altid handler om viden og - ikke mindst - økonomi, og<br />
derfor ses mange eksempler på mangelfuld overholdelse af Servicelovens regler.<br />
Synspunkter fra særlige videnshavere<br />
Sammenfatning af tematikker fra samtale med Landsforeningen LEV<br />
(Se Bilag XI)<br />
Tema 1. Retten <strong>til</strong> sprog og retten <strong>til</strong> oplæring i det sprog man har brug for<br />
LEVs holdning er, at alle mennesker har ret <strong>til</strong> et sprog og ret <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong> med omverden for<br />
at opnå medbestemmelse og selvbestemmelse på eget liv ud fra egne ressourcer. En tidlig indsats i<br />
form af oplæring i anvendelse af alternative og støttende <strong>kommunikation</strong>smuligheder er nødvendig<br />
for at kompensere for et nedsat eller mangelfuldt udviklet talesprog.<br />
Det er LEVs erfaring, at der er forskel fra kommune <strong>til</strong> kommune mht. målrettede indsatser, og på<br />
de faglige og økonomiske ressourcer, der s<strong>til</strong>les <strong>til</strong> rådighed for igangsættelse af en tidlig<br />
kommunikativ indsats for børn med komplekse <strong>kommunikation</strong>svanskeligheder og deres familie.<br />
25
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
Der findes specialbørnehaver, hvor børn og forældre får gode <strong>til</strong>bud i samarbejde med dygtige<br />
fagfolk, men der er også specialbørnehaver, uden <strong>til</strong>strækkelige faglige ressourcer på området. LEV<br />
oplever en tendens <strong>til</strong> – efter kommunalreformen – at flere børn med særlige behov ønskes<br />
integreret i almindelige daginstitutioner. Det er et initiativ, som LEV bifalder, men samtidig<br />
pointeres det som afgørende, at de faglige kompetencer og ressourcer følger med og indgår i et<br />
tværfagligt samarbejde med vejledning <strong>til</strong> det pædagogiske personale og forældrene. Det er LEVs<br />
indtryk, at støttende <strong>kommunikation</strong>smuligheder prioriteres højt i de tværfaglige teams på<br />
specialskoler; dog er der også her forskellighed mht. den enkelte kommunes bevillingsniveau,<br />
faglige ekspertise, den enkelte skoles prioritering, lærernes faglige kompetencer og interesser for fx<br />
IKT området. Ressourcer og viden hos forældrene er også forskellige.<br />
LEV har desuden erfaring for, at der er mange voksne mennesker med udviklingshæmning og<br />
alvorlige <strong>kommunikation</strong>svanskeligheder, som er totalt afhængige af andres tolkning af deres<br />
signaler, lyde, mimik mv. Langt de fleste medarbejdere på de aktuelle bosteder og aktivitetscentre<br />
har ikke de faglige forudsætninger for at skabe et <strong>kommunikation</strong>smiljø med rum for<br />
<strong>kommunikation</strong> og medbestemmelse ud fra brugernes forudsætninger. Der er behov for tid og<br />
interesse fra medarbejderne <strong>til</strong> at være i dialog med brugeren, ligesom det er nødvendigt med<br />
anerkendelse fra ledere og politikere. Endvidere pointeres nødvendigheden af et tæt samarbejde i<br />
forbindelse med miljøskift, hvor der erfaringsmæssigt mangler koordinering.<br />
Det er LEVs erfaring, at der i samfundsdebatten om <strong>til</strong>gængelighed primært fokuseres på den<br />
fysiske <strong>til</strong>gængelighed. LEV har forsøgt at få større fokus på <strong>til</strong>gængelighed <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong>,<br />
men har haft svært ved at vinde genhør. Fx i THU 23 . DH har ifølge LEV den holdning, at behov og<br />
interesser for gruppen med de største hjælpebehov skal varetages i LEV regi og bliver ikke taget<br />
med i DHs indsats.<br />
LEV er i en begyndelsesfase vedr. en koordineret indsats omkring <strong>kommunikation</strong>. Som frivillig<br />
organisation kendetegnes fokusområder af de forskellige kredsformænds og bestyrelsers interesser,<br />
overskud og ressourcer. For LEVs repræsentant har ISAACs høringssvar i forbindelse med den<br />
danske ratificering af FN’s Handicapkonvention været inspiration <strong>til</strong> arbejdet for at synliggøre<br />
<strong>kommunikation</strong>smuligheder mere. Hun har netop – efter vores henvendelse om deltagelse i dette<br />
projekt - i samarbejde med LEVs landsformand udarbejdet et skrift med LEVs holdning på<br />
<strong>kommunikation</strong>sområdet. Emnet vil snarest blive taget op på Hovedbestyrelses møde, og der er<br />
planer om at nedsætte en arbejdsgruppe vedr. <strong>kommunikation</strong>.<br />
23 THU = Tilgængeligheds- og Hjælpemiddelpolitisk Udvalg i Danske Handicaporganisationer (DH).<br />
26
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
Tema 2. Sikring af sprog/udtryksmuligheder/<strong>kommunikation</strong> gennem overgange<br />
Det er LEVs holdning, at det nye miljø omkring brugerne skal <strong>til</strong>lære sig det ”sprog” og de<br />
alternative <strong>kommunikation</strong>smuligheder, brugeren aktuelt har. Erfaringen er dog, at det i langt de<br />
fleste <strong>til</strong>fælde ikke sker. Der mangler koordinering af den faglige viden og erfaringer fra børnehave,<br />
skole og voksenliv. Det er desværre alt for <strong>til</strong>fældigt for brugeren, om der sker en videreførelse af<br />
ASK. Der er mange medarbejdere i de sociale bo<strong>til</strong>bud, der ikke er interesseret i IKT og ikke<br />
brænder for udvikling af alternativ og støttende <strong>kommunikation</strong>. Der er brug for at sætte fokus på<br />
miljøskiftene og for at sætte flere ressourcer af.<br />
Tema 3. Nødvendige kompetencer hos pårørende og fagpersoner<br />
LEV mener, at der bør være et tæt og kontinuerligt samarbejde mellem fagpersoner og pårørende<br />
fra starten. Pårørende må inddrages med deres viden og erfaring, når der laves faglig udredning af<br />
barnets/brugerens kommunikative behov og – udviklingsmuligheder. Erfaringen er, at forældre ikke<br />
inddrages eller vejledes i <strong>til</strong>strækkelig grad. Det pædagogiske personale på bo<strong>til</strong>bud for voksne har<br />
ikke de nødvendige faglige kompetencer på ASK området, der er for sparsomt tværfagligt<br />
samarbejde mellem pædagoger og terapeuter vedr. <strong>kommunikation</strong>, ligesom manglende tid spiller<br />
ind. Det er erfaringen, at ledelsen på et bosted betyder noget for fokus på <strong>kommunikation</strong>, og for<br />
om den nødvendige etik, værdighed og respekt for beboere forbliver i centrum. Det er nødvendigt at<br />
arbejde oppe fra og ned - skabe holdninger, samt nede fra miljøet og op - få medarbejdere <strong>til</strong> at<br />
synes at det er et spændende arbejde.<br />
Tema 4. Grundlag for holdninger, viden og praksis indenfor alternativ og supplerende<br />
<strong>kommunikation</strong><br />
Ifølge LEVs holdning skal ALLE have ret <strong>til</strong> lige adgang for et ”sprog”,<br />
<strong>kommunikation</strong>smuligheder og selvbestemmelse; herunder ASK. Det vil være en lang<br />
læringsproces for både brugerne og medarbejderne og vil kræve faglig viden og etik af hjælperne.<br />
Mange voksne borgere med de allerstørste hjælpebehov lever i dag uden<br />
<strong>kommunikation</strong>smuligheder.<br />
Personalet skal klædes på <strong>til</strong> at synes, <strong>kommunikation</strong>sområdet er interessant, ligesom gode bo- og<br />
dag<strong>til</strong>bud vil <strong>til</strong>trække dygtige medarbejdere. Det er nødvendigt med bedre uddannelse af<br />
pædagoger – både grund- og efteruddannelse. Medarbejdere burde på landsplan <strong>til</strong>bydes<br />
kursusforløb, og det kunne være en idé at vække nysgerrighed på de relevante grunduddannelser via<br />
fagfolk udefra, der med videoeksempler kunne præsentere brugere indenfor målgruppen.<br />
27
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
Tema 5. FN’s Handicapkonvention og ratificeringsprocessen i Danmark<br />
LEV er glad for konventionens fokus på <strong>kommunikation</strong>, men ser det som sin opgave at være med<br />
<strong>til</strong> at tydeliggøre teksten bl.a. så gruppen af mennesker med allerstørst hjælpebehov fremstår mere<br />
tydeligt. LEV ser også en stor opgave i forhold <strong>til</strong> definitionen af <strong>til</strong>gængelighed <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong>,<br />
så den reelt kommer <strong>til</strong> at muliggøre selvbestemmelse og deltagelse i samfundslivet.<br />
LEVs repræsentant fremhæver, at brugerinddragelse og brugerindflydelse er meget vigtig at holde<br />
fast i. (beskrevet i lovgivningen i Serviceloven § 16).<br />
LEV peger på følgende:<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
alle har ret <strong>til</strong> et sprog<br />
nødvendigt med tidlig indsats<br />
nødvendigt med mere forældreinddragelse<br />
godt med integration i normalmiljøet, hvis den nødvendige støtte følger med<br />
behov for samarbejde og koordinering i forbindelse med miljøskift<br />
store geografiske/kommunale forskellige på kvaliteten af <strong>til</strong>bud, indsats og serviceniveau<br />
behov for øgede faglige forudsætninger hos personale på bo- og dag<strong>til</strong>bud - bl.a. i form af<br />
grund- og efteruddannelse og kurser<br />
behov for anerkendelse fra ledelses og politisk niveau af indsatsen omkring <strong>kommunikation</strong><br />
behov for bredere definition af <strong>til</strong>gængelighed, fx <strong>til</strong>gængelighed <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong><br />
Uddrag af tematikker fra samtale med VIKOM<br />
(Se Bilag XII)<br />
VIKOM er Videnscenter om Kommunikation og Multiple Funktionsnedsættelser hos Børn og Unge<br />
uden et Talesprog. VIKOM er som en del af VISO 24 , en del af vidensfunktionen i Servicestyrelsen,<br />
der hører under det danske Velfærdsministerium. VIKOM har <strong>til</strong> formål at støtte op om den<br />
professionelle indsats på området. VIKOM indsamler, udvikler, bearbejder og formidler viden om,<br />
hvordan børn og unge med multiple funktionsnedsættelser bedst kan støttes i deres udvikling af<br />
kontakt, <strong>til</strong>knytning, samspil, <strong>kommunikation</strong> og sprog. Kommunikation er det helt centrale i alt,<br />
hvad VIKOM laver – lige fra de helt basale <strong>kommunikation</strong>sformer <strong>til</strong> udvikling af mere<br />
avancerede sproglige hjælpemiddelsbaserede udtryk. VIKOM lægger altid vægt på at formidle en<br />
24 VISO = Den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation, som <strong>til</strong>byder gratis landssækkende specialrådgivning <strong>til</strong> borgere,<br />
kommuner, institutioner og <strong>til</strong>bud på social- og specialundervisningsområdet, når den rette ekspertise ikke findes i kommunen.<br />
28
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
relationistisk forståelse af <strong>kommunikation</strong> og understrege <strong>kommunikation</strong>ens betydning for<br />
dannelse og udvikling for det enkelte menneske.<br />
Tema 1. Retten <strong>til</strong> sprog og retten <strong>til</strong> oplæring i det sprog man har brug for<br />
Kommunikation er en fundamental betingelse for eksistens, udvikling og dannelse for alle<br />
mennesker. Gennem samspil og <strong>kommunikation</strong> med andre mennesker udvikler man oplevelse<br />
af at være en person, der kan handle i verden, påvirke omgivelser og dele perspektiver med<br />
andre.<br />
Essentielt: Muligheder for aktiv deltagelse i samfundet på lige vilkår med andre er essentiel.<br />
Dvs. at man er deltager i det sociale liv i familien, i børnehaven, skolen, fritidshjem,<br />
ungdomsklub, bo<strong>til</strong>bud, arbejde, fritidsaktiviteter. Har mulighed for at danne venskaber og være<br />
aktiv deltager med jævnaldrende. At en følelse <strong>til</strong>lægges betydning og bliver delt med andre. At<br />
ens udtryk bliver set og <strong>til</strong>lagt betydning, og at man får mulighed for at udvikle sine sproglige<br />
og kognitive kompetencer, sine sanser og sin motorik. At kunne tage del i samfundets kulturelle<br />
<strong>til</strong>bud.<br />
Kommunikation for fokusgruppen er stadig generelt et overvejende ildsjæls-drevet område, det<br />
er ikke nogen selvfølge, at mennesker uden talesprog <strong>til</strong>bydes de optimale muligheder for at<br />
udvikle deres <strong>kommunikation</strong>.<br />
Mennesker der ikke udvikler talesprog er i en særlig situation, som vi skal tænke ind i de <strong>til</strong>bud<br />
vi giver. Tilbuddene skal rumme muligheden for, at mennesker uden talesprog på deres egne<br />
betingelser kan komme <strong>til</strong> udtryk og bidrage <strong>til</strong> den fælles mening i situationen.<br />
Mennesker uden talesprog skal have bedre adgang <strong>til</strong> sprogmodeller, som er vigtige for at<br />
opbygge et sprog. Der må opbygges gode sprogmiljøer med <strong>kommunikation</strong>spartnere, der<br />
bestræber sig på at blive gode sprogmodeller, for både selve sproget og for teknikkerne og<br />
strategierne som mennesker i fokusgruppen skal lære at bruge.<br />
Meget vigtigt med en tidlig indsats.<br />
Behov for mere viden i netværk omkring brugerne, om hvordan man kan støtte <strong>kommunikation</strong><br />
og udvikling af sprog på forskellige niveauer. Usikkerhed omkring et menneskes<br />
kommunikative, kognitive, sociale og emotionelle kompetencer og potentialer kan være en<br />
barriere for at give mennesket <strong>kommunikation</strong>s- og udviklingsmuligheder.<br />
29
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
VIKOMs bedste strategi for øget opkvalificering er målrettede aktiviteter i landsdækkende<br />
netværk 25 og fokus på at udvikle gode praksismiljøer, som andre kan inspireres og lære af.<br />
Der må etableres konkrete <strong>til</strong>bud, hvor ny viden afprøves, udvikles og udbredes (bottom up).<br />
Udbydning af temadage for fagpersoner i kommunerne, som efter strukturreformen skal tage sig<br />
af indsatsen ift. mennesker uden talesprog.<br />
Vigtigt også at påvirke gennem top down strategi, fx i forbindelse med en rettighedstænkning<br />
eller arbejde med standarder og kvalitetsikringsmodeller. Regionerne er p.t. ved at udvikle en<br />
regional kvalitetsmodel for bosteder, hvor der skal udvikles standarder indenfor 3 områder:<br />
<strong>kommunikation</strong>, handleplaner, brugerinddragelse. Det er dog VIKOMs opfattelse, at <strong>til</strong>tag<br />
som i højere grad kommer oppefra stadig fordrer, at der lever en bevidsthed om<br />
<strong>kommunikation</strong>ens betydning hos dem, der i praksis skal udøve konventioner, kvalitetsmodeller<br />
mv.<br />
Tema 2. Sikring af sprog/udtryksmuligheder/<strong>kommunikation</strong> gennem overgange<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
Der er to slags miljøskift: Dem man har i dagligdagen (fx ml. skole/dag<strong>til</strong>bud, klub, aflastning,<br />
hjemmet) og så de aldersbetingede overgange (fx flytte hjemmefra <strong>til</strong> bo<strong>til</strong>bud).<br />
Rettighederne <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong> varetages ikke altid godt i overgangen. Der kan være store<br />
udfordringer i forbindelse med overgange/miljøskift, <strong>til</strong> dels fordi, det er et vilkår, at<br />
<strong>kommunikation</strong> er relationistisk – og at <strong>kommunikation</strong>smulighederne aldrig bliver helt de<br />
samme et nyt sted.<br />
Redskaber som fx Social Networks, <strong>kommunikation</strong>spas, præsentations-CD’er med videoklip<br />
samt Netværksmodel <strong>til</strong> vidensdeling 26 , er brugbare værktøjer <strong>til</strong> overgange.<br />
VIKOM deltager i et regionalt samarbejde omkring udvikling af en ”Social Kvalitetsmodel” på<br />
bostedsområdet, hvor oplysninger om <strong>kommunikation</strong>småder fra tidligere <strong>til</strong>bud skal indhentes<br />
som en del af udredningen af kommunikative ressourcer. Endnu ikke færdigformuleret.<br />
Vigtigste forudsætning ved miljøskift er, at dem der ”afleverer” et menneske <strong>til</strong> et nyt sted og<br />
dem der ”modtager” har en bevidsthed og viden om, hvor vigtig og grundlæggende<br />
<strong>kommunikation</strong> er, har forståelse for relationens betydning og for vigtigheden af kontinuitet i<br />
det omfang, det er hensigtsmæssigt eller muligt. Begge parter bærer et stort ansvar for at<br />
overlevere/indhente oplysninger. Vigtigt, at der er udpeget ressourcepersoner i forhold <strong>til</strong><br />
25 VIKOM har et landsdækkende kursusledernetværk, som er etableret i samarbejde med kommunale og regionale institutionsledere<br />
og udgøres af socialpædagoger, lærere, ergo- og fysioterapeuter, tale-hørepædagoger og neuropsykologer, som alle beskæftiger sig<br />
med VIKOMs fokusgruppe.<br />
26 På Ladegårdskolen i Holbæk er afprøvet og udviklet en netværksmodel <strong>til</strong> elever med multiple funktionsnedsættelser, som<br />
strukturerer, samler og benytter hele netværkets indsats omkring et barn. Se artikel: Christensen, M: ”Netværksmodellen giver<br />
tryghed”. www.vikom.dk, i elektronisk nyhedsbrev.nr 22, december 2008.<br />
30
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
<strong>kommunikation</strong>. Det er vigtigt, at der ledelsesmæssigt er opbakning om en sådan praksis med<br />
vidensdeling.<br />
Tema 3: Nødvendige kompetencer hos pårørende og fagpersoner - det tætte netværk omkring<br />
brugeren<br />
Man skal ikke s<strong>til</strong>le krav <strong>til</strong> kompetencer hos pårørende, men den faglige indsats kan klæde<br />
forældre og pårørende bedst muligt på i forhold <strong>til</strong> samspil og udvikling af <strong>kommunikation</strong>.<br />
Som fagperson må man være i stand <strong>til</strong> at inddrage pårørendes viden i forståelsen af mennesket<br />
med funktionsnedsættelser.<br />
Der må s<strong>til</strong>les krav om, at personale er i stand <strong>til</strong>/må lære at støtte og udvikle <strong>kommunikation</strong>en<br />
sammen med de konkrete mennesker, de er ansat <strong>til</strong> at være sammen med. Nødvendigt med<br />
viden om, hvordan man i situationen kan kompensere for funktionsnedsættelser.<br />
Visse grupper af fagfolk må også have spidskompetence omkring forskellige ASK-redskaber og<br />
teknologiske muligheder for <strong>kommunikation</strong>, og kunne vejlede familier og fagpersoner omkring<br />
disse ting.<br />
Institutionslederne må være ansvarlige for at have velkvalificeret personale på dette område. De<br />
overordnede krav er allerede s<strong>til</strong>let i områdets lovgivninger og vejledninger.<br />
VIKOM prioriterer at oplyse ansatte i kommuner og regioner om muligheder og best practice<br />
via hjemmeside, nyhedsbrev, VIKOMs kurser og gennem VIKOMs kursusledernetværk.<br />
Tema 4: Grundlag for holdninger, viden og praksis indenfor alternativ og supplerende<br />
<strong>kommunikation</strong><br />
Der er ikke nogle kompetencegivende uddannelser i Danmark, hvor ASK og mennesker uden<br />
talesprog har en betydelig plads, men en del kursusudbud.<br />
ASK bør komme mere ind på de relevante uddannelser, som skal tydeliggøre og undervise i,<br />
hvor vigtig <strong>kommunikation</strong> er for alle mennesker – som alle fødes med forudsætninger for at<br />
kommunikere med deres omgivelser fra livets start. Undervisningen bør ske på et relationistisk<br />
grundlag. Vigtigt at de studerende får mulighed for at se ansigtet på de mennesker, det drejer sig<br />
om gennem mulighed for praktik hos nogle dygtige praktikere.<br />
Der mangler et forskningsmiljø omkring ASK i Danmark – og her adskiller Danmark sig fra<br />
lande som fx Norge og Sverige. Mere forskning ville også skabe mere interesse på<br />
uddannelsesinstitutionerne blandt de studerende.<br />
31
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
<br />
Der er både muligheder og udfordringer med den øgede fokus på evidens. Uden evidens kan vi<br />
s<strong>til</strong>le os i hver vores hjørne og diskutere holdninger. Med evidens kan vi dokumentere, at noget<br />
er bedre end andet. Samtidig giver nogle af de mere snævre definitioner af evidens hentet fra<br />
medicinens verden problemer i forhold <strong>til</strong> at rumme fx ASK-områdets kompleksitet. Det er<br />
vigtigt, at beslutninger baseres på, hvad man ved forsknings- og erfaringsmæssigt samtidig med,<br />
at de tænkes ind i den konkrete kontekst og i forhold <strong>til</strong> de mennesker, man står over for i den<br />
konkrete situation. Det er vigtigt at diskutere holdningsmæssigt, hvad det er for nogle effekter,<br />
vi vælger at måle på. Der ligger en stor udfordring i hele tiden at forholde os åbne, kritiske og<br />
nuancerede.<br />
Tema 5: FN’s Handicapkonvention og ratificeringsprocessen i Danmark<br />
VIKOM arbejder med et relationistisk, miljøbetinget handicapbegreb, hvor handicappet opstår i<br />
relationen.<br />
At kompensere vil sige, at den mest kompetente i samspillet gør det, der skal <strong>til</strong> for at<br />
samhandlingen lykkes; ”låner” den anden det, der skal <strong>til</strong> for at vedkommende føler sig<br />
kompetent. Kompensation kan handle om at give lige adgang og lige muligheder; eller <strong>til</strong>stræbe<br />
det i så høj grad som muligt. Kompensation kan både være for funktionsnedsættelser (fx i form<br />
af forskellige hjælpemidler), men kan også være for andre forhold og kan fx handle om<br />
kompetencer hos <strong>kommunikation</strong>spartneren.<br />
Rettigheder skal <strong>sikres</strong> gennem nødvendige indsatser på mange fronter, herunder formidling af<br />
viden om gruppen og dens særlige behov.<br />
Det samme gælder udbredelse af viden om og fortolkning af FN’s Handicapkonvention så den<br />
kan efterleves. Fx via kampagner, temadage, projekter. Måske man kan udarbejde en<br />
værktøjskasse med case eksempler, hvor man har arbejdet med implementering af<br />
konventionens hensigter på <strong>kommunikation</strong>sområdet – og give eksempler på redskaber, som<br />
kan bruges <strong>til</strong> dette arbejde.<br />
4. Analyse: Hvem sikrer <strong>rettigheden</strong> <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong> og med hvilket<br />
perspektiv?<br />
Til dette afsnit har vi inddraget synspunkter fra vore interviews samt viden fra web-<strong>til</strong>gængeligt<br />
materiale fra kommuner og videnshavere og sat i dialog med det teoretiske grundlag.<br />
32
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
Brugerne efterlyser <strong>kommunikation</strong>smuligheder<br />
3 unge mennesker har givet os et værdifuldt og ærligt indblik i et ungdomsliv anno 2009, hvor<br />
udfordringerne i kølvandet på at have multiple funktionsnedsættelser og komplekse<br />
<strong>kommunikation</strong>sbehov sætter en væsentlig dagsorden. De beretter alle om behov for massive<br />
forbedringer i forhold <strong>til</strong> mange aspekter omkring deres muligheder for <strong>kommunikation</strong>. Det gælder<br />
først og fremmest i deres respektive nærmiljøer, og som Thomas udtrykker det også i de<br />
overordnede sammenhænge i Danmark, hvor han mener, at indsatsen for at hjælpe mennesker, der<br />
ikke kan tale, er dårlig (1/5). I vores videreformidling af deres synspunkter og i dialogen med nære<br />
fagpersoner og ledelsesrepræsentanter er billedet blevet nuanceret i forhold <strong>til</strong>, hvilke vilkår,<br />
holdninger og intentioner, der er i spil på de aktuelle bo- og dag<strong>til</strong>bud. Der er her stor forståelse og<br />
anerkendelse af de unges synspunkter, kritik og påpegning af behov for bedre<br />
<strong>kommunikation</strong>smuligheder, samtidig med at fagpersonerne reflekterer over de faglige og<br />
ressourcemæssige udfordringer og begrænsninger, de har i deres arbejdsliv.<br />
Virkeligheden er kompleks, <strong>til</strong>gangen <strong>til</strong> handicap er central<br />
Vi har mødt nære fagpersoner fulde af forståelse og med gode intentioner om at gøre deres arbejde<br />
med de unge godt. Når det gælder varetagelsen af de unges rettigheder <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong> er vi dog<br />
også stødt på usikkerhed og <strong>til</strong> dels resignation i relation <strong>til</strong> løsning af de kommunikative behov.<br />
Kommunikation i den forstand, hvor omgivelserne har indset betydningen af, at mennesker med<br />
funktionsnedsættelser kan udtrykke sig selvstændigt ekspressivt og ikke bare vise, at de forstår hvad<br />
personalet siger, indgår ikke som en selvfølgelig og basal del af det fundament, bo- og dag<strong>til</strong>bud<br />
bygger på. Denne forståelse af <strong>kommunikation</strong> er svær at få øje på i de aktuelle<br />
holdningsrefleksioner, personalet lægger <strong>til</strong> grund for deres prioritering af, hvad der er vigtigt at<br />
bruge tid på sammen med brugerne. Derfor falder det heller ikke naturligt, at få spurgt brugerne<br />
selv, hvad deres prioritering er, og hvilke <strong>kommunikation</strong>smuligheder, de kunne ønske sig at have<br />
eller udvikle. Dagligdagens rutiner med almindeligt samvær, plejemæssige opgaver og en hverdag<br />
der tidsmæssigt skal hænge sammen bliver det personalet primært forholder sig <strong>til</strong>.<br />
I overvejelserne over hvilket menneskesyn og hvilke specialpædagogiske perspektiver vi møder,<br />
ledes vores tanker hen på Nilholms omtale af kompensatorisk perspektiv og kropsfunktionel<br />
<strong>til</strong>gang, hvor det er de traditionelt iøjnefaldende funktionsnedsættelser, man som fagperson forsøger<br />
at kompensere for. Det kan være hjælpen <strong>til</strong> at spise sin aftensmad, komme på toilet, få et bad eller<br />
gå en tur, når man ikke selv kan bevæge sig selvstændigt rundt. Kompensation er vigtig, som<br />
hjælpeforanstaltning <strong>til</strong> at minimere konsekvenserne af en funktionsnedsættelse, men hvis det er<br />
udtryk for en opfattelse, hvor handicappet alene placeres hos individet, er det et problem. På<br />
33
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
bo<strong>til</strong>buddene oplever vi, at <strong>kommunikation</strong>shandicappet forbliver placeret hos individet, hvor det i<br />
nogle af brugernes påpegede problematikker er svært at få øje på den medmenneskelige solidaritet,<br />
der kunne ligge i at tage et fælles ansvar for, at <strong>kommunikation</strong>en kom <strong>til</strong> at fungere mellem du og<br />
jeg - mellem Camilla, Anders og Thomas og de mennesker, de har brug for at dele tanker,<br />
synspunkter og mening med her og nu og over tid. Det er svært at få øje på det fælles i relationen og<br />
på en balance, der tager hensyn <strong>til</strong> både det hverdagslige og det faglige blik, sådan som vi med Per<br />
Lorentzens ord efterlyser.<br />
At der er tale om at kompensere de unge mennesker for deres funktionsnedsættelser, er i flere<br />
<strong>til</strong>fælde endda en <strong>til</strong>snigelse; fx når der ikke er afholdt handleplansmøde, hvor Thomas vil kunne<br />
fortælle, hvilke prioriteringer han har i sit liv, og når der ikke er fundet løsninger på, hvordan<br />
talecomputeren kan monteres og betjenes i hans nye el-kørestol, og når den pædagog er rejst, som<br />
havde forstand på talecomputeren, hvor ingen andre har overtaget ansvaret. Er vi i virkeligheden<br />
<strong>til</strong>bage i den fortid, hvor Birgit Kirkebæk beskriver det mekaniske menneskesyn, som blev de<br />
svageste <strong>til</strong> del i hele deres anderledeshed - og med fokus på det materielle, pleje og omsorg? Når<br />
det er svært at få øje på selve mennesket, bliver det svært at tage afsæt i, hvad han tænker og føler.<br />
Er nogle af de unge mennesker med multiple funktionsnedsættelser og komplekse<br />
<strong>kommunikation</strong>sbehov nutidens asylister, der ikke møder større faglig optimisme end beboerne på<br />
Karens Minde 27 ? Det er ikke mindst hos Thomas slående, at han rent faktisk har et sprog, som kan<br />
give ham en vis mulighed for at udtrykke sig frit – han kan stave/udtrykke sig via en stavetavle med<br />
øjenudpegning og partnerstøtte, men i praksis er det kun nogle ganske få ud over hans mor, der kan<br />
give ham mulighed for at udtrykke sig nuanceret på denne måde. Resten af tiden er Thomas<br />
overladt <strong>til</strong> ja/nej spørgsmål, der forhindrer mere dybtgående og meningsfuld dialog.<br />
På hjemmesiden for den private driftsholder, som driver Camilla og Anders bo<strong>til</strong>bud for Kommune<br />
2 beskrives bo<strong>til</strong>buddet med nøgleordene pleje, omsorg, stimulering, aktiviteter og træning, et godt<br />
og trygt liv og et leve-bomiljø med mulighed for deltagelse i hjemlige sysler. Ordvalget gør det<br />
svært at få øje på intentioner hos driftsholder om at sætte mennesket og ikke handicappet i centrum.<br />
Vi kunne savne nøgleord som fx deltagelse i samfundslivet, interesser, ungdomskultur, venskaber,<br />
selvstændighed, <strong>kommunikation</strong> og information. Man kunne sætte det på spidsen og spørge, om de<br />
unge mennesker er reduceret <strong>til</strong> stereotyper med identitet som fysisk handicappede.<br />
Måske er denne <strong>til</strong>gang <strong>til</strong> de unge, som her afslører sig, en af forklaringerne på, at Camilla, Anders<br />
og Thomas fx ikke har adgang <strong>til</strong> det, alle andre unge mennesker har; selvstændig elektronisk<br />
<strong>kommunikation</strong> (computer, internet, e-mail, sms, digitale billeder mv.). De drømmer om at få det,<br />
det kunne øge deres mulighed for selvstændighed i <strong>kommunikation</strong>en, og der findes løsninger, som<br />
27 Åndsvageasylet Karens Minde,eksisterede fra 1880-1987. Kirkebæk 2007<br />
34
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
de er i stand <strong>til</strong> at benytte. Anders kender selv <strong>til</strong> en af mulighederne, Herbor, men leder og<br />
personale, vi har talt med, gør ikke. Thomas vil gerne have en Facebook-profil. Er forklaringen på,<br />
hvorfor disse ønsker ikke afdækkes hos brugerne og prioriteres på bo<strong>til</strong>buddene på lige fod med<br />
fysiske behov, at vi visiterer og organiserer vores <strong>til</strong>bud ud fra den fysiske funktionsnedsættelse og<br />
ikke ud fra de unges ret <strong>til</strong> deltagelse? Dette kunne være et eksempel på konsekvenserne af det<br />
kompensatoriske perspektivs gruppering af mennesker i forhold <strong>til</strong> funktionsnedsættelse, som det<br />
kritiske perspektiv har gjort oprør imod.<br />
Personale er kun <strong>til</strong> låns<br />
Både Camilla, Anders og Thomas - som alle er <strong>til</strong>fældigt udvalgte unge - har oplevet skift af<br />
kontaktpædagog på bo<strong>til</strong>buddet indenfor det seneste ½ år - Thomas desuden også på dag<strong>til</strong>buddet.<br />
Da Camillas nyeste kontaktperson blev ansat, var introduktionen <strong>til</strong> Camillas <strong>kommunikation</strong> og<br />
problematikker af en karakter, så kontaktpersonen ikke har følt sig klædt på <strong>til</strong> opgaven. Hun har<br />
måttet opsøge den vigtige viden selv. Måske er det et vilkår med hyppige skift i<br />
personalegrupperne, men det sætter en tydelig streg under nødvendigheden af en vis form for<br />
systematik - nogle rammer for, hvordan viden overleveres og <strong>kommunikation</strong> prioriteres i de<br />
personlige overgange. Her<strong>til</strong> kommer nogle af de unges erfaringer fra miljøskift gennem livet, hvor<br />
det er gået mere eller mindre godt med at få <strong>kommunikation</strong>småderne integreret i de nye miljøer.<br />
Flere har oplevet, at de i disse overgange har mistet <strong>kommunikation</strong>smuligheder. For de unge har<br />
forældre/nære pårørende været et omdrejningspunkt og en livline gennem opvæksten - med deres<br />
viden om lige netop deres barns helt særlige naturlige <strong>kommunikation</strong>sformer. Det er også som<br />
oftest dem, der har båret de alternative og supplerende <strong>til</strong>tag videre; haft styr på bliss- og stavetavler<br />
og talecomputere. Det er et naturligt valg som forældre/pårørende at gøre alt, hvad der står i deres<br />
magt for at støtte bedst muligt op om deres barn; også når barnet efterhånden bliver voksent. Selv<br />
om praksismiljøet forsikrer forældrene om, at de ikke skal være tovholdere i deres søns/datters<br />
<strong>kommunikation</strong>, så kan det ikke være anderledes, hvis ikke fagpersonerne tager ansvaret på sig. Et<br />
dilemma <strong>til</strong> overvejelse i praksis. Som LEV også har fortalt os, er forældre naturligt centrale i deres<br />
børns liv, og det er vigtigt at inddrage dem i større omfang end i dag.<br />
Efterlysning af viden og tid – uafstemte forventninger<br />
Fra personaleniveau efterlyses tid, adgang <strong>til</strong> viden og efteruddannelse, og vejledning indenfor<br />
<strong>kommunikation</strong> og ASK; det er svært at fastholde og koordinere <strong>kommunikation</strong>småderne i forhold<br />
<strong>til</strong> brugernes miljøer og netværk. Leder 2 mener dog, at der indenfor de eksisterende rammer godt<br />
kan findes tid <strong>til</strong> den særlige indsats, det kræver at benytte, udarbejde og koordinere ASK. Så her er<br />
uafstemte syn på tidsmæssige muligheder for at gøre det. Personale efterlyser tydeligere<br />
35
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
forventninger fra ledelse og kommune <strong>til</strong> at fokusere på <strong>kommunikation</strong>. Med andre ord forventning<br />
om en vis grad af top-down indsats.<br />
På Anders og Camillas bo<strong>til</strong>bud er forventningerne mellem bo<strong>til</strong>bud og kommune uafklarede.<br />
Selvom lederen er bevidst om bo<strong>til</strong>buddets eget ansvar for personalets faglighed, efterlyser både<br />
personalet og lederen en opsøgende kommune, der kan rådgive specifikt omkring <strong>kommunikation</strong>.<br />
Kommunen forventer i udtalt grad, at viden og ansvar for <strong>kommunikation</strong>s<strong>til</strong>tag ligger hos<br />
fagpersonale på bo<strong>til</strong>buddet. At forventningerne ikke er afstemte viser sig i Camillas <strong>til</strong>fælde, hvor<br />
kommunen valgte ikke at handle på henvendelsen om den defekte talecomputer, og personalet slog<br />
sig <strong>til</strong> tåls med dette svar. I interviewet med den pågældende kommune blev teamlederen<br />
præsenteret for eksemplet og svarede: ”Det ville jeg som fagperson ikke finde mig i”. Her kan vi se,<br />
at selv om et medansvar erkendes for at involvere sig i en løsning, kan manglende viden om, hvem<br />
der bestemmer, og hvad der kan gøres, skabe en barriere for handling.<br />
Ansvaret for borgerens <strong>til</strong>bud ligger hos bo<strong>til</strong>buddet, på samme vis som læreren i specialskolen har<br />
metodefrihed <strong>til</strong> at forvalte sit ansvar for elevernes læring. Men kommunerne svigter fagpersonerne<br />
ved ikke at have opmærksomhed på eller krav om, at de er rustet med viden <strong>til</strong> at forvalte deres<br />
vigtige ansvar for at brugerne uden talesprog får opfyldt deres <strong>kommunikation</strong>srettigheder. I<br />
kontrast <strong>til</strong> dette findes både videnskrav og vejledninger at henholde sig <strong>til</strong>, når børn der kan tale<br />
skal lære at læse, skrive og udtrykke sig.<br />
Kommunerne – skabes der sammenhæng mellem ideologi og praksis?<br />
Kommunerne skal have anerkendelse for deres store indsats for at udarbejde handicappolitikker, der<br />
lægger sig op ad den nye FN konvention. Men hvordan når intentionerne ud <strong>til</strong> dem, de omhandler?<br />
Fx har lederen på et dag<strong>til</strong>bud deltaget i udarbejdelsen af kommunens handicappolitik, men har ikke<br />
igangsat drøftelser på dag<strong>til</strong>buddet i den anledning. Dette fortæller noget om, hvor svært det er at<br />
forbinde ideologi med praksis, selv gennem en enkeltperson som har et ben begge steder samtidig,<br />
og der er da heller ikke fra de to kommuners side afklaring på, hvordan kommunen kan hjælpe<br />
implementering af handicappolitikkens indhold i gang ude på <strong>til</strong>buddene.<br />
Kommune 2 forventer, at brugernes netværk på bo- og dag<strong>til</strong>bud kontakter sagsbehandlere/<br />
<strong>til</strong>synsførende, hvis der er særlige indsatsområder og behov omkring den enkelte bruger eller<br />
bo<strong>til</strong>buddet som helhed, som man behøver bistand <strong>til</strong>. Enten via de individuelle handleplansmøder,<br />
via udviklingskontrakter, resultatkontrakter eller fx de månedlige møder mellem kommunen og<br />
bo<strong>til</strong>buddet. Fagligheden skal komme nedefra, mener kommunen, så her er et eksempel på en<br />
bottom up strategi. Spørgsmålet bliver så, hvordan fagligheden skal finde vejen, når der mangler<br />
viden, tid og kompetencer om <strong>kommunikation</strong> og ASK. <strong>Hvordan</strong> kan personalet og brugerne<br />
36
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
opdage og gøre opmærksom på behov og efterspørge vejledning og viden, hvis ikke de ved, hvad de<br />
skal efterspørge? <strong>Hvordan</strong> kan <strong>til</strong>buddet <strong>til</strong>rettelægges ”med fuld respekt for borgerens egne evner<br />
og muligheder”, som er en intention i Kommune 2’s handicappolitik?<br />
Her står vi overfor et dilemma mere. Som Nilholm beskriver et dilemmaperspektiv findes der ikke<br />
enkle løsninger. Det væsentlige bliver at se på den aktuelle pædagogiske virkelighed og finde ud af,<br />
hvordan de forskellige aktører ser, opfatter og håndterer de aktuelle problemer. I Thomas’ netværk<br />
kunne man måske mødes <strong>til</strong> fælles drøftelse af, hvad Thomas har fortalt, se på mulige<br />
løsningsmuligheder og afklare, hvem der handler på de enkelte behov. - Ikke så der fra starten er<br />
defineret et givet facit, men så alle bliver inddraget i det fælles ansvar og kan bidrage med<br />
refleksioner <strong>til</strong>, hvordan Thomas’ <strong>kommunikation</strong>srettigheder <strong>sikres</strong> på en måde, som Thomas<br />
ønsker det. Her kunne en netværksmodel, som den VIKOM fortæller om 28 være en metode, der<br />
kunne være med <strong>til</strong> at strukturere og opbygge et effektivt samarbejde.<br />
Der er altså rammer <strong>til</strong> at fylde <strong>kommunikation</strong>en i som indsatsområde, men når Kommune 2<br />
definerer <strong>kommunikation</strong> (selv om den anerkendes som væsentlig) som en aktivitet på lige fod med<br />
andre aktiviteter, man kan vælge at fokusere på, ja så opstår et nyt dilemma: Kan der på den måde<br />
være frit valg på alle hylder, hvor alle indsatsområder kan være lige gode? I et markedsøkonomisk<br />
system, som denne kommune beskriver sig selv - med vægt på udbud og efterspørgsel, siger man<br />
”Ja”, men her ser vi så også et grundlæggende anderledes værdisæt end det, den relationistiske<br />
<strong>til</strong>gang indeholder. Her kan et kritisk perspektiv passende dukke op med en løftet pegefinger og<br />
appellere <strong>til</strong> mere bevidste etiske overvejelser. For alt er vel ikke lige godt? I hvert fald ser vi<br />
<strong>kommunikation</strong> som et grundlæggende fundament, som må <strong>sikres</strong>, før de dagligdags aktiviteter<br />
prioriteres. Som Per Lorentzen siger: "Slik jeg ser dette er det derfor viktigere å se på<br />
kommunikasjon som noe langt mer og noe annet enn en ferdighet i et mylder av andre ferdigheter.<br />
Kommunikasjon er en fundamental menneskelig eksistensbetingelse." 29<br />
For Kommune 2 kunne man fristes <strong>til</strong> at konkludere, at vi møder et dilemmaperspektiv med<br />
intentionen om, at fagfolk er aktørerne, der skal identificere problemer og bidrage med forskellige<br />
perspektiver. Når vi samtidig møder en markedsøkonomi som det allerede vedtagne grundlag for at<br />
bedømme vigtigheden af <strong>kommunikation</strong>, og vi møder fagfolk der (ifølge brugerne og dem selv)<br />
ikke er rustet <strong>til</strong> at være aktører på <strong>kommunikation</strong>sområdet, så brister illusionen dog.<br />
Kommunerne har handicappolitikker, der lægger sig eksemplarisk op ad FN’s nye<br />
Handicapkonvention, men vi savner, at kommunerne igangsætter en debat ude blandt de<br />
fagpersoner, de giver ansvaret for nogle af samfundets svagest s<strong>til</strong>lede borgere. Som tingenes<br />
28 Se note 26<br />
29 PL citeres i Lund Jensen og Brandt, ”Forudsætninger for vellykket implementering af ASK-løsninger,” 2007. Jvf. litteraturliste.<br />
37
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
<strong>til</strong>stand er nu, gøres <strong>kommunikation</strong> ikke <strong>til</strong> et tema, og kommer derfor ikke i spil som et<br />
grundlæggende vilkår for det liv, personalet skal støtte de unge i at leve, med retten <strong>til</strong> ytringsfrihed<br />
og medindflydelse ud fra egne forudsætninger. Der har heller ikke i de Kommunale Handicapråd,<br />
som er ressourcepersoner i kommunerne, været sat fokus på temaet 30 . Undervejs er vi stødt på svar,<br />
der har rystet os. Flere fagpersoner har direkte adspurgt givet udtryk for, at de unges rettigheder <strong>til</strong><br />
<strong>kommunikation</strong> ikke er <strong>til</strong>fredss<strong>til</strong>lende opfyldt. Man kan så spørge, hvorfor de ikke har handlet på<br />
den viden? Vi tror først denne erkendelse dukker op i forbindelse med det fokus, vi fx med vores<br />
ærinde har været med <strong>til</strong> at sætte på <strong>kommunikation</strong>. Praksis ændres ikke ved, at man som<br />
fagperson får besked på at handle på bestemte måder ud fra overordnede retningslinier, hvis ikke<br />
man selv kan se meningen med det. Som den franske forfatter Antoine de Saint-Exupéry siger:<br />
”Hvis du vil bygge et skib, skal du ikke kalde folk sammen for at <strong>til</strong>vejebringe tømmer eller <strong>til</strong>virke<br />
redskaber. Du skal ikke uddelegere opgaver <strong>til</strong> dem eller fordele arbejdet, men du skal vække deres<br />
længsel efter det store åbne hav.”<br />
Forhåbentlig kan erkendelsen af <strong>rettigheden</strong> <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong> for ASK-brugere være med <strong>til</strong> at<br />
motivere og vække en længsel efter at være med <strong>til</strong> at løfte en fælles opgave og skabe nye<br />
muligheder.<br />
Her kommer vi ind på rettigheder i FN’s handicap konvention. Ret <strong>til</strong> ytrings- og meningsfrihed er<br />
central og sætter uundgåeligt <strong>kommunikation</strong> i centrum på et overordnet niveau, hvor<br />
forventningerne <strong>til</strong> systemets varetagelse af opgaven kommer ovenfra. Med sine mange beskrivende<br />
artikler omhandlende alle vinkler omkring mennesker med funktionsnedsættelser er konventionen<br />
en form for ideologi - en overordnet etik, som lægger rammer for praksis. Udfordringen bliver at<br />
tolke teksten og sammenflette bestræbelserne mellem det øverste og det nederste led i systemet, for<br />
at kunne føre ideologien ud i praksis. Som vi ser det, er der endnu ikke fyldt nok substans ind i<br />
rammerne, der kan skabe længselen mod havet, så praksisniveauet kan opfylde forpligtelsen. Der<strong>til</strong><br />
mangler der endnu faglig viden, erkendelse og handlekraft. Debat på alle niveauer er en af måderne<br />
at bane vejen for holdninger og handling, hvis Danmark skal leve op <strong>til</strong> den nye FN-konventions<br />
intentioner - og almindelig medmenneskelig etik.<br />
Debatten blandt fagpersonerne skal bl.a. handle om, hvorvidt beboerne skal kompenseres for deres<br />
uformåenhed, eller miljøet skal forandres for at <strong>til</strong>passe sig brugerne. I et dilemmaperspektiv, som<br />
med sine styrker og svagheder må være <strong>til</strong>gangen, må løsninger relateres <strong>til</strong> spørgsmål om<br />
deltagelse og dermed demokrati.<br />
30 I CLH’s Statusberetning 2008 er det opgjort, hvilke emner 42 ud af 98 lokale handicapråd har beskæftiget sig med.i 2007.<br />
38
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
Det økonomiske aspekt<br />
Et dilemma af den mere hårde slags dukker indimellem op, når talen kommer på økonomi. Leder 2<br />
nævner det som en mulig faktor, og den hyppige <strong>til</strong>bagevenden <strong>til</strong> manglende tid handler vel også -<br />
udover prioritering af opgaverne - om normeringer og økonomi. Endelig nævner politikeren, at<br />
Serviceloven i princippet skulle kompensere for handicap, men at en reel kompensation altid<br />
handler om viden og - ikke mindst - økonomi. "Derfor ser vi mange eksempler på mangelfuld<br />
overholdelse af Servicelovens regler", siger hun. Ud fra et ligerets synspunkt må det vel så være<br />
opgaven at prioritere økonomi lige og demokratisk ud fra de opgaver, der nu engang er. Igen vil det<br />
kræve øget synlighed for vores fokusgruppe i de politiske sammenhænge, hvor beslutninger om<br />
indsatsområder og økonomiske ressourcer tages. En synlighed der også må omkring embedsfolkene<br />
i Velfærdsministeriet, der fortæller os at de er generalister og har brug for god information <strong>til</strong><br />
belysning af særlige opmærksomhedspunkter. 31<br />
Afsluttende<br />
Det er komplekst at afgøre, hvem der sikrer <strong>rettigheden</strong> <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong> for vores fokusgruppe.<br />
Grundlaget - FN’s Handicapkonvention – er der enighed om, men når den skal fortolkes og<br />
omsættes <strong>til</strong> praksis, spiller politisk overbevisning og økonomiske rammer en væsentlig rolle. Der<br />
er uafklarede forventninger mellem kommunerne og <strong>til</strong>buddene.<br />
Vi mener, alle 3 perspektiver vil indgå i de specialpædagogiske <strong>til</strong>bud, vi giver vores brugere, men<br />
at dilemmaperspektivet kan hjælpe os bedst på vej <strong>til</strong> bevidstgørende refleksion som grundlag for at<br />
udvikle kvalificerede <strong>til</strong>tag i hver enkelt situation.<br />
5. Kundskabsbaseret praksis<br />
- Kan og bør vi bruge Kundskabsbaseret Praksis (KBP) som grundlag for faglige beslutninger<br />
omkring <strong>kommunikation</strong> og ASK? Og kan KBP forenes med et dilemmaperspektiv?<br />
Prioritering af bedre <strong>kommunikation</strong>smuligheder for mennesker med multiple funktionsnedsættelser<br />
uden talesprog er en etisk forpligtelse, og <strong>til</strong>tagene, der gøres for disse mennesker, skal så vidt<br />
muligt være de bedste. Prioriteringen bør være en del af den danske velfærdsdebat!<br />
For at sociale <strong>til</strong>tag kan få del i velfærdskronerne, s<strong>til</strong>les der stadig flere krav om dokumentation<br />
for, hvad der er bedst. Efterspørgslen går på dokumentation baseret på evidenstænkning. Allerede i<br />
2005 påpegede et netværk af danske ministerier, organisationer, fagforeninger, kommuner, amter,<br />
videnscentre m.fl. nødvendigheden af at overføre evidenstænkningen <strong>til</strong> velfærdsområdet, beskrevet<br />
31 Jvf. Bilag XIII.<br />
39
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
i ugebrevet Mandag Morgen 32 . Målet var at lave velfærdsarbejde, der virker, og håbet var, at<br />
politiske beslutninger i højere grad kunne baseres på dokumenteret faktuel viden frem for på<br />
politiske holdninger.<br />
- Vi kan ikke være bekendt overfor modtagerne af sociale <strong>til</strong>tag, at de er i <strong>til</strong>fældighedernes vold,<br />
og ud fra et samfundsøkonomisk aspekt må velfærdskronerne bruges på <strong>til</strong>tag, hvis effekt er<br />
dokumenteret, - skrives der i Ugebrevet. Forhåbningen er også, at evidenstænkningens fund af<br />
anerkendte og godkendte metoder, vil resultere i bedre faglig udvikling. Evidens skal komme<br />
nedefra, men kommer ikke af sig selv, derfor skal man igangsætte evidens over en bred front.<br />
”Kvalitetsstandarder og vejledninger er ikke vejen frem, de vil blot ligge og samle støv i en skuffe”,<br />
siges der i artiklen og ”uden evidens som grundlag, må mange medarbejdere erfare, at det er dem<br />
som personer, der er afgørende og ikke metoden”.<br />
Samme år, 2005, ytrer bl.a. den norske professor i specialpædagogik Tor-Johan Ekelund 33 sin<br />
skepsis overfor evidenstænkningen 34 . Ekelund er enig i det fælles grundlag - at praksis skal bygge<br />
på kundskab - men advarer imod en evidensbaseret praksis, hvor videnskaben bliver et<br />
sandhedsprojekt, der bruges <strong>til</strong> at konstruere praksis. Det ligger i begrebet ”evidensbaseret” både at<br />
have kriterier for, hvad der er kundskab og kriterier for, hvorledes denne kundskab skal praktiseres.<br />
Ekelund sætter på spidsen, at en af farerne ved kravet om evidensbasering er, hvis dens grundlag er<br />
et samfundsmæssigt behov for kontrol af praksis og et fagpolitisk behov for legitimation af praksis<br />
(s. 38), hvor evidensbasering er den eneste accepterede varedeklaration. Ekelund advarer imod den<br />
manualisering, som forskningsresultaterne kan ende med at blive, som bygger på princippet om, at<br />
der findes specifikke teknikker <strong>til</strong> specifikke problemer, og at lidelser, der har samme diagnose, kan<br />
kureres på samme måde.<br />
Samtidig gør han opmærksom på forholdet mellem en metodes effekt, og hvem der udfører<br />
metoden. Som eksempel nævner han, at det, som er bedst empirisk dokumenteret i psykoterapi er, at<br />
relationsforholdet mellem psykoterapeut og klient hæfter for en langt større varians end selve<br />
teknikken. ”Det er med andre ord et stærkt evidensbaseret udsagn at hævde, at den gode relation<br />
og terapeutens evne <strong>til</strong> at skabe denne er afgørende for udbyttet” (s 42). Dette er interessant som<br />
kommentar <strong>til</strong> Ugebrevet, der frems<strong>til</strong>ler evidenstænkningen som svaret på at finde frem <strong>til</strong><br />
metoderne, der virker generelt. Som kommentar <strong>til</strong> Ugebrevet - om mennesker eller metoder skal<br />
være afgørende – må vi konkludere: Med eller uden evidens vil vi aldrig komme udenom, at<br />
personer er afgørende for, om <strong>kommunikation</strong>en lykkes eller mislykkes i relationen.<br />
32 Ugebrevet Mandag Morgen, 2/2005, s. 31.<br />
33 Ekelund, i Social Kritik2005.<br />
34 Hans skepsis går på evidensbaseret praksis i den kliniske psykologi, hvor relation og kontekst er væsentlige medspillere i <strong>til</strong>tag og<br />
resultater, samtidig med at hans refleksion og argumentation sker på et overordnet plan. Derfor mener vi, man kan overføre hans<br />
perspektiver <strong>til</strong> diskussionen af evidensbasering indenfor ASK-området.<br />
40
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
Vi kan ikke være uenige i ønsket om at lave indsatser, der virker, ej heller at der er behov for et<br />
forskningsmiljø indenfor ASK-området, hvilket også påpeges af VIKOM. Et forskningsmiljø, som<br />
kan vejlede os i gode modeller for <strong>kommunikation</strong>s<strong>til</strong>tag, udlede god praksis af projekter og cases,<br />
skærpe opmærksomheden og udbrede forståelsen for vigtigheden af ASK, <strong>til</strong>trække dedikerede<br />
undervisere på uddannelsesinstitutionerne og dermed <strong>til</strong>byde bedre grunduddannelse i området.<br />
Men med Ekelund og VIKOM i tankerne må vi lede efter en evidenstænkning, der inddrager<br />
personen, relationen og konteksten. Vi har gennem de empiriske undersøgelser <strong>til</strong> denne opgave<br />
fået understreget vigtigheden af brugerperspektivet: Det, som har åbnet øjne, flyttet holdninger,<br />
skabt længsel efter viden og medført initiativer hos fagpersoner, har ubetinget været at inddrage<br />
brugerperspektivet – at spørge brugerne om deres synspunkter og ønsker og løfte ”deres ord” videre<br />
<strong>til</strong> øvrige led i systemet. Og ikke mindst har det givet brugerne konkret mulighed for indflydelse på<br />
eget liv og givet dem en måde at få løftet refleksioner over deres liv ud over en s<strong>til</strong>lingtagen i<br />
hverdagssituationer. Vi har i dette projekt talt med 3 brugere med et veludviklet impressivt sprog,<br />
som har repræsenteret vores fokusgruppe med deres synspunkter og refleksioner. Men mange andre<br />
indenfor gruppen ville ikke være i stand <strong>til</strong> spørgsmål og refleksion på samme niveau. Derfor vil det<br />
ofte være nødvendigt også at inddrage nærpersonerne i formuleringen af brugerens perspektiv.<br />
Ser vi <strong>til</strong> Norge er sundhedsvæsenet langt med evidensbaseringen, i form af ”Kundskabsbaseret<br />
Praksis”. KBP er at tage faglige afgørelser baseret på en syntese af systematisk indhentet viden fra 3<br />
sider; forskningsbaseret kundskab (viden), erfaringsbaseret kundskab og brugerensønsker og behov,<br />
som alle må ses i lyset af den givne kontekst 35 .<br />
Den erfaringsbaserede kundskab udvikles via<br />
refleksive processer lært ud fra erfaring. Erfaringen<br />
ses som vigtig for at udvikle færdigheder,<br />
vurderingsevne, <strong>kommunikation</strong> og empati.<br />
Den forskningsbaserede kundskab fremskaffes<br />
gennem empirisk, praktisk rettet forskning<br />
kendetegnet ved systematisk, pålidelig, transparent<br />
fremgangsmåde. Spørgsmålet bestemmer metoden.<br />
Brugerkundskaben er brugerens erfaring, kundskab,<br />
værdier og præferencer.<br />
Konteksten kan fx være kultur, forståelsesramme, ressourcer, etik eller politik, altså hele miljøet<br />
bag, dér hvor KBP foregår.<br />
35 Fra ”Kunnskapsbasert praksis” Et norsk netkursus, som er udviklet i samarbejde mellem Høgskolen i Bergen, Senter for<br />
kunnskapsbasert praksis og Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Link: www.kunnskapsbasertpraksis.no<br />
41
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
I vores empiri har mange betonet vigtigheden af det, der i KBP-term kaldes den erfaringsbaserede<br />
kundskab. Fagligheden og færdighederne kommer nedefra via erfaringen, siger både VIKOM og<br />
Kommune 1 og 2. Samtidig erfarede vi gennem Bo<strong>til</strong>bud 1´s leder, at dér hvor<br />
erfaringsindsamlingen skal foregå, har ”hverdagen en tendens <strong>til</strong> at lægge en dyne over<br />
pædagogernes mere strukturerede og planlagte arbejde omkring beboerne, og der opstår en rutine<br />
for samværet og de plejemæssige opgaver…” – som måske giver mindre anledning <strong>til</strong> refleksion.<br />
Teamleder fra Kommune 2 påpeger også, at mange fagpersoner omkring brugerne har svært ved at<br />
beskrive og begrunde deres praksis, hvilket burde udvikles som en vigtig del af deres<br />
kompetenceudvikling, siger han. Det må betegnes som et indsatsområde at få beskrevet og<br />
reflekteret gode praksiserfaringer og finde måder at udbrede og udveksle dem på, så de når ud i<br />
hjørnerne af praksisfeltet.<br />
Brugerkundskaben er vigtig og værdifuld, men vi er langt fra målet, mht. at give mennesker med<br />
multiple funktionsnedsættelser en stemme. Så her er endnu et indsatsområde: At udvikle og udbrede<br />
viden om hvordan ASK-brugerne ud fra netop deres forudsætninger og kontekst kan inddrages og<br />
spørges om deres refleksioner over eget liv, deres meninger, ønsker og mål. Talking Mats 36 , som vi<br />
selv har brugt i projektet, er et eksempel på en metode, der er udviklet kundskabsbaseret i<br />
samarbejde med voksne mennesker med CP. Metoden <strong>til</strong>passes altid brugeren og den aktuelle<br />
kontekst. Vi har i Danmark i mange år haft en lov om brugerinddragelse (Serviceloven § 16), men i<br />
praksis er vi ikke flinke <strong>til</strong> at drøfte livets prioriteringer med brugerne, enten fordi vi tror, vi ved,<br />
hvad der er bedst for dem, eller fordi vi ikke selv reflekterer nok. Nærpersonerne må for mange<br />
brugere i fokusgruppen hjælpe med at formulere brugerperspektivet. Dette giver også en væsentlig<br />
sidegevinst. Nærpersonernes proces med, på en velreflekteret måde, at sætte sig ind i<br />
brugerperspektivet, skaber erkendelse og ansvarsfølelse, netop fordi de har en personlig relation <strong>til</strong><br />
brugeren. Endvidere er relationen betydningsfuld for et ASK-<strong>til</strong>tags/en metodes virkning. Dette bør<br />
afspejles tydeligt i definitionen af brugerkundskab.<br />
Ralf W. Schlosser 37 (RS) har beskrevet KBP som nødvendig for ASK-området, men påpeger, at<br />
området har nogle særlige udfordringer i forhold <strong>til</strong> KBP’s grundlag og definitioner, og må derfor<br />
have sin egen KBP-definition. Udfordringerne er bl.a.: a) Heterogene grupper er regelen, ikke<br />
undtagelsen, så det er vanskeligt selv indenfor samme diagnose/gruppering at leve op <strong>til</strong><br />
evidensbaseringens krav om randomiserede design og kontrolgrupper, b) ASK- systemerne og<br />
<strong>til</strong>tagene er komplekse, c) Kommunikationsprosessen er dynamisk af natur, d) Udredningsprocessen<br />
36 Se note 12.<br />
37 Jvf. litteraturliste.<br />
42
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
er dynamisk af natur, e) Brugerkundskaben må være brugere med nærpersoner, f) Beslutninger må<br />
ofte også tages undervejs i løbet af afdækningsfasen, og ikke først efter anbefalingerne er klargjorte.<br />
RS foreslår følgende definition af KBP for ASK-området, som indtænker udfordringerne:<br />
“Evidence-based practice is defined as the integration of best and current research evidence with<br />
clinical/educational expertise and relevant stakeholder 38 perspective to facilitate decisions for<br />
assessment and intervention that are deemed effective and efficient for a given direct<br />
stakeholder” 39 . Integrationen lykkes, når KBP informeres af praksis og yder anbefalinger <strong>til</strong>bage<br />
som grundlag for beslutninger i praksis.<br />
Vi <strong>til</strong>slutter os, at KBP i en specifikt <strong>til</strong>passet form er nødvendig for området, hvor der fortsat er<br />
mange spørgsmål og udfordringer at tage højde for ikke mindst i forhold <strong>til</strong> den forskningsbaserede<br />
del af kundskaben. RS er fx inde på, i hvor stor grad man kan generalisere resultater ud over den<br />
population, som har været med i forskningsprojektet. Kan årsag, virkning og relation overføres <strong>til</strong><br />
en anden bruger i en anden kontekst? Dette er ikke enkelt at besvare, men vigtigt at forholde sig <strong>til</strong> i<br />
hvert enkelt <strong>til</strong>fælde.<br />
KBP vil være i overensstemmelse med det, vores empiri også peger på; at fagligheden skal komme<br />
fra fagpersonerne hjulpet af brugernes perspektiver. Her vil kriterierne for den erfaringsbaserede del<br />
kunne bidrage med systematiserede metoder <strong>til</strong> bedre refleksionsprocesser for praksis, og heraf en<br />
kompetenceudvikling af fagpersonerne. Som VIKOM peger på, skal der igangsættes initiativer og<br />
projekter omkring brugerne, som skal beskrives ud fra erfaringsbaserede kriterier. Den<br />
forskningsbaserede kundskab indenfor området skal stadig finde sine ben. Vi tror på, at KBP vil<br />
kunne hjælpe <strong>til</strong> med at give nogle bedre <strong>til</strong>bud <strong>til</strong> vores fokusgruppe, ikke mindst skabe større<br />
opmærksomhed på gruppen og kunne hjælpe den personbårne viden <strong>til</strong> at blive mere systembåren<br />
med tiden. Men der må samtidig holdes kritisk øje med, hvilken kontekst KBP har som grundlag.<br />
De nævnte udfordringer <strong>til</strong> KBP for ASK-området er udtryk for en virkelighed, der er mangfoldig<br />
og dilemmafyldt. Schlossers definition af KBP rummer plads <strong>til</strong> den grundlæggende komplexitet og<br />
de indbyggede modsigelser, som dilemmaperspektivet påpeger som et vilkår, – et vilkår vi er enige<br />
i. Man kan ikke vedtage strømlinede manualer for, hvordan alle ASK-brugere kan gives adgang <strong>til</strong><br />
<strong>kommunikation</strong>smuligheder og kundskaber, når der samtidig skal tages hensyn <strong>til</strong> deres<br />
forskelligheder i form af ulige interesser, evner, erfaringer, personlighed, og ydermere tages hensyn<br />
<strong>til</strong> kvaliteten af de relationer de har adgang <strong>til</strong> og den kontekst, de befinder sig i. Til gengæld kan<br />
man vedtage, at det miljørelaterede handicapbegreb er udgangspunktet for aktørerne, og at de gør<br />
38 ”Stakeholder” oversætter vi <strong>til</strong> ”nærperson”.<br />
39 Forelæsningsnoter ASK 2, v/ Eva Kirkeberg.<br />
43
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
sig deres perspektiv klart for sig selv og andre - dvs. beskriver deres opfattelse af rigtigt og forkert<br />
moralsk og/eller politisk som grundlag for at gå ind i problemer eller <strong>til</strong>tag.<br />
Det vil være et dilemma for fagpersonerne at dokumentere effekten af deres praksis overfor<br />
kommuner og i en velfærdsdebat, når de arbejder med mennesker i et felt, hvor generelt vedtagne<br />
manualer ikke kan leveres, hvis man samtidig skal udvise respekt for den enkelte.<br />
6. Tanker om metode og etik<br />
Interviews med 3 unge mennesker lyder overkommeligt. Men det viste sig at være mere omfattende<br />
end som så at <strong>til</strong>rettelægge interviewdesignet, så det passede <strong>til</strong> den enkeltes behov og formåen,<br />
ligesom den valgte struktur med at bringe den enkeltes specifikke synspunkter videre <strong>til</strong> de øvrige<br />
led naturligvis også udvidede opgaven. Vi ville dog ikke have været foruden de mange refleksioner,<br />
vi har haft undervejs i bestræbelserne på at nå så tæt på de 3 unges virkelighed som muligt.<br />
Vi har afprøvet et undersøgelsesdesign, som netop svarer <strong>til</strong> nogle af de metodeidéer, vi peger på <strong>til</strong><br />
en praksis, der kan give borgeren mulighed for at tage nuanceret s<strong>til</strong>ling <strong>til</strong> forhold fx omkring<br />
<strong>kommunikation</strong>. Vi har mærket, hvor vigtigt det er at s<strong>til</strong>le spørgsmål på måder, der giver mening<br />
for brugerne. Vi har i høj grad fået mulighed for at forfølge synspunkter og få kompetente svar på<br />
spørgsmål, selvom det overordnede tema har været af en karakter, som de unge ikke plejer at blive<br />
spurgt om. Loftet for vores evner og fantasi har dog ind imellem gjort det svært at formulere<br />
spørgsmålene præcist og konkret nok. Undervejs har vi forfulgt mange af de forskelige aspekter, der<br />
viste sig. Men der er også dukket nogle op, som vi har måttet lade ligge, selvom de ville have været<br />
relevante (ikke mindst for brugere og fagpersoner) at uddybe nærmere. Selv om den viden, vi har<br />
fået med os ikke er fyldestgørende på alle områder, er den bedre end alternativet; ikke at blive<br />
spurgt..<br />
Vi er blevet mødt med åbenhed og <strong>til</strong>lid både af de 3 unge og deres nærpersoner. Fagpersonerne på<br />
de forskellige niveauer har alle mødt os med en positiv og interesseret <strong>til</strong>gang, i det omfang deres<br />
tidsmæssige rammer har givet dem mulighederne. Dog har det været svært at få tid hos<br />
Velfærdsministeriet og to danske politikere, der skal sortere blandt utallige daglige henvendelser.<br />
I gennemførelsen af de mange interviews har etableringen af relationen haft stor betydning. Det er<br />
vigtigt selv at gå <strong>til</strong> opgaven med åbent sind og inddrage samtalepartnerne i samtalen med<br />
anerkendelse og respekt. Indimellem har vi drøftet synspunkter på uopfyldte behov fra de unge, som<br />
har fået fagpersoner <strong>til</strong>, med en imponerende ærlighed, at erkende eget ansvar for at deltage i<br />
varetagelsen af helt indlysende opgaver i den unges liv. Netop i dialogen om uopfyldte behov har<br />
44
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
det været vigtigt for os at præsentere modtagede svar nøgternt og objektivt. På den måde mener vi<br />
at have givet plads <strong>til</strong> fagpersonernes egen refleksion og erkendelse.<br />
<strong>Hvordan</strong> efterlader vi brugerne?<br />
Når et menneske med <strong>til</strong>lid og åbenhed betror sine synspunkter <strong>til</strong> én, bliver synspunkterne dyrebare<br />
og forpligtende, hvilket gør det særligt udfordrende og vanskeligt at sortere og udvælge de essenser,<br />
der skal bæres videre. Vi har fornemmet, de unge fik forhåbninger om nye muligheder i kraft af<br />
vores interviews. Derfor blev det yderst vigtigt, hvordan vi skulle efterlade dem, da vi ikke har<br />
nogen praksisrelationer <strong>til</strong> deres bo- og dag<strong>til</strong>bud. Det står ikke i vores magt at handle, selv om vi<br />
undervejs har fået mange idéer <strong>til</strong> <strong>til</strong>tag; – og det skal vi selvfølgelig heller ikke. Vi har forsøgt at<br />
åbne en dør på klem for nye muligheder og <strong>til</strong>tag i relation <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong>, og så bliver det op <strong>til</strong><br />
de aktuelle netværk omkring Camilla, Anders og Thomas at handle videre, sådan som det giver<br />
mening i deres hverdag. Konkret har de 3 som nævnt fået udleveret udprintede billeder af deres<br />
visualiserede svar på Talking Mats, som de kan bruge i kommende drøftelser med nærpersoner. Vi<br />
har gjort nærpersonerne opmærksomme på muligheden. Vi har også vist brugerne og fagpersonerne<br />
et <strong>kommunikation</strong>spas og fortalt, hvad det kan bruges <strong>til</strong>, og hvordan den unge kan inddrages i<br />
processen.<br />
Med fagpersoner og ledere har vi snakket lidt bredere muligheder. Alle har vist stor interesse for de<br />
forslag <strong>til</strong> interventionsmuligheder og holdningsdannelse, vi har kunnet bidrage med inden for de<br />
givne rammer. Vi har vist konkrete værktøjer, udleveret eksempelmaterialer, oplyst om<br />
henvendelsesmuligheder m.v., som bl.a. har inspireret lederne <strong>til</strong> at ville sætte øget fokus på<br />
<strong>kommunikation</strong> i fremtiden. Vi tror og håber, at vores samtaler om <strong>kommunikation</strong> kommer <strong>til</strong> at<br />
sætte et nyt og grundlæggende punkt på dagsordenen, der hvor vi har været. Måske har vi gjort en<br />
forskel. Udsagn som ”det var godt du kom – det må vi ha’ gjort noget ved” og ”dit interview har<br />
givet stof <strong>til</strong> eftertanke, og det har givet os blod på tanden ”, taler sit eget sprog.<br />
I denne opgave har vi undersøgt synsvinkler på bruger-, fagperson-, kommunalt-, ministerielt og<br />
politiker-plan, som har givet nødvendige og spændende nuancer <strong>til</strong> vores forståelse af vilkårene for<br />
sikring af <strong>kommunikation</strong>srettigheder. Det har desuden været meget værdifuldt at få del i den<br />
mangfoldighed af viden og erfaringer, der findes hos de særlige videnshavere LEV og VIKOM. Det<br />
har vist sig, at LEV har ladet sig inspirere af dels vores interviewspørgsmål, dels af det høringssvar<br />
fra ISAAC (vedr. FN Konvention) vi var medforfattere af. Det har inspireret <strong>til</strong> arbejdet med deres<br />
LEV politik vedr. <strong>kommunikation</strong> samt <strong>til</strong> nedsættelse af en <strong>til</strong>hørende arbejdsgruppe. Så her har<br />
vores fokus på temaer indenfor <strong>kommunikation</strong> båret frugt.<br />
45
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
Hvilket perspektiv gik vi selv ud i feltet med?<br />
Det kritiske perspektiv kritiserer, at man deler mennesker op i grupper efter deres<br />
funktionsnedsættelse, da det i sig selv er en marginalisering. Vi har i denne opgave stået i dette<br />
dilemma, - at have været nødt <strong>til</strong> at definere vores fokusgruppe ud fra funktionsnedsættelsen. Vi har<br />
slået os <strong>til</strong> tåls med nødvendigheden, på grund af den etiske fordring, der ligger i at sætte fokus på<br />
vilkårene for nogle mennesker, der har det <strong>til</strong> fælles, at de har multiple funktionsnedsættelser og<br />
ikke kan tale. Det er den eneste måde, vi har fantasi <strong>til</strong> at kunne hjælpe med at gøre opmærksom på<br />
deres situation og behov. Vi har taget udgangspunkt i nogle specifikke menneskers perspektiv og<br />
defineret det grundlag, vi selv har haft på som briller, når vi har <strong>til</strong>rettelagt og gennemført<br />
interviews og efterfølgende analyseret vores data. Hermed mener vi alligevel at have sat mennesket<br />
før handicappet og åbnet op for et dilemmaperspektiv, hvor forskellige aktører bliver hørt, og hvor<br />
respekten findes for mangfoldighed og kompleksitet.<br />
Den etisk korrekte benævnelse?<br />
Vi har stået i dilemmaet med, hvad vi som fællesbetegnelse kunne kalde mennesker <strong>til</strong>hørende<br />
gruppen, når vi har skullet beskrive deres vilkår enkeltvis eller samlet. Er de ”brugere” (af sociale<br />
<strong>til</strong>bud), ”beboere” eller ”borgere”, når vi benævner dem? Vi mener, det ville være etisk korrekt at<br />
kalde dem ”borgere”, fordi det signalerer deres ligeværdighed og ligeret på lige fod med andre<br />
borgere i samfundet. Alligevel har vi fundet det nødvendigt ofte at benævne dem ”brugere”, fordi vi<br />
taler om deres situation som brugere af primært bo- og dag<strong>til</strong>bud. Nogen gange er det faldet mere<br />
naturligt i sammenhængen at betegne dem ”beboere”, selv om de med det kritiske øje burde<br />
benævnes ”mennesker på et bo<strong>til</strong>bud”. På samme vis kunne man spørge, om vi kan skrive ”FN’s<br />
Handicapkonvention” eller det mere etisk korrekte ”FN’s konvention om rettigheder for personer<br />
med handicap”? Vi har i forhold <strong>til</strong> benævnelser valgt også at tage hensyn <strong>til</strong>, at teksten ikke bliver<br />
for tung, og at sproget varieres.<br />
7. Konklusion<br />
<strong>Hvordan</strong> <strong>sikres</strong> <strong>rettigheden</strong> <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong>?<br />
Endnu er retten <strong>til</strong> ytringsfrihed og deltagelse for mange mennesker med multiple<br />
funktionsnedsættelser uden et talesprog et stykke fra virkelighedens Danmark. LEV beretter om<br />
store forskelle fra kommune <strong>til</strong> kommune og fra <strong>til</strong>bud <strong>til</strong> <strong>til</strong>bud på kvaliteten af indsatsen og viden<br />
på området. Vi har mødt 3 unge mennesker med behov for ASK, som har peget på store behov for<br />
46
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
forbedringer i forhold <strong>til</strong> deres <strong>kommunikation</strong>smuligheder. Nærpersoner og ledelser på deres<br />
bo<strong>til</strong>bud, kommunale repræsentanter, samt særlige videnshavere har suppleret med synspunkter og<br />
erfaringer, der bekræfter, at behovet for øget fokus og indsats er særdeles nødvendigt.<br />
Det vi i denne opgave særligt har erfaret er:<br />
1) Der mangler i bekymrende høj grad viden på alle niveauer om fokusgruppens behov, vilkår og<br />
muligheder for at få deres <strong>kommunikation</strong>srettigheder opfyldt. Dvs. manglende viden hos<br />
fagpersonerne som dagligt varetager ansvaret, hos lederne som er ansvarlige for personalets<br />
faglighed og for indholdet af <strong>til</strong>buddet, hos kommunerne som udstikker de økonomiske og<br />
overordnede indholdsmæssige rammer for <strong>til</strong>buddet, hos embedsmændene der er generalister<br />
som udarbejder de overordnede rettighedsmæssige rammer og retningslinjer.<br />
2) Viden på <strong>kommunikation</strong>sområdet for mennesker med behov for ASK er primært personbåren,<br />
båret af ildsjæle. Der er brug for udvikling hen imod mere systembåren viden, som sikrer<br />
kontinuitet i <strong>kommunikation</strong>smuligheder i hverdagens og livets miljøskift og overgange.<br />
3) Der er enighed om, at <strong>kommunikation</strong> er grundlæggende i ethvert menneskes liv, men der<br />
mangler på alle niveauer erkendelse af den etiske fordring om at gøre retten og adgangen <strong>til</strong><br />
<strong>kommunikation</strong>smuligheder og ASK <strong>til</strong> noget overordnet og grundlæggende, hævet op over at<br />
være en aktivitet på lige fod med andre aktiviteter.<br />
4) Brugerperspektivet og brugerinddragelsen (Serviceloven §16) er vigtig, når<br />
<strong>kommunikation</strong>srettighederne skal efterleves efter den enkeltes behov og ønsker. Men der<br />
mangler udviklede metoder <strong>til</strong> at inddrage brugerne ud fra deres forudsætninger og muligheder.<br />
De metoder, som findes, er ikke udbredte.<br />
5) En bottom-up strategi, der tager udgangspunkt i erfaringen, er det stærkeste kort <strong>til</strong> at<br />
iværksætte indsatser, der får effekt, fordi fagligheden kommer nede fra. Men det står klart, at<br />
erfaringen ikke kan varetages og udvikles af fagpersoner, der ikke er klædt på <strong>til</strong> at løfte det<br />
store ansvar, det er at varetage <strong>kommunikation</strong>srettighederne for fokusgruppen. Der må<br />
suppleres med en top-down strategi, som ruster fagpersoner med nødvendig viden og tid,<br />
nødvendige rammer og retningslinjer.<br />
6) Der kan imellem både personale og ledere, og imellem sociale <strong>til</strong>bud og kommunen være<br />
uafstemte forventninger, dels om hvor fagligheden skal komme fra, dels om ansvarsfordelingen.<br />
Dette kan skabe en væsentlig barriere for handling.<br />
7) I nogle kommuner er vigtigheden af <strong>kommunikation</strong> og ASK for mennesker i fokusgruppen<br />
underlagt en markedsøkonomisk <strong>til</strong>gang, der gør det <strong>til</strong> et spørgsmål om udbud og efterspørgsel<br />
47
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
i hvor høj grad det er <strong>kommunikation</strong> eller noget andet som skal prioriteres. Men hvem skal<br />
efterspørge, hvis erkendelsen af vigtigheden mangler?<br />
8) Der er i højere grad behov for, at erkendelsen af <strong>kommunikation</strong> som grundlæggende skrives<br />
tydeligere ind i retningslinjer, handleplaner og kontrakter i kommuner, uanset hvilket andet<br />
indhold, man også vil <strong>til</strong>byde på de sociale <strong>til</strong>bud. Vi har i Danmark retningslinjer for<br />
magtanvendelse og medicinhåndtering, og vi har <strong>til</strong>syn, der kan håndhæve og rådgive om at<br />
håndtere retningslinjerne i praksis. Kommunikation burde som disse løftes op <strong>til</strong> overordnet<br />
obligatorisk niveau. Der er ligeledes brug for, at <strong>kommunikation</strong> indgår i det obligatoriske<br />
indhold i uddannelser <strong>til</strong> området.<br />
9) Der er brug for at fagfolk, som har ansvar for mennesker med multiple funktionsnedsættelser<br />
uden et talesprog, skal have relevant grunduddannelse vedrørende <strong>kommunikation</strong>, for at få<br />
betroet ansvaret.<br />
10) Mennesker med multiple funktionsnedsættelser bliver ofte grupperet, visiteret og får <strong>til</strong>bud ud<br />
fra en kropsfunktionel og kompenserende <strong>til</strong>gang <strong>til</strong>, hvem de er. Funktionsnedsættelsen sættes<br />
før mennesket. Kommunernes overordnede handicappolitik sætter mennesket først, men deres<br />
praksis gør det modsatte. Den kropsfunktionelle <strong>til</strong>gang er en barriere for, at <strong>kommunikation</strong> og<br />
<strong>kommunikation</strong>smuligheder for mennesker i fokusgruppen får det berettigede fokus.<br />
11) FN’s Handicapkonvention, som Danmark har <strong>til</strong>sluttet sig, og som kommunernes<br />
handicappolitik lægger sig eksemplarisk op af, er en smuk og etisk forsvarlig ideologi, som<br />
endnu ikke er koblet grundigt med praksis. Der er ikke udviklet <strong>til</strong>strækkelige strategier for,<br />
hvordan dette kan opnås, hverken fra ministerielt eller kommunalt hold. Heldigvis er der dog<br />
mange <strong>til</strong>tag i gang, som kan bidrage <strong>til</strong> at arbejde den rigtige vej. Fx indgår VIKOM og LEV,<br />
som vi har talt med, i projekter både som udviklere, medudviklere, rådgivere og formidlere.<br />
12) Der er brug for et forskningsmiljø i Danmark omkring mennesker med komplekse<br />
<strong>kommunikation</strong>sbehov og deres <strong>kommunikation</strong>spartnere, herunder strategier for oplæring i<br />
brug af ASK for såvel brugere som omgivelser. Der bør udvikles en kundskabsbaseret praksis<br />
særligt for ASK-feltet som ligeværdigt inddrager 1) brugerperspektivet og betydningen af<br />
relationen, 2) systematisk indsamlet praksiserfaring samt 3) forskning 4) sat i lyset af den givne<br />
kontekst, der udvikles viden om eller <strong>til</strong>tag <strong>til</strong>.<br />
13) Tilgangen <strong>til</strong> den specialpædagogiske praksis bør ske ud fra et dilemmaperspektiv, der med sine<br />
styrker og svagheder, er åbent overfor et område der er komplekst, hvor forskellige aktører kan<br />
definere og diskutere problems<strong>til</strong>linger samt iværksætte <strong>til</strong>tag, med åbenhed omkring deres<br />
grundlag og intention.<br />
48
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
Det er tydeligvis komplekst at afgøre hvordan rettighederne kan <strong>sikres</strong>. Det står klart, at en debat,<br />
der dybest set handler om retten <strong>til</strong> deltagelse og demokrati, også for mennesker med multiple<br />
funktionsnedsættelser uden et talesprog, er nødvendig på alle niveauer med sigte på at påvirke<br />
politik, praksis, holdninger, viden og færdigheder 40 . En debat, der kan øge bevidsthed og initiativer<br />
i forhold <strong>til</strong> fordringen om at sikre rettighederne for nogle af samfundets svagest s<strong>til</strong>lede borgere,<br />
der har brug for andres viden og <strong>til</strong>tag, for at have mulighed for at kommunikere.<br />
8. Efterskrift<br />
Denne opgave har i høj grad taget drejning i forhold <strong>til</strong> en praksis vinkling på temaet<br />
<strong>kommunikation</strong>srettigheder. Det blev de 3 unge i vores empiri der viste os vejen <strong>til</strong> at erkende nogle<br />
af de dilemmaer, der er i spil, hvis vi i 2009 skal gøre os forhåbninger om at nærme os en lige ret <strong>til</strong><br />
<strong>kommunikation</strong> for mennesker med multiple funktionsnedsættelser uden et talesprog.<br />
Undervejs i empirien tog vi en lille afstikker <strong>til</strong> yderligere en brugerorganisation. Thomas havde<br />
påpeget, at Spastikerforeningen burde være med <strong>til</strong> at gøre en indsats for at bedre forholdene i<br />
Danmark for mennesker, der ikke kan tale. Vi<br />
har derfor kontaktet formanden for den lokale<br />
kreds og fremlagt alle Thomas’ synspunkter.<br />
Efterfølgende har vi modtaget et meget<br />
positivt og imødekommende svar med ønsket<br />
om at gøre noget mere aktivt fremadrettet i<br />
relation <strong>til</strong> <strong>kommunikation</strong>. Her er således<br />
mulighed for yderligere dialog og refleksion<br />
med brugerorganisationer – f.eks. også<br />
Danske Handicaporganisationer, som er en<br />
dansk paraplyorganisation for 32<br />
"Hvem skal gøre noget, for at man kan få den hjælp man<br />
skal have – så det bliver bedre for mennesker, der ikke<br />
kan snakke - i Danmark?"<br />
handicaporganisationer, som det vil være oplagt at præsentere vores tema og fokusgruppe for.<br />
Vi har gennem ASK studiet fulgt med i den norske proces med ratificering af FN Konventionen,<br />
med Stortingshøring og kompetente pårørende og fagfolks bestræbelser på at få sat mennesker med<br />
behov for ASK på den norske lovgivningsmæssige dagsorden og dermed sikre dem ret <strong>til</strong><br />
<strong>kommunikation</strong> og undervisning i at bruge ASK-løsninger. Her kan hentes god inspiration <strong>til</strong> en<br />
kommende dansk proces, hvor vi mener, det er nødvendigt med en præcisering af lovgivningen i<br />
forhold <strong>til</strong> retten <strong>til</strong> undervisning i ASK.<br />
40 Jvf. s. 9<br />
49
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
Midt i finalen på opgaveskrivningen trængte et høringssvar sig på i forbindelse med FN<br />
Konventionen. Det blev her naturligt at inddrage erfaringerne fra vores empiri som supplement <strong>til</strong><br />
vores kommentarer <strong>til</strong> høringsteksten. (Se Bilag XIII) Som afslutning på høringssvaret foreslår vi<br />
nedsættelse af en arbejdsgruppe med deltagelse af brugere/pårørende, handicaporganisationer,<br />
fagfolk og Velfærdsministeriet, der kan arbejde videre med en klarlæggelse af, hvordan de aktuelle<br />
behov indenfor ASK området kan opfyldes. Høringssvaret er sendt <strong>til</strong> Velfærdsministeriet og<br />
endvidere <strong>til</strong> VIKOM og LEV og vil indgå i en artikel i LEV’s kommende temanummer (maj<br />
2009).<br />
En afsluttende perspektiverende sløjfe kan passende bindes ved at vi kort sammenfatter vores<br />
erfaringer gennem projektet og sammen med spørgsmål <strong>til</strong> inspiration sender dem <strong>til</strong><br />
Handicaprådene i de 98 danske kommuner.<br />
Som en af vores medstuderende på ASK studiet – og mor <strong>til</strong> en datter med komplekse<br />
kommunikatonsbehov - har sagt: ”Her er der en gruppe, som ingen kender – det er vores opgave, at<br />
åbne andres øjne for dem og deres behov”.<br />
Litteraturliste<br />
Det Centrale Handicapråd<br />
Ekelund, T.-J.<br />
Jensen, V. L. & Brandt, B.<br />
Kirkebæk, B.<br />
Konvention om rettigheder for personer med handicap<br />
De Forenede Nationer<br />
København, 2008<br />
Kvalitetssikring eller instrumentalistisk fejlgreb<br />
Social Kritik nr. 102, Tema: Måling og Evidens,<br />
Årgang 17, 2005, s. 31 - 47<br />
Forudsætninger for vellykket implementering af ASKløsninger<br />
– en relationistisk <strong>til</strong>gang.<br />
ASK 1 Projektopgave.<br />
Udgivet af VIKOM, 2008<br />
Uduelig og ubrugelig<br />
Åndssvageasylet Karens Minde 1880-1987<br />
Forlaget SOCPOL, 2007<br />
Light, J. C., Beukelman,<br />
Communicative Competence for Individuals who use<br />
D. R., Reichle, J AAC<br />
From Research to Effective Practice<br />
Paul H Brookes publishing, 2003<br />
Lorentzen, P.<br />
Fra <strong>til</strong>skuer <strong>til</strong> deltaker<br />
Universitetsforlaget, 2003<br />
50
ASK 2 projekt 2008/2009. Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt<br />
Lorentzen, P.<br />
Nilholm, C.<br />
Schlosser, R. W.<br />
Slik som man ser noen<br />
Faglighet og etikk i arbeid med utviklingshemmede<br />
Universitetsforlaget, 2006<br />
Perspektiv på specialpedagogik<br />
Studentlitteratur, 2007<br />
The efficacy of augmentative and alternative<br />
communication - Toward evidence-based practice<br />
Kap. 12<br />
Academic press, 2003<br />
Ugebrevet Mandag Morgen Nr. 2, 17. jan. 2005<br />
"Bred koalition vil fremme evidenstænkning"<br />
Artikel af Frans Rønnov<br />
Eva Kirkeberg<br />
Forelæsningsnoter fra ASK 2 uddannelsen, Høgskolen i<br />
Karianne Hammerstrøm Vestfold 2008/2009<br />
Hjemmesider for Kommune 1<br />
og Kommune 2 (anonymiseret).<br />
Center for Ligebehandling af<br />
Handicappede<br />
Handicappolitikker<br />
Social strategiplan<br />
Kvalitetsstandard for boliger for unge og yngre borgere<br />
med fysisk handicap<br />
De aktuelle oplysninger vedr. bo- og dag<strong>til</strong>bud i empirien<br />
Hjemmeside for privat driftsholder af bo<strong>til</strong>bud 2<br />
Statusberetning 2008, heri opgørelse over, hvad de<br />
lokale kommunale handicapråd har beskæftiget sig med i<br />
2007<br />
Links:<br />
www.vikom.dk<br />
www.isaac.dk<br />
www.isaac.no<br />
www.clh.dk<br />
www.lev.dk<br />
www.vfm.dk<br />
www.spastikerforeningen.dk<br />
www.handicap.dk<br />
Bilagsfortegnelse findes i separat hæfte.<br />
51