Bilag 1. Om begrebet »patienttilfredshed« - Sundhedsstyrelsen

En evaluering i 2001 29 gjorde status over den engelske kræftplan set i relation til anbefalinger ompatientforløbet i den såkaldte Calman-Hine-rapport fra 1995 30 . I evalueringen 31 indgik fokusgruppeinterviewsmed patienter fra 15 sygehuse, udvalgt efter diagnose, behandlingstype, aktuel eller afsluttet behandling ogalder/køn. Resultaterne af fokusgruppesamtalerne med kræftpatienter 32 viste bl.a. at:HHHHHHHHHHHHHHmange patienter oplevede at måtte presse på for at holde ventetider til behandling nedepatienter havde svært ved at acceptere lange ventetider til at få resultaterne af diagnostiske testsder er en overvældende værdsættelse af venlighed og hensynsfuldhed hos sundhedspersonaletkræftpatienter har et stort behov for god information om deres tilstand, behandling og pleje, men at denmå målrettes den enkelte patient pga. forskelle i patienternes uddannelse, ressourcer og følelsesmæssigeog psykologiske behovpatienter er enige om at sundhedspersonalet simpelthen kan spørge hvor megen og hvilken slags informationde ønsker, og hvornårnår patienter fik lov at spørge løs, tog de ofte hensyn til sundhedspersonens travlhednødvendige spørgsmål ikke altid blev stillet pga. øjeblikkelig tilstand af chok hos en patientbegrænset faglig viden gjorde det vanskeligt for mange patienter at formulere spørgsmålenede fleste patienter savnede tilstrækkelig viden og ekspertise til at kunne deltage effektivt i beslutningsprocessenom deres behandlingmange patienter fik opfyldt et behov for støtte hos medpatienter i samme situation, måske bedre end frasundhedspersonalets sideet tilbud om brug af hospice og terminal pleje af patienterne blev oplevet som (alt for) forbundet meddødpatienter oplevede manglende kontinuitet som forbundet med den enkelte sundhedsperson, men forstodalligevel godt fænomenet »systemfejl«patienterne ønskede at der blev givet flere ressourcer til læger og sygeplejersker og til at reducere ventetiderpatienterne også ønskede flere ressourcer til at uddanne praktiserende læger i at genkende kræft, flereressourcer til forskning i kræftårsager og -behandling og mere uddannelse af befolkningen i at genkendekræftsymptomer.Resultaterne fra den engelske undersøgelse skal ikke kommenteres nærmere her, men er ganske kort omtalt idenne rapports hoveddel.Danske undersøgelser af patientoplevet kvalitet og effekter for patienterDe ovenfor omtalte litteratursøgninger har efterladt det indtryk at forskningsområdet der dækker patientoplevelsen,rummer to hovedgrupper af undersøgelser:HHFor det første undersøgelser om patienters tilkendegivelser af tilfredshed med behandlingsforløbet eller tilfredshedmed et eller flere aspekter at detteFor det andet mere objektivt orienterede undersøgelser af sammenhænge mellem behandling (herunderpsykosocial støtte) og andre målbare, kvalitative effekter hos patienterne end subjektiv tilfredshed.I sidstnævnte tilfælde kan der være tale om undersøgelse af effekter som selvrapporteret livskvalitet, psykologiskvelbefindende, strategier til at »mestre« sygdommen og livssituationen, sundhedsadfærd, sociale relationerog prognose (overlevelse eller overlevelse uden genvækst af kræftsygdommen). Denne forskning er i Danmarkforankret i henholdsvis et videnskabeligt og klinisk miljø og i regi af den epidemiologiske forskning, somvaretages af Kræftens Bekæmpelse. Disse miljøer omtales sidst i bilaget.Med hensyn til den førstnævnte type undersøgelser synes der ikke at være nogen klar forankring af arbejdetmed måling af patienttilfredshed eller »patientoplevet« kvalitet i Danmark, herunder fx i et universitetsforsk-29. (82) National Service Framework Assessments No. 1. Dec. 2001. Udgivet af Commission for Health Improvement (CHI) og The Audit Commission (AC) og (52,60).30. (83) Calman-Hine-rapporten var udarbejdet i et samarbejde mellem Commission for Health Improvement og Audit Commission. Rapporten pegede på betydelig internationallitteratur om en sammenhæng mellem kræftoverlevelse og specialiserede behandlingsmønstre, især ved atypiske kræfttilfælde. Anbefalingerne var baseret på »thepatient-centred approach«.31. Evalueringen i 2001, jf. note 26, skete via såkaldte »site visits« med indsamling af dokumenter, spørgeskemaer og strukturerede interviews via i alt 79 besøg i ni engelskesundhedsregioner. Endvidere indgik analyser af nationale patientregistre for fem cancerdiagnoser i 1996/97 og 1999/2000, alle registrerede strålebehandlinger af patienterfra 1993-1998 og en analyse af skriftlig patientinformation.32. Resultater fra patientfokusundersøgelser med i alt 85 kræftpatienter i 15 fokusgrupper på 15 engelske akutte hospitaler, se (52). Resumé af rapporten:http://www.chi.nhs.uk/cancer/exec_sum.shtmlPatientvurderinger af behandlingsforløb ved brystlidelser 64