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Chronische Lymphatische Leukämie - Universität Bonn

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<strong>Chronische</strong> <strong>Lymphatische</strong> <strong>Leukämie</strong><br />

(Informationsschrift für Betroffene und ihre<br />

Angehörigen)<br />

Autoren:<br />

Anne Roth, Axel Glasmacher<br />

Medizinische Klinik und Poliklinik I<br />

<strong>Universität</strong> <strong>Bonn</strong><br />

Sigmund-Freud-Straße 25 · 53105 <strong>Bonn</strong>


G e l e i t w o rt<br />

München und <strong>Bonn</strong>, den 15.02.1999<br />

Die <strong>Chronische</strong> <strong>Lymphatische</strong> <strong>Leukämie</strong> ist die häufigste <strong>Leukämie</strong><br />

der westlichen Welt. Derzeit ist die Behandlung einem starken<br />

Wandel unterw o rfen. Darüber hinaus können Symptome der Erkrankung<br />

sehr unterschiedlich sein. Aus diesem Grund ist die Initiative<br />

von A. Roth und A. Glasmacher sehr zu begrüßen, eine Pat<br />

i e n t e n b ro s c h ü re zur <strong>Chronische</strong>n <strong>Lymphatische</strong>n <strong>Leukämie</strong> herauszugeben.<br />

Diese Bro s c h ü re soll den Patienten helfen, ihre eigenen<br />

B e s c h w e rden besser einzuordnen und die zum Teil sehr unterschiedlichen<br />

Therapiemöglichkeiten der <strong>Chronische</strong>n Ly m p h atischen<br />

<strong>Leukämie</strong> besser zu verstehen. Die Bro s c h ü re soll darüber<br />

hinaus die wesentlichen Komplikationen im Verlauf der Erkrankung<br />

frühzeitig erkennen helfen.<br />

P r i v.-Doz. Dr. M. Hallek P rof. Dr. I. Schmidt-Wo l f<br />

( K o o rdinator der Deutschen (Med. Univ. Klinik I, <strong>Bonn</strong>)<br />

C L L - S t u d i e n g ru p p e )


Liebe Leserin, lieber Leser,<br />

Ihr Arzt hat bei Ihnen „<strong>Chronische</strong> <strong>Lymphatische</strong> <strong>Leukämie</strong>“<br />

(CLL), eine Erkrankung der weißen Blutkörperchen, festgestellt.<br />

Diese Diagnose wird bei Ihnen und Ihren Angehörigen viele<br />

Fragen und Sorgen aufwerfen sowohl zur Krankheit selbst als<br />

auch den möglichen Ursachen und Heilungsaussichten. Antw<br />

o rten darauf wird Ihnen in erster Linie Ihr behandelnder Arz t<br />

geben können.<br />

Die vorliegende Bro s c h ü re kann und soll natürlich nicht das Gespräch<br />

mit Ihrem Arzt ersetzen. Sie soll Ihnen vielmehr darüber<br />

hinaus helfen, mehr über Ihre Erkrankung und deren Therapie zu<br />

e rf a h ren, und Ihnen die Möglichkeit bieten, Antworten auf einige<br />

Fragen nochmals in Ruhe nachlesen zu können. Die Tatsache, an<br />

einer bösartigen Erkrankung zu leiden, ist für niemanden leicht zu<br />

verkraften. Doch können Ängste und Befürchtungen durch ein<br />

b e s s e res Verständnis verm i n d e rt werden. Dieser Ratgeber soll<br />

Ihnen helfen, Ihre Erkrankung besser zu verstehen, und Sie auf die<br />

Auswirkungen der CLL für Ihr Leben vorz u b e re i t e n .<br />

Im folgenden finden Sie zunächst eine kurze Übersicht über die<br />

Zusammensetzung und die Funktionen des Blutes. Es folgen<br />

daran eine Beschreibung der Krankheit mit ihren Symptomen, mit<br />

E r k l ä rungen zu den notwendigen Untersuchungen und eine Darstellung<br />

der gegenwärtigen Behandlungsmöglichkeiten. Schließ-


lich widmet sich ein eigenes Kapitel den Risiken, die die CLL mit<br />

sich bringt, sowie den Maßnahmen, die Sie ganz persönlich<br />

e rg reifen können, um diese Folgeerscheinungen zu re d u z i e re n<br />

oder völlig zu vermeiden.<br />

Helfen Sie mit, Ihre Erkrankung aktiv zu bekämpfen !<br />

Wir hoffen, daß wir Ihnen mit dieser Schrift helfen können, das<br />

Leben mit Ihrer Erkrankung zu bewältigen, und wünschen Ihnen<br />

persönlich alles Gute dazu.<br />

Anne Roth D r. Axel Glasmacher


I n h a l t s v e rz e i c h n i s<br />

S e i t e<br />

Zusammensetzung und Funktionen unseres Blutes . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1<br />

Was ist <strong>Chronische</strong> <strong>Lymphatische</strong> <strong>Leukämie</strong> ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3<br />

Symptome der <strong>Leukämie</strong> . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5<br />

Diagnose der <strong>Chronische</strong>n <strong>Lymphatische</strong>n <strong>Leukämie</strong>. . . . . . . . . . . . . . . . 6<br />

Therapie der <strong>Chronische</strong>n <strong>Lymphatische</strong>n <strong>Leukämie</strong> . . . . . . . . . . . . . . . . 7<br />

Nebenwirkungen der Chemotherapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9<br />

Heilungsaussichten durch Chemotherapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1 1<br />

Gibt es neue Behandlungsmöglichkeiten ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1 1<br />

R i s i k o f a k t o ren der <strong>Chronische</strong>n <strong>Lymphatische</strong>n <strong>Leukämie</strong> . . . . . . . .1 2<br />

I n f e k t i o n e n. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1 2<br />

Welche Arten von Infektionen treten bei der CLL auf ? . . . . . . . . . . . .1 4<br />

Was können Sie selbst zur Ve rmeidung von Infektionen<br />

beitragen ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1 6<br />

Wie vermeiden Sie Infektionen aus Nahrungsmitteln ? . . . . . . . . . . . .1 7<br />

Seelische Auswirkungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1 9<br />

A u s b l i c k . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2 2<br />

G l o s s a r. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2 4<br />

Wichtige Adre s s e n . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2 6


Zusammensetzung und Funktionen unseres Blutes 1<br />

Zusammensetzung und Funktionen unseres Blutes<br />

Gesundes Blut besteht aus einem flüssigen Anteil, dem Blutplasma,<br />

und aus einer zellulären Komponente, den Blutkörperchen.<br />

Jeder dieser Bestandteile ist lebenswichtig. Die reifen Blutkörperchen<br />

entwickeln sich im Knochenmark aus unreifen Zellen. Aus<br />

den ganz unreifen Zellen, den sog. Stammzellen, die gleichsam die<br />

„Keimzelle“ aller Blutkörperchen darstellen, entwickeln sich über<br />

verschiedene Zwischenstufen (Vo r l ä u f e rzellen, s. Abb. 1) von<br />

unterschiedlichem Reifegrad die<br />

– weißen Blutkörperc h e n (Leukozyten; siehe Abb. 1; 2a)<br />

– roten Blutkörperc h e n ( E ry t h rozyten; siehe Abb. 1; 2c)<br />

– B l u t p l ä t t c h e n ( T h rombozyten; siehe Abb. 1; 2b).<br />

Abb. 1: Schematische Darstellung der Blutbildung<br />

Bei den weißen Blutkörperchen unterscheiden wir im wesentlichen<br />

die Monozyten, Granulozyten (sie weisen feinste Körn c h e n


2 Zusammensetzung und Funktionen unseres Blutes<br />

in ihrem Zellinneren auf) und die Ly m p h o z y t e n (B- und T- Ly m p h ozyten).<br />

Jeder dieser Blutzelltypen erfüllt spezielle Aufgaben:<br />

We i ß e B l u t k ö r p e rchen stellen die „erste Ve rteidigungslinie“ des<br />

O rganismus gegen mögliche Krankheitskeime, gegen Infektionen<br />

und auch Krebs dar. Die Monozyten und Granulozyten töten Bakterien<br />

u. a. dadurch, daß sie sie auff ressen. Ein Teil der Ly m p h ozyten,<br />

die sog. T- Lymphozyten, helfen den Granulozyten bei dieser<br />

Ve rteidigungsarbeit überwiegend als „Manager“ im Hinterg ru n d .<br />

Eine andere Art von Lymphozyten, die B-Lymphozyten, bilden Abw<br />

e h r s t o ffe (Antikörper) gegen Infektionserreger wie Bakterien<br />

und Vi re n .<br />

b )<br />

c )<br />

a )<br />

Abb. 2: Die Bestandteile des Blutes (Raster- E l e k t ro n e n - M i k roskopische Aufnahme);<br />

a) weiße Blutkörperchen; b) Blutplättchen; c) rote Blutkörperc h e n


Was ist <strong>Chronische</strong> <strong>Lymphatische</strong> <strong>Leukämie</strong> ? 3<br />

Die ro t e n B l u t k ö r p e rchen sorgen für den Tr a n s p o rt von Sauerstoff<br />

von der Lunge zu den Organen und Geweben. Dort tauschen die<br />

E ry t h rozyten den Sauerstoff gegen Kohlendioxid aus. Durch die<br />

Venen wandern die Ery t h rozyten zurück zum Herzen und wieder<br />

zur Lunge, wo sie das Kohlendioxid abladen und neuerlich Sauers<br />

t o ff aufladen. Die Lebenszeit der Ery t h rozyten beträgt 120 Ta g e .<br />

Jeder Mensch besitzt 4–6 Millionen rote Blutkörperchen pro Mik<br />

roliter Blut (s. Tab. 1).<br />

Die B l u t p l ä t t c h e n sind für die Blutgerinnung unerläßlich. Bei einer<br />

Verletzung eines Blutgefäßes wird die Gefäßwand durch Thro mbozyten<br />

abgedichtet. Blutplättchen verweilen etwa 10 Tage in der<br />

Blutbahn, falls sie nicht vorher zur Blutstillung herangezogen werden.<br />

Tabelle 1:<br />

Hämoglobin (roter Blutfarbstoff ) 12–14 g/dl bei Frauen<br />

14–16 g/dl bei Männern<br />

E ry t h rozyten (rote Blutkörperc h e n ) 4–6 Millionen pro Mikroliter (µl)<br />

Leukozyten (weiße Blutkörperc h e n ) 4000–9000 pro Mikroliter (µl)<br />

T h rombozyten (Blutplättchen) 150 000–300 000 pro Mikroliter (µl)<br />

Tab.: 1. Norm w e rte des menschlichen Blutes<br />

Was ist <strong>Chronische</strong> <strong>Lymphatische</strong> <strong>Leukämie</strong> ?<br />

Die CLL ist eine Erkrankung des Blutes. Aus noch nicht geklärt e r<br />

Ursache kann es dazu kommen, daß sich eine Stammzelle oder<br />

eine „unreife Zwischenstufe“ (s. Abb. 1) auf dem Weg zum vollen<br />

Reifungsgrad krankhaft verändert oder ungehemmt verm e h rt. Mit<br />

zunehmender Ve rm e h rung beanspruchen diese krankhaften Zellen<br />

immer mehr Raum im Knochenmark. Sie verdrängen dabei nicht


4 Was ist <strong>Chronische</strong> <strong>Lymphatische</strong> <strong>Leukämie</strong> ?<br />

nur die gesunden reifen Zellen, sondern auch die Vo r- und Zwischenstufen<br />

der gesunden Zellen. Dementsprechend sind immer<br />

weniger reife, funktionstüchtige Blutkörperchen vorhanden bzw.<br />

w e rden immer weniger neue nachgebildet. Die Ve rm e h rung der<br />

krankhaften Zellen setzt sich fort, bis schließlich das Knochenmark<br />

so „vollgestopft“ ist, daß auch diese aus dem Knochenmark ausw<br />

a n d e rn. Sie treten in das außerhalb des Knochenmarks gelegene<br />

periphere Blut und in a n d e re Organe über, so z. B. in die Leber,<br />

Milz und Lymphknoten (s. Abb. 3). Im Prinzip können die Blasten<br />

jedoch in alle Organe und Gewebe einwandern .<br />

Bei der CLL kommt es nun zu einer krankhaften Ve rm e h ru n g<br />

u n reifer Ly m p h o z y t e n, die nach und nach zu einer Ve rd r ä n g u n g<br />

der gesunden Blutbestandteile<br />

– Blutplättchen,<br />

rote und weiße<br />

B l u t k ö r p e rchen – führt .<br />

Schließlich kommt es<br />

zu einer völligen Ve rdrängung<br />

der norm a l e n<br />

Blutzellbildung, so daß<br />

die wenigen funktionsf<br />

ä h igen Blutzellen nicht<br />

m e h r in der Lage sind,<br />

i h re Aufgaben zu erf ü l- L e b e r M i l z<br />

len.<br />

B e c k e n<br />

Abb. 3:<br />

Das lymphatische<br />

System des Menschen


Symptome der <strong>Leukämie</strong> 5<br />

Symptome der <strong>Leukämie</strong><br />

Die bei der CLL auftretenden Krankheitserscheinungen werd e n<br />

hauptsächlich durch die anteilsmäßige Ve r ä n d e rung (Ve rm e h ru n g /<br />

Ve rm i n d e rung) der einzelnen Blutbestandteile in den verschiedenen<br />

Regionen (Blut, Organe, Knochen) des menschlichen Körpers<br />

v e ru r s a c h t .<br />

Ve rm i n d e rung der roten Blutkörperc h e n: Durch eine unzure ichende<br />

Bildung roter Blutkörperchen sind B l ä s s e und B l u t a rm u t<br />

(Anämie) bedingt. Auch die bei CLL häufig beobachtete M ü d i g k e i t<br />

und A b g e s c h l a g e n h e i t lassen sich dadurch erklären, da die wenigen<br />

noch vorhandenen roten Blutkörperchen kaum mehr in der<br />

Lage sind, ausreichend Sauerstoff für eine körperliche Leistung zu<br />

t r a n s p o rt i e ren.<br />

Ve rm i n d e rung der Blutplättchen: Blaue Flecken, die schon<br />

nach geringfügigen Verletzungen auftreten können, sind – ebenso<br />

wie kleine, „ f l o h s t i c h a rtige“ Blutungen (sogenannte Petechien)<br />

– auf die Ve rm i n d e rung der Blutplättchen, die für die Stillung<br />

von Blutungen mitverantwortlich sind, zurückzuführen. We it<br />

e rhin kann es zu verm e h rtem Z a h n f l e i s c h b l u t e n oder N a s e nb<br />

l u t e n k o m m e n .<br />

Ve rm i n d e rung der gesunden weißen Blutkörperc h e n: Vi e lleicht<br />

hatten Sie in letzter Zeit auch häufiger F i e b e r oder s c h l e c h t<br />

heilende Wu n d e n, so z. B. eine lange nicht abheilende Halsentzündung.<br />

Schuld daran ist eine Ve rm i n d e rung der Granulozyten sowie<br />

der Monozyten.<br />

Ve rm e h rung der kranken weißen Blutkörperc h e n: Möglicherweise<br />

hat Ihr Arzt eine v e rg r ö ß e rte Leber, Milz oder v e rg r ö ß e rt e<br />

Ly m p h k n o t e n festgestellt. Die Ve rg r ö ß e rung der Organe ist Ausd<br />

ruck dafür, daß nicht funktionsfähige Lymphozyten aus dem


6 Diagnose der <strong>Chronische</strong>n <strong>Lymphatische</strong>n <strong>Leukämie</strong><br />

Knochenmark in diese ausgewandert sind. Da krankhafte Ly m p h ozyten<br />

grundsätzlich in alle Organe „auswandern“ können, werd e n<br />

auch K n o c h e n - oder G e l e n k s c h m e rz e n verständlich.<br />

Abschließend sei betont, daß nicht alle Patienten mit einer CLL<br />

diese Symptome aufweisen müssen und daß verschiedene Kombinationen<br />

einzelner der hier erwähnten Symptome möglich sind.<br />

Diagnose der <strong>Chronische</strong>n <strong>Lymphatische</strong>n <strong>Leukämie</strong><br />

Die B l u t b i l d k o n t ro l l e kann Hinweise auf ein mögliches Vo r l i e g e n<br />

einer CLL ergeben. Auffällig ist eine starke Ve rm e h rung der<br />

weißen Blutkörperchen, wobei der Anteil der Lymphozyten dabei<br />

sehr hoch ist. Eine S i c h e rung der Diagnose ist nur mittels einer<br />

K n o c h e n m a r k s p u n k t i o n möglich. Die Knochenmarkspunktion<br />

e rfolgt in Bauch- oder Seitenlage (s. Abb. 4). Unter örtlicher Betäubung<br />

wird aus dem Beckenknochen Knochenmark entnommen,<br />

das anschließend mikroskopisch untersucht wird. Die Punk-<br />

a )<br />

Abb. 4a und b:<br />

Darstellung einer Knochenmarks-<br />

p u n k t i o n .<br />

b )


Therapie der <strong>Chronische</strong>n <strong>Lymphatische</strong>n <strong>Leukämie</strong> 7<br />

tion wird von den meisten Ihrer Mitpatienten als nicht sehr<br />

s c h m e rzhaft beurteilt. Bei Vorliegen einer CLL weist die Knochenm<br />

a r k p robe viele gleich aussehende Zellen auf: funktionsgestört e<br />

Ly m p h o z y t e n .<br />

Eine (schmerzlose) U l t r a s c h a l l - U n t e r s u c h u n g des Bauches sic<br />

h e rt die Diagnose zusätzlich ab. Bei dieser Untersuchung werd e n<br />

die inneren Organe wie Leber, Darm, Nieren und Milz darg e s t e l l t .<br />

Ve rg r ö ß e rungen eines dieser Organe bzw. Ly m p h k n o t e n s c h w e llungen<br />

im Bauchraum können mit dieser Untersuchung sichtbar<br />

gemacht werden. Die Untersuchung erfolgt ebenfalls im Liegen.<br />

In den meisten Fällen wird mit einer C o m p u t e r- To m o g r a p h i e<br />

(„CT“) die Diagnose abgeschlossen. Bei dieser Untersuchung<br />

w e rden zweidimensionale Schichtdarstellungen der inneren Körp<br />

e ro rgane erzeugt. Um die Aufnahmen besser auswerten und<br />

b e u rteilen zu können, kann es notwendig sein, das Gefäßsystem<br />

mittels Kontrastmittel gesondert darzustellen. Dazu wird vor oder<br />

w ä h rend der Computer- Tomographie Kontrastmittel über eine<br />

Kanüle in die Vene geleitet. Während der Computer- To m o g r a p h i e<br />

liegt der Patient – möglichst ruhig – auf einem Untersuchungstisch.<br />

Die ebenfalls schmerzlose Untersuchung dauert ca. 15 Min<br />

u t e n .<br />

Therapie der <strong>Chronische</strong>n <strong>Lymphatische</strong>n <strong>Leukämie</strong><br />

Beim ersten Auftreten der Erkrankung haben etwa 10–15% der<br />

Patienten keine Beschwerden. Bei etwa 60% der Betro ff e n e n<br />

s c h reitet die Erkrankung mäßig rasch fort. Mit der Behandlung<br />

w i rd begonnen, sobald Symptome auftre t e n.<br />

We i t e re 25% der Erkrankten zeigen einen rasch fort s c h re i t e n d e n<br />

Verlauf. Diese Patienten benötigen sofort nach Diagnosestellung


8 Therapie der <strong>Chronische</strong>n <strong>Lymphatische</strong>n <strong>Leukämie</strong><br />

eine Therapie. Zeichen eines raschen Fort s c h reitens der Erkrankung<br />

sind:<br />

● eine schnelle Ve rm e h rung der weißen Blutkörperc h e n<br />

● eine Ly m p h o z y t e n - Ve rdoppelungszeit von weniger als 12 Monaten<br />

● v e rg r ö ß e rte Ly m p h k n o t e n<br />

● eine verg r ö ß e rte Milz<br />

● ein Abfallen der Thrombozyten- und Ery t h ro z y t e n z a h l e n .<br />

Die Entscheidung über einen Therapiebeginn muß individuell<br />

g e t ro ffen werden. Bei einem Großteil der Patienten mit CLL ist ein<br />

s o f o rtiger Therapiebeginn unmittelbar nach Diagnosestellung<br />

nicht nötig. Selbst ohne Behandlung schreitet die Erkrankung inn<br />

e rhalb eines Zeitraumes von 10-15 Jahren nicht fort. Wenn Sie<br />

also anfangs nicht behandelt werden, bedeutet dies nicht, daß<br />

eine Therapie nicht aussichtsreich wäre. In jedem Fall sollten Sie<br />

aber Ihre B l u t w e rte regelmäßig durch den Hausarzt kontro l l i ere<br />

n lassen (einen P a t i e n t e n p a ß zur regelmäßigen Dokumentation<br />

I h rer Blutwerte finden Sie am Ende der Patientenbro s c h ü re). Mit<br />

der Therapie wird begonnen, sobald sich Ihre We rte verschlecht<br />

e rn oder Sie durch Beschwerden beeinträchtigt werd e n .<br />

Die CLL wird mittels C h e m o t h e r a p i e behandelt. Die Chemotherapie<br />

zielt ab auf eine Wachstumshemmung von Tu m o rzellen. Ziel<br />

der Behandlung der CLL ist es, die Zahl der Lymphozyten im Knochenmark<br />

zu senken, so daß sich nachfolgend eine normale Blutbildung<br />

einstellen kann. Damit verbunden ist ein Rückgang der<br />

E i n w a n d e rung von Lymphozyten in andere Organe wie die Leber<br />

und die Milz. Dazu ist die Gabe von Medikamenten (Zellgifte,<br />

sogenannte Zytostatika) erf o rderlich, die eine Wa c h s t u m s h e mmung<br />

von Tu m o rz e l l e n im Organismus bewirken. Diese Medikamente<br />

verh i n d e rn die Teilung der bösartigen Zellen. Es läßt sich<br />

leider nicht vermeiden, daß teilweise auch gesunde, sich rasch teilende<br />

Gewebe in Mitleidenschaft gezogen werden, wie z. B. die


Nebenwirkungen der Chemotherapie 9<br />

Zellen des Knochenmarks, die Mund- und Darmschleimhaut und<br />

die Haare. Auf derartige Nebenwirkungen einer Chemotherapie<br />

w i rd später gesondert eingegangen.<br />

Sicherlich werden Sie sich fragen, ob es Alternativen zur Behandlung<br />

der CLL mit Zytostatika gibt. Wichtig zur Beantwort u n g<br />

dieser Frage ist die Tatsache, daß es sich bei der CLL um eine<br />

„systemische“, also den ganzen Körper betre ffende Erkrankung<br />

handelt. Aus diesem Grund können „lokale“ Maßnahmen, wie z.B.<br />

c h i ru rgische Eingriffe oder Strahlentherapie allenfalls erg ä n z e n d<br />

zur Chemotherapie eingesetzt werden. In Ausnahmefällen kann so<br />

eine zu große Milz operativ entfernt werden. Eine Strahlentherapie<br />

ist gelegentlich sinnvoll bei großen, störenden oder zu Komplikationen<br />

führenden Lymphknoten oder ebenfalls bei einer zu gro ß e n<br />

M i l z .<br />

Einen hohen Stellenwert in der Therapie der CLL nehmen begleitende<br />

(sog. supportive) Maßnahmen ein. Darunter versteht man<br />

Maßnahmen, die nicht direkt die Erkrankung bekämpfen, aber<br />

Komplikationen vorbeugen und somit zu einer Ve r b e s s e rung Ihre r<br />

Lebensqualität erheblich beitragen. Beispiele sind Blutzell-Ersatz<br />

oder die Gabe von Antibiotika (Medikamente zur Abtötung von<br />

Bakterien) zur Vorbeugung und Bekämpfung von Infektionen.<br />

Nebenwirkungen der Chemotherapie<br />

Wie erwähnt ergeben sich Nebenwirkungen der Chemotherapie<br />

daraus, daß die eingesetzten Medikamente nicht nur Tu m o rz e l l e n ,<br />

s o n d e rn auch gesunde Zellen angreifen. Besonders schwerw i egende<br />

Auswirkungen hat die Schädigung der Zellen des Knochenmarks.<br />

Während der Behandlungszeit besteht daher erhöhte Infektionsgefahr<br />

aufgrund eines Mangels an weißen Blutkörperc h e n<br />

(s. Seite 12+14).


1 0 Nebenwirkungen der Chemotherapie<br />

Die am häufigsten auftretenden Nebenwirkungen der Chemotherapie<br />

sind Übelkeit, Bre c h re i z und E r b re c h e n. Die Ursache<br />

h i e rfür liegt in einer Wirkung der Chemotherapeutika auf das<br />

„ B re c h z e n t rum“ im Gehirn. Psychische Faktoren, wie beispielsweise<br />

Angst, können erheblich zu dieser Symptomatik beitragen.<br />

In den letzten Jahren sind sehr wirkungsvolle Medikamente gegen<br />

Übelkeit, sogenannte Antiemetika, entwickelt worden, die als<br />

Tropfen, Tabletten, Spritzen oder Infusionen zur Ve rfügung stehen.<br />

A n t i e m e t i k a w e rden schon vor Beginn der Chemotherapie gegeben,<br />

um Übelkeit erst gar nicht aufkommen zu lassen.<br />

D u rch die Chemotherapie kann es zu einer Entzündung der<br />

S c h l e i m h ä u t e des Mundes und des Ve rdauungstraktes kommen.<br />

Das Schlucken ist oft schmerzhaft, was die Nahru n g s a u f n a h m e<br />

e r s c h w e rt. Solchen Entzündungen kann durch regelmäßige Munds<br />

p ü l u n g e n v o rgebeugt werden. Entstehen sie trotzdem, kann<br />

d u rch Mundspülungen und Medikamente Linderung herbeigeführt<br />

w e rd e n .<br />

Ebenso müssen Sie mit H a a r a u s f a l l als weiterer unerw ü n s c h t e r<br />

Nebenwirkung rechnen. Die Haare wachsen im Anschluß an die<br />

Behandlung in jedem Fall n a c h. Eine für Sie angefertigte Perücke,<br />

ein Kopftuch oder eine Kappe kann die Zeit bis zum Nachwachsen<br />

der Haare überbrücken. Es kommt jedoch bei der Behandlung<br />

der CLL mit Zytostatika nicht regelmäßig zu einem so<br />

starken Haarausfall. Ihr Arzt wird Ihnen sagen, was Sie erw a rt e n<br />

m ü s s e n .<br />

Bitte seien Sie durch diese Auflistung von Nebenwirkungen nicht<br />

allzu beunruhigt. Die beschriebenen Symptome können, müssen<br />

aber nicht auftreten. Zudem sind sie auf die Zeit der Chemotherapie<br />

und einige Tage im Anschluß daran begre n z t. Danach verschwinden<br />

sie wieder. Ihr Arzt wird sich bemühen, diese Phase für<br />

Sie so erträglich wie möglich zu gestalten.


Heilungsaussichten durch Chemotherapie 1 1<br />

Heilungsaussichten durch Chemotherapie<br />

Die CLL ist durch die Chemotherapie noch nicht heilbar, da die<br />

b ö s a rtigen Zellen zwar zurückgedrängt, aber nicht vollständig beseitigt<br />

werden können. Jedoch kann durch die oben genannten<br />

therapeutischen Maßnahmen bei 80 % der Patienten eine Bess<br />

e rung der Symptome und ein Überleben für Jahre erreicht werden.<br />

In jedem Fall wird durch die Behandlung das Leben vieler Patienten<br />

verlängert. Eine Heilungschance besteht derzeit für junge<br />

Patienten mit CLL (Lebensalter unter 50 Jahren), bei denen eine<br />

Knochenmarktransplantation durc h g e f ü h rt werden kann.<br />

Gibt es neue Behandlungsmöglichkeiten?<br />

Mit der neuen Medikamentengruppe der sogenannten P u r i na<br />

n a l o g a konnten in der jüngsten Ve rgangenheit F o rtschritte in<br />

der Behandlung der CLL e rzielt werden. Die bislang bei der<br />

CLL am besten untersuchte Substanz heißt Fludarabin. Fludarabin<br />

wirkt besonders gut bei der CLL, da es den Zelltod von<br />

Lymphozyten herbeiführen kann. Wissenschaftliche Untersuchungen<br />

haben nachgewiesen, daß die Ansprechraten auf die Behandlung<br />

mit Fludarabin höher sind als unter Therapie mit den<br />

bisher verwendeten Medikamenten. Vielleicht kann auch ein<br />

v e r b e s s e rtes Überleben erreicht werden. Die wesentliche Nebenwirkung<br />

von Fludarabin besteht in einer langanhaltenden<br />

U n t e rdrückung der Ly m p h o z y t e n p roduktion. Während dieser<br />

Phase ist die Anzahl der Lymphozyten stark erniedrigt, so daß<br />

ein erhöhtes Infektionsrisiko besteht. Die üblichen Nebenwirkungen<br />

der meisten Zytostatika wie Übelkeit, Durchfall und<br />

Haarausfall sind unter Fludarabin seltener und nicht sehr ausgeprägt.


1 2 R i s i k o f a k t o ren der <strong>Chronische</strong>n <strong>Lymphatische</strong>n <strong>Leukämie</strong><br />

R i s i k o f a k t o ren der <strong>Chronische</strong>n<br />

<strong>Lymphatische</strong>n <strong>Leukämie</strong><br />

Kinder von Patienten mit CLL haben im Ve rgleich zur Norm a l b ev<br />

ö l k e rung ein dreifach erhöhtes Risiko, an einer CLL zu erkranken,<br />

d.h., das Risiko für eines Ihrer Kinder, an CLL zu erkranken, steigt<br />

von 5/100.000 Einwohner auf 15/100.000 Einwohner und Jahr an.<br />

Damit ist die tatsächliche Gefahr, daß eines Ihrer Kinder erkrankt,<br />

immer noch sehr gering. Das gehäufte Auftreten in Ve r b i n d u n g<br />

mit einer Trisomie 12 (Trisomie bedeutet das Vo rhandensein überzähliger<br />

Chromosomen, hier des menschlichen Chromosoms 12)<br />

weist ebenfalls auf eine genetische Ursache hin. Jedoch ist die<br />

Bedeutung dieser Beobachtungen unklar, da noch kein eindeutiger<br />

Ve rerbungsweg nachgewiesen w e rden konnte.<br />

Es gibt jedoch eine Reihe von Faktoren, die für die Prognose der<br />

Erkrankung bedeutsam sind: So deuten ein schnelles Wa c h s t u m<br />

der bösartigen Zellen, eine fort s c h reitende Ly m p h k n o t e n v e rg<br />

r ö ß e rung, eine symptomatische Milz- oder Leberv e rg r ö ß e ru n g<br />

sowie hohe Leukozytenzahlen bei Diagnosestellung auf einen<br />

eher ungünstigen Krankheitsverlauf hin.<br />

I n f e k t i o n e n<br />

Die beiden häufigsten und folgenschwersten Folgeerscheinungen<br />

der CLL sind I n f e k t i o n e n und B l u t u n g e n. Wie erwähnt, sind letzt<br />

e re Folge des Thrombozytenmangels und können sich als Hautblutungen,<br />

Schleimhautblutungen oder als Nasenbluten äußern .<br />

Ist der Blutverlust stark, so müssen neben dem Versuch, die Blutung<br />

durch lokale Maßnahmen zu stoppen, Thro m b o z y t e n k o n z e ntrate<br />

gegeben werd e n .<br />

Infektionen spielen für den Verlauf der CLL eine wichtige Rolle. Ein<br />

g roßer Teil der Komplikationen bei Patienten mit weit fort g e s c h r i t-


I n f e k t i o n e n 1 3<br />

tener CLL ist nicht durch die Erkrankung selbst, sondern durch das<br />

A u f t reten schwerer Infektionen bedingt. Daher ist es sehr wichtig,<br />

Sie gut über dieses Risiko zu inform i e ren. Es wäre sehr hilfre i c h ,<br />

wenn Sie ein möglichst umfassendes Verständnis dieser Zusammenhänge<br />

erwerben würden, damit Sie selbst zur Ve rm e i d u n g<br />

von Infektionen beitragen können. Wir werden Ihnen in diesem<br />

Kapitel die dazu notwendigen Informationen geben.<br />

Wie in dieser Bro s c h ü re bereits erläutert, liegt bei der CLL eine<br />

E n t a rtung der Lymphozyten vor. Die massive Ausdehnung dieser<br />

Lymphozyten im Knochenmark führt bei weit fort g e s c h r i t t e n e r<br />

Erkrankung zu einer Ve rdrängung von gesunden Zellen. So kommt<br />

es zu einem Mangel an Blutplättchen, weißen und roten Blutkörp<br />

e rchen. Das Infektionsrisiko steigt durch die verm i n d e rte Anzahl<br />

weißer Blutzellen stark an.<br />

Zusätzlich kommt es durch Nebenwirkungen der Behandlungsmaßnahmen<br />

zu einem – meist vorübergehenden – Anstieg<br />

des Risikos einer Infektion. Dies rührt von der Eigenschaft der<br />

Chemotherapie her, das Wachstum schnell teilender Zellen zu verh<br />

i n d e rn. Daher verm i n d e rt sie, neben der erwünschten Wi r k u n g<br />

auf die kranken Zellen, die Blutbildungsrate im Knochenmark. Die<br />

weißen Zellen, insbesondere die Granulozyten, können als Folge<br />

der Chemotherapie auf sehr niedrige We rte absinken. Dabei ist ein<br />

Absinken dieser Zellen auf Zahlen unter 1000/µl möglich. Es kommen<br />

sogar We rte von 100/µl oder sogar 0/µl vor. Infektionen kommen<br />

bei Leukozytenwerten unter 1000/µl deutlich häufiger vor und<br />

nehmen einen schwere ren Verlauf. Bei Leukozytenwerten unter<br />

1000/µl spricht man von A p l a s i e.<br />

Um Infektionen in dieser Phase vorzubeugen, werden häufig bestimmte<br />

A n t i b i o t i k a v e r a b reicht. Dies ist allerdings nicht zwingend<br />

notwendig. Besprechen Sie mit Ihrem Arzt, ob für Sie eine<br />

solche Maßnahme in Frage kommt. We i t e rhin kann man Patienten


1 4 Welche Arten von Infektionen treten bei der CLL auf ?<br />

mit stark verm i n d e rter Abwehr Antikörper durch eine Infusion<br />

ü b e rtragen. Einerseits kann so durch eine Erhöhung der Antikörperkonzentration<br />

die Abwehrlage verbessert werden. Andererseits<br />

ist diese Behandlungsmaßnahme sehr teuer und sie birg t ,<br />

wie jede Übertragung von Blutprodukten, ein gewisses, wenn<br />

auch sehr geringes Risiko für die Übertragung von Infektionserre<br />

g e rn aus der Blutspende. Obwohl dieses Risiko sehr gering ist,<br />

ist eine vollständige Sicherheit nicht erre i c h b a r. Auch diese Behandlungsmaßnahme<br />

bedarf daher der Abwägung mit Ihrem Arz t .<br />

Bei einem ausgeprägten therapiebedingten Abfall weißer<br />

B l u t k ö r p e rchen kann durch die Gabe von sog. B l u t z e l l w a c h st<br />

u m s f a k t o re n das Wachstum und die Teilung der gesunden Zellen<br />

beschleunigt werden. Die Aplasiephase soll damit verkürzt und die<br />

Infektionsgefahr gesenkt werden.<br />

Welche Arten von Infektionen treten bei der CLL auf?<br />

Das dramatischste Krankheitsbild ist sicherlich die akute Blutvergiftung<br />

(Sepsis), bei der eine große Anzahl an Krankheitserregern<br />

von einer Infektionsstelle aus in das Blut gelangt. Dies bedeutet,<br />

daß im gesamten Organismus in hoher Zahl Krankheitserreger vorhanden<br />

sind. Die Abwehrmechanismen des Körpers werden massiv<br />

in Anspruch genommen und können überfordert sein. Die<br />

Sepsis ist daher eine lebensbedrohliche Erkrankung und bedarf der<br />

sofortigen, stationären ärztlichen Behandlung. Es ist notwendig,<br />

Ihnen sofort breit wirkende Antibiotika intravenös (d.h. durch Einlegen<br />

einer Kanüle in eine Vene) zu verabreichen. Oft sind zusätzliche<br />

Behandlungsmaßnahmen (Infusionen von Elektrolytlösungen,<br />

kreislaufunterstützende Mittel und anderes) notwendig.<br />

Woran können Sie das Auftreten einer Sepsis erkennen? Das erste<br />

und wichtigste Zeichen ist natürlich F i e b e r. Während Fieber


Welche Arten von Infektionen treten bei der CLL auf ? 1 5<br />

auch bei harm l o s e ren Infektionen vorkommt, ist es bei der Sepsis<br />

oft sehr hoch, häufig über 39.0°C oder 39.5°C. Oft ist der B l u t -<br />

d ruck ern i e d r i g t und der Herzschlag beschleunigt. We i t e rhin liegt<br />

in der Regel eine deutliche Ve r s c h l e c h t e rung des Allgemeinzus<br />

t a n d e s v o r, d.h., Sie fühlen sich erschöpft, sehr schwach oder<br />

sind sogar bettlägerig.<br />

Bemerken Sie derartige Symptome bei sich, ist eine sofort i g e<br />

Kontaktaufnahme mit Ihrem Hausarzt angebracht, der dann entscheidet,<br />

ob eine stationäre Aufnahme notwendig ist. Wenn Sie<br />

I h ren Hausarzt nicht erreichen, warten Sie nicht, s o n d e rn nehmen<br />

Sie Kontakt mit dem ärztlichen Notdienst auf.<br />

Eine weitere lebensbedrohliche Infektkomplikation ist die L u ng<br />

e n e n t z ü n d u n g. Sie macht sich durch hohes Fieber, Luftnot oder<br />

Husten bemerkbar. Einige Patienten haben eine deutlich erh ö h t e<br />

A t e m f requenz oder Stiche beim Atmen. Sehr oft tritt Husten mit<br />

oder ohne Schleimproduktion auf. In einigen Fällen kommt es<br />

auch zu einer Rippenfellentzündung mit starken, atmungsabhängigen<br />

Schmerzen an der Brustwand.<br />

We i t e re Erkrankungen sind Magen-Darm-Infektionen, Hautentzündungen,<br />

Entzündungen der Harnwege oder sogenannte „einfache“<br />

Erkältungen. Im Anfangsstadium dieser Erkrankungen besteht<br />

in der Regel keine Lebensgefahr. Sie sollten aber nicht verschleppt<br />

werd e n .<br />

Für den Fall, daß Sie Fieber bekommen, Schmerzen verspüre n<br />

oder Ve r ä n d e rungen Ihres Allgemeinbefindens bemerken,<br />

sollten Sie ohne Ve rz ö g e rung Ihren Arzt aufsuchen. Weil bei<br />

Ihnen eine Abwehrschwäche vorliegt, können bakterielle Infektionen<br />

nicht mehr mit der gleichen Zuverlässigkeit abgewehrt werden.<br />

Ist es den Bakterien erst einmal gelungen, die Abwehrkräfte<br />

des Körpers zu überwinden, so können sie sich dann oft ungehind<br />

e rt verm e h ren und den Körper re g e l recht überschwemmen. Eine


1 6 Was können Sie selbst zur Ve rmeidung von Infektionen beitragen ?<br />

Antibiotikatherapie ist daher um so erf o l g re i c h e r, je früher sie einsetzt<br />

und je geringer die Zahl der Bakterien ist.<br />

M e r k re g e l n<br />

Tritt eine der folgenden Beschwerden auf, sollten Sie sich umgehend<br />

mit Ihrem Arzt in Verbindung setzen:<br />

1. Fieber (d.h. eine erhöhte Körpertemperatur über 38.0°C,<br />

im Mund oder rektal gemessen)<br />

2. Schüttelfrost mit oder ohne Fieber<br />

3. D u rchfälle, die länger als 24 Stunden andauern oder sehr heftig sind<br />

4. Husten, atmungsabhängige Schmerzen, Atemnot<br />

5. Blutungen (z. B. länger anhaltend aus der Nase oder anderen<br />

Körperstellen), Bluterbrechen oder schwarz gefärbter Stuhl<br />

6. B rennen oder Schmerzen beim Wasserlassen, Schmerzen in der<br />

N i e re n g e g e n d<br />

7. Veränderungen an Haut und Schleimhäuten, wie z. B. weißliche<br />

Beläge, Schmerzen beim Schlucken oder Halsentzündungen<br />

8. Bewußtseinsstörungen, Verwirrtheit<br />

Wichtig ist auch, daß Sie jeden Sie behandelnden Arzt (z. B. auch Ihren<br />

Zahn- oder Augenarzt) über Ihre Erkrankung informieren.<br />

Was können Sie selbst zur Ve rmeidung von<br />

Infektionen beitragen?<br />

Im Rahmen der medizinischen Behandlung können support i v e<br />

Maßnahmen – wie oben erwähnt Antibiotika, Wa c h s t u m s f a k t o re n<br />

und Antikörper – eingesetzt werden, um Infektionen zu verh i n d e rn<br />

oder abzuschwächen.<br />

Auch Sie selbst können viel für die Ve rmeidung von Infektionen<br />

tun. Im folgenden möchten wir Ihnen einige Regeln aufzählen,<br />

die für die Mehrzahl der Patienten mit CLL gültig sind. Sprechen<br />

Sie mit Ihrem Arzt darüber, worauf Sie besonders achten<br />

müssen. Wir wollen Ihnen nur wenige Regeln an die Hand geben:


Wie vermeiden Sie Infektionen aus Nahrungsmitteln ? 1 7<br />

Sc h l a f: Wichtig ist ausreichender Schlaf. Die nötige Schlafmenge ist<br />

von Fall zu Fall unterschiedlich. Für die richtige Schlafmenge ist am<br />

ehesten das subjektive Gefühl des Ausgeschlafenseins maßgeblich.<br />

Das Schlafbedürfnis kann je nach Krankheitszustand ansteigen.<br />

Diesem Schlafbedürfnis sollten Sie in der Regel nachgeben.<br />

E rn ä h ru n g: Ihr Gesamtbefinden kann durch eine gesunde<br />

E rn ä h rung verbessert werden. Es gibt keine spezielle Diät für Ihre<br />

Erkrankung und somit auch keine „verbotenen“ Nahru n g s m i t t e l .<br />

Dies gilt allerdings nicht für die Aplasiephase, in der die<br />

Leukozyten auf We rte unter 1000/µl abfallen (siehe weiter unten).<br />

Wir empfehlen Ihnen eine ausgewogene Mischung aus frischen,<br />

ungekochten Nahrungsbestandteilen (Obst, Rohkost) sowie Gemüse,<br />

Eiweiß und Kohlenhydraten. Viele Menschen mit CLL entwickeln<br />

eine Abneigung gegen Fleisch. Hier müssen Sie sich<br />

sicherlich nicht zwingen; sie können Eiweiß auch aus andere n<br />

Quellen (Milchprodukte, Fisch) zu sich nehmen.<br />

Körperliche Aktivität: Körperliche Bewegung förd e rt den<br />

Muskelaufbau und kann wirkungsvoll einer weiteren Schwächung<br />

vorbeugen. Die Lunge wird dadurch besser belüftet, und Infektionen<br />

kann so vorgebeugt werden. Regelmäßige Gymnastik<br />

am Morgen oder Spaziergänge sind hierzu ausreichend. Auskühlung<br />

sollten Sie verm e i d e n .<br />

Wie vermeiden Sie Infektionen aus<br />

Nahrungsmitteln ?<br />

N a h rungsmittel enthalten, wenn sie nicht sterilisiert sind, immer<br />

M i k ro o rganismen und gelegentlich auch Krankheitserre g e r. Die<br />

meisten gesunden Menschen werden selbst nach der Aufnahme<br />

k l e i n e rer Mengen von Erre g e rn nicht krank. In der Phase der Abwehrschwäche<br />

ist die Gefahr aber deutlich größer.


1 8 Wie vermeiden Sie Infektionen aus Nahrungsmitteln ?<br />

Bitte beachten Sie daher die folgenden Regeln:<br />

1 . Wegen Salmonellengefahr essen Sie bitte keine rohen oder<br />

weichen Eier, keine Spiegeleier und auch keine Gerichte, in denen<br />

rohe Eier ohne entsprechende Erhitzung verarbeitet worden<br />

sind (z. B. bestimmte Eierspeisen wie Ti r a m i s u ) .<br />

2 . Essen Sie keine Rohmilchprodukte (z. B. Rohmilch oder Rohm<br />

i l c h k ä s e ) .<br />

3 . Essen Sie möglichst nur frisch zubereitete und ausre i c h e n d<br />

lange gekochte Speisen (Kochdauer mindestens 10 Minuten<br />

bei mindestens 60°C).<br />

4 . B e w a h ren Sie Nahrungsmittel, die gekühlt sein müssen, nicht<br />

a u ß e rhalb des Kühlschranks auf. Verbrauchen Sie alle geöff n eten<br />

Nahrungsmittel sofort oder werfen Sie den Rest weg.<br />

5 . Beim Genuß von Eiscreme bevorzugen Sie möglichst Tiefkühlware,<br />

und auch nur, wenn Sie sicher sind, daß die Kühlkette<br />

nicht länger unterbrochen wurde. Eiscreme vom „Eismann“ ist<br />

nur dann erlaubt, wenn Ihre Abwehrschwäche noch nicht zu<br />

weit fortgeschritten ist. Meiden Sie bitte auf jeden Fall Softeis,<br />

da hier oft sehr große Mengen von Krankheitserre g e rn gemess<br />

e n wurden.<br />

Bei Aplasie – d. h. Granulozytenzahlen unter 1000/µl – sollten Sie<br />

zusätzlich noch folgende Regeln beachten, bis die Zellzahlen wieder<br />

angestiegen sind:<br />

1 . Ve rmeiden Sie Gewürze (Pfeff e r, Curry o. ä.), Nüsse oder Nußp<br />

rodukte (z. B. Erdnußbutter). In diesen Nahrungsmitteln sind<br />

oft erhöhte Mengen von Schimmelpilzen enthalten.<br />

2 . Essen Sie nicht in Restaurants, und bestellen Sie keine Mahlzeiten<br />

von Lieferungsdiensten. Auch hier können erhöhte Keimzahlen<br />

nicht ausgeschlossen werd e n .<br />

3 . Essen Sie Obst und Gemüse nur, wenn es ausreichend lange<br />

gekocht oder wenn es geschält wurde. Obst, das nicht geschält<br />

w e rden kann, darf nicht gegessen werd e n .<br />

4 . Ve rmeiden Sie Salate mit Mayonnaisen oder ähnlichen Saucen.


Seelische Auswirkungen 1 9<br />

We i t e rhin besteht die Gefahr, aus der Atemluft Schimmelpilze<br />

rreger aufzunehmen. Das Risiko einer Infektion durch Schimmelpilze<br />

ist jedoch für Patienten mit mehr als 1.000 Leukozyten/µl<br />

gering. Bei We rten darunter steigt es aber deutlich an. Daher sollten<br />

Sie folgende Regeln beachten:<br />

Für alle Patienten gilt, daß die Benutzung der Biotonne (d.h. die<br />

Abfallentsorgung von organischen Materialien in einer Mülltonne<br />

zu einer entsprechenden Verwertung) unbedingt vermieden werden<br />

muß. Dort sind in der Regel extrem hohe Konzentrationen von<br />

Schimmelpilzsporen enthalten, die ein hohes Infektionsrisiko mit<br />

sich bringen. Weiterhin sollten alle Patienten schimmelpilzbefallene<br />

Stellen in ihrer Wohnung sanieren lassen. Im Schlafzimmer<br />

sollten keine Zimmerpflanzen stehen. Diese sind in der restlichen<br />

Wohnung jedoch „erlaubt“. Soweit die Blumenerde schimmelpilzbefallen<br />

ist, empfehlen wir, statt dessen Hydrokulturen zu ver<br />

wenden, da diese wesentlich seltener verschimmeln. Einen Erdaustausch<br />

sollten Sie als Patient nicht selbst vornehmen.<br />

Für Patienten mit schwerer Neutropenie gelten noch folgende zusätzliche<br />

Regeln:<br />

1. Bitte vermeiden Sie jeden Umgang mit schimmelpilzhaltigen<br />

Materialien (z.B. auch mit verschimmelten Lebensmitteln etc.).<br />

2. G a rten- oder Holzarbeiten sollten Sie nicht durc h f ü h re n .<br />

3. Im Bereich von Bauarbeiten sollten Sie sich nach Möglichkeit<br />

nicht aufhalten.<br />

Bitte besprechen Sie diese Regeln und alle Fragen, die Sie dazu<br />

haben, mit Ihrem behandelnden Arz t .<br />

Seelische Auswirkungen<br />

Es ist nie leicht, auch nicht für Sie und Ihre Angehörigen, eine lebensb<br />

e d rohliche und meist nicht heilbare Erkrankung zu akzeptiere n .


2 0 Seelische Auswirkungen<br />

Mit der Diagnose CLL ändert sich das Leben oft über Nacht.<br />

Häufige Arztbesuche werden notwendig. Nicht selten muß der bisherige<br />

Arbeitsplatz aufgegeben werden, was möglicherweise auch<br />

finanzielle Probleme nach sich zieht. Das bisherige soziale Gefüge<br />

in Ihrer Familie gerät aus der Balance. Doch damit sind nur die<br />

äußerlichen Veränderungen skizziert. Die Erkrankung löst vor allem<br />

existentielle Gedanken, Gefühle und Ängste aus, und Sie als<br />

Patient müssen lernen, damit umzugehen. Es stellt sich eine bis<br />

dahin nicht gekannte Ungewißheit über Ihre Zukunft ein. Insbesondere<br />

bei der CLL steht dabei häufig dem subjektiven Wohlbefinden<br />

– die meisten Patienten werden im „asymptomatischen“ Stadium,<br />

d.h. ohne Symptome zu haben, diagnostiziert – eine lebensbedrohliche<br />

Diagnose gegenüber.<br />

Oft besteht das Bedürfnis, eine Ursache für die Erkrankung zu finden.<br />

Vielleicht stoßen Sie bei der Suche danach auf ein zurückliegendes<br />

Lebensereignis, das schwierig oder belastend für Sie gewesen<br />

ist. Vielleicht suchen Sie eine Schuld für die Erkrankung bei<br />

sich. Wichtig ist es, über derartige Erfahrungen und Gefühle zu<br />

sprechen. Gesprächspartner sind Ihre Angehörigen, die behandelnden<br />

Ärzte, das Pflegeteam, Ihre Mitpatienten und der<br />

Seelsorger. Für Ihre Angehörigen wird es eher erleichternd sein,<br />

wenn Sie Ihre Sorgen und Probleme offen mitteilen. Eine große<br />

Hilfe stellen auch sog. Selbsthilfegruppen dar. Der Austausch mit<br />

anderen Erkrankten kann Ihnen Rückhalt geben und die Gewißheit<br />

vermitteln, nicht allein zu sein. Adressen von Selbsthilfegruppen<br />

finden Sie im Anhang.<br />

Wir hoffen, daß Ihnen die Anpassung an die grundlegend veränd<br />

e rte Lebenssituation anhand dieser Erläuterungen etwas erleicht<br />

e rt wird .


2 2 A u s b l i c k<br />

A u s b l i c k<br />

Obwohl die CLL eine ernsthafte Erkrankung ist, können manche<br />

Patienten jahrelang ohne Therapie und ohne große Einschränkungen<br />

leben. Dank der Fortschritte im Wissen um die CLL und ihre<br />

Behandlungsmöglichkeiten kann das Leben vieler Patienten verl<br />

ä n g e rt werden. Wissenschaftler arbeiten an der genauen<br />

E rforschung der Krankheitsentstehung. Eine Reihe von Faktore n ,<br />

die ein Fort s c h reiten der Erkrankung signalisieren und somit bedeutsam<br />

für die Prognose sind, wurden bereits identifiziert. Dies<br />

hat zu einer Ve r b e s s e rung der Behandlung geführt. D u rch Ihre<br />

Teilnahme an wissenschaftlichen Studien könnten auch Sie<br />

dazu beitragen, daß Fortschritte in der Therapie und Diagnostik<br />

erzielt werd e n.<br />

Neue Medikamente und Therapieansätze werden laufend mit dem<br />

Ziel untersucht, die Lebensqualität der Patienten zu verbessern.<br />

Dazu gehören unter anderem die Weiter- und Neuentwicklung zytostatisch<br />

wirksamer Medikamente und die Verbesserung der supportiven<br />

Maßnahmen wie Infektbekämpfung und Vorbeugung bzw.<br />

Prävention, die Übertragung von Blutzellprodukten und die<br />

Behandlung mit Blutzell-Wachstumsfaktoren. Wesentliche Voraussetzung<br />

für den Erfolg dieser Maßnahmen ist jedoch eine aktive<br />

Mitarbeit von Ihnen als Patient.


A u s b l i c k 2 3


2 4 G l o s s a r<br />

G l o s s a r<br />

A n ä m i e B l u t a rmut; Ve rm i n d e rung der roten Blutkörperchen, des<br />

Hämoglobins oder des gesamten Blutvolumens<br />

A n t i b i o t i k a Medikamente zur Behandlung bakterieller<br />

I n f e k t i o n s k r a n k h e i t e n<br />

A n t i e m e t i k a Medikamente gegen Übelkeit<br />

A n t i g e n Substanz, die vom Körper als fremd erkannt wird<br />

A n t i k ö r p e r gegen ein Antigen gerichtetes Bluteiweiß<br />

A p l a s i e Leukozytenzahlen unter 1000/µl<br />

a s y m p t o m a t i s c h Krankheit ohne Symptome oder Beschwerden<br />

B e n z o l einfachster aromatischer Kohlenwasserstoff, Inhalations-<br />

und Kontaktgift<br />

B l a s t e n u n reife Zellen im Blut bzw. Knochenmark<br />

B l u t p l ä t t c h e n eine der Hauptkomponenten des Blutes, welche<br />

Klumpen pro d u z i e rt, um Verletzungen zu schließen und<br />

um starken Blutungen vorz u b e u g e n<br />

B l u t z e l l -Wa c h s- Medikamente, die den Anstieg der Blutzellen nach einer<br />

t u m s f a k t o re n Chemotherapie beschleunigen können<br />

C h e m o t h e r a p i e Behandlung mit Medikamenten, die eine Wachstums-<br />

hemmung von Tu m o rzellen im Körper bewirken<br />

E ry t h ro z y t e n rote Blutkörperchen, die für den Sauerstoff t r a n s p o rt<br />

zuständig sind<br />

E ry t h ro z y t e n - Blut mit konzentrierten roten Blutkörperchen, das von<br />

k o n z e n t r a t e einem Blutspender stammt und an die Blutgru p p e n e i g e n -<br />

schaften des Patienten angepaßt ist<br />

F l u d a r a b i n Chemotherapeutikum, das direkt die entarteten<br />

Lymphozyten angreift und diese abtötet<br />

G r a n u l o z y t e n eine Sorte von weißen Blutzellen. Sie zerstören eindringende<br />

Bakterien, welche Krankheiten verursachen können<br />

H ä m o g l o b i n roter Blutfarbstoff<br />

I m m u n s y s t e m k ö r p e reigenes Regulationssystem für Körperabwehrf<br />

u n k t i o n e n<br />

I n f e k t i o n die Invasion und Ve rvielfältigung von krankheitspro -<br />

d u z i e renden Organismen im Körper<br />

I n f i l t r a t i o n krankhaft vermehrtes, meist örtlich begrenztes Eindringen<br />

krankhafter oder fre m d a rtiger Zellen in Organe und Gewebe<br />

i n t r a v e n ö s das Ve r a b reichen eines Medikamentes oder einer<br />

flüssigen Substanz direkt in die Ve n e


G l o s s a r 2 5<br />

K n o c h e n m a r k Gewebe, das das Innere des Knochens ausfüllt.<br />

O rt der Blutbildung<br />

K n o c h e n m a r k - eine Pro z e d u r, bei der das Knochenmark des Patienten<br />

transplantation mit einer hohen Dosis von Chemo- oder Strahlentherapie<br />

z e r s t ö rt und mit neuem Knochenmark eines Spenders<br />

ersetzt wird<br />

L e u k ä m i e die kre b s a rtige Erkrankung eines blutbildenden Gewebes,<br />

incl. des Knochenmarks<br />

L e u k o z y t e n weiße Blutzellen. Sie spielen die Hauptrolle in dem<br />

Kampf des Körpers gegen Infektionen und Erkrankungen.<br />

Die Zellen sind in 3 Hauptgruppen unterteilt:<br />

Granulozyten, Lymphozyten, Monozyten<br />

lymphatisches Gewebe, das im ganzen Körper verteilt ist und weiße<br />

S y s t e m Blutzellen enthält, welche Infektionen bekämpfen<br />

Ly m p h k n o t e n finden sich an vielen Stellen des Körpers und stellen ein<br />

Filtersystem für das Gewebewasser in einer Körperregion<br />

d a r. Die Lymphknoten gehören zum Abwehrsystem<br />

Ly m p h o z y t e n U n t e rg ruppe der weißen Blutzellen, die bei der Abwehr<br />

von Krankheiten und Fre m d s t o ffen mitwirken<br />

m a l i g n e b ö s a rtig, feindselig; charakterisiert ein abnormales<br />

Wachsen der Zellen<br />

M o n o z y t e n (aus den Promonozyten herv o rgehende) größte weiße<br />

B l u t z e l l e n<br />

N e u t ro p e n i e Mangel an neutrophilen Granulozyten<br />

P ro g n o s e Vo rhersage über den weiteren Krankheitsverlauf<br />

P ro p h y l a x e Vo r b e u g u n g<br />

R e m i s s i o n das Nachlassen der Symptome einer Krankheit, also die<br />

Periode, während der keine Anzeichen der Krankheit<br />

präsent sind<br />

R ü c k f a l l das Wi e d e r a u f t reten einer Erkrankung nach einer<br />

Periode, in der die Symptome der Krankheit nachgelassen<br />

haben oder verschwunden ware n<br />

S e p s i s d u rch Mikro o rganismen bedingte, den ganzen Körper<br />

einbeziehende Infektion; Blutverg i f t u n g<br />

S t r a h l e n t h e r a p i e Behandlung mit radioaktiven Strahlen, wie von einem<br />

R ö n t g e n g e r ä t<br />

S y m p t o m e K r a n k h e i t s z e i c h e n<br />

T h ro m b o z y t e n B l u t p l ä t t c h e n<br />

To x i z i t ä t die Giftigkeit eines Stoffes/einer Substanz<br />

Z y t o s t a t i k a Medikamente, die das Zellwachstum hemmen<br />

Z y t o k i n e O b e r b e g r i ff für zahlreiche körpereigene Substanzen,<br />

die von aktivierten T-Zellen und anderen Zellen<br />

f reigesetzt werd e n


2 6 Wichtige Adre s s e n<br />

Wichtige Adre s s e n<br />

C L L - S e l b s t h i l f e g ru p p e n :<br />

( M i t g l i e d s o rganisationen im Bundesverband der Deutschen<br />

<strong>Leukämie</strong>-Hilfe (Thomas-Mann-Str. 40; 53020 <strong>Bonn</strong>) sind mit *<br />

g e k e n n z e i c h n e t )<br />

A u g s b u rg<br />

<strong>Leukämie</strong>hilfe Augsburg, Annette Wenz, Tel: 08 21 / 55 03 44<br />

A s c h a ff e n b u rg *<br />

R e g i o n a l g ruppe – <strong>Leukämie</strong> RHEIN-MAIN e.V.<br />

Barbara Urhan-Schuck; Annette Höfling, Tel: 0 60 21 / 21 91 01; Tel: 0 60 26 / 66 95<br />

B e rg . - G l a d b a c h<br />

MDS-SHG, Christa Peetz, Tel & Fax: 0 22 04 / 5 39 22<br />

B e r l i n<br />

SHG HOFFNUNG, c/o SEKIS, Tel: 030 / 8 51 19 64<br />

B o n n<br />

<strong>Leukämie</strong>-Initiative <strong>Bonn</strong> e.V., Katja Martini, Tel & Fax: 02 28 / 28 39 31<br />

B re m e n<br />

<strong>Leukämie</strong> SHG, c/o Bremer Krebsgesellschaft e.V.<br />

Marie Rösler, Tel: 04 21 / 4 91 92 22, Fax: 04 21 / 4 91 94 24<br />

B re m e rh a v e n<br />

Leben mit Krebs e. V., Dagmar Linnemann, Tel: 04 71 / 9 82 42 22, Fax: 04 71 / 9 82 42 23<br />

C o b u rg<br />

SHG <strong>Leukämie</strong> / Hämatologie, Birgit Rauscher, Tel & Fax: 0 95 69 / 14 20<br />

C o t t b u s *<br />

<strong>Leukämie</strong>hilfe e.V., Jochen Rädisch, Tel & Fax: 03 55 / 3 81 83 08<br />

D re s d e n *<br />

SHG leukämiekranke Erwachsene, Heike Kroh, Tel: 03 51 / 2 52 02 10 (ab 17:00 Uhr)<br />

D ü s s e l d o rf<br />

<strong>Leukämie</strong> Liga e.V., Patienten helfen Patienten<br />

Marion Hartmann; Monika Rost, Tel: 02 11 / 8 11-77 20; Tel: 02 11 / 40 35 05<br />

Fax: 02 11 / 8 11-88 53<br />

E s s e n<br />

SHG <strong>Leukämie</strong>, Erna Glamann, Tel: 0 49 71 / 9 10 20, Fax: 0 49 71 / 91 02 31<br />

F l e n s b u rg<br />

SHG <strong>Leukämie</strong> und Lymphome, Bärbel Schütte, Tel & Fax: 0 46 46 / 10 28 (DI, FR + SA)<br />

F re i b u rg<br />

SHG <strong>Leukämie</strong>, Martine Freeks, Tel: 0 76 42 / 27 50<br />

G o s l a r<br />

SHG Haarzell-<strong>Leukämie</strong>, c/o AWO KISS Goslar<br />

Barbara Eble, Tel: 0 53 21 / 34 19 20, Tel: 0 53 21 / 8 10 03, Fax: 0 53 21 / 4 36 00


Wichtige Adre s s e n 2 7<br />

H a l l e<br />

SHG <strong>Leukämie</strong>, Heike Krause, Tel: 03 47 74 / 9 19 21 (ab 18:00 Uhr)<br />

H a m b u rg *<br />

F ö rd e rv e rein für KMT in Hamburg e.V.; Hinrich Kahl,<br />

Tel: 040 / 6 08 03 14, Fax: 040 / 6 08 42 31<br />

H i l d e s h e i m *<br />

<strong>Leukämie</strong>-Hilfe e.V., Gerd Rump, Tel: 0 51 21 / 4 29 81, Fax: 0 51 21 / 4 29 82<br />

K a r l s ru h e<br />

Selbsthilfe Plasmozytom Karlsruhe, Johanna Schick-Stankewitz, Tel: 07 21 / 89 12 45<br />

K ö l n<br />

<strong>Leukämie</strong>hilfe Köln e.V., Norbert Bendler, Tel: 0 22 33 / 3 42 34<br />

K ö l n<br />

SHG Morbus Hodgkin, Brigitta Meister; Ve ronika Dick,<br />

Tel: 0 24 61 / 5 75 34, Tel: 02 21 / 5 99 19 68; Fax: 0 24 61 / 5 95 91, Fax: 02 21 / 5 99 58 94<br />

L a n d s h u t<br />

SHG <strong>Leukämie</strong>, Christa Hummel, Tel & Fax: 0 87 04 / 13 33<br />

L e i p z i g<br />

SHG <strong>Leukämie</strong>, Petra Christiane Neumann, Tel & Fax: 03 41 / 6 49 47 20<br />

M a n n h e i m *<br />

SHG <strong>Leukämie</strong>-Hilfe RHEIN-NECKAR, Irm g a rd Lense, Peter Jaschke,<br />

Tel & Fax: 06 21 / 8 28 01 03, Tel & Fax: 0 62 03 / 29 95<br />

M a r b u rg *<br />

SHG <strong>Leukämie</strong>-Hilfe Mittelhessen Marburg, Monika Bonath, Tel: 0 64 21 / 8 41 17<br />

M ö n c h e n g l a d b a c h<br />

Selbsthilfe bei Plasmozytom, Elisabeth Mann,<br />

Tel: 0 21 61 / 67 11 08 (Di. + Do. 18:00 – 20:00 Uhr)<br />

M ü n c h e n<br />

<strong>Leukämie</strong>-Hilfe München e.V., Dr. Beate Landen, Tel & Fax: 089 / 70 95 32 99<br />

M ü n s t e r<br />

S . E . L . P. e.V., Annette Hünefeld, Tel: 0 25 06 / 67 68 (Di. – Fr. 9:00 – 13:00 Uhr)<br />

Fax: 0 25 06 / 8 55 59<br />

N e u b r a n d e n b u rg*<br />

Plasmozytom SHG Regionalgruppe, Jürgen Bre u e r<br />

Tel: 03 95 / 7 07 05 98 (Di. + Mi. 18:00 – 20:00 Uhr)<br />

N ü rn b e rg *<br />

<strong>Leukämie</strong> SHG – S.E.L.P. e. V., Heidrun Schmid, Tel & Fax: 09 11 / 41 44 79<br />

R e g e n s b u rg<br />

SHG <strong>Leukämie</strong> Oberpfalz, c/o Bayerische Krebsgesellschaft e. V.<br />

Marie-Luise Arn h o f e r, Tel: 09 41 / 5 99 97 83 (Mo. – Do. 9:00 – 12:00)<br />

Fax: 09 41 / 5 99 97 84 (Mi. 17:00 – 19:00 Uhr; Ingeborg Janker, Tel: 0 94 63 / 437<br />

R ü s s e l s h e i m *<br />

<strong>Leukämie</strong>hilfe RHEIN-MAIN e.V., Anita Waldmann,<br />

Tel & Fax: 0 61 42 / 3 22 40 (Mo. – Fr. 8:30 – 12:30 Uhr)<br />

Tel & Fax: 0 61 42 / 3 21 23 (sonstige Zeit)


2 8 Wichtige Adre s s e n<br />

S e e s e n<br />

<strong>Leukämie</strong>-Hilfe Niedersachsen e.V., Annette Könnecke, Tel & Fax: 0 53 84 / 17 07<br />

S t r a u b i n g<br />

SHG <strong>Leukämie</strong> und Lymphome der Bayer. Kre b s g e s e l l s c h a f t<br />

Johann Rainer, Tel: 0 94 27 / 15 14<br />

T ü b i n g e n *<br />

<strong>Leukämie</strong> und KMT-SHG, Günter Klemp<br />

Tel: 0 71 21 / 23 00 16 (Mo. – Do. 18:30 – 19:30 Uhr)<br />

We i n g a rt e n *<br />

F re u n d e s k reis <strong>Leukämie</strong>kranker e.V., Elke Jordan;<br />

Tel: 0 72 44 / 7 02 40, Fax: 0 72 44 / 70 24 55<br />

Wi e s b a d e n *<br />

R e g i o n a l g ruppe – <strong>Leukämie</strong>hilfe RHEIN-MAIN e.V.<br />

D r. Regina Rettenbach; Gabriele Schwärzel, Tel: 06 11 / 30 35 81; Tel: 06 11 / 50 15 14<br />

Wi e s b a d e n *<br />

Plasmozytom SHG RHEIN-MAIN, Bernd Natusch, Tel & Fax: 06 11 / 71 99 38<br />

(Di. + Mi. 18:00 – 20:00 Uhr)<br />

Wo l f s b u rg<br />

Wo l f s b u rg hilft, Petra Neumann, Tel: 0 53 62 / 33 31, Fax: 0 53 62 / 33 32<br />

W ü rz b u rg<br />

SHG <strong>Leukämie</strong> und maligne Systemerkrankungen<br />

c/o Bayerische Krebsgesellschaft e. V., Evelyn Flohr-Schmitt,<br />

Tel: 09 31 / 28 06 50, Fax: 09 31 / 28 06 70

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