Chronische Lymphatische Leukämie - Universität Bonn
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<strong>Chronische</strong> <strong>Lymphatische</strong> <strong>Leukämie</strong><br />
(Informationsschrift für Betroffene und ihre<br />
Angehörigen)<br />
Autoren:<br />
Anne Roth, Axel Glasmacher<br />
Medizinische Klinik und Poliklinik I<br />
<strong>Universität</strong> <strong>Bonn</strong><br />
Sigmund-Freud-Straße 25 · 53105 <strong>Bonn</strong>
G e l e i t w o rt<br />
München und <strong>Bonn</strong>, den 15.02.1999<br />
Die <strong>Chronische</strong> <strong>Lymphatische</strong> <strong>Leukämie</strong> ist die häufigste <strong>Leukämie</strong><br />
der westlichen Welt. Derzeit ist die Behandlung einem starken<br />
Wandel unterw o rfen. Darüber hinaus können Symptome der Erkrankung<br />
sehr unterschiedlich sein. Aus diesem Grund ist die Initiative<br />
von A. Roth und A. Glasmacher sehr zu begrüßen, eine Pat<br />
i e n t e n b ro s c h ü re zur <strong>Chronische</strong>n <strong>Lymphatische</strong>n <strong>Leukämie</strong> herauszugeben.<br />
Diese Bro s c h ü re soll den Patienten helfen, ihre eigenen<br />
B e s c h w e rden besser einzuordnen und die zum Teil sehr unterschiedlichen<br />
Therapiemöglichkeiten der <strong>Chronische</strong>n Ly m p h atischen<br />
<strong>Leukämie</strong> besser zu verstehen. Die Bro s c h ü re soll darüber<br />
hinaus die wesentlichen Komplikationen im Verlauf der Erkrankung<br />
frühzeitig erkennen helfen.<br />
P r i v.-Doz. Dr. M. Hallek P rof. Dr. I. Schmidt-Wo l f<br />
( K o o rdinator der Deutschen (Med. Univ. Klinik I, <strong>Bonn</strong>)<br />
C L L - S t u d i e n g ru p p e )
Liebe Leserin, lieber Leser,<br />
Ihr Arzt hat bei Ihnen „<strong>Chronische</strong> <strong>Lymphatische</strong> <strong>Leukämie</strong>“<br />
(CLL), eine Erkrankung der weißen Blutkörperchen, festgestellt.<br />
Diese Diagnose wird bei Ihnen und Ihren Angehörigen viele<br />
Fragen und Sorgen aufwerfen sowohl zur Krankheit selbst als<br />
auch den möglichen Ursachen und Heilungsaussichten. Antw<br />
o rten darauf wird Ihnen in erster Linie Ihr behandelnder Arz t<br />
geben können.<br />
Die vorliegende Bro s c h ü re kann und soll natürlich nicht das Gespräch<br />
mit Ihrem Arzt ersetzen. Sie soll Ihnen vielmehr darüber<br />
hinaus helfen, mehr über Ihre Erkrankung und deren Therapie zu<br />
e rf a h ren, und Ihnen die Möglichkeit bieten, Antworten auf einige<br />
Fragen nochmals in Ruhe nachlesen zu können. Die Tatsache, an<br />
einer bösartigen Erkrankung zu leiden, ist für niemanden leicht zu<br />
verkraften. Doch können Ängste und Befürchtungen durch ein<br />
b e s s e res Verständnis verm i n d e rt werden. Dieser Ratgeber soll<br />
Ihnen helfen, Ihre Erkrankung besser zu verstehen, und Sie auf die<br />
Auswirkungen der CLL für Ihr Leben vorz u b e re i t e n .<br />
Im folgenden finden Sie zunächst eine kurze Übersicht über die<br />
Zusammensetzung und die Funktionen des Blutes. Es folgen<br />
daran eine Beschreibung der Krankheit mit ihren Symptomen, mit<br />
E r k l ä rungen zu den notwendigen Untersuchungen und eine Darstellung<br />
der gegenwärtigen Behandlungsmöglichkeiten. Schließ-
lich widmet sich ein eigenes Kapitel den Risiken, die die CLL mit<br />
sich bringt, sowie den Maßnahmen, die Sie ganz persönlich<br />
e rg reifen können, um diese Folgeerscheinungen zu re d u z i e re n<br />
oder völlig zu vermeiden.<br />
Helfen Sie mit, Ihre Erkrankung aktiv zu bekämpfen !<br />
Wir hoffen, daß wir Ihnen mit dieser Schrift helfen können, das<br />
Leben mit Ihrer Erkrankung zu bewältigen, und wünschen Ihnen<br />
persönlich alles Gute dazu.<br />
Anne Roth D r. Axel Glasmacher
I n h a l t s v e rz e i c h n i s<br />
S e i t e<br />
Zusammensetzung und Funktionen unseres Blutes . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1<br />
Was ist <strong>Chronische</strong> <strong>Lymphatische</strong> <strong>Leukämie</strong> ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3<br />
Symptome der <strong>Leukämie</strong> . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5<br />
Diagnose der <strong>Chronische</strong>n <strong>Lymphatische</strong>n <strong>Leukämie</strong>. . . . . . . . . . . . . . . . 6<br />
Therapie der <strong>Chronische</strong>n <strong>Lymphatische</strong>n <strong>Leukämie</strong> . . . . . . . . . . . . . . . . 7<br />
Nebenwirkungen der Chemotherapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9<br />
Heilungsaussichten durch Chemotherapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1 1<br />
Gibt es neue Behandlungsmöglichkeiten ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1 1<br />
R i s i k o f a k t o ren der <strong>Chronische</strong>n <strong>Lymphatische</strong>n <strong>Leukämie</strong> . . . . . . . .1 2<br />
I n f e k t i o n e n. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1 2<br />
Welche Arten von Infektionen treten bei der CLL auf ? . . . . . . . . . . . .1 4<br />
Was können Sie selbst zur Ve rmeidung von Infektionen<br />
beitragen ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1 6<br />
Wie vermeiden Sie Infektionen aus Nahrungsmitteln ? . . . . . . . . . . . .1 7<br />
Seelische Auswirkungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1 9<br />
A u s b l i c k . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2 2<br />
G l o s s a r. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2 4<br />
Wichtige Adre s s e n . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2 6
Zusammensetzung und Funktionen unseres Blutes 1<br />
Zusammensetzung und Funktionen unseres Blutes<br />
Gesundes Blut besteht aus einem flüssigen Anteil, dem Blutplasma,<br />
und aus einer zellulären Komponente, den Blutkörperchen.<br />
Jeder dieser Bestandteile ist lebenswichtig. Die reifen Blutkörperchen<br />
entwickeln sich im Knochenmark aus unreifen Zellen. Aus<br />
den ganz unreifen Zellen, den sog. Stammzellen, die gleichsam die<br />
„Keimzelle“ aller Blutkörperchen darstellen, entwickeln sich über<br />
verschiedene Zwischenstufen (Vo r l ä u f e rzellen, s. Abb. 1) von<br />
unterschiedlichem Reifegrad die<br />
– weißen Blutkörperc h e n (Leukozyten; siehe Abb. 1; 2a)<br />
– roten Blutkörperc h e n ( E ry t h rozyten; siehe Abb. 1; 2c)<br />
– B l u t p l ä t t c h e n ( T h rombozyten; siehe Abb. 1; 2b).<br />
Abb. 1: Schematische Darstellung der Blutbildung<br />
Bei den weißen Blutkörperchen unterscheiden wir im wesentlichen<br />
die Monozyten, Granulozyten (sie weisen feinste Körn c h e n
2 Zusammensetzung und Funktionen unseres Blutes<br />
in ihrem Zellinneren auf) und die Ly m p h o z y t e n (B- und T- Ly m p h ozyten).<br />
Jeder dieser Blutzelltypen erfüllt spezielle Aufgaben:<br />
We i ß e B l u t k ö r p e rchen stellen die „erste Ve rteidigungslinie“ des<br />
O rganismus gegen mögliche Krankheitskeime, gegen Infektionen<br />
und auch Krebs dar. Die Monozyten und Granulozyten töten Bakterien<br />
u. a. dadurch, daß sie sie auff ressen. Ein Teil der Ly m p h ozyten,<br />
die sog. T- Lymphozyten, helfen den Granulozyten bei dieser<br />
Ve rteidigungsarbeit überwiegend als „Manager“ im Hinterg ru n d .<br />
Eine andere Art von Lymphozyten, die B-Lymphozyten, bilden Abw<br />
e h r s t o ffe (Antikörper) gegen Infektionserreger wie Bakterien<br />
und Vi re n .<br />
b )<br />
c )<br />
a )<br />
Abb. 2: Die Bestandteile des Blutes (Raster- E l e k t ro n e n - M i k roskopische Aufnahme);<br />
a) weiße Blutkörperchen; b) Blutplättchen; c) rote Blutkörperc h e n
Was ist <strong>Chronische</strong> <strong>Lymphatische</strong> <strong>Leukämie</strong> ? 3<br />
Die ro t e n B l u t k ö r p e rchen sorgen für den Tr a n s p o rt von Sauerstoff<br />
von der Lunge zu den Organen und Geweben. Dort tauschen die<br />
E ry t h rozyten den Sauerstoff gegen Kohlendioxid aus. Durch die<br />
Venen wandern die Ery t h rozyten zurück zum Herzen und wieder<br />
zur Lunge, wo sie das Kohlendioxid abladen und neuerlich Sauers<br />
t o ff aufladen. Die Lebenszeit der Ery t h rozyten beträgt 120 Ta g e .<br />
Jeder Mensch besitzt 4–6 Millionen rote Blutkörperchen pro Mik<br />
roliter Blut (s. Tab. 1).<br />
Die B l u t p l ä t t c h e n sind für die Blutgerinnung unerläßlich. Bei einer<br />
Verletzung eines Blutgefäßes wird die Gefäßwand durch Thro mbozyten<br />
abgedichtet. Blutplättchen verweilen etwa 10 Tage in der<br />
Blutbahn, falls sie nicht vorher zur Blutstillung herangezogen werden.<br />
Tabelle 1:<br />
Hämoglobin (roter Blutfarbstoff ) 12–14 g/dl bei Frauen<br />
14–16 g/dl bei Männern<br />
E ry t h rozyten (rote Blutkörperc h e n ) 4–6 Millionen pro Mikroliter (µl)<br />
Leukozyten (weiße Blutkörperc h e n ) 4000–9000 pro Mikroliter (µl)<br />
T h rombozyten (Blutplättchen) 150 000–300 000 pro Mikroliter (µl)<br />
Tab.: 1. Norm w e rte des menschlichen Blutes<br />
Was ist <strong>Chronische</strong> <strong>Lymphatische</strong> <strong>Leukämie</strong> ?<br />
Die CLL ist eine Erkrankung des Blutes. Aus noch nicht geklärt e r<br />
Ursache kann es dazu kommen, daß sich eine Stammzelle oder<br />
eine „unreife Zwischenstufe“ (s. Abb. 1) auf dem Weg zum vollen<br />
Reifungsgrad krankhaft verändert oder ungehemmt verm e h rt. Mit<br />
zunehmender Ve rm e h rung beanspruchen diese krankhaften Zellen<br />
immer mehr Raum im Knochenmark. Sie verdrängen dabei nicht
4 Was ist <strong>Chronische</strong> <strong>Lymphatische</strong> <strong>Leukämie</strong> ?<br />
nur die gesunden reifen Zellen, sondern auch die Vo r- und Zwischenstufen<br />
der gesunden Zellen. Dementsprechend sind immer<br />
weniger reife, funktionstüchtige Blutkörperchen vorhanden bzw.<br />
w e rden immer weniger neue nachgebildet. Die Ve rm e h rung der<br />
krankhaften Zellen setzt sich fort, bis schließlich das Knochenmark<br />
so „vollgestopft“ ist, daß auch diese aus dem Knochenmark ausw<br />
a n d e rn. Sie treten in das außerhalb des Knochenmarks gelegene<br />
periphere Blut und in a n d e re Organe über, so z. B. in die Leber,<br />
Milz und Lymphknoten (s. Abb. 3). Im Prinzip können die Blasten<br />
jedoch in alle Organe und Gewebe einwandern .<br />
Bei der CLL kommt es nun zu einer krankhaften Ve rm e h ru n g<br />
u n reifer Ly m p h o z y t e n, die nach und nach zu einer Ve rd r ä n g u n g<br />
der gesunden Blutbestandteile<br />
– Blutplättchen,<br />
rote und weiße<br />
B l u t k ö r p e rchen – führt .<br />
Schließlich kommt es<br />
zu einer völligen Ve rdrängung<br />
der norm a l e n<br />
Blutzellbildung, so daß<br />
die wenigen funktionsf<br />
ä h igen Blutzellen nicht<br />
m e h r in der Lage sind,<br />
i h re Aufgaben zu erf ü l- L e b e r M i l z<br />
len.<br />
B e c k e n<br />
Abb. 3:<br />
Das lymphatische<br />
System des Menschen
Symptome der <strong>Leukämie</strong> 5<br />
Symptome der <strong>Leukämie</strong><br />
Die bei der CLL auftretenden Krankheitserscheinungen werd e n<br />
hauptsächlich durch die anteilsmäßige Ve r ä n d e rung (Ve rm e h ru n g /<br />
Ve rm i n d e rung) der einzelnen Blutbestandteile in den verschiedenen<br />
Regionen (Blut, Organe, Knochen) des menschlichen Körpers<br />
v e ru r s a c h t .<br />
Ve rm i n d e rung der roten Blutkörperc h e n: Durch eine unzure ichende<br />
Bildung roter Blutkörperchen sind B l ä s s e und B l u t a rm u t<br />
(Anämie) bedingt. Auch die bei CLL häufig beobachtete M ü d i g k e i t<br />
und A b g e s c h l a g e n h e i t lassen sich dadurch erklären, da die wenigen<br />
noch vorhandenen roten Blutkörperchen kaum mehr in der<br />
Lage sind, ausreichend Sauerstoff für eine körperliche Leistung zu<br />
t r a n s p o rt i e ren.<br />
Ve rm i n d e rung der Blutplättchen: Blaue Flecken, die schon<br />
nach geringfügigen Verletzungen auftreten können, sind – ebenso<br />
wie kleine, „ f l o h s t i c h a rtige“ Blutungen (sogenannte Petechien)<br />
– auf die Ve rm i n d e rung der Blutplättchen, die für die Stillung<br />
von Blutungen mitverantwortlich sind, zurückzuführen. We it<br />
e rhin kann es zu verm e h rtem Z a h n f l e i s c h b l u t e n oder N a s e nb<br />
l u t e n k o m m e n .<br />
Ve rm i n d e rung der gesunden weißen Blutkörperc h e n: Vi e lleicht<br />
hatten Sie in letzter Zeit auch häufiger F i e b e r oder s c h l e c h t<br />
heilende Wu n d e n, so z. B. eine lange nicht abheilende Halsentzündung.<br />
Schuld daran ist eine Ve rm i n d e rung der Granulozyten sowie<br />
der Monozyten.<br />
Ve rm e h rung der kranken weißen Blutkörperc h e n: Möglicherweise<br />
hat Ihr Arzt eine v e rg r ö ß e rte Leber, Milz oder v e rg r ö ß e rt e<br />
Ly m p h k n o t e n festgestellt. Die Ve rg r ö ß e rung der Organe ist Ausd<br />
ruck dafür, daß nicht funktionsfähige Lymphozyten aus dem
6 Diagnose der <strong>Chronische</strong>n <strong>Lymphatische</strong>n <strong>Leukämie</strong><br />
Knochenmark in diese ausgewandert sind. Da krankhafte Ly m p h ozyten<br />
grundsätzlich in alle Organe „auswandern“ können, werd e n<br />
auch K n o c h e n - oder G e l e n k s c h m e rz e n verständlich.<br />
Abschließend sei betont, daß nicht alle Patienten mit einer CLL<br />
diese Symptome aufweisen müssen und daß verschiedene Kombinationen<br />
einzelner der hier erwähnten Symptome möglich sind.<br />
Diagnose der <strong>Chronische</strong>n <strong>Lymphatische</strong>n <strong>Leukämie</strong><br />
Die B l u t b i l d k o n t ro l l e kann Hinweise auf ein mögliches Vo r l i e g e n<br />
einer CLL ergeben. Auffällig ist eine starke Ve rm e h rung der<br />
weißen Blutkörperchen, wobei der Anteil der Lymphozyten dabei<br />
sehr hoch ist. Eine S i c h e rung der Diagnose ist nur mittels einer<br />
K n o c h e n m a r k s p u n k t i o n möglich. Die Knochenmarkspunktion<br />
e rfolgt in Bauch- oder Seitenlage (s. Abb. 4). Unter örtlicher Betäubung<br />
wird aus dem Beckenknochen Knochenmark entnommen,<br />
das anschließend mikroskopisch untersucht wird. Die Punk-<br />
a )<br />
Abb. 4a und b:<br />
Darstellung einer Knochenmarks-<br />
p u n k t i o n .<br />
b )
Therapie der <strong>Chronische</strong>n <strong>Lymphatische</strong>n <strong>Leukämie</strong> 7<br />
tion wird von den meisten Ihrer Mitpatienten als nicht sehr<br />
s c h m e rzhaft beurteilt. Bei Vorliegen einer CLL weist die Knochenm<br />
a r k p robe viele gleich aussehende Zellen auf: funktionsgestört e<br />
Ly m p h o z y t e n .<br />
Eine (schmerzlose) U l t r a s c h a l l - U n t e r s u c h u n g des Bauches sic<br />
h e rt die Diagnose zusätzlich ab. Bei dieser Untersuchung werd e n<br />
die inneren Organe wie Leber, Darm, Nieren und Milz darg e s t e l l t .<br />
Ve rg r ö ß e rungen eines dieser Organe bzw. Ly m p h k n o t e n s c h w e llungen<br />
im Bauchraum können mit dieser Untersuchung sichtbar<br />
gemacht werden. Die Untersuchung erfolgt ebenfalls im Liegen.<br />
In den meisten Fällen wird mit einer C o m p u t e r- To m o g r a p h i e<br />
(„CT“) die Diagnose abgeschlossen. Bei dieser Untersuchung<br />
w e rden zweidimensionale Schichtdarstellungen der inneren Körp<br />
e ro rgane erzeugt. Um die Aufnahmen besser auswerten und<br />
b e u rteilen zu können, kann es notwendig sein, das Gefäßsystem<br />
mittels Kontrastmittel gesondert darzustellen. Dazu wird vor oder<br />
w ä h rend der Computer- Tomographie Kontrastmittel über eine<br />
Kanüle in die Vene geleitet. Während der Computer- To m o g r a p h i e<br />
liegt der Patient – möglichst ruhig – auf einem Untersuchungstisch.<br />
Die ebenfalls schmerzlose Untersuchung dauert ca. 15 Min<br />
u t e n .<br />
Therapie der <strong>Chronische</strong>n <strong>Lymphatische</strong>n <strong>Leukämie</strong><br />
Beim ersten Auftreten der Erkrankung haben etwa 10–15% der<br />
Patienten keine Beschwerden. Bei etwa 60% der Betro ff e n e n<br />
s c h reitet die Erkrankung mäßig rasch fort. Mit der Behandlung<br />
w i rd begonnen, sobald Symptome auftre t e n.<br />
We i t e re 25% der Erkrankten zeigen einen rasch fort s c h re i t e n d e n<br />
Verlauf. Diese Patienten benötigen sofort nach Diagnosestellung
8 Therapie der <strong>Chronische</strong>n <strong>Lymphatische</strong>n <strong>Leukämie</strong><br />
eine Therapie. Zeichen eines raschen Fort s c h reitens der Erkrankung<br />
sind:<br />
● eine schnelle Ve rm e h rung der weißen Blutkörperc h e n<br />
● eine Ly m p h o z y t e n - Ve rdoppelungszeit von weniger als 12 Monaten<br />
● v e rg r ö ß e rte Ly m p h k n o t e n<br />
● eine verg r ö ß e rte Milz<br />
● ein Abfallen der Thrombozyten- und Ery t h ro z y t e n z a h l e n .<br />
Die Entscheidung über einen Therapiebeginn muß individuell<br />
g e t ro ffen werden. Bei einem Großteil der Patienten mit CLL ist ein<br />
s o f o rtiger Therapiebeginn unmittelbar nach Diagnosestellung<br />
nicht nötig. Selbst ohne Behandlung schreitet die Erkrankung inn<br />
e rhalb eines Zeitraumes von 10-15 Jahren nicht fort. Wenn Sie<br />
also anfangs nicht behandelt werden, bedeutet dies nicht, daß<br />
eine Therapie nicht aussichtsreich wäre. In jedem Fall sollten Sie<br />
aber Ihre B l u t w e rte regelmäßig durch den Hausarzt kontro l l i ere<br />
n lassen (einen P a t i e n t e n p a ß zur regelmäßigen Dokumentation<br />
I h rer Blutwerte finden Sie am Ende der Patientenbro s c h ü re). Mit<br />
der Therapie wird begonnen, sobald sich Ihre We rte verschlecht<br />
e rn oder Sie durch Beschwerden beeinträchtigt werd e n .<br />
Die CLL wird mittels C h e m o t h e r a p i e behandelt. Die Chemotherapie<br />
zielt ab auf eine Wachstumshemmung von Tu m o rzellen. Ziel<br />
der Behandlung der CLL ist es, die Zahl der Lymphozyten im Knochenmark<br />
zu senken, so daß sich nachfolgend eine normale Blutbildung<br />
einstellen kann. Damit verbunden ist ein Rückgang der<br />
E i n w a n d e rung von Lymphozyten in andere Organe wie die Leber<br />
und die Milz. Dazu ist die Gabe von Medikamenten (Zellgifte,<br />
sogenannte Zytostatika) erf o rderlich, die eine Wa c h s t u m s h e mmung<br />
von Tu m o rz e l l e n im Organismus bewirken. Diese Medikamente<br />
verh i n d e rn die Teilung der bösartigen Zellen. Es läßt sich<br />
leider nicht vermeiden, daß teilweise auch gesunde, sich rasch teilende<br />
Gewebe in Mitleidenschaft gezogen werden, wie z. B. die
Nebenwirkungen der Chemotherapie 9<br />
Zellen des Knochenmarks, die Mund- und Darmschleimhaut und<br />
die Haare. Auf derartige Nebenwirkungen einer Chemotherapie<br />
w i rd später gesondert eingegangen.<br />
Sicherlich werden Sie sich fragen, ob es Alternativen zur Behandlung<br />
der CLL mit Zytostatika gibt. Wichtig zur Beantwort u n g<br />
dieser Frage ist die Tatsache, daß es sich bei der CLL um eine<br />
„systemische“, also den ganzen Körper betre ffende Erkrankung<br />
handelt. Aus diesem Grund können „lokale“ Maßnahmen, wie z.B.<br />
c h i ru rgische Eingriffe oder Strahlentherapie allenfalls erg ä n z e n d<br />
zur Chemotherapie eingesetzt werden. In Ausnahmefällen kann so<br />
eine zu große Milz operativ entfernt werden. Eine Strahlentherapie<br />
ist gelegentlich sinnvoll bei großen, störenden oder zu Komplikationen<br />
führenden Lymphknoten oder ebenfalls bei einer zu gro ß e n<br />
M i l z .<br />
Einen hohen Stellenwert in der Therapie der CLL nehmen begleitende<br />
(sog. supportive) Maßnahmen ein. Darunter versteht man<br />
Maßnahmen, die nicht direkt die Erkrankung bekämpfen, aber<br />
Komplikationen vorbeugen und somit zu einer Ve r b e s s e rung Ihre r<br />
Lebensqualität erheblich beitragen. Beispiele sind Blutzell-Ersatz<br />
oder die Gabe von Antibiotika (Medikamente zur Abtötung von<br />
Bakterien) zur Vorbeugung und Bekämpfung von Infektionen.<br />
Nebenwirkungen der Chemotherapie<br />
Wie erwähnt ergeben sich Nebenwirkungen der Chemotherapie<br />
daraus, daß die eingesetzten Medikamente nicht nur Tu m o rz e l l e n ,<br />
s o n d e rn auch gesunde Zellen angreifen. Besonders schwerw i egende<br />
Auswirkungen hat die Schädigung der Zellen des Knochenmarks.<br />
Während der Behandlungszeit besteht daher erhöhte Infektionsgefahr<br />
aufgrund eines Mangels an weißen Blutkörperc h e n<br />
(s. Seite 12+14).
1 0 Nebenwirkungen der Chemotherapie<br />
Die am häufigsten auftretenden Nebenwirkungen der Chemotherapie<br />
sind Übelkeit, Bre c h re i z und E r b re c h e n. Die Ursache<br />
h i e rfür liegt in einer Wirkung der Chemotherapeutika auf das<br />
„ B re c h z e n t rum“ im Gehirn. Psychische Faktoren, wie beispielsweise<br />
Angst, können erheblich zu dieser Symptomatik beitragen.<br />
In den letzten Jahren sind sehr wirkungsvolle Medikamente gegen<br />
Übelkeit, sogenannte Antiemetika, entwickelt worden, die als<br />
Tropfen, Tabletten, Spritzen oder Infusionen zur Ve rfügung stehen.<br />
A n t i e m e t i k a w e rden schon vor Beginn der Chemotherapie gegeben,<br />
um Übelkeit erst gar nicht aufkommen zu lassen.<br />
D u rch die Chemotherapie kann es zu einer Entzündung der<br />
S c h l e i m h ä u t e des Mundes und des Ve rdauungstraktes kommen.<br />
Das Schlucken ist oft schmerzhaft, was die Nahru n g s a u f n a h m e<br />
e r s c h w e rt. Solchen Entzündungen kann durch regelmäßige Munds<br />
p ü l u n g e n v o rgebeugt werden. Entstehen sie trotzdem, kann<br />
d u rch Mundspülungen und Medikamente Linderung herbeigeführt<br />
w e rd e n .<br />
Ebenso müssen Sie mit H a a r a u s f a l l als weiterer unerw ü n s c h t e r<br />
Nebenwirkung rechnen. Die Haare wachsen im Anschluß an die<br />
Behandlung in jedem Fall n a c h. Eine für Sie angefertigte Perücke,<br />
ein Kopftuch oder eine Kappe kann die Zeit bis zum Nachwachsen<br />
der Haare überbrücken. Es kommt jedoch bei der Behandlung<br />
der CLL mit Zytostatika nicht regelmäßig zu einem so<br />
starken Haarausfall. Ihr Arzt wird Ihnen sagen, was Sie erw a rt e n<br />
m ü s s e n .<br />
Bitte seien Sie durch diese Auflistung von Nebenwirkungen nicht<br />
allzu beunruhigt. Die beschriebenen Symptome können, müssen<br />
aber nicht auftreten. Zudem sind sie auf die Zeit der Chemotherapie<br />
und einige Tage im Anschluß daran begre n z t. Danach verschwinden<br />
sie wieder. Ihr Arzt wird sich bemühen, diese Phase für<br />
Sie so erträglich wie möglich zu gestalten.
Heilungsaussichten durch Chemotherapie 1 1<br />
Heilungsaussichten durch Chemotherapie<br />
Die CLL ist durch die Chemotherapie noch nicht heilbar, da die<br />
b ö s a rtigen Zellen zwar zurückgedrängt, aber nicht vollständig beseitigt<br />
werden können. Jedoch kann durch die oben genannten<br />
therapeutischen Maßnahmen bei 80 % der Patienten eine Bess<br />
e rung der Symptome und ein Überleben für Jahre erreicht werden.<br />
In jedem Fall wird durch die Behandlung das Leben vieler Patienten<br />
verlängert. Eine Heilungschance besteht derzeit für junge<br />
Patienten mit CLL (Lebensalter unter 50 Jahren), bei denen eine<br />
Knochenmarktransplantation durc h g e f ü h rt werden kann.<br />
Gibt es neue Behandlungsmöglichkeiten?<br />
Mit der neuen Medikamentengruppe der sogenannten P u r i na<br />
n a l o g a konnten in der jüngsten Ve rgangenheit F o rtschritte in<br />
der Behandlung der CLL e rzielt werden. Die bislang bei der<br />
CLL am besten untersuchte Substanz heißt Fludarabin. Fludarabin<br />
wirkt besonders gut bei der CLL, da es den Zelltod von<br />
Lymphozyten herbeiführen kann. Wissenschaftliche Untersuchungen<br />
haben nachgewiesen, daß die Ansprechraten auf die Behandlung<br />
mit Fludarabin höher sind als unter Therapie mit den<br />
bisher verwendeten Medikamenten. Vielleicht kann auch ein<br />
v e r b e s s e rtes Überleben erreicht werden. Die wesentliche Nebenwirkung<br />
von Fludarabin besteht in einer langanhaltenden<br />
U n t e rdrückung der Ly m p h o z y t e n p roduktion. Während dieser<br />
Phase ist die Anzahl der Lymphozyten stark erniedrigt, so daß<br />
ein erhöhtes Infektionsrisiko besteht. Die üblichen Nebenwirkungen<br />
der meisten Zytostatika wie Übelkeit, Durchfall und<br />
Haarausfall sind unter Fludarabin seltener und nicht sehr ausgeprägt.
1 2 R i s i k o f a k t o ren der <strong>Chronische</strong>n <strong>Lymphatische</strong>n <strong>Leukämie</strong><br />
R i s i k o f a k t o ren der <strong>Chronische</strong>n<br />
<strong>Lymphatische</strong>n <strong>Leukämie</strong><br />
Kinder von Patienten mit CLL haben im Ve rgleich zur Norm a l b ev<br />
ö l k e rung ein dreifach erhöhtes Risiko, an einer CLL zu erkranken,<br />
d.h., das Risiko für eines Ihrer Kinder, an CLL zu erkranken, steigt<br />
von 5/100.000 Einwohner auf 15/100.000 Einwohner und Jahr an.<br />
Damit ist die tatsächliche Gefahr, daß eines Ihrer Kinder erkrankt,<br />
immer noch sehr gering. Das gehäufte Auftreten in Ve r b i n d u n g<br />
mit einer Trisomie 12 (Trisomie bedeutet das Vo rhandensein überzähliger<br />
Chromosomen, hier des menschlichen Chromosoms 12)<br />
weist ebenfalls auf eine genetische Ursache hin. Jedoch ist die<br />
Bedeutung dieser Beobachtungen unklar, da noch kein eindeutiger<br />
Ve rerbungsweg nachgewiesen w e rden konnte.<br />
Es gibt jedoch eine Reihe von Faktoren, die für die Prognose der<br />
Erkrankung bedeutsam sind: So deuten ein schnelles Wa c h s t u m<br />
der bösartigen Zellen, eine fort s c h reitende Ly m p h k n o t e n v e rg<br />
r ö ß e rung, eine symptomatische Milz- oder Leberv e rg r ö ß e ru n g<br />
sowie hohe Leukozytenzahlen bei Diagnosestellung auf einen<br />
eher ungünstigen Krankheitsverlauf hin.<br />
I n f e k t i o n e n<br />
Die beiden häufigsten und folgenschwersten Folgeerscheinungen<br />
der CLL sind I n f e k t i o n e n und B l u t u n g e n. Wie erwähnt, sind letzt<br />
e re Folge des Thrombozytenmangels und können sich als Hautblutungen,<br />
Schleimhautblutungen oder als Nasenbluten äußern .<br />
Ist der Blutverlust stark, so müssen neben dem Versuch, die Blutung<br />
durch lokale Maßnahmen zu stoppen, Thro m b o z y t e n k o n z e ntrate<br />
gegeben werd e n .<br />
Infektionen spielen für den Verlauf der CLL eine wichtige Rolle. Ein<br />
g roßer Teil der Komplikationen bei Patienten mit weit fort g e s c h r i t-
I n f e k t i o n e n 1 3<br />
tener CLL ist nicht durch die Erkrankung selbst, sondern durch das<br />
A u f t reten schwerer Infektionen bedingt. Daher ist es sehr wichtig,<br />
Sie gut über dieses Risiko zu inform i e ren. Es wäre sehr hilfre i c h ,<br />
wenn Sie ein möglichst umfassendes Verständnis dieser Zusammenhänge<br />
erwerben würden, damit Sie selbst zur Ve rm e i d u n g<br />
von Infektionen beitragen können. Wir werden Ihnen in diesem<br />
Kapitel die dazu notwendigen Informationen geben.<br />
Wie in dieser Bro s c h ü re bereits erläutert, liegt bei der CLL eine<br />
E n t a rtung der Lymphozyten vor. Die massive Ausdehnung dieser<br />
Lymphozyten im Knochenmark führt bei weit fort g e s c h r i t t e n e r<br />
Erkrankung zu einer Ve rdrängung von gesunden Zellen. So kommt<br />
es zu einem Mangel an Blutplättchen, weißen und roten Blutkörp<br />
e rchen. Das Infektionsrisiko steigt durch die verm i n d e rte Anzahl<br />
weißer Blutzellen stark an.<br />
Zusätzlich kommt es durch Nebenwirkungen der Behandlungsmaßnahmen<br />
zu einem – meist vorübergehenden – Anstieg<br />
des Risikos einer Infektion. Dies rührt von der Eigenschaft der<br />
Chemotherapie her, das Wachstum schnell teilender Zellen zu verh<br />
i n d e rn. Daher verm i n d e rt sie, neben der erwünschten Wi r k u n g<br />
auf die kranken Zellen, die Blutbildungsrate im Knochenmark. Die<br />
weißen Zellen, insbesondere die Granulozyten, können als Folge<br />
der Chemotherapie auf sehr niedrige We rte absinken. Dabei ist ein<br />
Absinken dieser Zellen auf Zahlen unter 1000/µl möglich. Es kommen<br />
sogar We rte von 100/µl oder sogar 0/µl vor. Infektionen kommen<br />
bei Leukozytenwerten unter 1000/µl deutlich häufiger vor und<br />
nehmen einen schwere ren Verlauf. Bei Leukozytenwerten unter<br />
1000/µl spricht man von A p l a s i e.<br />
Um Infektionen in dieser Phase vorzubeugen, werden häufig bestimmte<br />
A n t i b i o t i k a v e r a b reicht. Dies ist allerdings nicht zwingend<br />
notwendig. Besprechen Sie mit Ihrem Arzt, ob für Sie eine<br />
solche Maßnahme in Frage kommt. We i t e rhin kann man Patienten
1 4 Welche Arten von Infektionen treten bei der CLL auf ?<br />
mit stark verm i n d e rter Abwehr Antikörper durch eine Infusion<br />
ü b e rtragen. Einerseits kann so durch eine Erhöhung der Antikörperkonzentration<br />
die Abwehrlage verbessert werden. Andererseits<br />
ist diese Behandlungsmaßnahme sehr teuer und sie birg t ,<br />
wie jede Übertragung von Blutprodukten, ein gewisses, wenn<br />
auch sehr geringes Risiko für die Übertragung von Infektionserre<br />
g e rn aus der Blutspende. Obwohl dieses Risiko sehr gering ist,<br />
ist eine vollständige Sicherheit nicht erre i c h b a r. Auch diese Behandlungsmaßnahme<br />
bedarf daher der Abwägung mit Ihrem Arz t .<br />
Bei einem ausgeprägten therapiebedingten Abfall weißer<br />
B l u t k ö r p e rchen kann durch die Gabe von sog. B l u t z e l l w a c h st<br />
u m s f a k t o re n das Wachstum und die Teilung der gesunden Zellen<br />
beschleunigt werden. Die Aplasiephase soll damit verkürzt und die<br />
Infektionsgefahr gesenkt werden.<br />
Welche Arten von Infektionen treten bei der CLL auf?<br />
Das dramatischste Krankheitsbild ist sicherlich die akute Blutvergiftung<br />
(Sepsis), bei der eine große Anzahl an Krankheitserregern<br />
von einer Infektionsstelle aus in das Blut gelangt. Dies bedeutet,<br />
daß im gesamten Organismus in hoher Zahl Krankheitserreger vorhanden<br />
sind. Die Abwehrmechanismen des Körpers werden massiv<br />
in Anspruch genommen und können überfordert sein. Die<br />
Sepsis ist daher eine lebensbedrohliche Erkrankung und bedarf der<br />
sofortigen, stationären ärztlichen Behandlung. Es ist notwendig,<br />
Ihnen sofort breit wirkende Antibiotika intravenös (d.h. durch Einlegen<br />
einer Kanüle in eine Vene) zu verabreichen. Oft sind zusätzliche<br />
Behandlungsmaßnahmen (Infusionen von Elektrolytlösungen,<br />
kreislaufunterstützende Mittel und anderes) notwendig.<br />
Woran können Sie das Auftreten einer Sepsis erkennen? Das erste<br />
und wichtigste Zeichen ist natürlich F i e b e r. Während Fieber
Welche Arten von Infektionen treten bei der CLL auf ? 1 5<br />
auch bei harm l o s e ren Infektionen vorkommt, ist es bei der Sepsis<br />
oft sehr hoch, häufig über 39.0°C oder 39.5°C. Oft ist der B l u t -<br />
d ruck ern i e d r i g t und der Herzschlag beschleunigt. We i t e rhin liegt<br />
in der Regel eine deutliche Ve r s c h l e c h t e rung des Allgemeinzus<br />
t a n d e s v o r, d.h., Sie fühlen sich erschöpft, sehr schwach oder<br />
sind sogar bettlägerig.<br />
Bemerken Sie derartige Symptome bei sich, ist eine sofort i g e<br />
Kontaktaufnahme mit Ihrem Hausarzt angebracht, der dann entscheidet,<br />
ob eine stationäre Aufnahme notwendig ist. Wenn Sie<br />
I h ren Hausarzt nicht erreichen, warten Sie nicht, s o n d e rn nehmen<br />
Sie Kontakt mit dem ärztlichen Notdienst auf.<br />
Eine weitere lebensbedrohliche Infektkomplikation ist die L u ng<br />
e n e n t z ü n d u n g. Sie macht sich durch hohes Fieber, Luftnot oder<br />
Husten bemerkbar. Einige Patienten haben eine deutlich erh ö h t e<br />
A t e m f requenz oder Stiche beim Atmen. Sehr oft tritt Husten mit<br />
oder ohne Schleimproduktion auf. In einigen Fällen kommt es<br />
auch zu einer Rippenfellentzündung mit starken, atmungsabhängigen<br />
Schmerzen an der Brustwand.<br />
We i t e re Erkrankungen sind Magen-Darm-Infektionen, Hautentzündungen,<br />
Entzündungen der Harnwege oder sogenannte „einfache“<br />
Erkältungen. Im Anfangsstadium dieser Erkrankungen besteht<br />
in der Regel keine Lebensgefahr. Sie sollten aber nicht verschleppt<br />
werd e n .<br />
Für den Fall, daß Sie Fieber bekommen, Schmerzen verspüre n<br />
oder Ve r ä n d e rungen Ihres Allgemeinbefindens bemerken,<br />
sollten Sie ohne Ve rz ö g e rung Ihren Arzt aufsuchen. Weil bei<br />
Ihnen eine Abwehrschwäche vorliegt, können bakterielle Infektionen<br />
nicht mehr mit der gleichen Zuverlässigkeit abgewehrt werden.<br />
Ist es den Bakterien erst einmal gelungen, die Abwehrkräfte<br />
des Körpers zu überwinden, so können sie sich dann oft ungehind<br />
e rt verm e h ren und den Körper re g e l recht überschwemmen. Eine
1 6 Was können Sie selbst zur Ve rmeidung von Infektionen beitragen ?<br />
Antibiotikatherapie ist daher um so erf o l g re i c h e r, je früher sie einsetzt<br />
und je geringer die Zahl der Bakterien ist.<br />
M e r k re g e l n<br />
Tritt eine der folgenden Beschwerden auf, sollten Sie sich umgehend<br />
mit Ihrem Arzt in Verbindung setzen:<br />
1. Fieber (d.h. eine erhöhte Körpertemperatur über 38.0°C,<br />
im Mund oder rektal gemessen)<br />
2. Schüttelfrost mit oder ohne Fieber<br />
3. D u rchfälle, die länger als 24 Stunden andauern oder sehr heftig sind<br />
4. Husten, atmungsabhängige Schmerzen, Atemnot<br />
5. Blutungen (z. B. länger anhaltend aus der Nase oder anderen<br />
Körperstellen), Bluterbrechen oder schwarz gefärbter Stuhl<br />
6. B rennen oder Schmerzen beim Wasserlassen, Schmerzen in der<br />
N i e re n g e g e n d<br />
7. Veränderungen an Haut und Schleimhäuten, wie z. B. weißliche<br />
Beläge, Schmerzen beim Schlucken oder Halsentzündungen<br />
8. Bewußtseinsstörungen, Verwirrtheit<br />
Wichtig ist auch, daß Sie jeden Sie behandelnden Arzt (z. B. auch Ihren<br />
Zahn- oder Augenarzt) über Ihre Erkrankung informieren.<br />
Was können Sie selbst zur Ve rmeidung von<br />
Infektionen beitragen?<br />
Im Rahmen der medizinischen Behandlung können support i v e<br />
Maßnahmen – wie oben erwähnt Antibiotika, Wa c h s t u m s f a k t o re n<br />
und Antikörper – eingesetzt werden, um Infektionen zu verh i n d e rn<br />
oder abzuschwächen.<br />
Auch Sie selbst können viel für die Ve rmeidung von Infektionen<br />
tun. Im folgenden möchten wir Ihnen einige Regeln aufzählen,<br />
die für die Mehrzahl der Patienten mit CLL gültig sind. Sprechen<br />
Sie mit Ihrem Arzt darüber, worauf Sie besonders achten<br />
müssen. Wir wollen Ihnen nur wenige Regeln an die Hand geben:
Wie vermeiden Sie Infektionen aus Nahrungsmitteln ? 1 7<br />
Sc h l a f: Wichtig ist ausreichender Schlaf. Die nötige Schlafmenge ist<br />
von Fall zu Fall unterschiedlich. Für die richtige Schlafmenge ist am<br />
ehesten das subjektive Gefühl des Ausgeschlafenseins maßgeblich.<br />
Das Schlafbedürfnis kann je nach Krankheitszustand ansteigen.<br />
Diesem Schlafbedürfnis sollten Sie in der Regel nachgeben.<br />
E rn ä h ru n g: Ihr Gesamtbefinden kann durch eine gesunde<br />
E rn ä h rung verbessert werden. Es gibt keine spezielle Diät für Ihre<br />
Erkrankung und somit auch keine „verbotenen“ Nahru n g s m i t t e l .<br />
Dies gilt allerdings nicht für die Aplasiephase, in der die<br />
Leukozyten auf We rte unter 1000/µl abfallen (siehe weiter unten).<br />
Wir empfehlen Ihnen eine ausgewogene Mischung aus frischen,<br />
ungekochten Nahrungsbestandteilen (Obst, Rohkost) sowie Gemüse,<br />
Eiweiß und Kohlenhydraten. Viele Menschen mit CLL entwickeln<br />
eine Abneigung gegen Fleisch. Hier müssen Sie sich<br />
sicherlich nicht zwingen; sie können Eiweiß auch aus andere n<br />
Quellen (Milchprodukte, Fisch) zu sich nehmen.<br />
Körperliche Aktivität: Körperliche Bewegung förd e rt den<br />
Muskelaufbau und kann wirkungsvoll einer weiteren Schwächung<br />
vorbeugen. Die Lunge wird dadurch besser belüftet, und Infektionen<br />
kann so vorgebeugt werden. Regelmäßige Gymnastik<br />
am Morgen oder Spaziergänge sind hierzu ausreichend. Auskühlung<br />
sollten Sie verm e i d e n .<br />
Wie vermeiden Sie Infektionen aus<br />
Nahrungsmitteln ?<br />
N a h rungsmittel enthalten, wenn sie nicht sterilisiert sind, immer<br />
M i k ro o rganismen und gelegentlich auch Krankheitserre g e r. Die<br />
meisten gesunden Menschen werden selbst nach der Aufnahme<br />
k l e i n e rer Mengen von Erre g e rn nicht krank. In der Phase der Abwehrschwäche<br />
ist die Gefahr aber deutlich größer.
1 8 Wie vermeiden Sie Infektionen aus Nahrungsmitteln ?<br />
Bitte beachten Sie daher die folgenden Regeln:<br />
1 . Wegen Salmonellengefahr essen Sie bitte keine rohen oder<br />
weichen Eier, keine Spiegeleier und auch keine Gerichte, in denen<br />
rohe Eier ohne entsprechende Erhitzung verarbeitet worden<br />
sind (z. B. bestimmte Eierspeisen wie Ti r a m i s u ) .<br />
2 . Essen Sie keine Rohmilchprodukte (z. B. Rohmilch oder Rohm<br />
i l c h k ä s e ) .<br />
3 . Essen Sie möglichst nur frisch zubereitete und ausre i c h e n d<br />
lange gekochte Speisen (Kochdauer mindestens 10 Minuten<br />
bei mindestens 60°C).<br />
4 . B e w a h ren Sie Nahrungsmittel, die gekühlt sein müssen, nicht<br />
a u ß e rhalb des Kühlschranks auf. Verbrauchen Sie alle geöff n eten<br />
Nahrungsmittel sofort oder werfen Sie den Rest weg.<br />
5 . Beim Genuß von Eiscreme bevorzugen Sie möglichst Tiefkühlware,<br />
und auch nur, wenn Sie sicher sind, daß die Kühlkette<br />
nicht länger unterbrochen wurde. Eiscreme vom „Eismann“ ist<br />
nur dann erlaubt, wenn Ihre Abwehrschwäche noch nicht zu<br />
weit fortgeschritten ist. Meiden Sie bitte auf jeden Fall Softeis,<br />
da hier oft sehr große Mengen von Krankheitserre g e rn gemess<br />
e n wurden.<br />
Bei Aplasie – d. h. Granulozytenzahlen unter 1000/µl – sollten Sie<br />
zusätzlich noch folgende Regeln beachten, bis die Zellzahlen wieder<br />
angestiegen sind:<br />
1 . Ve rmeiden Sie Gewürze (Pfeff e r, Curry o. ä.), Nüsse oder Nußp<br />
rodukte (z. B. Erdnußbutter). In diesen Nahrungsmitteln sind<br />
oft erhöhte Mengen von Schimmelpilzen enthalten.<br />
2 . Essen Sie nicht in Restaurants, und bestellen Sie keine Mahlzeiten<br />
von Lieferungsdiensten. Auch hier können erhöhte Keimzahlen<br />
nicht ausgeschlossen werd e n .<br />
3 . Essen Sie Obst und Gemüse nur, wenn es ausreichend lange<br />
gekocht oder wenn es geschält wurde. Obst, das nicht geschält<br />
w e rden kann, darf nicht gegessen werd e n .<br />
4 . Ve rmeiden Sie Salate mit Mayonnaisen oder ähnlichen Saucen.
Seelische Auswirkungen 1 9<br />
We i t e rhin besteht die Gefahr, aus der Atemluft Schimmelpilze<br />
rreger aufzunehmen. Das Risiko einer Infektion durch Schimmelpilze<br />
ist jedoch für Patienten mit mehr als 1.000 Leukozyten/µl<br />
gering. Bei We rten darunter steigt es aber deutlich an. Daher sollten<br />
Sie folgende Regeln beachten:<br />
Für alle Patienten gilt, daß die Benutzung der Biotonne (d.h. die<br />
Abfallentsorgung von organischen Materialien in einer Mülltonne<br />
zu einer entsprechenden Verwertung) unbedingt vermieden werden<br />
muß. Dort sind in der Regel extrem hohe Konzentrationen von<br />
Schimmelpilzsporen enthalten, die ein hohes Infektionsrisiko mit<br />
sich bringen. Weiterhin sollten alle Patienten schimmelpilzbefallene<br />
Stellen in ihrer Wohnung sanieren lassen. Im Schlafzimmer<br />
sollten keine Zimmerpflanzen stehen. Diese sind in der restlichen<br />
Wohnung jedoch „erlaubt“. Soweit die Blumenerde schimmelpilzbefallen<br />
ist, empfehlen wir, statt dessen Hydrokulturen zu ver<br />
wenden, da diese wesentlich seltener verschimmeln. Einen Erdaustausch<br />
sollten Sie als Patient nicht selbst vornehmen.<br />
Für Patienten mit schwerer Neutropenie gelten noch folgende zusätzliche<br />
Regeln:<br />
1. Bitte vermeiden Sie jeden Umgang mit schimmelpilzhaltigen<br />
Materialien (z.B. auch mit verschimmelten Lebensmitteln etc.).<br />
2. G a rten- oder Holzarbeiten sollten Sie nicht durc h f ü h re n .<br />
3. Im Bereich von Bauarbeiten sollten Sie sich nach Möglichkeit<br />
nicht aufhalten.<br />
Bitte besprechen Sie diese Regeln und alle Fragen, die Sie dazu<br />
haben, mit Ihrem behandelnden Arz t .<br />
Seelische Auswirkungen<br />
Es ist nie leicht, auch nicht für Sie und Ihre Angehörigen, eine lebensb<br />
e d rohliche und meist nicht heilbare Erkrankung zu akzeptiere n .
2 0 Seelische Auswirkungen<br />
Mit der Diagnose CLL ändert sich das Leben oft über Nacht.<br />
Häufige Arztbesuche werden notwendig. Nicht selten muß der bisherige<br />
Arbeitsplatz aufgegeben werden, was möglicherweise auch<br />
finanzielle Probleme nach sich zieht. Das bisherige soziale Gefüge<br />
in Ihrer Familie gerät aus der Balance. Doch damit sind nur die<br />
äußerlichen Veränderungen skizziert. Die Erkrankung löst vor allem<br />
existentielle Gedanken, Gefühle und Ängste aus, und Sie als<br />
Patient müssen lernen, damit umzugehen. Es stellt sich eine bis<br />
dahin nicht gekannte Ungewißheit über Ihre Zukunft ein. Insbesondere<br />
bei der CLL steht dabei häufig dem subjektiven Wohlbefinden<br />
– die meisten Patienten werden im „asymptomatischen“ Stadium,<br />
d.h. ohne Symptome zu haben, diagnostiziert – eine lebensbedrohliche<br />
Diagnose gegenüber.<br />
Oft besteht das Bedürfnis, eine Ursache für die Erkrankung zu finden.<br />
Vielleicht stoßen Sie bei der Suche danach auf ein zurückliegendes<br />
Lebensereignis, das schwierig oder belastend für Sie gewesen<br />
ist. Vielleicht suchen Sie eine Schuld für die Erkrankung bei<br />
sich. Wichtig ist es, über derartige Erfahrungen und Gefühle zu<br />
sprechen. Gesprächspartner sind Ihre Angehörigen, die behandelnden<br />
Ärzte, das Pflegeteam, Ihre Mitpatienten und der<br />
Seelsorger. Für Ihre Angehörigen wird es eher erleichternd sein,<br />
wenn Sie Ihre Sorgen und Probleme offen mitteilen. Eine große<br />
Hilfe stellen auch sog. Selbsthilfegruppen dar. Der Austausch mit<br />
anderen Erkrankten kann Ihnen Rückhalt geben und die Gewißheit<br />
vermitteln, nicht allein zu sein. Adressen von Selbsthilfegruppen<br />
finden Sie im Anhang.<br />
Wir hoffen, daß Ihnen die Anpassung an die grundlegend veränd<br />
e rte Lebenssituation anhand dieser Erläuterungen etwas erleicht<br />
e rt wird .
2 2 A u s b l i c k<br />
A u s b l i c k<br />
Obwohl die CLL eine ernsthafte Erkrankung ist, können manche<br />
Patienten jahrelang ohne Therapie und ohne große Einschränkungen<br />
leben. Dank der Fortschritte im Wissen um die CLL und ihre<br />
Behandlungsmöglichkeiten kann das Leben vieler Patienten verl<br />
ä n g e rt werden. Wissenschaftler arbeiten an der genauen<br />
E rforschung der Krankheitsentstehung. Eine Reihe von Faktore n ,<br />
die ein Fort s c h reiten der Erkrankung signalisieren und somit bedeutsam<br />
für die Prognose sind, wurden bereits identifiziert. Dies<br />
hat zu einer Ve r b e s s e rung der Behandlung geführt. D u rch Ihre<br />
Teilnahme an wissenschaftlichen Studien könnten auch Sie<br />
dazu beitragen, daß Fortschritte in der Therapie und Diagnostik<br />
erzielt werd e n.<br />
Neue Medikamente und Therapieansätze werden laufend mit dem<br />
Ziel untersucht, die Lebensqualität der Patienten zu verbessern.<br />
Dazu gehören unter anderem die Weiter- und Neuentwicklung zytostatisch<br />
wirksamer Medikamente und die Verbesserung der supportiven<br />
Maßnahmen wie Infektbekämpfung und Vorbeugung bzw.<br />
Prävention, die Übertragung von Blutzellprodukten und die<br />
Behandlung mit Blutzell-Wachstumsfaktoren. Wesentliche Voraussetzung<br />
für den Erfolg dieser Maßnahmen ist jedoch eine aktive<br />
Mitarbeit von Ihnen als Patient.
A u s b l i c k 2 3
2 4 G l o s s a r<br />
G l o s s a r<br />
A n ä m i e B l u t a rmut; Ve rm i n d e rung der roten Blutkörperchen, des<br />
Hämoglobins oder des gesamten Blutvolumens<br />
A n t i b i o t i k a Medikamente zur Behandlung bakterieller<br />
I n f e k t i o n s k r a n k h e i t e n<br />
A n t i e m e t i k a Medikamente gegen Übelkeit<br />
A n t i g e n Substanz, die vom Körper als fremd erkannt wird<br />
A n t i k ö r p e r gegen ein Antigen gerichtetes Bluteiweiß<br />
A p l a s i e Leukozytenzahlen unter 1000/µl<br />
a s y m p t o m a t i s c h Krankheit ohne Symptome oder Beschwerden<br />
B e n z o l einfachster aromatischer Kohlenwasserstoff, Inhalations-<br />
und Kontaktgift<br />
B l a s t e n u n reife Zellen im Blut bzw. Knochenmark<br />
B l u t p l ä t t c h e n eine der Hauptkomponenten des Blutes, welche<br />
Klumpen pro d u z i e rt, um Verletzungen zu schließen und<br />
um starken Blutungen vorz u b e u g e n<br />
B l u t z e l l -Wa c h s- Medikamente, die den Anstieg der Blutzellen nach einer<br />
t u m s f a k t o re n Chemotherapie beschleunigen können<br />
C h e m o t h e r a p i e Behandlung mit Medikamenten, die eine Wachstums-<br />
hemmung von Tu m o rzellen im Körper bewirken<br />
E ry t h ro z y t e n rote Blutkörperchen, die für den Sauerstoff t r a n s p o rt<br />
zuständig sind<br />
E ry t h ro z y t e n - Blut mit konzentrierten roten Blutkörperchen, das von<br />
k o n z e n t r a t e einem Blutspender stammt und an die Blutgru p p e n e i g e n -<br />
schaften des Patienten angepaßt ist<br />
F l u d a r a b i n Chemotherapeutikum, das direkt die entarteten<br />
Lymphozyten angreift und diese abtötet<br />
G r a n u l o z y t e n eine Sorte von weißen Blutzellen. Sie zerstören eindringende<br />
Bakterien, welche Krankheiten verursachen können<br />
H ä m o g l o b i n roter Blutfarbstoff<br />
I m m u n s y s t e m k ö r p e reigenes Regulationssystem für Körperabwehrf<br />
u n k t i o n e n<br />
I n f e k t i o n die Invasion und Ve rvielfältigung von krankheitspro -<br />
d u z i e renden Organismen im Körper<br />
I n f i l t r a t i o n krankhaft vermehrtes, meist örtlich begrenztes Eindringen<br />
krankhafter oder fre m d a rtiger Zellen in Organe und Gewebe<br />
i n t r a v e n ö s das Ve r a b reichen eines Medikamentes oder einer<br />
flüssigen Substanz direkt in die Ve n e
G l o s s a r 2 5<br />
K n o c h e n m a r k Gewebe, das das Innere des Knochens ausfüllt.<br />
O rt der Blutbildung<br />
K n o c h e n m a r k - eine Pro z e d u r, bei der das Knochenmark des Patienten<br />
transplantation mit einer hohen Dosis von Chemo- oder Strahlentherapie<br />
z e r s t ö rt und mit neuem Knochenmark eines Spenders<br />
ersetzt wird<br />
L e u k ä m i e die kre b s a rtige Erkrankung eines blutbildenden Gewebes,<br />
incl. des Knochenmarks<br />
L e u k o z y t e n weiße Blutzellen. Sie spielen die Hauptrolle in dem<br />
Kampf des Körpers gegen Infektionen und Erkrankungen.<br />
Die Zellen sind in 3 Hauptgruppen unterteilt:<br />
Granulozyten, Lymphozyten, Monozyten<br />
lymphatisches Gewebe, das im ganzen Körper verteilt ist und weiße<br />
S y s t e m Blutzellen enthält, welche Infektionen bekämpfen<br />
Ly m p h k n o t e n finden sich an vielen Stellen des Körpers und stellen ein<br />
Filtersystem für das Gewebewasser in einer Körperregion<br />
d a r. Die Lymphknoten gehören zum Abwehrsystem<br />
Ly m p h o z y t e n U n t e rg ruppe der weißen Blutzellen, die bei der Abwehr<br />
von Krankheiten und Fre m d s t o ffen mitwirken<br />
m a l i g n e b ö s a rtig, feindselig; charakterisiert ein abnormales<br />
Wachsen der Zellen<br />
M o n o z y t e n (aus den Promonozyten herv o rgehende) größte weiße<br />
B l u t z e l l e n<br />
N e u t ro p e n i e Mangel an neutrophilen Granulozyten<br />
P ro g n o s e Vo rhersage über den weiteren Krankheitsverlauf<br />
P ro p h y l a x e Vo r b e u g u n g<br />
R e m i s s i o n das Nachlassen der Symptome einer Krankheit, also die<br />
Periode, während der keine Anzeichen der Krankheit<br />
präsent sind<br />
R ü c k f a l l das Wi e d e r a u f t reten einer Erkrankung nach einer<br />
Periode, in der die Symptome der Krankheit nachgelassen<br />
haben oder verschwunden ware n<br />
S e p s i s d u rch Mikro o rganismen bedingte, den ganzen Körper<br />
einbeziehende Infektion; Blutverg i f t u n g<br />
S t r a h l e n t h e r a p i e Behandlung mit radioaktiven Strahlen, wie von einem<br />
R ö n t g e n g e r ä t<br />
S y m p t o m e K r a n k h e i t s z e i c h e n<br />
T h ro m b o z y t e n B l u t p l ä t t c h e n<br />
To x i z i t ä t die Giftigkeit eines Stoffes/einer Substanz<br />
Z y t o s t a t i k a Medikamente, die das Zellwachstum hemmen<br />
Z y t o k i n e O b e r b e g r i ff für zahlreiche körpereigene Substanzen,<br />
die von aktivierten T-Zellen und anderen Zellen<br />
f reigesetzt werd e n
2 6 Wichtige Adre s s e n<br />
Wichtige Adre s s e n<br />
C L L - S e l b s t h i l f e g ru p p e n :<br />
( M i t g l i e d s o rganisationen im Bundesverband der Deutschen<br />
<strong>Leukämie</strong>-Hilfe (Thomas-Mann-Str. 40; 53020 <strong>Bonn</strong>) sind mit *<br />
g e k e n n z e i c h n e t )<br />
A u g s b u rg<br />
<strong>Leukämie</strong>hilfe Augsburg, Annette Wenz, Tel: 08 21 / 55 03 44<br />
A s c h a ff e n b u rg *<br />
R e g i o n a l g ruppe – <strong>Leukämie</strong> RHEIN-MAIN e.V.<br />
Barbara Urhan-Schuck; Annette Höfling, Tel: 0 60 21 / 21 91 01; Tel: 0 60 26 / 66 95<br />
B e rg . - G l a d b a c h<br />
MDS-SHG, Christa Peetz, Tel & Fax: 0 22 04 / 5 39 22<br />
B e r l i n<br />
SHG HOFFNUNG, c/o SEKIS, Tel: 030 / 8 51 19 64<br />
B o n n<br />
<strong>Leukämie</strong>-Initiative <strong>Bonn</strong> e.V., Katja Martini, Tel & Fax: 02 28 / 28 39 31<br />
B re m e n<br />
<strong>Leukämie</strong> SHG, c/o Bremer Krebsgesellschaft e.V.<br />
Marie Rösler, Tel: 04 21 / 4 91 92 22, Fax: 04 21 / 4 91 94 24<br />
B re m e rh a v e n<br />
Leben mit Krebs e. V., Dagmar Linnemann, Tel: 04 71 / 9 82 42 22, Fax: 04 71 / 9 82 42 23<br />
C o b u rg<br />
SHG <strong>Leukämie</strong> / Hämatologie, Birgit Rauscher, Tel & Fax: 0 95 69 / 14 20<br />
C o t t b u s *<br />
<strong>Leukämie</strong>hilfe e.V., Jochen Rädisch, Tel & Fax: 03 55 / 3 81 83 08<br />
D re s d e n *<br />
SHG leukämiekranke Erwachsene, Heike Kroh, Tel: 03 51 / 2 52 02 10 (ab 17:00 Uhr)<br />
D ü s s e l d o rf<br />
<strong>Leukämie</strong> Liga e.V., Patienten helfen Patienten<br />
Marion Hartmann; Monika Rost, Tel: 02 11 / 8 11-77 20; Tel: 02 11 / 40 35 05<br />
Fax: 02 11 / 8 11-88 53<br />
E s s e n<br />
SHG <strong>Leukämie</strong>, Erna Glamann, Tel: 0 49 71 / 9 10 20, Fax: 0 49 71 / 91 02 31<br />
F l e n s b u rg<br />
SHG <strong>Leukämie</strong> und Lymphome, Bärbel Schütte, Tel & Fax: 0 46 46 / 10 28 (DI, FR + SA)<br />
F re i b u rg<br />
SHG <strong>Leukämie</strong>, Martine Freeks, Tel: 0 76 42 / 27 50<br />
G o s l a r<br />
SHG Haarzell-<strong>Leukämie</strong>, c/o AWO KISS Goslar<br />
Barbara Eble, Tel: 0 53 21 / 34 19 20, Tel: 0 53 21 / 8 10 03, Fax: 0 53 21 / 4 36 00
Wichtige Adre s s e n 2 7<br />
H a l l e<br />
SHG <strong>Leukämie</strong>, Heike Krause, Tel: 03 47 74 / 9 19 21 (ab 18:00 Uhr)<br />
H a m b u rg *<br />
F ö rd e rv e rein für KMT in Hamburg e.V.; Hinrich Kahl,<br />
Tel: 040 / 6 08 03 14, Fax: 040 / 6 08 42 31<br />
H i l d e s h e i m *<br />
<strong>Leukämie</strong>-Hilfe e.V., Gerd Rump, Tel: 0 51 21 / 4 29 81, Fax: 0 51 21 / 4 29 82<br />
K a r l s ru h e<br />
Selbsthilfe Plasmozytom Karlsruhe, Johanna Schick-Stankewitz, Tel: 07 21 / 89 12 45<br />
K ö l n<br />
<strong>Leukämie</strong>hilfe Köln e.V., Norbert Bendler, Tel: 0 22 33 / 3 42 34<br />
K ö l n<br />
SHG Morbus Hodgkin, Brigitta Meister; Ve ronika Dick,<br />
Tel: 0 24 61 / 5 75 34, Tel: 02 21 / 5 99 19 68; Fax: 0 24 61 / 5 95 91, Fax: 02 21 / 5 99 58 94<br />
L a n d s h u t<br />
SHG <strong>Leukämie</strong>, Christa Hummel, Tel & Fax: 0 87 04 / 13 33<br />
L e i p z i g<br />
SHG <strong>Leukämie</strong>, Petra Christiane Neumann, Tel & Fax: 03 41 / 6 49 47 20<br />
M a n n h e i m *<br />
SHG <strong>Leukämie</strong>-Hilfe RHEIN-NECKAR, Irm g a rd Lense, Peter Jaschke,<br />
Tel & Fax: 06 21 / 8 28 01 03, Tel & Fax: 0 62 03 / 29 95<br />
M a r b u rg *<br />
SHG <strong>Leukämie</strong>-Hilfe Mittelhessen Marburg, Monika Bonath, Tel: 0 64 21 / 8 41 17<br />
M ö n c h e n g l a d b a c h<br />
Selbsthilfe bei Plasmozytom, Elisabeth Mann,<br />
Tel: 0 21 61 / 67 11 08 (Di. + Do. 18:00 – 20:00 Uhr)<br />
M ü n c h e n<br />
<strong>Leukämie</strong>-Hilfe München e.V., Dr. Beate Landen, Tel & Fax: 089 / 70 95 32 99<br />
M ü n s t e r<br />
S . E . L . P. e.V., Annette Hünefeld, Tel: 0 25 06 / 67 68 (Di. – Fr. 9:00 – 13:00 Uhr)<br />
Fax: 0 25 06 / 8 55 59<br />
N e u b r a n d e n b u rg*<br />
Plasmozytom SHG Regionalgruppe, Jürgen Bre u e r<br />
Tel: 03 95 / 7 07 05 98 (Di. + Mi. 18:00 – 20:00 Uhr)<br />
N ü rn b e rg *<br />
<strong>Leukämie</strong> SHG – S.E.L.P. e. V., Heidrun Schmid, Tel & Fax: 09 11 / 41 44 79<br />
R e g e n s b u rg<br />
SHG <strong>Leukämie</strong> Oberpfalz, c/o Bayerische Krebsgesellschaft e. V.<br />
Marie-Luise Arn h o f e r, Tel: 09 41 / 5 99 97 83 (Mo. – Do. 9:00 – 12:00)<br />
Fax: 09 41 / 5 99 97 84 (Mi. 17:00 – 19:00 Uhr; Ingeborg Janker, Tel: 0 94 63 / 437<br />
R ü s s e l s h e i m *<br />
<strong>Leukämie</strong>hilfe RHEIN-MAIN e.V., Anita Waldmann,<br />
Tel & Fax: 0 61 42 / 3 22 40 (Mo. – Fr. 8:30 – 12:30 Uhr)<br />
Tel & Fax: 0 61 42 / 3 21 23 (sonstige Zeit)
2 8 Wichtige Adre s s e n<br />
S e e s e n<br />
<strong>Leukämie</strong>-Hilfe Niedersachsen e.V., Annette Könnecke, Tel & Fax: 0 53 84 / 17 07<br />
S t r a u b i n g<br />
SHG <strong>Leukämie</strong> und Lymphome der Bayer. Kre b s g e s e l l s c h a f t<br />
Johann Rainer, Tel: 0 94 27 / 15 14<br />
T ü b i n g e n *<br />
<strong>Leukämie</strong> und KMT-SHG, Günter Klemp<br />
Tel: 0 71 21 / 23 00 16 (Mo. – Do. 18:30 – 19:30 Uhr)<br />
We i n g a rt e n *<br />
F re u n d e s k reis <strong>Leukämie</strong>kranker e.V., Elke Jordan;<br />
Tel: 0 72 44 / 7 02 40, Fax: 0 72 44 / 70 24 55<br />
Wi e s b a d e n *<br />
R e g i o n a l g ruppe – <strong>Leukämie</strong>hilfe RHEIN-MAIN e.V.<br />
D r. Regina Rettenbach; Gabriele Schwärzel, Tel: 06 11 / 30 35 81; Tel: 06 11 / 50 15 14<br />
Wi e s b a d e n *<br />
Plasmozytom SHG RHEIN-MAIN, Bernd Natusch, Tel & Fax: 06 11 / 71 99 38<br />
(Di. + Mi. 18:00 – 20:00 Uhr)<br />
Wo l f s b u rg<br />
Wo l f s b u rg hilft, Petra Neumann, Tel: 0 53 62 / 33 31, Fax: 0 53 62 / 33 32<br />
W ü rz b u rg<br />
SHG <strong>Leukämie</strong> und maligne Systemerkrankungen<br />
c/o Bayerische Krebsgesellschaft e. V., Evelyn Flohr-Schmitt,<br />
Tel: 09 31 / 28 06 50, Fax: 09 31 / 28 06 70