Informationsmappe FM Selbsthilfegruppen - Fibromyalgie ...

Fibromyalgie Selbsthilfe Aargau
Zimmerrainstrasse 3
5525 Fischbach-Göslikon
Fibromyalgie
Selbsthilfegruppen
Kanton Aargau
Telefon 056 611 13 80
E-Mail info@fibro-ag.ch
www.fibromyalgie-aargau.ch
© 2007 Fibromyalgie Selbsthilfe Aargau
Neue Aargauer Bank 5201 Brugg
Bankclearing: 5885
Konto 226777-30

Für Spenden
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Bankclearing: 5885
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Kontakt- und Auskunftsstelle für Fibromyalgie Betroffene und deren
Angehörige, sowie Selbsthilfegruppen des Kantons Aargau.
Kontaktperson:
Nicolina Rubas-Nadig
Zimmerrainstrasse 3
5525 Fischbach-Gösikon
Telefon 056 611 13 80
Telefax 056 611 13 82
E-Mail info@fibro-ag.ch
www.fibromyalgie-aargau.ch

S
Fibromyalgie: Schmerzen überall
1992 wurde das Fibromyalgie Syndrom von der WHO (Weltgesundheitsorganisation)
anerkannt und klassifiziert.
Das Kardinalsymptom der Fibromyalgie ist der Ganzkörperschmerz im Bewegungsapparat,
kombiniert mit einer erhöhten Druckempfindlichkeit der so genannten "Tender-Points",
bei denen es sich in erster Linie um Sehneninsertionen, bzw. Muskel-Sehnen-Übergänge
handelt. Begleitet wird das Krankheitsbild von einer Vielzahl vegetativer und funktioneller
Störungen, oft auch von psychopathologischen Veränderungen.
Wie wird Fibromyalgie diagnostiziert?
Fibromyalgie lässt sich nur schwer diagnostizieren, da einen Grossteil der Symptome andere
Erkrankungen vermuten lassen. Die Symptome der Fibromyalgie betreffen ca.16
ärztliche Fachgebiete. Auch lässt sich die Fibromyalgie nicht durch Labor-Analysen feststellen.
Im Gegenteil, die Resultate der Untersuchungen sind normal, und auch die Röntgenaufnahmen
zeigen keine Veränderungen, was die Diagnose einer Fibromyalgie stützen
würde.
Weitere mögliche Erkrankungen, bez. Symptome der Fibromyalgie können sein:
Bild gezeichnet von Christine Mauroux
Mitglied der FM Selbsthilfegruppe Freiamt.
Bearbeitet von Nicolina Rubas-Nadig
Fibromyalgie Selbsthilfe Aargau.
Chronisches Erschöpfungs-Syndrom
(CFS)
Dermatomyositis
Eosinophilie-Myalgie-Syndrom (EMS)
Polymyalgie rheumatica
Der untersuchende Arzt bezieht sich dabei auf
die Anamnese und stellt seine Diagnose, basierend
auf der Geschichte von chronischen, weit
verbreiteten Schmerzen, die länger als drei Monate
anhalten. Das ACR (American College of
Rheumatology) hat 1990 Diagnosekriterien für
die Fibromyalgie entwickelt, an denen sich die
Ärzte orientieren können. Nach Angaben des
ACR hat eine Person dann Fibromyalgie, wenn
sie weit verbreitete Schmerzen in Kombination
mit mindestens 11 der 18 Tender-Points aufweist.

Fibromyalgie = Weichteilrheuma?
Oft wird der Ausdruck "Weichteilrheumatismus" mit der Fibromyalgie
gleichgesetzt. Eine solche Betrachtungsweise ist natürlich verwirrend
und vermehrt die Möglichkeit der Fehldiagnosen. Wir unterscheiden
aus der Rheumatologie im weiteren Sinne zwischen Erkrankungen
der Gelenke, der Wirbelsäule und der Weichteile, oder auch in kombinierter
Symptomatik, wobei jeweils entzündliche und nichtentzündliche
Erkrankungen vorliegen können. Weichteilerkrankungen umfassen
also eine Vielzahl von Erkrankungen.
Heut spricht man allgemein von Fibromyalgie, was von "Fibro" Bänder
und Sehnen, "my(o)" Muskeln und "algie" Schmerz abgeleitet
wird. Früher als Fibrositis bekannt.
Daraus folgt, Weichteilrheumatismus kann nicht als Synonym
für die Fibromyalgie gelten.
Wer ist von der Fibromyalgie betroffen?
Die Fibromyalgie ist ein weit verbreitetes Krankheitsbild und kommt überall auf der Welt
vor. Sowohl in warmen, kalten, oder trockenen, wie auch in feuchten Gebieten. Sie betrifft
alle Nationalitäten oder ethnischen Gruppen in gleicher Weise, unabhängig von sozialem
Status und Rasse.
Das einzige Volk, bei dem es überhaupt keine Fibromyalgie gibt, sind die PIMA-Indianer.
(Quelle: Ärzte-Woche)
In der Schweiz sind bis zu 200'000 betroffen. 80 bis 90%
der Betroffenen sind Frauen im Alter von 35 bis 60 Jahren.
Aber auch Kinder, ab dem 4. Lebensjahr und Senioren
können mit gering unterschiedlicher Häufigkeit gleichfalls
erkranken.

Therapien
Die Therapie der Fibromyalgie ist schwierig, da
die eigentliche Ursache nicht bekannt ist. Ein
verbindliches Therapiekonzept mit zufrieden
stellender Wirksamkeit oder gar Heilung existiert
bis zum heutigen Zeitpunkt nicht.
Die Behandlung der Fibromyalgie ist auf die
Schmerzlinderung und die Verbesserung der
Schlafqualität ausgerichtet. Es werden somit
eher die Symptome als die Krankheit behandelt.
Schmerzstillende und entzündungshemmende
Mittel sind wenig wirksam. Meistens werden
dreiphasige Antidepressiva verschrieben, jedoch
in viel schwächerer Dosierung als bei einer
Depression. In gewissen Fällen bewirken
diese Medikamente eine verminderte Schmerzempfindung
und verbessern somit die Schlafqualität.
In an deren Fällen scheinen sie dagegen
wirkungslos zu bleiben. Speziell für Fibromyalgie
wurde bisher noch kein Medikament
entwickelt. An wirksamen Medikamenten wird
zurzeit intensiv geforscht, da mit medikamentöser
Behandlung nur selten eine zufrieden stellende
Wirksamkeit erreicht wird. Sehr wichtig ist
die Bewegung. Man weiss, dass Inaktivität und
Schonung die Beschwerden kräftig verstärken.
Ein sanftes Fitnesstraining steigert die Beweglichkeit
und funktionelle Kapazität und mildert
etwas den Schmerz und die Depressivität, dies
aber meist erst nach 6 bis 12 Monaten. Hierzu
ist viel Geduld gefragt.
Der alte Arzt spricht Latein
Der junge Arzt spricht Englisch
Der gute Arzt spricht die Sprache seines Patienten

Hilfe zur Selbsthilfe
Patienten mit Fibromyalgie haben lang anhaltende
Schmerzen zu ertragen und sind in ihrer Aktivität, sei es
beruflich, im Familiär-, Sozial-, oder beim Sportbereich
massiv eingeschränkt. Dies bedeutet eine starke Beeinträchtigung
der Lebensqualität, welche sich auch in Partnerschaftsproblemen
niederschlagen. Der Alltag von Betroffenen
wird durch die Fibromyalgie stark geprägt.
• Die Aufklärungs- und Informationsarbeit, aber auch die Anleitung zur Verhaltensveränderungen
der Fibromyalgie (FM) Betroffenen können im Einzelgespräch mit Fachärzten
geschehen.
• Weiter können FM Betroffene in einem Gruppenbehandlungs- Programm zur Verbesserung
der Krankheitsbewältigung mitmachen, unter der Leitung eines Facharztes und
Physiotherapeuten z.B. RehaClinic Bad Zurzach, Interdisziplinäre Schmerzprogramm
www.rehaclinic.ch oder Rheumaklinik Bad Säckingen www.rheumaklinik.com.
• Auch haben FM Betroffene die Möglichkeit bei der Rheumaliga-, oder Pro Infirmis Aargau
sich beraten zu lassen. In diesem Verfahren klären dipl. Sozialarbeiter die körperlichen,
psychischen und sozialen Faktoren ab und suchen nach Lösungsmöglichkeiten,
welche auf die Personen zugeschnitten sind.
• Mit Vorteil, kann eine betroffene Person sich auch Rat oder Hilfe in einer Selbsthilfegruppe
von Gleichbetroffenen holen. Die Gruppenarbeit ist nicht nur ökonomischer, sie
verhilft den Betroffenen auch zu wohltuender Erfahrung, dass andere die gleichen Probleme
haben. Der soziale Kontakt kann eine Hilfe gegen die Isolation und das Rückzugsverhalten
der Betroffenen sein.
Trotz der oben erwähnten Angebote, ist eine Lücke offen geblieben. Aus diesem
Grund entstand die Fibromyalgie Selbsthilfe Aargau.
• Das Bedürfnis nach Teilnahme an Selbsthilfegruppen nimmt immer mehr zu. Damit eine
rasche Orientierung möglich ist, braucht es die Führung einer Warteliste. Die Anfragen
und Interessen werden zentral erfasst, freie Plätze können vermittelt oder neue Fibromyalgie
Selbsthilfegruppen für die Gründung koordiniert werden.
• Es geht um eine regionale Koordination, vernetzte Zusammenarbeit und Förderung der
Selbsthilfegruppen.
• Betroffene, welche nicht in einer FM Selbsthilfegruppe aktiv sind und deren Angehörigen
fühlen sich oft einsam und alleine gelassen. Eine zentrale Anlaufstelle bietet eine
Unterstützung rund um das Thema Fibromyalgie.
• Bei den öffentlichen Stellen im Kanton Aargau gibt es keine Ansprechpartner betreffend
der Fibromyalgie Selbsthilfe.

Wir stellen uns vor
Portrait der Fibromyalgie Selbsthilfe Aargau
Die Fibromyalgie Selbsthilfe Aargau ist eine politisch und
konfessionell neutrale Organisation. Sie ist eine Selbsthilfeorganisation
von Patienten, die von der Fibromyalgie
betroffen sind. Sie bezweckt, die einzelnen Betroffenen
und die Selbsthilfegruppen des Kantons Aargau bei der
Krankheit zu unterstützen und die Öffentlichkeit über die
Fibromyalgie aufzuklären.
Die Fibromyalgie Selbsthilfe Aargau arbeitet selbständig
und ist keiner Organisation angeschlossen. Alle Arbeiten
der Organisation sind unentgeltlich. Als non Profit Organisation
ist sie auf Sponsoren und Gönnerbeiträge angewiesen.
Dies sind die Ziele der Fibromyalgie Selbsthilfe Aargau, unsere Aufgaben
lauten:
Zentrale Anlaufsstelle für FM Betroffene und deren Angehörige sowie Selbsthilfegruppen
des Kantons Aargau zu sein.
Informationen und Koordination über die Existenz und die Arbeitsweise von FM
Selbsthilfegruppen im Kanton Aargau.
Aufbau und Hilfestellung bei Neugründung von FM Selbsthilfegruppen im Kanton.
Wir betreuen und bieten den bestehenden FM Selbsthilfegruppen aus dem Kanton
Hilfestellung an.
Förderung der Vernetzung mit in- und ausländischen Institutionen und Organisationen.
Erstellen und empfehlen von Informationsmaterial.
Organisation von Vorträgen mit Fachpersonen im Kanton Aargau.
Organisation von ausserkantonalen und kantonalen FM Gesamtgruppentreffen.
Wir sind Ansprechpartner für öffentliche Stellen, wie z.B. das Selbsthilfezentrum Aargau
oder der Stiftung Kosch und fördern die Kooperation und Informationen über Aktivitäten.
Organisieren kulturelle Ausflüge für FM Betroffene, deren Angehörige sowie Freunde.
Vermitteln von Kontaktadressen nach dem Motto: „Betroffene helfen Betroffenen“.
Förderung der FM Selbsthilfeleiter zur Weiterbildung in den Gruppenarbeiten.

Warum gibt es Selbsthilfegruppen
Selbsthilfegruppen haben in den letzten
Jahren deutlich zugenommen. Diese Entwicklung
hängt mit dem Umstand
zusammen, dass immer mehr Menschen
mit den Versorgungseinrichtungen
unzufrieden sind.
Hier sind besonders die Krankheitsbilder
betroffen, bei denen der Schmerz das
Hauptproblem ist. Gerade bei diesen Erkrankungen,
wie beispielsweise der
Fibromyalgie, gibt es häufig keine Heilung,
sondern nur eine Linderung der
Beschwerden. Die Linderung erfordert oftmals eine Lebensumstellung und therapeutische
Massnahmen spielen eine zentrale Rolle. Neben einer emotionalen Unterstützung in den
Selbsthilfegruppen, Tipps und Erfahrungen von Betroffenen, bieten diese Gruppen auch
eine Plattform der sozialen Kommunikation. Der Erfahrungsaustausch – gerade in Sachen
Behandlung und Medikamente – ist bei der Fibromyalgie sehr wichtig, welcher hilft, ein für
sich selbst massgeschneidertes Konzept zu finden. Gerade die Fibromyalgie bedarf eines
sehr individuellen Konzepts.
Fibromyalgie Selbsthilfegruppen aus dem Kanton Aargau sind:
Private autonome Initiativen von Gleichgesinnten und Betroffenen.
Basieren auf den Erfahrungen der Gruppenmitglieder.
Ist ein guter Ort, um verständnisvolle Hilfe zu finden, aber ebenso um eigene
Erfahrungen anderen zur Verfügung zu stellen.
Ist eine Möglichkeit, in schwierigen Lebenslagen nicht alleine dazustehen.
Die Ziele der Fibromyalgie Selbsthilfegruppen Aargau sind:
Erfahrungsaustausch mit Betroffenen
Informationen
Geistige und körperliche Bewegung
Geselligkeit
Humor trotz Schmerzen
Gruppentreffen in der Region
Kurze Anfahrzeiten
Internationale- und regionale Informationen betreffend der FM sammeln und weitervermitteln

Was Fibromyalgie Selbsthilfegruppen bewirken
Die Teilnahme an einer Fibromyalgie Selbsthilfegruppe:
Vermittelt Rückhalt in einer schwierigen Lebensphase
Wirkt entlastend und stärkt das Selbstvertrauen
Hilft neuen Mut zu schöpfen
Stärkt die Selbstheilungskräfte ihrer Mitglieder
Führt zur Abnahme der krankheitsbedingten Belastungen
Steigert das Wohlbefinden
Hilft die Situation besser zu akzeptieren
Entlastet die Familie der Betroffenen
Kann helfen die Medikamente zu reduzieren
Steigert das Aktivitätsniveaus
Vermittelt viel Wissen und Erfahrung im Umgang mit der Krankheit
Einsamkeit beginnt, wo wir zu niemandem mehr sagen können;
„Erinnerst du dich?“
Selbsthilfe kann der Einsamkeit einen Riegel schieben…

Wie funktionieren die Fibromyalgie Selbsthilfegruppen im
Aargau?
Verbindlich sind jedoch folgende Grundsätze:
Die Treffen finden regelmässig statt
Alle Mitglieder sind einander gleichgestellt
Die Selbsthilfegruppen organisieren sich
selbst. Die Verantwortung für das Gruppengeschehen
tragen die Mitglieder gemeinsam.
Jede Gruppe legt ihre Regeln selber fest und
findet dadurch ihren eigenen Stil.
Jedes Mitglied ist in der hilfesuchenden, wie in der helfenden Rolle
Gegen aussen gilt absolute Schweigepflicht
Voraussetzung zur Teilnahme ist die gemeinsame Betroffenheit und von allen die Bereitschaft,
ihr Anliegen zu formulieren, aber auch die anderen anzuhören. Das Gefühl, mit
Problemen nicht allein dazustehen, schwindet. Ziel der Zusammenkünfte ist der gemeinsame
Austausch, die Ermutigung und der Informationsaustausch.
In der Gruppe verstehen alle, wovon ich rede, weil sie täglich Gleiches erfahren. Ich brauche
mich nicht zu rechtfertigen und muss nichts erklären. Ich erlebe gegenseitiges Verständnis
und fühle mich geborgen. Schweigepflicht zu Personen und Gesprächen ist Bedingung.
Kein Mensch kann das beim anderen sehen und verstehen,
was er nicht selber erlebt hat.
Hermann Hesse

Kommt die Fibromyalgie Selbsthilfegruppe für mich in
Frage?
Checkliste:
Wer erwägt, in einer Fibromyalgie Selbsthilfegruppe
mitzumachen, wird sich vorgängig
einige Fragen stellen müssen. Die
folgende Checkliste kann helfen, Unsicherheiten
zu klären.
Bin ich bereit und in der Lage, regelmässig an den Gruppentreffen teilzunehmen?
Bin ich bereit, über meine Situation offen zu sprechen?
Bin ich bereit, anderen zu zuhören?
Wünsche ich mir den Austausch in einer Gruppe und ohne eine Fachperson, die mich
berät.
Bin ich in der Lage, auch die zum Teil schweren Schicksale von anderen Gruppenmitgliedern
zu ertragen?
Möchte ich in einer Gruppe mitmachen, die nicht von einer Fachperson, sondern von
direkt Betroffenen geleitet wird?
Bin ich mir im Klaren darüber, dass eine Selbsthilfegruppe nicht unbedingt ein Ersatz
für eine Therapie ist?
Bin ich bereit, meinen Spielraum zu nutzen und Veränderungen zu bewirken, die meine
Situation verbessern?
Bin ich bereit, Mitverantwortung für die Treffen zu übernehmen?
Es ist mir bewusst, dass die Gruppentreffen keine „Kaffikränzli“ sind.
Den Schmerz nur wollen wir betäuben,
wenn wir nach dem andern äugen.
Lerne erst dich selbst zu sehen,
dann kannst du gemeinsam gehen.
Irina Rauthmann

Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung
Fibromyalgie Selbsthilfe Aargau
Zimmerrainstrasse 3
5525 Fischbach-Göslikon
Jede noch so kleine Spende bringt uns einen Schritt
weiter.
Wir haben uns zum Ziel gesetzt, in Kanton Aargau und
Umgebung eine Anlaufstelle für Fibromyalgie Betroffene
zu schaffen.
Unsere Vision, Menschen die (wie wir) an der Krankheit
Fibromyalgie erkrankt sind, zu informieren und moralisch
zu unterstützen.
Unser Ziel besteht darin, die Krankheit näher vorzustellen,
die Situation der Fibromyalgie Betroffenen aufzuzeigen
und somit die Medien und die Bevölkerung zu
sensibilisieren. Wir wissen alle, dass ein solches Vorhaben
nebst Idealismus auch Geld braucht und daher sind
wir auf jede Hilfe angewiesen.
Wir bitten Sie deshalb, uns bei dieser guten Sache zu
unterstützen.
Für Spenden:
Neue Aargauer Bank
Bankclearing: 5885
Konto 226777-30
Telefon 056 611 13 80
E-Mail info@fibro-ag.ch
www.fibromyalgie-aargau.ch
Neue Aargauer Bank 5201 Brugg
Bankclearing: 5885
Konto 22677

Adressen der Fibromyalgie Selbsthilfegruppen Kanton Aargau
Fibromyalgie Selbsthilfegruppe
Aarau-Schönenwerd
Organisation und Leitung:
Frau
Silvia Siegenthaler
Sälistr. 10
5012 Schönenwerd
Tel: 062 849 64 82
Fax: 062 849 91 95
E-Mail:siegenthaler.silvia@bluewin.ch
Fibromyalgie Selbsthilfegruppe
Freiamt
Organisation und Leitung:
Frau
Nicolina Rubas-Nadig
Zimmerrainstrasse 3
5525 Fischbach-Göslikon
Tel: 056 611 13 80
Fax: 056 611 13 82
E-Mail info@fibro-ag.ch
www.fibromyalgie-aargau.ch
Fibromyalgie Selbsthilfegruppe
Birrfeld
Organisation und Leitung:
Frau
Thérèse Allemann
Unterdorfstrasse 4
5244 Birrhard
Tel: 056 225 23 61
E-Mail:thallem@bluewin.ch
Frau
Jeannette Rey
Hauptsrasse 19
5212 Hausen
Tel: 056 / 442 01 79
E-Mail:janniheinzrey@bluewin.ch
Fibromyalgie Selbsthilfe
Aargau
Kontakt- und Auskunftsstelle für
Fibromyalgie Betroffene und deren
Angehörige, sowie Fibromyalgie
Selbsthilfegruppen des Kantons Aargau.
Kontaktperson:
Frau
Nicolina Rubas-Nadig
Zimmerrainstrasse 3
5525 Fischbach-Göslikon
Telefon 056 611 13 80
Telefax 056 611 13 82
E-Mail info@fibro-ag.ch
www.fibromyalgie-aargau.ch