Prof. Dr Monika Führer - Kreuznacher Diakonie
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Medizinische Indikation und Einwilligung -<br />
Therapiezielentscheidungen bei Kindern<br />
und Jugendlichen mit schweren,<br />
lebensbegrenzenden Erkrankungen<br />
<strong>Monika</strong> <strong>Führer</strong><br />
Alfried Krupp von Bohlen und Halbach<br />
Stiftungsprofessur für Kinderpalliativmedizin<br />
Klinikum der Universität München
„Ja die Kinder, sogar die ganz kleinen,<br />
hatten nicht irgendeinen Kindertod,<br />
sie nahmen sich zusammen und starben das,<br />
was sie schon waren, und das, was sie<br />
geworden wären.“<br />
Rainer Maria Rilke, aus<br />
„Die Aufzeichnungen des Malte Laurids Brigge“
In Deutschland sterben jedes Jahr ca.<br />
3500 Kinder an lebensverkürzenden<br />
Krankheiten<br />
2%<br />
5%<br />
3%<br />
13%<br />
Infektionen<br />
Neubildungen<br />
Stoffwechsel<br />
24%<br />
3%<br />
Nervensystem<br />
9%<br />
Kreislaufsystem<br />
Atmungssystem<br />
6%<br />
4%<br />
Perinatalperiode<br />
angeb. Fehlbildungen<br />
31%<br />
Nicht klassifizierbar<br />
Todesursachen < 20 Jahre (2009, n = 3551)<br />
Quelle: Statistisches Bundesamt<br />
Sonstige
Gliederung<br />
• Voraussetzungen für Behandlung von Kindern<br />
− Indikation<br />
− Einwilligungsfähigkeit<br />
− Freiheit und Grenzen elterlicher Entscheidung<br />
• Patienten/Elternverfügung<br />
• Künstliche Ernährung und Flüssigkeitsgabe<br />
• Palliativversorgung von Kindern<br />
4
Voraussetzungen für Therapie<br />
bei Kindern<br />
Therapie<br />
Indikation<br />
Elternwille<br />
Kindeswille<br />
Kindeswohl
Überprüfung der Indikation<br />
1. Was ist das Therapieziel?<br />
2. Ist dieses Therapieziel realistisch?<br />
<br />
Stimmt dieses Therapieziel mit dem<br />
Patientenwillen überein?
Therapieziele<br />
• Heilung (Restitutio ad integrum)<br />
• Lebensverlängerung<br />
• Rehabilitation<br />
• Linderung/Vermeidung von Leiden<br />
• Lebensqualität
“Die Gedanken eines Arztes sind ansteckend.”<br />
Eric-Emmanuel Schmitt: Oscar und die Dame in Rosa
Frage nach dem Patientenwillen<br />
1. Was ist das Therapieziel?<br />
2. Ist dieses Therapieziel realistisch?<br />
<br />
Stimmt dieses Therapieziel mit dem<br />
Patientenwillen überein?
Voraussetzungen für Therapie<br />
bei Kindern<br />
Therapie<br />
Indikation<br />
Elternwille<br />
Kindeswille<br />
Kindeswohl
Kindeswille<br />
„Bei der Pflege und Erziehung berücksichtigen die Eltern die wachsende<br />
Fähigkeit und das wachsende Bedürfnis des Kindes zu selbständigem<br />
verantwortungsbewusstem Handeln. Sie besprechen mit dem Kind,<br />
soweit es nach dessen Entwicklungsstand angezeigt ist, Fragen der<br />
elterlichen Sorge und streben Einvernehmen an .“<br />
§ 1626 BGB<br />
• auch nichteinwilligungsfähige Kinder einbeziehen!<br />
• Einwilligungsfähige Kinder/Jugendliche können eigenständig<br />
entscheiden (kein Elternveto!)
Einwilligungsfähigkeit<br />
• ≠ Geschäftsfähigkeit - Keine Altersgrenze!<br />
• an individuelle geistig-sittliche Reife gebunden<br />
• „Fähigkeit des Kindes, dem Aufklärungsgespräch zu<br />
folgen, Fragen zu stellen, das Für und Wider abzuwägen<br />
sowie die besondere eigene Situation zu erfassen und<br />
sich dazu zu äußern“<br />
DGMR, Einbecker Empfehlungen 1995<br />
• Entscheidungsprozess zählt (nicht Ergebnis)<br />
• Anforderung relativ zur Tragweite der Entscheidung<br />
12
Fallbeispiel II<br />
• Knapp 15j. Junge, komplexe Herzfehlbildung,<br />
multiple Voroperationen, aktuell Herzinsuffizienz<br />
• Herztransplantation? Überlebenschance ca. 20%<br />
• Mutter möchte ihrem Sohn weitere Leiden ersparen<br />
• Patient zeigt Reife für Einwilligungsfähigkeit<br />
• Gespräch mit Palliativmedizinern: Junge möchte<br />
Transplantations-Chance wahrnehmen<br />
• Monate später: erfolgreiche Herztransplantation!<br />
13
“Sie sind uns nur vorausgegangen…”<br />
Friedrich Rückert: Kindertotenlieder
Voraussetzungen für Therapie<br />
bei Kindern<br />
Therapie<br />
Indikation<br />
Elternwille<br />
Kindeswille<br />
Kindeswohl
Elterliche Rechte<br />
„Pflege und Erziehung der Kinder sind das natürliche Recht der Eltern<br />
und die zuvörderst ihnen obliegende Pflicht. Über ihre Betätigung<br />
wacht die staatliche Gemeinschaft.“<br />
Art. 6 GG<br />
• Elterliches Recht auf eigenständige Wertentscheidung<br />
(Ermessensspielraum)<br />
• Grenze: Kindeswohl<br />
diesseits der Grenze: Ablehnung empfohlener Impfungen<br />
jenseits der Grenze: Ablehnung einer lebensrettenden Transfusion
14<br />
12<br />
10<br />
8<br />
6<br />
4<br />
2<br />
0<br />
2 3 1 1<br />
Atemnottherapie SMA1<br />
Atemnottherapie bei 1<br />
2 2 2 1<br />
3 1 2 1 2<br />
1 1 1<br />
3<br />
2<br />
3<br />
10.05.08<br />
11.05.08<br />
12.05.08<br />
13.05.08<br />
14.05.08<br />
15.05.08<br />
24.04.08<br />
25.04.08<br />
26.04.08<br />
27.04.08<br />
28.04.08<br />
29.04.08<br />
30.04.08<br />
01.05.08<br />
02.05.08<br />
03.05.08<br />
04.05.08<br />
05.05.08<br />
06.05.08<br />
07.05.08<br />
08.05.08<br />
09.05.08<br />
Morphin mg Tavor mg Telefonate<br />
20.04.08<br />
21.04.08<br />
22.04.08<br />
23.04.08<br />
19.04.08<br />
mg
Durch HOMe betreute Kinder<br />
mit spinaler Muskelatrophie Typ 1<br />
Patient<br />
Alter bei<br />
Diagnose<br />
(Wochen)<br />
Beatmung<br />
Krankenhausaufenthalte<br />
Opioide Verlauf Sterbeort<br />
1 6 nein 1 Morphin iv verst. (11 W.) Intensivstation<br />
2 28 invasiv 3 - lebt (35 Monate) -<br />
2 Fentanyl<br />
iv<br />
verst. (13 M.)<br />
3 12 nichtinvasiv<br />
Intensivstation<br />
4 5 nein 2 Morphin iv verst. (4 M.) Päd.<br />
Allgemein<br />
-station<br />
5 6 nein 0 Morphin<br />
po<br />
7 12 nein 0 Morphin<br />
po<br />
verst. (5,5 M.)<br />
Kinderhospiz<br />
3 - lebt (4,8 J.)) -<br />
verst. (7 M.)<br />
6 13 nichtinvasiv<br />
Kinderhospiz
„Wie werde ich meinem Kind gerecht?“<br />
Mutter zweier Kinder mit SMA1
„Shared decision making“<br />
Prozessorientierte Begleitung zur<br />
Therapiezielfindung
Begriffe<br />
„passive Sterbehilfe“<br />
Einstellen oder Nicht-Einleiten<br />
lebensverl. Maßnahmen aufgrund<br />
einer Änderung des Therapieziels<br />
(→ palliativ)<br />
„Sterbehilfe“<br />
Beihilfe zum<br />
Suizid<br />
„aktive Sterbehilfe“<br />
„aktive direkte S.“<br />
Tötung auf<br />
Verlangen<br />
(mercy killing)<br />
§ 216 StGB<br />
„aktive indirekte S.“<br />
Leidminderung unter<br />
Inkaufnahme einer ev.<br />
Lebensverkürzung<br />
Sykes, Lancet Oncol. 2003<br />
21
„Passive Sterbehilfe“<br />
Einstellen oder Nichteinleiten<br />
lebensverlängernder Maßnahmen
Fallbeispiel IV<br />
• 3-jähriger Junge mit Hoyeraal-Hreidarsson Syndrom<br />
• Vorstellung mit 6 M. wegen intraktabler Diarrhoe<br />
• schwerste intestinalen Obstruktionen<br />
• Versorgung mit Ileostoma und TPE<br />
• zunehmender Immundefekt<br />
• progrediente Knochenmarksinsuffizienz<br />
• Entscheidung der Eltern gegen Knochenmarktransplantation<br />
• im Verlauf rezidivierende lebensbedrohliche Blutungen
Hoyeraal-Hreidarsson Syndrom –<br />
Transfusion von Blutprodukten<br />
120<br />
100<br />
80<br />
60<br />
40<br />
20<br />
0<br />
1. Aufenthalt<br />
2. Aufenthalt<br />
Erythrozytenkonzentrat<br />
Thrombozytenkonzentrat<br />
aktivierter Faktor 7<br />
3. Aufenthalt<br />
4.Aufenthalt<br />
5. Aufenthalt<br />
6. Aufenthalt<br />
7. Aufenthalt<br />
Symptome:<br />
Fortschreitender Verlust<br />
der Regenerationsfähigkeit<br />
aller Wechselgewebe mit<br />
- schwerer therapierefraktärer<br />
Enterokolitis<br />
- kombiniertem Immundefekt<br />
- Panzytopenie bei<br />
Knochenmarksversagen<br />
- schwer stillbare Blutungen
„Wie wird unser Kind sterben?“
Aufgaben des Arztes in der<br />
Therapiezielfindung bei minderjährigen<br />
Patienten<br />
Der Arzt<br />
• stellt die Indikation<br />
• beurteilt die Einwilligungsfähigkeit<br />
• wacht über das Kindeswohl
„Nach der zum bisherigen Recht ergangenen Rechtsprechung<br />
gilt, dass es für einen ärztlichen Eingriff der Einwilligung der<br />
sorgeberechtigten Elternteile bedarf, wenn der Minderjährige<br />
noch nicht selbst einwilligungsfähig ist; hierbei haben die<br />
Eltern mit wachsender Reife des Kindes dessen eigene<br />
Wünsche zu beachten. Die Einwilligungsfähigkeit eines<br />
Minderjährigen richtet sich nach dem individuellen Reifegrad<br />
und ist in Bezug auf den konkreten Eingriff zu beurteilen. Zur<br />
Frage, ob die vorausverfügte Ablehnung einer medizinischen<br />
Maßnahme durch einen einwilligungsfähigen Minderjährigen<br />
durch die Zustimmung der sorgeberechtigten Eltern<br />
„überstimmt“ werden kann, liegt noch keine Rechtsprechung<br />
vor. In jedem Fall sind die Willensäußerungen<br />
aufgeklärter und einwilligungsfähiger minderjähriger<br />
Patienten bei der Entscheidungsfindung zu beachten.“<br />
Bayerisches Ministerium der Justiz und für Verbraucherschutz (2009) Vorsorge für Unfall, Krankheit, Alter durch Vollmacht,<br />
Betreuungsverfügung, Patientenverfügung. 11. Auflage. www.verwaltungsportal.bayern.de/Anlage
Möglicher Nutzen einer PV/EV?<br />
• Besonders bei chronischen Erkrankungen mit<br />
begrenzter Lebenserwartung<br />
- Anlass, die Prognose zu thematisieren<br />
- kann die Arzt-Patienten-Eltern-Beziehung<br />
entlasten<br />
• Information für den Notarzt<br />
- Bei Pflege zu Hause<br />
- Verlegung auf Intensivstation<br />
• Verbesserung des Informationsflusses<br />
- bei wechselnden Ärzten/Pflegenden
Verbindlichkeit einer PV/EV?<br />
30<br />
25<br />
20<br />
15<br />
16<br />
2<br />
2<br />
9 10<br />
nein<br />
eher nein<br />
eher ja<br />
ja<br />
10<br />
8 8<br />
5<br />
0<br />
9<br />
5 5<br />
Lebensverl. Maßn. Ernährung Flüssigkeit<br />
n = 183<br />
Jox R J, <strong>Führer</strong> M, Borasio G D (2009). Monatsschr Kinderheilkd 57 (1): 26-32
Ernährung und Flüssigkeit<br />
• BÄK: Stillen von Hunger und Durst ist palliativmed.<br />
Basisversorgung<br />
• Künstliche Ernährung + Hydrierung = med. Therapie<br />
→ Indikation und Einwilligung erforderlich<br />
• Als lebenserhaltende Maßnahme effektiv, als palliative<br />
Maßnahme im Sterben unphysiologisch u. kontraproduktiv:<br />
→ Übelkeit, Diarrhö, Atemnot, Ödeme<br />
(Morita JPSM 2006)<br />
• Aufklärung der Angehörigen, ggf. Auslassversuch<br />
30
Fallbeispiel V<br />
• 6-jähriges Mädchen mit 3. Rezidiv eines Nierentumors<br />
• multiple Lungenmetastasen<br />
• Eltern und Kind entscheiden sich gegen allogene Tx<br />
Therapieziele: Schwimmen, Rad fahren, Schule<br />
• palliative Bestrahlung einzelner Lungenherde<br />
• Kind verweigert zunehmend Essen und Trinken<br />
• Hausarzt ist in großer Sorge<br />
Physiologisches Verhalten in der Sterbephase<br />
Keine Indikation für künstliche Hydrierung
Bedeutung der Ernährung für die<br />
Eltern-Kind Beziehung<br />
• Nähren früheste gemeinsame Erfahrung der Mutter<br />
• Stillen als Fähigkeit, wichtigste Bedürfnisse des<br />
Kindes zu befriedigen<br />
• Ernährung ist Kernkompetenz der Eltern<br />
• große Bedeutung von Nahrung in gesellschaftlichen<br />
und religiösen Riten<br />
• Nähren und zu trinken geben als letzte Möglichkeit,<br />
einem Schwerkranken beizustehen
Fallbeispiel VI<br />
• 15-jähriger Junge mit 3. Rezidiv einer ALL nach KMT<br />
• Z.n. Immuntherapie mit Spenderlymphozyten und IL-2<br />
• massive Anorexie (25 kg/ 158 cm)<br />
• Eltern in protrahierter Trennung<br />
• Vater alkoholkrank<br />
• Patient wünscht erneute Transplantation<br />
Psychogene Anorexie<br />
Ernährungstherapie über nasogastrale Sonde
Fallbeispiel VII<br />
• 2-jähriger Junge<br />
• seit Geburt mikrocephal und schwerstbehindert<br />
• Versorgung mit PEG bei Ernährungsstörung<br />
• ständige Diarrhoe und rez. Erbrechen<br />
• Attacken mit stärksten krampfartigen Bauchschmerzen<br />
• Eltern möchten wegen Leiden Ernährung und<br />
Flüssigkeitsgabe einstellen
Röntgen-Kontrastdarstellung<br />
über die PEG
Risikofaktoren für komplizierte Trauer<br />
• Schuldgefühle gegenüber dem verstorbenen<br />
Kind bei ungenügender medizinischpflegerischer<br />
Hilfe 1<br />
• Ungenügende Wahrnehmung und<br />
Behandlung belastender Symptome 2<br />
• Fehlende Kommunikation mit dem Kind über<br />
bevorstehendem Tod 3<br />
Surkan P, 2006 1 ; Wolfe J, 2000 2 ; Kreicbergs U, 2004 3
Zitat<br />
„Wir möchten so gerne zu Hause mit unserem Kind<br />
und der ganzen Familie zusammen sein.<br />
Aber wir haben solche Angst, etwas falsch zu machen.“<br />
Mutter eines 3-jährigen Sterbenden
Was sind die größten Hürden für die<br />
Eltern?<br />
• Last der Verantwortung<br />
• Erschöpfung<br />
• Angst vor schweren Symptomen und Leiden<br />
• Angst davor, in einer Krise allein zu sein<br />
• Angst, ihrem Kind zu schaden und sein Leben zu<br />
verkürzen<br />
• Unsicherheit darüber, wann sie mit dem Tod ihres<br />
Kindes rechnen müssen<br />
• Beunruhigende Vorstellungen vom Sterben
Das Projekt HOMe<br />
am Klinikum der Universität München<br />
Zwischen März 04 und März 10 wurden über 250 Kinder<br />
und Jugendliche mit lebensbegrenzenden Erkrankungen<br />
betreut, seit 1.7.2009 im Rahmen der spezialisierten<br />
ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPPV)<br />
28%<br />
11%<br />
Diagnosenspektrum<br />
1%<br />
1%<br />
6%<br />
2%<br />
15%<br />
21%<br />
12%<br />
Infektionen<br />
Neubildungen<br />
Stoffwechsel<br />
Nervensystem<br />
Kreislaufsystem<br />
Atmungssystem<br />
Perinatalperiode<br />
angeb. Fehlbildungen<br />
Nicht klassifizierbar<br />
Sonstige<br />
Patientencharakteristika<br />
Geschlecht<br />
Migrationshintergrund<br />
Alter (Median)<br />
47% Knaben<br />
25%<br />
5 Jahre<br />
(7d – 43 J.)<br />
< 1J. n=31<br />
> 18J. n=12<br />
Perinatale<br />
Betreuungen 10<br />
2%
Belastung der Eltern<br />
durch die Symptome des Kindes<br />
Extrem<br />
stark<br />
p
Lebensqualität des Kindes<br />
(Einschätzung durch die Eltern)<br />
Extrem<br />
gut<br />
p
Verlauf der Sterbephase –<br />
Einschätzung durch die Eltern<br />
guter Sterbeort: 37/38 ja (71,1% zu Hause)<br />
aber: 4 Elternpaare fühlten sich in der Lebensendphase alleine gelassen<br />
- ausschließlich telefonische Betreuung<br />
- Problem der Palliativversorgung in ländlichen Regionen
Sterbeort im Vergleich<br />
(1 –16 Jahre)<br />
100<br />
p
Sterbeort im Vergleich<br />
(< 1 Jahr)<br />
% zuhause verstorben<br />
100<br />
80<br />
60<br />
40<br />
20<br />
10%<br />
41%<br />
0<br />
Bayern (2005) KKiP (2004-08)
Sinnverlust<br />
Spirituell/Existenziell<br />
Schmerz<br />
Atemnot<br />
„Bio“<br />
Entstellung<br />
„Sozial“<br />
Depression<br />
„Psycho“<br />
Angst<br />
Hilfsbedürftigkeit<br />
Einsamkeit<br />
Isolation<br />
Körperbild
Was ist hilfreich für Eltern in der<br />
Lebensendphase ihres Kindes?*<br />
• ehrliche und vollständige Information<br />
• unmittelbarer Zugang zum Betreuungsteam<br />
• Kommunikation und Koordination<br />
• emotionale Einfühlung und Unterstützung<br />
durch Betreuungsteam<br />
• Achtung und Aufrechterhaltung der Eltern-<br />
Kind Beziehung<br />
• Sinn<br />
*E.C. Meyer et al., Pediatrics 2006)
!Danke!<br />
Allen Kindern und Ihren Familien<br />
Direktor der Kinderklinik: <strong>Prof</strong>. <strong>Dr</strong>. C. Klein<br />
<strong>Prof</strong>. <strong>Dr</strong>. D. Reinhardt (em.)<br />
Mitarbeiter im HOMe-Projekt:<br />
<strong>Dr</strong>. <strong>Monika</strong> Grasser<br />
<strong>Dr</strong>. Carla Nickolay<br />
Elisabeth Berger<br />
Silke Schnütgen<br />
Christine Kyber<br />
Gertrud Krauss<br />
Anne Franke<br />
René Vollenbroich<br />
Seelsorge: <strong>Prof</strong>. <strong>Dr</strong>. Traugott Roser<br />
Tanja Stiehl<br />
Ethik: Ralph Jox<br />
Lehrstuhl für Palliativmedizin: <strong>Prof</strong>. <strong>Dr</strong>. G.D. Borasio
www.kinderpalliativzentrum-muenchen.de
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