GBS Aktuell - GBS Initiative e.V.

Guillain-Barré Syndrom und CIDP Journal
GBS Aktuell
Die Zeitschrift der GBS Initiative e.V.
Berauschende Trichterwinde
Internet: www.gbsinfo.de www.gbs-portal.de www.cidp.de
6. Jahrgang, Ausgabe 4, November 2006

Inhaltsverzeichnis:
GBS Aktuell
Titelfoto: Berauschende Trichterwinde, Albert Handelmann Seite 1
Was mir am Herzen liegt, Albert Handelmann Seite 3
Von Vollgas auf „0“ – Herbert Brüßeler aus Eschweiler Seite 5
GBS CIDP Gesprächskreis in der Ambrock Klinik in Hagen Seite 7
GBS Initiative e.V. auf der Rehacare 2006 in Düsseldorf Seite 11
4 . GBS – Gesprächskreis Berlin und Umgebung Seite 22
CIDP-Journal Seite 28
Was ist eine Lumbalpunktion ? Seite 31
Rapamycin – vielleicht auch etwas für GBS/CIDP? Seite 35
Vergleich der Immuntherapie bei GBS und CIDP Seite 37
Erfahrungsbericht Hans Seite 39
Tagebuch von Tobias Baumgartner (Teil 4) Seite 48
Das Guillain-Barré Syndrom Seite 52
Organigramm der GBS Initiative Seite 53
Organisation der GBS Initiative Seite 54
Repräsentanten Seite 55
Medizinischer und wissenschaftlicher Beirat Seite 58
Aufnahmeantrag Seite 60
Impressum Seite 63
Bücherecke Seite 64
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Was mir am Herzen liegt
GBS Aktuell
Liebe Mitglieder!
Liebe Leserinnen und Leser!
Wir groß die internationale GBS / CIDP Familie geworden ist, konnte ich erst
jetzt im November 2006 wieder auf dem internationalen GBS / CIDP
Symposium, welches alle 2 Jahre von der GBS / CIDP
Foundation organisiert wird, mit großer Freude
feststellen. Weit über 400 Betroffene aus allen
Kontinenten der Erde waren dieses Mal in Phönix,
Arizona für 4 Tage zum Erfahrungsaustausch
zusammengekommen und konnten sich gleichzeitig bei
den Fachvorträgen informieren. Die Vernetzung zur
Betreuung GBS CIDP Betroffener ist in den letzten
Jahren sehr stark verbessert worden. So wurde ein
deutscher Geschäftsmann, der auf einer Reise in den
USA am akuten GBS erkrankte, durch die örtlichen Repräsentanten in der
Klinik besucht und betreut. Berichten werden wir darüber in der nächsten
Ausgabe von GBS Aktuell, die im Februar 2007 erscheint.
Unsere Gesundheitsreform, oder besser gesagt, die Änderungen mit dem
allerkleinsten gemeinsamen Nenner, nimmt so ganz allmählich etwas Form an.
Zugegeben, ich habe mir wesentlich mehr davon versprochen und auch
erwartet. Bedauerlicherweise können wir dieses Mal diese winzigen Schritte
nicht mehr den Politikern ankreiden. Wir müssen uns in Erinnerung rufen, was
wir bei der Bundestagswahl 2005 gewählt haben. Dieses Reförmchen ist genau
das Ergebnis der Wählerstimmen, und ich denke, unsere Politiker haben
versucht, etwas daraus zu machen. Mehr war und ist einfach bei der
Sitzverteilung nicht drin, und wir können noch froh sein, dass der Staat nicht
noch mehr organisatorisch hineinredet. Es ist bekannt, dass alles, was der Staat
macht, nicht nur gerade einmal mittelmäßige Qualität erreicht, sondern auch –
und das liegt in der Natur der Sache – alles zu teuer wird. Die Qualität muss er
immer herbeireden und besonders betonen; denn im Alltagsleben wundert sich
der eine oder andere Patient schon darüber und sucht sie gelegentlich
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GBS Aktuell
vergeblich. Die beste Qualität wird immer nur durch Wettbewerb erreicht.
Nicht nur bei den Krankenkassen.
Wir sollten den Kopf aber nicht hängen lassen, die nächsten Bundestagswahlen
finden in weniger als 3 Jahren statt, und dann wird durch den Wähler neu
entschieden. Mehr Staat oder Wettbewerb, darüber entscheiden die Wähler und
nicht die Politiker.
Es verbleibt mit den besten Grüßen
Ihr
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Von Vollgas auf „0“
Herbert Brüßeler, Sozialreferent und Fachmann für
Behindertenrecht aus Eschweiler erkrankte vor 18 Monaten am
Guillain-Barré Syndrom. Erstaunlich ist, dass er den Verdacht auf
das akute Guillain-Barré Syndrom selber diagnostizierte.
In Eschweiler kennen ihn fast alle
Mitbürger; denn Herbert Brüßeler ist
nicht nur sehr bekannt, sondern auch gern
gesehen und beliebt. Am Gründonnerstag
2005 wurde er ins Krankenhaus mit dem
typischen Beginn des Guillain-Barré
Syndroms eingeliefert, und das war auch
der Verdacht, den Herbert Brüßeler hatte;
denn er kannte als erfahrener Berater im
Behindertenrecht den einen oder anderen
GBS Betroffenen aus seiner praktischen
Tätigkeit.
Im Krankenhaus wird ihm nicht so
Herbert Brüßeler aus Eschweiler richtig geglaubt; denn die dafür
erforderlichen Untersuchungen zur Diagnose
sollten erst einige Tage später gemacht werden, und so lässt er sich -
bereits im Rollstuhl - ins Krankenhaus nach Bardenberg bringen. Binnen einer
Stunde wurde dort die Diagnose „akutes Guillain-Barré Syndrom“ bestätigt,
und der Kampf auf Leben und Tod begann. Sechs Monate lang wurde er
beatmet und war von Kopf bis Fuß gelähmt sowohl in Bardenberg als auch
danach in Aachen. Im Aachener Luisenhospital ging man hervorragend auf
seine Krankheit ein und rettete auch die Nieren vor dem Versagen. Sehr stolz
ist er auf seine Frau, die ihm geholfen hat, diese schwere Zeit der völligen
körperlichen Lähmung einigermaßen zu überstehen. Den Klingelknopf zu
drücken, um eine Pflegekraft herbeizurufen, konnte er nicht. Das regelte er,
indem er fast eine Minute die Luft anhielt, dann schlug der Maschinenalarm an,
und die Pflegekraft „brauste“ förmlich herbei.
Rehabilitiert wurde er im neurologischen Rehabilitationszentrum Godeshöhe in
Bonn, wo er von Dr. med. Christian van der Ven medizinisch betreut wurde.
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GBS Aktuell
Dort sah er aber auch andere Patienten, die von Familie, Freunden und Firma
im Stich gelassen wurden.
Bereits in der Godeshöhe begann Herbert Brüßeler mit der ihm vertrauten
Tätigkeit, im Ehrenamt Behinderte erfolgreich zu beraten. Heute rät er auch
einigen: „Nehmt den Fuß vom Gas“.
Herbert Brüßeler und Albert Handelmann trafen sich am 22. August in
Eschweiler zu einem persönlichen Erfahrungsaustausch. Herbert Brüßeler ist
mit seiner Frau Mitglied der GBS Initiative e.V. und hat dort ehrenamtlich den
zentralen Fachbereich der Behindertenberatung übernommen. Darauf sind der
Vorstand und Mitglieder der GBS Initiative e.V. sehr stolz.
Herbert Brüßeler (l) und Albert Handelmann (r) beim Erfahrungsaustausch
in Eschweiler
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GBS Aktuell
GBS CIDP Gesprächskreis in der Ambrock Klinik in
Hagen am 29. September 2006
Die Ambrock Klinik in Hagen liegt zwischen Sauerland und Ruhrgebiet.
Foto von der Webseite http://www.rehakliniken.de
Man nutzte die Gelegenheit und organisierte während eines Besuches von GBS
Erkrankten, die derzeit in der Ambrock Klinik rehabilitiert werden, einen
kleinen Gesprächskreis in der Klinik, zu dem insgesamt sieben Teilnehmer
kamen. In der Zeit von eineinhalb bis zwei Stunden – zwischen der letzten
Anwendung und dem Beginn des Abendessens - fand eine rege Diskussion
statt. Gerne hätte es noch länger dauern können.
Die GBS Initiative e.V. bedankt sich ganz herzlich bei der Leitung der
Ambrock Klinik, die diesen Gesprächskreis organisatorisch unterstützt hat.
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GBS Aktuell
Es gab genügend Gesprächsstoff, auch wegen Impfungen
v.l.n.r. Doris und Wolfgang Kalwa aus Dortmund,
Heinz Dieter Campa aus Bochum
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Heinz-Dieter Campa aus Bochum im Gespräch mit Sofia Mitsi
aus Wuppertal
Siegfried Seidel aus Hagen.
Er konnte sehr viel an GBS
Erfahrung vermitteln.
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GBS Aktuell
Schade, es hätte noch länger dauern können
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GBS Aktuell
GBS Initiative e.V. präsentiert sich zum 2. Mal erfolgreich
auf der Rehacare 2006 in Düsseldorf vom 18. bis 21.
Oktober 2006
Sehr erfolgreich verlief die Rehacare 2006 für die GBS Initiative e.V. Der
Informationsstand wurde von Medizinern, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten
und weiteren Interessierten sehr stark frequentiert. Es wurden sehr viele
Beratungs- und Informationsgespräche geführt. Der Stand war zeitweise mit 4
Mitgliedern der GBS Initiative e.V. besetzt.
Der Vorstand der GBS Initiative e.V. bedankt sich daher auch im Namen der
Mitglieder bei dem großartigen Einsatz der Standbesetzungen. Dazu gehörten:
Erika Bohlmann aus Duisburg, Heinz-Dieter Campa aus Bochum, Dorothee
Lücke aus Meerbusch-Osterath, Krystyna Zimmer aus Düsseldorf und Herbert
Brüßeler aus Eschweiler.
Der Informationsstand der GBS Initiative e.V. am Abend
vor Beginn der Rehacare
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GBS Aktuell
Mit Begeisterung erläuterte Heinz-Dieter Campa spannend die
verschiedenen Varianten des Guillain-Barré Syndroms und
fand aufmerksame Zuhörer
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GBS Aktuell
Zwei Beratungsgespräche zur gleichen Zeit. Erika Bohlmann links
im Bild und Heinz Dieter Campa rechts
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..und so ging es den ganzen Tag über. Erika Bohlmann links
und Heinz Dieter Campa zweiter von links
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GBS Aktuell
Auch Pause musste einmal sein.
Albert Handelmann (l) und Dorothee Lücke (r)
Das Informationsmaterial war sehr begehrt
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GBS Aktuell
Robert Neber (r), von der Reservistenkameradschaft Krefeld / Mönchengladbach
kam zum Stand, um sich über das seltene Guillain-Barré Syndrom zu
informieren.
Hier im Gespräch mit Albert Handelmann (l)
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Die Informationen sind
sehr gut für uns
Sybilla Hess aus
Grevenbroich.
Langjähriges Mitglied
der GBS Initiative
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Dorothee Lücke (r) im Gespräch mit Herrn Hess (l)
Isabell G. (l) aus der Schweiz lässt sich von
Erika Bohlmann (M) und Krystyna Zimmer (r) informieren…
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…da schauen wir einmal in GBS Aktuell, da steht vieles drin
Gelegentlich wurde es etwas turbulent
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GBS Aktuell
Dr. med. Carsten Schröter (l), Chefarzt der Neurologie in der Klinik HOHER
MEISSNER im Gespräch mit Albert Handelmann (r). Dr. Carsten Schröter
informiert auf den WEB Seiten
http://www.guillainbarre-syndrom.de
umfangreich über das Guillain-Barré Syndrom und Varianten
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GBS Aktuell
Besucher aus den Niederlanden waren häufiger am Infostand.
Hier ein GBS Betroffener
Auch Scherzen gehört am Stand dazu
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GBS Aktuell
4 . GBS – Gesprächskreis Berlin und Umgebung im
Bundesverband der GBS – Initiative e.V.
Am 25.10.2006 von 14:00 Uhr bis 16:45 Uhr fand in Berlin – Köpenick im
Best Western Michels Hotel am Schloss der 4. GBS – Gesprächskreis Berlin
und Umgebung statt. Nachfolgend zunächst ein paar Bilder aus dem schönsten
und grünsten Bezirk von Berlin (Rathaus - Schloss – Hauptmann Schlossplatz
– Müggelturm).
Hier führten wir unseren Gesprächskreis durch. Pünktlich um 14:00 Uhr
eröffnete der Vorsitzende die Runde. Er informierte über Ereignisse der letzten
Zeit sowie über Aktivitäten und Ergebnisse. Die GBS Initiative e.V. zählt
mittlerweile ca. 500 Mitglieder. Außerdem wurde über den Tag der offenen
Tür beim JKB und über den Gesprächskreis vom Sommer dieses Jahres
berichtet.
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GBS Aktuell
Insgesamt wurden ca. 80 Einladungen an Berliner GBS Betroffene versendet.
Erfreulicherweise meldeten sich 25 aufgrund der Einladungen. Einige Adressen
etc. konnten korrigiert werden.
Der Vorsitzende Hans-Joachim Hinz brachte für den Gesprächskreis je ein
Exemplar der Berichte von den letzten Gesprächskreisen, der letzten
Standbetreuung beim Tag der offenen Tür im JKB und dem 1.Teil seiner
Krankengeschichte vom 19.11.2004 bis zum 25.10.2006 mit und legte diese
Unterlagen für Interessierte aus. Ein Marienkäfer stand als Spendeeinnahme
zur Verfügung. Er wurde eigens für die GBS Gesprächskreise angeschafft.
Die Gelegenheit des Zusammentreffens wurde auch dazu genutzt, die Daten
der Anwesenden abzugleichen und wo erforderlich zu aktualisieren. Der
Vorsitzende wünschte dann für den Gesprächskreis einen guten Verlauf und
nahm die Hinweise mit, Herrn Albert Handelmann eine Grußmitteilung und
Frau Barbara Baer eine Genesungskarte zu schicken. Beides wurde am
gleichen Tage noch vollzogen.
Obligatorisch erfolgte danach der Erfahrungsaustausch in der Runde der
Betroffenen und Anwesenden, wobei wieder interessante Neuigkeiten
vermittelt werden konnten. So z.B., dass die Krankenkassen nicht alle
wirksamen Verschreibungen übernehmen, die Ärzte vielfach zu wenig wissen,
nicht interessiert sind und dass immer wieder versucht wird, GBS –Betroffene
mit Geistigbehinderten im betreuten Wohnen gemeinsam unterzubringen. Der
GBS – Gesprächskreis hat eindeutig davon abgeraten und empfiehlt, sich
dagegen zu wehren.
Ebenfalls herausgearbeitet wurde durch den GBS – Gesprächskreis, dass dieser
mit großer Sorge der Gesundheitsreform entgegen sieht. Dort ist noch vieles
nicht „rund“.
In dieser Runde neu zu uns gestoßen ist die Familie Beier, die eigens aus
Achim (nahe Bremen) angereist ist, um uns kennen zu lernen und Erfahrungen
anderer mitzunehmen. Frau Beier ist vor drei Jahren an einer schwereren GBS -
CIDP erkrankt, die auch nicht gleich richtig behandelt wurde. Auch sie wollen
zum nächsten GBS – Gesprächskreis wieder dabei sein.
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GBS Aktuell
Der Gesprächskreis hat beschlossen, künftig mit Medizinern und Therapeuten
Kontakt aufzunehmen, damit diese die Gesprächskreise fachmedizinisch
begleiten können. Herr Horst Lüdtke und Herr Achim Bock haben zugesagt,
sich darum zu kümmern. Diesen Vorschlag haben wir dankend aufgegriffen.
Zum heutigen Gesprächskreis hat eine Vertreterin der Krankengymnastik, Frau
Christine Perrot, die Einladung wahrgenommen auch mit dem Hintergrund,
mehr über GBS durch Betroffene zu erfahren. Sie hat viele wertvolle Hinweise
mitgenommen und auch viele geben können.
Der Vorsitzende gab nochmals den Hinweis, dass die Betroffenen bei ihren
behandelnden Ärzten, wie Hausärzten oder Neurologen, im Bedarfsfall auf die
Notwendigkeit zur Verschreibung der erforderlichen medizinischen
Maßnahmen hinwirken sollten.
Bei der Handhabung von Verordnungen z.B. bei GBS ist für die
Krankengymnastik und die ERGO Therapie nach dem Heilmittelkatalog
folgendes zu beachten:
Erstverordnungen und Folgeverordnungen: Im Regelfall werden immer 10
Einheiten verschrieben, und zwar 3mal hintereinander. Danach erfolgt die
Verschreibung außerhalb des Regelfalles von 24 bis 36 Verordnungen, wobei
darauf zu achten ist, dass zwischen den Erstverordnungen immer 12 Wochen
liegen müssen.
Es liegt am Arzt festzulegen, ob eine Krankengymnastik oder ERGO -
Verschreibung zu Hause durchgeführt wird oder in einer ambulanten
Einrichtung. Für GBS – Patienten mit Lähmungserscheinungen erfolgt anfangs
immer der Hausbesuch und die Betreuung zu Hause. Später, wenn eine gewisse
Selbstständigkeit und Beweglichkeit erreicht ist, kann auch auf ambulante
Versorgung übergegangen werden, wenn diese mehr Erfolg verspricht.
Ich habe mit der Hausbetreuung sehr gute Erfahrungen gemacht und kann diese
nur empfehlen. Bei den Verordnungen ist auch auf den Diagnoseschlüssel zu
achten. Bei GBS (Lähmungen etc.) ist dieser PNa, es kann aber auch ZN2a
angewandt werden, wenn neben GBS noch andere Erkrankungen wie
Schlaganfall etc. vorliegen.
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GBS Aktuell
Aus meinen Erfahrungen kann ich sagen, dass die Auswahl von dreimal pro
Woche Krankengymnastik und zweimal pro Woche ERGO die richtige Wahl
war.
Zum Abschluss des Gesprächskreises haben wir uns auf den nächsten Termin
verständigt und
Mittwoch, den 18. April 2007 von 14:00 Uhr bis ca. 18:00 Uhr
als Datum für den 5. GBS – Gesprächskreis Berlin und
Umgebung im Bundesverein der GBS – Initiative e.V.
festgehalten. Zum Ort haben wir uns noch nicht verständigt, weil wir fünf
Möglichkeiten haben und auf dem Standpunkt stehen, dass wir den Ort
nehmen, der unseren Anforderungen am nächsten kommt.
Bildergalerie vom Berliner Gesprächskreis:
Vorsitzender Jochen Hinz (l) und sein Stellvertreter
Horst Lüdtke (r) eröffnen den Gesprächskreis
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GBS Aktuell
v.l.n.r. Achim Bock, Käthe Reimann, Anke und Thomas Beier
v.l.n.r. Thomas Beier, Christine Perrot und Horst Lüdtke
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GBS Aktuell
v.l.n.r. Achim Bock, Käthe Reimann, Anke und Thomas Beier
v.l.n.r. Heike Rickelt, Rotraut Lüdtke, Karin Gericke und
Ursula Kirschbaum
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GBS Aktuell
Hallo und herzlich willkommen zur neunten Ausgabe des CIDP-Journals
innerhalb der GBS Aktuell.
Ich freue mich, dass das CIDPnetz so gut angenommen wird, mittlerweile sind
wir 108 registrierte CIDPler.
Vielleicht können noch mehr CIDPler einen Erfahrungsaustausch oder eine
Aktualisierung an mich senden.
Im CIDP Journal beschäftigen wir uns mit der Lumbalpuntion, mit dem
Medikament Rapamycin und den Unterschieden in der Behandlung von GBS
und CIDP.
Mit lieben Grüßen
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GBS Aktuell
Vorstellung CIDPnetz
Das CIDPnetz wurde im Frühjahr 2003 von der GBS Initiative e.V. ins Leben
gerufen, um den Austausch von Betroffenen mit der chronischen Variante des
Guillain-Barré Syndroms auch ohne Internetanbindung zu ermöglichen.
Was ist das CIDPnetz?
Über das CIDPnetz wird der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen mit
der chronischen Variante des Guillain-Barré Syndroms (CIDP) ermöglicht. Es
basiert im Wesentlichen auf dem Telefonnetz, da sehr viele CIDPler über
keinen Internet Anschluss verfügen. Das Telefon ist also die
Mindestvoraussetzung.
Wie funktioniert das CIDPnetz?
Zunächst wird das Anmeldeformular ausgefüllt. Es dient auch zum
Datenschutz. Mit dem Formular soll nach Möglichkeit ein kleiner
Erfahrungsbericht (max. 2 DIN A 4 Seiten) beigefügt werden. Das Formular
wird per Fax, Briefpost oder eMail an die GBS Initiative e.V. geschickt.
Danach erhält der Teilnehmer eine CIDP Kladde, in der die Erfahrungsberichte
sowie die Adressen und Telefonnummern aller Teilnehmer aufgeführt sind.
Damit hat jeder Teilnehmer die Möglichkeit, seine Gesprächspartner
auszuwählen und mit ihnen Verbindung aufzunehmen.
Wie wird das CIDPnetz moderiert?
In regelmäßigen Abständen wird die CIDP Kladde erweitert und versendet.
Teilnehmer per eMail erhalten die Erweiterungen sofort. Die Teilnehmer, die
per „Gelber Post“ erreichbar sind, bekommen je nach Umfang der Änderung
die Kladde im Viertel- oder Halbjahreszeitraum.
Muss man ordentliches Mitglied der GBS Initiative e.V. werden?
Eine Mitgliedschaft ist erwünscht, aber nicht unbedingt erforderlich. Die
Teilnahme ist kostenlos. Das CIDPnetz wird derzeit von Kay Thomas Weder
aus Olpe (Betreiber von www.cidp.de) moderiert.
GBS Initiative e.V.
Kay Thomas Weder
Alte Landstraße 27
57462 Olpe
02761-839125
02761-839126
Mail: info@cidp.de
Web: www.cidp.de
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GBS Aktuell
CIDPnetz
An:
GBS Initiative e.V
Kay Weder
Alte Landstr. 27
57462 Olpe-Rhode
Fax: 02761-839126
Erfassungsbogen
Nachfolgende Daten werden vertraulich gem. dem BDSG behandelt.
Ich möchte am Informationsaustausch im CIDPnetz teilnehmen. (Bitte Blockschrift)
Name/Vorname:______________________________________________________________________
Straße / Nr.:
______________________________________________________________________
PLZ / Wohnort:______________________________________________________________________
Geburtsdatum: ____________________
Tel.:_____________________________
eMail:_____________________________________
Fax: ______________________________________
Ich leide an CIDP:
O
Ein naher Angehöriger leidet an CIDP: O Seit wann? ________________________________
Wer? ______________________________________________________________________________
Erklärung:
Ich bin damit einverstanden, dass meine o. a. Daten an die Teilnehmer des CIDPnetzes nur zum Zweck
des Informationsaustausches innerhalb des CIDPnetzes weitergegeben werden.
Ich versichere hiermit ausdrücklich, dass ich die Teilnehmerliste des CIDPnetzes nur für den Zweck des
Informationsaustausches innerhalb des CIDPnetzes nutze und nicht kommerziell verwende.
(Kommerziell bedeutet in diesem Fall der Vertrieb von Artikeln aller Art).
________________________________
Ort, Datum
________________________________________
Unterschrift
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GBS Aktuell
Was ist eine Lumbalpunktion?
Mit Hilfe der Lumbalpunktion gewinnt der Arzt Gehirn-Rückenmark-
Flüssigkeit (Liquor cerebrospinalis, kurz Liquor). Dazu punktiert er den
Rückenmarkskanal im Lendenwirbelbereich (lumbaler Wirbelbereich).
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GBS Aktuell
Wann ist eine Lumbalpunktion notwendig?
Die durch eine Lumbalpunktion gewonnene Flüssigkeit gibt Aufschluss über
folgende Erkrankungen:
• Meningitis (entzündliche Erkrankung der Hirnhäute) und andere
entzündliche Erkrankungen des Gehirns
• Subarachnoidal-Blutung
• Multiple Sklerose (MS)
• Hirntumore und Rückenmarkstumore
• GBS / CIDP
Die Lumbalpunktion kann auch therapeutisch angewandt werden. So kann der
Arzt durch die Punktion auch bestimmte Medikamente in den
Rückenmarkskanal einbringen. Auf diesem Weg wird z.B. eine
Spinalanästhesie durch das Einbringen von örtlichen Betäubungsmitteln
(Lokalanästhetika) in den Liquorraum durchgeführt.
Was ist im Vorfeld der Lumbalpunktion zu beachten?
Die Lumbalpunktion darf nicht im Falle einer Hirndruckerhöhung erfolgen.
Der Augenhintergrund liefert Hinweise auf eine Hirndruckerhöhung. Deshalb
sollte der Arzt diesen vor der Durchführung der Lumbalpunktion untersuchen.
Bei Gerinnungs-Störungen oder einer Behandlung mit gerinnungs-hemmenden
Medikamenten ist eine Liquorentnahme gefährlich. In solchen Fällen besteht
die Gefahr von Einblutungen mit möglichen Nervenschädigungen.
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GBS Aktuell
Wie läuft eine Lumbalpunktion ab?
Zuerst bringt der Arzt den Patienten in eine sitzende oder liegende Position.
Dabei soll der Patient den unteren Rücken maximal krümmen, damit die
Abstände zwischen den Wirbelkörper-Fortsätzen größer werden. Dadurch kann
der Arzt die Zwischenwirbelräume besser tasten, und die Punktionsnadel findet
leichter ihren Weg.
Nun markiert der Arzt den Raum zwischen dem dritten und vierten oder
zwischen dem vierten und fünften Lendenwirbel und desinfiziert die Haut in
diesem Bereich. Die Umgebung des geplanten Einstichareals bedeckt er mit
sterilen Tüchern. Bei Bedarf erhält der Patient eine lokale Betäubung.
Dann schiebt der Arzt eine spezielle, sehr dünne Hohlnadel durch den
markierten Zwischenwirbelraum in den Rückenmarkskanal vor. Dieser
Vorgang wird Lumbalpunktion genannt. In einem Proberöhrchen fängt der
Arzt etwa drei bis fünf Milliliter Liquor auf, der durch die Hohlnadel abtropft.
Danach zieht er die Hohlnadel wieder aus dem Rückenmarkskanal heraus und
legt einen Verband an dieser Stelle an.
Um Kopfschmerzen nach der Punktion vorzubeugen, werden Bettruhe für etwa
24 Stunden und, wenn möglich, reichliche Flüssigkeitszufuhr empfohlen.
Die Liquor-Probe wird in ein Labor eingeschickt und dort auf Zellzahl,
Bakterien, Blut, Glukose, Eiweiß und andere Bestandteile untersucht.
Welche Komplikationen können bei einer
Lumbalpunktion auftreten?
Folgende Komplikationen können durch diese Untersuchung auftreten:
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GBS Aktuell
• Infektionen
• Nervenverletzungen: Diese treten selten auf, da das Rückenmark nur
etwa bis zum zweiten Lendenwirbel reicht, die Punktion hingegen erst
unterhalb des dritten Lendenwirbels durchgeführt wird. Hier kann in
der Regel also relativ gefahrlos Gehirnflüssigkeit aus dem
Rückenmarkskanal entnommen werden.
• Bei erhöhtem Hirndruck kann sich das Gehirn durch Ablassen des
Liquors während der Lumbalpunktion verlagern und einklemmen.
• Blutungen bei versehentlicher Punktion von Blutgefäßen
• Kopfschmerzen nach der Punktion
Quellen
Poeck: Neurologie
**********************************************************
Wer nicht jeden Tag etwas für seine
Gesundheit aufbringt, muss eines
Tages sehr viel Zeit für die
Krankheit opfern.
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GBS Aktuell
Vielleicht auch etwas für GBS/CIDP…
Enge Zusammenarbeit von Wissenschaftlern der Universitäten Pittsburgh
und Gießen - Auszeichnung mit "Young Investigator Award" auf dem
American Transplant Congress im Mai 2003
Rapamycin, ein Medikament, das zur Behandlung von Organabstoßung nach
einer Nierentransplantation zugelassen ist, könnte auch Patienten mit
Autoimmunerkrankungen nützen. Dies zeigt eine Studie von Wissenschaftlern
der Universität Pittsburgh, USA, und der Justus-Liebig-Universität Gießen. Die
Schlussfolgerungen dieser Studie wurden von der Fachzeitschrift BLOOD zur
Publikation angenommen und sind zur Zeit auf der Homepage der Zeitschrift
(www.bloodjournal.org) veröffentlicht. Erstautoren der Studie sind Dr. Holger
Hackstein, Institut für klinische Immunologie und Transfusionsmedizin (Leiter:
Prof. Dr. Gregor Bein) der Justus-Liebig-Universität Gießen, und Dr. Timucin
Taner von der Universität Pittsburgh, USA. Die Arbeit wird mit dem "Young
Investigator Award" auf dem American Transplant Congress im Mai 2003
ausgezeichnet.
Zwei neue Entdeckungen über den Wirkungsmechanismus von Rapamycin
ergeben sich aus der Untersuchung von Dr. Hackstein und Dr. Taner: Erstens
konnten die Autoren zeigen, dass Rapamycin nicht nur auf T-Lymphozyten
wirkt, wie zahlreiche Immunsuppressiva, sondern zusätzlich auch die
Aktivierung von dendritischen Zellen hemmt. Dendritische Zellen haben bei
der Entstehung und Regulation von Immunantworten eine herausragende
Bedeutung, da es die ersten Zellen des Immunsystems sind, die Antigene
erkennen, aufnehmen und verarbeiten. Zweitens konnten die Wissenschaftler
erstmals zeigen, dass Rapamycin einen entscheidenden Wachstumsfaktor für
dendritische Zellen blockiert. Dieser Wachstumsfaktor, FLT-3 Ligand, spielt
auch eine wichtige Rolle beim Wachstum von Blutstammzellen und
Tumorzellen bei Patienten mit akuter myeloischer Leukämie.
"Rapamycins hemmender Effekt auf dendritische Zellen unterdrückt
Immunantworten direkt in der Anfangsphase. Da dendritische Zellen eine
entscheidende Rolle bei der Entstehung und Regulation von Immunantworten
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GBS Aktuell
spielen, liefern diese Ergebnisse neue wissenschaftliche Erkenntnisse für die
Therapie von Krankheiten, bei denen diese Zellen eine wichtige
pathogenetische Bedeutung haben", berichtet Prof. Angus Thomson vom
Thomas E Starzl Transplantation Institute der Universität Pittsburgh.
"Dendritische Zellen können entzündliche Immunantworten bei Patienten mit
Autoimmunerkrankungen und Atherosklerose maximal stimulieren. Eine
Autoimmunerkrankung, die durch den Einsatz von Rapamycin günstig
beeinflusst werden könnte, ist der Lupus erythematodes. Denn bei dieser
Erkrankung reichern sich dendritische Zellen in den erkrankten Organen an",
berichtet der Erstautor der Studie, Dr. Holger Hackstein vom Institut für
klinische Immunologie und Transfusionsmedizin der Justus-Liebig-Universität
Gießen.
Ausgehend von den Ergebnissen der Tierexperimente schlagen Dr. Hackstein
und Koautoren weitere Studien zum Einsatz von Rapamycin bei Patienten mit
akuter myeloischer Leukämie und Lupus erythematodes vor. "Zusätzlich
zeigen die Ergebnisse dieser Studie neue Wege für die pharmakologische
Steuerung dendritischer Zellen im Rahmen der Transplantationsimmunologie
auf", so Dr. Taner, Universität Pittsburgh, der sich mit Dr. Hackstein die
Erstautorenschaft der Studie teilt.
Die Autoren planen weitere Untersuchungen an den Universitäten Pittsburgh
und Gießen zum gezielten Einsatz pharmakologisch modifizierter dendritischer
Zellen, um so eine verbesserte Annahme von transplantierten Organen zu
erreichen. Weitere Koautoren der Studie sind Alan Zahorchak, Dr. Adrian
Morelli und Alison Logar (Universität Pittsburgh) sowie Priv.-Doz. Dr. Andre
Gessner, Universität Erlangen. Die Studie wurde vom National Institute of
Health, USA, und der Deutschen Stiftung Hämotherapie-Forschung, Bonn,
finanziell gefördert.
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GBS Aktuell
Vergleich der Immuntherapien bei GBS und CIDP
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GBS Aktuell
Quelle: Immuntherapie neurologischer Erkrankungen, Uni-Med Verlag AG
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Erfahrungsbericht Hans
GBS Aktuell
Diese Aufzeichnungen über die Krankheit GBS, geschrieben aus der Sicht
eines aussenstehenden Beobachters, soll jenen, die irgendwann auch damit
konfrontiert werden, Mut machen. Mut auf eine Zukunft, in der man auf
Erlebtes zurückblicken kann und sich auf eben die Zukunft freuen darf.
Weihnachten 2005. Schöne
Weihnachten, so wie wir es gern
haben. Schnee, und nicht wenig
davon und natürlich die Ferien laden
zum Skifahren ein.
Der weisse Sport ist eine jener
Leidenschaften, die unsere
Freundschaft mitprägt. Mit „uns“
meine ich unter anderen auch Häse.
„Häse“ steht für Hans, selbständiger
Unternehmer in der Baubranche und
wie ich mit knapp über fünfzig
Jahren im besten Alter.
Für Häse sind die Tage zwischen
Weihnachten und Neujahr aber erst
einmal Zeit zum Ausruhen. Das
Unwohlsein zum Jahreswechsel wird als lästig empfunden, ebenso wie das in
den Fingerspitzen aufkommende Kribbeln.
Es ist der 31. Dezember 2005.
Wir sind in den österreichischen Bergen am Skifahren und sind der Meinung,
dass es allen so gut geht wie uns. Auch Hans und Brigitte Schori in Hinwil.
Per SMS wünschen wir uns gegenseitig viel Glück und vor allem Gesundheit
im neuen Jahr…..
3. Januar 2006.
In den letzten Tagen hat sich das Kribbeln aber in Gefühllosigkeit gewandelt.
Auch die Kräfte schwinden. Die Familie und Freunde können Häse davon
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GBS Aktuell
überzeugen, dass es an der Zeit ist, einen Arzt zu konsultieren. Die fünf Stufen
bis hinauf zur Arztpraxis werden zum Problem, wären ohne die Unterstützung
von seiner Frau Brigitte nicht zu bewältigen.
Der Hausarzt erkennt in den Symptomen die Anzeichen des Guillain-Barré
Syndroms (GBS) und verfügt eine notfallmässige Einweisung in das
Regionalkrankenhaus in Wetzikon.. Die Dame in der Notfallaufnahme und
Häse kennen sich. Sein Erscheinen dort ist ihm eher peinlich, die Kräfte
reichen nicht aus, um einen seiner Scherze loszuwerden, so wie man das sonst
von ihm gewöhnt ist. Dennoch ist er froh, ein bekanntes Gesicht zu sehen. Eine
Rückenmarkuntersuchung (Lumbalpunktion) und Laufübungen bringen die
untersuchende Ärztin zur gleichen Diagnose wie schon der Hausarzt zuvor:
GBS!
Die Medizin kennt gegen diese Krankheit ein Medikament: Immunglobuline.
Dieser Medikamentencocktail wird über den Zeitraum von mehreren Tagen
intravenös dem kranken Körper zugeführt. Während dieser Zeit muss aber auch
darauf geachtet werden, dass die lebenserhaltenden Funktionen erhalten
bleiben. Auf Rückfrage bei den Spezialisten in der Zürcher Universitätsklinik
wird aber vom sofortigen Verabreichen des Immunglobulins abgeraten:
„Üblicherweise wird damit erst bei vollständiger Bewegungsunfähgkeit des
Patienten begonnen“.
5. Januar 2006
Die Krankheit wütet weiter in seinem Körper. Es gelingen kaum noch
Bewegungen. Das Hirn funktioniert. Was mögen darin für Gedanken
aufkommen?
Die Ärzte beschliessen, den Patienten in die Universitätsklinik zu überführen
und die fünf Tage dauernde Behandlung mit Immunglobulinen zu beginnen.
Für Häse bedeutet dies: Fünf Tage und schlaflose Nächte nahezu bewegungslos
in Intensivbeobachtung. Und immer der Gedanke: „Mein Gott, was passiert da
mit mir“
11. Januar 2006
Die Behandlung ist abgeschlossen. Er wird in ein Krankenzimmer verlegt, fühlt
sich besser, ist aber für alles auf Hilfe angewiesen. Ernährung wird über eine
Magensonde zugeführt, die Blase über einen Katheder entleert. Waschen,
40

GBS Aktuell
Zähneputzen, alles, wirklich alles muss das Pflegepersonal für ihn erledigen. Es
tut weh, so hilflos zu sein.
Nach einer Woche ausgefüllt mit Untersuchungen wird er zum Beginn der
Rehabilitierungsarbeit in die Klinik Balgrist am Zürcher Stadtrand verlegt. Das
Schlimmste scheint überstanden zu sein.
19. Januar 2006
Ein Bilderbuchtag.! Wir verlassen um 8.00 Uhr das Haus, fahren mit dem
Ballon auf dem Anhänger nach Uzwil und starten zu einer Fahrt über die
Alpen. Um 15.00 Uhr landen wir in der Poebene. Über den verschneiten
Bergen denke ich öfters an Häse. Wie es ihm wohl geht? Hat er schon mit der
Therapie begonnen?
Nach nur wenigen Stunden im neuen Krankenhaus hat sich sein Zustand heute
wieder dramatisch verschlechtert. Eine Verlegung auf die Beobachtungsstation
wird nötig. Tage vergehen, es sieht nicht gut aus.
24. Januar 2006
Eine weitere Behandlung mit Immunglobulin wird angesetzt. Häse kann die
Augen nicht mehr schliessen. Sie müssen von den Betreuern immer wieder
befeuchtet werden. Von der Stimme bleibt nur noch ein Flüstern übrig.
26. Januar 2006
Zusammen mit Sandro stehe ich am Abend bei Häse am Krankenbett. Er habe
sich gewünscht zu sterben, zu fest setze ihm die Krankheit zu, flüstert er mit
schwerer Zunge und leeren Augen. Und wie es uns geht, will er wissen. Wir
ermutigen ihn zum Durchhalten. Als wenn das so einfach wäre…Aus den
Kopfhörern auf der Bettdecke ertönt Musik von Zucchero. Die Pflegerin
erzählt uns, dass sie die Kopfhörer dauernd vom Schweiss abtrocknen muss.
„Sagt den anderen, sie sollen mich jetzt nicht besuchen, ich kann nicht…..“
Niedergeschlagen verlassen wir nach wenigen Minuten den Raum. Am
Freitagabend berät sich ein Ärzteteam am Fussende seines Bettes über den
Behandlungsfortgang über das Wochenende. Der Vorschlag, einen
Luftröhrenschnitt und künstliches Koma einzuleiten, wird von einem der
teilnehmenden Ärzte abgelehnt.
41

GBS Aktuell
Er ist das ganze Wochenende in der Klinik und kann diesen Schritt wenn nötig
immer noch vollführen. Häse muss zuhören, kann sich selber nicht dazu
äussern und ist dankbar, als auf den Vorschlag mit abwarten eingegangen wird.
Eine gute Entscheidung. Die Medizin zeigt ihre Wirkung, die Atmung
stabilisiert sich. Nach Ende der zweiten Behandlungsperiode wird Häse auf ein
Zimmer in die Paraplegiestation verlegt.
Wir schreiben den 6. Februar 2006.
30 unendlich lange Tage und noch längere Nächte liegen hinter ihm. Der
Lebensmut scheint wieder zurückgekehrt zu sein. Dies, obwohl er ausser einem
leichten Drehen des Kopfes keine kontrollierten Bewegungen vollbringen
kann, die Zunge ihn beim Reden, oder besser gesagt beim Flüstern behindert
und Nahrungs- oder Flüssigkeitsaufnahme wegen der unkontrollierbaren
Halsmuskeln nur über die Magensonde möglich ist. Erst viel später erzählt er
mir, dass es Momente gab, an denen er geweint hat. Zum Beispiel als er sich
beim Duschen seiner ganzen Hilflosigkeit bewusst wurde. “Zuerst mussten alle
Sonden abgehängt werden, zwei Pflegerinnen hoben mich aus dem Bett in den
Rollstuhl, schoben mich in das Badezimmer und setzten mich auf einen Stuhl
unter der Dusche. Dort musste man mich festhalten, der Kopf hing
unkontrolliert auf die Brust“.
Mit seinem Bettnachbarn, ein nach einem Autounfall querschnittgelähmter
junger Mann, hatte Häse Mitleid. „Ich werde wieder laufen können, aber er?“
Von nun an galt es für den Patienten, mit Aktivierungstherapien den Gebrauch
seiner Muskeln wieder neu zu lernen. Aller Muskeln! Denn erst wenn der
Schluckmechanismus wieder funktioniert, kann man selbständig essen, aber
natürlich nur, wenn sich dazu auch noch die Hand mit dem Suppenlöffel zum
Mund bewegt. Die Bauchmuskeln braucht es zum Sitzen, die Arme, um den
Rollstuhl zu bewegen, und und…. . Alles was vorher selbstverständlich war,
war nun nicht mehr möglich, sollte, musste neu erlernt werden.
Ein wenig Freiheit verschaffte ihm ein Rollstuhl mit Hilfsmotor. Zwar war er
auf Hilfe angewiesen, um aus dem Bett in den Rollstuhl zu kommen, aber
bereits nach wenigen Tagen konnte Häse mit seinen Armen den Stuhl über
Stossbewegungen an den Rädern durch das Krankenhaus bewegen.
Hauptsächlich natürlich in Richtung Therapieräume, zu welchen er von Anfang
an ein gespaltenes Verhältnis hatte. Er konnte sich nicht vorstellen, dass all die
Leute und Geräte dort etwas mit ihm zu tun haben sollen. „In zwei, drei
42

GBS Aktuell
Wochen bin ich wieder auf den Beinen“. Wir alle hoffen mit ihm. Während
wir, zum ersten mal seit vielen Jahren ohne Brigitte und Häse, zum Skifahren
ins Ötztal verreisen, quält er sich mit übergrossen Muttern und Schrauben,
welche zusammengeführt werden sollen. Weniger hektisch die Seidenmalerei,
in Ruhe seine Kreativität spielen lassen, auch wenn die Bewegungen nicht
immer wie gewünscht gelingen.
Auf der Intensivstation wird derweil ein weiterer GBS Patient behandelt. Eine
Ärztin bittet Häse, sie dorthin zu begleiten. Als gutes Beispiel sozusagen, als
lebender Beweis, dass der Tunnel ein Ende haben kann, ein Ende haben wird.
Er ist sehr stolz auf diese Mission, obwohl er bei sich selbst kaum Fortschritte
ausmachen kann. Im Gegenteil, ein erneuter Rückfall zwingt ihn immer mehr
ins Bett. Die Therapien stocken. In den letzten Februartagen wird erneut eine
fünftägige Therapie mit Immunglobulin angesetzt.
Samstag 4. März 2006
Die dritte Behandlung ist abgeschlossen. Parallel dazu erfolgte eine
Behandlung mit Antibiotika. Untersuchungen der Gehirnflüssigkeit hatten
Rückstände von einem Zeckenstich gezeigt. Den Besuchern präsentiert sich
wiederum ein trauriger Anblick. Häse nahezu unbeweglich auf dem Rücken
liegend, schwache Versuche, die Arme zu heben und immer darum bemüht,
Optimismus auszustrahlen. Nahezu 75 Tage ohne Essen bringen ihn dazu, sich
im Fernsehen Kochsendungen anzuschauen! Wieder beissen, kauen,
Geschmack erleben wird zum nächsten Ziel. Am liebsten würde er sich die
Essensreste seiner Zimmergenossen an den Mund schmieren. Trotz allem: Die
Talsohle war überschritten. Auf allen Ebenen wurden Fortschritte vermerkt.
Mitte März konnte der Katheter aus der Harnröhre entfernt werden. Die
Versuche, den Lippen Pfeiflaute zu entlocken, gelangen auch des öfteren. Noch
immer war es ihm aber unmöglich, sich im Bett zur Seite zu drehen. Nur mit
den geübten Griffen der Betreuer gelang der Ausstieg aus dem Bett in den
Rollstuhl. Im Rollstuhl sitzend sah das ganze aber schon ganz gut aus.
Ab Ende des Monats sind im Rehabilitationsprogramm regelmässige
Wochenendaufenthalte zu Hause vorgesehen. Bis dahin war aber noch einiges
zu tun. Wenn auch sehr umständlich, ist es ihm aber dennoch möglich, einen
Becher mit Flüssigkeit zwischen die Handballen zu klemmen und damit eine
Bewegung in Richtung offenem Mund auszuführen.
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GBS Aktuell
Die Trefferquote steigt von Tag zu Tag. Die Stimme wandelte sich vom
Flüstern in Laute.
Am 30. März, nach genau 87 Tagen die erste Rückkehr nach Hause, im
Rollstuhl, begleitet von Fachleuten ein Augenschein in der Wohnung zur
Feststellung der Hausbetreuungsmöglichkeiten. Die Höhe des Bettes, damit er
dieses auch vom Rollstuhl aus erreichen kann zum Beispiel, oder der Zugang
zum Haus, Treppen usw. wurden inspiziert und kleine Änderungen angeordnet.
Schrecklich aufgeregt sei er gewesen und sich in den zwei Stunden schon ein
wenig fremd vorgekommen.
Ach ja, gegessen, richtig so durch den Mund hatte er in den letzten Tagen auch
schon. Nicht das ersehnte Kotelett, nur ein paar Löffel Suppe und eine fein
geschnittene Scheibe Trockenfleisch. Was für ein Fortschritt! Das hiess auch:
Die Magensonde hatte ausgedient. Weg mit dem ungemütlichen und doch so
notwendigen Teil. Wieder etwas mehr Freiheit zurückgewonnen.
Mit einem Apéro, organisiert
von der Familie und Freunden
wird Häse am 1. April in
Hinwil zum ersten Wochenende
zuhause empfangen. Ein
grosser Tag, der aber nicht
darüber hinweg täuschen
konnte, dass er immer noch für
praktisch alles auf fremde
Hilfe angewiesen war. Sehr
anstrengend und nicht einfach.
Davon weiss vor allem Brigitte
zu berichten. Wie zum Beispiel bringt man einen kraftlosen Körper alleine vom
Boden wieder zurück.
Wie sehr er noch immer gehandicapt war, sieht man auch an folgender
Geschichte:
Mitte April, Klinik Balgrist. Häse war den ganzen Nachmittag in den
Therapieräumen und verspürte grosse Lust nach Schokolade.
44

GBS Aktuell
Mit sehr viel Mühe gelingt es ihm, nach fünf Minuten harter Arbeit ein 5
Franken Stück in der Nachttischschublade so zu greifen, dass er es sich auf den
Schoss legen kann. So ausgerüstet macht er sich nun auf den Weg zum Kiosk
im Untergeschoss.
Beim Betätigen des Liftschalters mit dem Fuss verrutschte das Geldstück
zwischen die Oberschenkel auf die Sitzfläche des Rollstuhles. Die Beine zu
öffnen war nur unter Mithilfe der Hände möglich, sodass eben keine Hand
mehr frei war, die verflixte Münze zu fassen. Beim Kiosk angekommen
vergingen wieder einige Minuten, bis genug Mut gefasst war, um die
Verkäuferin zu bitten, das Geldstück aus diesem eher intimen „Versteck“ zu
bergen und ihm dafür eine Schokolade zu verkaufen.
Mit einer Schoggi statt der Münze auf dem Schoss gings dann wieder zurück in
Richtung Zimmer.
Aber Schreck, noch bevor der Lift erreicht war, lag das Objekt der Begierde
unerreichbar neben dem Rollstuhl auf dem Boden. Der rettende Engel kommt
schnell, ebenfalls im Rollstuhl. „Magsch du a dia Schoggi ane“? “ Luege,
müesst scho goo“
Es ging und zum
Dank bot er der
Retterin auch gleich
ein Stück davon an,
was jedoch
abgelehnt wurde,
leider, denn dies
hätte bedeutet, dass
die Dame die
Verpackung öffnen
würde.
So aber ging es
weiter in Richtung
Zimmer. Als letztes
Hindernis noch die Zimmertüre. Mit beiden Ellenbogen auf den grossen Griff
abstützen, und schon springt sie aus dem Schloss,… und die Schokolade aus
dem Schoss. Die Krankenschwester, welche anschliessend half ins Bett zu
rutschen, legte ihm dafür liebevoll die Schoggi auf die Brust. Ende gut alles
gut? Nein! Als es nach einer halben Stunde endlich gelungen war, die
45

GBS Aktuell
Verpackung aufzureissen, war die Schokolade so weich, dass sie sich statt
brechen nur noch biegen liess.
Wir haben wegen dieser Geschichte herzhaft gelacht. Ein weiterer Beweis
dafür, dass Häse an sich und seine Zukunft glaubt. Trotzdem, soviel
Optimismus in dieser Situation ist wohl nur mit Unterstützung durch
Psychopharmaka möglich. Anfang Juni 06. Der Leidensgenosse, für welchen er
vor einigen Monaten noch als Vorbild am Krankenbett gestanden hatte, kann
Dank besserem Heilungsverlauf das Krankenhaus verlassen, steht nun
seinerseits als erstrebenswertes Beispiel im Raum. Sommeranfang. Die Sonne
scheint, für Häse heller als für uns. Er war am Morgen zum ersten mal wieder
auf den eigenen Beinen gestanden.
Natürlich an einem Gestell „aufgehängt“
aber auf den Beinen. An einem Foltergerät
mit dem sinnigen Namen „Lokomat“
festgeschnallt werden auch noch die Beine
zum Laufen bewegt. Anstrengend, sehr
anstrengend. Die Zweifel werden weniger,
und die Erfolgserlebnisse nehmen zu. Und
mit jedem dieser Erfolge steigt der Ergeiz.
Nach kurzer Umgewöhnphase, verursacht
durch das Absetzen der Psychopharmaka,
ist er plötzlich wieder „ganz“ unter uns,
zieht mit Freunden durch die Gasthäuser,
besucht Kunden und zeigt auch seine
Launen. Die verkrampften Finger und
natürlich der Rollstuhl erscheinen wie
Relikte aus einer vergangenen Welt. Wir
hatten vor einiger Zeit Karten für ein
Konzert in Locarno organisiert. Für
Brigitte, Häse und natürlich auch für uns,
rollstuhlgängiges Hotelzimmer inklusive.
Sandy und ich überraschen ihn beim
Mittagessen damit. Brigitte hatte bereits das OK der Ärzte eingeholt, und zur
Vorfreude blieb in den nächsten vierzehn Tagen noch Zeit, Zeit in der Kriechen
angesagt war. Sich vorwärts bewegen, wenn auch auf allen vieren.
46

GBS Aktuell
Dann der Konzerttag. 13. Juli 2006. 190 Tage nach Ausbruch der Krankheit.
Was für ein Tag. Unter Aufsicht des Therapeuten gelingen zwischen den
Barren die ersten Schritte ohne fremde Hilfe. Mit diesem Erfolg in der Tasche
fahren wir ins Tessin und lassen uns auf der Piazza Grande von Brian Adams
verzaubern. Parallel zu den Füssen erholt sich der ganze Körper. Koordinierte
Bewegungen sind wieder möglich. Mit Messer und Gabel essen zum Beispiel.
Kaum eine Woche nach den ersten zaghaften Gehversuchen läuft er unter dem
Beifall vieler, die ihn in der langen Zeit im Krankenhaus betreut und kennen
gelernt hatten, zwar an Stöcken aber selbständig durch den Gang in Richtung
Kiosk, und endlich, Ende Juli kann er zu Fuss das Krankenhaus verlassen.
7. Oktober 2006
Heute wird Häse mit einem Fest
überrascht. Familie und Freunde wollen
ihn damit symbolisch wieder in die
Selbständigkeit entlassen. Das Guillain
Barré Syndrom, vor einem Jahr noch kaum
jemandem unter uns ein Begriff, ist
abgeklungen. Zurückgeblieben ist nur
wenig.
Die Finger, dort wo sich die ersten
Anzeichen bemerkbar machten, lassen sich
noch nicht ganz strecken, das
Gleichgewichtsgefühl muss auch noch
verbessert werden, und es wird wohl noch
eine Zeit lang brauchen, bis er sich wieder
genug Kraft antrainiert hat. Kraft die er im
Februar einsetzen kann, um mit uns, so als
wäre es nie anders gewesen, über die
Hänge Obergurgls zu carven.
Die Zimmer sind reserviert.
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GBS Aktuell
Tagebuch von Tobias Baumgartner aus Augsburg
Teil 4
Liebe Leserinnen und Leser. In den GBS Aktuell Ausgaben vom Feb. 2005,
Mai 2005, Nov. 2005 erschien das Tagebuch von Tobias Baumgartner aus
Augsburg. Es zeichnet den langen Kampf des damals 6jährigen Tobias auf, der
gegen 2 lebensbedrohliche Krankheiten (Leukämie und GBS) zu kämpfen hat,
und das begann im Sommer 2000. Heute erscheint der 4. Teil Tagebuches, und
die Bilder des Sommers 2006 zeigen Tobias, der in diesem Jahr 12 Jahre alt
wurde..
28.12.2005
Tobias geht es mittlerweile psychisch super gut. Physisch ist relativ wenig
passiert, aber auch Kleinigkeiten sind uns wichtig. Unser größter Erfolg ist aber
die psychische Stabilität von Tobias. Er hat Lebensfreude, und seine ganzen
Ängste und Beklemmungen sind weg.
Weihnachten haben wir diesmal in einem schönen Hotel am Achensee
verbracht. Es war für uns und für die Kinder das erste Weihnachten weg von zu
Hause. Uns hat es aber allen super gut gefallen, und wir haben beschlossen, es
wieder zu machen. Vielleicht nicht jedes Jahr, aber doch hin und wieder.
Im Fotoalbum sind neue Bilder.
Wir wünschen allen einen guten Rutsch ins neue Jahr und viel Glück, Erfolg
und Zufriedenheit.
18.02.2006
Tja, wie ihr merkt, werden die Pausen zwischen den Einträgen wieder länger.
Das heißt aber, dass es uns gut geht. Tobias krabbelt immer besser, und die
letzte Untersuchung beim Orthopäden ergab eine deutliche Besserung der
Hüfte und des Rückens. Das war für uns wieder ein super Erlebnis und eine
Bestätigung für unsere Bemühungen.
In der neuen Schule läuft es prima. Dort fängt er jetzt auch an, Saxophon zu
spielen.
48

GBS Aktuell
29.02.2006
Heute waren wir mit Tobias bei einem Arzt in Penzberg. Er wurde uns von
einem Bekannten empfohlen, dessen Arbeitskollege an MS erkrankt war und
dem der Arzt wieder aus dem Rollstuhl geholfen hat.
Unsere Erwartungen und Vorstellungen vom ersten Termin wurden in jeder
Hinsicht übertroffen. Der Arzt arbeitet auf energetischer Basis, und wir setzten
sehr viel Hoffnung da rein. Da wir bei Tobias bereits Erfolge mit der
energetischen Heilarbeit haben und wissen, wie gut Tobias darauf reagiert, war
dieser Besuch für uns ein echtes Erlebnis.
In drei Wochen haben wir den nächsten Termin, und ich werde wieder darüber
berichten.
Tobias macht außerdem gerade Fortschritte mit seiner Blase. Er kann sie zum
Teil super kontrollieren und merkt, wenn er muss. Das ist wieder ein Schritt in
die richtige Richtung und gibt Hoffnung auf das, was da kommt.
17.06.2006
Tobias macht super Fortschritte. Vor kurzem hatte er mal wieder eine
Therapeutin, welche die Urlaubsvertretung für seine sonstige Therapeutin
macht, und die hat ihn ja jetzt schon länger nicht mehr gesehen. Die meinte
auch, dass Tobias schon riesen Fortschritte gemacht hat.
Mit der Blase sind wir momentan sehr zufrieden. Er hatte zwar wieder eine
schlechtere Zeit, aber er hatte wieder einiges auszuleiten.
In den Pfingstferien waren wir am Kalterer See in Südtirol. Eine wunderschöne
Gegend und vor allem super mit dem Rolli zu machen. Man hat die schönen
Berge, aber doch im Tal kilometerlange, ebene Radwege. Wir sind mit Tobias
ca. 60 KM geradelt. Er war richtig fleißig mit seinem Handbike. Zudem haben
wir eine superschöne Pension gefunden, welche seit kurzem auch
behindertengerecht ausgebaut ist. Im Sonnleitenhof waren wir in einem
geräumigen Familienzimmer untergebracht, welches bequem über einen
Aufzug zu erreichen war. Nicht zuletzt die familiäre und herzliche Art von
Herrn Peterlin ließ diesen Urlaub zu einem echten Erlebnis werden. Im
Fotoalbum gibt es ein paar Bilder.
49

GBS Aktuell
27.07.2006
Letztes Wochenende hatte Tobias die Gelegenheit einer Delphinbegegnung.
Das war sensationell schön. Ermöglicht wurde das durch das Team der
Wunschinsel. Die Wunschinsel sind Ralf und Julia Becker. Zwei ganz
besondere Menschen, die es sich zur Lebensaufgabe gemacht haben, schwer
kranken Kinder, und deren Geschwistern Wünsche zu erfüllen. Seit einiger Zeit
machen sie in Zusammenarbeit mit dem Conny-Land in Lipperswil (Schweiz)
diese Delphinbegegnungen, und wir hatten das Glück, einen Platz zu
bekommen.
Wir fuhren am Freitag nach Bad Wurzach in den Ferienhof der Wunschinsel.
Dort verbrachten wir einen netten Abend. Am Samstag fuhren wir dann
gemeinsam zum Conny-Land und vergnügten uns im Freizeitpark. Bei der
Delphinshow am Nachmittag hatte dann Katja auch die Gelegenheit, einen
Delphin zu streicheln. Um 17 Uhr war es dann soweit. Tobias durfte zusammen
mit weiteren Kindern ins Becken zu den Delphinen und wurde von ihnen
durchs Wasser gezogen. Zudem wurde gestreichelt und Bussi gegeben. Es war
einfach super. Es wird uns und vor allem Tobias ein unvergessliches Erlebnis
bleiben.
Auch physisch hat Tobias einen Fortschritt gemacht. Er kann jetzt (am Boden
liegend) die Knie einige Zentimeter anheben. Man sieht also, es geht immer
wieder einen kleinen Schritt vorwärts und gibt uns weiter Hoffnung auf
MEHR:
16.09.2006
So, in der Zwischenzeit haben wir unseren Sommerurlaub verbracht. Wir
waren auf der Insel Kreta und haben über verschiedene Portale im Internet
auch ein behindertenfreundliches Hotel gefunden. Es war wirklich super.
Tobias konnte sich ohne uns super durchs Hotel bewegen und war dadurch auf
niemanden angewiesen.
Dazu kam, dass Tobias am zweiten Tag schwimmen (mit Kopf über Wasser)
lernte und seither auch im Wasser niemanden mehr braucht. Dadurch war es
für alle ein sehr erholsamer Urlaub. Wir haben es sehr genossen, seit langem
mal wieder am Meer zu sein. Es hat auch beim Flug alles perfekt geklappt. Wir
sind rundherum erholt.
Außerdem kommen bei Tobias die ersten Bewegungen an den Zehen an. Auch
ist der Kinderorthopäde sehr mit ihm zufrieden. Sein Rücken bessert sich von
mal zu mal. Wir sind auf dem besten Weg. Die Erfolge in diesem Bereich
50

GBS Aktuell
schreiben wir vor allem der alternativen Medizin der energetischen Heilung
und des Glaubens an Gott und der geistigen Welt zu. Hier haben wir die
erfreulichsten Erfolge gesehen.
Der gesamte Bericht kann unter www.baumgartner-augsburg.de gelesen
werden. Alternativ kann er auch bei der GBS Initiative angefordert werden.
51

GBS Aktuell
Das Guillain-Barré Syndrom (GBS)
Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) wird auch als „akute idiopatische Polyneuritis“
bezeichnet. Es ist eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven.
Charakteristisch beginnt das GBS einige Tage oder Wochen nach einer Infektion mit
allgemeiner Schwäche, zunehmenden Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungen
in Beinen und Armen. Gelegentlich wird auch die Atemmuskulatur
betroffen. Eine Behandlung erfolgt normalerweise mit Plasmapherese oder
Immunglobulinen auf der Intensivstation. Innerhalb von 2-4 Wochen wird im
Allgemeinen der Höhepunkt der Krankheit, die Plateauphase (völlige Lähmung),
erreicht. Die meisten Patienten können gesundheitlich wieder völlig hergestellt werden.
Das kann jedoch Monate oder noch länger dauern. Einige Betroffene behalten
geringfügige Langzeitschäden.
Statistisch erkranken ca. 1-2 Personen pro Jahr auf 100 000 Einwohner. In Deutschland
wird die Zahl der jährlichen Neuerkrankungen auf ca. 800 – 1200 geschätzt. GBS kann
jeden treffen, unabhängig von Alter, Geschlecht oder Rasse.
CIDP (Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy) ist die chronische GBS
Variante.
CIDP entwickelt sich über einen Zeitraum von mehreren Monaten. Die Behandlung
erfolgt, abhängig vom Einzelfall, mit Immunglobulinen, Plasmapherese, Kortison
und/oder Immunsuppressiva.
Miller- Fisher Syndrom (MFS):
MFS (Variante des GBS) befällt hauptsächlich die Gesichtsnerven, insbesondere die
Nerven zur Funktion der Augenbewegungen. MFS ist eine überlappende Form des
GBS und wird ähnlich behandelt.
Weitere Varianten
Lewis Summer Syndrom: unsymmetrisch verlaufende Form, z.B. linker Arm gut,
rechter Arm schlecht.
Elsberg Syndrom: betrifft nur die Nervenwurzeln.
MMN (Multifunktionale Motorische Neuropathie): betrifft nur motorische Nerven,
z.B. Fußhebernerv oder Fingerstrecknerv, Sensibilitätsstörungen passen nicht zum
Krankheitsbild. Die Behandlung erfolgt in der Regel mit Immunglobulinen.
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GBS Aktuell
Organigramm der GBS Initiative e.V.
Aufgabenbeschreibung
Vorstand und Verwaltung
Der Vorstand nimmt seine Aufgaben gemäß der Satzung der GBS Initiative e.V. wahr.
- Geschäftsführung des Vereins
- Kassenführung
- Mitgliederverwaltung und deren Betreuung
Der medizinische Beirat berät Vorstand und Ansprechpartner in besonderen Fragen bezgl. GBS, CIDP,
Miller-Fisher und GBS Varianten.
Sachgebiete + Verantwortliche Ansprechpartner
Die einzelnen Sachgebiete wurden eingerichtet, um den vielfältigen und unterschiedlichen Aufgaben
des Vereins im nichtmedizinischen Bereich gerecht zu werden.
- Die jeweils verantwortlichen Ansprechpartner haben aufgrund ihrer Vorbildung und Erfahrung
Kenntnisse erworben, um diese Aufgaben zu erfüllen. Unterstützung erhalten die Ansprechpartner
vom Vorstand und ggf. den medizinischen Fachkräften, die der Initiative direkte Unterstützung
zugesagt haben. (Beirat).
- Die verantwortlichen Ansprechpartner der Sachgebiete unterstützen bei Bedarf die örtlichen
Ansprechpartner oder Betroffene direkt.
- Die Service - Line nimmt Anrufe entgegen und leitet diese entsprechend weiter.
Örtliche Repräsentanten / Ansprechpartner
Die Aufgaben der örtlichen Ansprechpartner sind im Wesentlichen:
- Betreuung Betroffener in der Region
- Kontakt halten zu Kliniken in der Region
- Kontakte mit anderen Selbsthilfegruppen in der Region (DGM)
- Gestaltung von örtlichen Gesprächsrunden
- Verbindung halten mit den örtlichen Krankenkassen
Bei ihren Aktivitäten werden die örtlichen Ansprechpartner vom Vorstand und Sachgebietsverantwortlichen
unterstützt.
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GBS Aktuell
Organisation der GBS Initiative e.V.
Schirmherr:
Dr. Günter Krings, Mitglied des Deutschen Bundestages
Vorstand und Verwaltung:
1. Vorsitzender: Albert Handelmann Mönchengladbach
2. Vorsitzende: Alexandra Merz Mönchengladbach
1. Schatzmeister: Kay Weder i.P. Olpe
2. Schatzmeister: Harald Niemann i.P. Bonn
Schriftführerin: Giesela Handelmann Mönchengladbach
Kassenprüferin: Erika Bohlmann Duisburg
Kassenprüferin: Karin Gleißberg Mönchengladbach
Ehrenvorstand: Irmgard Frambach Mönchengladbach
Ehrenvorstand: Frank Milke Viersen
Ehrenvorstand: Wulf Schwick Braunschweig
Zentrale Bereiche und Sachgebiete:
Akutes Guillain-Barré Syndrom GBS:
Chronisches GBS / CIDP:
Arbeitskreis CIDPnetz Moderator:
Arbeitskreis Langzeit GBS:
GBS / CIDP bei Kindern:
Miller-Fisher Syndrom MFS:
Rehabilitation:
Forschung:
Internationale Koordination:
Öffentlichkeitsarbeit:
Recht und Soziales:
Mitgliederbetreuung:
Internet und WEB / Diskussionsforen:
Datenschutz:
Albert Handelmann
Karin Gleißberg
Kay Weder
Kay Weder
Axel Breddin
Silke Kopplin
Christiane Leisten
Helga Brand
Birgit Späth
Albert Handelmann
Eva Fels
Julia Kraft
Birgit Späth
Irmgard Frambach
Wulf Schwick
Albert Handelmann
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GBS Aktuell
PLZ/Whg
Örtliche Repräsentanten ( Ansprechpartner) in Deutschland
D-10623 Berlin Barbara Baer
D-12557 Berlin Jochen Hinz
D-18057 Rostock Hardo Schildt
D-18196 Dummerstorf Axel Breddin
D-21684 Hamburg / Stade Wolfgang Piltz
D-24113 Kiel Annegret Gössing
D-24983 Flensburg Stefan Elsen
D-25441 Jever (Friesland) Ute Wirges
D-26919 Bremen / Oldenburg Christian Fooken
D-28203 Bremen Angelika von Rohden
D-31275 Hannover / Lehrte Christine Rother-Pusecker
D-33615 Bielefeld Birgit Epp
D-35066 Frankenberg Stefanie Ernst
D-35457 Giessen / Lollar Hans-Jürgen Geis
D-37081 Göttingen Heinz- Dieter Heer
D-38106 Braunschweig Wulf Schwick
D-40489 Düsseldorf Martin Scattergood
D-40625 Düsseldorf Krystyna Zimmer
D-41065 Mönchengladbach Albert Handelmann
D-41069 Mönchengladbach Alexandra Merz
D-41239 Mönchengladbach Karin Gleißberg
D-41466 Neuss Doris Braun
D-42699 Solingen Ruth Stein-Rojko
D-44805 Bochum Heinz-Dieter Campa
D-47137 Duisburg Erika Bohlmann
D-50769 Köln Norman Litzl
D-51519 Köln + Bergisch Gladbach Lothar Hlavensky
D-53179 Bonn Harald Niemann
D-53757 Siegburg / St. Augustin Peter Fischer
D-60320 Frankfurt Julia Kraft
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GBS Aktuell
D-65549 Limburg / Diez Udo Dobbe
D-68804 Heidelberg / Mannheim Helga Brand
D-70469 Stuttgart Christine Mass
D-78224 Bodenseeraum / Singen Regina Brütsch
D-79341 Freiburg / Krenzingen Dr. Georg Fischer
D-80636 München Holger Bedow
D-87737 Ulm / Memmingen / Boos Eva Fels
D-90587 Nürnberg / Fürth Doris Krönert
D-90547 Nürnberg / Fürth Elisabeth Alecio
Raum Aachen / Ost-Belgien
Karl-Heinz Beckers
Internationale / europäische Repräsentanten der GBS Initiative e.V.
Belgien Plombieres Karl-Heinz Beckers
Liechtenstein Vaduz / Ruggell Vroni Gschwenter
Österreich Wien / Schönkirchen Rudolf Weber
Schweiz Landesverband Daniel Zihlmann (Vorstand)
Polen (Düsseldorf) Krystyna Zimmer
Nationale Landesverbände
GBS Initiative Nordrhein Westfalen NRW
c/o: Kay Weder
Alte Landstraße 27
57462 Olpe
Vorstand:
Kay Thomas Weder, Olpe 1. Vorsitzender
Sonja Weder, Olpe 2. Vorsitzende
Sonja Weder Olpe Schriftführerin
Marianne Klaffke, Olpe Finanzen
Kay Thomas Weder Olpe Finanzen
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GBS Aktuell
GBS Initiative Berlin
c/o: Hans-Joachim Hinz
Rudower Straße 197
12557 Berlin
Vorstand
Hans-Joachim Hinz Berlin Vorsitzender
Barbara Baer Berlin Stellv. Vorsitzende
Horst Lüdtke Berlin Stellv. Vorsitzender
Europäische Landesverbände:
GBS Initiative Schweiz
c/o: Daniel Zihlmann
Belchenstrasse 1
4616 Kappel
Vorstand
Daniel Zihlmann, Hägendorf 1. Vorsitzender
Nadezhda Good, Widen 2. Vorsitzende
Heidy Sangiorgio Benau Schriftführerin
Daniel Zihlmann, Hägendorf Finanzen
Albert Handelmann, Mönchengladbach (D) Finanzen
GBS Initiative Austria (Österreich)
c/o: Rudolf Weber
Straussgasse 14
2241 Schönkirchen
Vorstand
Rudolf Weber Schönkirchen Vorsitzender
Christina Halbmayr Klosterneuburg Beirat
Gabriela Urban Purkersdorf Beirat
Marion Schmidl Wien Finanzen
Albert Handelmann Mönchengladbach / D Finanzen
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GBS Aktuell
Medizinischer und wissenschaftlicher Beirat der GBS Initiative e.V.
Deutschland: nach Alphabet
Dr. med. Michael Annas Oberarzt Hedon-Klinik Lingen
Dr. med. Peter Flachenecker Chefarzt Neurologisches Rehazentrum
Quellenhof - Bad Wildbad
Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich Chefarzt
Neurologische Rehaklinik
Klinik Ambrock - Hagen
Prof. Dr. med. Jean Haan Chefarzt Neurologie Maria Hilf
Mönchengladbach
Prof. Dr. med. Hubertus Köller Chefarzt Neurologie, St. Johannes Hospital
Hagen
Prof. Dr. med. Thomas Rommel Ärztl. Direktor REHANOVA - Köln Merheim
Dr. med. Anke Sager Oberärztin Neuro- orthopädisches Rehazentrum
- Bad Orb
PD Dr. med. Michael Schroeter Oberarzt Universitätsklinik Düsseldorf
Neurologie
Dr. med. Carsten Schröter Chefarzt Neurologie, Klinik Hoher
Meissner, Bad Sooden-Allendorf
Dr. med. Wilfried Schupp Chefarzt Fachklinik Herzogenaurach
Neurologie
Dr. med. Andreas Steinbrecher Oberarzt Klinik und Poliklinik Neurologie
der Universität Regensburg
58

GBS Aktuell
Dr. med. Christian van der Ven Oberarzt Neurologisches Rehazentrum
Godeshöhe - Bonn
Dr. med. Christian Wasmeier Oberarzt Asklepios Klinik Schaufling
Prof. Dr. med. Uwe Zettl Oberarzt Klinik und Poliklinik Neurologie
der Universität Rostock
Medizinischer und wissenschaftlicher Beirat der GBS Initiative e.V.
Schweiz:
Prof. Dr. med. Andreas J. Steck Vorsteher / Neurologische Universi-
Chefarzt tätsklinik und Poliklinik
Kantonsspital Basel
Dr. med. Bettina Ellert Neurologin Klinik für Neurologie
Kantonsspital St. Gallen
59

GBS Aktuell
Aufnahmeantrag
Name:__________________________________Vorname:___________________________
Straße:__________________________________________________ Nr.:_______________
PLZ / Wohnort______________________________________________________________
Geburtsdatum: __________________ Tel. / FAX: _________________________________
Beruf: _____________________________ E-Mail: _______________________________
Hiermit beantrage ich die Aufnahme in die GBS Initiative e.V. ab: ____________________
O
als ordentliches (normales) Mitglied bzw. Familienmitgliedschaft (Jahresbeitrag
€ 24,- / SFR 38,-) oder mehr als den Jahresbeitrag € __________
Bei einer Familienmitgliedschaft können bis zu 2 zusätzliche Familienmitglieder an der
Mitgliedschaft ohne Mehrkosten beteiligt werden. Es muss dabei die gleiche Anschrift wie oben
sein. Ordentliche Mitglieder haben volles Stimmrecht.
Name, Vorname, Geburtsdatum
1. Familienmitglied:
2. Familienmitglied:
O als Fördermitglied (Jahresmindestbetrag € 50,- / SFR 78,-)
Fördermitglieder haben kein Stimmrecht
O
ich beantrage Beitragsbefreiung: Begründung:
Ich bin damit einverstanden, dass meine postalischen Daten für die Möglichkeit einer Kontaktaufnahme
zwischen Mitgliedern der GBS Initiative e.V. an diese weitergegeben werden können. O Ja O Nein
Der Beitrag kann im Lastschriftverfahren von meinem Konto abgebucht werden:
Bank / Sparkasse:_______________________________________________________________
Konto Nummer: _____________________________ BLZ / BC__________________________
.
Datum / Unterschrift: ____________________________________________________________
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GBS Aktuell
Bitte kopieren oder heraustrennen und den Aufnahmeantrag an
folgende Adresse senden:
Bitte ankreuzen, falls kein
Einziehungsauftrag. Ich überweise
meine Beträge an die:
GBS Initiative e.V.
Deutschland und EU:
GBS Initiative e.V.
Carl – Diem – Straße 108
D – 41065 Mönchengladbach
Fax: 02161 - 480205
Schweiz:
Heidy Sangiorgio:
c/o: GBS Initiative e.V.
Moosstrasse 2
CH – 8836 Benau
Österreich (Austria):
Rudolf Weber
c/o: GBS Initiative e.V.
Straussengasse 14
A- 2241 Schönkirchen
GBS Initiative (CIDP)
Nordrhein Westfalen NRW
c/o: Kay Weder
Alte Landstraße 27
57462 Olpe
Deutschland:
Konto Nr. 4095550
BLZ 310 500 00
Stadtsparkasse Mönchengladbach:
I-BAN: DE 1631 0500 00 000 4095550
BIC / Swift Code: MGLSDE 33
Schweiz:
Konto Nr. 10299.13
BC: 80947
Raiffeisenbank
Hägendorf - Rickenbach
Österreich / Austria:
Konto Nr. 02910-819-987
BLZ 14.000
IBAN: AT821400002910819987
BIC: BAWAATWW
bei BAWAG P.S.K.
Deutschland NRW - CIDP
Konto Nr. 37499
BLZ 46250049
Sparkasse Olpe-Drolshagen
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GBS Aktuell
Veränderungsmitteilung an
GBS Initiative e.V.
Carl-Diem-Str. 108
41065 Mönchengladbach FAX: 02161 - 480205
Neue Adresse:
Vorname Name: ....................................................................
Straße/Nr. ....................................................................
PLZ, Wohnort ...................................................................
Tel. Nr. ...................................................................
Neue Bankverbindung: Konto Nr. ………………………….
Bank / Sparkasse:……………………………………… BLZ: …………………….
..........................................................
Unterschrift
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GBS Aktuell
Impressum
Herausgeber:
GBS Initiative e.V.
Carl-Diem-Straße 108
D-41065 Mönchengladbach
Tel. / Fax: 02161-480499 / 480205
E-Mail:: service@gbsinfo.de
Web: www.gbsinfo.de
Vereinsregister
Mönchengladbach 18 VR 2145
Steuernummer. 121/5785/0476
Die GBS Initiative e.V. ist nach § 5
Abs. 1 Nr. 9 KStG von der Körperschaftsteuer
befreit.
Redaktion und Layout:
Albert Handelmann, Kay Weder,
externe Redakteurin Tamara Bremshey,
Spendenkonten der GBS
Initiative e.V.:
Deutschland:
Stadtsparkasse Mönchengladbach
Konto Nr. 4095550
BLZ: 310 500 00
Deutschland:
Sparkasse Olpe-Drolshagen
Konto Nr. 37499
BLZ: 462 500 49
Schweiz:
Raiffeisenbank Hägendorf-Rickenbach
Konto Nr. 10299.13
BLZ: 80947
Österreich:
BAWAG P.S.K.
Konto Nr. 02910-819-987
BLZ: 14.000
Auflage 2500
Druck: Boschen OffsetDruck,
Alpenroder Straße 14,
D-65936 Frankfurt,
Tel. 069- 9784190
GBS Aktuell erscheint 4x jährlich.
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Bücherecke
Der Reinerlös aus dem Verkauf der Bücher kommt GBS Betroffenen zugute.
Rückfragen zu Inhalten und Lieferungen bei der GBS Initiative e.V. 02161-4804990
Das Guillain-Barré Syndrom "Neuauflage" € 14,00
Autor: Wolfgang Trabert ISBN: 3-8311-4737-x
Inhalt:
Das Buch ist eine Dissertation. Wolfgang Trabert hatte es Anfang der 80er Jahre nicht
einfach mit den Inhalten; denn Informationen, die heute leicht über das Internet zu
erhalten sind, gab es nicht.
Zeit zum Nachdenken € 10,50
Autor: Albert Handelmann ISBN: 3-8981-1037-0
Inhalt:
Der Verfasser beschreibt seine Erlebnisse und Eindrücke vom Ausbruch der Krankheit,
seine Aufenthalte in Krankenhäusern und schließlich die Phase der Rehabilitation mit
genauer Beobachtungsgabe, auf lebendige und nicht selten auch humorvolle Weise.
Kein hoffnungsloser Pflegefall € 5,00
Autorin: Doris Krönert ISBN: privat
Inhalt:
Das Buch ist eine Zusammenstellung verschiedener Erfahrungsberichte deutscher GBS
Patienten. Die Autorin Doris Krönert gründete 1987 die erste GBS Selbsthilfegruppe für
Deutschland.
Der Kampf gegen den Tod - erweiterte Neuauflage € 12,95
Autor: Achilles Grellinger (+2004) ISBN: 3-8334-3018-4
Inhalt:
Leseprobe: „Wir werden die Angehörigen benachrichtigen, dass es keine Hoffnung mehr
gibt, und danach die Geräte abschalten" hörte Achilles den Chefarzt sagen, und er konnte
sich nicht bemerkbar machen.
Titel: Marienkäfer auf Efeu € 12,50
Autoren: Albert Handelmann , Vroni Gschwenter
und Gerhard Gärtner ISBN: 3-8311-4035-9
Inhalt:
Eine Nachlese zum Buch „Zeit zum Nachdenken“, der GBS Verlauf von Vroni
Gschwenter und das „bizarre“ CIDP von Gerhard Gärtner.
Titel: Steine in den Weg gelegt € 12,95
Autorin: Doris Braun ISBN: 3-8334-2946-1
Inhalt:
Ein Gedichtband mit Aquarellen. Doris Braun hat die wohl schlimmsten Phasen dieser
Erkrankung durchgestanden, indem sie Gedichte geformt hat, um sich die Qualen von der
Seele zu schreiben. Meistens während der Nacht, wenn der Schmerz den Schlaf raubte