Akromegalie

6.4. Neue Substanzen
7. Mit der Akromegalie leben
In der klinischen Entwicklung befinden sich zurzeit neue Substanzen, die auf
eine weitere Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten der Akromegalie
hoffen lassen. So wird z.B. intensiv an einer neuen Klasse von Somatostatin-
Analoga geforscht, die nicht nur an zwei, sondern an 4 der 5 bekannten Somatostatin-Rezeptoren
binden. Es gibt erste Anhaltspunkte dafür, dass hierdurch
eine bessere Wirksamkeit bei Akromegalie und anderen Erkrankungen erreicht
werden könnte. Ein solches „Multi-Liganden“-Somatostatin-Analogon befindet
sich zurzeit in klinischer Erprobung.
Ein anderer Ansatz besteht in der Entwicklung eines Medikamentes, das sowohl
Somatostatin-Analogon als auch Dopamin-Agonisten Eigenschaften besitzt.
Ziel dieser Broschüre ist es, so detailliert wie möglich über die Akromegalie zu
informieren. Sie werden jetzt vieles von dem, was Ihre Ärzte Ihnen erklären,
besser verstehen. Vor allen Dingen werden Sie nun gezielt Fragen stellen
können, die Ihnen besonders am Herzen liegen. Neben Ihrem Arzt und seinem
Behandlungsteam stehen Ihnen weitere Informationsmöglichkeiten zur Verfügung,
gerade auch bei Fragen zur Meisterung Ihrer individuellen, praktischen
Probleme. Vor allem Patientenorganisationen können hier sehr hilfreich Unterstützung
in Form von Veranstaltungen, Broschüren, Patientenzeitschriften und
Internetseiten bieten. Weiterhin vermitteln Patientenorganisationen gerne Kontakt
zu lokalen Gruppen in Ihrer Nähe, so dass Sie sich mit anderen Patienten
treffen und austauschen können. Im Bereich der Akromegalie ist in der Schweiz
die Selbsthilfegruppe für Krankheiten der Hypophyse, Wegweiser, seit einigen
Jahren aktiv.
7.1. Wegweiser – Schweizer Selbsthilfegruppe für Krankheiten
der Hypophyse
Die Patientenorganisation Wegweiser wurde im Jahr 1999 als gemeinnütziger
Verein gegründet. Mit Hauptsitz in Bern ist sie gesamtschweizerisch aktiv und hat
2 Regionalgruppen, von denen eine die Patienten der Deutschschweiz und die
andere die Patienten der Romandie umfasst.
Für die Führung und die administrativen Belange ist ein fünfköpfiger Vorstand
zuständig, die Beratung in medizinischen Fragen übernimmt ein wissenschaftlicher
Beirat.
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