Dokumentation der Tagung (PDF, 1,4 MB) - Kinderkrebsstiftung

Hirntumoren 

im Kindes- und Jugendalter 

Tagung des bundesweiten 

Behandlungsnetzwerks HIT 

Studientagung/Prüfarzttreffen 

Experten- und Patiententreffen 

23./24. März 2012 in Hamburg 

Informationen zum Programm 

für Patienten und Angehörige 

Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops

Behandlungsnetzwerk HIT 

· Optimierte Behandlungsqualität 

· Neue Therapieansätze 

· Nachsorge und Rehabilitation 

· Informationstransfer 

Wissenschaftliche Leitung der Tagung: 

Prof. Dr. med. Stefan Rutkowski und 

Dr. med. Uwe Kordes 

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie 

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf 

hitchem@uke.de 

Veranstalter: 

Deutsche Kinderkrebsstiftung 

Adenauerallee 134 

53113 Bonn 

Tel.: 0228/68846-0 

Fax: 0228/68846-44 

hit@kinderkrebsstiftung.de 

www.kinderkrebsstiftung.de 

Tagungsbüro im Congress Center Hamburg 

Tel.: 040/35695031 

in Kooperation mit: 

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, 

Klinik für Pädiatrische Hämatologie 

und Onkologie 

Gesellschaft für Pädiatrische 

Onkologie und Hämatologie (GPOH) 

Fördergemeinschaft 

Kinderkrebs-Zentrum Hamburg e.V. 

Wir danken der Bohne Junius-Stiftung in Duisburg 

für die freundliche Unterstützung 

dieser Veranstaltung.

Liebe Teilnehmer und Teilnehmerinnen der Tagung, 

herzlich willkommen in Hamburg! 

Wir freuen uns, Sie zur überregionalen Tagung des Behandlungsnetzwerks HIT für Kinder und Jugendliche mit 

Hirntumoren begrüßen zu dürfen. Zur gemeinsamen Tagung herzlich eingeladen sind in diesem Jahr wieder 

Patienten, Eltern und Angehörige sowie Ärzte, Wissenschaftler und Mitarbeiter der Studienzentralen und der 

psychosozialen Teams. 

Schwerpunkte unseres gemeinsamen Programms bilden die Themenbereiche: Neuropsychologie und Nachsorge, 

Epidemiologie der Hirntumorerkrankungen bei Kindern, Vergleich aktueller Bestrahlungskonzepte, schulische und 

berufliche (Re-)Integration. 

Wir hoffen, dass Ihre Erwartungen und Wünsche erfüllt werden und dass alle Beteiligten vom interdisziplinären 

Wissens- und Erfahrungsaustausch profitieren. 

Im Rahmen des wissenschaftlichen Programms finden Prüfarzttreffen der Therapieoptimierungsstudien statt. 

Beachten Sie bitte, dass hier sowohl die Art der Vorträge als auch die Geschwindigkeit auf ein Fachpublikum 

zugeschnitten und grundsätzlich nicht für Patienten und Eltern gedacht sind. Die auf Daten, Zahlen und Fakten 

reduzierte Darstellung mit vielerlei Abkürzungen und Fachbegriffen könnte Betroffene überfordern oder sogar 

belasten. 

Für Patienten und Angehörige beginnt das Programm deshalb mit Workshops zu den verschiedenen Hirntumorarten, 

in denen Sie mit den Studienleitern und Experten auch individuelle Fragen zur Erkrankung Ihres Kindes/ 

zu Ihrer eigenen Erkrankung diskutieren können. 

Falls Sie nicht sicher sein sollten, welcher der Workshops WS01 – WS04 für Sie in Betracht kommt, beachten Sie 

bitte die Zuordnungstabelle auf Seite 6, die aufzeigt, welche Hirntumorarten jeweils in den verschiedenen Therapieoptimierungsstudien 

/ Registern erfasst werden. In den krankheitsbildbezogenen Workshops haben Sie zudem die 

Möglichkeit, gleich zu Beginn passende Kontakte zu anderen Betroffenen zu knüpfen. Darüber hinaus können Sie 

gern einen Kontaktwunsch an der Pinnwand – „Kontaktbörse“ – veröffentlichen. Am Stand der Deutschen Kinderkrebsstiftung 

bieten wir Ihnen dazu vorbereitete Formulare an. 

Anregungen und Erfahrungen der HIT-Netzwerk-Tagungen vergangener Jahre sind bei der Programmgestaltung 

berücksichtigt worden. Mit Ihrer Hilfe möchten wir das Tagungskonzept noch weiter verbessern und bitten Sie 

deshalb, den Bewertungsbogen, den Sie in Ihrer Tagungsmappe finden, auszufüllen und uns Ihre Wünsche und 

Ihre Kritik mitzuteilen. 

Während der gesamten Tagung steht Ihnen das gemeinsame Organisationsteam der Deutschen Kinderkrebsstiftung 

und des UKE Hamburg bei Fragen oder Problemen zur Verfügung. 

Zu Ihrer besseren Orientierung sind die Namensschilder farbig gekennzeichnet: 

Referenten – gelb Fachpublikum – blau 

Organisatoren – rot Patienten/Angehörige – grün 

Der Fördergemeinschaft Kinderkrebs-Zentrum Hamburg e.V. danken wir für die Einladung zum gemeinsamen Abendessen 

am Freitag im Hotel Grand Elysée, bei dem Sie Gelegenheit haben werden, den Erfahrungsaustausch fortzusetzen 

und Gespräche zu vertiefen. 

Allen Beteiligten wünschen wir eine gewinnbringende und erfolgreiche Tagung! 

Im Namen des Leitungs- und Organisationsteams 

Prof. Dr. med. Stefan Rutkowski 

Pädiatrische Hämatologie 

und Onkologie 

Universitätsklinikum 

Hamburg-Eppendorf 


Pädiatrische Hämatologie 

und Onkologie 

Universitätsklinikum 

Hamburg-Eppendorf 

Renate Heymans 

Projektförderung Forschung 


Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg 3

Studienzentralen für ZNS-Tumoren im Kindesalter 

Niedrig maligne Gliome 

(low grade) 

SIOP-LGG 2004 

Hoch maligne Gliome 

(high grade) 

HIT-HGG 2007 

HIT-HGG-CilMetro 

Medulloblastome, 

supratentorielle ZNS-PNETs 

und Ependymome WHO °II/°III 

HIT MED 

HIT 2000 Interim Register 

Rezidive von Medulloblastomen, 

supratentoriellen ZNS-PNETs und 

Ependymomen WHO °II/°III 

HIT-REZ 2005 

Kraniopharyngeome, 

Hypophysenadenome, 

Meningeome, 

Xanthogranulome, 

Zysten der Rathke’schen Tasche und 

andere zystische Raumforderungen 

Kraniopharyngeom 2007 


HIT-ENDO 

Choroid Plexus Tumoren 

CPT-SIOP-2000 

CPT Register 

AT/RT 

EU-RHAB 

Dr. med. Astrid K. Gnekow 

I. Klinik für Kinder und Jugendliche 

Schwäbisches Kinderkrebszentrum 

Zentralklinikum Augsburg 

Stenglinstraße 2 

86156 Augsburg 

Studiensekretariat: 

Sabine Breitmoser-Greiner 

Tel.: +49 (0)8 21 4 00-36 21 

Prof. Dr. med. Christof Kramm 

Universitätsklinik für Kinder und 

Jugendmedizin 

Medizinische Fakultät der 

Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg 

HIT-HGG-Studienzentrale 

Ernst-Grube-Straße 40 

06120 Halle (Saale) 

Tel.: +49 (0)3 45 5 57-22 27 (OA Kramm) 

-25 03 (Studienzentrale) 

Fax: +49 (0)3 45 5 57-24 80 

christof.kramm@uk-halle.de 

hit-hgg-studie@uk-halle.de 



Klinik für Pädiatrische Hämatologie und 

Onkologie 

Haus N21 

Studienzentrale HIT MED / HIT 2000 

Martinistr. 52 

20246 Hamburg 

Tel.: +49 (0)40 74 10-5 82 00 

Fax: +49 (0)40 74 10-5 83 00 


Prof. Dr. med. Gudrun Fleischhack 

Universitätsklinikum Essen 

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin 

Klinik für Kinderheilkunde III 

Hufelandstr. 55 

45147 Essen 

Prof. Dr. med. Hermann Müller 

Klinikum Oldenburg gGmbH 

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin 

Abtl. Hämatologie/Onkologie 

Rahel-Straus-Straße 10 

26133 Oldenburg 

Tel.: +49 (0)4 41 4 03-20 13 

Fax: +49 (0)4 41 4 03-28 87 

mueller.hermann@klinikum-oldenburg.de 

www.kraniopharyngeom.net 



Zentrum für Geburtshilfe, Kinder- und 

Jugendmedizin 

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und 

Onkologie 

Martinistraße 52 

20246 Hamburg 

Tel.: +49 (0)40 74 10-5 76 97 

Fax: +49 (0)40 74 10-5 75 44 

cpt@uke.de 

Prof. Dr. Dr. med. Michael Frühwald 

Klinikum Augsburg 

Chefarzt I. Klinik für Kinder und Jugendliche 

Schwäbisches Kinderkrebszentrum 

Stenglinstraße 2 

86156 Augsburg 

Tel.: +49 (821) 400-3405 

Fax: +49 (821) 400-3642 

michael.fruehwald@klinikum-augsburg.de 

Dokumentation: 

Marina Geh 

Studienassistenz: 

Dr. Daniela Kandels 

Tel.: +49 (0)8 21 4 00-36 15 

Fax: +49 (0)8 21 4 00-36 16 

lgg-studie@klinikum-augsburg.de 

Studienkoordination: 

Insa Korten 

Insa.korten@uk-halle.de 


Sandra Schuster 

sandra.schuster@uk-halle.de 

Tel.: +49 (0)3 45 5 57-25 03 

Stellv. Studienleitung: 

Dr. med. Katja von Hoff 

Tel.: +49 (0)40 74 10-5 33 94 

k.von-hoff@uke.de 


Dr. med. Carsten Friedrich 

Tel.: +49 (0)40 74 10-5 33 94 

cfriedri@uke.de 


Frau Wiebke Treulieb 

Frau Christine Lindow 


Tel.: +49 (0)201 723-8 46 67 

-22 55/-33 50 

Fax: +49 (0)201 723-53 05 

gudrun.fleischhack@uk-essen.de 


Ursel Gebhardt 


Katharina Schirawski 

kikra.doku@klinikum-oldenburg.de 

Tel.: +49 (0)4 41 4 03-20 72 

-20 69 

Fax: +49 (0)4 41 4 03-27 89 


Dr. Stefan Hartung 

s.hartung@uke.de 

Tel.: +49 (0)40 74 10-5 38 59 


Dr. med. Kerstin Bartelheim 

Tel.: +49 (821) 400 4342 

Fax: +49 (821) 400 3642 

kerstin.bartelheim@klinikum-augsburg.de 

Dokumentation : 

Petra Neumayer 

Tel.: +49 (821) 400 4342 

Fax: +49 (821) 400 3642 

petra.neumayer@klinikum-augsburg.de 

4 

Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg

Intrakraniale Keimzelltumoren 

(Germinome, maligne Non-Germinome, Teratome) 

SIOP CNS GCT II 

Dr. med. Gabriele Calaminus 

Univ.-Klinikum Münster, Klinik für Kinder- und 

Jugendmedizin 

Päd. Hämatologie und Onkologie 

Albert-Schweitzer-Campus 1 

48149 Münster 

Tel.: +49 (251) 83 58060 

Fax: +49 (251) 83 57874 

gabriele.calaminus@ukmuenster.de 


Katja Heinemann 

Tel.: +49 (251) 83 58061 

Fax: +49 (251) 83 57874 

Katja.Heinemann@ukmuenster.de 

Referenzzentren für ZNS-Tumoren im Kindesalter 

Referenzzentrum 

Strahlentherapie für 

Hirntumor-Studien 

Hirntumor-Referenzzentrum 

für Neuropathologie Bonn 

Prof. Dr. med. R.-D. Kortmann 

Referenzzentrum für Hirntumoren 

Studiensekretariat HIT 2000 

Universitätsklinikum Leipzig 

Poliklinik für Strahlentherapie und 

Radioonkologie 

Johannisallee 34 

04103 Leipzig 

Tel.: +49 (0)3 41 97 18-5 42 /-5 43 

Fax: +49 (0)3 41 97 18-5 49 

Rolf-Dieter.Kortmann@medizin.uni-leipzig.de 

Prof. Dr. med. Torsten Pietsch 

Universitätsklinikum Bonn 

Institut für Neuropathologie 

Sigmund-Freud-Str. 25 

53105 Bonn 

Mitarbeiter des Referenzzentrums: 

Andrea Klein 

Andrea.Klein@medizin.uni-leipzig.de 

Dr. Sabine Klagges 

Sabine.Klagges@medizin.uni-leipzig.de 

Dr. med. Klaus Müller 

Klaus.Mueller@uniklinik-leipzig.de 

Tel.: +49 (0)2 28 2 87-1 66 06 (Befunde)/-1 65 23 (Sekretariat) 

Fax: +49 (0)2 28 2 87-1 43 31 

referenzzentrum@uni-bonn.de 

Referenzzentrum für Neuroradiologie für 

HIT 2000, 

HIT-REZ 2005, 

SIOP-LGG 2004, 

HIT-HGG 2007, 

SIOP CNS GCT II, 

EU-RHAB und 


Referenzzentrum für Liquordiagnostik 

Prof. Dr. med. Monika Warmuth-Metz 

Dr. med. Brigitte Bison 

Universitätskliniken 

Referenzzentrum Neuroradiologie 

Abt. für Neuroradiologie 

Josef-Schneider-Str. 11 

97080 Würzburg 

Tel.: +49 (0)9 31 201-3 46 24/-3 47 99 

Fax: +49 (0)9 31 201-3 47 89 

hit@neuroradiologie.uni-wuerzburg.de 

Katharina Petrasch 

Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf 

Kinderklinik Onkologisches Labor 

Referenzzentrum HIT2000 - Liquordiagnostik 

Martinistr. 52 

20246 Hamburg 

Tel.: +49 (0)40 74 10-5 37 48 

Fax: +49 (0)40 74 10-5 83 00 

k.petrasch@uke.de 

HIT Referenzzentrum Biometrie 

Zentrale biometrische Betreuung klinischer, 

von der Deutschen Kinderkrebsstiftung 

geförderter Studien zur Behandlung 

von Kindern mit Hirntumoren 

Univ.-Prof. Dr. rer. nat. et med. habil. Andreas Faldum 

Medizinische Fakultät der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster 

Instituts für Biometrie und Klinische Forschung 

Domagkstraße 9 

48149 Münster 

http://ibkf.uni-muenster.de 

Sekretariat: +49 (0)251 83-5 52 62 

Fax: +49 (0)251 83-5 52 77 

faldum.andreas@ukmuenster.de 

Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg 5

Zuordnung der im Kindesalter vorkommenden Hirntumoren zu den 

8 Hirntumor-Studienzentralen im Behandlungsnetzwerk HIT 

Nicht für alle Tumoren gibt es ein Studienprotokoll/Therapieempfehlungen! 

(auch diese Patienten werden von der jeweils zuständigen Zentrale erfasst) 

HIT-MED: Hamburg (HIT 2000) 

HIT-LGG: Augsburg (SIOP-LGG-2004) 

Medulloblastom 

Medulloblastom-Varianten 

CNS-PNET (supratentoriell) 

spinale PNET 

Ependymoblastom 

Pineoblastom 

Neuroblastom, zerebral 

Ependymom II und III° 

Sarkom 

Kraniopharyngeom 2007: Oldenburg 

Kraniopharyngeom 

Hypophysenadenom 

Meningeom 

Pilocytisches Astrocytom I° 

Subependymales Riesenzell-Astrocytom I° 

Dysembryoplastischer neuroepithelialer Tumor I° 

Desmoplastisches infantiles Gangliogliom I° 

Gangliogliom I° und II° 

Pleomorphes Xanthoastrocytom II° 

Oligodendrogliom II° 

Oligoastrocytom II° 

Astrocytom II° 

Fibrilläres Astrocytom II° 

Protoplasmatisches Astrocytom II° 

Gemistocytisches Astrocytom II° 

HIT-HGG: Halle 

maligne Gliome WHO° III und IV 

anaplastisches Astrozytom 

anaplastisches Oligodendrogliom 

gemischte anaplastische Gliome 

Glioblastom 

Gliosarkom 

diffuses Gliom/Astrozytom 

Ponsgliom, diffus intrinsisch 

Hirnstammtumore WHO° III und IV 

Gliomatosis cerebri 

Rezidivierte maligne Gliome 

(verschiedene Rezidivprotokolle verfügbar) 

HIT-REZ: Essen (HIT-REZ 2005) 

Rezidivierte oder therapierefraktäre 

Medulloblastome, PNET und Ependymome 

Plexus-Tumoren: Hamburg (SIOP-CPT / Register) 

Plexus choroideus Papillom + Varianten 

Plexus choroideus Karzinom 

Papilläre Tumoren der Gl. Pinealis 

SIOP CNS GCT: Münster 

Intrakranielle Keimzelltumoren 

Rhabdoidtumoren des ZNS (EU-Rhab): Münster 

Atypische teratoide rhabdoide Tumoren (ATRT) 

6 

Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg

23.03.2012, 11:00 – 11:30 Gemeinsames Programm: Vortrag 

Das Behandlungsnetzwerk HIT – Entwicklung und aktuelle Perspektiven 

Renate Heymans 1 , Stefan Rutkowski 2 

1 

Deutsche Kinderkrebsstiftung, 2 Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf 

Schwerpunkt der Forschungsförderung durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung 

Im Aufgabenspektrum der Deutschen Kinderkrebsstiftung nimmt die Forschungsförderung auf dem Gebiet der Kinderkrebsheilkunde 

einen besonders wichtigen Platz ein. Seit ihrer Gründung 1995 stellt die Deutsche Kinderkrebsstiftung, 

deren ehrenamtlicher Vorstand sich aus betroffenen Eltern zusammensetzt, in einem von Jahr zu Jahr steigenden Umfang 

Fördermittel aus Spenden für die Forschung bereit. Im Jahr 2011 erfolgten Neuzusagen in einer Gesamt höhe von mehr als 

5 Millionen Euro für klinische Forschungsprojekte. Um die Qualität der geförderten Projekte und der einer jeden Fördermittelzusage 

vorausgehenden Begutachtungsverfahren zu gewährleisten, steht der Deutschen Kinderkrebsstiftung ein 

eigens dafür berufenes Fachgremium zur Seite. 

Das klinisch orientierte Forschungsförderungsprofil der Deutschen Kinderkrebsstiftung wird bestimmt von den Zielen, 

die Heilungschancen krebskranker Kinder und Jugendlicher zu verbessern, Spätfolgen zu mindern oder zu vermeiden 

und eine gute Lebensqualität der Patienten - auch langfristig – zu erreichen. Dabei werden Schwerpunkte dort gesetzt, 

wo Verbesserungen besonders dringend notwendig sind. 

Die Situation von Kindern und Jugendlichen mit Hirntumoren war und ist durch eine Vielzahl von Problemen geprägt. 

Viele betroffene Familien haben monatelange Ungewissheit und (Um-)Wege von Arzt zu Arzt hinter sich, bis die richtige 

Diagnose gestellt wird. Bedingt durch die große Zahl verschiedenartiger und zum Teil sehr seltener Tumoren und die – je 

nach Ort ihres Wachstums im Gehirn – sehr unterschiedlichen Auswirkungen, sind die Krankheitszeichen nicht immer 

eindeutig. Diagnostik und Therapie erfordern Erfahrung, sehr spezifische Kenntnisse und die Zusammenarbeit diverser 

Fachbereiche. Für Patient und Familie sind darüber hinaus eine kindgerechte Umgebung, persönliche Betreuung und die 

Verfügbarkeit einfühlsamer und kompetenter Ansprechpartner wichtig. 

Ausgehend von den, im Vergleich zu anderen bösartigen Erkrankungen des Kindesalters trotz enormer Fortschritte noch 

nicht zufriedenstellenden Heilungsaussichten und den – auch nach überstandener Hirntumorerkrankung – großen Herausforderungen 

bei der Integration der Kinder und Jugendlichen in ein normales Leben, hat die Deutsche Kinderkrebsstiftung 

gemeinsam mit der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) im Jahr 2000 den Aufbau 

eines bundesweiten Behandlungsnetzwerks für Kinder und Jugendliche mit Hirntumoren beschlossen. Seitdem wurden 

durch die GPOH-Studiengruppen neue Protokolle zur Therapie der verschiedenen Hirntumorarten entwickelt und nach 

und nach in die Förderung durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung aufgenommen. 

Heute finanziert die Deutsche Kinderkrebsstiftung alle derzeit in Deutschland aktuellen, multizentrischen Therapieoptimierungsstudien 

für Kinder und Jugendliche mit Hirntumoren. Jeder Studienpatient wird bereits bei Erkrankungsbeginn 

dem für ihn zutreffenden Behandlungszweig der entsprechenden Studie zugeordnet und erhält, unabhängig vom Wohnort, 

eine nach neuestem wissenschaftlichem Stand optimale und seinem individuellen Risiko angepasste Behandlung. 

Das Verbundforschungsprojekt Behandlungsnetzwerk HIT hat sich als Zusammenschluss der einzelnen Studienzentralen 

und Register mit studienübergreifenden Referenzzentren inzwischen fest etabliert und findet weltweit Anerkennung. 

Heute werden flächendeckend über 90 Prozent der in Deutschland erkrankten Kinder und Jugendlichen, die an einem 

Tumor des Zentralnervensystems erkranken, in diesen Studien erfasst und profitieren von den Vorteilen des Netzwerks. 

Dies schließt auch den Zugang zu innovativen Behandlungsansätzen ein. 

Kontaktdaten: 

Renate Heymans 

Leitung des Bereichs Projektförderung Forschung 


Adenaueralle 134, 53113 Bonn 

heymans@kinderkrebsstiftung.de 

Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Hirntumoren im Behandlungsnetzwerk HIT 

Hirntumoren sind nach Leukämien die zweithäufigste Krebserkrankung bei Kindern und Jugendlichen. Pro Jahr erkranken 

in Deutschland etwa 400 junge Patienten neu. Das vielfältige Spektrum der Hirntumoren im Kindes- und Jugendalter 

unterscheidet sich dabei erheblich von Hirntumoren des Erwachsenenalters. Aufgrund der höheren Empfindlichkeit des 

unreifen Gehirns müssen eigenständige Behandlungskonzepte für Kinder und Jugendliche mit Hirntumoren entwickelt 

werden, um behandlungsbedingte Spätfolgen zu vermeiden. 

Seit den 1980er Jahren wurden von der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie verschiedene HIT-Studiengruppen 

für Hirntumoren des Kindes- und Jugendalters etabliert, die sich unter Einschluss aller beteiligten Fachdis- 

Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT, 23./24. März 2012, Hamburg 

Inhaltsangaben zu Vorträgen und Workshops 

7

ziplinen (u.a. Neurochirurgie, Pathologie, Neuroradiologie, Kinderonkologie, Strahlentherapie, Neurologie, Psychologie) 

mit der Optimierung der Therapiekonzepte befassen. Dabei konnten die Heilungschancen in den vergangenen Jahren – 

je nach feingeweblichem Befund und anderen neu identifizierten Risikofaktoren – teilweise erheblich verbessert werden. 

Sie stiegen in manchen Behandlungsgruppen von deutlich unter 50 auf über 80 Prozent, während die Überlebensaussichten 

bei anderen Hirntumoren weiterhin leider sehr ungünstig sind. 

Die Hirntumorstudien der GPOH (HIT 2000, HIT-REZ 2005, HIT-HGG, SIOP-LGG, SIOP-CNS-GCT, Kraniopharyngeom 2007, 

EU-Rhab, SIOP-CPT) sind seit dem Jahr 2000 im Behandlungsnetzwerk HIT mit studienübergreifenden bundesweiten Referenzzentren 

für Diagnostik und Therapie (Neuropathologie, Neuroradiologie, Liquordiagnostik, Strah lentherapie, Biometrie) 

zusammengefasst. Durch die Referenzbefundung der Untersuchungen zu Tumorart und Ausbreitung bei Diagnosestellung 

sowie im Therapieverlauf wird ein wesentlicher Beitrag zur Qualitätssicherung geleistet, der den einzelnen 

Studienpatienten unmittelbar zu Gute kommt. Hauptziel ist eine flächendeckende Verbesserung der Qualitätssicherung 

in Diagnostik (Neuropathologie, Neuroradiologie, Liquordiagnostik) und Therapie (Operation, Bestrahlung, Chemotherapie) 

durch die Vernetzung der verschiedenen Hirntumor-Studienzentralen mit den gemeinsamen Referenzzentren (s.u.). 

Darüber hinaus wurden höhere Überlebensraten vor allem durch die systematische Weiterentwicklung der verschiedenen 

Bestandteile der Therapie (Operation, Chemotherapie und Bestrahlung) und deren Kombinationen erreicht. Das betrifft 

einerseits die Wirksamkeit gegen den Krebs und die Verminderung des Rückfallrisikos, andererseits aber auch die 

Erkennung und Vermeidung von Nebenwirkungen und Spätfolgen. Denn eingreifende Therapien können unter anderem 

die Intelligenz, das Wachstum und den Hormonhaushalt beeinträchtigen. Hier wurden Fortschritte erreicht. Die behandlungsbedingten 

Spätfolgen, verursacht vor allem durch Operation, Bestrahlung oder Chemotherapie, konnten in den 

letzten Jahrzehnten bereits zunehmend besser erkannt und teilweise durch risikoadaptierte Behandlungsmethoden 

auch deutlich reduziert werden. Durch neurochirurgische Operationen bedingte Beeinträchtigungen treten dank moderner 

Bildgebung und aktueller operativer Verfahren deutlich seltener auf als früher. Die Tendenz geht dahin, vor allem 

sehr junge Kinder nicht, verzögert oder mit möglichst geringer Dosis zu bestrahlen, um resultierende Spätfolgen gering 

zu halten. Die Strahlentherapie kann zunehmend auf die notwendigen, d.h. unmittelbar vom Tumor betroffenen, Areale 

begrenzt und soweit vertretbar in der Strahlendosis reduziert werden. Umliegende Risikoorgane können durch moderne 

Bestrahlungstechniken zunehmend aus den Strahlenfeldern herausgenommen werden. Durch Verbesserungen der Chemotherapie 

konnte bei manchen Hirntumoren eine weitere Verminderung oder gar eine Vermeidung der Strahlentherapie 

erreicht werden. Für die Chemotherapie selber können im Hinblick auf mögliche Spätfolgen potenziell besonders belastende 

Substanzen zunehmend durch weniger belastende Elemente ersetzt werden. Die Maxime für die Therapie lautet: 

So intensiv wie nötig, aber so schonend wie möglich. 

Für die derzeit in Planung befindlichen Folgestudien sollen, wo medizinisch sinnvoll, auch neuartige Therapie-Kombinationen 

aus Krebsmedikamenten, Bestrahlung und neuen Substanzen, zum Einsatz kommen. Neue Forschungsschwerpunkte 

stehen im Zentrum der Studien: Zum einen geht es um die Identifizierung feingeweblicher und molekularbiologischer 

Parameter im Tumormaterial. Diese können für einige Behandlungsgruppen offenbar schon bei der Erstdiagnose 

des Tumorleidens Aufschluss darüber geben, wie es um das individuelle Risiko der Patienten bestellt ist, d.h. wie groß 

die Gefahr eines Rückfalls ist. Diese Erkenntnisse sollen sich künftig unmittelbar in der Art und Intensität der zu verabreichenden 

Therapie niederschlagen. Daneben ruhen die Hoffnungen – wie bei anderen Krebsleiden auch – auf neuen, 

zielgerichteten Medikamenten, die bestimmte Strukturen an der Oberfläche der Tumorzelle erkennen und nachfolgende 

Signalwege, die für das Krebswachstum wichtig sind, blockieren können. Andere Medikamente können zu einer gewissen 

Ausreifung von ursprünglich aggressiv wachsenden Tumorzellen führen (Differenzierungsinduktion). Auch andere 

experimentelle Methoden, wie z.B. immuntherapeutische Ansätze (Tumorimpfung), sollen mit dem Ziel, die körpereigene 

Abwehr gegen die Tumorzellen zu mobilisieren, bei geeigneten Tumoren evaluiert werden. 

Seit 2009 können überlebende Kinder mit einem neu geschaffenen Basisdiagnostikum zwei und fünf Jahre nach ihrer Erkrankung 

auf erkrankungs- und behandlungsbedingte Auswirkungen der Hirntumorerkrankung auf ihre neuropsychologische 

Entwicklung untersucht werden. Dabei zeigen sich im Vergleich zu früheren Berichten schon jetzt Hinweise, dass 

negative Folgen für die weitere Entwicklung der Kinder und Jugendlichen teilweise gemindert werden konnten. So machen 

es die neuen Therapien zunehmend möglich, dass ein Teil der betroffenen Kinder nach ihrer Behandlung normale 

Schulen besuchen und sogar einen Realschulabschluss oder das Abitur schaffen kann. Mittelfristig sollen fundierte individuelle 

Empfehlungen zu Rehabilitationsmaßnahmen und anderen Fördermaßnahmen gegeben werden, damit die Betroffenen 

nach ihrer Hirntumor-Erkrankung über Verbesserungen in Schule, Ausbildung, Beruf und Alltag den ihnen gebührenden 

Platz in der Mitte unserer Gesellschaft finden. 

Kontaktdaten: 


Sprecher des Behandlungsnetzwerks HIT 




8 



23.03.2012, 11:30 – 13:30 Workshops: Patienten fragen Experten 

WS01: 

Therapieoptimierungsstudie HIT 2000 und Folgestudien 

C. Friedrich 1 , A. O. von Bueren 1 , K. von Hoff 1 , W. Treulieb 1 , C. Lindow 1 , F. Deinlein 2 , B. Bison 3 , M. Warmuth-Metz 3 , 

T. Pietsch 4 , M. Benesch 5 , R. Kortmann 6 , S. Rutkowski 1 

1 

HIT 2000, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie; 2 Universitätskinderklinik 

Würzburg; 3 Abt. für Neuroradiologie, Universität Würzburg; 4 Institut für Neuropathologie, Universität Bonn; 5 Klinische Abteilung 

für Pädiatrische Hämatologie/Onkologie, Universitätsklinik, Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische Universität Graz; 

6 

Klinik für Radioonkologie der Universität Leipzig. 

Die Therapieoptimierungsstudie HIT 2000 für Medulloblastome, PNET und Ependymome (WHO Grad II und III) wurde 

12/2011 geschlossen. Die Beobachtungszeit der Patienten ist teilweise noch recht kurz, aber es zeichnet sich ab, dass 

sich der Behandlungserfolg gegenüber den Vorläufer studien verbessert hat. Seit dem 01.01.2012 werden Patienten 

nach den Empfehlungen des HIT 2000 Interim Registers behandelt. Die Empfehlungen basieren auf den Erfahrungen 

aus der HIT 2000 Studie. In der Zukunft werden neue, größtenteils europäische Folgestudien initiiert. Ziel ist, eine 

nach dem heutigen Stand der Erkenntnisse bestmögliche und risiko adaptierte Therapie flächen deckend zu bieten um 

eine weitere Verbesserung der Überlebens raten und eine Verminderung von Spätfolgen der Erkrankung und der Behandlung 

zu erreichen. 

Die Einteilung der Kinder und jungen Erwachsenen (0-21 Jahre) erfolgt je nach der fein geweblichen Diagnose (Mikroskopie), 

dem Metastasierungs-Stadium (Tumor absiedelungen innerhalb/außerhalb des Gehirns bzw. in der Hirnflüssigkeit 

[Liquor]), dem Vorliegen eines in der MRT-Untersuchung sichtbaren post operativen Rest tumors und nach dem 

Alter des Patienten in unterschiedliche Therapie gruppen. Da die initiale Diagnostik therapie entscheidend ist, werden 

die Untersuchungen und Präparate außerdem an das Referenzzentrum für Neuropathologie, Neuro radiologie oder Liquor 

diagnostik geschickt. In den Therapie gruppen werden die Therapie modalitäten Operation, Bestrahlung und Chemotherapie 

in best möglicher Weise an das jeweilige Rückfall-Risiko und mögliche Spätfolgen der Behandlung angepasst. 

Bei jüngeren Kindern – ihr Hirngewebe ist besonders empfindlich gegenüber der Therapie – soll eine 

Bestrahlung, soweit dies vertretbar ist, möglichst verzögert oder vermieden werden oder mit möglichst kleinem 

Strahlenfeld verabreicht werden. 

Im Rahmen des Workshops wird auf die verschiedenen Behandlungs konzepte und – soweit vorliegend – Ergebnisse 

der Therapiezweige und der Begleit studien eingegangen. Außerdem werden die geplanten Folgekonzepte erläutert. 

Gefördert von der Deutschen Kinderkrebsstiftung 

Kontaktdaten: 

Studienleitung: 


Studienzentrale HIT MED / HIT 2000 



Martinistr. 52, 20246 Hamburg 

Tel.: +49 (0)40 74 10-5 82 00 

Fax: +49 (0)40 74 10-5 83 00 




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WS02: 

SIOP-LGG 2004 – Behandlung von Kindern und Jugendlichen 

mit einem Gliom niedrigen Malignitätsgrades 

Astrid K. Gnekow, Daniela Kandels 

SIOP-LGG 2004 Studienzentrale, Klinik für Kinder und Jugendliche, Klinikum Augsburg 

Die Studien für Kinder und Jugendliche mit Gliomen niedrigen Malignitätsgrades (LGG) gewähr leisten seit 1996 flächendeckend 

eine standardisierte Behandlung. Im Rahmen der SIOP-LGG-2004-Studie ist die histologische oder radiomorphologische 

Bestätigung eines LGGs durch das entsprechende Referenz zentrum obligat. 

Niedrig-maligne Gliome wachsen meist langsam und weisen nur eine geringe Tendenz auf, das umgebende Gewebe 

zu infiltrieren. Somit ist nach vollständiger Tumor resektion ausschließlich eine Beobachtung vorgesehen. Allerdings 

kommen Rezidive auch noch nach vielen Jahren vor. 

Eine nicht-chirurgische Therapie wird erforderlich, wenn der Tumor neurologische Symptome oder schwere Sehstörungen 

hervorruft und nicht reseziert werden kann. Auch ein nur radiologisch (im Kernspin tomogramm) erkennbares 

Tumorwachstum kann eine Behandlungs indikation darstellen. Als nicht-chirurgische Therapie optionen stehen Chemotherapie 

und Bestrahlung zur Verfügung. Die Wahl der nicht-chirurgischen Therapie orientiert sich primär am Alter 

der Kinder, mit dem Ziel durch eine Chemo therapie für jüngere Patienten eine frühe Radiotherapie zu vermeiden. Kinder 

mit Neuro fibromatose entwickeln nicht nur überzufällig häufig ein niedrig-malignes Gliom, sondern sind generell 

stärker tumorgefährdet. Deshalb versucht man bei ihnen eine Strahlen therapie möglichst ganz zu vermeiden und behandelt 

sie unabhängig vom Alter bevorzugt chemotherapeutisch. 

Innerhalb der Studie SIOP-LGG 2004 wird eine Verbesserung der nicht-chirurgischen Behandlungs möglichkeiten für 

Kinder aller Alters stufen angestrebt. Im Rahmen des Chemotherapie armes wird für Kinder ohne Neurofibromatose in 

einem multinationalen Therapieansatz die Frage nach der Bedeutung der frühen Therapie intensivierung gestellt: Verändert 

eine frühe Therapie intensivierung das progressionsfreie Überleben und die Verteilung der Tumorvolumen response 

innerhalb des ersten halben Jahres? Bei der Therapie zuteilung werden Alter und Tumorsitz berücksichtigt. Die 

Chemotherapie in der SIOP-LGG-2004-Studie dauert 18 Monate (Vorläuferstudie: 12 Monate). Der Vergleich der Studiendaten 

soll zeigen, ob die Verlängerung der Gesamt therapie dauer zu einer länger andauernden Stabilisierung des 

Krankheits geschehens beitragen kann. 

In der SIOP-LGG-2004-Studie arbeiten 12 nationale Studiengruppen zusammen, so dass SIOP-LGG-2004 gegenwärtig 

für Europa den Therapiestandard definiert. Nach Verlängerung der ursprünglichen Studien laufzeit endet die Patienten 

rekrutierung in Deutschland am 31.03.2012. Um die Studienfragen statistisch zuverlässig beantworten zu können, 

ist bis zur Endauswertung eine ausreichend lange Nachbeobachtungs zeit erforderlich. Alle Ergebnisse werden erst in 

einigen Jahren vorliegen. Derzeit wird von allen beteiligten Studien gruppen eine SIOP-LGG-Nachfolgestudie geplant. 

Bis diese Studie an den Start gehen kann, erfolgt die Registrierung der deutschen Patienten weiterhin in der Studienzentrale 

in Augsburg. 


Kontaktdaten: 

Dr. med. Astrid K. Gnekow 

SIOP-LGG 2004 Studienzentrale 

Klinik für Kinder und Jugendliche 

Klinikum Augsburg 

gnekow.hit-lgg@klinikum-augsburg.de 

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WS03: 

Hochgradige Gliome im Kindes- und Jugendalter: 

Aktuelle und geplante Studien für die Erst- und Rezidivbehandlung 

C. Kramm (Halle), M. Eyrich (Würzburg), C. F. Classen (Rostock) 

Hochgradige Gliome im Kindes- und Jugendalter stellen keine einheitliche Tumor gruppe dar, sondern umfassen unterschiedliche 

Tumorarten, darunter am häufigsten das Glio blastom, das anaplastische Astro zytom und das diffuse intrinsische 

Pons gliom. Leider haben gerade diese drei Tumor arten meistens immer noch eine schlechte Prognose. Die 

HIT-HGG-Studiengruppe versucht diese unbefriedigende Situation zu verbessern, indem neue Therapie konzepte in 

der Rückfall situation auf ihre Wirksam keit und Verträglich keit überprüft und bei viel versprechenden Ergebnissen in 

das Erst behandlungs protokoll integriert werden. Mitglieder der HIT-HGG-Studien gruppe werden Besonder heiten dieser 

Tumoren bei Kindern und Jugendlichen kurz darstellen und dann die verschiedenen Behandlungs studien erläutern. 

Neben der aktuellen Behandlungs studie HIT-HGG-2007 mit Bestrahlung und Temodal soll auch die geplante 

neue Studie HIT-HGG-2013 vorgestellt werden. Hier sind verschiedene Behandlungs arme für Ponsgliome, für Glioblastome 

und anaplastische Astro zytome sowie für andere seltene hochgradige Gliome und für hochgradige Gliome bei 

Kleinkindern unter 3 Jahren geplant. Die unter schiedlichen Therapie konzepte werden in einer ersten Arbeits version 

erläutert. Zusätzlich wird auch die Rezidiv studie HIT-HGG-CilMetro (offen seit dem 01.01.2012) vorgestellt, bei der das 

neue Medikament Cilengitide mit Temozolomid kombiniert wird. Temozolomid wird jeweils über 6 Wochen mit anschließender 

Pause von einer Woche in einer niedrigeren Dosierung als in der Erstbehandlung (z.B. bei HIT-HGG- 

2007) gegeben. Geplant ist eine weitere Rezidiv studie, die die Wirksamkeit einer sogenannten Tumor impfung bei 

hochgradigen Gliomen im Kindes- und Jugendalter untersuchen möchte, wenn die Erst therapie nicht erfolgreich war. 

Für die Tumor impfung kommen allerdings nur Patienten in Frage, bei denen der Tumor fast vollständig operativ entfernt 

werden kann. Auch muss der Tumor sofort nach Entfernung unter besonderen Bedingungen eingefroren werden, 

damit aus den Eiweißkörpern des Tumors zusammen mit besonderen Immun zellen des Patienten der jeweilige 

individuelle Impfstoff hergestellt werden kann. Das Herstellungs verfahren zur Gewinnung des Tumor impfstoffes wird 

derzeit noch behördlich geprüft, erst danach kann eine entsprechende Studie beantragt werden. Grundzüge des Tumor 

impf verfahrens werden im Workshop vorgestellt. 


Kontaktdaten: 

Prof. Dr. med. Christof Kramm 

Universitätsklinik u. Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin 

Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg 

Ernst-Grube-Str. 40, 06120 Halle 

Tel. +49 (345) 557-2503, -2388, -2227 

Fax +49 (345) 557-2389 

christof.kramm@uk-halle.de 



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WS03: 

Choroid-Plexus-Register 

Uwe Kordes 

Tumoren des Choroid-Plexus (des Adergeflechts in den Hirnkammern, das die Kammerflüssigkeit produziert) sind 

sehr seltene Tumoren – in Deutschland werden jährlich etwa 10 Patienten gemeldet, meist Kinder in den ersten Lebensjahren. 

Um Erkenntnisse über den Verlauf und die Behandlung dieser Tumoren zu gewinnen, ist daher eine möglichst 

weltweite Zusammenarbeit notwendig, wie sie in der mittlerweile geschlossenen CPT-SIOP-2000-Studie stattfand. 

Die Nachfolgestudie CPT-SIOP-2009 ist in Europa in der Genehmigungsphase; in der Zwischenzeit erfasst und 

beobachtet das CPT-SIOP-Register mit Zentralbüro in Hamburg weltweit Patienten mit Plexustumoren. 

Man unterscheidet zwischen relativ gutartigen Choroid-Plexus-Papillomen (CPP) sowie, in aufsteigender Malignität, 

atypischen Plexuspapillomen (APP) und Plexuskarzinomen (CPC). Bei allen Formen ist die chirurgische Entfernung angezeigt; 

zusätzliche Chemo- und Strahlentherapien sind bei den bösartigen Formen in der Regel von Nutzen und werden 

laufend optimiert. In der 2000er Studie wurden zwei auf Cyclophosphamid bzw. Carboplatin basierende Chemotherapie-Arme 

verglichen, die sich als nahezu gleichwertig erwiesen. Bei den Studienpatienten ergab sich eine 

Wahrscheinlichkeit, ab Diagnose mindestens die nächsten fünf Jahre zu überleben, von 100% bei CPP, 94% bei APP 

und 52% bei CPC. Von den zusätzlich bestrahlten CPC-Patienten (Durchschnittsalter [Median] 5,3 Jahre) erreichten sogar 

63% diesen 5-Jahreszeitraum, gegenüber 48% der nicht bestrahlten (Durchschnittsalter [Median] 1,1 Jahre). Allerdings 

zeigt die unterschiedliche Altersverteilung, dass die beiden Gruppen nur eingeschränkt vergleichbar sind und 

der Schluss, Bestrahlung sei in jedem Fall anzuraten, voreilig wäre – bei sehr jungen Patienten ist sorgfältig zwischen 

dem Nutzen der Bestrahlung und den Schäden, die diese in der Hirnentwicklung anrichten kann, abzuwägen. 

Die Ergebnisse der 2000er-Studie fließen in die Nachfolgestudie CPT-SIOP-2009 ein, deren Standard-Therapiearm 

aus alternierenden Zyklen mit Cyclophosphamid und Carboplatin mit nunmehr drei weiteren Therapie protokollen systematisch 

verglichen werden soll, um das Behandlungs instrumentarium zu erweitern. 


Kontaktdaten: 




Martinistraße 52, 20246 Hamburg 

Tel.: +49 (0)40 74 10-5 76 97 

Fax: +49 (0)40 74 10- 5 75 44 

cpt@uke.de 

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WS04: 

Ergebnisse der Internationalen Studie SIOP CNS GCT96 für intrakraniale Keimzelltumoren 

und Stand der Neuen Studie SIOP CNS GCT II 

Gabriele Calaminus, Barbara Krefeld, Katja Heinemann 

Universitätsklinikum Münster 

Das SIOP CNS GCT 96 Protokoll hat gezeigt, dass bei lokalisierten Non-Germinomen (sezernierende Keimzelltumoren) 

die spinale Bestrahlung durch die Gabe einer effektiven Chemotherapie eingespart werden kann. Eine lokale Bestrahlung 

reicht dann aus. Bei Non-Germinomen hat sich zusätzlich gezeigt, dass Patienten mit einem AFP>1000 ng/ml 

eine schlechtere Prognose haben, diese werden nach dem neuen Protokoll intensiver behandelt. Bei Patienten mit 

Resttumor sollte dieser, wenn möglich, vor Radiotherapie entfernt werden. 

Bei Germinomen wurde beobachtet, dass, wenn Patienten mit lokalen Tumoren mit einer Kombination von Chemotherapie 

und lokaler Bestrahlung behandelt werden, Rückfälle vermehrt im Ventrikelsystem des Gehirns auftreten können. 

Deshalb erhalten alle Patienten mit Germinom und lokaler//bifokaler (Auftreten eines Tumors parallel in der Pinealis 

und suprasellär) Erkrankung zunächst eine Chemotherapie, bei komplettem Verschwinden des Tumors folgt 

dann eine ventrikuläre Bestrahlung, bei Resttumor nach Chemo wird der Tumor zusätzlich bis 40 Gy bestrahlt. Ändert 

sich die Tumorgröße unter der Chemotherapie nicht, so wird gegebenenfalls eine operative Entfernung (da Verdacht 

auf Teratom) mit einer nachfolgend höheren lokalen Bestrahlung empfohlen (entsprechend der Histologie). Eine radiologische 

Beurteilung des Ansprechens ist dabei unerlässlich. 

Das neue SIOP CNS GCT II Protokoll zur Behandlung intrakranieller Keimzelltumoren ist nach den Richtlinien der 

neuen EU-Direktive erstellt. Es wird von der Deutschen Kinderkrebsstiftung gefördert. Das Protokoll wurde in 

Deutschland am 6. Oktober 2011 aktiviert. 50 deutsche Kliniken haben sich zur Teilnahme angemeldet. In 27 Zentren 

ist das Protokoll bereits geöffnet und die ersten Patienten konnten registriert werden. International nehmen, bereits 

seit dem 23.1.2012, 10 europäische Ländern teil. Norwegen und Schweden haben das Protokoll geöffnet; auch dort 

konnten die ersten Patienten in die Studie eingeschlossen werden. 

Weitere Informationen unter www.kinderkrebsinfo.de 


Kontakt: 

Studienzentrale in Münster 

Ärztliche Leitung: Dr. med. Gabriele Calaminus 

Tel.: 0251-8358055 

Fax: 0251-8357874 

makei@uni-muenster.de 



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WS04: 

Rhabdoide Tumoren bei Kindern und Jugendlichen 

M. Frühwald für die EU-RHAB Studiengruppe 

Schwäbisches Kinderkrebszentrum, Augsburg 

Atypische teratoide, rhabdoide Tumoren sind die häufigsten bösartigen Tumoren bei Säuglingen und Kleinkindern. 

Aus unseren Registern Rhabdoid 2007 und EU-RHAB liegen erstmalig detaillierte Daten zu 79 Patienten mit AT/RT 

und teilweise mehr als 5-jährigen Nachbeobachtungs zeiten vor. 

Zwischen 2005 und 2009 wurden 29 Patienten mit AT/RT in Rhabdoid 2007 registriert. Davon waren 25 Patienten aus 

Deutschland und 4 aus 2 weiteren europäischen Ländern. Die Therapie empfehlung umfasste 9 Blöcke einer komplexen 

aggressiven Polychemotherapie und eine Strahlentherapie. Das mediane Alter bei Diagnose war 18 Monate 

(n=11, 36 Mon). Die Lokaltherapie umfasste n=8 (28%) Totalresektionen, n=20 

(69%) Teilresektionen und bei 1 Patienten nur eine Biopsie. Alle Patienten erhielten eine Chemotherapie, davon n=7 

(24%) eine Hochdosis chemotherapie und n=18 (62%) mindestens einmal i.th. MTX. Bestrahlt wurden 20 Patienten 

(69%). Bis 12/2011 wurden in dem Folgeregister EU-RHAB 50 Kinder aus Deutschland (n=39) und 6 europäischen 

Ländern (n=11) gemeldet. Von den insgesamt 79 AT/RT-Patienten wurden 96% referenz pathologisch mittels INI-1-Bestimmung 

untersucht. Eine genetische Untersuchung auf eine Keimbahn mutation (KBM) erfolgte in lediglich 54% 

und identifizierte 7 betroffene Patienten. Die Überlebens rate von Kindern mit einer KBM war im Vergleich zu Patienten 

ohne Nachweis geringer. 

Schlussfolgerung: Durch die zentrale Meldung in die Register Rhabdoid 2007 und EU-RHAB steht eine umfangreiche 

Datenmenge (n=79) zu AT/RT in Europa zur Verfügung. Das 2009 entstandene EU-RHAB-Register erreichte in 2011 

100% der Meldedaten des deutschen Kinderkrebs registers und die Anzahl beteiligter europäischer Länder stieg von 2 

auf 6. Zukünftige Ziele sind die intensivere Vernetzung europäischer Länder sowie eine höhere Rate an Referenzuntersuchungen 

(Genetik, Liquorzytologie, Radiologie). Auf den Referenz untersuchungen beruhende Analysen können 

prognostisch relevante Faktoren identifizieren und die Aufschlüsselung von Entstehungs mechanismen vorantreiben. 

Die erhobenen Daten unterstützen die Entwicklung von Phase-I/II-Studien für rhabdoide Tumoren, die ziel gerichtete 

Substanzen einschließen, um in Zukunft die Heilungs aussichten bei diesen aggressiven Tumoren weiter zu verbessern. 


Kontaktdaten: 

Prof. Dr. Dr. med. Michael C. Frühwald 

Chefarzt I. Klinik für Kinder und Jugendliche, Schwäbisches Kinderkrebszentrum 

Stenglinstr. 2, 86156 Augsburg 

Tel.: 0821-400-4342 


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WS04: 

Kraniopharyngeom im Kindes- und Jugendalter 

Eine chronische Erkrankung mit oft ausgeprägten Spätfolgen 

Hermann Müller 

Klinikum Oldenburg, Studienleitung KRANIOPHARYNGEOM 2007 

Das Kraniopharyngeom ist ein seltener Fehlbildungstumor, der im Kindes- und Jugendalter mit einem Häufigkeits gipfel 

im 10. Lebensjahr diagnostiziert wird. Das Kranio pharyngeom ist eine Fehlbildung, die von Gewebe ausgeht, das 

in seiner Entwicklung bereits embryonal, d.h. noch vor der Geburt, gestört wurde. Die Gründe für diese Störung sind 

bislang nicht bekannt. Der auf kernspin tomographischen Bildern sichtbare Tumor ist also keine bösartige Geschwulst, 

sondern eine Art Fehlbildung. Allerdings liegt das Kranio pharyngeom in direkter Nähe zu Gehirn anteilen, 

die sehr wichtig sind für die körperliche und geistige Entwicklung. Die Nähe zum Sehnerven kann zu Seh beeinträchtigungen 

bis hin zum Sehverlust führen. Benachbarte Hirnanteile wie Hirnanhang drüse (Hypophyse) und Hypothalamus 

sind für die Bildung vieler Hormone verantwortlich, die für Wachstum, Gewichts regulation, Pubertäts entwicklung 

und Flüssigkeits haushalt verantwortlich sind. Häufig bestehen die ersten Beschwerden der Patienten in 

Ausfalls erscheinungen dieser Hormone, die durch das Kranio pharyngeom hervorgerufen werden. Darüber hinaus 

werden in direkter Nachbarschaft zum Kranio pharyngeom Eiweiße im Gehirn gebildet, die für den Tag-Nacht-Rhythmus, 

die Konzentrations fähigkeit und das Essverhalten der Patienten eine wichtige Rolle spielen. Die langfristige Lebens 

qualität vieler Patienten wird durch die lebenslang notwendige Hormon einnahme und ein hypothalamisch bedingtes 

ausgeprägtes Übergewicht beeinträchtigt. 

Die Behandlung eines Kindes oder Jugendlichen mit neu diagnostiziertem Kraniopharyngeom wird meist die Operation 

sein. Die Entscheidung über das operative Vorgehen (wie und wieviel operiert/entlastet werden soll) wird der Sie 

betreuende Arzt/Neurochirurg mit Ihnen besprechen. Sie werden darüber aufgeklärt werden, dass das Kranio pharyngeom 

häufig nicht ganz entfernt werden kann, weil sonst schwere Schäden an den benachbarten Gehirnanteilen zu 

befürchten sind. Andererseits gibt es auch Kranio pharyngeome, die trotz kompletter Entfernung wieder auftreten. 

Sollten Teile des Kranio pharyngeoms operativ nicht zu entfernen sein, so muss die Durchführung einer Bestrahlungstherapie 

erwogen werden. Der beste Zeitpunkt für eine strahlen therapeutische Behandlung des Kraniopharyngeom- 

Restes nach unvollständiger operativer Entfernung wird derzeit in KRANIOPHARYNGEOM 2007 (www.kraniopharyngeom.net) 

untersucht. 

Während die Therapie von Hormonausfällen der Hirnanhangsdrüse relativ unproblematisch ist, stellen hypothalamische 

Spätfolgen wie z.B. Übergewicht, Aufmerksamkeits störungen u.a. Betroffene und Ärzte vor große Heraus forderungen. 

Der Effekt von operativen Eingriffen am Magen-Darm-Trakt wie z.B. Magenband auf die langfristige Gewichtsentwicklung 

ist eingeschränkt. Die Therapie mit zentral stimulierenden Medikamenten zur Behandlung der 

hypothalamisch bedingten Tages müdigkeit erscheint wirksam und gut verträglich. 


Kontaktdaten: 

Prof. Dr. med. Hermann Müller 

Klinikum Oldenburg 

Rahel-Straus-Straße 10, 26133 Oldenburg 

Tel.: +49 (0)4 41 4 03- 20 13 

mueller.hermann@klinikum-oldenburg.de 



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23.03.2012, 14:30 – 16:30 Vorträge: Grundlagen und klinische Bedeutung 

Funktionelle Anatomie der Hirnregionen und 

Abbildung des Gehirns in klinischen Schnittbildverfahren 

Martin Trepel 


Das Gehirn ist als Organ viel komplizierter organisiert als andere Organe. Meist sind kleinsten Bereichen des Gehirns 

ganz bestimmte Aufgaben zugeordnet, die es nicht mehr erfüllen kann, wenn dort ein Tumor wächst oder die entsprechende 

Region durch Operationen oder Blutungen geschädigt wird. Demgegenüber sind Organe wie die Leber, die 

Niere oder die Lunge viel einheitlicher aufgebaut. So können dann bei Gehirn schädigungen Ausfalls erscheinungen 

entstehen, die ganz spezifisch für den Teil des Gehirns sein können, der geschädigt ist. Es gibt auch Funktionen des 

Gehirns, die mit jeweils bestimmten Komponenten über mehrere Hirnregionen verteilt sind, so z.B. das Zustandekommen 

einer Bewegung, das Sehen oder auch das Sprechen. Dadurch können bei bestimmten Formen der Hirnschädigung 

auch Teile dieser Funktionen ausfallen (z.B. kann die Fähigkeit zum Benennen bestimmter Gegenstände 

gestört sein, obwohl das Sprechen und das Sprach verständnis an sich intakt sind, oder es kann selektiv das Erkennen 

bestimmter Muster wie z.B. vertraute Gesichter gestört sein, obwohl das Sehen selbst ungestört ist. Einige Prinzipien 

der Funktionsweise des Gehirns bei wichtigen Alltagsaufgaben wie Bewegen, Sprechen, Sehen, also die Zuordnung 

wichtiger Funktionen zu einzelnen Hirnbereichen, und wie sich diese Bereiche in der gängigen radiologischen 

Bildgebung abbilden, werden in diesem Vortrag dargestellt. 

Kontaktdaten: 

Prof. Dr. med. Martin Trepel 


II. Medizinische Klinik und Poliklinik 

Martinistraße 52, 20246 Hamburg 

Tel.: +49 (40) 7410 - 0 

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Feingewebliche Diagnostik: Hirntumoren im histologischen Bild, Merkmale 

bösartiger Tumoren, Probleme in der Diagnostik 

Torsten Pietsch 

Institut für Neuropathologie der Universität Bonn 

Gehirntumoren repräsentieren die häufigsten soliden Tumoren des Kindesalters. Hirntumoren in dieser Altersgruppe 

unterscheiden sich in vielfältiger Hinsicht von denen des Erwachsenen alters; Hauptunterschiede betreffen ihre relative 

Häufigkeit, ihre Lokalisation, ihre Histologie, biologisches Verhalten und ihre Prognose. Das Behandlungs netzwerk 

für Kinder und Jugendliche mit Hirntumoren (HIT) zeigt eindrucksvoll auf, wie die Qualität der Diagnostik und 

Therapie dieser Kinder maßgeblich verbessert werden kann. In diesem Netzwerk wird seit Mai 2006 das Referenz zentrum 

Neuropathologie in Bonn durch die Deutsche Kinderkrebs stiftung strukturell gefördert. Eine exakte histo pathologische 

Klassifizierung der Hirntumoren hinsichtlich des Tumortypes und ihres Grades der Bösartigkeit ist essentielle 

Grundlage für die Therapie entscheidung und Einbindung in multizentrische nationale, europaweite oder 

internationale Therapie optimierungs studien. Deshalb stellt eine zentrale referenz pathologische Untersuchung der 

Tumoren eine wesentliche Qualitäts sicherungsfunktion dar. Die Proben werden mit modernen, standardisierten konventionell-histologischen, 

immun histologischen und z.T. auch molekular pathologischen Verfahren analysiert und gemäß 

der aktuellen WHO-Klassifikation für Gehirn tumoren klassifiziert bzw. subtypisiert. Hierbei ist zum einen die 

richtige Zuordnung zum Tumortyp und damit auch zu einer bestimmten Therapiestudie, zum anderen die Gradierung 

wichtig (gutartig versus bösartig); nach WHO-Klassifikation werden die Grade I (gutartig) bis IV (sehr bösartig) vergeben. 

Schwierig kann die Diagnostik sein, wenn die Gewebs proben zu klein oder nicht repräsentativ für den Tumor 

sind. Eine enge logistische Verknüpfung des neuropathologischen Referenz zentrums mit den Referenz zentren für 

Bildgebung und Strahlen therapie sowie den Studienleitungen ist für das Netzwerk essentiell. Das Referenz zentrum 

Neuropathologie berät in schwierigen diagnostischen Fällen. Es ist mit den entsprechenden Referenz pathologen anderer 

Länder eng verknüpft. Zu bestimmten Tumor entitäten und Frage stellungen organisieren wir regelmäßig internationale 

Neuropathologen treffen in Bonn, um das diagnostische Vorgehen auch über die Landesgrenzen hinaus zu 

harmonisieren. Mit diesen inter nationalen Experten werden auch besonders schwierige Fälle ausgetauscht, auch unter 

Einsatz moderner digitaler Mikroskopier verfahren. Das Referenz zentrum Neuro pathologie betreut zudem die Reevaluation 

histologischer Präparate von Patienten kohorten abgeschlossener klinischer Studien. Zudem unterstützt 

das Referenz zentrum für Neuropathologie auch wissen schaftliche Projekte im Rahmen der Behandlungs studien. Das 

Referenz zentrum engagiert sich schließlich auch in der Aus- und Weiterbildung von ärztlichen Kollegen durch jährliche 

Fortbildungs veranstaltungen unter Mitwirkung von Experten im In- und Ausland. 


Kontaktdaten: 

Univ.-Prof. Dr. med. Torsten Pietsch 

Hirntumor-Referenzzentrum 

Institut für Neuropathologie der Universität Bonn 

Sigmund-Freud-Str. 25, D-53105 Bonn 

Tel. 0228 287 16606 /16602 

Fax 0228 287 14331 

referenzzentrum@uni-bonn.de 

www.meb.uni-bonn.de/neuropath/ 



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Neue tumorbiologische Erkenntnisse und der Weg in die klinische Anwendung 

Michael C. Frühwald 

Schwäbisches Kinderkrebszentrum, Augsburg 

Krebs bei Kindern und Jugendlichen ist nach wie vor glücklicherweise eine seltene Diagnose. Während pro Jahr bei ca. 

400.000 Erwachsenen diese Diagnose gestellt wird, werden pro Jahr ca. 2.000 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren 

an das Deutsche Kinderkrebsregister gemeldet. 400 Kinder sind hierbei von einem Tumor des Gehirns oder Rückenmarks 

betroffen. 

Während in den letzten Jahren die Heilungschancen für betroffene Patienten stetig besser geworden sind, verbleibt 

eine Gruppe von Kindern und Jugendlichen, die trotz intensiver Therapie anstreng-ungen langfristig nicht geheilt werden 

können. Zudem leiden viele Patienten unter den Folgen der ungezielten Chemo- und Strahlen therapie, die 

zwangsweise auch gesunde Zellen und Gewebe des sich entwickelnden Organismus schädigen. 

Große Hoffnungen, aber auch große Verunsicherung bei Betroffenen und Therapeuten haben Versprechungen auf die 

sogenannte molekulare oder auch personalisierte Medizin mit sich gebracht. Die Aufdeckung von Mechanismen, die 

zur Tumor entstehung beitragen, und Medikamenten, die in diese Vorgänge eingreifen, bergen die Hoffnung einer raschen 

Anwendung am Patienten. Zum Schutz des Patienten müssen neue Medikamente, nach Unter suchungen in 

Zellkultur modellen und in der Regel Tierversuchen, in einer Serie von Studien (Phase I-III) unter strenger Überwachung 

an Kindern und Jugendlichen verschiedener Alters stufen geprüft werden. Nur ein winziger Bruchteil der geprüften 

Substanzen erreicht schließlich bei positiven Wirkungen auf die Erkrankung mit akzeptablen Neben wirkungen 

die betroffenen Kinder. 

Während nur sehr wenige molekular basierte Therapien für Kinder und Jugendliche mit Tumoren von Gehirn und Rükken 

mark entwickelt wurden und sich in der klinischen Prüfung befinden (Phase I-III-Studien), erfolgt bereits jetzt eine 

Risiko-Einteilung erkrankter Kinder in Therapiegruppen mit unterschiedlicher Intensität. Parade beispiele hierfür sind 

das Medullo blastom (z.B. hohes Risiko bei Veränderungen im MYC-Onkogen) und das Glioblastom (hohes Risiko bei 

Veränderungen des Reparatur gens MGMT). 

Gerade für Kinder mit Hochrisikotumoren (z.B. metastasierte Tumoren, Tumoren bei Säuglingen, inoperable Tumoren 

des Hirnstamms...) ist es unbedingt notwendig, neue und weniger zeit aufwendige Wege zur Überprüfung der Wirksamkeit 

in klinischen Studien zu entwickeln. Aufgrund ihrer Seltenheit sind ausreichend hohe Patientenzahlen für 

eine verlässliche statistische Auswertung oft nur im Verlauf von Jahren oder gar Jahrzehnten zu erreichen. Um nicht 

ganze Generationen von kranken Kindern von den Fortschritten der modernen Medizin auszuschließen, arbeitet das 

deutsche HIT-Netzwerk intensiv an neuen und innovativen Strategien sowie einer Einfluss nahme auf die Abläufe in 

den regulatorischen Behörden. 

Kontaktdaten: 

Prof. Dr. Dr. med. Michael C. Frühwald 

Chefarzt I. Klinik für Kinder und Jugendliche, Schwäbisches Kinderkrebszentrum 


Tel.: 0821-400-4342 


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23.03.2012, 17:00 – 18:40 Gemeinsames Programm, Vorträge: 

Neuropsychologische Defizite und Nachsorge 

Impulsreferat von Betroffenen 

Zu diesem Referat liegt kein Abstract vor. 

Welches Kind braucht welche Fördermaßnahmen? 

Ulrike Leiss 

Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien 

In wissenschaftlichen Studien, aber auch in der Praxis werden vielfach neuropsychologische Defizite bei Kindern und 

Jugendlichen mit einem Hirntumor beschrieben. Je nach Tumorart, -lokalisation und/oder Behandlung können diese 

Schwierigkeiten in Art (z.B. Gedächtnisschwächen, Aufmerksamkeitsdefizite, Schwierigkeiten hinsichtlich schulischer 

Fertigkeiten) und Ausmaß sehr unterschiedlich sein. Gemeinsam haben sie jedoch, dass sie Alltag, Ausbildung und 

Beruf der betroffenen Kinder und Jugendlichen deutlich erschweren und folglich die Erfüllung „normaler“, zukünftiger 

Entwicklungsaufgaben gefährden können (Askins, 2008). Ergebnisse aus der Hirn- und Therapieforschung suggerieren 

ein großes Förderpotential, speziell bei Kindern und Jugendlichen, allerdings zeigt sich auch, dass die richtige 

Wahl der Fördermaßnahme für den Erfolg entscheidend ist. Ein „falsches“ Training kann unter Umständen sogar zu 

Verschlechterungen führen (z.B. Sturm, 1997). Je nach Alter, betroffener Funktion und vorhandenem Leidensdruck 

können daher unterschiedliche Methoden (z.B. spielerische Förderung, neuropsychologisches Training am Computer, 

Interventionen in der Schule, Bewegungsangebote), aber auch Rahmenbedingungen (z.B. Training zu Hause oder an 

der Klinik; alleine oder in der Gruppe) optimal sein. Ein diesbezügliches Entscheidungs-Modell wird vorgestellt, wobei 

die Fördermaßnahmen in Methoden (1) der Psychoedukation, (2) der Funktionssteigerung und Kompensation sowie 

(3) der Adaption der Umwelt (z.B. Abbau von Hindernissen) eingeteilt werden. Elemente wie Individualität, Nachhaltigkeit, 

Alltagsrelevanz sowie Familien- und Umweltorientierung der Fördermaßnahmen (Spevak, 2007) sind dabei 

von zentraler Bedeutung. 

Kontaktdaten: 

Dr. Ulrike Leiss 

Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde 

Währinger Gürtel 18-20, A-1090 Wien 

ulrike.leiss@meduniwien.ac.at 



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Ergebnisse neuropsychologischer Begleitstudien und Alltagsrelevanz 

HIT-2000: 

Anika Resch 1 , Katja von Hoff1, André O. von Büren 1 , Carsten Friedrich 1 , Wiebke Treulieb 1 , Christine Lindow 1 , Holger 

Ottensmeier 2 , Stefan Rutkowski 1 

1 

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf; 

2 

Universitätskinderklinik Würzburg 

SIOP-LGG 2004: 

Sandra Paché 1 , Marina Geh 1 , Fabian Falkenstein 1 , Holger Ottensmeier 2 , Astrid Gnekow 1 , 

1 

Klinik für Kinder und Jugendliche, Schwäbisches Kinderkrebszentrum, Klinikum Augsburg; 2 Universitätskinderklinik Würzburg 

Einleitung 

Da sich die Überlebensraten von Kindern und Jugendlichen mit Hirntumoren in den letzten Jahren teilweise erheblich 

verbessert haben, rückt die Frage nach neuropsychologischen Spätfolgen der Erkrankungen immer mehr in den Vordergrund. 

Innerhalb der Hirntumorstudien soll der multizentrische Einsatz eines standardisierten Kurz diagnostikums Erkenntnisse 

über Art und Ausmaß der Spätfolgen bringen. Das langfristige Ziel besteht darin, Strategien zu entwickeln, die 

eine Reduktion dieser Spätfolgen ermöglichen. Kurzfristig können die Ergebnisse individueller Testungen wichtige 

Anhaltspunkte für den Alltag von Patienten und deren Angehörigen liefern. 

Methode 

Die neuropsychologische Basisdiagnostik orientiert sich eng an der Würzburger Kurzdiagnostik und wurde vor dem 

theoretischen Hintergrund der Cattell-Horn-Carroll- (CHC-) Theorie entwickelt. Mit dem Matrizentest von Raven 

(CPM/SPM, fluide Intelligenz), dem Developmental Test of Visual-Motor Integration (VMI, Gestaltwiedergabe), dem 

Zahlennachsprechen vorwärts (ZN, Kurzzeitgedächtnis) und dem Wortschatztest (kristalline Intelligenz) werden vier 

von Geschwindigkeit bereinigte Testverfahren eingesetzt. Ergänzt werden diese durch Tests zur Verarbeitungs geschwindigkeit 

sowie selektiven Aufmerksamkeit (Kurzversion des Continuous Performance Tests) und Feinmotorik 

(Purdue Pegboard). 

Die Erhebungszeitpunkte liegen bei 2 und 5 Jahren nach Diagnose. Im Bedarfsfall wurden Untersuchungen zu späteren 

Zeitpunkten durchgeführt. 

Ergebnisse 

Innerhalb der HIT-2000-Studie konnten bislang 192 Patienten (ohne Rezidiv; männlich, n = 118 weiblich, n = 74) in 47 

Kliniken mit der Basisdiagnostik untersucht werden. 

Im Rahmen der SIOP-LGG 2004 konnte die Diagnostik bislang bei 158 Patienten (männlich, n = 83 weiblich, n = 75) 

als Nachuntersuchung in 24 Kliniken durchgeführt werden. 

In beiden Studien handelt es sich um eine Querschnittserhebung an Kindern im Alter von 4 Jahren. Die Zusammensetzung 

der Stichproben wird erläutert und es werden vorläufige Ergebnisse der Testverfahren SPM/CPM, VMI, ZN 

und Wortschatz innerhalb der größten Patientengruppen unter Beachtung einzelner klinischer Variablen vorgestellt 

und diskutiert. 

Schlussfolgerung 

Die hier eingesetzte Diagnostik ist ein Screeninginstrument, das mit vergleichsweise niedrigem Zeitaufwand und 

möglichst geringer Belastung bei einem Großteil der Patienten durchgeführt werden kann. In Zukunft sollen weitere 

Messungen, insbesondere auch Ersterhebungen erfolgen, um Einflussfaktoren auf die neurokognitive Leistung besser 

identifizieren zu können. Zudem soll die Diagnostik zur gezielten Abstimmung von Fördermaßnahmen beitragen. 

Bei einzelnen Patientengruppen oder besonderen Fragestellungen ist eine entsprechende Anpassung der Testung indiziert 

beziehungsweise eine ausführlichere Diagnostik vonnöten. 

Kontaktdaten: 

Dipl.-Psych. Anika Resch 




Tel.: 040-7410 56222 

Fax: 040-7410 58300 

a.resch@uke.de 

Dipl.-Psych. Sandra Paché 

Klinik für Kinder und Jugendliche Augsburg 

Neuropsychologie 


Tel.: 0821-4004628 

Fax: 0821-4003617 

sandra.pache@klinikum-augsburg.de 

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Gastvortrag: 

Neuropsychologisches Training 

Computergestütztes kognitives Training für Kinder mit Hirntumoren 

Kristina Hardy 

Children’s National Medical Center Washington, D.C., USA 

Trotz zunehmender Überlebensraten besteht bei Kindern mit Hirntumoren ein erhöhtes Risiko für die Entwicklung von 

Lern- und Gedächtnisproblemen als Folge der Erkrankung und ihrer Behandlung. Probleme können bereits im ersten 

Jahr nach der Diagnose auftreten. Zum Zeitpunkt der Diagnosestellung jüngere Kinder, die eine kraniale Bestrahlung 

erhalten, haben über die Zeit ein erhöhtes Risiko für das Entstehen von schweren kognitiven Einschränkungen. 

Probleme mit Aufmerksamkeit und Arbeitsgedächtnis zählen zu den häufigsten kognitiven Defiziten. Da die Leistungsfähigkeit 

des Arbeitsgedächtnisses während der Kindheit deutlich zunimmt, kann eine Störung seiner Entwicklung 

zu späteren Lernschwierigkeiten führen. Diese Defizite machen es für die Kinder schwieriger neue Informationen 

zu verarbeiten und zu speichern und tragen dazu bei, dass sich die Intelligenz und akademische Fähigkeiten verringern. 

Später führen diese Effekte zu begrenzten beruflichen Möglichkeiten und einer verringerten Wahr scheinlich keit 

ein unabhängiges Leben zu führen. Deswegen gibt es eine große Notwendigkeit für Interventionen, um Defizite in 

dieser Patientengruppe zu verringern. 

Computergestütztes kognitives Training ist eine Behandlungsmethode, die auf etablierten kognitiven Rehabilitationsprinzipien 

beruht. Es ist kostengünstig, hat keine bekannten Nebenwirkungen und kann problemlos im häuslichen 

Umfeld mit minimaler elterlicher oder professioneller Aufsicht durchgeführt werden. Unser Forschungsteam hat die 

Nützlichkeit des kognitiven Trainings bei pädiatrischen Krebspatienten, die bereits Gedächtnisprobleme entwickelt 

haben, getestet. Derzeit wird dieser Ansatz bei Kindern vor Entstehung der Probleme während der Therapie untersucht. 

Ein Überblick über computergestützte kognitive Trainingsprogramme und deren Verwendung bei pädiatrischen 

Hirntumorpatienten wird vorgestellt. 

Kontaktdaten: 

Kristina K. Hardy, PhD 

Center for Neuroscience and Behavioral Medicine 

Neuropsychology Division 

Children’s National Medical Center 

111 Michigan Avenue 

NW Washington, DC 20010 

USA 

kkhardy@childrensnational.org 



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Vernetzte integrierte Versorgung: Gesamtkonzept Therapie und Nachsorge 

Dieter Linhart 

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf 

In den letzten 40 Jahren haben sich die Überlebensraten von an Krebs erkrankten Kindern enorm verbessert. Viele Erkrankungen, 

die früher als unheilbar galten, lassen sich heute mit gutem Erfolg behandeln. Damit hat sich der Fokus, 

der früher vor allem auf das Überleben gerichtet war, verschoben. Neben dem Überleben rückt die Frage nach der Lebensqualität 

und möglichen Spätfolgen bei der Behandlungsentscheidung verstärkt in den Blickpunkt. Das gilt in besonderem 

Maße für Hirntumorerkrankungen im Kindesalter. Denn abhängig von der Lage des Tumors und seiner Histologie 

können sich für die Betroffenen ganz unterschiedliche Krankheits- und Behandlungsverläufe und damit 

verbundene Beeinträchtigungen im kognitiven, motorischen oder psychosozialen Bereich ergeben. 

In dem Beitrag wird ein allgemeiner Überblick über die unterschiedlichen erkrankungs- und behandlungsbedingten 

Ausgangssituationen von Familien mit einem an Hirntumor erkrankten Kind gegeben. Diesen werden Behandlungsund 

Versorgungsnetzwerke gegenübergestellt, die sinnvolle Ressourcen im Umgang mit den Folgen und Konsequenzen 

der Erkrankung sein können. Ausgehend von der Prämisse, dass die Situation, in die Familien mit der Diagnose 

Hirntumor geraten, auch für intakte Familiensysteme zeitweise eine Überforderung bedeuten kann, werden die Möglichkeiten 

geeigneter psychosozialer Beratungs- und Betreuungsangebote für die stationäre und ambulante Behandlungsphase 

diskutiert. Ziel dieser Angebote ist es, den Familien eine möglichst breite eigene Handlungsfähigkeit zu 

ermöglichen. 

Kontaktdaten: 

Dipl.-Psych. Dieter Linhart 




Tel.: 040-7410 55923 

Fax: 040-7410 54175 

psysodi@uke.uni-hamburg.de 

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24.03.2012, 09:00 – 10:00 Gemeinsames Programm, Vorträge 

Hirntumoren bei Kindern: 

Erkrankungszahlen, internationaler Vergleich, mögliche Ursachen 

Peter Kaatsch 

Deutsches Kinderkrebsregister am IMBEI, Universität Mainz 

Zu diesem Vortrag liegt kein Abstract vor. 

Aktuelle Bestrahlungskonzepte im Vergleich 

Beate Timmermann 1 , Klaus Müller 2 , Rolf-Dieter Kortmann 2 

1 

Westdeutsches Protonentherapiezentrum Essen; 2 Strahlentherapie der Universitätsklinik Leipzig 

Die Strahlentherapie ist noch heute ein wesentlicher Bestandteil des multimodalen Therapie konzeptes für Kinder mit 

Hirntumorerkrankungen, welches sich meist aus Operation, Strahlen therapie und Chemotherapie zusammensetzt. 

Die moderne Strahlentherapie kann dabei einen bedeutenden Beitrag leisten zur risiko adaptierten Behandlungs strategie. 

Hierbei gilt es, individuell für jeden Patienten die oftmals schwierige Balance zwischen lokaler Intensität und 

Risikominimierung zu finden. 

Die Konzepte können hierbei auf ein breites Instrumentarium verschiedener strahlen therapeutischer Methoden und 

technischer Instrumente zurückgreifen. Viele dieser Methoden sind aktuell in den GPOH-Studien im Einsatz und Gegenstand 

klinischer Bewertung. Dazu zählen Anpassungen der Gesamtdosen, der Fraktionierungs schemata, der Zielvolumenkonzepte 

oder natürlich auch des Zeitpunktes der Strahlentherapie im Gesamtkonzept. Hierbei ist oftmals 

gerade bei sehr jungen Kindern eine Verzögerung der Strahlentherapie erstrebenswert; sie muss aber sorgfältig für 

jede Tumor erkrankung gegen das Rückfallrisiko abgewogen werden. Auch technisch ist für Hirntumoren im Kindesalter 

eine große Bandbreite von Methoden im Einsatz. Am häufigsten wird die externe Strahlen therapie mit Photonen 

eingesetzt. In Abhängigkeit von Alter, Tumor ausdehnung und Lage der Risikoorgane können aber auch andere Methoden 

erwogen werden, wie die Brachytherapie, das Gammaknife oder eine Protonentherapie. Im interdisziplinären 

Kontext ist ein weiterer wichtiger Schritt die Erarbeitung optimaler Kombinations therapien aus Strahlen therapie mit 

einer Chemotherapie z.B. mit paralleler Gabe von Medikamenten im Sinne von Radiosensitizern. 

Die Beurteilung wird dabei heute nicht mehr nur auf Grundlage der Tumorheilung, sondern auch und besonders unter 

Berücksichtigung der Vermeidung von Therapiefolgen und der Erhaltung der Lebensqualität erfolgen. Um diese Untersuchungen 

und Erkenntnisse zu ermöglichen, ist eine Einbindung aller Methoden in das HIT-Netzwerk unabdingbar; 

sie ermöglicht für die Kinder die Auswahl des richtigen Therapiekonzeptes, die Durchführung der Begleitstudien 

und die Sammlung und Auswertung aller gewonnenen Erfahrungen. 

Zusammenfassung: 

Die modernen Strahlentherapiemethoden ermöglichen eine individuell angepasste Therapie. Sie zielt auf eine hohe 

lokale Tumorkontrolle mit Minimierung der Spätfolgen und den Erhalt einer möglichst hohen Lebensqualität. Bei der 

Individualisierung der Methoden und der Implementierung von innovativen Verfahren ist eine Einbindung in das HIT- 

Netzwerk von wesentlicher Bedeutung. 

Kontaktdaten: 

PD Dr. med. Beate Timmermann 

Stellv. Ärztliche Leiterin 

Westdeutsches Protonentherapiezentrum Essen gGmbH 

Universitätsklinikum Essen 

Hufelandstraße 55, 45147 Essen 

Tel.: +49 201 722-5500 

Fax: +49 201 723-5169 

beate.timmermann@uk-essen.de 

www.uk-essen.de/wpe 

Das Beratungszentrum für Partikeltherapie unter der Leitung von Frau PD Dr. med. Beate Timmermann wird gefördert von der 

Deutschen Kinderkrebsstiftung. 



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24.03.2012, 10:30 – 12:00 Vorträge und Diskussion 

Familiäre Unterstützung – Bewältigungsstrategien 

German Widmann 

Rehabilitationsklinik Katharinenhöhe 

Die Diagnose „Gehirntumor“ ist eine Herausforderung für das ganze Familiensystem. Jedes Familienmitglied ist auf 

seine Art und Weise betroffen. Ausgehend von den Erfahrungen und Schilderungen betroffener Familien auf der Rehaklinik 

Katharinenhöhe, in der die Stärkung des Familiensystems, aber auch die neuropsychologische Diagnostik 

und Behandlung einen integrierten Bestandteil darstellt, soll der Vortrag aufzeigen, mit welchen Alltagsschwierigkeiten 

die Familien häufig zu kämpfen haben. Der Focus soll hierbei in erster Linie auf mögliche familiäre Unterstützungs 

möglichkeiten im Alltag sowie individuelle Bewältigungs strategien gerichtet werden. 

Vertiefung des Themas im Workshop WS06. 

Kontaktdaten: 

Dipl.-Heilpäd. German Widmann 

Rehabilitationsklinik Katharinenhöhe gGmbH 

Oberkatzensteig 11, 78141 Schönwald i. Schw. 

Tel.: 07723 6503 156 

Fax: 07723 6503 520 

german.widmann@katharinenhoehe.de 

www.katharinenhoehe.de 

24.03.2012, 12:00 – 13:00 Programm Patienten/Angehörige 

und 14:00 – 15:00 

Gesprächsrunde für Jugendliche und junge Erwachsene 

Dieter Linhart 


In dieser Gesprächsrunde soll es um den persönlichen Austausch von Erfahrungen, die an einem Hirntumor erkrankte 

Jugendliche und junge Erwachsene gemacht haben gehen: 

Welche Auswirkungen haben Erkrankung und Behandlung auf meinen Alltag? 

Gibt es Veränderungen und wie bin ich damit umgegangen bzw. gehe ich damit um? 

Wie ist es in den Bereichen Schule, Beruf, Ausbildung? 

Wie ist der Kontakt zu Freunden, wie in der Familie? Sind Beziehungen enger geworden oder haben sich Menschen 

von mir entfernt? 

Aus Sicht der Psychosozialen Betreuung spielt der Bereich der Selbsthilfe eine wichtige Rolle. Elternabende, Selbsthilfetreffen, 

Junge Leute Seminare, Kurangebote an Jugendliche oder Mentorenprojekte, in denen ehemalige Patienten 

aktuelle Patienten besuchen um sie zu ermutigen haben inzwischen eine wichtige Funktion erhalten. Teilnehmer 

profitieren vom Erfahrungsaustausch mit anderen und erleben oft, dass nicht nur Einschränkungen sondern auch 

viele Kompetenzen in der Auseinandersetzung entwickelt werden. 

Ziel des Workshops ist es, sich über den Erfahrungsaustausch gegenseitig anzuregen und damit auch zu stärken. 

Kontaktdaten: 

Dipl.-Psych. Dieter Linhart 




Tel.: 040-7410 55923 

Fax: 040-7410 54175 


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Vom drüber Reden stirbt man nicht – 

über die stärkende Kraft des offenen Umgangs miteinander 

Mechthild Ritter 

Universitäts-Kinderklinik Würzburg 

Dass Kinder und Jugendliche an Krebs erkranken, ist schon eine Zumutung an sich. Gerne würden Eltern, wenn es sie 

betrifft, ihre Kinder vor schlechten Nachrichten bewahren. Sie wollen ihre Kinder nicht schockieren, nicht ängstigen, 

nicht entmutigen. Sie bemühen sich selber, gute Miene zu bösem Spiel zu machen und sich ihre eigenen Ängste, Sorgen 

und Not nicht anmerken zu lassen. Zu oft haben sie schon gehört, dass positives Denken und entschlossener 

Kampfgeist dem guten Verlauf der Krankheit und Therapie dienlich sind. 

Doch was ist der Preis? 

Die in dieser Situation zwangsläufig vorhandenen Ängste müssen verdrängt werden und dürfen nicht zur Sprache 

kommen, weder bei den Kindern noch bei den Eltern. Oft respektieren die Kinder das Tabu der Eltern und versuchen 

sie zu schonen. Die Nähe, die aus dem sich Anvertrauen entstehen könnte, bleibt aus. Dabei ist es gerade das, was 

Eltern ihren Kindern bieten wollen und können: Vertrauen, Trost und geteiltes Leid. Und wenn Kinder nicht gesund 

werden, müssten sie sich in der Logik des positiven Denkens als Versager vorkommen. 

Dieser Haltung möchte ich eine Ermutigung zum offenen Umgang mit der Wahrheit entgegensetzen. Unabhängig davon, 

ob jemand 90 oder 10 % Heilungschancen hat, können wir davon ausgehen, dass Betroffene in jedem Fall 100 % 

Angst haben. Wenn wir diese Angst verdrängen und unterdrücken, wird sie uns bedrücken. Was wir hingegen aussprechen, 

kann geteilt werden, kann sich klären, kann Trost finden. Als erstes gilt es für die Eltern, sich selber anderen 

Erwachsenen anzuvertrauen, damit ihre Fragen und Sorgen gehört werden. In der Klinik sind Ärzte, Schwestern, 

Psychologen, Seelsorgerinnen und andere dafür da. (Auch hier kommt es seitens der Klinik darauf an, einen offenen 

Umgang miteinander zu praktizieren.) Und wenn Eltern Kraft geschöpft und gute Erfahrungen mit dem Aussprechen 

ihrer Ängste gemacht haben, dann können sie gleiches ihren Kindern erlauben. Ein Prinzip in der Kinderbegleitung 

ist: Willst du Kinder stärken, stärke zuerst die Eltern. Denn sie sind die wichtigsten Bezugspersonen. Kinder fühlen 

sich entlastet, wenn sie erleben, dass ihre Eltern unterstützt werden. 

Ein zweites werden wir erleben, wenn wir das ehrliche Gespräch mit Kindern nicht scheuen: Wir erfahren viel über 

ihre eigenen Vorstellungen, über ihre Lösungswege, über ihre Deutungen, über ihre Wünsche. Damit können sie den 

Erwachsenen, sowohl den Eltern als auch den Behandelnden, wichtige Orientierung über das weitere Vorgehen geben. 

Das mag sogar bei Therapie entscheidungen hilfreich sein. 

Ich weiß von niemandem, der es im Rückblick bedauert hätte, offen mit seinem Kind gesprochen zu haben. Für die, 

die gesund werden, mag dies eine wertvolle Erfahrung sein, die der persönlichen Reifung zuträglich ist. Die Dankbarkeit, 

wieder gesund geworden zu sein, trotz lebens bedrohlicher Erkrankung, kann zu einer neuen Quelle der Lebensfreude 

werden. Umgekehrt ist das Bedauern und die Trauer vieler verwaister Eltern groß, wenn sie mit ihrem Kind 

nicht über seine Gefühle, seine Ängste, die gegenseitige Liebe gesprochen haben. Wenn sie sich nicht gegenseitig erzählt 

haben, was sie vom Leben noch erwarten, was sie brauchen, um in Frieden zu sterben und wie sie sich vielleicht 

den „Himmel“ vorstellen. 

Wenn wir die Wahrheit Patientenkindern nicht vorenthalten, sondern in dem von ihnen selbst geforderten Maß und 

zu dem von ihnen gewählten Zeitpunkt zur Verfügung stehen, brauchen wir keine Angst zu haben, ihnen die Hoffnung 

zu nehmen. Die Hoffnung ist im Gegensatz zur Illusion, die die Realität aktiv und anhaltend ausblendet und sich auf 

falsche Versprechungen einlässt, eine unschlagbare Kraft. 

Literatur: 

“Wenn ein Kind stirbt. Hilfe und Orientierung für Eltern, Geschwister und Begleitende”. Gütersloher Verlagshaus 2011 

Kontaktdaten: 

Mechthild Ritter 

Universitäts-Kinderklinik Würzburg 

Tel.: 0931/201-27757 

ritter_m@klinik.uni-wuerzburg.de 



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Überblick über die sozialrechtlichen Möglichkeiten 

Susanne Kästner 


Durch die Gehirntumorerkrankung eines Kindes entstehen viele Fragen. Ein Teil der Fragen stehen im Zusammen hang 

mit den Unterstützungs möglichkeiten unseres Sozialsystems. 

Der Beitrag soll Ihnen einen Überblick über die sozialrechtlichen Möglichkeiten vom Beginn der Erkrankung und ihrer 

Behandlung bis zur Wiedereingliederung in die Schule geben. 

Anhand des Krankheitsverlaufs eines 10-jährigen Mädchens werden Krankenkassen leistungen, wie die Beantragung 

von Fahrtkosten erstattung und einer Haushaltshilfe zur Geschwister betreuung, wie auch die 2012 neu eingeführte 

Familien pflegezeit behandelt. Ein weiteres Thema ist, wie nach einer neurologischen Rehabilitation auch noch eine 

familien orientierte Rehabilitations maßnahme beantragt werden kann. 

Und zum Schluss geht es um die Reintegration in die Schule. 

Was muss bedacht werden, damit der Schulbeginn nach einer schweren Erkrankung gelingt. 

Vertiefung des Themas im Workshop WS05. 

Kontaktdaten: 

Dipl.-Soz.-Päd. Susanne Kästner 





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Ergotherapie 

Julia Kastenbauer 

Ergotherapie, was ist das eigentlich? 

Ergotherapie ist ein auf medizinischer und sozialwissenschaftlicher Grundlage beruhendes, ärztlich verordnetes Heilmittel. 

Ergotherapeutisch behandelt werden Menschen jeden Alters mit Einschränkungen in der Motorik, der Wahrnehmung, 

der Konzentration, Ausdauer und Handlungs planung sowie mit Schwierigkeiten im sozial-emotionalen Bereich. 

Ziel der Ergotherapie ist es, Menschen dabei zu unterstützen, eine durch Krankheit, Verletzung oder 

Behinderung verloren gegangene bzw. noch nicht erworbene Handlungsfähigkeit (wieder) zu erlangen. Damit verbunden 

ist das Ziel für den Patienten größtmögliche Selbständigkeit im Alltag und Beruf, zufriedenstellende Teilhabe am 

gesellschaftlichen Leben und eine Verbesserung der Lebensqualität zu erreichen. Deshalb stehen auch nicht die 

Krankheits symptome im Vordergrund, sondern die damit verbundenen Einschränkungen in der Handlungs fähigkeit. 

Nach einer ausführlichen Befund erhebung werden mit dem Patienten (und ggf. Bezugspersonen) gemeinsam individuelle 

Ziele festgelegt. Diese Ziele werden dann mithilfe alltags orientierter und für den Patienten bedeutsamer Aktivitäten, 

Umwelt anpassung und/oder Beratung erreicht. Dabei werden vorhandene Fähigkeiten und Interessen des 

Patienten genutzt, um verloren gegangene Fähigkeiten wieder zuerlangen. Es handelt sich hierbei um eine aktive Behandlungs 

methode, bei der der Patient unter therapeutischer Anleitung überwiegend selbst handelt. 

Kontaktdaten: 

Julia Kastenbauer 

Ergotherapeutin 

Therapeutisches Zentrum Wandsbeck Hamburg 

julia.kastenbauer@gmx.de 



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24.03.2012, 12:00 – 13:00 sowie 14:00 – 15:00 Workshops, Dialog 

Workshop 05A/B: 

Sozialrechtliche Beratung 

Susanne Kästner 

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie 

Vertiefung und Diskussion der Themen des Vortrags 

„Überblick über die sozialrechtlichen Möglichkeiten“ (siehe dort) 


Rehabilitation – Möglichkeiten und Konzepte 

Henning Ross 

Rehabilitationsklinik Katharinenhöhe 

Der Workshop soll Patienten und Angehörigen Austausch und Informationen ermöglichen, welche konkreten Hilfsund 

Unterstützungs angebote im Rahmen stationärer Rehabilitation möglich sind. Ausgehend von dem Konzept der 

Rehaklinik Katharinenhöhe, in dem die neuro psychologische Diagnostik und Behandlung einen integrierten Bestandteil 

darstellt, soll der Workshop Raum bieten für die Vorstellung auch anderer Rehabilitations konzepte sowie weiterer 

Möglichkeiten der ambulanten, heimatnahen Unterstützung (Krankenhaus schule, SPZ, niedergelassene Neuropsychologen, 

Selbsttraining etc.). 

Im Mittelpunkt der Veranstaltung sollen der Austausch, die Fragen und Erfahrungen der teilnehmenden Patienten 

und Angehörigen stehen. 

Kontaktdaten: 

Henning Ross, Dipl.-Psychologe, Klinischer Neuropsychologe 

Psychosoz. Leiter der Jugendarena 

Rehabilitationsklinik Katharinenhöhe gGmbH 

Oberkatzensteig 11, 78141 Schönwald i. Schw. 

Tel.: 07723 6503 550 

Fax: 07723 6503 520 

Henning.ross@katharinenhoehe.de 

www.katharinenhoehe.de 

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Schule, Ausbildung und Beruf 

Teil „Schule“ 

Peggy Lüttich 

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Kinderklinik III der Universitätsklinik Heidelberg 

Hirntumorerkrankungen stellen Patienten, Eltern und das schulische Umfeld häufig vor große Heraus forderungen, da 

diese Erkrankungen je nach Art und Schwere sowie der notwendig gewordenen Therapie einen erheblichen Einfluss 

auf die kindliche Entwicklung und die kognitiven Prozesse (z.B. Wahrnehmung, Aufmerksamkeit und Gedächtnis) 

nehmen können. Liegen kognitive Beeinträch tigungen vor, kommt es oftmals auch zu einer Veränderung in der schulischen 

Leistungs fähigkeit, im Verhalten und Erleben. 

Das Ausmaß dieser Veränderungen und die tatsächliche kognitive und schulische Leistungsfähigkeit bedürfen einer 

spezialisierten Beurteilungs grundlage (u.a. neuropsychologischer Diagnostik). Zudem ist die enge Zusammenarbeit 

zwischen Behandlungs team und Schule von zentraler Bedeutung. Welche Schritte bei der Wieder eingliederung von 

Kindern und Jugendlichen mit Hirntumoren erforderlich sind, soll in diesem Workshop anhand von Fallbeispielen illustriert 

werden. Zudem werden die staatlichen Unter stützungs möglichkeiten, bezogen auf den schulischen Kontext – 

vom Beginn der Erkrankung bis zur schulischen Wiedereingliederung – kurz umrissen. 

Kontaktdaten: 

Dipl.-Psych. Peggy Lüttich, MPH 

Klinische Neuropsychologin (GNP) 

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Kinderklinik III 

Im Neuenheimer Feld 430, 69120 Heidelberg 

Teil „Ausbildung und Beruf“ 

Dieter Wöhrle 

Jugend und Zukunft/KONA, München 

Wie geht es weiter, wenn die Schulzeit abgeschlossen ist? Welchen Weg will ich/kann ich einschlagen? 

Für die berufliche Entscheidung sind einige grundlegende Aspekte ausschlaggebend: 

- Welchen Schulabschluss besitze ich? 

- Wie ist meine gesundheitliche Situation? Wie belastbar bin ich? 

- Welche Tätigkeit macht mir Spaß? Wo liegen meine Stärken und Fähigkeiten? 

Abhängig von der Art der Erkrankung, dem Alter des jungen Menschen zum Erkrankungs zeitpunkt, dem bisherigen 

Rehabilitations verlauf sowie der tatsächlichen Leistungs fähigkeit (z.B. Einschätzung durch eine neuro psychologische 

Diagnostik) ist immer eine individuelle Herangehens weise für die berufliche Integration erforderlich. Anhand von einzelnen 

Fallbeispielen wird verdeutlicht, wie Wege für eine berufliche Integration aussehen können und welche Unterstützungs 

angebote von den Trägern der beruflichen Rehabilitation (Arbeits agentur, Renten versicherung) angeboten 

werden. 

Im Rahmen der Berufswahl des behinderten jungen Menschen kommt der Zusammen arbeit mit den Eltern eine wesentliche 

Rolle beim Entscheidungs prozess und dem Verlauf der beruflichen Rehabilitation zu. Welche Schwierigkeiten 

bei der Entscheidungs findung, im Spannungs feld zwischen elterlicher Unterstützung und dem Anspruch auf Selbständigkeit 

des Jugendlichen/jungen Erwachsenen, auftreten können und wie diesen begegnet werden kann, wird 

ebenfalls anhand von Beispielen verdeutlicht. 

Kontaktdaten: 


Projekt „Jugend und Zukunft“ 

KONA 

Belgradstr. 34 

80796 München 

Tel: 089-30760-956 

dieter.woehrle@krebskindernachsorge.de 



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Internetprojekte und Informationsportale 

T. Hartz, F. Ückert 

Universität Mainz 

Onlinemedien werden immer häufiger von Patienten und Angehörigen genutzt, um sich über Erkrankungen, Prognosen 

und Therapien zu informieren. Dank verschiedener Projekte und der Etablierung verschiedener Informationsportale 

können Betroffene hilfreiche und je nach Zielgruppe altersgerechte Informationen im Internet finden. Als Beispiele 

können hier das Portal kinderkrebsinfo.de von der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie 

oder das Projekt KONI von der Ärztin Frau Winkel genannt werden. 

Kinderkrebsinfo.de bietet umfassende, aktuelle und qualitätsgesicherte Informationen zu Krebs- und Bluterkrankungen 

im Kindes- und Jugendalter. Altersgerecht aufbereitet für Kinder und Jugendliche zwischen 8 und 14 Jahren findet 

man diese Informationen auf den Seiten von KONI. 

Es gibt aber noch viel mehr Beispiele. 

Das Angebot ist mittlerweile aber so groß und vielfältig geworden, dass man manchmal Gefahr läuft, den Überblick 

zu verlieren. Hinzu kommt, dass Betroffenen durch dynamische Elemente in Form von Foren, Blogs, sozialen Netzwerken 

und ähnlichem die Möglichkeit haben, selber Inhalte zu schaffen. Über das Internet tauschen sich Betroffene untereinander 

aus. Sie schildern ihre eigenen Erfahrungen und informieren andere. Die Fülle an Informationen, die 

heute somit den direkt oder indirekt Betroffenen, aber auch den professionellen Versorgern zur Verfügung steht, ist 

immens und nicht immer nur ein Segen. 

Welchen Informationen kann ich vertrauen? Wo finde ich was? Was gebe ich über mich preis? 

In der Workshopeinheit „Internetprojekte und Informationsportale“ soll den Teilnehmern aufgezeigt werden, was Informationsportale 

heute bereits leisten und welche Projekte, speziell im Bereich Patienten-Empowerment, sicherlich 

einen starken Einfluss auf den Dialog zwischen Patienten und professionellen Versorgern haben werden. 

Hier ist es wichtig, Entwicklungen von beiden Seiten gemeinsam aktiv mitzugestalten. 

Der Dialog in der Workshop einheit soll dazu dienen, derzeitige Defizite aufzudecken und konkreten Handlungs bedarf 

seitens direkt und indirekt Betroffener zu benennen. 

Gefördert von der Deutschen Kinderkrebsstiftung. 

Kontaktdaten: 

Tobias Hartz 

Projektgruppe Internettechnologie 

Institut für Medizinische Biometrie, 

Epidemiologie und Informatik (IMBEI) 

Universität Mainz 

hartz@uni-mainz.de 

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WS08A/B: 

Internetprojekte und Informationsportale 

www.kinderkrebsinfo.de – das Informationsportal zu Krebs- und Bluterkrankungen 

bei Kindern und Jugendlichen 

Ursula Creutzig, Maria Yiallouros 

Redakteure des Portals www.kinderkrebsinfo.de 

Das Internetportal www.kinderkrebsinfo.de ist eines der wichtigsten Informationsportale im Bereich der Kinderkrebsheilkunde. 

Auf über 2.000 Seiten bietet es Patienten und Angehörigen sowie dem Fachpublikum ein breites, qualitätsgeprüftes 

Informationsangebot zu Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter. 

Hinter www.kinderkrebsinfo.de stehen die Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und das 

Kompetenznetz pädiatrische Onkologie und Hämatologie (KPOH), das das Portal im Jahre 2003 eröffnet hat. Das 

Hauptanliegen war, die bis dahin unzureichenden deutsch sprachigen Informationen über bösartige Erkrankungen im 

Kindes- und Jugendalter in einem Internet-Portal anzubieten. 

Mit www.kinderkrebsinfo.de können sich Betroffene wie Fachleute zielgruppengerecht, umfassend und aktuell über 

nahezu alle Aspekte bösartiger Erkrankungen und deren Behandlung informieren. Patienten und Angehörige finden 

im Portal fachlich fundierte, laienverständliche Informationen zu wichtigen im Kindes- und Jugendalter vorkommenden 

Krebserkrankungen, so auch zu ZNS-Tumoren wie dem Medulloblastom, Ependymom und den hochgradig und 

niedriggradig malignen Gliomen. Zusammen fassende Kurz informationen bieten einen ersten Überblick. In ausführlichen 

Patienten texten können sich die Nutzer umfassend über verschiedene Erkrankungen informieren: Krankheitsbild, 

Symptomatik, Diagnostik und Therapie planung werden ebenso beschrieben wie Behandlungs formen und Therapieabläufe, 

Rehabilitation und Nachsorge der Krebserkrankung. Dabei werden auch aktuelle klinische Studien, die 

zugehörigen Behandlungs protokolle und der aktuellste Stand der Forschung berücksichtigt. Die Texte sind mit Literatur 

angaben und Verweisen zu einem Glossar versehen, in dem der Nutzer zahlreiche Erläuterungen zu medizinischen 

Begriffen findet, die nicht unbedingt jedem geläufig sind. Alle Informations texte stehen auch als PDF-Dateien zum 

Herunterladen zur Verfügung. So können die Texte leicht ausgedruckt, in Ruhe gelesen und mit dem behandelnden 

Arzt besprochen werden. Außerdem gibt es ein Kontakt formular, mit dem die Nutzer ihre persönlichen Fragen jederzeit 

direkt an das Redaktions team stellen können. Jede Frage wird diskret und so kurzfristig wie möglich beantwortet. 

Die Redaktion von www.kinderkrebsinfo.de legt großen Wert darauf, ihr Angebot auf den Bedarf und die Wünsche der 

Leser zuzuschneiden. Das gilt für die Text verständlichkeit und Darstellung ebenso wie für Art und Umfang der angebotenen 

Inhalte und Service leistungen. Der Workshop bietet die Möglichkeit, sich über unser Angebot zu informieren 

und Wünsche und Verbesserungs vorschläge zu äußern. Nutzen Sie dafür auch unser Kontakt formular oder nehmen 

Sie an der Online-Umfrage teil. Wir freuen uns über jede Rückmeldung. 

Gefördert von der Deutschen Kinderkrebsstiftung. 

Kontaktdaten: 

Prof. Dr. med. Ursula Creutzig, Maria Yiallouros 

Maria.yiallouros@charite.de 

www.kinderkrebsinfo.de/kontakt bzw. info@kinderkrebsinfo.de 

www.kinderkrebsinfo.de/umfrage 



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24.03.2012, 15:15 – 16:15 Gemeinsames Programm, Plenarvorträge 

Schulische Reintegration: Erfahrungsbericht einer betroffenen Familie 

Britta Günther 

Unser Sohn Giuliano erkrankte im Sommer 2004 im Alter von 5 Jahren an einem Medullo blastom. 

Er wurde zwei Tage nach der Diagnose operiert. Im Anschluss folgten Bestrahlung und eine Erhaltungs chemotherapie. 

Die Nachsorge beschränkt sich auf eine jährliche Kontrolle der körperlichen Konstitution. Giuliano hat eine Schwerhörigkeit 

im Hochtonbereich und muss Wachstums- und Schilddrüsen hormone einnehmen. 

Im Sommer 2005 wurde Giuliano eingeschult. Er wiederholte das zweite Schuljahr. In NRW findet nach dem vierten 

Schuljahr ein Wechsel in eine weiterführende Schule statt. 

Besonders problematisch war die schulische Situation, weil es für uns keinerlei Beratungs möglichkeiten gab. Die 

Krankheit ist zu selten. Giuliano war vom Tempo, dem Druck und den daraus resultierenden schlechte Noten zunehmend 

frustriert und überfordert. Eine Lese-Rechtschreib-Schwäche wurde diagnostiziert. 

Wir entschieden uns zu einem Schulwechsel in eine Waldorf-Förderschule. 

Im Sommer 2011 fand eine erneute Testung, diesmal durch Frau Resch, statt. Die Ergebnisse und das abschließende 

Gespräch brachten uns neue Erkenntnisse. 

Darüber und über die spezifische Schulproblematik möchte ich kurz berichten und diskutieren. 

32 



Tübinger Schulmodell und wissenschaftliche Daten 

Peggy Lüttich 

Heidelberg 

Das Tübinger Schulmodell wurde zur Begleitung onkologisch erkrankter Kinder und Jugendlicher in der Phase der 

Akutbehandlung und der Rückkehr in die Schule entwickelt. In Anlehnung an dieses Modell zeigt sich, dass die schulische 

Reintegration von Hirntumorpatienten nicht nur während der Akutphase und bei der Wiederaufnahme des 

Schulbesuchs einer engen und intensiven Zusammen arbeit zwischen Klinikschule, Heimatschule und dem Behandlungsteam 

bedarf. 

Welche Schritte bei der Wiedereingliederung in die Schule und der Fortsetzung der Schullaufbahn bei Kindern und Jugendlichen 

mit Hirntumoren zu beachten sind und auf welche Erfahrungen wir uns bei der Integration von chronisch 

kranken Kindern stützen können, soll in einer kurzen Übersicht vorgestellt werden. 

Kontaktdaten: 

Dipl.-Psych. Peggy Lüttich, MPH 

Klinische Neuropsychologin (GNP) 

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Kinderklinik III 

Im Neuenheimer Feld 430, 69120 Heidelberg 

Tel.: 06221/56-36847 

peggy.luettich@med.uni-heidelberg.de 



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Berufliche Integration 


Jugend und Zukunft/KONA, München 

Für die Integration behinderter Menschen sind auf den Einzelfall abgestimmte Hilfen erforderlich. Unter dem Begriff 

„Rehabilitation“ sind alle medizinischen, schulischen, berufsfördernden und sozialen Maßnahmen und Hilfen zu verstehen, 

die zur Eingliederung oder Wiedereingliederung chronisch kranker und behinderter Menschen beitragen. 

Die berufliche Rehabilitation ist ein wesentlicher Bestandteil der umfassenden Rehabilitation. Diese wird durch eine 

Vielzahl von Gesetzen und Verordnungen geregelt. Das Ziel dabei ist, die Maßnahmen so auszurichten, dass Menschen 

mit Behinderungen möglichst auf Dauer die Teilhabe am Arbeitsleben und am Leben in der Gemeinschaft ermöglicht 

wird. 

In einer Kurzübersicht werden die Zuständigkeiten, Leistungen und Maßnahmen der Agentur für Arbeit und der Rentenversicherung, 

beide Träger der beruflichen Rehabilitation, vorgestellt. 

Kontaktdaten: 


Projekt „Jugend und Zukunft“ 

KONA 

Belgradstr. 34, 80796 München 

Tel.: 089-30760-956 

dieter.woehrle@krebskindernachsorge.de 

34 



20. Regenbogenfahrt 2012 

18. bis 25. August 2012 

Die Deutsche Kinderkrebsstiftung unterstützt 

die Organisation der Tour und 

stellt die notwendigen Mittel bereit. 

Infos unter: www.regenbogenfahrt.de 

20.Regenbogenfahrt 2012 

der Deutschen Kinderkrebsstiftung 

Start/Ziel 

Etappenziel 

Strecke 

Krefeld 

21.08 

Duisburg 

21.08 

Düsseldorf 

22.08 

Köln 

25.08 

Essen 

20.08 

Münster 

18.08 

Datteln 

19.08 

Dortmund 

19.08 

Herdecke 

20.08 

Wuppertal 

22.08 

Reichshof 

23.08 

Sankt Augustin 

24.08 

Bonn 

25.08 

Bielefeld 

18.08

Dokumentation der Tagung (PDF, 1,4 MB) - Kinderkrebsstiftung

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