Multizentrische Therapieoptimierungsstudie für die Therapie der B ...

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Multizentrische Therapieoptimierungsstudie für die 

Therapie der B-ALL und hochmaligner B-Non-Hodgkin-Lymphome 

bei Erwachsenen 

GMALL – B-ALL/NHL 2002 

Mukositis-Patiententagebuch 

Liebe Patientin, lieber Patient! 

Im Rahmen der oben genannten Therapiestudie ist Ihnen von Ihrem behandelnden Arzt 

dieses Patiententagebuch zur Mukositis (Mundschleimhautentzündung) ausgehändigt 

worden. Leider ist die Mukositis noch immer eine relativ häufige Nebenwirkung der 

Chemotherapie, die zum Teil zu erheblicher Beeinträchtigung führen kann. Dieses Tagebuch 

soll dabei helfen, die Häufigkeit, die Dauer und das Ausmaß der Mukositis unter dieser 

Chemotherapie und die Auswirkungen auf die Patienten genauer zu ermitteln. Andererseits 

erleichtert es aber auch Ihnen und Ihrem Arzt die Beurteilung und Behandlung Ihrer 

Mukositis. 

Auf den ersten drei Seiten wird Ihnen ein kleiner Überblick über die Mukositis sowie 

vorbeugende und begleitende Maßnahmen gegeben. 

Die Seiten 4 bis 9 beinhalten Hinweise zum Ausfüllen und das eigentliche Tagebuch. 

Was ist Mukositis (Schleimhautentzündung)? 

Leider greift die Chemotherapie nicht nur die Leukämie/Lymphomzellen an, sondern wirkt 

auch auf normale Zellen des Körpers. Besonders die Schleimhäute im Mund- und 

Rachenraum sowie im Magen-Darmtrakt reagieren empfindlich auf Chemotherapie. 

Daher kann es durch die Chemotherapie zu Entzündungen dieser Schleimhäute kommen. Im 

Mund- und Rachenraum kann es dabei zu hellen Belägen, Rötungen, Schwellungen bis hin 

zu Geschwüren kommen. Diese Reaktionen werden als Mukositis (Schleimhautentzündung) 

bezeichnet. Die im Mundraum hauptsächlich betroffenen Gebiete sind die Innenseiten der 

Wangen, die Seiten und Unterseite der Zunge und der Rachen. Der Mund kann sich trocken 

anfühlen, es kann zu Schmerzen und Brennen insbesondere beim Essen und Trinken, 

Geschmacksveränderungen und gelegentlich auch zu Blutungen im Mund- und Rachenraum 

kommen. Eine Mukositis des Magen-Darmtraktes (Speiseröhre, Magen, Darm) kann zu 

Durchfall, Schmerzen und Verdauungsbeschwerden führen. 

Die Mukositis kann dazu führen, dass Schmerzmittel gegeben werden müssen und 

Ernährung und Flüssigkeitszufuhr nur durch Infusionen erfolgen können. Außerdem kann es 

in der Folge zu Infektionen und zu Verzögerungen im Ablauf der Therapieblöcke kommen. 

Die Weltgesundheitsorganisation WHO teilt die Mukositis in vier Schweregrade ein. Von 

einer schweren Mukositits spricht man, wenn der Patient an Geschwüren und ausgeprägten 

Rötungen im Mund leidet und feste Nahrung nicht mehr schlucken kann (Grad 3) oder gar 

keine Nahrung mehr durch den Mund aufnehmen kann (Grad 4). 

Vorbeugende und begleitende Maßnahmen 

Es gibt einige vorbeugende und begleitende Maßnahmen, die Sie während Ihrer gesamten 

Leukämie- bzw. Lymphomtherapie beachten sollten, um Entstehung und Ausmaß einer 

Mukositis zu verringern, das Mukositis-bedingte Infektionsrisiko so gering wie möglich zu 

halten und die Abheilung zu beschleunigen. 

GMALL-B-ALL/NHL 2002; AmendmentVII 21.12.2007

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Mundinspektion 

• Es ist wichtig, täglich selbst Ihren Mund zu inspizieren. Dabei sollten Sie vor allem auf 

Beläge, Rötungen, kleine Geschwüre, schmerzhafte Stellen, Prothesendruckstellen, 

Einblutungen oder andere Veränderungen achten. 

• Informieren Sie Ihren behandelnden Arzt/Pflegepersonal, wenn Sie Veränderungen 

feststellen. 

Mundpflege 

• Sorgfältige Mundhygiene und Mundpflege ist während der gesamten Leukämie- bzw. 

Lymphomtherapie sehr wichtig. 

• Regelmäßige Mundspülung zu Beginn der Therapie mindestens alle 4 Stunden, bzw. 

nach jedem Essen. Verwenden Sie dazu Tees, stilles Mineralwasser, physiologische 

Kochsalzlösung oder die Ihnen von Ihrem behandelnden Arzt empfohlene 

Mundspüllösung (z.B. Dexpanthenol, Salviathymol, oder Chlorhexidin-haltige Lösung). 

• Mögliche Kräutertees, die Sie verwenden können: 

- Kamillentee: entzündungshemmend, fördert Schleimhautaufbau, desinfizierend 

- Pfefferminztee: belebend, schwach desinfizierend 

- Salbeitee: entzündungshemmend, desinfizierend, reduziert Speichelfluss 

• Zur Teezubereitung nach Möglichkeit lose Blätter verwenden (Beuteltee enthält weniger 

„gute“ Blätter); bitte beachten, dass Tee, der länger als 3 Minuten zieht, austrocknend 

wirken kann. 

• Sobald Sie Anzeichen einer Mukositis entwickeln, sollten Sie die Frequenz der 

Mundspülungen auf alle 1-2 Stunden erhöhen. 

• Bei Schleimhautläsionen (Schleimhautschädigung) sollten zusätzlich Einpinselungen mit 

Myrrhentinktur oder Gentianviolett erfolgen. Fragen Sie dazu Ihre Pflegekräfte/Ärzte. 

• Begleitend zu den Mundspülungen sollte eine Suspension bzw. Lutschtabletten zur 

Vermeidung von Pilzbesiedelung wie z.B. Amphotericin-B-Suspension bzw. 

Lutschtabletten angewendet werden, die Ihnen Ihr behandelnder Arzt verordnen wird. 

• Bitte wenden Sie sich auch an Ihre behandelnden Pflegekräfte und Ärzte zur weiteren 

Erläuterung und Anleitung bezüglich der Mundpflege und Empfehlung geeigneter 

Pflegesubstanzen und Mundspüllösungen. 

• Falls Sie unter Mundtrockenheit leiden, können auch das Kauen von zuckerfreien 

Kaugummis oder Lutschen von zuckerfreien Bonbons hilfreich sein, da dieses die 

Speichelproduktion anregt (zuckerfreie Kaugummis haben zudem reinigende Wirkung). 

Zahnpflege 

• Regelmäßiges Zähneputzen nach jedem Essen (mindestens 3 x täglich); den Mund nach 

jedem Zähneputzen gründlich ausspülen (mind. 1 Minute). 

• Nur weiche Zahnbürste benutzen (sie sollte keine Naturborsten, V-Borsten und keine 

Erhöhungen oder Vertiefungen haben; am besten kurzer Kopf mit mindestens vier 

Reihen abgerundeter Borsten). 

• Zahnbürste nach jeder Benutzung mit heißem Wasser gründlich reinigen, anschließend 

trocken lagern 

• Zahnbürsten häufig wechseln 

• Verwenden Sie eine milde Zahncreme, d.h. Zahncreme ohne Tenside (Tenside werden 

in Zahncremes Natriumlaurylsulfat = NLS genannt); Sie können auch Teebaumöl- oder 

salzhaltige Zahncremes verwenden. 


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• Zahnseide nur sehr vorsichtig verwenden (vermeiden, wenn die Blutplättchen unter 

20.000/µl sind); Zahnstocher wegen Verletzungsgefahr meiden 

• Wenn die Schleimhaut stark entzündet ist, sollten sterile Wattestäbchen oder 

Kompressen anstatt einer Zahnbürste zur Reinigung verwendet werden. 

• Zahnprothesen häufig (nach jedem Essen) und gründlich reinigen. 

• Sobald Schleimhautschäden vorliegen, Zahnprothese möglichst meiden, ggf. nur zum 

Essen einsetzen 

• Regelmäßige Lippenpflege mit fetthaltigen Pflegemitteln/Lippenbalsam, da die Lippen 

unter der Chemotherapie leicht rau und rissig werden können. 

Ernährung 

• Weiche Lebensmittel bevorzugen, die leicht zu kauen sind; feste Nahrungsmittel bei 

Bedarf klein schneiden oder evtl. im Mixer zerkleinern 

• Ausreichend Flüssigkeit begleitend zur Nahrung einnehmen und möglichst lange kauen, 

um die Speichelproduktion zu erhöhen 

• Mindestens 2,5 Liter pro Tag trinken, am besten Tee und Mineralwasser (zucker- und 

säurehaltige Obstsäfte meiden, da sie die Schleimhäute angreifen können) 

• Auf Alkohol und Zigaretten verzichten 

• Saure und scharf gewürzte Nahrung sowie sehr kalte bzw. heiße Nahrung meiden 

• Auf vitaminreiche und eiweißreiche Nahrung achten 

• Ausreichend wärmebehandelte Milchprodukte einnehmen (diese schützen die 

Schleimhäute) 

• Zuckerreiche Speisen meiden, da Zucker die Pilzbesiedelung der Schleimhäute 

begünstigt 

• Bitte beachten Sie auch die Ernährungsempfehlungen Ihres behandelnden Teams, 

insbesondere auch zu keimarmer Ernährung während den Phasen der Neutropenie (d.h. 

wenn die weißen Blutzellen sehr niedrig sind). 

Palifermin 

Bei 20 Patienten kann im Rahmen der Studie begleitend zu den allgemeinen vorbeugenden 

und begleitenden Maßnahmen zusätzlich das Medikament Palifermin eingesetzt werden, 

falls es in einem vorangegangenen Chemotherapieblock zu einer schweren Mukositis 

gekommen ist. Falls Sie für dieses Medikament in Frage kommen sollten, wird Sie Ihr 

behandelnder Arzt darüber informieren und aufklären. 


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Hinweise zum Ausfüllen des Tagebuches 

‣ Für jeden Chemotherapiezyklus sollte ein neues Tagebuch ausgefüllt werden, welches 

Ihnen zu Beginn jedes Zyklus von Ihrem behandelndem Arzt oder Studienassistenten 

ausgehändigt wird. 

‣ Das Tagebuch beinhaltet 6 Fragen, die Sie täglich ausfüllen sollten. Sie sollten am Tag 1 

der Chemotherapie (d.h. erster Tag der Chemotherapiegabe) mit dem Ausfüllen 

beginnen. Die Tage werden fortlaufend bis zum Beginn des nächsten 

Chemotherapiezyklus gezählt, ab dann wird wieder von Neuem (d.h.Tag1) gezählt. 

‣ Sie sollten das Tagebuch während des gesamten stationären Aufenthaltes bzw. bis zum 

Abklingen der Mukositis führen. 

Wenn Sie bei Entlassung noch Mukositisbeschwerden haben, sollten sie das Tagebuch 

solange fortführen, bis die Beschwerden abgeklungen sind. Falls Sie sehr frühzeitig 

(direkt nach letzter Chemotherapiegabe) entlassen worden sind, sollten Sie das 

Tagebuch zu Hause fortführen, da es auch verzögert zu Mukositisentstehung kommen 

kann. Wenn es ca. 7-10 Tage nach der letzten Chemotherapiegabe nicht zur Mukositis 

gekommen ist oder sich Ihre Leukozyten (weißen Blutzellen) aus dem Zelltief erholt 

haben, können Sie das Tagebuch für den Zyklus beenden. 

‣ Falls Sie zu Hause eine schwere Mukositis entwickeln (d.h. nur noch flüssige Kost zu 

sich nehmen können, sich durch die Mukostits stark eingeschränkt fühlen oder andere 

Mukositiskomplikationen wie z.B. Fieber >38°C, Blutungen, starke Durchfälle oder 

Schmerzen entwickeln), sollten Sie sich jederzeit sofort an Ihre behandelnde Klinik 

wenden. 

‣ Bitte denken Sie beim Ausfüllen der Fragen daran, dass es auf diese Fragen keine 

richtigen oder falschen Antworten gibt; es kommt nur auf Ihr Befinden an. 

‣ Falls Sie Fragen zum Ausfüllen des Tagebuches haben, wenden Sie sich bitte an Ihr 

Behandlungsteam. 

‣ Falls Sie das Ausfüllen einmal vergessen haben, tragen Sie es entweder nach oder Sie 

lassen die entsprechende Spalte für den Tag frei und machen mit dem Folgetag weiter 

‣ Bitte geben Sie nach jedem Zyklus bzw. vor dem nächsten Zyklus das ausgefüllte 

Tagebuch an Ihren behandelnden Arzt (in der Klinik) oder die Studienassistenten zurück. 

‣ Selbstverständlich wird Ihr Patiententagebuch vertraulich behandelt. Es gelten die für 

dieses Studienprotokoll gültigen Datenschutzregeln (siehe auch Information und 

Einwilligungserklärung zum Datenschutz). 


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Name, Vorname: __________________________ Geburtsdatum: ____________ 

Erläuterungen zu den gestellten Fragen 

1. Wie würden Sie Ihr Allgemeinbefinden in den letzten 24 Stunden beurteilen? 

Bitte beschreiben Sie Ihr Allgemeinbefinden anhand einer gedachten Skala von 0 bis 10 (0 bedeutet 

sehr schlechtes Befinden, 10 bedeutet sehr gutes Befinden) und tragen Sie den Wert in die Tabelle 

ein. 

2. Hatten Sie in den letzten 24 Stunden Schmerzen im Mund- und Rachenraum? 

Bitte beschreiben Sie Ihre Schmerzen anhand einer gedachten Skala von 0 bis 10 (0 bedeutet keine 

Schmerzen, 10 bedeutet sehr starke Schmerzen) und tragen Sie den Wert in die Tabelle ein. 

3. Haben Sie in den letzten 24 Stunden Schmerzmedikamente zur Linderung von 

Mund- und Rachenschmerzen eingenommen? 

Bitte kreuzen Sie hier nur „ja“ an, wenn Sie die Schmerzmittel zur Linderung von Schmerzen im Mundund 

Rachenraum (durch Mundschleimhautentzündung verursacht) eingenommen haben. 

Schmerzmittel, die Sie zur Behandlung anderer Schmerzen (wie z.B. Kopfschmerzen oder 

Rückenschmerzen) eingenommen haben, sollten hier nicht aufgeführt werden. 

„Ja, oral“ = bitte ankreuzen, wenn Sie Schmerzmedikamente über den Mund einnehmen (in Form von 

Tabletten, Saft, Kapseln, Tropfen, etc.) 

„Ja, als Spritze“ = bitte ankreuzen, wenn Sie Schmerzmedikamente subkutan (in die Bauchhaut 

gespritzt) oder intravenös (über die Vene als Einmalspritze, Dauerinfusion, etc.) 

bekommen 

4. In welcher Form haben Sie in den letzten 24 Stunden Nahrung zu sich genommen? 

Bitte zutreffendes Feld ankreuzen. 

5. Hatten Sie in den letzten 24 Stunden Durchfälle? 

Bitte zutreffendes Feld ankreuzen. 


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Tag 1 - 10 

Bitte tragen Sie als Datum für Tag 1 den ersten Tag ihrer Chemotherapie ein und beurteilen 

Sie Ihr Befinden anhand der gestellten Fragen im Hinblick auf die letzten 24 Stunden! 

Datum 

Tag1 Tag2 Tag3 Tag4 Tag5 Tag6 Tag7 Tag8 Tag9 Tag10 

Frage 1: Allgemeinbefinden 

Wert: 

Skala von 

(0-10) 

I___I I___I I___I I___I I___I I___I I___I I___I I___I I___I 

Frage 2: Schmerzen im Mund- und Rachenraum 

Wert: 

Skala von I___I I___I I___I I___I I___I I___I I___I I___I I___I I___I 

(0- 10) 

Frage 3: Einnahme von Schmerzmitteln gegen Beschwerden im Mund-und Rachenraum 

Nein □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

Ja, oral □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

Ja, als 

Spritze 

□ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

Frage 4a): Form der Nahrungsaufnahme (jeweils nur 1 Antwort möglich) 

Feste 

Nahrung 

□ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

Nur 

flüssige 

Nahrung, □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

passierte 

Kost 

Essen und 

Trinken 

nicht 

□ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

möglich 

Frage 4b): Falls Ihre Nahrungsaufnahme eingeschränkt war, war dies durch Mukositis 

bedingt? 

Ja □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

Nein □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

Frage 5: Hatten Sie Durchfälle? 

Nein □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

Ja, bis zu 

6 Mal in 

24 

Stunden 

Ja, mehr 

als 

6 Mal in 

24 

Stunden 

□ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

□ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 


7 



Tag 11 - 20 

Bitte tragen Sie fortlaufend das Datum ein und beurteilen Sie Ihr Befinden anhand der 

gestellten Fragen im Hinblick auf die letzten 24 Stunden! 

Datum 



Wert: 

Skala von 

(0-10) 



Wert: 


(0- 10) 


Nein □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

Ja, oral □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

Ja, als 

Spritze 

□ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

Frage 4a): Form der Nahrungsaufnahme 

Feste 

Nahrung 

□ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

Nur 

flüssige 

Nahrung, □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

passierte 

Kost 

Essen und 

Trinken 

nicht 

□ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

möglich 


bedingt? 

Ja □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

Nein □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 


Nein □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

Ja, bis zu 

6 Mal in 

24 

Stunden 

Ja, mehr 

als 

6 Mal in 

24 

Stunden 

□ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

□ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 


8 



Tag 21 - 30 

Bitte tragen Sie fortlaufend das Datum ein und beurteilen Sie Ihr Befinden anhand der 

gestellten Fragen im Hinblick auf die letzten 24 Stunden! 

Datum 



Wert: 

Skala von 

(0-10) 



Wert: 


(0- 10) 


Nein □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

Ja, oral □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

Ja, als 

Spritze 

□ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

Frage 4a): Form der Nahrungsaufnahme 

Feste 

Nahrung 

□ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

Nur 

flüssige 

Nahrung, □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

passierte 

Kost 

Essen und 

Trinken 

nicht 

□ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

möglich 


bedingt? 

Ja □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

Nein □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 


Nein □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

Ja, bis zu 

6 Mal in 

24 

Stunden 

Ja, mehr 

als 

6 Mal in 

24 

Stunden 

□ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 

□ □ □ □ □ □ □ □ □ □

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