PARKINSON - Deutsche Parkinson Vereinigung eV
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G 12353 F<br />
Ausgabe Nr. 109 / Juli 2009<br />
Entgelt durch Mitgliedsbeiträge abgegolten<br />
<strong>PARKINSON</strong><br />
NACHRICHTEN<br />
Magazin der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong> - Bundesverband - e.V.<br />
Wann müssen<br />
Kassen für<br />
Abführmittel<br />
zahlen?<br />
Seite 14:<br />
Neuer Mitgliederwettbewerb!<br />
Einladung zur<br />
Delegierten-<br />
Versammlung
B U N D E S V E R B A N D 1<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
E D I T O R I A L<br />
von Magdalene Kaminski<br />
Natürlich möchte ich nicht das<br />
Loblied von Frank Plasberg singen.<br />
Aber ich möchte ein Loblied auf Jens<br />
Spahn, Mitglied des <strong>Deutsche</strong>n Bundestages<br />
und seit 2008 Botschafter<br />
der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong>,<br />
singen. Wir haben ihn getreu<br />
dem Motto „Wenn Politik auf<br />
Wirklichkeit trifft“ nach einer langwierigen<br />
Korrespondenz<br />
und Verhandlungen<br />
mit der<br />
Kassenärztlichen <strong>Vereinigung</strong> Nordrhein<br />
und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung<br />
gebeten, sich für <strong>Parkinson</strong>-Betroffene<br />
beim G-BA (Gemeinsamer<br />
Bundesausschuss) dafür<br />
einzusetzen, dass endlich das Laxans<br />
Movicol ® verschreibungspflichtig<br />
und damit auch erstattungspflichtig<br />
wird. Auch wenn Frau Dr. Ulm bereits<br />
in ihrem Beitrag in den dPV-<br />
Nachrichten 104 auf § 34 Abs.1<br />
SGB V Arzneimittelrichtlinien, auf<br />
die Verschreibungs- und Erstattungspflichtigkeit<br />
hingewiesen hat,<br />
gab es doch immer wieder Probleme<br />
bei der Frage, ob die Kosten für<br />
Movicol ® von den gesetzlichen Krankenkassen<br />
zu zahlen sind.<br />
Liebe Leserin, lieber Leser!<br />
Jeden Mittwochabend strahlt die ARD einen<br />
Polit-Talk mit Frank Plasberg aus. Wahrscheinlich<br />
kennen Sie alle diese Sendung mit<br />
dem weiter unten stehenden Titel. Auch ich<br />
schaue Mittwochabends gern zu und staune<br />
darüber, wie gut der Moderator es versteht,<br />
Experten und Politikern die Augen zu öffnen,<br />
oftmals den Finger in die Wunde zu legen -<br />
Experten und Politikern, deren Kenntnis der<br />
sozialen Wirklichkeit sich ausschließlich auf<br />
Statistiken und rechtliche Normen bezieht.<br />
„Hart aber fair“ - Wenn<br />
Politik auf Wirklichkeit trifft.<br />
Und dies als Hintergrundinformation:<br />
Der Gemeinsame Bundesausschuss<br />
legt in einer OTC-Übersicht<br />
(engl. OTC = „Over the counter“)<br />
- also über den Tresen (der<br />
Apotheke) - die Medikamente fest,<br />
die zwar apothekenpflichtig, aber<br />
nicht verschreibungspflichtig sind<br />
und damit von jedem Bürger ohne<br />
Rezept, aber auf eigene Rechnung<br />
in der Apotheke eingekauft werden<br />
können. Doch auch hier gilt: Keine<br />
Regel ohne Ausnahme. Ausnahmsweise<br />
können Arzneimittel, die eigentlich<br />
in der OTC-Übersicht der<br />
Arzneimittel-Richtlinien aufgeführt<br />
sind, zur Behandlung<br />
einer<br />
schwerwiegenden<br />
Erkrankung, zu Lasten der gesetzlichen<br />
Krankenversicherungen verordnet<br />
werden.<br />
Was bedeutet das jetzt für uns, für<br />
die Betroffenen der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong><br />
<strong>Vereinigung</strong>? Chronische Obstipation<br />
zählt nicht zu den schwerwiegenden<br />
Krankheiten, obwohl sie<br />
schlimm genug ist. Die Anlage 1 der<br />
Arzneimittel-Richtlinie sieht nichtverschreibungspflichtige<br />
Abführmittel<br />
nur zur Behandlung von Erkrankungen<br />
im Zusammenhang mit Tumorleiden<br />
und bestimmten Darmerkrankungen<br />
u. a. auch der neurogenen<br />
Darmlähmung vor (s. Seite 8).<br />
Wir haben immer schon angenommen,<br />
dass die <strong>Parkinson</strong>sche<br />
Erkrankung in Zusammenhang mit<br />
einer neurogenen Darmlähmung<br />
einhergehen kann. Und an dieser<br />
Stelle beginnt das eigentlich Loblied<br />
auf Herrn Jens Spahn, MdB.<br />
Er hat sich für Sie als <strong>Parkinson</strong>-<br />
Patienten eingesetzt, und er hat es<br />
Aus dem Inhalt<br />
Editorial 1<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
○<br />
Neue DVD: <strong>Parkinson</strong> -<br />
Gesichter einer Krankheit 3<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
Mitglieder-Wettbewerb 4<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
○<br />
Tanzen für Patienten<br />
und Angehörige 6<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
○<br />
Wann muss die GKV für<br />
Abführmittel zahlen? 8<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
Impressum 8<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
Verstopfung bei M. P. 10<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
○<br />
Finanzielle Entlastung<br />
bei HORA ® -Methode? 11<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
○<br />
dPV-Telefon- und<br />
Hörfunk-Aktionen 13<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
○<br />
Einladung zur dPV-<br />
Delegiertenversammlung 14<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
○<br />
Ärztlicher Beirat<br />
beantwortet Ihre Fragen 15<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
○<br />
<strong>Parkinson</strong>-Nurse geht<br />
in die „3. Runde“ 17<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
Logopädie 20<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
○<br />
Vorstandsarbeit<br />
transparent 22<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
Vermischtes 23<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
Regionales 24<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
○<br />
Leserbriefe<br />
und Vermischtes 31<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
○<br />
Kleinanzeigen,<br />
Schachecke 32<br />
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />
Bitte beachten Sie auch die<br />
Anzeigen auf den Seiten: 5, 6,<br />
9, 11, 27 und 29.
2 B U N D E S V E R B A N D<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
geschafft. Am 17. April hat der G-<br />
BA in einem Brief an Herrn Spahn<br />
bestätigt, dass eine neurogene<br />
Darmlähmung zum Beispiel durch<br />
eine diabetische autonome Neuropathie,<br />
durch eine <strong>Parkinson</strong>-<br />
Krankheit und durch Multiple Sklerose<br />
hervorgerufen werden kann.<br />
„Die Entscheidung, ob es sich im<br />
individuellen Fall eines <strong>Parkinson</strong>-<br />
Patienten mit Obstipation um eine<br />
neurogene Darmlähmung handelt,<br />
liegt in der fachlichen Bewertung<br />
des jeweils behandelnden Arztes“,<br />
so das Schreiben des G-BA. Und<br />
„neurogene Darmlähmung“ sollte<br />
dann natürlich auch vom Arzt auf<br />
dem Rezept vermerkt werden.<br />
Erfolg für Herrn Jens Spahn,<br />
MdB, Erfolg für die Arbeit der <strong>Deutsche</strong>n<br />
<strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong>, aber<br />
auch ein Erfolg für Sie. An dieser<br />
Stelle möchte ich mich im Namen<br />
unseres Vorstandes und unserer<br />
Geschäftsführung ganz herzlich bei<br />
Herrn Spahn für sein gesundheitspolitisches<br />
Engagement bedanken.<br />
Ich habe mich sehr gefreut.<br />
Zu einem anderen, gesundheitspolitisch<br />
brisanten Thema: Vielleicht<br />
konnten Sie es in der Presse<br />
mitverfolgen, die Diskussion, die<br />
der im Juni zurückgetretene Vorstandsvorsitzende<br />
der Kassenärztlichen<br />
<strong>Vereinigung</strong> Nordrhein, Dr.<br />
med. Leonhard Hansen, in Gang gesetzt<br />
hat. Dr. med. Hansen, zuständig<br />
für den hausärztlichen Bereich,<br />
fordert, dass zukünftig für jeden<br />
Arztbesuch fünf bis zehn Euro erhoben<br />
werden. Ein Facharztbesuch<br />
ohne Überweisungsschein soll nach<br />
Dr. Hansen bis zu 25 Euro kosten.<br />
Für die Überweisung zum Facharzt<br />
sollen fünf bis zehn Euro anfallen.<br />
Hansen geht davon aus, dass es in<br />
Deutschland bei den Versicherten<br />
ein fehlendes Empfinden dafür gibt,<br />
dass sie Kosten verursachen. Er verspricht<br />
sich von einer höheren Praxisgebühr<br />
mehr Effizienz bei der<br />
medizinischen Versorgung. So hat<br />
der Vorstandsvorsitzende der Kassenärztlichen<br />
<strong>Vereinigung</strong> Nordrhein<br />
wörtlich gesagt: „Wenn die<br />
Arztbesuche auf die notwendigen<br />
Fälle reduziert werden könnten,<br />
wird es auch weniger Wartelisten<br />
geben.“<br />
Dieses Ansinnen/diese Forderungen<br />
wurden vom Bundesgesundheitsministerium<br />
und dem Spitzenverband<br />
der gesetzlichen Krankenkassen<br />
umgehend zurückgewiesen.<br />
Das Gesundheitsministerium betonte,<br />
dass es keine höheren Zuzahlungen<br />
geben werde. Dieser Beschluss<br />
stehe „felsenfest“. Außerdem<br />
sei eine Erhöhung der Praxisgebühr<br />
keine Lösung für die Schwierigkeiten<br />
der Finanzierung des Gesundheitssystems.<br />
Und doch gab<br />
es auch Zuspruch zu Dr. Hansens<br />
Forderungen.<br />
Die Kassenärztliche Bundesvereinigung<br />
ist der Ansicht, obwohl ein<br />
unpopuläres Thema, sei es doch an<br />
der Zeit, über eine Verschärfung<br />
der Praxisgebühr nachzudenken<br />
und zu diskutieren.<br />
In eine ähnliche Richtung geht<br />
auch die Rede des Präsidenten<br />
der Bundesärztekammer und des<br />
<strong>Deutsche</strong>n Ärztetages, Prof. Dr.<br />
Jörg-Dietrich Hoppe, im Mai dieses<br />
Jahres zur Eröffnung des 112. Ärztetages<br />
in Mainz. Der Präsident hat<br />
seiner Eingangsrede die Überschrift<br />
„Verteilungsgerechtigkeit<br />
durch Priorisierung - Patientenwohl<br />
in Zeiten der Mangelverwaltung“<br />
gegeben. Er möchte eine Diskussion<br />
provozieren, in der die Politik<br />
Farbe bekennen muss. Er will eine<br />
Diskussion in der Gesellschaft anstoßen,<br />
wie viel diese bereit ist, für<br />
Gesundheit auszugeben.<br />
Was ist unter Priorisierung überhaupt<br />
zu verstehen? Es ist die ausdrückliche<br />
Festlegung einer Vorrangigkeit<br />
bestimmter Krankheitsbilder<br />
und Patientengruppen. Prof. Hoppe<br />
führt in seiner Rede zum besseren<br />
Verständnis das schwedische<br />
Beispiel an: Schweden hat<br />
nach langen und vielen Diskussionen<br />
folgende Priorisierungsgruppen<br />
eingeführt:<br />
1. die Versorgung lebensbedrohlicher<br />
akuter Krankheiten und solcher,<br />
die ohne Behandlung zu dauerhafter<br />
Invalidität führen sowie die<br />
palliativmedizinische Versorgung;<br />
2. Prävention und Rehabilitation;<br />
3. die Versorgung weniger schwer<br />
akuter und chronischer Erkrankungen;<br />
4. und die Versorgung aus anderen<br />
Gründen als Krankheit oder<br />
Schaden.<br />
Priorisierung soll also dazu beitragen,<br />
die knappen Mittel nach<br />
gesellschaftlichen Kriterien möglichst<br />
gerecht zu verteilen. Und darum<br />
fordert der Präsident die Errichtung<br />
eines Gesundheitsrates, in<br />
dem Ärzte gemeinsam mit Ethikern,<br />
Juristen, Gesundheitsökonomen,<br />
Theologen und Patientenvertretern<br />
Empfehlungen für die Politik entwickeln,<br />
damit es zu einer gerechteren<br />
Verteilung der knappen Mittel<br />
kommen kann.<br />
Letzteres hört sich gut an, kostet<br />
aber auch wieder viel Geld.<br />
Schau’n mer mal!<br />
Ich habe Sie mit vielen Informationen<br />
überschüttet. Vielleicht lesen<br />
Sie das Editorial mehr als nur<br />
einmal. Ich selbst habe das Ihnen<br />
vorliegende und so ausführliche<br />
Editorial viele, viele Male gelesen.<br />
Noch einmal: Erfolg für Movicol ® ,<br />
dank Herrn Jens Spahn, MdB!<br />
Ich wünsche Ihnen allen eine<br />
schöne Zeit in einem schönen<br />
Sommer.<br />
Ihre
B U N D E S V E R B A N D 3<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
<strong>Parkinson</strong> - Gesichter einer Krankheit<br />
Eine DVD für den Schulunterricht und die Erwachsenenbildung<br />
Eine lange Planung konnte der dPV-Bundesverband vor kurzem<br />
in die Tat umsetzen. Mitte Mai präsentierte dPV-Bundesgeschäftsführer<br />
Friedrich-Wilhelm Mehrhoff der Öffentlichkeit die neue DVD<br />
„<strong>Parkinson</strong> - Gesichter einer Krankheit“. Sie entstand im Auftrag<br />
der dPV und mit großzügiger Unterstützung der „BARMER“ (Krankenkasse)<br />
und soll vielfältig im Bildungsbereich eingesetzt werden.<br />
Vor allem in allgemeinbildenden Schulen (Jahrgangsstufe 9-12, G 8<br />
Turbo-Abi), in berufsbildenden Schulen, zur Jugendbildung in Jugendeinrichtungen<br />
und in der Erwachsenenbildung in den Sachgebieten<br />
Biologie, Deutsch, Erziehungswissenschaften, Ethik, Gemeinschaftskunde,<br />
Philosophie und Religion.<br />
Die Schülerinnen und Schüler<br />
sollen am Beispiel des Enkels eines<br />
<strong>Parkinson</strong>-Kranken lernen, die<br />
verschiedenen Symptome und Auswirkungen<br />
der <strong>Parkinson</strong>-Krankheit<br />
zu kennen, Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten<br />
der <strong>Parkinson</strong>-<br />
Krankheit zu verstehen, respektvoll<br />
mit kranken Menschen umzugehen<br />
und sich mit ihren eigenen Gefühlen<br />
gegenüber Krankheit und Behinderung<br />
auseinander zu setzen.<br />
Die jetzt vorliegende DVD enthält<br />
zwei Filme mit Begleitmaterial<br />
und bietet einen Einblick in die Auswirkungen<br />
der Krankheit auf den Alltag<br />
der Betroffenen und eine grundlegende<br />
Darstellung der Krankheitsursachen,<br />
möglicher Behandlungsformen<br />
und Forschungsansätze.<br />
Film 1<br />
„Großvater hat <strong>Parkinson</strong>“<br />
Der erste Film (19 Minuten) gliedert<br />
sich in sieben - auch einzeln<br />
abspielbare - Kapitel (Sequenzen),<br />
die sich jeweils mit der intensiven<br />
Beziehung des 15-jährigen Moritz<br />
(Darsteller: Moritz Holzschuh) zu<br />
seinem an <strong>Parkinson</strong> erkrankten<br />
Großvater (Patient und Darsteller:<br />
Dietmar Holzschuh und seine Frau<br />
Hannelore Holzschuh) beschäftigen.<br />
Moritz ist der Protagonist des<br />
Films, ein Jugendlicher wie aus der<br />
netten Nachbarschaft. Sein einfühlsamer<br />
Umgang, sein Respekt vor<br />
dem Leben des gesunden und später<br />
kranken Großvaters sind für die<br />
Zielgruppe des Films das Modell,<br />
das den Aufmerksamkeitsprozess,<br />
die Gedächtnisprozesse sowie den<br />
Motivationsprozess zur eigenen<br />
Nachahmung in Gang setzen können.<br />
Dem Film vorangestellt ist ein<br />
sog. Prolog, der durch ein dargestelltes<br />
Kardinalsymptom, nämlich<br />
den Rigor, also die Muskelsteifigkeit,<br />
in die Filmproblematik einführt.<br />
Die nachfolgenden Kapitel zeigen<br />
die Gedankenwelt des Jugendlichen<br />
zu seinem zukünftigen Leben<br />
und zu Vorurteilen der Gesellschaft<br />
gegenüber <strong>Parkinson</strong>-Kranken.<br />
Recht einfühlsam und verantwortungsbewusst<br />
berichtet er vom<br />
Leben seines chronisch kranken<br />
Großvaters. Moritz versucht sein eigenes<br />
Leben (Schule und Freizeit)<br />
durch regelmäßige Besuche bei<br />
seinen Großeltern in das Alltagsleben<br />
seines Großvaters zu integrieren.<br />
Der Film eignet sich besonders<br />
für den Ethik-, Religions- und den<br />
Deutsch-Unterricht.
4 B U N D E S V E R B A N D<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
Film 2<br />
„<strong>Parkinson</strong> - Auf den Spuren<br />
des Zellentods“<br />
Der zweite Film (20/29 Minuten)<br />
gibt Antworten auf eine Reihe von<br />
Fragen zur <strong>Parkinson</strong>-Krankheit, die<br />
durch Film 1 aufgeworfen wurden.<br />
Anhand von Filmszenen und Animationen<br />
für den Biologie-Unterricht<br />
der Mittel- und Oberstufe<br />
gibt er Aufschluss über Ursachen,<br />
Symptome und Behandlungsformen<br />
der Krankheit, sowie Einblicke<br />
in die <strong>Parkinson</strong>-Forschung.<br />
Den Aufbau der beiden Filme im<br />
Einzelnen verdeutlicht die auf Seite<br />
3 abgebildete Grafik mit den verschiedenen<br />
Sequenzen<br />
Produktion und Beratung<br />
Produziert wurde die DVD von<br />
Ralf Schnabel (Filderstadt), der auch<br />
die Konzeption der Handlung entwarf.<br />
Die inhaltliche Beratung erfolgte<br />
durch Prof. Dr. Thomas Gasser und<br />
die Mitarbeiter des Hertie Instituts<br />
für klinische Hirnforschung Tübingen<br />
sowie der Klinik für Neurologie<br />
am Universitätsklinikum Tübingen<br />
(Dr. Sorin Breit, PD Dr. Alireza Gharabaghi,<br />
Dr. Guido Krebiehl, Prof.<br />
Dr. Rejko Krüger, Daniel Weiß).<br />
Dem Produktionsteam beratend<br />
zur Seite standen ferner Magdalene<br />
Kaminski, 1. Vorsitzende der dPV,<br />
Friedrich-Wilhelm Mehrhoff, Geschäftsführer<br />
der dPV und Frau Dr.<br />
med. Gudrun Ulm (Kassel).<br />
Positives Echo<br />
Die neue DVD der dPV stößt<br />
mittlerweile auf breites Interesse<br />
und durchwegs positive Resonanz.<br />
So schrieb Claudia Lueg, Verlag<br />
Kösel, München, Bereich Schulbücher,<br />
nach Erhalt der DVD an die<br />
dPV-Vorsitzende Magdalene Kaminski:<br />
„Mit großer Anteilnahme<br />
und wachsender Hochachtung habe<br />
ich die Filme auf der DVD angeschaut<br />
und noch mal das Booklet<br />
studiert. Das ist wirklich ein großer<br />
Wurf. Ich mag mir kaum vorstellen,<br />
wie viel Arbeit es gekostet<br />
hat, die Mitwirkenden zu finden; die<br />
‚Patientenfamilie’ in ihrem Alltag zu<br />
begleiten, die hochkarätigen Experten<br />
vor die Kamera zu bekommen<br />
und sogar eine Hirnoperation zu filmen<br />
bzw. - ich hoffe - für die Aufnahme<br />
zu simulieren.<br />
Mir gefällt gut, dass die Perspektive<br />
des Enkels gewählt wird, der<br />
den Opa liebt und achtet; das bietet<br />
den Jugendlichen eine Identifikationsmöglichkeit<br />
und macht deutlich,<br />
wie sie auch vor Menschen mit<br />
Einschränkungen Respekt haben<br />
und sogar von ihnen lernen können.<br />
Die naturwissenschaftlich-medizinische<br />
Seite hat mich ebenfalls<br />
interessiert. Fein, dass die Barmer<br />
gesponsert hat und die Pillen üppig<br />
ins Bild gesetzt wurden. Ich suche<br />
noch nach Möglichkeiten, in einem<br />
Lehrerkommentar auf die DVD<br />
hinzuweisen. Gerade entsteht eine<br />
neue Unterrichtsreihe für Baden-<br />
Württemberg mit Kapiteln zu Hoffnung<br />
in Leid, Krankheit und Trauer.<br />
Aber auch unabhängig davon (!)<br />
wird Ihre DVD den Weg in die Schulen<br />
finden.“<br />
Auch für Regionalgruppen<br />
einsetzbar<br />
Die DVD „<strong>Parkinson</strong> - Gesichter<br />
einer Krankheit“ wurde in einer Auflage<br />
von 5.500 Exemplaren produziert.<br />
4.000 Exemplare werden nach<br />
einem bestimmten Schlüssel von<br />
der BARMER an Lehrer bzw. Schulen<br />
und Ausbildungstätten versendet.<br />
1.500 Stück sind in der Geschäftstelle<br />
der dPV in Neuss gelagert<br />
und können dort für Informationsveranstaltungen<br />
und Aufklärungskampagnen<br />
gegen einen Selbstkostenbeitrag<br />
von 15,99 Euro (inklusive<br />
Porto und Versand) bestellt werden.<br />
Neue Mitglieder<br />
werben und<br />
gewinnen!<br />
„Gemeinsam sind wir stark<br />
und je mehr Mitglieder wir haben,<br />
umso stärker sind wir!“ Unter diesem<br />
Gedanken hat der dPV-Bundesvorstand<br />
beschlossen, einen<br />
neuen Mitglieder-Wettbewerb zu<br />
starten.<br />
Wettbewerbszeitraum<br />
Der Wettbewerb beginnt am<br />
1. Juli und endet am 31.12.2009.<br />
Das gibt es zu gewinnen<br />
Ausgelobt ist insgesamt ein<br />
Betrag von 5.000 Euro.<br />
Dieser Betrag wird durch die<br />
Gesamtzahl der Mitgliedsanträge<br />
geteilt, die in diesem Zeitraum<br />
eingehen und dann als Einmal-Betrag<br />
an die Regionalgruppen erstattet,<br />
die an dem Wettbewerb<br />
teilgenommen haben.<br />
Versandapotheke<br />
DocMorris erhält<br />
DIMDI-Siegel<br />
Die Versandapotheke DocMorris<br />
hat Ende April das Sicherheitssiegel<br />
des <strong>Deutsche</strong>n Instituts für Medizinische<br />
Dokumentation und Information<br />
(DIMDI) erhalten. Das<br />
neue Siegel kennzeichnet sichere<br />
Versandapotheken und sorgt so für<br />
mehr Verbraucherschutz. „Das Siegel<br />
ist ein wichtiger Schritt in Richtung<br />
Arzneimittelsicherheit“, so Olaf<br />
Heinrich, Versandapothekenvorstand<br />
von DocMorris. „Versandapotheken<br />
werden damit klar von unseriösen<br />
Pillenanbietern im Web,<br />
die die strengen gesetzlichen Bestimmungen<br />
für Apotheken ignorieren,<br />
unterschieden.“ (siehe auch Anzeige<br />
auf Seite 5 (rechts))
5<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)
6 B U N D E S V E R B A N D<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
Tanzen für <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />
und ihre Angehörigen<br />
von Prof. Dr. Dr. Rumyana Kristeva, Leiterin des Forschungslabors für<br />
kortikale Bewegungskontrolle, Neurologische Universitätsklinik Freiburg<br />
<strong>Parkinson</strong>-Patienten leiden unter Isolation; sie sind ständig mit ihrer<br />
Krankheit beschäftigt. Was sie brauchen, ist eine gemeinschaftlich soziale<br />
Aktivität für sich als Person und nicht als Patient. Sie müssen ihre<br />
Frustrationen überwinden, die aufkommen, weil ihr Körper sich nicht<br />
mehr so bewegt, wie sie es gewöhnt waren.<br />
Um <strong>Parkinson</strong>-Patienten bei ihren<br />
Problemen zu helfen, wurde<br />
2001 in New York ein neues Projekt<br />
ins Leben gerufen: die Tanzgruppe<br />
des berühmten Choreographen<br />
Mark Morris (MMDG, Mark<br />
Morris Dance Group) und die <strong>Parkinson</strong>-Gruppe<br />
aus Brooklyn (BPG:<br />
Brooklyn <strong>Parkinson</strong> Group, Leiterin<br />
Olie Weistheimer) organisierten<br />
einmal wöchentlich eine Tanzstunde<br />
für <strong>Parkinson</strong>-Patienten und ihre<br />
Angehörigen. Weitere Details können<br />
Sie von der Homepage der<br />
MMDG entnehmen: http://markmor<br />
risdanceqroup-org/the_dance_<br />
center/outreach#dance-for-pd<br />
Die Tanzstunden werden von einem<br />
professionellen Tanzlehrer abgehalten.<br />
Die Tanzübungen sind<br />
sehr vielfältig und vereinen Elemente<br />
aus dem klassischen Ballett, zeitgenössischem<br />
Tanz mit choreographischen<br />
Sequenzen und rhythmischen<br />
Schrittkombinationen; Anmut<br />
und Grazie bestimmen dabei den<br />
Leitfaden des ganzen Geschehens.<br />
Das Ziel des Tanzens ist die Ästhetik.<br />
Gerade eben diese Anmut und<br />
Ästhetik wirken als Belohnung für<br />
das Spiegelneuronensystem. Tanzen<br />
entwickelt Beweglichkeit und<br />
fördert Aktivität, die Geist und Körper<br />
verbindet. Die Grundlage des<br />
Tanzes ist Rhythmus. Tanzen ist<br />
Freude. <strong>Parkinson</strong>-Patienten lernen<br />
von ihrem Tanzlehrer durch<br />
gezielte Übungen, wie man Rückmeldungen<br />
verstärkt und bewusst<br />
aufnimmt (das Hören, Sehen und<br />
eigenes Körpergefühl, Propriozeption).<br />
<strong>Parkinson</strong>-Patienten erlangen<br />
somit eine verbesserte Kontrolle<br />
ihrer Bewegungen, ein Gefühl für<br />
ihre Anmut, einen klaren Geist und<br />
eine freudige Stimmungslage; Körperspannungen<br />
lösen sich. Sie vergessen<br />
ihre Probleme, die Isolation<br />
wird überwunden.<br />
Die Ergebnisse dieses <strong>Parkinson</strong>-Tanz-Projekts<br />
aus New York<br />
wurden von Westheimer (2008) zusammengefasst.<br />
Westheimer zeigt<br />
ebenso, dass die Lebensqualität der<br />
<strong>Parkinson</strong>-Patienten nach 17 Monaten<br />
durch wöchentliche Tanzstunden<br />
sich erheblich verbessert hat.<br />
Seit März 2009 haben wir hier in<br />
Freiburg ein ähnliches Projekt begonnen.<br />
Es findet einmal wöchentlich<br />
eine Tanzstunde für <strong>Parkinson</strong>-<br />
Patienten und ihre Angehörigen<br />
statt. Zehn Tanzstunden liegen nun<br />
hinter uns und die Resonanz ist sehr<br />
gut. Der Tanzlehrer Bernardo Fallas<br />
hat ein Programm für die Tanzstunde<br />
entwickelt, welches Elemente<br />
aus dem klassischen Ballett,<br />
zeitgenössischen Tanz mit Improvisationen<br />
und rhythmische Schrittkombinationen<br />
beinhaltet. Wir gestalten<br />
unsere Tanzstunden in Begleitung<br />
von CD-Ballettmusik (wir<br />
haben keine live Klaviermusik wie<br />
in New York). Während der Tanzstunde<br />
wird Ballettterminologie benutzt,<br />
die Patienten sind froh, etwas<br />
Neues zu lernen. Dadurch wird die<br />
Plastizität des Gehirns stimuliert.<br />
Zur Zeit umfasst unsere Tanzgruppe<br />
12 Patienten (darunter zwei nach<br />
Tiefen Hirnstimulation) und zwei An-
B U N D E S V E R B A N D 7<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
gehörige. Zwei meiner Mitarbeiter,<br />
sowie eine Doktorandin von mir, die<br />
eine Doktorarbeit auf dem Gebiet<br />
„Tanzen und <strong>Parkinson</strong>“ begonnen<br />
hat, und ich tanzen mit. Meine Erfahrungen<br />
auf dem Gebiet der kortikalen<br />
Bewegungskontrolle fließen<br />
in die Bewegungssequenzen während<br />
der Tanzstunde auch mit ein.<br />
Die Bezahlung des Tanzlehrers<br />
für diese zehn Stunden wurde durch<br />
Anschubfinanzierung des dPV-Bundesverbandes<br />
in Neuss ermöglicht.<br />
Die Patienten und ihre Angehörigen<br />
bezahlen nicht. Anhand meiner Vorerfahrungen<br />
aus den bisherigen<br />
Stunden habe ich einen Antrag auf<br />
finanzielle Unterstützung geschrieben<br />
und an Pharmafirmen gestellt.<br />
Einige von ihnen haben mir schon<br />
ihre freundliche Unterstützung zugesagt<br />
(Solvey, MEDA Pharma<br />
GmbH Co. KG, Precisis). Auf diese<br />
Weise kann ich den Tanzlehrer<br />
weiterbezahlen. Ich habe auch einen<br />
großen Raum in einem Ballettstudio<br />
gemietet. Die Brooklyn-<strong>Parkinson</strong>-Gruppe<br />
und die Mark Morris<br />
Tanzgruppe organisieren jedes<br />
Jahr einen Workshop über „Tanzen<br />
mit <strong>Parkinson</strong>“. Dabei werden die<br />
wichtigsten Aspekte der Tanzstunde<br />
für <strong>Parkinson</strong>-Patienten erwähnt<br />
und diskutiert. Ich war sehr erfreut<br />
über die Gelegenheit, an dem diesjährigen<br />
Workshop (28. und 29.<br />
März 2009) teilzunehmen. Informationen<br />
über den diesjährigen Workshop<br />
können Sie der aktuellen Internetseite<br />
des MMDG entnehmen<br />
(siehe Seite 6 (links)).<br />
Ambulante videounterstützte Versorgung<br />
von <strong>Parkinson</strong>-Patienten geht weiter<br />
Die AOK Bayern hat die integrierten Versorgungsverträge für die Medizinische<br />
Videobeobachtung verlängert. Dies ist in Zeiten unsicherer<br />
gesundheitspolitischer Rahmenbedingungen ein positives Signal. Inhaltlich<br />
haben sich einige Neuerungen ergeben, worüber wir im nachfolgenden<br />
Beitrag berichten möchten.<br />
Mit der ambulanten videounterstützten<br />
Therapie erhalten Neurologen<br />
ein Werkzeug, das es ihnen<br />
erlaubt, die <strong>Parkinson</strong>-Medikation<br />
ihres Patienten mithilfe videodokumentierter<br />
Bewegungsprofile auf<br />
seine Bedürfnisse zu Hause zu optimieren.<br />
Die Behandlung erfolgt über<br />
niedergelassene Neurologen in Zusammenarbeit<br />
mit einer auf die Behandlung<br />
von <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />
spezialisierten Klinik. Die Videobeobachtung<br />
und die medikamentöse<br />
Einstellung der Patienten erfolgt<br />
stationsersetzend durch den Neurologen.<br />
Die Klinik nimmt eine beratende<br />
und supervidierende Funktion<br />
ein. Die Honorierung erfolgt<br />
durch die Klinik und ist deutschlandweit<br />
über Rahmenverträge des<br />
BDN geregelt.<br />
Für Kassen und Krankenversicherungen<br />
sind die Vorteile dieser<br />
Versorgung messbar. Obwohl die<br />
Vergütung der Klinik durch den<br />
„Wegfall der Hotelkosten“erheblich<br />
niedriger als bei der stationären<br />
Aufnahme ausfällt, bekommen die<br />
Versicherer deutlich mehr ärztliche<br />
Leistung. Der Erfolg der Zusammenarbeit<br />
zwischen Klinik und Praxis<br />
lässt sich auch in Zahlen fassen. Die<br />
Zahl der erneuten Einweisungen innerhalb<br />
von zwei Jahren nach Abschluss<br />
der Behandlung lag bei den<br />
videounterstützt behandelten <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />
deutlich niedriger<br />
als bei den Patienten, die konventionell<br />
stationär behandelt wurden.<br />
Betrachtet man die Gruppe der<br />
<strong>Parkinson</strong>-Patienten, bei denen<br />
mehr als zwei stationäre Aufenthalte<br />
der Behandlung vorausgingen,<br />
zeigt sich, dass die Patienten mit<br />
ambulant videounterstützter Therapie<br />
der Klink deutlich länger fern<br />
blieben als konventionell stationär<br />
behandelte Patienten.<br />
Die Anmeldung der Patienten erfolgt<br />
bei der mvb, Medizinische Videobeobachtung<br />
(Tel. 0261-200<br />
226-0 oder Fax -18) oder über www.<br />
mvb-parkinson.de. Die Mitarbeiter<br />
vereinbaren nach Rücksprache für<br />
gesetzlich versicherte Patienten einen<br />
ambulanten Termin zur Vorstellung<br />
in einer der teilnehmenden Kliniken.<br />
Die Klinik schlägt dem niedergelassenen<br />
Neurologen mit Einschluss<br />
seines Patienten in die integrierte<br />
Versorgung ein Beobachtungsschema<br />
vor, das die therapierelevanten<br />
Parameter für diesen Patienten<br />
optimal erfasst, dokumentiert<br />
und auf die jeweilige Problematik<br />
fokussiert.<br />
Nachdem MVB bei den Patienten<br />
eine Beobachtungseinheit aufgestellt<br />
hat, beginnt die Beobachtung<br />
des Patienten zu Hause über einen<br />
Zeitraum von 30 Tagen. Über<br />
UMTS oder die Telefonleitung werden<br />
die Videoaufnahmen des Patienten<br />
auf den Laptop des behandelnden<br />
Neurologen gespeichert.<br />
Der Neurologe bestimmt selbst,<br />
wann die Aufnahmen ausgewertet<br />
werden. Die Behandlung kann so<br />
problemlos in den täglichen Arbeitsablauf<br />
der Praxis integriert werden.<br />
Alle Verbindungskosten trägt die Klinik.<br />
Die Patienten haben jederzeit<br />
die Möglichkeit, eine Videoaufnahme<br />
auszulösen, um dem behandelnden<br />
Neurologen vor der Kamera<br />
etwas zu zeigen oder mitzuteilen.<br />
Eine Betreuung in Heimen und Pflegeeinrichtungen<br />
erfolgt durch den<br />
Einsatz von UMTS. Neu ist, dass<br />
die Anweisungen, die der Patient<br />
Fortsetzung Seite 8 unten
8 B U N D E S V E R B A N D<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
IMPRESSUM<br />
dPV Nachrichten © für Mitglieder<br />
Organ der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong><br />
<strong>Vereinigung</strong> - Bundesverband - e.V.<br />
Herausgeber<br />
<strong>Deutsche</strong> <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong><br />
- Bundesverband - e.V.,<br />
Moselstraße 31, 41464 Neuss,<br />
Telefon: (0 21 31) 41 01 6/7<br />
Fax.: (0 21 31) 4 54 45<br />
Fax-Abruf „dPV aktuell“: 01805-727 546<br />
Internet: www.parkinson-vereinigung.de<br />
e-mail: parkinsonv@aol.com<br />
Verantwortlich<br />
Magdalene Kaminski, 1. Vorsitzende<br />
Ärztlicher Beirat<br />
Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich, Klinik<br />
für Neurologie, Hagen-Ambrock, koordiniert<br />
die Arbeit des Ärztlichen Beirates;<br />
Prof. Dr. med. A. O. Ceballos-Baumann<br />
Neurologisches Krankenhaus München;<br />
Prof. Dr. Wolfgang Jost, <strong>Deutsche</strong> Klinik<br />
für Diagnostik, Wiesbaden;<br />
Prof. Dr. med. Johannes-Richard Jörg,<br />
Neurologische Klinik der Universität<br />
Witten/Herdecke, Klinikum Wuppertal;<br />
Prof. Dr. med. Guido Nikkhah,<br />
Neurochirurgische Uni-Klinik Freiburg;<br />
Prof. Dr. med. Wolfgang Oertel,<br />
Universität Marburg;<br />
Prof. Dr. med. Heinz Reichmann<br />
Neurologische Universitätsklinik, Dresden<br />
Psychologischer Beirat<br />
Dipl.-Psych. Renate Annecke, Kassel,<br />
koordiniert die Arbeit des Psych. Beirates;<br />
Prof. Dr. Heiner Ellgring<br />
Universität Würzburg;<br />
Dipl. Psych. Walter Kaiser,<br />
Fachklinik Ichenhausen;<br />
Prof. Dr. phil. Bernd Leplow,<br />
Universität Halle/Saale;<br />
Dipl.-Psych. Dr. phil. Hubert Ringendahl,<br />
Wuppertal<br />
Club U 40<br />
Internet: www.parkinson-club-u40.de<br />
e-mail: info@parkinson-club-u40.de<br />
Konzept, Redaktion und Gestaltung<br />
Lutz Johner, ELLYOTT Medizin Verlag<br />
Mitgestaltung: Denis Reinhardt<br />
Koppel 38, 20099 Hamburg,<br />
Tel.: (040) 44 29 90, Fax: (040) 44 41 76<br />
e-mail: ellyottms@aol.com<br />
Konten<br />
<strong>Deutsche</strong> <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong><br />
- Bundesverband - e.V.,<br />
SEB AG Bank 1 708 569 900<br />
(BLZ 300 101 11) und<br />
Spendenkonto Volksbank Düsseldorf<br />
555 555 555 (BLZ 301 602 13)<br />
Hans-Tauber-Stiftung<br />
SEB AG Bank Neuss 1 437 344 500<br />
(BLZ 300 101 11)<br />
Fördernde Unterstützung<br />
Orion Pharma GmbH, Hamburg<br />
Redaktionsschluss dPV-Nachrichten Nr. 110:<br />
05. August 2009<br />
Wann müssen gesetzliche Kassen<br />
für Abführmittel zahlen?<br />
Mit tatkräftiger Unterstützung<br />
eines engagierten Politikers hat der<br />
dPV-Bundesverband in einem zähen<br />
Ringen um eine angemessene<br />
Versorgung jetzt bei den gesetzlichern<br />
Krankenkassen eine wichtige<br />
Verschreibungs- und Erstattungspflicht<br />
für <strong>Parkinson</strong>-Patienten erreicht.<br />
Hintergrund des Vorgangs<br />
bildet der seit langem schwelende<br />
Streit, ob <strong>Parkinson</strong>-Patienten bei<br />
schwerer Obstipation für das Abführmittel<br />
Movicol ® selbst zahlen<br />
oder ob die Krankenkassen die<br />
Kosten dafür übernehmen müssen.<br />
Auslöser der Auseinandersetzung<br />
war eine Veröffentlichung der<br />
Kassenärztlichen <strong>Vereinigung</strong> (KV)<br />
Nordrhein auf deren Internet-Seiten.<br />
Dort wurde im Zusammenhang<br />
mit der Darstellung der so genannten<br />
OTC-Übersicht der Arzneimittel-Richtlinien<br />
ausdrücklich darauf<br />
hingewiesen, dass Movicol ® für <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />
nicht zu Lasten<br />
der gesetzlichen Krankenversicherung<br />
verordnet werden darf. Einen<br />
Einspruch des dPV-Bundesverbandes<br />
gegen diese Darstellung, gestützt<br />
u. a. auf die Stellungnahme<br />
von Frau Dr. med. Gudrun Ulm in<br />
den dPV-Nachrichten Nr. 104/April<br />
2008 zu diesem Thema, ließ die KV<br />
Nordrhein kühl abblitzten. Daraufhin<br />
bat der Bundesverband den<br />
Bundestagsabgeordneten Jens<br />
Spahn (CDU), seit letztem Jahr<br />
Botschafter der dPV, beim Gemeinsamen<br />
Bundesausschuss (G-BA,<br />
Der Gemeinsame Bundesausschuss<br />
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist das oberste Beschlussgremium<br />
der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte, Zahnärzte,<br />
Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen in<br />
Deutschland. Er bestimmt in Form von Richtlinien den Leistungskatalog<br />
der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) für mehr als 70 Millionen<br />
Versicherte und legt damit fest, welche Leistungen der medizinischen<br />
Versorgung von der GKV erstattet werden.<br />
Fortsetzung von Seite 7<br />
während der Aufnahmen hört, wechseln.<br />
So wird er zum Beispiel während<br />
der ersten Aufnahme des Tages<br />
früh morgens über den Verlauf<br />
der Nacht berichten und zwischen<br />
18:00 und 20:00 Uhr in der „Zusammenfassung<br />
des Tages“ vor der Kamera<br />
Beeinträchtigungen über den<br />
Tag schildern. Auch die automatische<br />
Erhebung von motorischen<br />
Tests und Fragebögen sind Neuerungen.<br />
Mit speziellen Bewegungsaufgaben<br />
werden Wearing-off, Freezingphänomene,<br />
Behinderungen im<br />
Alltag, Dyskinesien etc. strukturiert<br />
erhoben. Die Videoaufnahmen werden<br />
automatisch vom System kategorisiert,<br />
so dass Veränderungen<br />
unter der Therapie selektiv in der Zusammenschau<br />
ausgewertet werden<br />
können. Die Ergebnisse der Erhebungen<br />
zu Nachtschlaf, Depression,<br />
Tagesschläfrigkeit etc. können auch<br />
in Tabellenform eingesehen werden.<br />
Dadurch verbessern sich die Behandlungsergebnisse<br />
und der Arbeitsaufwand<br />
sinkt. An zehn von<br />
dreißig Beobachtungstagen wird<br />
zunächst die Tageszusammenfassung<br />
angesehen. Es können dann<br />
genau Aspekte der Erkrankung<br />
(z. B. Wearing-off-Phänomene) in der<br />
Zusammenschau gezielter ausgewertet<br />
werden, um gegebenenfalls<br />
die Medikation anzupassen.
B U N D E S V E R B A N D 9<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
siehe Kasten Seite 8 (links)) die Frage<br />
der Kostenübernahme zu klären.<br />
Auf ein entsprechendes Schreiben<br />
von Spahn an den G-BA, erhielt<br />
dieser folgende Antwort: „Nach<br />
§ 34 Absatz 1 Satz 1 SGB (Sozialgesetzbuch)<br />
V sind nicht verschreibungspflichtige<br />
Arzneimittel grundsätzlich<br />
von der Versorgung des<br />
Versicherten durch die gesetzliche<br />
Krankenversicherung ausgeschlossen.<br />
Ausgenommen sind lediglich<br />
nicht verschreibungspflichtige Arzneimittel,<br />
die bei der Behandlung einer<br />
schwerwiegenden Erkrankung<br />
als Therapiestandard gelten. Der Gemeinsame<br />
Bundesausschuss legt<br />
in der sog. OTC-Übersicht der Arzneimittel-Richtlinien<br />
(AMR) nach<br />
den §§ 34 Absatz 1 Satz 2 in Verbindung<br />
mit Absatz 1 Satz 2 Nr. 6<br />
des SGB V fest, welche Arzneimittel<br />
als Therapiestandard bei der Behandlung<br />
einer schwerwiegenden<br />
Erkrankung ausnahmsweise zu Lasten<br />
der gesetzlichen Krankenversicherung<br />
verordnet werden dürfen.<br />
Die Begriffe „schwerwiegende<br />
Erkrankung und „Therapiestandard“<br />
sind in der Arzneimittel-Richtlinie<br />
wie folgt konkretisiert:<br />
● Eine Krankheit ist nach Nr. 16.2<br />
AMR schwerwiegend, wenn sie<br />
lebensbedrohlich ist oder wenn sie<br />
aufgrund der Schwere der durch<br />
sie verursachten Gesundheitsstörung<br />
die Lebensqualität auf<br />
Dauer nachhaltig beeinträchtigt.<br />
- Anzeige -<br />
●<br />
Nach Nr. 16.3 AMR gilt ein Arzneimittel<br />
als Therapiestandard,<br />
wenn der therapeutische Nutzen<br />
zur Behandlung der schwerwiegenden<br />
Erkrankung dem allgemein<br />
anerkannten Stand der medizinischen<br />
Erkenntnisse entspricht.<br />
Abführmittel sind gemäß Punkt<br />
16.4.1 verordnungsfähig, „nur zur<br />
Behandlung von Erkrankungen im<br />
Zusammenhang mit Tumorleiden,<br />
Megacolon, Divertikulose, Divertikulitis,<br />
Mukoviszidose, neurogener<br />
Darmlähmung, vor diagnostischen<br />
Eingriffen, bei phosphatbindender<br />
Medikation bei chronischer Niereninsuffizienz,<br />
Opiat- sowie Opioidtherapie<br />
und in der Terminalphase.<br />
Die Verordnung zu Lasten der gesetzlichen<br />
Krankenversicherung ist<br />
nur in den in der Ausnahmeliste<br />
aufgeführten Indikationen möglich.<br />
Die Therapieentscheidung zur Diagnose<br />
liegt hierbei beim Vertragsarzt.<br />
Dem G-BA obliegt aber<br />
nicht die Beurteilung von Entscheidungen<br />
der Krankenkassen über<br />
die Kostenübernahme in Einzelfällen,<br />
da dem Ausschuss keine exekutiven<br />
Funktionen etwa im Sinne einer<br />
Aufsichtsbehörde zustehen. Wir<br />
haben daher Ihr Schreiben an die<br />
Kassenärztliche Bundesvereinigung<br />
(KBV) mit der Bitte um eine grundsätzliche<br />
Klärung des geschilderten<br />
Problems weitergeleitet.“<br />
Zehn Tage später reagierte die<br />
KBV prompt mit einem Antwortschreiben.<br />
Wie der G-BA verwies<br />
die KBV auf die Verordnungsfähigkeit<br />
von nicht verschreibungspflichtigen<br />
Abführmitteln bei neurogener<br />
Darmlähmung und führte weiter aus<br />
(Auszug): „Eine neurogene Darmlähmung<br />
kann nach Herold et al.,<br />
Innere Medizin, 2008 z. B. bei der<br />
<strong>Parkinson</strong>-Krankheit hervorgerufen<br />
werden. Die Entscheidung,<br />
ob es sich bei einem individuellen<br />
Fall eines <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />
um eine neurogene Darmlähmung<br />
handelt, liegt in der fachlichen<br />
Bewertung des jeweils behandelnden<br />
Arztes.“<br />
Führt die Medikation des Morbus<br />
<strong>Parkinson</strong> zu einer Obstipation,<br />
wären Abführmittel auch nach § 12,<br />
Absatz 8 der Arzneimittelrichtlinie<br />
verordnungsfähig. Hier heißt es:<br />
„Nicht verschreibungspflichtige<br />
Arzneimittel, die zur Behandlung<br />
der beim bestimmungsgemäßen<br />
Gebrauch eines zugelassenen, im<br />
Rahmen der vertragsärztlichen<br />
Versorgung verordnungsfähigen<br />
Arzneimittels auftretenden schädlichen,<br />
unbeabsichtigten Reaktionen<br />
(unerwünschte Arzneimittelwirkungen/UAW)<br />
eingesetzt<br />
werden, sind verordnungsfähig,<br />
wenn die UAW schwerwiegend<br />
im Sinne des Absatzes 3 sind.“<br />
In der Übersetzung der Beamten-<br />
und Funktionärssprache heißt<br />
das zusammen gefasst für Parkin-<br />
Fortsetzung auf Seite 10 unten links
10 B U N D E S V E R B A N D<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
Verstopfung beim <strong>Parkinson</strong>-Syndrom<br />
Fortsetzung von Seite 9<br />
Wolfgang Jost, <strong>Deutsche</strong> Klinik für Diagnostik in Wiesbaden<br />
Verstopfung ist ein Symptom, das im Rahmen einer Erkrankung, infolge<br />
einer Therapie oder unabhängig davon auftreten kann. Beim <strong>Parkinson</strong>-<br />
Syndrom tritt die Verstopfung bei etwa jedem vierten Patienten bereits<br />
bei Diagnosestellung auf, im Verlauf bei etwa 80%. Es handelt sich um<br />
ein Symptom im Rahmen der Erkrankung. Ursache ist eine Degeneration<br />
der Nervenzellen, die für die Motilität des Darms zuständig sind. Es handelt<br />
sich um eine neurogene Darmlähmung und somit eine Symptomatik,<br />
bei der entsprechende Abführmittel verordnungsfähig sind.<br />
Anatomie und Pathologie<br />
Der Darm wird hauptsächlich vom<br />
autonomen Nervensystem, das sich<br />
aus Sympathikus und Parasympathikus<br />
zusammensetzt, versorgt. Die<br />
Darmmotilität wird unter anderem<br />
vom Vagusnerv und den Nervenzellen<br />
der Darmwand gesteuert. Diese<br />
Nervenzellpopulation im Darm ist<br />
enorm groß und höher als die Anzahl<br />
der Nervenzellen im Rückenmark.<br />
Das Kerngebiet des Vagus<br />
liegt im Hirnstamm.<br />
son-Patienten mit schwerwiegender<br />
Obstipation:<br />
◆ Abführmittel wie Movicol ® können<br />
auf Kosten der gesetzlichen<br />
Krankenversicherung verschrieben<br />
werden, wenn der behandelnde<br />
Arzt als Begründung „neurogene<br />
Darmlähmung“ vermerkt.<br />
◆ Macrogole können auf Kosten<br />
der gesetzlichen Krankenversicherung<br />
auch dann verschrieben<br />
werden, wenn ein <strong>Parkinson</strong>-Medikament<br />
zur Nebenwirkung einer<br />
schwerwiegenden Obstipation<br />
führt.<br />
Das <strong>Parkinson</strong>-Syndrom ist eine<br />
degenerative Erkrankung des Nervensystems,<br />
das Zentren betrifft,<br />
die für die Steuerung der Bewegung<br />
verantwortlich sind, u.a. Substantia<br />
nigra. Das Problem bezüglich<br />
der Darmfunktion beim <strong>Parkinson</strong>-Syndrom<br />
ist, dass vegetative Nervenzellen,<br />
die für die Darmmotilität<br />
verantwortlich sind, sehr früh in den<br />
neurodegenerativen Prozess involviert<br />
sind. So konnten u. a. Braak und<br />
Mitarbeiter zeigen, dass das Vaguskerngebiet<br />
schon Veränderungen<br />
aufweist, bevor die Substantia nigra<br />
betroffen ist. Parallel finden sich<br />
die gleichen Veränderungen auch<br />
in den Nervenzellen der Darmwand.<br />
Dementsprechend resultiert eine<br />
neurogene Darmlähmung mit einem<br />
schlaffen Darm, der den Darminhalt<br />
nur langsam vorwärtsbewegt.<br />
Formen der Obstipation<br />
Wir unterscheiden bei der Verstopfung<br />
zwei Hauptformen. Einerseits<br />
der verzögerte Transport, andererseits<br />
die Entleerungsstörung.<br />
Die Entleerungsstörung ist in der<br />
Normalbevölkerung relativ häufig,<br />
aber nicht typisch für das <strong>Parkinson</strong>-Syndrom.<br />
Dort finden wir eher<br />
den verzögerten Transit, d. h. der<br />
Darm transportiert den Darminhalt<br />
nur langsam weiter. So kann es<br />
über eine Woche dauern, bis die<br />
aufgenommene und verdaute Nahrung<br />
den Enddarm erreicht.<br />
Diagnostik<br />
Bedauerlicherweise helfen Anamnese<br />
und klinische Untersuchung<br />
nur begrenzt weiter, um die Ursache<br />
einer Verstopfung beim <strong>Parkinson</strong>-Syndrom<br />
zu differenzieren. Viele<br />
Patienten beklagen eine seltenere<br />
und erschwerte Stuhlentleerung.<br />
Wenn man es genauer untersuchen<br />
will, muss man über eine Woche<br />
Marker geben und danach auf der<br />
Röntgenaufnahme die Marker auszählen.<br />
Wenn die Darmpassage länger<br />
als 3 Tage dauert, darf man von<br />
einer relevanten Verstopfung ausgehen.<br />
Therapie<br />
Meist werden Ballaststoffe empfohlen.<br />
Diese helfen aber vor allem<br />
bei Gesunden, die ansonsten ballaststoffarme<br />
Ernährung essen. Bei<br />
<strong>Parkinson</strong>-Patienten helfen diätetische<br />
Maßnahmen nur wenig. Wenn<br />
der Darm keine Nervenimpulse erhält,<br />
bzw. nicht ausreichend Nervenzellen<br />
hat, helfen auch Ballaststoffe<br />
und die meisten Abführmittel<br />
wenig. Einläufe, Zäpfchen etc. können<br />
zwar den Enddarm entleeren,<br />
ändern aber nichts an der darüberliegenden<br />
Stuhlsäule und beheben<br />
somit nicht die Verstopfung sondern<br />
entleeren nur den Enddarm. Medikamente<br />
wie Domperidon bessern<br />
die Verstopfung kaum.<br />
Milchzucker (Laktulose) wirkt zwar<br />
abführend, führt aber häufig zu<br />
schweren Blähungen, die bei Personen<br />
mit schwerer Verstopfung<br />
noch unerträglicher als ohnehin sind.<br />
Am Besten helfen die Macrogole.<br />
Es handelt sich um Makrozucker,<br />
die nicht die Darmwand passieren,<br />
viel Flüssigkeit binden, nicht verstoffwechselt<br />
werden und ohne große<br />
Darmwandaktivität weitertransportiert<br />
werden können.<br />
Die Therapie muss kontinuierlich<br />
erfolgen. Da die Darmpassage beim<br />
<strong>Parkinson</strong>-Syndrom mehrere Tage<br />
beträgt, kann es auch mehrere Tage<br />
dauern, bis das Abführmittel im<br />
Rektum ankommt. Dementsprechend<br />
nützt es wenig, nur einen<br />
Beutel zu trinken und dann auf die<br />
Stuhlentleerung zu warten. Eine regelmäßige<br />
Einnahme ist dringend<br />
anzuraten.<br />
Fortsetzung auf Seite 11 links
B U N D E S V E R B A N D 11<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
Krankenkassen übernehmen zunehmend<br />
Kosten für HORA ® -Methode<br />
Etliche Medikamente, wie Anticholinergika,<br />
können die Verstopfung<br />
bei <strong>Parkinson</strong>-Patienten verstärken.<br />
Man sollte entsprechende<br />
Medikamente wo es geht vermeiden,<br />
ansonsten greifen die gleichen<br />
Therapieempfehlungen wie oben.<br />
Zusammenfassend ist zu sagen,<br />
dass Verstopfung beim <strong>Parkinson</strong>-Syndrom<br />
ein recht häufiges<br />
Symptom in allen Krankheitsstadien<br />
ist. Es handelt sich um ein Symptom<br />
infolge der Neurodegeneration,<br />
also eine neurogene Darmlähmung.<br />
Die effektivste Therapie<br />
ist die regelmäßige Verordnung<br />
von Macrogolen.<br />
- Anzeige -<br />
von Peter Hornung, Münsingen<br />
In den letzten acht Jahren waren ca. 2.500 Patienten zur Trainingswoche<br />
nach der HORA ® -Methode in Münsingen. 80% der Teilnehmer schlossen<br />
den Aufenthalt erfolgreich ab. Viele sind so begeistert, dass sie<br />
regelmäßig eine Auffrischung des Gelernten in Münsingen mit in ihren<br />
Jahresurlaub einplanen. Jetzt können <strong>Parkinson</strong>-Patienten auf finanzielle<br />
Entlastung bei diesen Kursen hoffen: Mehrere Krankenkassen sind<br />
bereit, die Kosten für die <strong>Parkinson</strong> Intensiv-Trainingswoche nach der<br />
HORA ® -Methode zu übernehmen.<br />
Fortsetzung von Seite 10<br />
Die Präventivwoche umfasst<br />
mehr als 20 Trainings- und Schulungseinheiten,<br />
die als Einzel- und<br />
Gruppenveranstaltungen durchgeführt<br />
werden. Schwerpunkte sind:<br />
Koordinationsgymnastik/Gleichgewicht,<br />
betreutes Gerätetraining,<br />
Atemschulung/ Gangschulung und<br />
Tiefenentspannung. Die Intensivwoche<br />
beginnt mit einer ärztlichen<br />
Untersuchung. Im Vordergrund steht<br />
die Erfassung der Haltungs- und<br />
Bewegungsdefizite des Patienten.<br />
Mit moderner Messtechnik können<br />
Dysbalancen aufgespürt, Ausdauer<br />
und Kraft sowie die Übertragungsgeschwindigkeit<br />
der Muskeln gemessen<br />
werden. Die daraus gewonnenen<br />
Werte ermöglichen es, schon<br />
sehr frühzeitig mit einem optimalen<br />
Therapieverfahren fehlerhafter Körperhaltung<br />
von Rücken, Hüfte, Knie,<br />
Schulter und Nacken entgegen zu<br />
wirken.<br />
Krankenkassen wie die IKK u. a.<br />
fördern und bezuschussen die Präventivwoche<br />
bis zu 100%. Anhand<br />
einer Studie, die im März 2009 mit<br />
namhaften Wissenschaftlern und<br />
Ärzten im FZ Münsingen durchgeführt<br />
wurde, konnte belegt werden,<br />
dass alle <strong>Parkinson</strong>-Patienten nach<br />
dem Training der Intensivwoche<br />
eine Verbesserung der Werte bei<br />
Kraft und Gleichgewicht von weit<br />
über 100% erreicht hatten. Ziel der<br />
Studie ist es, zu beweisen, dass es<br />
möglich ist, mit speziellem und regelmäßigem<br />
HORA ® -Training <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />
erfolgreich zu therapieren.<br />
Bis September dieses Jahres<br />
werden die anderen untersuchten<br />
Faktoren noch ausgewertet.<br />
Die technische Ausstattung der<br />
Geräte ermöglicht auch Aussagen<br />
über das Herz-Kreislaufsystem und<br />
das Gleichgewichtsgefühl. Es werden<br />
weiterhin Werte ermittelt über<br />
den Schwerpunkt des Körpergleichgewichts,<br />
die Reaktionszeit<br />
zwischen rechter und linker Körperseite<br />
sowie die Stabilität des Körpers.<br />
Der Herz-Cardio-Scan „Vicar-
12<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
V E R M I S C H T E S<br />
do“ misst sowohl den Stresszustand<br />
im Körper als auch den des<br />
Herzens; über ein spezielles Messgerät<br />
von „Schnell Trainingsgeräte“<br />
lassen sich die körperlichen Dysbalancen<br />
sowie der Kräftezustand<br />
aller Muskelbereiche des gesamten<br />
Körpers messen.<br />
Im Vordergrund der HORA ® -<br />
Therapie steht der Patient. So sind<br />
- individuell abgestimmt - behutsame<br />
Steigerungen der Belastungsparameter,<br />
des Umfangs und der<br />
Intensität in den Übungsbereichen<br />
Kraft, Ausdauer, Koordination, Beweglichkeit,<br />
Gleichgewicht und Reflexfähigkeit<br />
vorgesehen; ebenso<br />
ist der Blick auf die Körperhaltung<br />
des Patienten gerichtet, denn nur<br />
zu oft ist bei vielen <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />
eine nach vorne gebeugte<br />
Haltung zu beobachten.<br />
Besonderes Augenmerk wird in<br />
den Kursen auf eine richtige Atmungsanleitung<br />
gerichtet. Durch<br />
das Training kann der Patient die<br />
Atemhilfs- und die Bauchdeckenmuskulatur<br />
mobilisieren und die<br />
Sauerstoffzufuhr wird wieder verbessert.<br />
So steht der Muskulatur<br />
und dem Nervensystem mehr Energie<br />
zur Verfügung; die Beweglichkeit<br />
wird um ein Vielfaches verbessert.<br />
Und auch die inneren Abläufe,<br />
wie die Verdauung, werden<br />
angeregt. Studien haben ergeben,<br />
dass bei <strong>Parkinson</strong>-Patienten Atmung<br />
und Bewegung schlecht koordiniert<br />
sind. Die Folge sind mangelhafte<br />
Sauerstoffversorgung und<br />
ein schlechterer Abtransport von<br />
Kohlendioxid. Der Patient schränkt<br />
sich in seiner Alltagsaktivität mehr<br />
und mehr ein. Das führt auf ganzer<br />
Linie zu einer Funktionsverschlechterung<br />
des gesamten Herz-Kreislaufsystems,<br />
der Halte- und Bewegungs-Muskulatur<br />
sowie der Nerven.<br />
Der Stoffwechsel degeneriert<br />
mehr und mehr. Es entsteht eine so<br />
genannte Inaktivitätsatrophie. Dazu<br />
können sich dann weitere Probleme<br />
gesellen wie Schlaf-, Sprachund<br />
Schluckstörungen, Schwindelanfälle<br />
und Darmträgheit.<br />
Mit Hilfe der HORA ® -Methode<br />
lernt der Patient diesen beschriebenen<br />
„Teufelskreis“ zu durchbrechen.<br />
Die wieder gewonnene Kraft<br />
bewirkt in der Muskulatur eine bessere<br />
Übertragung der Nervensignale.<br />
Der Patient bewegt sich wieder<br />
fließender, kraftvoller und schneller.<br />
Erwähnenswert ist, dass sich<br />
auch die reflektorischen Bewegungen,<br />
die bei einer Sturzprophylaxe<br />
eine entscheidende Rolle spielen,<br />
deutlich verbessern.<br />
Auf der Basis dieser Erkenntnisse<br />
und ihren Auswertungen aus<br />
der Sportmedizin und Sportwissenschaft<br />
ist es den 22 beschäftigten<br />
Trainern und Therapeuten im Gesundheits-Zentrum<br />
Münsingen möglich,<br />
spezielle Therapieprogramme<br />
für jeden einzelnen Patienten<br />
zu erstellen. Zusätzlich ist eine Physiotherapiepraxis<br />
angeschlossen<br />
mit Zulassung für alle Kassen, so<br />
dass man ergänzend verordnete Behandlungen<br />
in Anspruch nehmen<br />
kann.<br />
An die Intensivwoche schließt<br />
sich der wichtigste Teil an: das Training<br />
zu Hause. Die erlernten Übungen<br />
müssen fortgesetzt und in den<br />
Alltag integriert werden. Auch ohne<br />
Fitnessstudio kann man zu Hause<br />
trainieren. Aus einem speziell für<br />
jeden Patienten angefertigten und<br />
verständlich geschriebenen Schulungskonzept<br />
kann der tägliche<br />
Übungsplan entnommen werden.<br />
Nähere Informationen über<br />
das Therapieprogramm nach der<br />
HORA ® -Methode, Unterkunfts-<br />
Möglichkeiten und Angehörigenprogramme<br />
sind unter der Internet-<br />
Adresse www.fz-muensingen.de<br />
oder unter der Telefonnummer<br />
07381-1257 der FZ Münsingen<br />
HORA ® GmbH zu erhalten.<br />
Gesundheitspolitik<br />
trifft auf Patienten<br />
Manchmal kann ein Botschaftersessel<br />
etwas unbequem sein. Diese<br />
Erfahrung machte sicherlich Jens<br />
Spahn, Mitglied des <strong>Deutsche</strong>n Bundestages<br />
(CDU) am 10. Juni in Steinfurt.<br />
Eingeladen hatte die RG Kreis<br />
Steinfurt und rund 70 Mitglieder der<br />
Gruppen Rheine, Ibbenbüren, Gronau<br />
und Greven folgten der Einladung.<br />
Ihnen gegenüber auf dem Podium<br />
saßen: Jens Spahn als Botschafter<br />
der dPV und Ehrenmitglied<br />
der RG Kreis Steinfurt, Friedrich-Wilhem<br />
Mehrhoff, dPV-Bundesgeschäftsführer<br />
und Manfred Wölfert, Vorstandsmitglied<br />
der <strong>Deutsche</strong>n Gesellschaft<br />
für Versicherte und Patienten<br />
(DGVP) e. V. Die Moderation der<br />
Veranstaltung übernahm Reiner Krauße,<br />
Leiter der RG Kreis Steinfurt.<br />
Die Veranstaltung stand unter<br />
dem Thema: Auswirkungen der Gesundheitsreform<br />
im Jahr 2009. Gerade<br />
im Hinblick auf die bevorstehenden<br />
Bundestagswahlen hatte<br />
dieses Thema für Spahn und für die<br />
Gäste der Veranstaltung eine besondere<br />
Brisanz. Galt es doch für die<br />
dPV-Mitglieder, ihre Bedenken und<br />
Negativerfahrungen mit dem Gesundheitswesen<br />
dem Bundestagsabgeordneten<br />
zu vermitteln, während<br />
Spahn es als seine Aufgabe<br />
sah, die Zuhörer davon zu überzeugen,<br />
dass die Regierungskoalition<br />
einen guten gesundheitspolitischen<br />
Job gemacht habe. Das war sicher<br />
keine leichte Aufgabe. Zu groß waren<br />
die Patientenbedenken, z. B.<br />
bei den Themen wie fehlendes Patientenstimmrecht<br />
im Gemeinsamen<br />
Bundesausschuss, Datensicherheit<br />
der elektronischen Gesundheitskarte,<br />
unzureichende Selbsthilfeförderung<br />
der Gruppen durch<br />
die Kassen oder Gefährdung der<br />
flächendeckenden ambulanten Versorgung<br />
im ländlichen Bereich. Die<br />
Gäste der Veranstaltung in Stein-<br />
Fortsetzung auf Seite 13 links unten
B U N D E S V E R B A N D 13<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
Großes Echo bei dPV-Telefonund<br />
Hörfunk-Aktionen<br />
Fortsetzung von Seite 12<br />
von Lutz Johner, Hamburg und Magdalene Kaminski, Bochum<br />
Weil der 11. April - das Datum des jährlichen Welt-<strong>Parkinson</strong>-Tages (WPT) -<br />
in diesem Jahr auf den Samstag vor Ostern fiel, hatte die dPV-Bundesgeschäftstelle<br />
in Neuss die jährliche Leser-Telefonaktion zum Thema „<strong>Parkinson</strong>:<br />
Früh erkennen, richtig behandeln, Betroffene unterstützen“ auf<br />
den 2. April vorverlegt. Unter der gebührenfreien Servicenummer 0800-<br />
090 92 90 konnten die Leser verschiedener Medien in der Zeit zwischen<br />
10.00 und 17.00 Uhr sechs Experten am Telefon Fragen rund ums Thema<br />
„<strong>Parkinson</strong>“ stellen. An der Aktion beteiligten sich insgesamt 15 Tageszeitungen<br />
und Anzeigenblätter aus dem gesamten Bundesgebiet mit einer<br />
Auflage von 3.447.564 Exemplaren. Die notwendige Infrastruktur und<br />
Technik stellte die Agentur pr.nrw., die auch vor Ort für den reibungslosen<br />
Ablauf der Aktion sorgte und die Medienansprache und -betreuung<br />
der teilnehmenden Tageszeitungen und Anzeigenmedien übernahm.<br />
Die Experten am Telefon waren:<br />
RA Friedrich-Wilhelm Mehrhoff,<br />
Geschäftsführer der <strong>Deutsche</strong>n<br />
<strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong> e.V. (dPV),<br />
Neuss; Karin Pohl, Referentin für<br />
Öffentlichkeitsarbeit dPV, Neuss;<br />
Prof. Dr. med. Lars Timmermann,<br />
furt hoffen, dass Jens Spahn als<br />
dPV-Botschafter dem <strong>Deutsche</strong>n<br />
Bundestag über die täglichen Sorgen<br />
der <strong>Parkinson</strong>-Patienten berichtet.<br />
Es war sicher für alle Beteiligten<br />
der Veranstaltung eine gute<br />
Erfahrung zu erleben, dass auch<br />
konstruktive Dialoge entstehen können,<br />
wenn Gesundheitspolitik auf<br />
Patientenwirklichkeit trifft.<br />
von Reiner und Margret Krauße<br />
v. l. n. r.: dPV- Bundesgeschäftsführer Friedrich-W.<br />
Mehrhoff, MdB Jens Spahn und Reiner<br />
Krauße, RG-Leiter Kreis Steinfurt<br />
Klinik für Neurologie<br />
der Universitätsklinik<br />
Köln; Dr.<br />
med. Niels Allert,<br />
Neurologisches<br />
Reha-Zentrum Godeshöhe,<br />
Bonn; Dr.<br />
med. Martin Südmeyer;<br />
Klinik für<br />
Neurologie der<br />
Heinrich-Heine-<br />
Universität Düsseldorf<br />
und Dr. med. Lars Wojtecki, Klinik<br />
für Neurologie der Heinrich-Heine-Universität<br />
Düsseldorf.<br />
Laut Anrufstatistik versuchten<br />
1.134 Leser während der Aktion<br />
anzurufen. Effektiv konnten während<br />
der zur Verfügung stehenden<br />
Zeit dann 244 Beratungsgespräche<br />
von den Experten im Call-Center<br />
geführt werden. Dabei leisteten die<br />
Experten insgesamt mehr als 28<br />
Stunden Beratung am Telefon. Da<br />
viele der beteiligten Medien auch<br />
im Nachhinein über die Aktion berichteten,<br />
konnten auf diesem Weg<br />
noch viele offene Fragen beantwortet<br />
werden.<br />
Live-Sendung im WDR 4<br />
Jeden Samstag von 08.05 bis<br />
08.55 Uhr läuft im Westdeutschen<br />
Rundfunk (WDR 4) die Sendung „In<br />
unserem Alter - Begegnung und Information“.<br />
Die Sendung richtet sich<br />
an Menschen über 50. Sie will unterhalten,<br />
informieren, Lebenshilfe<br />
bieten. Punktgenau zum Welt-<strong>Parkinson</strong>-Tag,<br />
am 11.04.2009, brachte<br />
der WDR 4 eine Live-Sendung<br />
zum Thema „<strong>Parkinson</strong>: Leben mit<br />
der Schüttellähmung“.<br />
Angelika Nehm, Journalistin und<br />
Moderatorin beim WDR 4, durch ihren<br />
an <strong>Parkinson</strong> erkrankten Vater<br />
selbst eingebunden in das Krankheitserleben,<br />
hatte diese Sendung<br />
und unterstützende Einspielungen<br />
vorbereitet. Dabei handelte es sich<br />
um Gespräche mit Reiner Künzel,<br />
stellvertretender Regionalleiter von<br />
Die Exptertenrunde während der Telefon-Sprechstunde.<br />
Recklinghausen und mit Peter Kroll,<br />
dPV-Mitglied in Bochum, der über<br />
seine zufriedenstellende Erfahrung<br />
mit seiner THS-Operation berichtete.<br />
Sprachbeiträge kamen ferner<br />
von Frau Dr. med. Sabine Skodda,<br />
Oberärztin an der Neurologischen<br />
Universitätsklinik, Knappschaftskrankenhaus<br />
Bochum-Langendreer<br />
und von Herrn Dr. med. Niels Allert,<br />
Oberarzt am Neurologischen<br />
Reha-Zentrum Godeshöhe, Bonn.<br />
Das einleitende Interview mit der 1.<br />
Vorsitzenden der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong><br />
<strong>Vereinigung</strong>, Magdalene Kaminski,<br />
führte Dr. Ulla Foemer.<br />
Im Anschluss an diese Sendung<br />
wurde die 1. Vorsitzende in das Medienzentrum<br />
Köln gefahren. Dort<br />
saßen bereits die dPV-Landesbeauftragte<br />
NRW, Frau Ursula Mor-<br />
Fortsetzung auf Seite 14 unten links
14 B U N D E S V E R B A N D<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
Neuer Ratgeber für<br />
<strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />
und Angehörige<br />
Einen neuen, auf den aktuellen<br />
Stand von Diagnostik und Therapie<br />
gebrachten Ratgeber mit dem Titel<br />
„Die <strong>Parkinson</strong>-Krankheit - Informationen<br />
für Betroffene und Angehörige<br />
zur Krankheit und ihrer medikamentösen<br />
Therapie“ hat vor kurzem<br />
die Firma Orion Pharma GmbH,<br />
Hamburg, herausgebracht. Der 36-<br />
seitige Ratgeber im handlichen A5-<br />
Format ist sowohl für neu diagnostizierte<br />
Patienten als auch für Patienten<br />
im fortgeschrittenen Krankheitsstadium<br />
ein nützlicher Leitfaden.<br />
dPV-Mitglieder können den<br />
Ratgeber gegen 3 Euro für Porto und<br />
Verpackung bei der dPV-Bundesgeschäftstelle<br />
in Neuss bestellen.<br />
Der Wille des<br />
Patienten verpflichtet<br />
Der Bundestag am 18. Juni über<br />
neue Regeln für Patientenverfügungen<br />
entschieden. Zukünftig sollen<br />
schriftliche Patientenverfügungen<br />
für Ärzte verpflichtend sein. Fehlt die<br />
Verfügung, muss wie bislang der<br />
mutmaßliche Wille des Patienten ermittelt<br />
werden. Mehr zu dem neuen<br />
Gesetz in den dPV-Nachrichten<br />
Nr. 110.<br />
Fortsetzung von Seite 13<br />
genstern und Herr Arzten, dPV-<br />
Mitglied aus Pulheim bei Köln,<br />
damit das Expertentelefon bedient<br />
werden konnte. Innerhalb von zwei<br />
Stunden gingen genau 1.667 Anrufe<br />
ein, die aus Zeitgründen nicht<br />
alle angenommen werden konnten.<br />
Diese große Anzahl von Anrufen<br />
macht deutlich, wie groß der<br />
Informations-Bedarf zum Thema<br />
<strong>Parkinson</strong> ist. Bei Nachfrage outeten<br />
sich übrigens die allermeisten<br />
Anrufer als Nichtmitglieder unserer<br />
<strong>Vereinigung</strong>.<br />
Einladung zur dPV-<br />
Delegiertenversammlung<br />
2009<br />
Termin: 18 - 19. September 2009<br />
Ort: Hotel La Strada, Kassel<br />
Raiffeisenstraße 10, 34121 Kassel<br />
Telefon: 0561 - 2090 - 0 ◆ Fax: 0561 - 2090 - 575<br />
Die Tagungsordnung lag bei Redaktionsschluss noch nicht vor.<br />
Sie wird den Regionalgruppen rechtzeitig zugesandt.<br />
Machen Sie mit -<br />
bei der<br />
„Aktuellen Übung<br />
der Woche“!<br />
Die <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung<br />
zeichnet sich bekanntlich durch<br />
die Kernsymptome Akinese, Rigor<br />
und Tremor sowie zusätzlich durch<br />
vegetative Störungen aus. Folge<br />
von Akinese und Rigor ist eine<br />
mangelnde und gestörte Bewegung<br />
generell sowie speziell eine<br />
Minderbewegung der Gelenke<br />
und ungleichmäßige Belastung<br />
des Bewegungsapparates. Im<br />
Verlauf der Erkrankung gehen wegen mangelnder Übung etliche normale<br />
Bewegungsmuster verloren und nicht beanspruchte Muskulatur<br />
verkümmert. Mangelnde Bewegung führt darüber hinaus zu depressiver<br />
Stimmungslage und begünstigt die Obstipation. Deshalb ist Krankengymnastik<br />
- z. B. in den dPV-Regionalgruppen - ein wichtiges Element<br />
der <strong>Parkinson</strong>-Therapie.<br />
Unter dem Motto „Die aktuelle Übung der Woche“ stellt der dPV-<br />
Bundesverband ab Mitte Juli 2009 auf der dPV-Homepage „www.parkin<br />
son-vereinigung.de“ deshalb jede Woche neue bebilderte Übungen<br />
vor, die - ergänzend zur Krankengymnastik - dazu beitragen sollen, fehlerhafter<br />
Körperhaltung von Rücken, Hüfte, Knie, Schulter und Nacken<br />
entgegen zu wirken und die Muskulatur zu stärken.<br />
Erarbeitet und vorgestellt werden die einfachen, aber wirkungsvollen<br />
Übungen von Peter Hornung aus Münsingen, dem Erfinder der<br />
HORA ® -Methode. Also nicht vergessen, ab Mitte Juli in die dPV-Homepage<br />
reinzuschauen!
Ä R Z T L I C H E R B E I R A T 15<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
Auf Ihre Fragen antwortet<br />
Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich<br />
Wie lässt sich der<br />
Tremor verbessern?<br />
Bei meiner Erkrankung steht der Tremor<br />
im Vordergrund. Nachdem eine Einstellung<br />
auf Sifrol ® keine Besserung<br />
brachte, stellte mich mein Neurologe auf<br />
Clarium ® 50mg Retard-Tabletten um.<br />
Nun soll die Behandlung mit Madopar<br />
ergänzt werden. Gibt es denn kein Medikament,<br />
welches das Zittern veringert?<br />
Leider ist der Tremor in der Tat<br />
das am schlechtesten zu beherrschende<br />
<strong>Parkinson</strong>-Symptom. Die<br />
Unbeweglichkeit ist in der medikamentösen<br />
Therapie wesentlich besser<br />
zugänglich als das Zittern. Aus<br />
der Auflistung Ihrer bisherigen Medikamente<br />
ist zu ersehen, dass Ihr<br />
Neurologe vor allem auf Wirkstoffe<br />
aus der Gruppe Dopaminagonisten<br />
(zu diesen zählen Sifrol ® und Clarium<br />
® ) setzt, um Ihre Symptome zu<br />
bessern. Die Präparate aus dieser<br />
Wirkstoffgruppe haben im Vergleich<br />
zu anderen Gruppen von <strong>Parkinson</strong>-Medikamenten<br />
etwas bessere<br />
Chancen, auch den Tremor günstig<br />
zu beeinflussen.<br />
Da das Sifrol ® bei Ihnen offensichtlich<br />
keine ausreichende Wirkung<br />
gezeigt hat - oder vielleicht<br />
auch wegen der Nebenwirkungen -<br />
hat Ihr Arzt dann Clarium ® ausgewählt.<br />
Ihrem Bericht zufolge besteht<br />
das Zittern aber auch jetzt noch weiter.<br />
Auch wenn die L-Dopa-Präparate<br />
wie Madopar ® eigentlich besser<br />
gegen Bewegungsarmut wirken<br />
als gegen den Tremor, kann man zunächst<br />
einmal abwarten, ob sich unter<br />
der Kombinationsbehandlung<br />
mit Clarium ® und Madopar ® eine Besserung<br />
ergibt. Sollte das nicht der<br />
Fall sein, wäre zu überlegen, ob ein<br />
nochmaliger Wechsel zu einem dritten<br />
Dopaminagonisten eine sinnvolle<br />
Alternative wäre.<br />
Da jeder <strong>Parkinson</strong>-Patient im<br />
Hinblick auf die erwünschten wie<br />
auch die unerwünschten Wirkungen<br />
ganz individuell auf die verschiedenen<br />
<strong>Parkinson</strong>-Medikamente<br />
reagiert, lässt sich leider nie vorab<br />
sagen, für wen welches Medikament<br />
in welcher Dosierung geeignet<br />
ist. Dies lässt sich nur durch<br />
vorsichtiges Ausprobieren und durch<br />
langsame Steigerung der Dosis herausfinden,<br />
auch wenn nicht wenige<br />
Patienten dabei den Eindruck<br />
haben, dass ihre behandelnden Ärzte<br />
ratlos sind und mit den Medikamenten<br />
herumexperimentieren. Insbesondere<br />
bei seit längerem erkrankten<br />
Patienten, bei denen die Einstellung<br />
schwieriger wird, lässt es sich<br />
oft nicht vermeiden, dass verschiedene<br />
Medikamente ausprobiert werden<br />
müssen, bis man das bestmögliche<br />
Ergebnis erreicht. Nach längeren<br />
Jahren der Erkrankung und<br />
leider auch bei Patienten mit vorherrschendem<br />
Tremor muss man<br />
zudem damit rechnen, dass sich<br />
die Symptome nicht mehr vollständig<br />
beseitigen lassen.<br />
Abgesehen von den Dopaminagonisten<br />
existieren noch zwei weitere<br />
Medikamente, mit dem sich der<br />
Tremor bekämpfen lässt.<br />
Dies ist einerseits der Wirkstoff<br />
Budipin (Handelsname des Präparates<br />
ist Parkinsan ® ). Es ist im Hinblick<br />
auf dieses Symptom sicherlich<br />
das wirksamste, allerdings insgesamt<br />
kein unproblematisches Medikament,<br />
denn es kann in einzelnen<br />
Fällen zu gravierenden Herzrhythmusstörungen<br />
führen. Patienten,<br />
bei denen bereits Herzrhythmusstörungen<br />
bekannt sind und solche,<br />
die bestimmte Herzmedikamente<br />
einnehmen müssen, dürfen nicht mit<br />
Budipin behandelt werden. Diejenigen,<br />
bei denen zunächst nichts gegen<br />
die Behandlung mit diesem Präparat<br />
spricht, müssen sich vor und<br />
während der Behandlung zu regelmäßigen<br />
EKG-Krontrollen bei ihrem<br />
Arzt vorstellen.<br />
Für den Fall, dass Ihr Zittern trotz<br />
der bisherigen Behandlung so ausgeprägt<br />
ist, dass es Sie in Ihrem<br />
täglichen Leben nachhaltig beeinträchtigt,<br />
gäbe es also theoretisch<br />
noch die Möglichkeit, einen Therapieversuch<br />
mit Budipin zu unternehmen.<br />
Allerdings wäre vorher<br />
ausführlich abzuklären, ob keine<br />
Bedenken oder Gegenanzeigen<br />
gegen die Einnahme bestehen.<br />
Das zweite ebenfalls tremorwirksame<br />
Medikament ist Clozapin (Handelsname<br />
Leponex ® ). Das Clozapin<br />
zählt eigentlich zu den atypischen<br />
Neuroleptika, also einer Gruppe<br />
von Medikamenten, die bei Verwirrtheitszuständen<br />
angewendet<br />
werden. Im Gegensatz zu allen anderen<br />
Neuroleptika hat das Clozapin<br />
allerdings die zusätzliche Eigenschaft,<br />
den Tremor bei <strong>Parkinson</strong>-<br />
Patienten verringern zu können. Im<br />
Hinblick auf die Beweglichkeit ist<br />
Clozapin unbedenklich, auch dies<br />
unterscheidet es von der überwiegenden<br />
Mehrheit aller anderen Neuroleptika,<br />
die die Beweglichkeit von<br />
<strong>Parkinson</strong>-Patienten verschlechtern<br />
würden. Zu beachten ist, dass die Dosis<br />
- wie bei allen anderen <strong>Parkinson</strong>-Medikamenten<br />
auch - anfangs<br />
gering sein und dann langsam schrittweise<br />
gesteigert werden soll. Außerdem<br />
muss in den ersten Wochen<br />
der Behandlung regelmäßig<br />
das Blutbild kontrolliert werden, da
16 Ä R Z T L I C H E R B E I R A T<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
Clozapin in seltenen Fällen die Blutbildung<br />
beeinträchtigen kann.<br />
Zusammenfassend erscheint es<br />
sinnvoll, zuerst abzuwarten, ob die<br />
Kombination aus Clarium ® und Madopar<br />
® Ihr Befinden bessert. Wenn<br />
dies nicht der Fall ist, sollten Sie auf<br />
jeden Fall noch einmal Ihren behandelnden<br />
Neurologen aufsuchen und<br />
mit ihm beraten, wie Ihre Behandlung<br />
im Weiteren erfolgen könnte.<br />
Madopar LT ® nur im<br />
Notfall einnehmen?<br />
Ich bitte um eine Stellungnahme, ob<br />
ich das Präparat Madopar LT ® unbedenklich<br />
morgens früh einnehmen kann. Aus<br />
einem Bericht in den dPV-Nachrichten<br />
Nr. 104 ist mir im Gedächtnis geblieben,<br />
dass Madopar LT ® eigentlich eher<br />
als „Notfallmedikament“ anzusehen sei.<br />
Die früh morgendliche Einnahme<br />
als schnell wirksame „Starthilfe“ stellt<br />
neben dem Einsatz als Notfalltablette<br />
bei einer plötzlichen starken<br />
Verschlechterung der Beweglichkeit<br />
die zweite klassische Anwendung<br />
von Madopar LT ® dar. Für viele<br />
<strong>Parkinson</strong>-Patienten würde es<br />
nach der relativ langen einnahmefreien<br />
Zeit während der Nacht morgens<br />
zu lange dauern, bis die Beweglichkeit<br />
mit den normalen Medikamenten<br />
wieder ausreichend gut<br />
wäre. Aus diesem Grund versucht<br />
man, die Nacht bestmöglichst damit<br />
zu überbrücken, dass die letzte<br />
abends spät eingenommene Tablette<br />
ein Retardpräparat ist, das also<br />
lange Stunden wirken soll, und<br />
morgens beginnt man früh mit einer<br />
schnell (aber nicht so lange)<br />
wirksamen Tablette, deren Wirkung<br />
die Zeit überbrückt, bis auch die anderen<br />
morgendlichen Tabletten ihre<br />
volle Wirkung entfaltet haben.<br />
Die Betonung, dass Madopar ®<br />
nur im Notfall zu verwenden sei, hat<br />
einen bestimmten Grund. Weil dieses<br />
Medikament zunächst einmal<br />
zuverlässig und schnell die Beweglichkeit<br />
verbessert, neigen manche<br />
Patienten dazu, es sehr oft einzunehmen,<br />
und zwar immer dann, wenn<br />
sie meinen, die Beweglichkeit könne<br />
gerade jetzt ein bisschen besser<br />
sein. Auf diese Weise kommt<br />
jedoch relativ schnell eine ziemlich<br />
große Menge des Wirkstoffs L-Dopa<br />
zusammen, den diese Patienten<br />
einnehmen.<br />
Nun ist bekannt, dass die Wirksamkeit<br />
von L-Dopa nach einigen<br />
Jahren der Behandlung nachlässt<br />
bzw. schlechter steuerbar wird. Je<br />
mehr L-Dopa ein Patient einnimmt,<br />
umso größer ist die Gefahr, dass<br />
er den Punkt, an dem Probleme mit<br />
der Wirksamkeit auftreten, schneller<br />
erreicht. Deshalb ist von sehr viel<br />
eigenmächtigem L-Dopa-Gebrauch<br />
unbedingt abzuraten. Jeder Patient,<br />
der den Eindruck hat, dass seine Beweglichkeit<br />
des Öfteren nicht gut<br />
ist, sollte nicht auf eigene Initiative<br />
mehr L-Dopa einnehmen, sondern<br />
das Problem bei seinem behandelnden<br />
Neurologen ansprechen, damit<br />
sich ein anderer Weg finden lässt,<br />
die Medikation anzupassen.<br />
Trotzdem ist die Madopar LT ® -<br />
Tablette, bewusst im wirklichen Notfall<br />
eingesetzt und auch zum morgendlichen<br />
Start in den Tag, eine gute<br />
und langfristig unbedenkliche Lösung.<br />
Veränderung der<br />
Knochenarchitektur<br />
Vor einiger Zeit ist mir eine Hüftgelenksendoprothese<br />
implantiert worden.<br />
Diese ist wegen einer Lockerung des<br />
Schaftes im Frühjahr 2008 erneuert worden,<br />
hat sich nun aber bereits erneut gelockert.<br />
Ich bitte um Auskunft, ob die Lockerung<br />
im Zusammenhang mit meiner<br />
<strong>Parkinson</strong>-Erkrankung und den <strong>Parkinson</strong>-Medikamenten<br />
(Sifrol ® , Amantadin<br />
und Azilect ® ) stehen könnte.<br />
Als Nebenwirkung der Medikamente,<br />
die Sie aufzählen, sind Veränderungen<br />
an der Knochenarchitektur<br />
nicht beschrieben, wohl kann<br />
es aber als Begleiterscheinung des<br />
<strong>Parkinson</strong>-Syndroms, das ja in den<br />
meisten Fällen mit einer reduzierten<br />
körperlichen Aktivität einhergeht,<br />
zu einer Osteoporose kommen.<br />
Die Osteoporose führt einerseits<br />
zu einer deutlich größeren<br />
Anfälligkeit der Knochen für Brüche<br />
auch schon bei kleineren Traumen<br />
oder ganz ohne Trauma und kann<br />
weiterhin dazu beitragen, dass implantiertes<br />
Material wie Knochenschrauben<br />
und Gelenkersatz sich<br />
leichter lockern.<br />
Stalevo ® jetzt in sechs<br />
Dosisstärken erhältlich<br />
Seit Mai ist Stalevo ® (Levodopa/<br />
Dopa-Decarboxylasehemmer Carbidopa/Entacapon)<br />
in insgesamt<br />
sechs Dosisstärken - 50 mg, 75 mg,<br />
100 mg, 125 mg, 150 mg und 200<br />
mg Levodopa - erhältlich. Bei herkömmlichen<br />
Levodopa-Präparaten<br />
stehen dem Arzt oft nur Tabletten<br />
mit maximal zwei Dosisstärken zur<br />
Verfügung, so dass eine individuelle<br />
Dosisanpassung um z. B. 25<br />
mg je Einnahme schwierig ist. Die<br />
durch Form und Prägung gekennzeichneten<br />
Stalevo ® -Tabletten unterschiedlicher<br />
Dosisstärke ermöglichen<br />
individuelle, auf die Patientenbedürfnisse<br />
abgestimmte Therapiekonzepte.<br />
Die Kombination von Levodopa/<br />
Carbidopa/Entacapon zeichnet sich<br />
gegenüber herkömmlichem Levodopa<br />
durch eine erhöhte Bioverfügbarkeit<br />
und eine verlängerte Plasmahalbwertszeit<br />
und damit einer<br />
besseren und gleichmäßigeren Versorgung<br />
des Gehirns mit der Dopamin-Vorstufe<br />
aus. Dies führt zu<br />
deutlich überlegener Wirksamkeit<br />
gegenüber herkömmlichem Levodopa<br />
schon bei den ersten Anzeichen<br />
von Wearing-off, wie in Studien<br />
und im klinischen Alltag bereits<br />
vielfach nachgewiesen wurde.
B U N D E S V E R B A N D 17<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
Die „<strong>Parkinson</strong>-Schwester“ geht in die 3. Runde:<br />
Fortbildungsprojekt <strong>Parkinson</strong>-Nurse<br />
zum 2. Mal erfolgreich abgeschlossen<br />
von Priv.-Doz. Dr. Georg Ebersbach, Beelitz-Heilstätten<br />
Sehr gute Beratung Betroffener ist eine<br />
wichtige Aufgabe der <strong>Parkinson</strong>-Nurse.<br />
Die Ausbildung spezialisierter Krankenschwestern und Krankenpfleger<br />
für Patienten mit Morbus <strong>Parkinson</strong> - so genannte <strong>Parkinson</strong>-Nurses -<br />
gibt es bereits seit etwa 15 Jahren in mehreren<br />
Ländern, u. a. Großbritannien, USA<br />
und Schweden. Seit 2007 wird in Zusammenarbeit<br />
der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong><br />
mit der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong><br />
Gesellschaft und dem Kompetenznetz<br />
<strong>Parkinson</strong> auch in Deutschland ein spezieller<br />
Lehrgang angeboten. In fünf verschiedenen<br />
Kliniken erhalten die Lehrgangsteilnehmer<br />
kompetente Informationen<br />
zur pflegerischen Versorgung von<br />
<strong>Parkinson</strong>-Patienten. In speziellen Wochenend-Seminaren wird Fachwissen<br />
zu modernen Behandlungsverfahren mit Medikamenten-Pumpen<br />
und Tiefer Hirnstimulation vermittelt.<br />
Kernstück der Ausbildung ist<br />
eine zweiwöchige Hospitation in einer<br />
<strong>Parkinson</strong>-Fachklinik. Hier lernen<br />
die Teilnehmer besondere pflegerische<br />
Techniken. Außerdem werden<br />
Einblicke in die psychologische<br />
Betreuung und aktivierende Therapieverfahren<br />
wie Logopädie, Physiotherapie<br />
und Ergotherapie vermittelt.<br />
Während der Hospitationsphase<br />
steht den Teilnehmern ein Mentor<br />
zur Verfügung, der für einen reibungslosen<br />
Ablauf und ein optimales<br />
Lernergebnis sorgt. Ein weiterer<br />
Baustein der <strong>Parkinson</strong>-Nurse-Ausbildung<br />
ist der Umgang mit neuen,<br />
noch in der Erprobung befindlichen<br />
Medikamenten. Hierzu erfolgt eine<br />
Schulung durch Mitarbeiter des Kompetenznetz<br />
<strong>Parkinson</strong> an der Universitätsklinik<br />
Marburg. Der Lernerfolg<br />
wird durch kursbegleitende Prüfungen<br />
und Mentorengespräche sichergestellt.<br />
Außerdem müssen alle Teilnehmer<br />
die pflegerische Versorgung<br />
von 30 <strong>Parkinson</strong>-Patienten dokumentieren.<br />
Abschließend erhalten die<br />
Teilnehmer ein Zertifikat der <strong>Deutsche</strong>n<br />
<strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong> und der<br />
<strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong> Gesellschaft.<br />
Berechtigt zur Teilnahme an der<br />
Fortbildung zur <strong>Parkinson</strong>-Nurse<br />
sind examinierte Krankenschwestern<br />
oder Krankenpfleger, die bereits<br />
über eine mehrjährige Berufserfahrung<br />
in Neurologischen Abteilungen<br />
oder <strong>Parkinson</strong>-Kliniken haben. Die<br />
Teilnehmerzahl für jeden Kurs ist auf<br />
15 Personen begrenzt, während der<br />
Hospitationsphasen befinden sich<br />
jeweils höchstens zwei Teilnehmer<br />
in einer Klinik. Die Fortbildung wird<br />
einmal pro Jahr angeboten und startet<br />
jeweils im Juni.<br />
Die Auswertung der ersten beiden<br />
Fortbildungsdurchgänge hat gezeigt,<br />
dass die Ausbildung zur <strong>Parkinson</strong>-Nurse<br />
sehr erfolgreich verläuft.<br />
Die durch strukturierte Fragebögen<br />
erhobene Teilnehmerzufriedenheit<br />
war in beiden Lehrgängen<br />
sehr hoch. Die Rückmeldungen der<br />
Teilnehmer werden dabei laufend<br />
zur weiteren Verbesserung der Lehrgänge<br />
genutzt. Die Auswertung der<br />
Fragebögen zeigte, dass das fach-<br />
Neurologisches Zentrum der Segeberger Kliniken stellt sich vor<br />
Die Fortbildung zur <strong>Parkinson</strong>-<br />
Nurse hilft dem Patienten, bringt<br />
dem Pflegepersonal mehr Anerkennung<br />
und entlastet den Arzt. Das<br />
Neurologische Zentrum der Segeberger<br />
Kliniken (Schleswig-Holstein)<br />
hat seit etwa zwei Jahren einen<br />
Schwerpunkt Morbus <strong>Parkinson</strong><br />
aufgebaut und setzt verstärkt<br />
auf die Aus- und Weiterbildung des<br />
eigenen Personals, so u. a. zur<br />
<strong>Parkinson</strong>-Nurse. „Mit der Fortbildung<br />
unserer Mitarbeiterinnen zu<br />
speziellen <strong>Parkinson</strong>-Schwestern<br />
bieten wir neben weiteren spezifischen<br />
Versorgungsleistungen für<br />
<strong>Parkinson</strong>-Patienten ein umfassendes<br />
Angebot an, das sich mit dem<br />
von Fachkliniken messen lassen<br />
kann“, erklärt Dr. Björn Hauptmann,<br />
Leitender Oberarzt und verantwortlich<br />
für den Bereich <strong>Parkinson</strong>. Die<br />
Weiterbildung von Fachpersonal im<br />
Bereich <strong>Parkinson</strong> ist im Neurologischen<br />
Zentrum auch deshalb notwendig<br />
geworden, weil sich dort<br />
innerhalb von drei Jahren die Patientenzahlen<br />
bis heute auf dreistellige<br />
Werte entwickelt haben. Neben der<br />
Ausbildung zur <strong>Parkinson</strong>-Nurse<br />
wurden auch Logopäden in einer<br />
parkinsonspezifischen Sprechtherapie<br />
(LSVT = Lee Silverman Voice<br />
Treatment) weiter gebildet. Zusammen<br />
mit erfahrenen Krankengymnasten,<br />
Ergotherapeuten und Neuropsychologen<br />
bietet das Neurologische<br />
Zentrum daher nun ein umfassendes,<br />
hoch spezialisiertes Angebot<br />
für <strong>Parkinson</strong>-Patienten. Für<br />
ambulante Patienten bietet Hauptmann<br />
im Sommer eine Nordic Walking-Schulungsgruppe<br />
an. In Zusammenarbeit<br />
mit der dPV-Regional-<br />
Fortsetzung Kasten auf Seite 18
18 B U N D E S V E R B A N D<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
liche Selbstbewusstsein durch die<br />
Fortbildung gestiegen ist und sich<br />
der Umgang der Teilnehmer mit Ärzten<br />
und Patienten verbesserte. Das<br />
Hauptziel der <strong>Parkinson</strong>-Nurse-Ausbildung,<br />
kompetente Ansprechpartner<br />
für Patienten in den Kliniken zu<br />
schaffen, konnte erreicht werden. In<br />
ihren Einsatzbereichen sollen <strong>Parkinson</strong>-Nurses<br />
eine Schlüsselstellung<br />
beim Übergang der Patienten<br />
von der Klinik in die häusliche Umgebung<br />
haben und auch bei komplexen<br />
Versorgungsproblemen als<br />
Ansprechpartner zur Verfügung stehen.<br />
Darüber hinaus werden die<br />
Teilnehmer ermutigt, selbstständig<br />
Fortbildungen für Pflegekräfte und<br />
Informationsveranstaltungen für Patienten<br />
durchzuführen.<br />
Für den 3. Lehrgang, der im Juni<br />
2009 startete, wurden alle verfügbaren<br />
Teilnehmerplätze belegt. Bei Interesse<br />
an einer Teilnahme am <strong>Parkinson</strong>-Nurse-Lehrgang<br />
2010/2011 können<br />
weitere Informationen über das<br />
Sekretariat des <strong>Parkinson</strong>-Nurse-<br />
Lehrgangs (siehe Fettung) abgerufen<br />
werden. Das Sekretariat (Frau<br />
Gruler) nimmt auch Voranmeldungen<br />
für die kommenden Kurstermine<br />
entgegeben.<br />
Organisationskomitee: Priv.-Doz. Dr. Georg<br />
Ebersbach, <strong>Parkinson</strong>-Klinik Beelitz-Heilstätten.<br />
Arno Kühne, Paracelsus-Elena-Klinik Kassel.<br />
Prof. Dr. Per Odin, Klinikum Bremerhaven.<br />
RA Friedrich-Wilhelm Mehrhoff, <strong>Deutsche</strong><br />
<strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong>. Dorothee Gruler (Sekretariat),<br />
Universitätsklinikum Kiel, Tel.:<br />
0431-597 85 44, e-mail: d.gruler@neuro<br />
logie.uni-kiel.de Teilnehmende Kliniken/Wochenend-Workshops:<br />
Klinikum Bremerhaven,<br />
Universitätsklinikum Kiel, Universitätsklinikum<br />
Marburg. Hospitationen: <strong>Parkinson</strong>-Klinik Bad<br />
Nauheim, <strong>Parkinson</strong>-Klinik Beelitz-Heilstätten,<br />
<strong>Parkinson</strong>-Elena-Klinik Kassel.<br />
Kassen müssen keine<br />
Hüftprotektoren bezahlen<br />
Hüftprotektoren gehören in der<br />
Regel nicht zu den Leistungen der<br />
gesetzlichen Krankenkassen. Das<br />
Bundessozialgericht (BSG) lehnte<br />
Mitte April ihre Aufnahme in das<br />
GKV-Hilfsmittelverzeichnis ab. Nach<br />
Ansicht der Richter könnten die Protektoren<br />
aber in das Hilfsmittelverzeichnis<br />
der Pflegeversicherung<br />
gehören (Az.: B 3 KR 11/07 R).<br />
Schon 2003 lebten 650.000 Menschen<br />
in Heimen. Von ihnen stürzt<br />
jedes Jahr die Hälfte, 30 Prozent sogar<br />
mehrfach. Dadurch steigt häufig<br />
die Pflegebedürftigkeit. Die nach<br />
Herstellerangaben 35 bis 75 Euro<br />
teuren Hüftprotektoren sollen vor<br />
dem Oberschenkelhalsbruch schützen.<br />
Die im konkreten Fall klagende<br />
Rölke Pharma GmbH gab an, der<br />
von ihr vertriebene „safehip“ eines<br />
dänischen Herstellers habe bei einer<br />
norwegischen Studie die Oberschenkelhalsbrüche<br />
um über 60 Prozent<br />
gesenkt; wenn der Protektor<br />
immer getragen wurde, sogar um 97<br />
Prozent. Dagegen verwies der GKV-<br />
Spitzenverband auf die Eigenverantwortung<br />
und verglich den Hüftprotektor<br />
mit einem Fahrradhelm für<br />
sturzgefährdete Kinder. Dem schloss<br />
sich das BSG letztlich an. Hüftprotektoren<br />
verhinderten keine Stürze,<br />
sondern begegneten lediglich einer<br />
„abstrakten Gefährdung“; das<br />
reiche für die Krankenversicherung<br />
nicht aus. Der Gemeinsame Bundesausschuss<br />
verwies in Kassel auf die<br />
ständige Rechtsprechung des BSG,<br />
wonach das Hilfsmittelverzeichnis<br />
nicht abschließend ist. Ärzte könnten<br />
danach Hüftprotektoren verordnen,<br />
wenn sie dies im Einzelfall besonders<br />
begründen - etwa wenn Patienten<br />
aus Angst vor Stürzen Bewegung<br />
vermeiden und so noch mehr<br />
an Kraft und Sicherheit verlieren. Nach<br />
dem BSG-Urteil ist die Wahrscheinlichkeit<br />
allerdings hoch, dass die Kasse<br />
eine Kostenübernahme ablehnt.<br />
Quelle: Ärzte Zeitung, 24.04.2009<br />
Fortsetzung Kasten von Seite 17<br />
gruppe Bad Segeberg, mit der Hauptmann<br />
in regem Austausch steht,<br />
wird ab diesem Sommer ferner halbjährlich<br />
ein Pumpen-Café angeboten.<br />
Dieses Forum soll Patienten<br />
zum Informations- und Erfahrungsaustausch<br />
dienen, die eine Medikamentenpumpe<br />
haben oder sich<br />
für diese Methode interessieren.<br />
Je nachdem, wie stark die Mediziner<br />
die Erkrankung einschätzen,<br />
haben <strong>Parkinson</strong>-Patienten mehrere<br />
Möglichkeiten der Versorgung im<br />
Neurologischen Zentrum. Ambulant<br />
ist die Betreuung nach Überweisung<br />
in die Sprechstunde für Bewegungsstörungen<br />
möglich, wenn kein stationärer<br />
Aufenthalt notwendig ist.<br />
Aber auch, wenn ausgeprägtere<br />
<strong>Parkinson</strong>-Symptome beobachtet<br />
werden, kann die Versorgung ambulant<br />
geschehen. „Wir bieten in solchen<br />
Fällen eine Videobeobachtung<br />
zu Hause an, die videounterstützte<br />
<strong>Parkinson</strong>-Therapie“, so Hauptmann.<br />
Per Telefon werden dabei die wichtigen<br />
Informationen an den Arzt in<br />
die Klinik übermittelt. Im Rahmen eines<br />
stationären Aufenthalts steht<br />
Patienten im gleichen Haus ein umfangreiches<br />
Angebot an Rehabilitationsmaßnahmen<br />
zur Verfügung,<br />
inklusive komplexer Medikamentenänderungen<br />
und aller zur Abklärung<br />
von Bewegungsstörungen notwendigen<br />
Verfahren samt Kernspintomographie.<br />
Hier genügt eine Akuteinweisung<br />
zur parkinsonspezifischen<br />
Komplexbehandlung oder ein Rehabilitationsantrag<br />
durch den behandelnden<br />
Arzt. Nähere Informationen<br />
gibt es unter www.segebergerkli<br />
niken.de
B U N D E S V E R B A N D 19<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
<strong>Parkinson</strong>Kreativ-Ausstellung<br />
wanderte nach Freiburg<br />
- Nachbericht zur dPV-Ausgabe Nr. 108 -<br />
Der Kooperation von Professor Dr. Guido Nikkhah (Mitglied des Ärztlichen<br />
Beirats der dPV) ist es zu verdanken, dass das Ausstellungskonzept<br />
des <strong>Parkinson</strong>Kreativ-Teams, das erstmals Ende letzten Jahres erfolgreich<br />
in Kiel umgesetzt wurde, nun auch vom 17. Januar bis 6. März<br />
2009 in der Stereotaktischen Neurochirurgie und der Neurologie des<br />
Universitätsklinikums Freiburg (Neurozentrum) verwirklicht werden<br />
konnte. Professor Nikkhah und PD Dr. Winkler gewährten der Ausstellung<br />
einen respektablen Platz innerhalb des 1. Freiburger Bewegungsforums<br />
und sorgten für den wissenschaftlichen Teil der Ausstellung,<br />
wie z. B. für die beeindruckenden Texttafeln und Schaubilder. Den beachtlichen<br />
künstlerischen Part bildeten die kreativen Werke der Ausstellungsteilnehmer<br />
aus den dPV-Regionalgruppen Freiburg, Offenburg,<br />
Lörrach und aus dem Schwarzwald-Baar-Kreis.<br />
Die <strong>Parkinson</strong>Kreativ-Idee, Ausstellungen<br />
mit ständig wechselnden<br />
kreativen Werken Betroffener aus den<br />
dPV-Regionalgruppen im Umfeld des<br />
Veranstaltungsortes zu zeigen, wurde<br />
in Freiburg mit offenen Armen angenommen.<br />
Die liebevoll gestaltete<br />
Ausstellung stieß nicht nur während<br />
der beiden Veranstaltungstage des<br />
1. Freiburger Bewegungsforums auf<br />
reges Interesse: So erlag z. B. während<br />
der Abbauarbeiten eine Ausstellerin<br />
dem verführerischen Angebot<br />
einer Kaufinteressentin.<br />
Der erste Programmtag des Forums<br />
beinhaltete eine für Ärzte, Patienten<br />
und Angehörige interessante<br />
wissenschaftliche Vortragsreihe<br />
sowie eine Vernissage, bei der Ziele<br />
und Inhalte der Ausstellung und<br />
die ausstellenden Künstler im Mittelpunkt<br />
standen. Luitgard Tremel-Lenz,<br />
Autorin des Buches „Über Nacht -<br />
Mein Leben mit <strong>Parkinson</strong>“, überraschte<br />
das Publikum mit einer beeindruckenden<br />
musikalischen Kostprobe<br />
ihre Könnens. Clou des zweiten<br />
Veranstaltungstages und der Fiv.<br />
l. n. r.: Renate Hofmeister, dPV-Landesvorsitzende Baden-Württemberg; Prof. Dr. med. Guido<br />
Nikkhah und Priv.-Doz Dr. med. Christian Winkler, Stereotaktische Neurochirurgie der Universitätskliniken<br />
Freiburg; Alfred Biolek, Moderator der Podiumsdiskussion auf der Finissage am 21.02.09;<br />
Ulrike Schwemmer, Vorsitzende der Gesellschaft für regenerative Medizin; Bernhard Schätzle, MdL<br />
und Stadtrat der Stadt Freiburg; Team <strong>Parkinson</strong>Kreativ: Marion Erdmann-Hansen, dPV-Landesbeauftragte<br />
Schleswig-Holstein; Dieter Nitz, dPV-Regionalgruppenleiter Schwarzwald-Baar-Kreis.<br />
nissage (Veranstaltung zur Beendigung<br />
einer Kunstausstellung) war<br />
ein Schaukochen mit Altmeister Alfred<br />
Biolek, der auch die anschließende<br />
Podiumsdiskussion moderierte.<br />
Dabei ging es um aktuelle Aspekte<br />
der <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung und die<br />
Bedeutung der Ausstellung. Das<br />
Veranstaltungsende war für 16 Uhr<br />
geplant, aber Publikum und Podiumsteilnehmer<br />
zeigten sich davon<br />
völlig unbeeindruckt und nutzten die<br />
Gelegenheit zu einer regen und umfangreichen<br />
Diskussion. Musikalischer<br />
Höhepunkt war an diesem<br />
Nachmittag die dreizehnjährige Milena<br />
Wilke (Violine), die von Monique<br />
Savary (Klavier) begleitet wurde.<br />
Der jungen Violinistin wurde<br />
2008 der Hoffnungspreis der Kulturstiftung<br />
„Pro Europa“ zuerkannt.<br />
Zusammenfassend lässt sich feststellen,<br />
dass den Besuchern in Freiburg<br />
interessante und abwechslungsreiche<br />
Veranstaltungstage und eine<br />
sehenswerte <strong>Parkinson</strong>Kreativ-Ausstellung<br />
geboten wurden. Text: meh<br />
Verdienstmedaille<br />
für Irma Leyendecker<br />
Mit der Bundesverdienstmedaille<br />
ist Irma Leyendecker aus Rehlingen-<br />
Siersburg (Saarland) für ihr soziales<br />
Engagement ausgezeichnet worden.<br />
In einer Feierstunde im Rathaus der<br />
Gemeinde überreichte der saarländische<br />
Gesundheitsminister Prof. Dr.<br />
Gerhard Vigener die von Bundespräsident<br />
Horst Köhler verliehene Verdienstmedaille<br />
des Verdienstordens<br />
der Bundesrepublik Deutschland.<br />
Leyendecker, die vor zwölf Jahren an<br />
<strong>Parkinson</strong> erkrankte, rief 1994 die dPV-<br />
Regionalgruppe Saarlouis ins Leben.<br />
Inzwischen gehören mehr als 70 Personen<br />
zu der Gruppe. „Sie engagieren<br />
sich unter Zurückstellung eigener<br />
Interessen mit Erfahrung und menschlicher<br />
Größe uneigennützig für andere<br />
und haben sich damit Verdienste<br />
erworben“, betonte Sozialminister<br />
Vigener bei der Verleihung.
20 B U N D E S V E R B A N D<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
Christine Gebert, Logopädin,<br />
Hamburg<br />
Liebe Leserinnen, liebe Leser<br />
wir feiern ein kleines Jubiläum: Seit nunmehr 10 Jahren<br />
treffen sich jährlich in der Paracelsus-Elena-Klinik<br />
in Kassel <strong>Parkinson</strong>-spezialisierte Therapeutinnen<br />
aus Kliniken und Praxen zum „Erfahrungsaustausch<br />
über Logopädische Therapie bei M. <strong>Parkinson</strong>“.<br />
Beim Jubiläumstreffen im Oktober 2008 stand<br />
u. a. die Entwicklung eines „Logopädischen Diagnostikbogens<br />
M. <strong>Parkinson</strong>“ auf dem Programm,<br />
der bis zum Ende des 2-tägigen Treffens vollständig<br />
erarbeitet wurde und der jetzt in den verschiedenen<br />
Institutionen eingesetzt und bis zum nächsten<br />
Treffen im Oktober getestet wird. Neue Teilnehmer sind immer wieder<br />
erstaunt über die Themenvielfalt, die Effektivität und Praxisbezogenheit<br />
des Gedanken- und Erfahrungsaustauschs. Beim letzten Treffen haben<br />
wir 10 Fragen zusammengestellt, die von Ihnen häufig gestellt werden.<br />
Hier sind unsere Antworten.<br />
10 häufig gestellte Fragen<br />
in der Logopädie<br />
vom Autorenkollektiv des Arbeitskreises<br />
„Erfahrungsaustausch über Logopädie bei M. <strong>Parkinson</strong>“, Kassel<br />
1. Braucht mein Partner ein Hörgerät?<br />
Im Einzelfall kann das mal zutreffen.<br />
In aller Regel aber fragt der<br />
Partner öfter nach, weil die Stimme<br />
von <strong>Parkinson</strong>-Kranken mit der<br />
Zeit immer leiser und heiserer wird.<br />
Dies nimmt der Betroffene meist<br />
nicht wahr und meint, dass die anderen<br />
schlecht hören.<br />
(Claudia Manth, Berlin)<br />
2. Warum ist meine Stimme heiser?<br />
Die Stimme entsteht im Kehlkopf<br />
durch die schnellen Schwingungen<br />
der Stimmbänder. Dies sind 2,5 cm<br />
lange Muskelstränge, die durch die<br />
Ausatmungsluft in Bewegung gebracht<br />
werden. Der Ton klingt durch<br />
die Resonanzräume im Kopf-, Halsund<br />
Brustbereich. Eine lockere Halsund<br />
Schulterpartie und eine kräftige<br />
Bauch und Zwerchfellbewegung<br />
wirken sich positiv auf den Klang<br />
und die Lautstärke der Stimme aus.<br />
Beim <strong>Parkinson</strong>-Patienten wird<br />
die Stimme heiser und leiser durch<br />
die schlechter werdende Beweglichkeit,<br />
die Erstarrung und die nachlassende<br />
Kraft der Stimmbänder<br />
und der anderen am Sprechvorgang<br />
beteiligten Muskeln.<br />
(Konstanze Philipp, Berlin)<br />
3. Ich krieg die Worte nicht richtig<br />
raus!<br />
Ungefähr ein Drittel der Patienten<br />
klagt über stotterähnliche Symptome.<br />
Als Ursachen werden Medikamentennebenwirkungen<br />
und<br />
das „Freezing“-Phänomen, ähnlich<br />
wie beim Laufen, diskutiert. Neben<br />
den üblichen Therapieinhalten kann<br />
eine Sprechtemporeduzierung z. B.<br />
durch silbisches Sprechen mit dem<br />
Pacing-Board oder an den Fingerknöchelchen<br />
helfen.<br />
(Veronika Löscher, Ichenhausen)<br />
4. Warum werde ich immer weniger<br />
verstanden?<br />
Die durch den Dopaminmangel<br />
verursachte Akinese und der Rigor<br />
führen dazu, dass sich die Sprechorgane<br />
(Lippen, Zunge, Kiefer) weniger<br />
bewegen und das Sprechen<br />
undeutlicher wird. Auch die Stimme<br />
wird leiser und heiser, weil die Stimmlippen<br />
fester werden und nicht mehr<br />
so schwingen wie früher, das verändert<br />
den Stimmklang und das<br />
Stimmvolumen. Hinzu kommt, dass<br />
<strong>Parkinson</strong>-Kranke Probleme haben,<br />
die Veränderung ihres Sprechens<br />
wahrzunehmen. Unser Gehirn<br />
hat seit der Kindheit ein eigenes<br />
Klangbild von unserer Art und<br />
Weise zu sprechen im Kopf gespeichert.<br />
Der <strong>Parkinson</strong>-Kranke hängt<br />
an diesem inneren Bild fest und<br />
nimmt die Veränderung seines Sprechens<br />
nicht wahr und wird dadurch<br />
immer weniger verständlich.<br />
(Beate Brockmeier, Berlin)<br />
5. Wie bekomme ich logopädische<br />
Therapie?<br />
Für die logopädische Therapie<br />
wird eine ärztlich verschriebene Heilmittelverordnung<br />
benötigt. Diese<br />
kann von jedem niedergelassenen<br />
Arzt ausgestellt werden. Sinnvoll ist<br />
es, sich an seinen behandelnden<br />
Neurologen zu wenden. Für das spezielle<br />
LSVT ® - Training werden insgesamt<br />
zwei Verordnungen benötigt<br />
à 60 Min. mit dem Indikationsschlüssel<br />
SP6, da diese Therapie<br />
über 4 Wochen 4x wöchentlich durchgeführt<br />
wird.<br />
(Renate Tranel-Voß, Berlin)<br />
6. Warum spricht mein Mann/meine<br />
Frau zu hause undeutlicher<br />
als in der Therapie?<br />
Zu Hause ist jeder von uns entspannter,<br />
das kann bei M. <strong>Parkinson</strong><br />
zum leiseren, undeutlicheren<br />
Sprechen führen. Außerdem steht<br />
das laute Sprechen in der Therapie<br />
im Mittelpunkt. Im Alltag sind die<br />
Gedanken jedoch auf andere Inhalte<br />
ausgerichtet, so dass das bewusst<br />
laute Sprechen vergessen wird.<br />
(Heike Penner, Schwetzingen)<br />
7. Warum muss ich beim Essen<br />
husten?<br />
Auf die Frage, ob man sich verschlucken<br />
würde, ist die häufigste
B U N D E S V E R B A N D 21<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
10. Hilft Singen meiner leisen<br />
Stimme?<br />
Die Teilnehmer (oben, v.l.): Veronika Löscher, Claudia Manth, Grit Mallien, Renate Tranel-Voß,<br />
Birgit Weiß, Christine Gebert, Beate Brockmeier, (unten, v. l.): Heike Penner, Konstanze Philipp<br />
Antwort: „Nein, aber ich huste oft<br />
beim und nach dem Essen“! Das<br />
Husten ist ein sehr wichtiges Anzeichen<br />
dafür, dass während des<br />
Schluckens flüssige oder feste Nahrung<br />
in die „falsche Kehle“ (Luftröhre)<br />
gelangt ist (Aspiration), was zu<br />
einem ausgeprägten Hustenreiz<br />
führen kann. Diese Reaktion ist<br />
aber sehr wichtig, da der Hustenreflex<br />
den Schlucktrakt und die Luftröhre<br />
von eventuell aspirierten Nahrungsresten<br />
befreien kann.<br />
(Grit Mallien, Beelitz-Heilstätten)<br />
8. Die Luft reicht nicht mehr zum<br />
Sprechen!<br />
Zum Sprechen benötigen wir<br />
Luft. Wir atmen ein und sprechen<br />
mit der Ausatmung. Eine erhöhte<br />
Spannung (Rigor) und eingeschränkte<br />
Beweglichkeit (Hypokinese) der<br />
Atemmuskeln führen häufig zu einer<br />
flachen, kurzen und hastigen<br />
Atmung. Auch können die Stimmlippen,<br />
die wir zur Erzeugung eines<br />
Tones brauchen, nicht immer komplett<br />
geschlossen werden und es<br />
entweicht beim Sprechen zuviel<br />
Luft, so genannte „wilde Luft“; das<br />
Sprechen klingt dann verhaucht.<br />
Diese beiden Phänomene führen<br />
dazu, dass es beim Sprechen zu<br />
Kurzatmigkeit kommen kann.<br />
(Birgit Weiß, Biskirchen)<br />
9. Macht <strong>Parkinson</strong> zuviel Speichel?<br />
Nein, die <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung<br />
führt nicht zu einer vermehrten Speichelproduktion,<br />
sondern zu einer<br />
Verringerung der Schluckfrequenz!<br />
Normalerweise schlucken wir in<br />
Ruhe 1 bis 2 mal pro Minute. <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />
schlucken häufig<br />
nur 1 mal in 5 Minuten - was zu einer<br />
Ansammlung einer sehr großen<br />
Menge Speichels führen kann. Häufig<br />
ist die so genannte „Schluckreflextriggerung“<br />
(=das Auslösen des<br />
Schluckvorgangs) gestört, d. h. man<br />
möchte gern schlucken, kann es<br />
aber nicht. Gelegentlich ist der vermehrte<br />
Speichelfluss (Hypersalivation)<br />
so ausgeprägt, dass die Injektion<br />
von Botulinumtoxin in die Speicheldrüsen<br />
indiziert ist. Die so behandelten<br />
Patienten haben dann<br />
meist für 4-6 Monate deutlich weniger<br />
Speichel, jedoch ist diese Therapie<br />
nur symptomatisch. Die Ursache<br />
des Problems muss weiterhin<br />
durch ein logopädisches Schlucktraining<br />
geübt werden!<br />
(Grit Mallien, Beelitz-Heilstätten)<br />
Ja! Viele <strong>Parkinson</strong>-Betroffene<br />
berichten von der Erfahrung, dass<br />
durch regelmäßiges Singen ihre<br />
Stimme wieder besser klingt. Durch<br />
das Singen werden Stimmbänder<br />
und Atmung trainiert: Es wird automatisch<br />
viel tiefer eingeatmet und<br />
langsam - singend - ausgeatmet. Im<br />
Gegensatz zum Sprechen kommt<br />
es beim Singen zu einem breiteren<br />
Spektrum an hohen und tiefen Tönen,<br />
wodurch sich die Stimmbandbeweglichkeit<br />
verbessert und der<br />
Tonumfang erweitert. Insbesondere<br />
das laute Singen wirkt sich positiv<br />
auf das Sprechen aus, denn: Die<br />
Sprechlautstärke spielt eine Schlüsselrolle<br />
für die Verständlichkeit gemäß<br />
dem Motto „Laut kann man nicht<br />
nuscheln!“<br />
(Christine Gebert, Hamburg)<br />
Erfahrungen zur<br />
Stammzelltherapie<br />
gesucht<br />
Der dPV-Bundesverband sucht<br />
Patienten, die sich einer Therapie<br />
mit adulten Stammzellen (Stammzellengewinnung<br />
aus dem Knochenmark<br />
der Hüfte) unterzogen<br />
haben. Hintergrund des Such-Aufrufes<br />
ist die Frage, inwieweit und<br />
welche Patienten von einem solchen<br />
Verfahren profitieren können<br />
und ob bereits einzelne Krankenkassen<br />
sich an den Kosten einer<br />
solchen Therapie beteiligt haben.<br />
Die Therapie mit adulten Stammzellen<br />
gilt derzeit als alternatives,<br />
mögliches Heilverfahren, dem ein<br />
Großteil der Schulmedizin mit Skepsis<br />
gegenübersteht. Die dPV wäre<br />
für Erfahrungsberichte - sowohl positive<br />
als auch negative - dankbar.<br />
Betroffene Patienten wenden sich<br />
bitte an folgende Adresse: dPV<br />
Bundesverband e. V., Moselstraße<br />
31, 41464 Neuss. Tel. 02131-410<br />
16, eMail: parkinsonv@aol.com
22 B U N D E S V E R B A N D<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
Vorstandsarbeit transparent<br />
Die Beratungen finden, das ist inzwischen bekannt, jeweils in Kassel<br />
statt, die letzte am 27. und 28. April. Wenn wir uns um 14 Uhr zur Sitzung<br />
zusammenfinden, haben die meisten eine mehrstündige Eisenbahnfahrt<br />
hinter sich. So auch ich, denn im günstigsten Falle bin ich -<br />
aus Dresden kommend - nach viereinhalb Stunden an Ort und Stelle,<br />
d. h. erst mal in Kassel-Wilhelmshöhe. In diesen Apriltagen hat mich der<br />
Blick aus dem Fenster auf die vorbeiziehende Landschaft mit der langen<br />
Fahrt ausgesöhnt. Weite gelbe Rapsfelder, riesige Fliederbüsche,<br />
das frische Grün der Bäume und Felder, blühende Obstbäume - es war<br />
eine Pracht und eine Erholung für Seele und Auge.<br />
Die Sitzung begann wie immer<br />
mit dem Arbeitsbericht der 1. Vorsitzenden,<br />
der den Zeitraum seit der<br />
letzten Vorstandsberatung Anfang Februar<br />
umfasst. Das von ihr bewältigte<br />
Arbeitspensum nötigt mir größten<br />
Respekt ab. Einiges will ich davon an<br />
dieser Stelle anführen. So hat sie an<br />
Jubiläumsfeiern verschiedener Regionalgruppen<br />
teilgenommen, ebenso<br />
an Schulungen der Regionalleiter<br />
sowie an Delegiertenversammlungen<br />
mehrerer Bundesländer.<br />
Beratungen mit der DPG, dem<br />
Leitungsteam der Clubs U 40, das<br />
Wahrnehmen von Tagungen, Arbeit<br />
an geplanten Broschüren oder dem<br />
Club-Journal gehören ebenfalls<br />
dazu. Am 11. April, dem Welt-<strong>Parkinson</strong>-Tag,<br />
war sie beim WDR am<br />
Expertentelefon Ansprechpartner,<br />
gemeinsam mit Frau Morgenstern,<br />
der Landesbeauftragten von Nordrhein/Westfalen,<br />
sowie einem Patienten<br />
aus dem Kölner Raum. In<br />
den zwei Stunden wurden dabei<br />
insgesamt 1.667 Anrufe gezählt.<br />
Außerdem vermittelte uns Frau Kaminski<br />
ihre Eindrücke von einer Tagung<br />
des Gemeinsamen Bundesausschusses,<br />
Unterausschuss Arzneimittelversorgung/Medizinprodukte,<br />
an der sie zum ersten Mal<br />
teilgenommen hatte.<br />
Herr Mehrhoff brachte die endlich<br />
verfügbare DVD „<strong>Parkinson</strong> -<br />
Gesichter einer Krankheit“ mit. Sie<br />
entstand im Auftrage der dPV und<br />
der BARMER und ist vielfach einsetzbar<br />
(siehe Seite 3). So an Allgemeinbildenden<br />
Schulen der Jahrgangsstufe<br />
9 - 12, an berufsbildenden<br />
Schulen sowie in der Erwachsenenbildung,<br />
und zwar unter anderem<br />
in den Sachgebieten Biologie,<br />
Erziehungswissenschaften,<br />
Ethik, Philosophie, Religion. Wer<br />
diese DVD erwerben will, sie kostet<br />
15,99 Euro, kann das über die<br />
Geschäftsstelle tun. Es lohnt sich.<br />
Der Geschäftsführer ging auf<br />
den <strong>Parkinson</strong>-Kongress Anfang<br />
März in Marburg ein, an dem die<br />
dPV bekanntlich wegen der unzureichenden<br />
Räumlichkeiten und<br />
Örtlichkeiten nicht teilgenommen<br />
hat. Tatsache ist, dass der Kongress<br />
weniger besucht war als in den vergangenen<br />
Jahren. Der nächste <strong>Parkinson</strong>-Kongress<br />
wird 2011 in Kiel<br />
stattfinden. Nach dem gegenwärtigen<br />
Stand der Beratungen mit der<br />
DPG sollen der dPV bei der Vorbereitung<br />
und Durchführung des Kongresses<br />
wieder mehr Möglichkeiten<br />
eingeräumt werden.<br />
Im Hinblick auf den Vertrag mit<br />
DocMorris wurde darauf hingewiesen,<br />
dass die Vergünstigungen nur<br />
für den Versandhandel gelten, nicht<br />
in deutschen Apotheken, die als<br />
DocMorris firmieren.<br />
Demnächst werden drei neue<br />
Broschüren erscheinen, und zwar<br />
„U 40“, „Gemeinsam gegen das Erstarren“<br />
sowie „<strong>Parkinson</strong> und Osteoporose“.<br />
An letzterer hat noch der<br />
im Februar verstorbene Dr. Wolfgang<br />
Götz maßgeblich mitgearbeitet. Angedacht,<br />
so Herr Mehrhoff, ist ein<br />
„Gesprächsleitfaden für <strong>Parkinson</strong>-<br />
Patienten beim Arzt“. Das wurde<br />
von allen Vorstandsmitgliedern sehr<br />
begrüßt.<br />
Die Bilanz des Oster-Spendenmailings<br />
sah zum Beratungszeitpunkt<br />
sehr viel weniger erfreulich<br />
aus als das Weihnachts-Spendenmailing.<br />
Das hat der Vorstand mit<br />
Bedauern zur Kenntnis genommen.<br />
Es folgte eine Erläuterung des<br />
Quartalsabschlusses zum 31. März<br />
2009, bei dem zu diesem Zeitpunkt<br />
allenfalls Tendenzen ablesbar sind.<br />
Und die besagen: Sparsamer Umgang<br />
mit den Vereinsmitteln auf allen<br />
Ebenen.<br />
Ein weiterer wichtiger Beratungspunkt<br />
war die Bundesdelegiertenversammlung<br />
am 18. und 19. September<br />
in Kassel. Die Tagesordnung<br />
wurde beraten und u. a. auch ein<br />
Antrag an die Delegiertenversammlung,<br />
die Satzung der dPV um den<br />
Paragraphen „Datenschutz“ zu ergänzen.<br />
Ebenso bestätigte der Vorstand<br />
die Themen von drei Kurzvorträgen<br />
am Vormittag des 18.<br />
September. Sie lauten „Lebensqualität“,<br />
„Kontrollimpulsstörungen“<br />
sowie Sturzprophylaxe“.<br />
Vom 04. bis 06. August findet die<br />
nächste Beratung statt, dann mit<br />
den Landesvorsitzenden und Landesbeauftragten.<br />
von Karin Karlsson-Hammer<br />
Neu!<br />
AKTUELL Nr.47<br />
Juli 2009<br />
„Hilfsmittel: Tipps und Neues<br />
aus der Praxis“: Mehr zu diesem<br />
Thema können Sie seit Mitte Juli<br />
im Faxabrufdienst „dPV Aktuell“<br />
Nr. 47 lesen. Der Dienst (12 Cent<br />
pro Minute) kann von jedem Faxgerät<br />
mit Abruf-Funktion unter der<br />
Nummer 01805-727 546 abgerufen<br />
werden (nur ca. 48 Cent Gesamtkosten).
V E R M I S C H T E S<br />
23<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
Krankenkassen dürfen naturheilkundliche<br />
Arzneimittel wieder erstatten<br />
Erneut zu kritisieren ist das Verhalten der gesetzlichen Krankenkassen<br />
(GKVen) nach Überzeugung der <strong>Deutsche</strong>n Gesellschaft für Versicherte<br />
und Patienten (DGVP). Eine repräsentative Befragung des Bundesverbandes<br />
der Betriebskrankenkassen im Jahre 2007 ergab, dass<br />
den Versicherten ein hoher Grad an Wahlfreiheit und eine gute medizinische<br />
Versorgung wichtiger ist als der finanzielle Anreiz von Geldprämien.<br />
Trotz dieser Forderungen der Versicherten und Patienten reagieren die<br />
gesetzlichen Krankenkassen nicht und bieten in der Hauptsache Tarife<br />
mit Selbstbehalt, Geldprämien und Kostenerstattungen an.<br />
Die GKVen beklagen jedes Jahr die Steigerung der Ausgaben für Arzneimittel<br />
und sind sich in diesem Punkt völlig einig mit den politischen<br />
Mandatsträgern. Deshalb wird mit ungeheuer hohem Aufwand an der Realisierung<br />
von Rabattverträgen und Ausschreibungen seitens der GKVen<br />
gearbeitet, um damit die Ausgaben zu senken. Immer mehr Generika<br />
werden für die Versorgung der Patienten zum Einsatz gebracht, weil hier<br />
Einsparpotenziale gesucht werden. Mit der letzten Gesundheitsreform<br />
haben die GKVen die Möglichkeit erhalten, den Versicherten durch einen<br />
Wahltarif auch naturheilkundliche Arzneimittel zu bezahlen. Trotzdem bieten<br />
nur 16 von 200 Krankenversicherungen einen Tarif für die naturheilkundlichen<br />
Arzneimittel an.<br />
Für den Präsidenten der DGVP, Wolfram-Arnim Candidus, ist es unverständlich,<br />
warum die GKVen nicht entsprechende Wahltarife für homöopathische,<br />
pflanzliche und anthroposophische Arzneimittel anbieten,<br />
da auch in diesem Segment klare Einsparpotenziale und Qualitätssteigerungen<br />
vorhanden sind. Als Vertreter der Versicherten und Patienten<br />
stellt die DGVP die Frage: Warum seitens der KVen keine effektive Ausrichtung<br />
auf die Anforderungen der Kunden der Versicherungen erfolgt.<br />
Man fragt sich, ob dies als Arroganz oder Unfähigkeit zu bewerten ist.<br />
Die DGVP fordert die Ausrichtung des Systems der GKVen auf die Interessen<br />
und Anforderungen der Versicherten und Patienten - und dies nicht<br />
nur bei naturkundlichen Arzneimitteln, sondern in allen Belangen der gesundheitlichen<br />
und pflegerischen Versorgung.<br />
Neu: Ratgeber Neuropsychologie<br />
Die Folgen von Unfällen oder Erkrankungen mit<br />
Beteiligung des Gehirns sind oft gravierend und wirken<br />
sehr verstörend. Denkvermögen, Gedächtnis, Aufmerksamkeit,<br />
aber auch die Steuerung von Gefühlen,<br />
das Sozialverhalten und sogar die Persönlichkeit sind<br />
Funktionen bzw. beruhen auf Funktionen des Gehirns.<br />
Vielen Menschen wird das erst bewusst, wenn eine<br />
Störung auftritt. Die Neuropsychologie ist die Disziplin,<br />
die sich mit diesen Funktionsstörungen des Gehirns<br />
und den daraus folgenden Einschränkungen beschäftigt.<br />
Der neue Ratgeber der Gesellschaft für Neuropsychologie e.V. informiert<br />
anschaulich über diese hoch spezialisierte Disziplin und gibt ausführlich<br />
und allgemeinverständlich<br />
Antworten auf die Fragen von betroffenen<br />
Patienten und deren Familien:<br />
Wie zeigen sich die Störungen<br />
der Gehirnfunktionen? Bin ich<br />
„verrückt“, weil ich eine Schädigung<br />
des Gehirns davongetragen habe?<br />
Kommt eine neuropsychologische<br />
Behandlung für mich in Frage? Was<br />
ist eine neuropsychologische Untersuchung?<br />
Was ist eine neuropsychologische<br />
Therapie? Von großem<br />
unmittelbarem Nutzen sind die<br />
Antworten zu den praktischen Fragen:<br />
Wohin nach Beendigung der<br />
Therapie in einer Reha-Klinik? Wer<br />
sind die möglichen Kostenträger?<br />
Der Ratgeber bietet den Betroffenen<br />
Hilfestellungen an, macht Mut<br />
und gewährt durch die ausgesuchten<br />
Informationen auch dem interessierten<br />
Leser einen Einblick in<br />
diese faszinierende Disziplin.<br />
Zu beziehen ist der Ratgeber u.<br />
a. im Buchandel zum Preis von 9,95<br />
Euro unter der ISBN-Nr. 978-3-<br />
8017-2196-1.<br />
1. <strong>Parkinson</strong>-Tag<br />
in Bad Boll<br />
Ein erster <strong>Parkinson</strong>-Tag fand im<br />
Mai in der weltweit bekannten Evangelischen<br />
Akademie in Bad Boll (in<br />
der Nähe von Göppingen/Baden-<br />
Württemberg) statt. Möglich wurde<br />
der Zugang zu der Tagungsstätte<br />
durch die guten Kontakte von Gottfried<br />
Lutz, Regionalleiter in Göppingen,<br />
zur Akademie. Dort sind nahezu<br />
ideale Bedingungen für eine<br />
<strong>Parkinson</strong>-gerechte Tagungsstruktur<br />
gegeben: das Haus ist barrierefrei,<br />
der ganze technische Ablauf<br />
einer Tagung wird von Profis gemanagt,<br />
für Müde steht ein Ruheraum<br />
mit Liegen zur Verfügung, das Essen<br />
ist hervorragend und der zugeordnete<br />
Studienleiter moderierte<br />
souverän und ohne Hektik.<br />
Frustriert von Tagungen, bei denen<br />
mit nur kurzen Unterbrechun-
24<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
R E G I O N A L<br />
gen so lange durchgepowert wird,<br />
bis der letzte merkt, dass jetzt alles<br />
nur noch an ihm vorbeirauscht,<br />
hatte das Vorbereitungsteam sich<br />
auf „nur“ vier gute, interessante und<br />
verständliche Vorträge von jeweils<br />
45 Minuten geeinigt. Referenten<br />
waren Dipl. Psych. Walter Kaiser<br />
zum Dreieck „Arzt-Angehörige-Patient“,<br />
Prof. Dr. Norbert Sommer,<br />
Chefarzt der Neurologie in Göppingen,<br />
Dr. Tobias Wächter von der<br />
Neurologie der Uni in Tübingen,<br />
und Prof. Dr. Andre Reitz aus Bonn-<br />
Bad Godesberg. Während viele Betroffene<br />
zwischen Neurologen und<br />
Urologen hin- und hergeschickt werden,<br />
aber bei keinem richtig „zu<br />
Potte“ kommen, sondern mit gelegentlich<br />
nassen Hosen zwischen<br />
den Stühlen sitzen, konnte Prof.<br />
Reitz als Neurourologe verständlich<br />
machen, wie <strong>Parkinson</strong> und z. B.<br />
„Imperativer Harndrang“ zusammenhängen.<br />
Nicht nur das, er zeigte<br />
auch in einer klaren und Heikles<br />
gelassen beim Namen nennenden<br />
Sprache Therapiemöglichkeiten auf:<br />
vom Becken-Boden-Training über<br />
die Umstellung der Medikamente<br />
bis hin zur Botulinum-Spritze. Zwischen<br />
den Vorträgen bot nachmittags<br />
Gottfried Lutz mit einem Musiktherapeuten<br />
eine Imagination zu<br />
einer in der Akademie ausgestellten<br />
Stahlplastik von Werner Stepanek<br />
an. Vormittags stellten zwei<br />
Therapeutinnen der Göppinger Gymnastik-Gruppe<br />
und der Logopädie-<br />
Gruppe ihre Arbeit „life“ vor. Alle<br />
160 Teilnehmer bewegten sich und<br />
schrien aus Leibeskräften nach Silvermann<br />
- und konnten dann wieder<br />
zuhören und aufnehmen. „Bei<br />
diesem <strong>Parkinson</strong>-Tag hat einfach<br />
alles gestimmt“, so Ulrike Braatz<br />
vom Landesverband Baden-Württemberg<br />
in einem Feedback zu der<br />
Veranstaltung. „Es wurde ein abwechslungsreiches<br />
Programm geboten.<br />
Ich freue mich besonders,<br />
dass so viele Teilnehmer zu diesem<br />
<strong>Parkinson</strong>-Tag gekommen sind und<br />
bin sicher, dass jeder etwas für sich<br />
mitnehmen konnte.“<br />
Gut besuchte THS-Veranstaltung<br />
in Recklinghausen<br />
Am Mittwoch, den 27. Mai 2009, kamen mehr dPV-Mitglieder als sonst<br />
zum Treffen der Regionalgruppe Recklinghausen. Franz Pölking, der<br />
Leiter der Gruppe, hatte zum Informationsnachmittag zum Thema „Tiefe<br />
Hirnstimulation bei Morbus <strong>Parkinson</strong>“ eingeladen und über 50 Betroffene<br />
und Angehörige kamen. Ein Film, zwei Chefärzte, ein Therapieberater<br />
und drei Hirnschrittmacher-Patienten sorgten für ein interessantes<br />
und informatives Programm, das mit reichlich Kaffee und Kuchen<br />
abgerundet wurde.<br />
Der Film brachte Informationen<br />
zur Tiefen Hirnstimulation aus dem<br />
größten Implantations-Zentrum<br />
Europas auf die Leinwand. In der<br />
Universität zu Köln werden in der<br />
Klinik für Stereotaxie und funktionelle<br />
Neurochirurgie von Herrn Professor<br />
Sturm und seinem Team in<br />
enger Zusammenarbeit mit den<br />
Neurologen seit über 10 Jahren<br />
Patienten mit der Tiefen Hirnstimulation<br />
(THS) behandelt. Der Film<br />
informierte über die Technik und<br />
den Ablauf der Implantation, zeigte<br />
Neurologen und Neurochirurgen<br />
bei ihrer Arbeit im OP und berichtete<br />
über einige Patienten und ihre<br />
Erfahrungen mit der THS.<br />
Die gezeigten Darstellungen boten<br />
eine gute Grundlage für eine<br />
Frage- und Antwort-Runde. Prof.<br />
Helmut Buchner, Chefarzt der Neurologischen<br />
Klinik im Knappschaftskrankenhaus<br />
Recklinghausen, Dr.<br />
Thomas Günnewig, Chefarzt der<br />
Neurologisch-Geriatrischen Klinik<br />
im Elisabeth-Krankenhaus Recklinghausen<br />
und Leiter der dortigen Ambulanz<br />
für Tiefe Hirnstimulation beantworteten<br />
gemeinsam mit dem<br />
Therapieberater Herrn Andrzejewski<br />
von der Firma Medtronic die Fragen<br />
der Teilnehmer. Höhepunkt und<br />
wichtigster Teil des Infonachmittags<br />
waren die Erfahrungsberichte von<br />
drei Patienten, die über ihre eigenen<br />
Erfahrungen mit der THS berichteten<br />
und viele Fragen mit ihrem<br />
eigenen Wissen beantworten<br />
konnten. Jeder hatte die Gelegenheit,<br />
die neusten Hirnschrittmacher,<br />
die flexible und dehnbare Verlängerung<br />
und die Elektrode anzusehen<br />
und darüber die technischen<br />
Details zu erfahren. Es wurde deutlich<br />
gemacht, wer für die THS in<br />
Frage kommt: Es sind Patienten,<br />
die trotz bester Medikation unter<br />
Symptomen leiden, die die Lebensqualität<br />
beeinträchtigen.<br />
Der dreistündige Informationsnachmittag<br />
zeigte allen Beteiligten,<br />
dass die THS ein in der <strong>Parkinson</strong>-<br />
Therapie etabliertes und anerkanntes<br />
Verfahren ist. Wichtig ist eine<br />
umfassende Aufklärung über alle<br />
Aspekte der THS. Patienten, Angehörige,<br />
Neurologen und Neurochirurgen<br />
müssen wie ein Team zusammen<br />
arbeiten, damit die THS<br />
zu einem Erfolg führt und die Patienten<br />
wieder an Lebensqualität<br />
gewinnen. Die Neurologische Klinik<br />
im Knappschaftskrankenhaus<br />
Recklinghausen ist Partner in der<br />
Auswahl von Patienten. Die Ambulanz<br />
für Tiefe Hirnstimulation im Elisabeth-Krankenhaus<br />
Recklinghausen<br />
gewährt den Schrittmacher-Patienten<br />
eine zuverlässige Nachsorge<br />
und Beratung.<br />
Redaktionshinweis<br />
Bitte senden Sie mögliche<br />
Beiträge und Manuskripte immer<br />
an den dPV-Bundesverband in<br />
Neuss und nicht direkt an die Redaktion<br />
in Hamburg!
R E G I O N A L<br />
25<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
Essen: Mehr als 100 Teilnehmer<br />
beim 1. Patienten-Forum<br />
Gleich drei ärztliche Institutionen in Essen hatten zu diesem 1. Patienten-Forum<br />
mit dem Thema „Therapie des fortgeschrittenen <strong>Parkinson</strong>-<br />
Syndroms“ am 8. April 2009 in den Hörsaal des dortigen Elisabeth-Krankenhauses<br />
eingeladen. Gastgeber und Referenten waren Frau Dr. Anke<br />
Friedrich vom Zentrum für ambulante Neurologie, die Oberärzte Privatdozent<br />
Dr. Markus Frings und Privatdozent Dr. Marcus Gerwig aus der<br />
Klinik für Neurologie im Universitätsklinikum und der Oberarzt Privatdozent<br />
Dr. Thomas Gasser aus der Klinik für Neurochirurgie im Universitätsklinikum.<br />
Die mehr als 100 betroffenen Teilnehmer und Angehörige<br />
waren weiträumig aus dem Ruhrgebiet angereist, um in den Vorträgen<br />
Aktuelles und Wissenswertes über die verschiedenen Therapien bei Morbus<br />
<strong>Parkinson</strong> in einem fortgeschrittenen Stadium zu erfahren und um<br />
dieses neue Ärzte-Team in Essen einmal persönlich kennen zu lernen.<br />
Die Referenten (v.l.n.r.): Dr. Markus Frings, Dr. Anke Friedrich, Dr.<br />
Thomas Gasser, Dr. Marcus Gerwig<br />
Nach dem einführenden Vortrag<br />
zur <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung und zu<br />
den medikamentösen Therapien<br />
von Frau Dr. Friedrich berichtete<br />
Herr Dr. Frings ausführlich über die<br />
therapeutischen Möglichkeiten bei<br />
fortgeschrittener Erkrankung. Neben<br />
der Vorstellung der Apomorphin-Pumpe<br />
und der Duodopa-Pumpe<br />
erklärte er den aufmerksamen<br />
Zuhörern, wer für die Tiefe Hirnstimulation<br />
in Frage kommt und wie<br />
die Prozeduren in Essen in Zukunft<br />
ablaufen sollen. Herr Dr. Gasser ging<br />
dann in seinem Vortrag sehr verständlich<br />
auf die Möglichkeiten und<br />
Risiken der Tiefen Hirnstimulation<br />
aus neurochirurgischer Sicht ein. Er<br />
berichtete sowohl aus seiner eigenen<br />
Erfahrung mit der Tiefen Hirnstimulation,<br />
die er in den vergangenen<br />
zwei Jahren im Universitätsklinikum<br />
in Frankfurt gesammelt<br />
hatte, als auch zitierte er Daten und<br />
Ergebnisse aus zahlreichen internationalen<br />
Studien zur THS. Weltweit<br />
wurden bisher über 55.000<br />
Patienten mit der THS therapiert.<br />
Während der Vorträge und im Anschluss<br />
an das Patienten-Forum wurden<br />
zahlreiche Fragen gestellt und<br />
von den Experten beantwortet. Abschließend<br />
wurde bei Kaffee und Kuchen<br />
noch lange und ausführlich weiter<br />
gesprochen, beraten und diskutiert.<br />
Mit aktuellem Infomaterial versorgt<br />
und mit der Ankündigung zum<br />
2. Patienten-Forum in Essen voraussichtlich<br />
in 2010 verließen die<br />
zahlreichen Teilnehmer<br />
sichtlich zufrieden<br />
und dankbar<br />
die Veranstaltung.<br />
Die dPV Bundesvorsitzende<br />
Frau<br />
Kaminski und die<br />
dPV Landesbeauftragte<br />
NRW Frau<br />
Morgenstern nahmen<br />
auch an diesem<br />
1. Patienten-<br />
Forum teil und äußerten<br />
sich sehr positiv<br />
über die Veranstaltung<br />
und die in den Vorträgen<br />
aufgezeigten Perspektiven der Zusammenarbeit<br />
von Neurologischer<br />
Praxis mit den Kliniken für Neurologie<br />
und Neurochirurgie am Universitätsklinikum<br />
Essen.<br />
Unter folgenden Telefonnummern<br />
sind diese ärztlichen Institutionen,<br />
die sich in Essen gemeinsam<br />
um die Anliegen der Patienten kümmern,<br />
zu erreichen:<br />
Zentrum für Ambulante Neurologie:<br />
0201-280-4011 (Frau Dr. med.<br />
Anke Friedrich). Ambulanz für fortgeschrittene<br />
Bewegungsstörungen:<br />
0201-723-2368 (Privatdozent<br />
Dr. med. Markus Frings und Privatdozent<br />
Dr. med. Marcus Gerwig).<br />
Ambulanz für Neuromodulation<br />
und tiefe Hirnstimulation: 0201-<br />
723-1230 (Privatdozent Dr. med.<br />
Thomas Gasser).<br />
Termine Club U 40<br />
Bis jetzt hat der Club U 40 viermal<br />
eine gemeinsame Reha für<br />
jüngere <strong>Parkinson</strong>-Patienten organisiert.<br />
Deshalb werden auch<br />
in diesem Jahr wieder Reha-Termine<br />
angeboten:<br />
➢ 25.08.-15.09.09, Klinik am Tharandter<br />
Wald in Hetzdorf, Zertifizierte<br />
<strong>Parkinson</strong>-Spezialklinik.<br />
➢ 19.09.-08.10.09, Klinik Flachsheide,<br />
Dr. Dockweiler in Kooperation<br />
mit Prof. Dr. Vieregge, Neurologische<br />
Klinik des Klinikums<br />
Lippe-Lemgo.<br />
➢ 30.11.-04.12.09, Seminar in<br />
Leipzig, „Diagnose <strong>Parkinson</strong> -<br />
und nun?“ Neben medizinischen<br />
und therapeutischen Infos wollen<br />
wir in der Kulturhochburg Leipzig<br />
erfahren, was das Leben noch zu<br />
bieten hat. Unterkunft im Hotel<br />
Adagio.<br />
Bei Interesse bitte melden bei Gabi<br />
Fasshauer: Tel. 0471-4838841,<br />
Mobil: 0172-1576875, eMail:<br />
gabi_fasshauer@web.de
26 B U N D E S V E R B A N D<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
dPV-Service<br />
Medizinische<br />
Telefonberatung<br />
Prof. Dr. Wolfgang Greulich, Mitglied<br />
des Ärztlichen Beirates der dPV,<br />
steht Patienten und Angehörigen an<br />
jedem 1. und 3. Donnerstag im Monat<br />
von 11 bis 12 Uhr unter folgender<br />
Telefonnummer zur Verfügung:<br />
0172-459 69 90<br />
Psychologische<br />
Telefonberatung<br />
Herr Diplom-Psychologe Walter<br />
Kaiser, Mitglied des Psychologischen<br />
Beirates der dPV, steht Patienten und<br />
Angehörigen an jedem 1. und 3. Donnerstag<br />
im Monat von 15 bis 17 Uhr<br />
unter folgender Telefonnummer zur<br />
Verfügung:<br />
0172-459 69 91<br />
Sprechstunde zum Bereich<br />
Hirnschrittmacher<br />
Prof. Dr. med. Andreas Kupsch<br />
von der Berliner Charité, bietet in Zusammenarbeit<br />
mit der dPV an jedem<br />
ersten Mittwoch eines Monats<br />
von 17 bis 19 Uhr eine telefonische<br />
Hirnschrittmacher-Sprechstunde<br />
an; und zwar unter der Telefonnummer:<br />
0172-459 69 92<br />
Telefonberatung zu<br />
sozialen Fragen<br />
Herr Rechtsanwalt Friedrich-Wilhelm<br />
Mehrhoff steht zur Beantwortung<br />
von Fragen zu Krankenversicherung,<br />
Schwerbehinderten- und<br />
Pflegerecht jeden 4. Montag eines<br />
Monats von 09.00 bis 11.00 Uhr<br />
unter folgender Telefonnummer zur<br />
Verfügung: 0172-459 69 93<br />
Informationen mit tiefenhirnstimulierten<br />
Patienten können unter der<br />
TIPP-Hotline ausgetauscht werden.<br />
Und zwar jeweils Mo. - Sa. zwischen<br />
10.00 und 16.00 Uhr unter<br />
der Telefonnummer: 01803-673119<br />
(Kosten: 9 Cent pro Minute).<br />
Bestattungsvorsorge - Ein Renner<br />
Im Rahmen der Gesundheitsreform zum 01.01.2004 haben die<br />
gesetzlichen Krankenkassen die Zahlungen von Zuschüssen - früher<br />
Sterbegeld - zu den Bestattungskosten komplett gestrichen. Die<br />
Beihilfe für die Beamten wurde gleichfalls gestrichen. Seit diesem<br />
Zeitpunkt sind die Kosten einer standesgemäßen Bestattung von<br />
den Angehörigen und Hinterbliebenen in voller Höhe zu tragen.<br />
Immer mehr Personen sorgen selbst vor, damit die Angehörigen<br />
entlastet werden und eine angemessene Bestattung erfolgen kann.<br />
Mit welchen Kosten muss ich<br />
für eine angemessene Bestattung rechnen?<br />
Die Bestattungskosten sind je nach Beisetzungsart (Erd-, Feueroder<br />
Seebestattung) und Leistungsumfang sehr unterschiedlich.<br />
Auch die öffentlichen Gebühren können je nach Stadt, Gemeinde<br />
und Bundesland sehr stark variieren. Durchschnittlich werden von<br />
den Bundesbürgern ca. 6.000,- EUR bis 7.000,- EUR für eine Beisetzung<br />
ausgegeben. Oftmals entstehen darüber hinaus noch zusätzliche<br />
Kosten für die sich anschließende Regelung der Grabpflege<br />
und für Grabgebühren der Kirchengemeinden oder Kommunen.<br />
Wie kann ich sicherstellen,<br />
dass die Kosten für meine Bestattung vorhanden sind?<br />
Wenn ich keine Lebensversicherung habe oder über entsprechendes<br />
Barvermögen verfüge, dann hilft mir die Bestattungsvorsorge<br />
der Westfälischen Provinzial Versicherung. Über den<br />
Rahmenvertrag mit der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong> wird auch<br />
hier ein Versicherungsschutz bis zu 10.000,- EUR angeboten.<br />
Was kann ich von meiner Bestattungsvorsorge erwarten?<br />
●<br />
●<br />
●<br />
●<br />
●<br />
●<br />
●<br />
Lebenslanger Versicherungsschutz<br />
Beitragszahlung nur 15 Jahre - längstens bis zum<br />
85. Lebensjahr -<br />
keine Gesundheitsprüfung bei 5.000,- EUR, 7.500,- EUR,<br />
10.000,- EUR, 12.000,- EUR und 15.000,- EUR Verträgen<br />
die komplette Versicherungssumme wird schon nach<br />
3 Jahren gezahlt<br />
bei Tod innerhalb der ersten 3 Jahre werden die Beiträge den<br />
Hinterbliebenen zurückgezahlt<br />
bei Unfall-Tod steht die Versicherung sofort zur Verfügung<br />
die hohe Überschussbeteiligung erhöht den Versicherungsschutz<br />
Was muss ich jetzt tun?<br />
- PR-Anzeige -<br />
Die Nachfrage ist groß! Unter der kostenlosen Hotline 0800-<br />
2507500 der Westfälischen Provinzial Versicherung können Sie<br />
Ihr persönliches Angebot anfordern. Bitte rufen Sie an.
27<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)
28<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
R E G I O N A L<br />
Hamburger <strong>Parkinson</strong>-Tag 2009<br />
Als wir vor zwei Jahren unser 25-jähriges Jubiläum mit einer zweitägigen<br />
Informations- und Fachveranstaltungen im Congress Centrum Hamburg<br />
feierten, fand dieses Vorgehen bundesweite Beachtung und Anerkennung.<br />
Das positive Ergebnis motivierte die Helferinnen und Helfer<br />
der Regionalgruppe Hamburg dazu, hier eine Tradition aufzunehmen<br />
und es wurde in Betracht gezogen, jedes Jahr eine Großveranstaltung<br />
mit umfassenden Informationen rund um die <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung<br />
durchzuführen. Dies geschah im Vorjahr mit dem Welt-<strong>Parkinson</strong>-Tag<br />
in Hamburg am 11. April. Der Erfolg und die positiven Reaktionen der<br />
vielen Besucher waren Anlass genug, in diesem Jahr einen ähnlich konzipierten<br />
Veranstaltungsrahmen anzubieten.<br />
Deshalb lud die dPV e.V. Hamburg<br />
am Freitag, den 03. April 2009,<br />
zu einer weiteren Informationsveranstaltung<br />
ein. In der Zeit von 13 bis<br />
19 Uhr konnten die Besucher Fachvorträge<br />
rund um das Thema <strong>Parkinson</strong><br />
anhören. Zudem wurden<br />
durch verschiedene Organisationen<br />
Infostände angeboten. Die Besucher<br />
hatten viele Möglichkeiten, mit<br />
Experten, Betroffenen, Angehörigen,<br />
Therapeuten und Beratern Gespräche<br />
zu führen. Ferner konnte<br />
man sich über Therapie-, Hilfs- und<br />
Pflege- sowie Schulungsmöglichkeiten<br />
informieren.<br />
Morgens um 11 Uhr traf sich das<br />
Helferteam, um die nötigen Vorbereitungen<br />
zu treffen. Zu diesem<br />
Zeitpunkt waren bereits die ersten<br />
Besucher eingetroffen und versuchten,<br />
die besten Plätze zu belegen.<br />
Bei so viel Eifer seitens der<br />
Der Blick in das Auditorium während der Vorträge.<br />
Helfer und der Besucher konnte<br />
nichts mehr schief gehen. Pünktlich<br />
um 13.30 Uhr begrüßte die Landesbeauftragte<br />
Beate Kahlau die<br />
Besucher und eröffnete die Veranstaltung.<br />
Die 200 Plätze im Parkett<br />
waren vollständig belegt. Auch die<br />
Ausweichmöglichkeit auf der Empore<br />
mit 50 Plätzen hatte sich schnell<br />
gefüllt, so dass ein kleiner Teil der<br />
Gäste mit dem Foyer Vorlieb nehmen<br />
musste.<br />
Regionalleiter Hans-Peter Bruns<br />
erläuterte kurz den gedachten Ablauf<br />
der Veranstaltung, nämlich 5<br />
Fachvorträge jeweils zur vollen<br />
Stunde mit einer Dauer von circa<br />
20 Minuten und weiteren 20 Minuten<br />
für Fragen und Diskussionen.<br />
Die übrigen 20 Minuten dienten der<br />
Pause, Organisatorischem und<br />
dem Besucherwechsel. Im Anschluss<br />
wurden dann in einem kurzen<br />
Abriss die<br />
14 Selbsthilfegruppen<br />
der dPV<br />
Hamburg dargestellt<br />
sowie<br />
die Entwicklung<br />
themenorientierter<br />
Zusatzangebote<br />
für Angehörige,<br />
junge<br />
Erkrankte, Berufstätige,<br />
Tiefen<br />
Hirnstimulierte<br />
und Betroffene<br />
mit Migrationshinter-<br />
grund. Nach einem kurzen Einblick<br />
in die Tätigkeit der dPV der letzten<br />
25 Jahre, erinnerte Hans-Peter Bruns<br />
daran, dass der gute Gedanke:<br />
„Man müsste mal...“ noch nie wirklich<br />
etwas bewegt hat. Die besten<br />
Ideen nützen überhaupt nichts, wenn<br />
niemand da ist, der diese auch in die<br />
Tat umsetzt. An dieser Stelle sprachen<br />
er und die Damen und Herren<br />
der Regionalgruppen Hamburg unter<br />
regem Beifall des Publikums der<br />
Landesbeauftragten Beate Kahlau<br />
und ihrem Ehemann Helmut Lob<br />
und Anerkennung für ihre über 25-<br />
jährige ehrenamtliche Tätigkeit aus.<br />
Nach einem kurzen Gedenken<br />
an den 2008 verstorbenen Hamburger<br />
Neurologen Prof. Lachenmayer<br />
übernahmen namhafte Hamburger<br />
<strong>Parkinson</strong>-Spezialisten den<br />
Part der Fachvorträge wie folgt:<br />
Prof. Chr. Arning, AK Wandsbek -<br />
Früherkennung, Symptome und<br />
Verlauf bei Morbus <strong>Parkinson</strong>; Professor<br />
R. Töpper, AK Harburg - Die<br />
Auswirkungen der Krankheit auf<br />
den gesamten Menschen; Dr. med.<br />
G. Schwartz, Hamburg - Die psychosoziale<br />
Belastung von Patienten,<br />
Angehörigen und Umfeld; Prof.<br />
P. Urban, AK Barmbek - Probleme<br />
und deren Lösungsmöglichkeiten<br />
bei oraler Therapie; Dr. med. W.<br />
Hamel, UKE Hamburg - Nutzen und<br />
Risiken der Tiefen Hirnstimulation.<br />
Moderiert wurde die Veranstaltung<br />
von Prof. E. Schneider, ehemals AK<br />
Harburg. Ein ganz herzliches Dankeschön<br />
an alle, die zum guten<br />
Gelingen dieses Aktionstages beigetragen<br />
haben!<br />
Ein Bericht von Hans-Peter-Bruns,<br />
Regionalleiter Hamburg<br />
„e-mail aktuell“ Nr. 40<br />
„e-mail aktuell“, der kostenlose<br />
Internet-Dienst der dPV unter<br />
„www.parkinson-vereinigung.de“<br />
versorgt Sie mit Meldungen zu<br />
neuen Studien oder Forschungsansätzen.<br />
Derzeit steht „e-mail<br />
aktuell“ Nr. 40 im Netz.
R E G I O N A L<br />
29<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
Regionalgruppenleiterschulung<br />
in der <strong>Parkinson</strong>-Klinik Wolfach<br />
Auf Einladung der <strong>Parkinson</strong>-Klinik Wolfach fand am 25. April eine Fortbildungsveranstaltung<br />
für die dPV Regionalgruppenleiter des Landesverbandes<br />
Baden-Württemberg statt. Tags zuvor war in Bad Dürrheim<br />
die Landesdelegiertenversammlung abgehalten worden, an der auch<br />
die Bundesvorsitzende, Magdalene Kaminski, teilnahm.<br />
Sie und die Landesvorsitzende<br />
von Baden-Württemberg, Renate<br />
Hofmeister, waren ebenfalls dabei,<br />
als ein großer Reisebus die Teilnehmer<br />
von Bad Dürrheim nach Wolfach<br />
brachte. Bei strahlendem Sonnenschein<br />
zeigte sich der Schwarzwald<br />
von seiner schönsten Seite.<br />
Im Luftkurort Wolfach angekommen,<br />
wurden die Teilnehmer in der<br />
<strong>Parkinson</strong>-Klinik freundlich begrüßt<br />
durch Heiko Stegelitz, den Geschäftsführer<br />
der Klinik. Nachdem er einen<br />
kurzen Überblick über die Geschichte<br />
der 1953 gegründeten Klinik gegeben<br />
hatte, bedankte sich Renate<br />
Hofmeister bei ihm und allen Beteiligten<br />
für die Einladung.<br />
Den Anfang der Fortbildung machte<br />
Oberarzt Dr. Martin Strothjohann,<br />
der neueste pharmakologische Entwicklungen<br />
in der <strong>Parkinson</strong>-Therapie<br />
in seinem anspruchsvollen und<br />
sehr informativen Vortrag beleuchtete.<br />
Wie leicht Aussagen auf ganz<br />
unterschiedliche Art gedeutet werden<br />
können, erläuterte Diplom-Psy-<br />
- Anzeige -<br />
chologin Daniela Djundja in ihren<br />
Ausführungen zum Thema „Zwischenmenschliche<br />
Kommunikation“<br />
und gab Tipps zur Vermeidung solcher<br />
Missverständnisse. Im darauf<br />
folgenden Teil, der von Elmar Trutt,<br />
dem leitenden Physiotherapeuten<br />
der Klinik, bestritten wurde, ging es<br />
um Probleme und Therapie bei motorischen<br />
Blockaden.<br />
Nach einem leckeren Imbiss in<br />
der Mittagspause teilten sich die<br />
Zuhörer in zwei Gruppen. Eine nahm<br />
am Vortrag von Renate Hofmeister<br />
„Hilfe zur Selbsthilfe“ teil, die<br />
andere besichtigte die Klinik<br />
und machte einen kleinen<br />
Rundgang durch den liebevoll<br />
angelegten Park. Im letzten<br />
Programmpunkt erläuterte<br />
Bernd Wolk, Vorsitzender<br />
der <strong>Parkinson</strong>-Hilfe Wolfach,<br />
die Möglichkeiten eines<br />
Fördervereins am konkreten<br />
Beispiel der <strong>Parkinson</strong>-Hilfe<br />
Wolfach, die es sich<br />
zum Ziel gesetzt hat, <strong>Parkinson</strong>-Betroffene<br />
in sozialmedizinischen<br />
Fragen zu beraten und<br />
diejenigen, denen die finanziellen<br />
Mittel fehlen, bei der Beschaffung<br />
von medizinischen Hilfsmitteln und<br />
Medikamenten zu unterstützen.<br />
Den Abschluss bildete eine gemütliche<br />
Kaffeestunde. Die freundlichen<br />
Mitarbeiterinnen der Klinik servierten<br />
Kaffee und Kuchen, dazu sorgten<br />
die Schwarzwald-Musikanten für<br />
die musikalische Untermalung. Zu<br />
Fuß ging es anschließend zu einem<br />
kurzen Besuch der nahegelegenen<br />
Dortheenhütte, einer Glashütte, bevor<br />
der Bus die Teilnehmer zurück<br />
ins Hotel nach Bad Dürrheim brachte.<br />
An dieser Stelle nochmals ein<br />
herzliches Dankeschön an die <strong>Parkinson</strong>-Klinik<br />
in Wolfach und alle Beteiligten,<br />
die zum Gelingen dieses<br />
interessanten und schönen Tages<br />
beigetragen haben!<br />
Ein Bericht von Ulrike Braatz<br />
v. l. n. r. : B. Wolk, E. Trutt, H. Stegelitz, U. Braatz, R. Hofmeister,<br />
M. Kaminski, Dr. M.H. Strothjohann, D. Djundja
30 B U N D E S V E R B A N D<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
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200 Seiten starke Text ist zweispaltig<br />
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„Selbsthilfe“ wurde mit neuen<br />
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der <strong>Parkinson</strong>-Medikamente ist<br />
mittlerweile groß, und manche der<br />
Medikamente sehen sich auf den<br />
ersten Blick täuschend ähnlich. In<br />
der farbigen Broschüre „<strong>Parkinson</strong>-<br />
Medikamente im Bild“ werden die<br />
wichtigsten Medikamente, ihre Darreichungsformen<br />
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dürfen und wie die Einnahme<br />
Ihrer <strong>Parkinson</strong>-Medikation während<br />
dieser Zeit zu handhaben ist?<br />
Das dPV-Faltblatt informiert Sie eingehend<br />
über alle wichtigen Punkte,<br />
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zur Narkose-Aufrechterhaltung<br />
und zur Medikation während<br />
und nach einer Operation. Dieses<br />
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Neu: „Ratgeber<br />
Fahreignung“<br />
Das Thema Autofahren<br />
und <strong>Parkinson</strong><br />
ist ein sehr<br />
sensibles Thema.<br />
Wann und unter<br />
welchen Umständen<br />
kann (darf) man als Betroffener<br />
(noch) Autofahren?<br />
Der 40-seitige dPV-Ratgeber gibt -<br />
angereichert mit Fallbeispielen und<br />
Checklisten - Antworten und Hilfestellung<br />
zu diesem Thema. Überdies<br />
erläutert er den Fitness-Check<br />
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einschließlich einer Adressliste für<br />
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Clarenbach und<br />
Arnd Köster, beide<br />
erfahren in<br />
Rehabilitation<br />
und Reha-Sport von <strong>Parkinson</strong>-<br />
Kranken, haben ein Buch herausgebracht,<br />
das in seiner Art einmalig<br />
ist. Das 224-seitige Werk - mit<br />
zahlreichen Bildern und Grafiken -<br />
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Weise Hilfestellung, die verbliebene<br />
körperliche Leistungsfähigkeit<br />
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V E R M I S CH T E S<br />
31<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
10 Jahre Club U 40 Chemnitz/Erzgebirge<br />
Ein Bericht von Christine Thiele, Chemnitz<br />
Am 24.04.2009 begingen die Mitglieder des Club U 40 Chemnitz/Erzgebirge<br />
das 10-jährige Bestehen ihrer Selbsthilfegruppe. Genau am gleichen Datum<br />
zehn Jahre zuvor luden die <strong>Parkinson</strong>-Betroffenen Josef Hoffner und Christine<br />
Thiele zur Gründung einer Selbsthilfegruppe für junge <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />
ein. Im Vorfeld hatte man schon ergründet, ob es sich lohnt, eine derartige<br />
Gruppe ins Leben zu rufen. Und ob es sich lohnte! 14 betroffene junge<br />
Leute folgten der Einladung in das Gaststübel „Zur Haltestelle“ in Mittelbach<br />
bei Chemnitz. Auch die mitgekommenen Angehörigen waren interessiert und<br />
nahmen die Gelegenheit wahr, sich über die Krankheit „Morbus <strong>Parkinson</strong>“<br />
zu informieren. Als willkommene Gesprächspartner neben den Gastgebern<br />
stellten sich Gäste aus den benachbarten Clubs U 40 zur Verfügung.<br />
Stephan Schulze, der derzeitige<br />
Vorsitzende der SHG, fasste zu unserem<br />
Jubiläum in seiner Rede alle<br />
Aktivitäten und Fakten zusammen.<br />
Was in den vergangenen 10 Jahren<br />
gelaufen war, stellte er in einem Video<br />
zusammen und übergab jedem<br />
Betroffenen eine Kopie (sicher eine<br />
gute Werbung). Das Material dazu<br />
nahm er zum größten Teil aus der<br />
Chronik, die Christine Thiele gewissenhaft<br />
führt. Da waren Arztvorträge,<br />
Spiel- und Sportveranstaltungen<br />
sowie Bastelnachmittage. Wir besuchten<br />
die Klinik in Hetzdorf und die<br />
Vortragsreihen anderer Kliniken.<br />
In der Zwischenzeit haben wir viele<br />
Langzeit-Patienten in unseren Reihen,<br />
die die Krankheit schon mehr<br />
als 15 Jahre ertragen. Sechs von<br />
ihnen haben sich in den zurückliegenden<br />
Jahren einer Tiefen Hirnstimulation<br />
unterzogen, um eine Besserung<br />
der Symptome zu erreichen<br />
bzw. die Anzahl der Medikamente zu<br />
reduzieren. Leider ist das Ergebnis<br />
nur bei einigen so zufrieden stellend,<br />
dass keine Probleme aufgetreten<br />
sind. Die Mehrheit der Operierten in<br />
unserer Gruppe leidet unter Sprachstörungen.<br />
Viele Gespräche wurden zu Fachsimpeleien.<br />
Über Medikamente, Nebenwirkungen<br />
über Sonden und Frequenzen<br />
bzw. über neue OP-Methoden<br />
wurde geredet. Die Fachgespräche<br />
beendete man, als ein Bauchredner<br />
mit seiner Handpuppe auftrat.<br />
Sein Erscheinen ließ das Publikum<br />
alle Sorgen und Nöte ihrer Krankheit<br />
vergessen.<br />
Gleich drauf wurde die nächste<br />
Überraschung angekündigt. Nicolas,<br />
der Enkelsohn von Maria und Stephan<br />
Schulze, hatte seine Musikfreunde<br />
aktiviert, um uns zu unserem Fest<br />
eine musikalische Kostprobe ihres<br />
Könnens zu präsentieren. Das war<br />
ein schöner Beitrag zur Ausgestaltung<br />
unseres 10-jährigen Jubiläums.<br />
Anschließend waren wir im gleichen<br />
Lokal zum Frühlingsfest eingeladen.<br />
Ein gelungener Abschluss der<br />
Festivität<br />
(Stephan<br />
Schulze<br />
ist für Interessenten<br />
übrigens<br />
unter der<br />
Telefonnummer<br />
037203-<br />
7373 erreichbar).<br />
15 Jahre Rodgau-<br />
Seligenstadt<br />
Unsere Jubiläumsfeier war sehr<br />
harmonisch. Einen tollen Start hatte<br />
Frau Dr. Csoti. Sie schaffte es, den<br />
140 Gästen anschaulich und kurz gefasst,<br />
die Problematik im täglichen<br />
Leben von <strong>Parkinson</strong>-Betroffenen<br />
und ihren Partner darzustellen.<br />
Ehrengäste waren drei Bürgermeister<br />
sowie der 1. Kreisbeigeordnete.<br />
Auch Frau Dr. Weiland, Klinikum<br />
Hanau, war anwesend. Ebenso dabei<br />
der Vorstand des Landesverbandes<br />
Hessen (Kempf und Prasch).<br />
Regionalleiter, eingeladen aus der<br />
näheren Umgebung, waren Matthias<br />
Manuel, Ronald Böhm, Helga<br />
Bock, Gisela Steinert, Heike Kurz,<br />
Franz Köhler und Elke Niedernhöfer.<br />
Frau Niedernhöfer überbrachte<br />
Blumengrüße vom dPV-Vorstand.<br />
Dafür möchten wir uns ganz herzlich<br />
bedanken. Komplettiert wurde<br />
die Gäste-Liste durch einige Vereinsvorstände<br />
sowie 35 Personen<br />
meines Schuljahrganges.<br />
Leserbriefe<br />
von Wolfgang Dauer<br />
Editorial<br />
(dPV- Ausgabe Nr. 108)<br />
Sehr geehrte Frau Kaminski!<br />
„Die größten Verlierer sind die Patienten!“<br />
Ich möchte als Privat-Versicherter<br />
Ihre darauf folgende Frage<br />
anpassen: Können sich Patienten<br />
Ärzte nicht mehr leisten? Zu der<br />
Diskussion um die Arzthonorare<br />
habe ich mir meinen eigenen Reim<br />
gemacht, - als Vortrag vor der hiersigen<br />
Regionalgruppe konzipiert<br />
und mit viel Beifall aufgenommen -<br />
den ich Ihnen nicht vorenthalten<br />
möchte (s. nachfolgend!). Die Erfahrungen<br />
stellen leider keinen Einzelfall<br />
dar. Wie wahr Ihr Schluss-
32<br />
dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />
V E R M I S CH T E S<br />
satz: „Viel Verantwortung für die<br />
niedergelassenen Ärzte - ...?<br />
Ärztliche Einkommensmaximierung<br />
Der Arzt nun neuerdings erzählt,<br />
er kriege viel zu wenig Geld!<br />
Drum sucht er praktisch generell<br />
und nutzt aus nen Euro - Quell,<br />
skrupellos und ganz gelassen<br />
melkt er die privaten Kassen!<br />
Justament vor ein paar Tagen<br />
wollt‘ ich des Doktors Rat erfragen.<br />
Es ging um einzelnener Tabletten Zweck,<br />
nach 10 Minuten war ich weg.<br />
Dann kommt die Rechnung - blanker Hohn!<br />
Statt einer Konsultation<br />
hätte er gemacht ne Therapie,<br />
zeitlich teuer - aber wie!<br />
Mal ganz schüchtern nachgefragt<br />
hat der Doktor dann gesagt,<br />
er brauche nun einmal das Geld,<br />
es sei das Einzige, was zählt.<br />
Die Leistung Name sei egal,<br />
ist eine Krücke allemal!<br />
Bei dieser Art zu liquidieren,<br />
da muss doch jemand kontrollieren!<br />
Auch ein gegriffener „Verdacht“<br />
ihm finanziell nur Freude macht.<br />
Um sein Zutun zu Geld zu machen,<br />
kassiert er bis zum Dreieinhalbfachen!<br />
„Die Kasse zahlts doch“ - sagt er schlicht,<br />
die aber kümmerts leider nicht.<br />
Ich zahl im nächsten Jahr halt mehr,<br />
der Doktor freut sich darob sehr.<br />
Er lässt den lieben Gott ruhig walten,<br />
seine Pfründe bleiben erhalten!!<br />
Ich will mal in die Runde fragen,<br />
wer hat das Gleiche zu beklagen?<br />
Von Ärzten, deren Rechnung fair,<br />
mein ich, muss eine Liste her!<br />
Danach steht mir jetzt der Sinn,<br />
bloß, wie kriegen wir das hin?<br />
Peter Haupt, Molfsee<br />
○ ○ ○<br />
Hinweis der Redaktion<br />
Leserbriefe sind (erwünschte!)<br />
Stellungnahmen der Leser, sie decken<br />
sich aber nicht unbedingt mit<br />
der Meinung der Redaktion/dPV.<br />
Die Redaktion behält sich vor, Briefe<br />
zu kürzen.<br />
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schon 12 Jahre <strong>Parkinson</strong>, wo ich<br />
eigentlich gut mit klar komme. Was<br />
mir fehlt, ist eine liebe Frau, die<br />
mich liebt und zärtlich ist. Ich gebe<br />
alles zurück. Ich binja so alleine.<br />
Bist Du auch so alleine? Dann melde<br />
Dich! Bitte bis 60 Jahre und ein<br />
Foto von Dir. Zuschriften bitte unter<br />
Chiffre 10903 an den Bundesverband<br />
in Neuss.<br />
Ecke<br />
Tödliche Springer<br />
Bei einer hessischen Seniorenmeisterschaft<br />
erwies sich der Postschachsportler<br />
Horst Schmitzer/<br />
Eschborn zum 3. Mal als der Beste<br />
und gewann den Titel. In nachfolgender<br />
Position setzte er seine<br />
quicklebendigen Springer trefflich<br />
ein (siehe Diagramm!):<br />
Weiß: H. Schmitzer<br />
Schwarz: S. Weber<br />
Weiß ist voll entwickelt und seine<br />
Figuren sind bis auf den Randspringer<br />
auf a3 wirksam postiert.<br />
Schwarz droht mit 0-0-0 seine Entwicklung<br />
zu vollenden, also muss<br />
etwas geschehen!<br />
18. f5 (droht f6), dxe4 19. Sxe4!<br />
(der Springer stürzt sich ins Getümmel)<br />
19. ... exf5 20. Sc5, 0-0-0<br />
(Bauernverlust ist unvermeidlich)<br />
21. Lxf5, Kc7? (das kleinere Übel<br />
war Lxf5; Dxf5+, Kb8) 22. g4 (Unangenehm!<br />
Nach Lxf5; gxf5 droht<br />
stark f6, was mit f7-f6 nicht gut zu<br />
stoppen ist. Df6 wird mit Se4 widerlegt,<br />
außerdem kann Dg3+ nicht mit<br />
Dd6 beantwortet werden wegen<br />
Dxd6+, Kxd6; Sxb7+) 22. ... Dd6?<br />
23. Sb5+ und Schwarz gibt wegen<br />
Matt oder Damenverlust auf. Der<br />
Randspringer wurde zum Gewinner!<br />
Bei Fragen zu den Zügen oder zum Schach<br />
allgemein wenden Sie sich bitte an: Herrn<br />
Edmund Lomer, Brookhörn 4, 24340<br />
Eckernförde, Tel.: 04351-45994.<br />
Weiß: Schmitzer, Schwarz: Weber<br />
Stellung nach dem 17. Zug von Schwarz
Zwölf gute Gründe, warum auch Sie Mitglied<br />
in der dPV werden sollten!<br />
Ja, ich will Mitglied der dPV werden!<br />
■ Individuelle medizinische<br />
Beratung<br />
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Name:<br />
Vorname:<br />
Anschrift:<br />
Geburtsdatum: Telefon:<br />
e-mail:<br />
❏<br />
Ich bin: Betroffene(r) Angehörige(r)<br />
Der Jahresbeitrag beträgt 46 Euro. Er beinhaltet sämtliche Leistungen<br />
der dPV inkl. kostenloses Abonnement der Mitgliederzeitschrift<br />
„dPV-Nachrichten“. Der Erfassung meiner Daten für die satzungsmäßigen<br />
Zwecke stimme ich zu. Die dPV verpflichtet sich zu strenger Einhaltung<br />
der Datenschutzbestimmungen. Die dPV ist vom Finanzamt als<br />
gemeinnützig anerkannt, Beiträge und Spenden können daher steuerrelevant<br />
eingesetzt werden.<br />
Einzugsermächtigung:<br />
Hiermit wird die dPV widerruflich ermächtigt, den fälligen Mitgliedsbeitrag<br />
von meinem/unserem Konto abzubuchen:<br />
Kto-Nr.:<br />
BLZ und Geldinstitut:<br />
Kontoinhaber:<br />
Ort/Datum:<br />
Unterschrift<br />
Bitte schneiden Sie dieses Formular aus und senden es per Brief an:<br />
<strong>Deutsche</strong> <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong> e. V., Moselstraße 31, 41464 Neuss<br />
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■ Aktuelle Informationen<br />
zu Behand--<br />
ungsmöglichkeiten<br />
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Studien<br />
■ Juristische Beratung<br />
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Fragen<br />
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der Gesundheitsreform<br />
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■ Regelmäßige Informationen<br />
zu den<br />
Themen <strong>Parkinson</strong>,<br />
MSA, PSP und Tip<br />
■ Eigene Mitgliederzeitschrift<br />
■ Ausflüge und kulturelle<br />
Unternehmungen<br />
u.v.a.