14.05.2014 Aufrufe

PARKINSON - Deutsche Parkinson Vereinigung eV

PARKINSON - Deutsche Parkinson Vereinigung eV

PARKINSON - Deutsche Parkinson Vereinigung eV

MEHR ANZEIGEN
WENIGER ANZEIGEN

Erfolgreiche ePaper selbst erstellen

Machen Sie aus Ihren PDF Publikationen ein blätterbares Flipbook mit unserer einzigartigen Google optimierten e-Paper Software.

G 12353 F<br />

Ausgabe Nr. 109 / Juli 2009<br />

Entgelt durch Mitgliedsbeiträge abgegolten<br />

<strong>PARKINSON</strong><br />

NACHRICHTEN<br />

Magazin der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong> - Bundesverband - e.V.<br />

Wann müssen<br />

Kassen für<br />

Abführmittel<br />

zahlen?<br />

Seite 14:<br />

Neuer Mitgliederwettbewerb!<br />

Einladung zur<br />

Delegierten-<br />

Versammlung


B U N D E S V E R B A N D 1<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

E D I T O R I A L<br />

von Magdalene Kaminski<br />

Natürlich möchte ich nicht das<br />

Loblied von Frank Plasberg singen.<br />

Aber ich möchte ein Loblied auf Jens<br />

Spahn, Mitglied des <strong>Deutsche</strong>n Bundestages<br />

und seit 2008 Botschafter<br />

der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong>,<br />

singen. Wir haben ihn getreu<br />

dem Motto „Wenn Politik auf<br />

Wirklichkeit trifft“ nach einer langwierigen<br />

Korrespondenz<br />

und Verhandlungen<br />

mit der<br />

Kassenärztlichen <strong>Vereinigung</strong> Nordrhein<br />

und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung<br />

gebeten, sich für <strong>Parkinson</strong>-Betroffene<br />

beim G-BA (Gemeinsamer<br />

Bundesausschuss) dafür<br />

einzusetzen, dass endlich das Laxans<br />

Movicol ® verschreibungspflichtig<br />

und damit auch erstattungspflichtig<br />

wird. Auch wenn Frau Dr. Ulm bereits<br />

in ihrem Beitrag in den dPV-<br />

Nachrichten 104 auf § 34 Abs.1<br />

SGB V Arzneimittelrichtlinien, auf<br />

die Verschreibungs- und Erstattungspflichtigkeit<br />

hingewiesen hat,<br />

gab es doch immer wieder Probleme<br />

bei der Frage, ob die Kosten für<br />

Movicol ® von den gesetzlichen Krankenkassen<br />

zu zahlen sind.<br />

Liebe Leserin, lieber Leser!<br />

Jeden Mittwochabend strahlt die ARD einen<br />

Polit-Talk mit Frank Plasberg aus. Wahrscheinlich<br />

kennen Sie alle diese Sendung mit<br />

dem weiter unten stehenden Titel. Auch ich<br />

schaue Mittwochabends gern zu und staune<br />

darüber, wie gut der Moderator es versteht,<br />

Experten und Politikern die Augen zu öffnen,<br />

oftmals den Finger in die Wunde zu legen -<br />

Experten und Politikern, deren Kenntnis der<br />

sozialen Wirklichkeit sich ausschließlich auf<br />

Statistiken und rechtliche Normen bezieht.<br />

„Hart aber fair“ - Wenn<br />

Politik auf Wirklichkeit trifft.<br />

Und dies als Hintergrundinformation:<br />

Der Gemeinsame Bundesausschuss<br />

legt in einer OTC-Übersicht<br />

(engl. OTC = „Over the counter“)<br />

- also über den Tresen (der<br />

Apotheke) - die Medikamente fest,<br />

die zwar apothekenpflichtig, aber<br />

nicht verschreibungspflichtig sind<br />

und damit von jedem Bürger ohne<br />

Rezept, aber auf eigene Rechnung<br />

in der Apotheke eingekauft werden<br />

können. Doch auch hier gilt: Keine<br />

Regel ohne Ausnahme. Ausnahmsweise<br />

können Arzneimittel, die eigentlich<br />

in der OTC-Übersicht der<br />

Arzneimittel-Richtlinien aufgeführt<br />

sind, zur Behandlung<br />

einer<br />

schwerwiegenden<br />

Erkrankung, zu Lasten der gesetzlichen<br />

Krankenversicherungen verordnet<br />

werden.<br />

Was bedeutet das jetzt für uns, für<br />

die Betroffenen der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong><br />

<strong>Vereinigung</strong>? Chronische Obstipation<br />

zählt nicht zu den schwerwiegenden<br />

Krankheiten, obwohl sie<br />

schlimm genug ist. Die Anlage 1 der<br />

Arzneimittel-Richtlinie sieht nichtverschreibungspflichtige<br />

Abführmittel<br />

nur zur Behandlung von Erkrankungen<br />

im Zusammenhang mit Tumorleiden<br />

und bestimmten Darmerkrankungen<br />

u. a. auch der neurogenen<br />

Darmlähmung vor (s. Seite 8).<br />

Wir haben immer schon angenommen,<br />

dass die <strong>Parkinson</strong>sche<br />

Erkrankung in Zusammenhang mit<br />

einer neurogenen Darmlähmung<br />

einhergehen kann. Und an dieser<br />

Stelle beginnt das eigentlich Loblied<br />

auf Herrn Jens Spahn, MdB.<br />

Er hat sich für Sie als <strong>Parkinson</strong>-<br />

Patienten eingesetzt, und er hat es<br />

Aus dem Inhalt<br />

Editorial 1<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

○<br />

Neue DVD: <strong>Parkinson</strong> -<br />

Gesichter einer Krankheit 3<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

Mitglieder-Wettbewerb 4<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

○<br />

Tanzen für Patienten<br />

und Angehörige 6<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

○<br />

Wann muss die GKV für<br />

Abführmittel zahlen? 8<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

Impressum 8<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

Verstopfung bei M. P. 10<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

○<br />

Finanzielle Entlastung<br />

bei HORA ® -Methode? 11<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

○<br />

dPV-Telefon- und<br />

Hörfunk-Aktionen 13<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

○<br />

Einladung zur dPV-<br />

Delegiertenversammlung 14<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

○<br />

Ärztlicher Beirat<br />

beantwortet Ihre Fragen 15<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

○<br />

<strong>Parkinson</strong>-Nurse geht<br />

in die „3. Runde“ 17<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

Logopädie 20<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

○<br />

Vorstandsarbeit<br />

transparent 22<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

Vermischtes 23<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

Regionales 24<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

○<br />

Leserbriefe<br />

und Vermischtes 31<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

○<br />

Kleinanzeigen,<br />

Schachecke 32<br />

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○<br />

Bitte beachten Sie auch die<br />

Anzeigen auf den Seiten: 5, 6,<br />

9, 11, 27 und 29.


2 B U N D E S V E R B A N D<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

geschafft. Am 17. April hat der G-<br />

BA in einem Brief an Herrn Spahn<br />

bestätigt, dass eine neurogene<br />

Darmlähmung zum Beispiel durch<br />

eine diabetische autonome Neuropathie,<br />

durch eine <strong>Parkinson</strong>-<br />

Krankheit und durch Multiple Sklerose<br />

hervorgerufen werden kann.<br />

„Die Entscheidung, ob es sich im<br />

individuellen Fall eines <strong>Parkinson</strong>-<br />

Patienten mit Obstipation um eine<br />

neurogene Darmlähmung handelt,<br />

liegt in der fachlichen Bewertung<br />

des jeweils behandelnden Arztes“,<br />

so das Schreiben des G-BA. Und<br />

„neurogene Darmlähmung“ sollte<br />

dann natürlich auch vom Arzt auf<br />

dem Rezept vermerkt werden.<br />

Erfolg für Herrn Jens Spahn,<br />

MdB, Erfolg für die Arbeit der <strong>Deutsche</strong>n<br />

<strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong>, aber<br />

auch ein Erfolg für Sie. An dieser<br />

Stelle möchte ich mich im Namen<br />

unseres Vorstandes und unserer<br />

Geschäftsführung ganz herzlich bei<br />

Herrn Spahn für sein gesundheitspolitisches<br />

Engagement bedanken.<br />

Ich habe mich sehr gefreut.<br />

Zu einem anderen, gesundheitspolitisch<br />

brisanten Thema: Vielleicht<br />

konnten Sie es in der Presse<br />

mitverfolgen, die Diskussion, die<br />

der im Juni zurückgetretene Vorstandsvorsitzende<br />

der Kassenärztlichen<br />

<strong>Vereinigung</strong> Nordrhein, Dr.<br />

med. Leonhard Hansen, in Gang gesetzt<br />

hat. Dr. med. Hansen, zuständig<br />

für den hausärztlichen Bereich,<br />

fordert, dass zukünftig für jeden<br />

Arztbesuch fünf bis zehn Euro erhoben<br />

werden. Ein Facharztbesuch<br />

ohne Überweisungsschein soll nach<br />

Dr. Hansen bis zu 25 Euro kosten.<br />

Für die Überweisung zum Facharzt<br />

sollen fünf bis zehn Euro anfallen.<br />

Hansen geht davon aus, dass es in<br />

Deutschland bei den Versicherten<br />

ein fehlendes Empfinden dafür gibt,<br />

dass sie Kosten verursachen. Er verspricht<br />

sich von einer höheren Praxisgebühr<br />

mehr Effizienz bei der<br />

medizinischen Versorgung. So hat<br />

der Vorstandsvorsitzende der Kassenärztlichen<br />

<strong>Vereinigung</strong> Nordrhein<br />

wörtlich gesagt: „Wenn die<br />

Arztbesuche auf die notwendigen<br />

Fälle reduziert werden könnten,<br />

wird es auch weniger Wartelisten<br />

geben.“<br />

Dieses Ansinnen/diese Forderungen<br />

wurden vom Bundesgesundheitsministerium<br />

und dem Spitzenverband<br />

der gesetzlichen Krankenkassen<br />

umgehend zurückgewiesen.<br />

Das Gesundheitsministerium betonte,<br />

dass es keine höheren Zuzahlungen<br />

geben werde. Dieser Beschluss<br />

stehe „felsenfest“. Außerdem<br />

sei eine Erhöhung der Praxisgebühr<br />

keine Lösung für die Schwierigkeiten<br />

der Finanzierung des Gesundheitssystems.<br />

Und doch gab<br />

es auch Zuspruch zu Dr. Hansens<br />

Forderungen.<br />

Die Kassenärztliche Bundesvereinigung<br />

ist der Ansicht, obwohl ein<br />

unpopuläres Thema, sei es doch an<br />

der Zeit, über eine Verschärfung<br />

der Praxisgebühr nachzudenken<br />

und zu diskutieren.<br />

In eine ähnliche Richtung geht<br />

auch die Rede des Präsidenten<br />

der Bundesärztekammer und des<br />

<strong>Deutsche</strong>n Ärztetages, Prof. Dr.<br />

Jörg-Dietrich Hoppe, im Mai dieses<br />

Jahres zur Eröffnung des 112. Ärztetages<br />

in Mainz. Der Präsident hat<br />

seiner Eingangsrede die Überschrift<br />

„Verteilungsgerechtigkeit<br />

durch Priorisierung - Patientenwohl<br />

in Zeiten der Mangelverwaltung“<br />

gegeben. Er möchte eine Diskussion<br />

provozieren, in der die Politik<br />

Farbe bekennen muss. Er will eine<br />

Diskussion in der Gesellschaft anstoßen,<br />

wie viel diese bereit ist, für<br />

Gesundheit auszugeben.<br />

Was ist unter Priorisierung überhaupt<br />

zu verstehen? Es ist die ausdrückliche<br />

Festlegung einer Vorrangigkeit<br />

bestimmter Krankheitsbilder<br />

und Patientengruppen. Prof. Hoppe<br />

führt in seiner Rede zum besseren<br />

Verständnis das schwedische<br />

Beispiel an: Schweden hat<br />

nach langen und vielen Diskussionen<br />

folgende Priorisierungsgruppen<br />

eingeführt:<br />

1. die Versorgung lebensbedrohlicher<br />

akuter Krankheiten und solcher,<br />

die ohne Behandlung zu dauerhafter<br />

Invalidität führen sowie die<br />

palliativmedizinische Versorgung;<br />

2. Prävention und Rehabilitation;<br />

3. die Versorgung weniger schwer<br />

akuter und chronischer Erkrankungen;<br />

4. und die Versorgung aus anderen<br />

Gründen als Krankheit oder<br />

Schaden.<br />

Priorisierung soll also dazu beitragen,<br />

die knappen Mittel nach<br />

gesellschaftlichen Kriterien möglichst<br />

gerecht zu verteilen. Und darum<br />

fordert der Präsident die Errichtung<br />

eines Gesundheitsrates, in<br />

dem Ärzte gemeinsam mit Ethikern,<br />

Juristen, Gesundheitsökonomen,<br />

Theologen und Patientenvertretern<br />

Empfehlungen für die Politik entwickeln,<br />

damit es zu einer gerechteren<br />

Verteilung der knappen Mittel<br />

kommen kann.<br />

Letzteres hört sich gut an, kostet<br />

aber auch wieder viel Geld.<br />

Schau’n mer mal!<br />

Ich habe Sie mit vielen Informationen<br />

überschüttet. Vielleicht lesen<br />

Sie das Editorial mehr als nur<br />

einmal. Ich selbst habe das Ihnen<br />

vorliegende und so ausführliche<br />

Editorial viele, viele Male gelesen.<br />

Noch einmal: Erfolg für Movicol ® ,<br />

dank Herrn Jens Spahn, MdB!<br />

Ich wünsche Ihnen allen eine<br />

schöne Zeit in einem schönen<br />

Sommer.<br />

Ihre


B U N D E S V E R B A N D 3<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

<strong>Parkinson</strong> - Gesichter einer Krankheit<br />

Eine DVD für den Schulunterricht und die Erwachsenenbildung<br />

Eine lange Planung konnte der dPV-Bundesverband vor kurzem<br />

in die Tat umsetzen. Mitte Mai präsentierte dPV-Bundesgeschäftsführer<br />

Friedrich-Wilhelm Mehrhoff der Öffentlichkeit die neue DVD<br />

„<strong>Parkinson</strong> - Gesichter einer Krankheit“. Sie entstand im Auftrag<br />

der dPV und mit großzügiger Unterstützung der „BARMER“ (Krankenkasse)<br />

und soll vielfältig im Bildungsbereich eingesetzt werden.<br />

Vor allem in allgemeinbildenden Schulen (Jahrgangsstufe 9-12, G 8<br />

Turbo-Abi), in berufsbildenden Schulen, zur Jugendbildung in Jugendeinrichtungen<br />

und in der Erwachsenenbildung in den Sachgebieten<br />

Biologie, Deutsch, Erziehungswissenschaften, Ethik, Gemeinschaftskunde,<br />

Philosophie und Religion.<br />

Die Schülerinnen und Schüler<br />

sollen am Beispiel des Enkels eines<br />

<strong>Parkinson</strong>-Kranken lernen, die<br />

verschiedenen Symptome und Auswirkungen<br />

der <strong>Parkinson</strong>-Krankheit<br />

zu kennen, Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten<br />

der <strong>Parkinson</strong>-<br />

Krankheit zu verstehen, respektvoll<br />

mit kranken Menschen umzugehen<br />

und sich mit ihren eigenen Gefühlen<br />

gegenüber Krankheit und Behinderung<br />

auseinander zu setzen.<br />

Die jetzt vorliegende DVD enthält<br />

zwei Filme mit Begleitmaterial<br />

und bietet einen Einblick in die Auswirkungen<br />

der Krankheit auf den Alltag<br />

der Betroffenen und eine grundlegende<br />

Darstellung der Krankheitsursachen,<br />

möglicher Behandlungsformen<br />

und Forschungsansätze.<br />

Film 1<br />

„Großvater hat <strong>Parkinson</strong>“<br />

Der erste Film (19 Minuten) gliedert<br />

sich in sieben - auch einzeln<br />

abspielbare - Kapitel (Sequenzen),<br />

die sich jeweils mit der intensiven<br />

Beziehung des 15-jährigen Moritz<br />

(Darsteller: Moritz Holzschuh) zu<br />

seinem an <strong>Parkinson</strong> erkrankten<br />

Großvater (Patient und Darsteller:<br />

Dietmar Holzschuh und seine Frau<br />

Hannelore Holzschuh) beschäftigen.<br />

Moritz ist der Protagonist des<br />

Films, ein Jugendlicher wie aus der<br />

netten Nachbarschaft. Sein einfühlsamer<br />

Umgang, sein Respekt vor<br />

dem Leben des gesunden und später<br />

kranken Großvaters sind für die<br />

Zielgruppe des Films das Modell,<br />

das den Aufmerksamkeitsprozess,<br />

die Gedächtnisprozesse sowie den<br />

Motivationsprozess zur eigenen<br />

Nachahmung in Gang setzen können.<br />

Dem Film vorangestellt ist ein<br />

sog. Prolog, der durch ein dargestelltes<br />

Kardinalsymptom, nämlich<br />

den Rigor, also die Muskelsteifigkeit,<br />

in die Filmproblematik einführt.<br />

Die nachfolgenden Kapitel zeigen<br />

die Gedankenwelt des Jugendlichen<br />

zu seinem zukünftigen Leben<br />

und zu Vorurteilen der Gesellschaft<br />

gegenüber <strong>Parkinson</strong>-Kranken.<br />

Recht einfühlsam und verantwortungsbewusst<br />

berichtet er vom<br />

Leben seines chronisch kranken<br />

Großvaters. Moritz versucht sein eigenes<br />

Leben (Schule und Freizeit)<br />

durch regelmäßige Besuche bei<br />

seinen Großeltern in das Alltagsleben<br />

seines Großvaters zu integrieren.<br />

Der Film eignet sich besonders<br />

für den Ethik-, Religions- und den<br />

Deutsch-Unterricht.


4 B U N D E S V E R B A N D<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

Film 2<br />

„<strong>Parkinson</strong> - Auf den Spuren<br />

des Zellentods“<br />

Der zweite Film (20/29 Minuten)<br />

gibt Antworten auf eine Reihe von<br />

Fragen zur <strong>Parkinson</strong>-Krankheit, die<br />

durch Film 1 aufgeworfen wurden.<br />

Anhand von Filmszenen und Animationen<br />

für den Biologie-Unterricht<br />

der Mittel- und Oberstufe<br />

gibt er Aufschluss über Ursachen,<br />

Symptome und Behandlungsformen<br />

der Krankheit, sowie Einblicke<br />

in die <strong>Parkinson</strong>-Forschung.<br />

Den Aufbau der beiden Filme im<br />

Einzelnen verdeutlicht die auf Seite<br />

3 abgebildete Grafik mit den verschiedenen<br />

Sequenzen<br />

Produktion und Beratung<br />

Produziert wurde die DVD von<br />

Ralf Schnabel (Filderstadt), der auch<br />

die Konzeption der Handlung entwarf.<br />

Die inhaltliche Beratung erfolgte<br />

durch Prof. Dr. Thomas Gasser und<br />

die Mitarbeiter des Hertie Instituts<br />

für klinische Hirnforschung Tübingen<br />

sowie der Klinik für Neurologie<br />

am Universitätsklinikum Tübingen<br />

(Dr. Sorin Breit, PD Dr. Alireza Gharabaghi,<br />

Dr. Guido Krebiehl, Prof.<br />

Dr. Rejko Krüger, Daniel Weiß).<br />

Dem Produktionsteam beratend<br />

zur Seite standen ferner Magdalene<br />

Kaminski, 1. Vorsitzende der dPV,<br />

Friedrich-Wilhelm Mehrhoff, Geschäftsführer<br />

der dPV und Frau Dr.<br />

med. Gudrun Ulm (Kassel).<br />

Positives Echo<br />

Die neue DVD der dPV stößt<br />

mittlerweile auf breites Interesse<br />

und durchwegs positive Resonanz.<br />

So schrieb Claudia Lueg, Verlag<br />

Kösel, München, Bereich Schulbücher,<br />

nach Erhalt der DVD an die<br />

dPV-Vorsitzende Magdalene Kaminski:<br />

„Mit großer Anteilnahme<br />

und wachsender Hochachtung habe<br />

ich die Filme auf der DVD angeschaut<br />

und noch mal das Booklet<br />

studiert. Das ist wirklich ein großer<br />

Wurf. Ich mag mir kaum vorstellen,<br />

wie viel Arbeit es gekostet<br />

hat, die Mitwirkenden zu finden; die<br />

‚Patientenfamilie’ in ihrem Alltag zu<br />

begleiten, die hochkarätigen Experten<br />

vor die Kamera zu bekommen<br />

und sogar eine Hirnoperation zu filmen<br />

bzw. - ich hoffe - für die Aufnahme<br />

zu simulieren.<br />

Mir gefällt gut, dass die Perspektive<br />

des Enkels gewählt wird, der<br />

den Opa liebt und achtet; das bietet<br />

den Jugendlichen eine Identifikationsmöglichkeit<br />

und macht deutlich,<br />

wie sie auch vor Menschen mit<br />

Einschränkungen Respekt haben<br />

und sogar von ihnen lernen können.<br />

Die naturwissenschaftlich-medizinische<br />

Seite hat mich ebenfalls<br />

interessiert. Fein, dass die Barmer<br />

gesponsert hat und die Pillen üppig<br />

ins Bild gesetzt wurden. Ich suche<br />

noch nach Möglichkeiten, in einem<br />

Lehrerkommentar auf die DVD<br />

hinzuweisen. Gerade entsteht eine<br />

neue Unterrichtsreihe für Baden-<br />

Württemberg mit Kapiteln zu Hoffnung<br />

in Leid, Krankheit und Trauer.<br />

Aber auch unabhängig davon (!)<br />

wird Ihre DVD den Weg in die Schulen<br />

finden.“<br />

Auch für Regionalgruppen<br />

einsetzbar<br />

Die DVD „<strong>Parkinson</strong> - Gesichter<br />

einer Krankheit“ wurde in einer Auflage<br />

von 5.500 Exemplaren produziert.<br />

4.000 Exemplare werden nach<br />

einem bestimmten Schlüssel von<br />

der BARMER an Lehrer bzw. Schulen<br />

und Ausbildungstätten versendet.<br />

1.500 Stück sind in der Geschäftstelle<br />

der dPV in Neuss gelagert<br />

und können dort für Informationsveranstaltungen<br />

und Aufklärungskampagnen<br />

gegen einen Selbstkostenbeitrag<br />

von 15,99 Euro (inklusive<br />

Porto und Versand) bestellt werden.<br />

Neue Mitglieder<br />

werben und<br />

gewinnen!<br />

„Gemeinsam sind wir stark<br />

und je mehr Mitglieder wir haben,<br />

umso stärker sind wir!“ Unter diesem<br />

Gedanken hat der dPV-Bundesvorstand<br />

beschlossen, einen<br />

neuen Mitglieder-Wettbewerb zu<br />

starten.<br />

Wettbewerbszeitraum<br />

Der Wettbewerb beginnt am<br />

1. Juli und endet am 31.12.2009.<br />

Das gibt es zu gewinnen<br />

Ausgelobt ist insgesamt ein<br />

Betrag von 5.000 Euro.<br />

Dieser Betrag wird durch die<br />

Gesamtzahl der Mitgliedsanträge<br />

geteilt, die in diesem Zeitraum<br />

eingehen und dann als Einmal-Betrag<br />

an die Regionalgruppen erstattet,<br />

die an dem Wettbewerb<br />

teilgenommen haben.<br />

Versandapotheke<br />

DocMorris erhält<br />

DIMDI-Siegel<br />

Die Versandapotheke DocMorris<br />

hat Ende April das Sicherheitssiegel<br />

des <strong>Deutsche</strong>n Instituts für Medizinische<br />

Dokumentation und Information<br />

(DIMDI) erhalten. Das<br />

neue Siegel kennzeichnet sichere<br />

Versandapotheken und sorgt so für<br />

mehr Verbraucherschutz. „Das Siegel<br />

ist ein wichtiger Schritt in Richtung<br />

Arzneimittelsicherheit“, so Olaf<br />

Heinrich, Versandapothekenvorstand<br />

von DocMorris. „Versandapotheken<br />

werden damit klar von unseriösen<br />

Pillenanbietern im Web,<br />

die die strengen gesetzlichen Bestimmungen<br />

für Apotheken ignorieren,<br />

unterschieden.“ (siehe auch Anzeige<br />

auf Seite 5 (rechts))


5<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)


6 B U N D E S V E R B A N D<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

Tanzen für <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />

und ihre Angehörigen<br />

von Prof. Dr. Dr. Rumyana Kristeva, Leiterin des Forschungslabors für<br />

kortikale Bewegungskontrolle, Neurologische Universitätsklinik Freiburg<br />

<strong>Parkinson</strong>-Patienten leiden unter Isolation; sie sind ständig mit ihrer<br />

Krankheit beschäftigt. Was sie brauchen, ist eine gemeinschaftlich soziale<br />

Aktivität für sich als Person und nicht als Patient. Sie müssen ihre<br />

Frustrationen überwinden, die aufkommen, weil ihr Körper sich nicht<br />

mehr so bewegt, wie sie es gewöhnt waren.<br />

Um <strong>Parkinson</strong>-Patienten bei ihren<br />

Problemen zu helfen, wurde<br />

2001 in New York ein neues Projekt<br />

ins Leben gerufen: die Tanzgruppe<br />

des berühmten Choreographen<br />

Mark Morris (MMDG, Mark<br />

Morris Dance Group) und die <strong>Parkinson</strong>-Gruppe<br />

aus Brooklyn (BPG:<br />

Brooklyn <strong>Parkinson</strong> Group, Leiterin<br />

Olie Weistheimer) organisierten<br />

einmal wöchentlich eine Tanzstunde<br />

für <strong>Parkinson</strong>-Patienten und ihre<br />

Angehörigen. Weitere Details können<br />

Sie von der Homepage der<br />

MMDG entnehmen: http://markmor<br />

risdanceqroup-org/the_dance_<br />

center/outreach#dance-for-pd<br />

Die Tanzstunden werden von einem<br />

professionellen Tanzlehrer abgehalten.<br />

Die Tanzübungen sind<br />

sehr vielfältig und vereinen Elemente<br />

aus dem klassischen Ballett, zeitgenössischem<br />

Tanz mit choreographischen<br />

Sequenzen und rhythmischen<br />

Schrittkombinationen; Anmut<br />

und Grazie bestimmen dabei den<br />

Leitfaden des ganzen Geschehens.<br />

Das Ziel des Tanzens ist die Ästhetik.<br />

Gerade eben diese Anmut und<br />

Ästhetik wirken als Belohnung für<br />

das Spiegelneuronensystem. Tanzen<br />

entwickelt Beweglichkeit und<br />

fördert Aktivität, die Geist und Körper<br />

verbindet. Die Grundlage des<br />

Tanzes ist Rhythmus. Tanzen ist<br />

Freude. <strong>Parkinson</strong>-Patienten lernen<br />

von ihrem Tanzlehrer durch<br />

gezielte Übungen, wie man Rückmeldungen<br />

verstärkt und bewusst<br />

aufnimmt (das Hören, Sehen und<br />

eigenes Körpergefühl, Propriozeption).<br />

<strong>Parkinson</strong>-Patienten erlangen<br />

somit eine verbesserte Kontrolle<br />

ihrer Bewegungen, ein Gefühl für<br />

ihre Anmut, einen klaren Geist und<br />

eine freudige Stimmungslage; Körperspannungen<br />

lösen sich. Sie vergessen<br />

ihre Probleme, die Isolation<br />

wird überwunden.<br />

Die Ergebnisse dieses <strong>Parkinson</strong>-Tanz-Projekts<br />

aus New York<br />

wurden von Westheimer (2008) zusammengefasst.<br />

Westheimer zeigt<br />

ebenso, dass die Lebensqualität der<br />

<strong>Parkinson</strong>-Patienten nach 17 Monaten<br />

durch wöchentliche Tanzstunden<br />

sich erheblich verbessert hat.<br />

Seit März 2009 haben wir hier in<br />

Freiburg ein ähnliches Projekt begonnen.<br />

Es findet einmal wöchentlich<br />

eine Tanzstunde für <strong>Parkinson</strong>-<br />

Patienten und ihre Angehörigen<br />

statt. Zehn Tanzstunden liegen nun<br />

hinter uns und die Resonanz ist sehr<br />

gut. Der Tanzlehrer Bernardo Fallas<br />

hat ein Programm für die Tanzstunde<br />

entwickelt, welches Elemente<br />

aus dem klassischen Ballett,<br />

zeitgenössischen Tanz mit Improvisationen<br />

und rhythmische Schrittkombinationen<br />

beinhaltet. Wir gestalten<br />

unsere Tanzstunden in Begleitung<br />

von CD-Ballettmusik (wir<br />

haben keine live Klaviermusik wie<br />

in New York). Während der Tanzstunde<br />

wird Ballettterminologie benutzt,<br />

die Patienten sind froh, etwas<br />

Neues zu lernen. Dadurch wird die<br />

Plastizität des Gehirns stimuliert.<br />

Zur Zeit umfasst unsere Tanzgruppe<br />

12 Patienten (darunter zwei nach<br />

Tiefen Hirnstimulation) und zwei An-


B U N D E S V E R B A N D 7<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

gehörige. Zwei meiner Mitarbeiter,<br />

sowie eine Doktorandin von mir, die<br />

eine Doktorarbeit auf dem Gebiet<br />

„Tanzen und <strong>Parkinson</strong>“ begonnen<br />

hat, und ich tanzen mit. Meine Erfahrungen<br />

auf dem Gebiet der kortikalen<br />

Bewegungskontrolle fließen<br />

in die Bewegungssequenzen während<br />

der Tanzstunde auch mit ein.<br />

Die Bezahlung des Tanzlehrers<br />

für diese zehn Stunden wurde durch<br />

Anschubfinanzierung des dPV-Bundesverbandes<br />

in Neuss ermöglicht.<br />

Die Patienten und ihre Angehörigen<br />

bezahlen nicht. Anhand meiner Vorerfahrungen<br />

aus den bisherigen<br />

Stunden habe ich einen Antrag auf<br />

finanzielle Unterstützung geschrieben<br />

und an Pharmafirmen gestellt.<br />

Einige von ihnen haben mir schon<br />

ihre freundliche Unterstützung zugesagt<br />

(Solvey, MEDA Pharma<br />

GmbH Co. KG, Precisis). Auf diese<br />

Weise kann ich den Tanzlehrer<br />

weiterbezahlen. Ich habe auch einen<br />

großen Raum in einem Ballettstudio<br />

gemietet. Die Brooklyn-<strong>Parkinson</strong>-Gruppe<br />

und die Mark Morris<br />

Tanzgruppe organisieren jedes<br />

Jahr einen Workshop über „Tanzen<br />

mit <strong>Parkinson</strong>“. Dabei werden die<br />

wichtigsten Aspekte der Tanzstunde<br />

für <strong>Parkinson</strong>-Patienten erwähnt<br />

und diskutiert. Ich war sehr erfreut<br />

über die Gelegenheit, an dem diesjährigen<br />

Workshop (28. und 29.<br />

März 2009) teilzunehmen. Informationen<br />

über den diesjährigen Workshop<br />

können Sie der aktuellen Internetseite<br />

des MMDG entnehmen<br />

(siehe Seite 6 (links)).<br />

Ambulante videounterstützte Versorgung<br />

von <strong>Parkinson</strong>-Patienten geht weiter<br />

Die AOK Bayern hat die integrierten Versorgungsverträge für die Medizinische<br />

Videobeobachtung verlängert. Dies ist in Zeiten unsicherer<br />

gesundheitspolitischer Rahmenbedingungen ein positives Signal. Inhaltlich<br />

haben sich einige Neuerungen ergeben, worüber wir im nachfolgenden<br />

Beitrag berichten möchten.<br />

Mit der ambulanten videounterstützten<br />

Therapie erhalten Neurologen<br />

ein Werkzeug, das es ihnen<br />

erlaubt, die <strong>Parkinson</strong>-Medikation<br />

ihres Patienten mithilfe videodokumentierter<br />

Bewegungsprofile auf<br />

seine Bedürfnisse zu Hause zu optimieren.<br />

Die Behandlung erfolgt über<br />

niedergelassene Neurologen in Zusammenarbeit<br />

mit einer auf die Behandlung<br />

von <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />

spezialisierten Klinik. Die Videobeobachtung<br />

und die medikamentöse<br />

Einstellung der Patienten erfolgt<br />

stationsersetzend durch den Neurologen.<br />

Die Klinik nimmt eine beratende<br />

und supervidierende Funktion<br />

ein. Die Honorierung erfolgt<br />

durch die Klinik und ist deutschlandweit<br />

über Rahmenverträge des<br />

BDN geregelt.<br />

Für Kassen und Krankenversicherungen<br />

sind die Vorteile dieser<br />

Versorgung messbar. Obwohl die<br />

Vergütung der Klinik durch den<br />

„Wegfall der Hotelkosten“erheblich<br />

niedriger als bei der stationären<br />

Aufnahme ausfällt, bekommen die<br />

Versicherer deutlich mehr ärztliche<br />

Leistung. Der Erfolg der Zusammenarbeit<br />

zwischen Klinik und Praxis<br />

lässt sich auch in Zahlen fassen. Die<br />

Zahl der erneuten Einweisungen innerhalb<br />

von zwei Jahren nach Abschluss<br />

der Behandlung lag bei den<br />

videounterstützt behandelten <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />

deutlich niedriger<br />

als bei den Patienten, die konventionell<br />

stationär behandelt wurden.<br />

Betrachtet man die Gruppe der<br />

<strong>Parkinson</strong>-Patienten, bei denen<br />

mehr als zwei stationäre Aufenthalte<br />

der Behandlung vorausgingen,<br />

zeigt sich, dass die Patienten mit<br />

ambulant videounterstützter Therapie<br />

der Klink deutlich länger fern<br />

blieben als konventionell stationär<br />

behandelte Patienten.<br />

Die Anmeldung der Patienten erfolgt<br />

bei der mvb, Medizinische Videobeobachtung<br />

(Tel. 0261-200<br />

226-0 oder Fax -18) oder über www.<br />

mvb-parkinson.de. Die Mitarbeiter<br />

vereinbaren nach Rücksprache für<br />

gesetzlich versicherte Patienten einen<br />

ambulanten Termin zur Vorstellung<br />

in einer der teilnehmenden Kliniken.<br />

Die Klinik schlägt dem niedergelassenen<br />

Neurologen mit Einschluss<br />

seines Patienten in die integrierte<br />

Versorgung ein Beobachtungsschema<br />

vor, das die therapierelevanten<br />

Parameter für diesen Patienten<br />

optimal erfasst, dokumentiert<br />

und auf die jeweilige Problematik<br />

fokussiert.<br />

Nachdem MVB bei den Patienten<br />

eine Beobachtungseinheit aufgestellt<br />

hat, beginnt die Beobachtung<br />

des Patienten zu Hause über einen<br />

Zeitraum von 30 Tagen. Über<br />

UMTS oder die Telefonleitung werden<br />

die Videoaufnahmen des Patienten<br />

auf den Laptop des behandelnden<br />

Neurologen gespeichert.<br />

Der Neurologe bestimmt selbst,<br />

wann die Aufnahmen ausgewertet<br />

werden. Die Behandlung kann so<br />

problemlos in den täglichen Arbeitsablauf<br />

der Praxis integriert werden.<br />

Alle Verbindungskosten trägt die Klinik.<br />

Die Patienten haben jederzeit<br />

die Möglichkeit, eine Videoaufnahme<br />

auszulösen, um dem behandelnden<br />

Neurologen vor der Kamera<br />

etwas zu zeigen oder mitzuteilen.<br />

Eine Betreuung in Heimen und Pflegeeinrichtungen<br />

erfolgt durch den<br />

Einsatz von UMTS. Neu ist, dass<br />

die Anweisungen, die der Patient<br />

Fortsetzung Seite 8 unten


8 B U N D E S V E R B A N D<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

IMPRESSUM<br />

dPV Nachrichten © für Mitglieder<br />

Organ der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong><br />

<strong>Vereinigung</strong> - Bundesverband - e.V.<br />

Herausgeber<br />

<strong>Deutsche</strong> <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong><br />

- Bundesverband - e.V.,<br />

Moselstraße 31, 41464 Neuss,<br />

Telefon: (0 21 31) 41 01 6/7<br />

Fax.: (0 21 31) 4 54 45<br />

Fax-Abruf „dPV aktuell“: 01805-727 546<br />

Internet: www.parkinson-vereinigung.de<br />

e-mail: parkinsonv@aol.com<br />

Verantwortlich<br />

Magdalene Kaminski, 1. Vorsitzende<br />

Ärztlicher Beirat<br />

Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich, Klinik<br />

für Neurologie, Hagen-Ambrock, koordiniert<br />

die Arbeit des Ärztlichen Beirates;<br />

Prof. Dr. med. A. O. Ceballos-Baumann<br />

Neurologisches Krankenhaus München;<br />

Prof. Dr. Wolfgang Jost, <strong>Deutsche</strong> Klinik<br />

für Diagnostik, Wiesbaden;<br />

Prof. Dr. med. Johannes-Richard Jörg,<br />

Neurologische Klinik der Universität<br />

Witten/Herdecke, Klinikum Wuppertal;<br />

Prof. Dr. med. Guido Nikkhah,<br />

Neurochirurgische Uni-Klinik Freiburg;<br />

Prof. Dr. med. Wolfgang Oertel,<br />

Universität Marburg;<br />

Prof. Dr. med. Heinz Reichmann<br />

Neurologische Universitätsklinik, Dresden<br />

Psychologischer Beirat<br />

Dipl.-Psych. Renate Annecke, Kassel,<br />

koordiniert die Arbeit des Psych. Beirates;<br />

Prof. Dr. Heiner Ellgring<br />

Universität Würzburg;<br />

Dipl. Psych. Walter Kaiser,<br />

Fachklinik Ichenhausen;<br />

Prof. Dr. phil. Bernd Leplow,<br />

Universität Halle/Saale;<br />

Dipl.-Psych. Dr. phil. Hubert Ringendahl,<br />

Wuppertal<br />

Club U 40<br />

Internet: www.parkinson-club-u40.de<br />

e-mail: info@parkinson-club-u40.de<br />

Konzept, Redaktion und Gestaltung<br />

Lutz Johner, ELLYOTT Medizin Verlag<br />

Mitgestaltung: Denis Reinhardt<br />

Koppel 38, 20099 Hamburg,<br />

Tel.: (040) 44 29 90, Fax: (040) 44 41 76<br />

e-mail: ellyottms@aol.com<br />

Konten<br />

<strong>Deutsche</strong> <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong><br />

- Bundesverband - e.V.,<br />

SEB AG Bank 1 708 569 900<br />

(BLZ 300 101 11) und<br />

Spendenkonto Volksbank Düsseldorf<br />

555 555 555 (BLZ 301 602 13)<br />

Hans-Tauber-Stiftung<br />

SEB AG Bank Neuss 1 437 344 500<br />

(BLZ 300 101 11)<br />

Fördernde Unterstützung<br />

Orion Pharma GmbH, Hamburg<br />

Redaktionsschluss dPV-Nachrichten Nr. 110:<br />

05. August 2009<br />

Wann müssen gesetzliche Kassen<br />

für Abführmittel zahlen?<br />

Mit tatkräftiger Unterstützung<br />

eines engagierten Politikers hat der<br />

dPV-Bundesverband in einem zähen<br />

Ringen um eine angemessene<br />

Versorgung jetzt bei den gesetzlichern<br />

Krankenkassen eine wichtige<br />

Verschreibungs- und Erstattungspflicht<br />

für <strong>Parkinson</strong>-Patienten erreicht.<br />

Hintergrund des Vorgangs<br />

bildet der seit langem schwelende<br />

Streit, ob <strong>Parkinson</strong>-Patienten bei<br />

schwerer Obstipation für das Abführmittel<br />

Movicol ® selbst zahlen<br />

oder ob die Krankenkassen die<br />

Kosten dafür übernehmen müssen.<br />

Auslöser der Auseinandersetzung<br />

war eine Veröffentlichung der<br />

Kassenärztlichen <strong>Vereinigung</strong> (KV)<br />

Nordrhein auf deren Internet-Seiten.<br />

Dort wurde im Zusammenhang<br />

mit der Darstellung der so genannten<br />

OTC-Übersicht der Arzneimittel-Richtlinien<br />

ausdrücklich darauf<br />

hingewiesen, dass Movicol ® für <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />

nicht zu Lasten<br />

der gesetzlichen Krankenversicherung<br />

verordnet werden darf. Einen<br />

Einspruch des dPV-Bundesverbandes<br />

gegen diese Darstellung, gestützt<br />

u. a. auf die Stellungnahme<br />

von Frau Dr. med. Gudrun Ulm in<br />

den dPV-Nachrichten Nr. 104/April<br />

2008 zu diesem Thema, ließ die KV<br />

Nordrhein kühl abblitzten. Daraufhin<br />

bat der Bundesverband den<br />

Bundestagsabgeordneten Jens<br />

Spahn (CDU), seit letztem Jahr<br />

Botschafter der dPV, beim Gemeinsamen<br />

Bundesausschuss (G-BA,<br />

Der Gemeinsame Bundesausschuss<br />

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist das oberste Beschlussgremium<br />

der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte, Zahnärzte,<br />

Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen in<br />

Deutschland. Er bestimmt in Form von Richtlinien den Leistungskatalog<br />

der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) für mehr als 70 Millionen<br />

Versicherte und legt damit fest, welche Leistungen der medizinischen<br />

Versorgung von der GKV erstattet werden.<br />

Fortsetzung von Seite 7<br />

während der Aufnahmen hört, wechseln.<br />

So wird er zum Beispiel während<br />

der ersten Aufnahme des Tages<br />

früh morgens über den Verlauf<br />

der Nacht berichten und zwischen<br />

18:00 und 20:00 Uhr in der „Zusammenfassung<br />

des Tages“ vor der Kamera<br />

Beeinträchtigungen über den<br />

Tag schildern. Auch die automatische<br />

Erhebung von motorischen<br />

Tests und Fragebögen sind Neuerungen.<br />

Mit speziellen Bewegungsaufgaben<br />

werden Wearing-off, Freezingphänomene,<br />

Behinderungen im<br />

Alltag, Dyskinesien etc. strukturiert<br />

erhoben. Die Videoaufnahmen werden<br />

automatisch vom System kategorisiert,<br />

so dass Veränderungen<br />

unter der Therapie selektiv in der Zusammenschau<br />

ausgewertet werden<br />

können. Die Ergebnisse der Erhebungen<br />

zu Nachtschlaf, Depression,<br />

Tagesschläfrigkeit etc. können auch<br />

in Tabellenform eingesehen werden.<br />

Dadurch verbessern sich die Behandlungsergebnisse<br />

und der Arbeitsaufwand<br />

sinkt. An zehn von<br />

dreißig Beobachtungstagen wird<br />

zunächst die Tageszusammenfassung<br />

angesehen. Es können dann<br />

genau Aspekte der Erkrankung<br />

(z. B. Wearing-off-Phänomene) in der<br />

Zusammenschau gezielter ausgewertet<br />

werden, um gegebenenfalls<br />

die Medikation anzupassen.


B U N D E S V E R B A N D 9<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

siehe Kasten Seite 8 (links)) die Frage<br />

der Kostenübernahme zu klären.<br />

Auf ein entsprechendes Schreiben<br />

von Spahn an den G-BA, erhielt<br />

dieser folgende Antwort: „Nach<br />

§ 34 Absatz 1 Satz 1 SGB (Sozialgesetzbuch)<br />

V sind nicht verschreibungspflichtige<br />

Arzneimittel grundsätzlich<br />

von der Versorgung des<br />

Versicherten durch die gesetzliche<br />

Krankenversicherung ausgeschlossen.<br />

Ausgenommen sind lediglich<br />

nicht verschreibungspflichtige Arzneimittel,<br />

die bei der Behandlung einer<br />

schwerwiegenden Erkrankung<br />

als Therapiestandard gelten. Der Gemeinsame<br />

Bundesausschuss legt<br />

in der sog. OTC-Übersicht der Arzneimittel-Richtlinien<br />

(AMR) nach<br />

den §§ 34 Absatz 1 Satz 2 in Verbindung<br />

mit Absatz 1 Satz 2 Nr. 6<br />

des SGB V fest, welche Arzneimittel<br />

als Therapiestandard bei der Behandlung<br />

einer schwerwiegenden<br />

Erkrankung ausnahmsweise zu Lasten<br />

der gesetzlichen Krankenversicherung<br />

verordnet werden dürfen.<br />

Die Begriffe „schwerwiegende<br />

Erkrankung und „Therapiestandard“<br />

sind in der Arzneimittel-Richtlinie<br />

wie folgt konkretisiert:<br />

● Eine Krankheit ist nach Nr. 16.2<br />

AMR schwerwiegend, wenn sie<br />

lebensbedrohlich ist oder wenn sie<br />

aufgrund der Schwere der durch<br />

sie verursachten Gesundheitsstörung<br />

die Lebensqualität auf<br />

Dauer nachhaltig beeinträchtigt.<br />

- Anzeige -<br />

●<br />

Nach Nr. 16.3 AMR gilt ein Arzneimittel<br />

als Therapiestandard,<br />

wenn der therapeutische Nutzen<br />

zur Behandlung der schwerwiegenden<br />

Erkrankung dem allgemein<br />

anerkannten Stand der medizinischen<br />

Erkenntnisse entspricht.<br />

Abführmittel sind gemäß Punkt<br />

16.4.1 verordnungsfähig, „nur zur<br />

Behandlung von Erkrankungen im<br />

Zusammenhang mit Tumorleiden,<br />

Megacolon, Divertikulose, Divertikulitis,<br />

Mukoviszidose, neurogener<br />

Darmlähmung, vor diagnostischen<br />

Eingriffen, bei phosphatbindender<br />

Medikation bei chronischer Niereninsuffizienz,<br />

Opiat- sowie Opioidtherapie<br />

und in der Terminalphase.<br />

Die Verordnung zu Lasten der gesetzlichen<br />

Krankenversicherung ist<br />

nur in den in der Ausnahmeliste<br />

aufgeführten Indikationen möglich.<br />

Die Therapieentscheidung zur Diagnose<br />

liegt hierbei beim Vertragsarzt.<br />

Dem G-BA obliegt aber<br />

nicht die Beurteilung von Entscheidungen<br />

der Krankenkassen über<br />

die Kostenübernahme in Einzelfällen,<br />

da dem Ausschuss keine exekutiven<br />

Funktionen etwa im Sinne einer<br />

Aufsichtsbehörde zustehen. Wir<br />

haben daher Ihr Schreiben an die<br />

Kassenärztliche Bundesvereinigung<br />

(KBV) mit der Bitte um eine grundsätzliche<br />

Klärung des geschilderten<br />

Problems weitergeleitet.“<br />

Zehn Tage später reagierte die<br />

KBV prompt mit einem Antwortschreiben.<br />

Wie der G-BA verwies<br />

die KBV auf die Verordnungsfähigkeit<br />

von nicht verschreibungspflichtigen<br />

Abführmitteln bei neurogener<br />

Darmlähmung und führte weiter aus<br />

(Auszug): „Eine neurogene Darmlähmung<br />

kann nach Herold et al.,<br />

Innere Medizin, 2008 z. B. bei der<br />

<strong>Parkinson</strong>-Krankheit hervorgerufen<br />

werden. Die Entscheidung,<br />

ob es sich bei einem individuellen<br />

Fall eines <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />

um eine neurogene Darmlähmung<br />

handelt, liegt in der fachlichen<br />

Bewertung des jeweils behandelnden<br />

Arztes.“<br />

Führt die Medikation des Morbus<br />

<strong>Parkinson</strong> zu einer Obstipation,<br />

wären Abführmittel auch nach § 12,<br />

Absatz 8 der Arzneimittelrichtlinie<br />

verordnungsfähig. Hier heißt es:<br />

„Nicht verschreibungspflichtige<br />

Arzneimittel, die zur Behandlung<br />

der beim bestimmungsgemäßen<br />

Gebrauch eines zugelassenen, im<br />

Rahmen der vertragsärztlichen<br />

Versorgung verordnungsfähigen<br />

Arzneimittels auftretenden schädlichen,<br />

unbeabsichtigten Reaktionen<br />

(unerwünschte Arzneimittelwirkungen/UAW)<br />

eingesetzt<br />

werden, sind verordnungsfähig,<br />

wenn die UAW schwerwiegend<br />

im Sinne des Absatzes 3 sind.“<br />

In der Übersetzung der Beamten-<br />

und Funktionärssprache heißt<br />

das zusammen gefasst für Parkin-<br />

Fortsetzung auf Seite 10 unten links


10 B U N D E S V E R B A N D<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

Verstopfung beim <strong>Parkinson</strong>-Syndrom<br />

Fortsetzung von Seite 9<br />

Wolfgang Jost, <strong>Deutsche</strong> Klinik für Diagnostik in Wiesbaden<br />

Verstopfung ist ein Symptom, das im Rahmen einer Erkrankung, infolge<br />

einer Therapie oder unabhängig davon auftreten kann. Beim <strong>Parkinson</strong>-<br />

Syndrom tritt die Verstopfung bei etwa jedem vierten Patienten bereits<br />

bei Diagnosestellung auf, im Verlauf bei etwa 80%. Es handelt sich um<br />

ein Symptom im Rahmen der Erkrankung. Ursache ist eine Degeneration<br />

der Nervenzellen, die für die Motilität des Darms zuständig sind. Es handelt<br />

sich um eine neurogene Darmlähmung und somit eine Symptomatik,<br />

bei der entsprechende Abführmittel verordnungsfähig sind.<br />

Anatomie und Pathologie<br />

Der Darm wird hauptsächlich vom<br />

autonomen Nervensystem, das sich<br />

aus Sympathikus und Parasympathikus<br />

zusammensetzt, versorgt. Die<br />

Darmmotilität wird unter anderem<br />

vom Vagusnerv und den Nervenzellen<br />

der Darmwand gesteuert. Diese<br />

Nervenzellpopulation im Darm ist<br />

enorm groß und höher als die Anzahl<br />

der Nervenzellen im Rückenmark.<br />

Das Kerngebiet des Vagus<br />

liegt im Hirnstamm.<br />

son-Patienten mit schwerwiegender<br />

Obstipation:<br />

◆ Abführmittel wie Movicol ® können<br />

auf Kosten der gesetzlichen<br />

Krankenversicherung verschrieben<br />

werden, wenn der behandelnde<br />

Arzt als Begründung „neurogene<br />

Darmlähmung“ vermerkt.<br />

◆ Macrogole können auf Kosten<br />

der gesetzlichen Krankenversicherung<br />

auch dann verschrieben<br />

werden, wenn ein <strong>Parkinson</strong>-Medikament<br />

zur Nebenwirkung einer<br />

schwerwiegenden Obstipation<br />

führt.<br />

Das <strong>Parkinson</strong>-Syndrom ist eine<br />

degenerative Erkrankung des Nervensystems,<br />

das Zentren betrifft,<br />

die für die Steuerung der Bewegung<br />

verantwortlich sind, u.a. Substantia<br />

nigra. Das Problem bezüglich<br />

der Darmfunktion beim <strong>Parkinson</strong>-Syndrom<br />

ist, dass vegetative Nervenzellen,<br />

die für die Darmmotilität<br />

verantwortlich sind, sehr früh in den<br />

neurodegenerativen Prozess involviert<br />

sind. So konnten u. a. Braak und<br />

Mitarbeiter zeigen, dass das Vaguskerngebiet<br />

schon Veränderungen<br />

aufweist, bevor die Substantia nigra<br />

betroffen ist. Parallel finden sich<br />

die gleichen Veränderungen auch<br />

in den Nervenzellen der Darmwand.<br />

Dementsprechend resultiert eine<br />

neurogene Darmlähmung mit einem<br />

schlaffen Darm, der den Darminhalt<br />

nur langsam vorwärtsbewegt.<br />

Formen der Obstipation<br />

Wir unterscheiden bei der Verstopfung<br />

zwei Hauptformen. Einerseits<br />

der verzögerte Transport, andererseits<br />

die Entleerungsstörung.<br />

Die Entleerungsstörung ist in der<br />

Normalbevölkerung relativ häufig,<br />

aber nicht typisch für das <strong>Parkinson</strong>-Syndrom.<br />

Dort finden wir eher<br />

den verzögerten Transit, d. h. der<br />

Darm transportiert den Darminhalt<br />

nur langsam weiter. So kann es<br />

über eine Woche dauern, bis die<br />

aufgenommene und verdaute Nahrung<br />

den Enddarm erreicht.<br />

Diagnostik<br />

Bedauerlicherweise helfen Anamnese<br />

und klinische Untersuchung<br />

nur begrenzt weiter, um die Ursache<br />

einer Verstopfung beim <strong>Parkinson</strong>-Syndrom<br />

zu differenzieren. Viele<br />

Patienten beklagen eine seltenere<br />

und erschwerte Stuhlentleerung.<br />

Wenn man es genauer untersuchen<br />

will, muss man über eine Woche<br />

Marker geben und danach auf der<br />

Röntgenaufnahme die Marker auszählen.<br />

Wenn die Darmpassage länger<br />

als 3 Tage dauert, darf man von<br />

einer relevanten Verstopfung ausgehen.<br />

Therapie<br />

Meist werden Ballaststoffe empfohlen.<br />

Diese helfen aber vor allem<br />

bei Gesunden, die ansonsten ballaststoffarme<br />

Ernährung essen. Bei<br />

<strong>Parkinson</strong>-Patienten helfen diätetische<br />

Maßnahmen nur wenig. Wenn<br />

der Darm keine Nervenimpulse erhält,<br />

bzw. nicht ausreichend Nervenzellen<br />

hat, helfen auch Ballaststoffe<br />

und die meisten Abführmittel<br />

wenig. Einläufe, Zäpfchen etc. können<br />

zwar den Enddarm entleeren,<br />

ändern aber nichts an der darüberliegenden<br />

Stuhlsäule und beheben<br />

somit nicht die Verstopfung sondern<br />

entleeren nur den Enddarm. Medikamente<br />

wie Domperidon bessern<br />

die Verstopfung kaum.<br />

Milchzucker (Laktulose) wirkt zwar<br />

abführend, führt aber häufig zu<br />

schweren Blähungen, die bei Personen<br />

mit schwerer Verstopfung<br />

noch unerträglicher als ohnehin sind.<br />

Am Besten helfen die Macrogole.<br />

Es handelt sich um Makrozucker,<br />

die nicht die Darmwand passieren,<br />

viel Flüssigkeit binden, nicht verstoffwechselt<br />

werden und ohne große<br />

Darmwandaktivität weitertransportiert<br />

werden können.<br />

Die Therapie muss kontinuierlich<br />

erfolgen. Da die Darmpassage beim<br />

<strong>Parkinson</strong>-Syndrom mehrere Tage<br />

beträgt, kann es auch mehrere Tage<br />

dauern, bis das Abführmittel im<br />

Rektum ankommt. Dementsprechend<br />

nützt es wenig, nur einen<br />

Beutel zu trinken und dann auf die<br />

Stuhlentleerung zu warten. Eine regelmäßige<br />

Einnahme ist dringend<br />

anzuraten.<br />

Fortsetzung auf Seite 11 links


B U N D E S V E R B A N D 11<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

Krankenkassen übernehmen zunehmend<br />

Kosten für HORA ® -Methode<br />

Etliche Medikamente, wie Anticholinergika,<br />

können die Verstopfung<br />

bei <strong>Parkinson</strong>-Patienten verstärken.<br />

Man sollte entsprechende<br />

Medikamente wo es geht vermeiden,<br />

ansonsten greifen die gleichen<br />

Therapieempfehlungen wie oben.<br />

Zusammenfassend ist zu sagen,<br />

dass Verstopfung beim <strong>Parkinson</strong>-Syndrom<br />

ein recht häufiges<br />

Symptom in allen Krankheitsstadien<br />

ist. Es handelt sich um ein Symptom<br />

infolge der Neurodegeneration,<br />

also eine neurogene Darmlähmung.<br />

Die effektivste Therapie<br />

ist die regelmäßige Verordnung<br />

von Macrogolen.<br />

- Anzeige -<br />

von Peter Hornung, Münsingen<br />

In den letzten acht Jahren waren ca. 2.500 Patienten zur Trainingswoche<br />

nach der HORA ® -Methode in Münsingen. 80% der Teilnehmer schlossen<br />

den Aufenthalt erfolgreich ab. Viele sind so begeistert, dass sie<br />

regelmäßig eine Auffrischung des Gelernten in Münsingen mit in ihren<br />

Jahresurlaub einplanen. Jetzt können <strong>Parkinson</strong>-Patienten auf finanzielle<br />

Entlastung bei diesen Kursen hoffen: Mehrere Krankenkassen sind<br />

bereit, die Kosten für die <strong>Parkinson</strong> Intensiv-Trainingswoche nach der<br />

HORA ® -Methode zu übernehmen.<br />

Fortsetzung von Seite 10<br />

Die Präventivwoche umfasst<br />

mehr als 20 Trainings- und Schulungseinheiten,<br />

die als Einzel- und<br />

Gruppenveranstaltungen durchgeführt<br />

werden. Schwerpunkte sind:<br />

Koordinationsgymnastik/Gleichgewicht,<br />

betreutes Gerätetraining,<br />

Atemschulung/ Gangschulung und<br />

Tiefenentspannung. Die Intensivwoche<br />

beginnt mit einer ärztlichen<br />

Untersuchung. Im Vordergrund steht<br />

die Erfassung der Haltungs- und<br />

Bewegungsdefizite des Patienten.<br />

Mit moderner Messtechnik können<br />

Dysbalancen aufgespürt, Ausdauer<br />

und Kraft sowie die Übertragungsgeschwindigkeit<br />

der Muskeln gemessen<br />

werden. Die daraus gewonnenen<br />

Werte ermöglichen es, schon<br />

sehr frühzeitig mit einem optimalen<br />

Therapieverfahren fehlerhafter Körperhaltung<br />

von Rücken, Hüfte, Knie,<br />

Schulter und Nacken entgegen zu<br />

wirken.<br />

Krankenkassen wie die IKK u. a.<br />

fördern und bezuschussen die Präventivwoche<br />

bis zu 100%. Anhand<br />

einer Studie, die im März 2009 mit<br />

namhaften Wissenschaftlern und<br />

Ärzten im FZ Münsingen durchgeführt<br />

wurde, konnte belegt werden,<br />

dass alle <strong>Parkinson</strong>-Patienten nach<br />

dem Training der Intensivwoche<br />

eine Verbesserung der Werte bei<br />

Kraft und Gleichgewicht von weit<br />

über 100% erreicht hatten. Ziel der<br />

Studie ist es, zu beweisen, dass es<br />

möglich ist, mit speziellem und regelmäßigem<br />

HORA ® -Training <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />

erfolgreich zu therapieren.<br />

Bis September dieses Jahres<br />

werden die anderen untersuchten<br />

Faktoren noch ausgewertet.<br />

Die technische Ausstattung der<br />

Geräte ermöglicht auch Aussagen<br />

über das Herz-Kreislaufsystem und<br />

das Gleichgewichtsgefühl. Es werden<br />

weiterhin Werte ermittelt über<br />

den Schwerpunkt des Körpergleichgewichts,<br />

die Reaktionszeit<br />

zwischen rechter und linker Körperseite<br />

sowie die Stabilität des Körpers.<br />

Der Herz-Cardio-Scan „Vicar-


12<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

V E R M I S C H T E S<br />

do“ misst sowohl den Stresszustand<br />

im Körper als auch den des<br />

Herzens; über ein spezielles Messgerät<br />

von „Schnell Trainingsgeräte“<br />

lassen sich die körperlichen Dysbalancen<br />

sowie der Kräftezustand<br />

aller Muskelbereiche des gesamten<br />

Körpers messen.<br />

Im Vordergrund der HORA ® -<br />

Therapie steht der Patient. So sind<br />

- individuell abgestimmt - behutsame<br />

Steigerungen der Belastungsparameter,<br />

des Umfangs und der<br />

Intensität in den Übungsbereichen<br />

Kraft, Ausdauer, Koordination, Beweglichkeit,<br />

Gleichgewicht und Reflexfähigkeit<br />

vorgesehen; ebenso<br />

ist der Blick auf die Körperhaltung<br />

des Patienten gerichtet, denn nur<br />

zu oft ist bei vielen <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />

eine nach vorne gebeugte<br />

Haltung zu beobachten.<br />

Besonderes Augenmerk wird in<br />

den Kursen auf eine richtige Atmungsanleitung<br />

gerichtet. Durch<br />

das Training kann der Patient die<br />

Atemhilfs- und die Bauchdeckenmuskulatur<br />

mobilisieren und die<br />

Sauerstoffzufuhr wird wieder verbessert.<br />

So steht der Muskulatur<br />

und dem Nervensystem mehr Energie<br />

zur Verfügung; die Beweglichkeit<br />

wird um ein Vielfaches verbessert.<br />

Und auch die inneren Abläufe,<br />

wie die Verdauung, werden<br />

angeregt. Studien haben ergeben,<br />

dass bei <strong>Parkinson</strong>-Patienten Atmung<br />

und Bewegung schlecht koordiniert<br />

sind. Die Folge sind mangelhafte<br />

Sauerstoffversorgung und<br />

ein schlechterer Abtransport von<br />

Kohlendioxid. Der Patient schränkt<br />

sich in seiner Alltagsaktivität mehr<br />

und mehr ein. Das führt auf ganzer<br />

Linie zu einer Funktionsverschlechterung<br />

des gesamten Herz-Kreislaufsystems,<br />

der Halte- und Bewegungs-Muskulatur<br />

sowie der Nerven.<br />

Der Stoffwechsel degeneriert<br />

mehr und mehr. Es entsteht eine so<br />

genannte Inaktivitätsatrophie. Dazu<br />

können sich dann weitere Probleme<br />

gesellen wie Schlaf-, Sprachund<br />

Schluckstörungen, Schwindelanfälle<br />

und Darmträgheit.<br />

Mit Hilfe der HORA ® -Methode<br />

lernt der Patient diesen beschriebenen<br />

„Teufelskreis“ zu durchbrechen.<br />

Die wieder gewonnene Kraft<br />

bewirkt in der Muskulatur eine bessere<br />

Übertragung der Nervensignale.<br />

Der Patient bewegt sich wieder<br />

fließender, kraftvoller und schneller.<br />

Erwähnenswert ist, dass sich<br />

auch die reflektorischen Bewegungen,<br />

die bei einer Sturzprophylaxe<br />

eine entscheidende Rolle spielen,<br />

deutlich verbessern.<br />

Auf der Basis dieser Erkenntnisse<br />

und ihren Auswertungen aus<br />

der Sportmedizin und Sportwissenschaft<br />

ist es den 22 beschäftigten<br />

Trainern und Therapeuten im Gesundheits-Zentrum<br />

Münsingen möglich,<br />

spezielle Therapieprogramme<br />

für jeden einzelnen Patienten<br />

zu erstellen. Zusätzlich ist eine Physiotherapiepraxis<br />

angeschlossen<br />

mit Zulassung für alle Kassen, so<br />

dass man ergänzend verordnete Behandlungen<br />

in Anspruch nehmen<br />

kann.<br />

An die Intensivwoche schließt<br />

sich der wichtigste Teil an: das Training<br />

zu Hause. Die erlernten Übungen<br />

müssen fortgesetzt und in den<br />

Alltag integriert werden. Auch ohne<br />

Fitnessstudio kann man zu Hause<br />

trainieren. Aus einem speziell für<br />

jeden Patienten angefertigten und<br />

verständlich geschriebenen Schulungskonzept<br />

kann der tägliche<br />

Übungsplan entnommen werden.<br />

Nähere Informationen über<br />

das Therapieprogramm nach der<br />

HORA ® -Methode, Unterkunfts-<br />

Möglichkeiten und Angehörigenprogramme<br />

sind unter der Internet-<br />

Adresse www.fz-muensingen.de<br />

oder unter der Telefonnummer<br />

07381-1257 der FZ Münsingen<br />

HORA ® GmbH zu erhalten.<br />

Gesundheitspolitik<br />

trifft auf Patienten<br />

Manchmal kann ein Botschaftersessel<br />

etwas unbequem sein. Diese<br />

Erfahrung machte sicherlich Jens<br />

Spahn, Mitglied des <strong>Deutsche</strong>n Bundestages<br />

(CDU) am 10. Juni in Steinfurt.<br />

Eingeladen hatte die RG Kreis<br />

Steinfurt und rund 70 Mitglieder der<br />

Gruppen Rheine, Ibbenbüren, Gronau<br />

und Greven folgten der Einladung.<br />

Ihnen gegenüber auf dem Podium<br />

saßen: Jens Spahn als Botschafter<br />

der dPV und Ehrenmitglied<br />

der RG Kreis Steinfurt, Friedrich-Wilhem<br />

Mehrhoff, dPV-Bundesgeschäftsführer<br />

und Manfred Wölfert, Vorstandsmitglied<br />

der <strong>Deutsche</strong>n Gesellschaft<br />

für Versicherte und Patienten<br />

(DGVP) e. V. Die Moderation der<br />

Veranstaltung übernahm Reiner Krauße,<br />

Leiter der RG Kreis Steinfurt.<br />

Die Veranstaltung stand unter<br />

dem Thema: Auswirkungen der Gesundheitsreform<br />

im Jahr 2009. Gerade<br />

im Hinblick auf die bevorstehenden<br />

Bundestagswahlen hatte<br />

dieses Thema für Spahn und für die<br />

Gäste der Veranstaltung eine besondere<br />

Brisanz. Galt es doch für die<br />

dPV-Mitglieder, ihre Bedenken und<br />

Negativerfahrungen mit dem Gesundheitswesen<br />

dem Bundestagsabgeordneten<br />

zu vermitteln, während<br />

Spahn es als seine Aufgabe<br />

sah, die Zuhörer davon zu überzeugen,<br />

dass die Regierungskoalition<br />

einen guten gesundheitspolitischen<br />

Job gemacht habe. Das war sicher<br />

keine leichte Aufgabe. Zu groß waren<br />

die Patientenbedenken, z. B.<br />

bei den Themen wie fehlendes Patientenstimmrecht<br />

im Gemeinsamen<br />

Bundesausschuss, Datensicherheit<br />

der elektronischen Gesundheitskarte,<br />

unzureichende Selbsthilfeförderung<br />

der Gruppen durch<br />

die Kassen oder Gefährdung der<br />

flächendeckenden ambulanten Versorgung<br />

im ländlichen Bereich. Die<br />

Gäste der Veranstaltung in Stein-<br />

Fortsetzung auf Seite 13 links unten


B U N D E S V E R B A N D 13<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

Großes Echo bei dPV-Telefonund<br />

Hörfunk-Aktionen<br />

Fortsetzung von Seite 12<br />

von Lutz Johner, Hamburg und Magdalene Kaminski, Bochum<br />

Weil der 11. April - das Datum des jährlichen Welt-<strong>Parkinson</strong>-Tages (WPT) -<br />

in diesem Jahr auf den Samstag vor Ostern fiel, hatte die dPV-Bundesgeschäftstelle<br />

in Neuss die jährliche Leser-Telefonaktion zum Thema „<strong>Parkinson</strong>:<br />

Früh erkennen, richtig behandeln, Betroffene unterstützen“ auf<br />

den 2. April vorverlegt. Unter der gebührenfreien Servicenummer 0800-<br />

090 92 90 konnten die Leser verschiedener Medien in der Zeit zwischen<br />

10.00 und 17.00 Uhr sechs Experten am Telefon Fragen rund ums Thema<br />

„<strong>Parkinson</strong>“ stellen. An der Aktion beteiligten sich insgesamt 15 Tageszeitungen<br />

und Anzeigenblätter aus dem gesamten Bundesgebiet mit einer<br />

Auflage von 3.447.564 Exemplaren. Die notwendige Infrastruktur und<br />

Technik stellte die Agentur pr.nrw., die auch vor Ort für den reibungslosen<br />

Ablauf der Aktion sorgte und die Medienansprache und -betreuung<br />

der teilnehmenden Tageszeitungen und Anzeigenmedien übernahm.<br />

Die Experten am Telefon waren:<br />

RA Friedrich-Wilhelm Mehrhoff,<br />

Geschäftsführer der <strong>Deutsche</strong>n<br />

<strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong> e.V. (dPV),<br />

Neuss; Karin Pohl, Referentin für<br />

Öffentlichkeitsarbeit dPV, Neuss;<br />

Prof. Dr. med. Lars Timmermann,<br />

furt hoffen, dass Jens Spahn als<br />

dPV-Botschafter dem <strong>Deutsche</strong>n<br />

Bundestag über die täglichen Sorgen<br />

der <strong>Parkinson</strong>-Patienten berichtet.<br />

Es war sicher für alle Beteiligten<br />

der Veranstaltung eine gute<br />

Erfahrung zu erleben, dass auch<br />

konstruktive Dialoge entstehen können,<br />

wenn Gesundheitspolitik auf<br />

Patientenwirklichkeit trifft.<br />

von Reiner und Margret Krauße<br />

v. l. n. r.: dPV- Bundesgeschäftsführer Friedrich-W.<br />

Mehrhoff, MdB Jens Spahn und Reiner<br />

Krauße, RG-Leiter Kreis Steinfurt<br />

Klinik für Neurologie<br />

der Universitätsklinik<br />

Köln; Dr.<br />

med. Niels Allert,<br />

Neurologisches<br />

Reha-Zentrum Godeshöhe,<br />

Bonn; Dr.<br />

med. Martin Südmeyer;<br />

Klinik für<br />

Neurologie der<br />

Heinrich-Heine-<br />

Universität Düsseldorf<br />

und Dr. med. Lars Wojtecki, Klinik<br />

für Neurologie der Heinrich-Heine-Universität<br />

Düsseldorf.<br />

Laut Anrufstatistik versuchten<br />

1.134 Leser während der Aktion<br />

anzurufen. Effektiv konnten während<br />

der zur Verfügung stehenden<br />

Zeit dann 244 Beratungsgespräche<br />

von den Experten im Call-Center<br />

geführt werden. Dabei leisteten die<br />

Experten insgesamt mehr als 28<br />

Stunden Beratung am Telefon. Da<br />

viele der beteiligten Medien auch<br />

im Nachhinein über die Aktion berichteten,<br />

konnten auf diesem Weg<br />

noch viele offene Fragen beantwortet<br />

werden.<br />

Live-Sendung im WDR 4<br />

Jeden Samstag von 08.05 bis<br />

08.55 Uhr läuft im Westdeutschen<br />

Rundfunk (WDR 4) die Sendung „In<br />

unserem Alter - Begegnung und Information“.<br />

Die Sendung richtet sich<br />

an Menschen über 50. Sie will unterhalten,<br />

informieren, Lebenshilfe<br />

bieten. Punktgenau zum Welt-<strong>Parkinson</strong>-Tag,<br />

am 11.04.2009, brachte<br />

der WDR 4 eine Live-Sendung<br />

zum Thema „<strong>Parkinson</strong>: Leben mit<br />

der Schüttellähmung“.<br />

Angelika Nehm, Journalistin und<br />

Moderatorin beim WDR 4, durch ihren<br />

an <strong>Parkinson</strong> erkrankten Vater<br />

selbst eingebunden in das Krankheitserleben,<br />

hatte diese Sendung<br />

und unterstützende Einspielungen<br />

vorbereitet. Dabei handelte es sich<br />

um Gespräche mit Reiner Künzel,<br />

stellvertretender Regionalleiter von<br />

Die Exptertenrunde während der Telefon-Sprechstunde.<br />

Recklinghausen und mit Peter Kroll,<br />

dPV-Mitglied in Bochum, der über<br />

seine zufriedenstellende Erfahrung<br />

mit seiner THS-Operation berichtete.<br />

Sprachbeiträge kamen ferner<br />

von Frau Dr. med. Sabine Skodda,<br />

Oberärztin an der Neurologischen<br />

Universitätsklinik, Knappschaftskrankenhaus<br />

Bochum-Langendreer<br />

und von Herrn Dr. med. Niels Allert,<br />

Oberarzt am Neurologischen<br />

Reha-Zentrum Godeshöhe, Bonn.<br />

Das einleitende Interview mit der 1.<br />

Vorsitzenden der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong><br />

<strong>Vereinigung</strong>, Magdalene Kaminski,<br />

führte Dr. Ulla Foemer.<br />

Im Anschluss an diese Sendung<br />

wurde die 1. Vorsitzende in das Medienzentrum<br />

Köln gefahren. Dort<br />

saßen bereits die dPV-Landesbeauftragte<br />

NRW, Frau Ursula Mor-<br />

Fortsetzung auf Seite 14 unten links


14 B U N D E S V E R B A N D<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

Neuer Ratgeber für<br />

<strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />

und Angehörige<br />

Einen neuen, auf den aktuellen<br />

Stand von Diagnostik und Therapie<br />

gebrachten Ratgeber mit dem Titel<br />

„Die <strong>Parkinson</strong>-Krankheit - Informationen<br />

für Betroffene und Angehörige<br />

zur Krankheit und ihrer medikamentösen<br />

Therapie“ hat vor kurzem<br />

die Firma Orion Pharma GmbH,<br />

Hamburg, herausgebracht. Der 36-<br />

seitige Ratgeber im handlichen A5-<br />

Format ist sowohl für neu diagnostizierte<br />

Patienten als auch für Patienten<br />

im fortgeschrittenen Krankheitsstadium<br />

ein nützlicher Leitfaden.<br />

dPV-Mitglieder können den<br />

Ratgeber gegen 3 Euro für Porto und<br />

Verpackung bei der dPV-Bundesgeschäftstelle<br />

in Neuss bestellen.<br />

Der Wille des<br />

Patienten verpflichtet<br />

Der Bundestag am 18. Juni über<br />

neue Regeln für Patientenverfügungen<br />

entschieden. Zukünftig sollen<br />

schriftliche Patientenverfügungen<br />

für Ärzte verpflichtend sein. Fehlt die<br />

Verfügung, muss wie bislang der<br />

mutmaßliche Wille des Patienten ermittelt<br />

werden. Mehr zu dem neuen<br />

Gesetz in den dPV-Nachrichten<br />

Nr. 110.<br />

Fortsetzung von Seite 13<br />

genstern und Herr Arzten, dPV-<br />

Mitglied aus Pulheim bei Köln,<br />

damit das Expertentelefon bedient<br />

werden konnte. Innerhalb von zwei<br />

Stunden gingen genau 1.667 Anrufe<br />

ein, die aus Zeitgründen nicht<br />

alle angenommen werden konnten.<br />

Diese große Anzahl von Anrufen<br />

macht deutlich, wie groß der<br />

Informations-Bedarf zum Thema<br />

<strong>Parkinson</strong> ist. Bei Nachfrage outeten<br />

sich übrigens die allermeisten<br />

Anrufer als Nichtmitglieder unserer<br />

<strong>Vereinigung</strong>.<br />

Einladung zur dPV-<br />

Delegiertenversammlung<br />

2009<br />

Termin: 18 - 19. September 2009<br />

Ort: Hotel La Strada, Kassel<br />

Raiffeisenstraße 10, 34121 Kassel<br />

Telefon: 0561 - 2090 - 0 ◆ Fax: 0561 - 2090 - 575<br />

Die Tagungsordnung lag bei Redaktionsschluss noch nicht vor.<br />

Sie wird den Regionalgruppen rechtzeitig zugesandt.<br />

Machen Sie mit -<br />

bei der<br />

„Aktuellen Übung<br />

der Woche“!<br />

Die <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung<br />

zeichnet sich bekanntlich durch<br />

die Kernsymptome Akinese, Rigor<br />

und Tremor sowie zusätzlich durch<br />

vegetative Störungen aus. Folge<br />

von Akinese und Rigor ist eine<br />

mangelnde und gestörte Bewegung<br />

generell sowie speziell eine<br />

Minderbewegung der Gelenke<br />

und ungleichmäßige Belastung<br />

des Bewegungsapparates. Im<br />

Verlauf der Erkrankung gehen wegen mangelnder Übung etliche normale<br />

Bewegungsmuster verloren und nicht beanspruchte Muskulatur<br />

verkümmert. Mangelnde Bewegung führt darüber hinaus zu depressiver<br />

Stimmungslage und begünstigt die Obstipation. Deshalb ist Krankengymnastik<br />

- z. B. in den dPV-Regionalgruppen - ein wichtiges Element<br />

der <strong>Parkinson</strong>-Therapie.<br />

Unter dem Motto „Die aktuelle Übung der Woche“ stellt der dPV-<br />

Bundesverband ab Mitte Juli 2009 auf der dPV-Homepage „www.parkin<br />

son-vereinigung.de“ deshalb jede Woche neue bebilderte Übungen<br />

vor, die - ergänzend zur Krankengymnastik - dazu beitragen sollen, fehlerhafter<br />

Körperhaltung von Rücken, Hüfte, Knie, Schulter und Nacken<br />

entgegen zu wirken und die Muskulatur zu stärken.<br />

Erarbeitet und vorgestellt werden die einfachen, aber wirkungsvollen<br />

Übungen von Peter Hornung aus Münsingen, dem Erfinder der<br />

HORA ® -Methode. Also nicht vergessen, ab Mitte Juli in die dPV-Homepage<br />

reinzuschauen!


Ä R Z T L I C H E R B E I R A T 15<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

Auf Ihre Fragen antwortet<br />

Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich<br />

Wie lässt sich der<br />

Tremor verbessern?<br />

Bei meiner Erkrankung steht der Tremor<br />

im Vordergrund. Nachdem eine Einstellung<br />

auf Sifrol ® keine Besserung<br />

brachte, stellte mich mein Neurologe auf<br />

Clarium ® 50mg Retard-Tabletten um.<br />

Nun soll die Behandlung mit Madopar<br />

ergänzt werden. Gibt es denn kein Medikament,<br />

welches das Zittern veringert?<br />

Leider ist der Tremor in der Tat<br />

das am schlechtesten zu beherrschende<br />

<strong>Parkinson</strong>-Symptom. Die<br />

Unbeweglichkeit ist in der medikamentösen<br />

Therapie wesentlich besser<br />

zugänglich als das Zittern. Aus<br />

der Auflistung Ihrer bisherigen Medikamente<br />

ist zu ersehen, dass Ihr<br />

Neurologe vor allem auf Wirkstoffe<br />

aus der Gruppe Dopaminagonisten<br />

(zu diesen zählen Sifrol ® und Clarium<br />

® ) setzt, um Ihre Symptome zu<br />

bessern. Die Präparate aus dieser<br />

Wirkstoffgruppe haben im Vergleich<br />

zu anderen Gruppen von <strong>Parkinson</strong>-Medikamenten<br />

etwas bessere<br />

Chancen, auch den Tremor günstig<br />

zu beeinflussen.<br />

Da das Sifrol ® bei Ihnen offensichtlich<br />

keine ausreichende Wirkung<br />

gezeigt hat - oder vielleicht<br />

auch wegen der Nebenwirkungen -<br />

hat Ihr Arzt dann Clarium ® ausgewählt.<br />

Ihrem Bericht zufolge besteht<br />

das Zittern aber auch jetzt noch weiter.<br />

Auch wenn die L-Dopa-Präparate<br />

wie Madopar ® eigentlich besser<br />

gegen Bewegungsarmut wirken<br />

als gegen den Tremor, kann man zunächst<br />

einmal abwarten, ob sich unter<br />

der Kombinationsbehandlung<br />

mit Clarium ® und Madopar ® eine Besserung<br />

ergibt. Sollte das nicht der<br />

Fall sein, wäre zu überlegen, ob ein<br />

nochmaliger Wechsel zu einem dritten<br />

Dopaminagonisten eine sinnvolle<br />

Alternative wäre.<br />

Da jeder <strong>Parkinson</strong>-Patient im<br />

Hinblick auf die erwünschten wie<br />

auch die unerwünschten Wirkungen<br />

ganz individuell auf die verschiedenen<br />

<strong>Parkinson</strong>-Medikamente<br />

reagiert, lässt sich leider nie vorab<br />

sagen, für wen welches Medikament<br />

in welcher Dosierung geeignet<br />

ist. Dies lässt sich nur durch<br />

vorsichtiges Ausprobieren und durch<br />

langsame Steigerung der Dosis herausfinden,<br />

auch wenn nicht wenige<br />

Patienten dabei den Eindruck<br />

haben, dass ihre behandelnden Ärzte<br />

ratlos sind und mit den Medikamenten<br />

herumexperimentieren. Insbesondere<br />

bei seit längerem erkrankten<br />

Patienten, bei denen die Einstellung<br />

schwieriger wird, lässt es sich<br />

oft nicht vermeiden, dass verschiedene<br />

Medikamente ausprobiert werden<br />

müssen, bis man das bestmögliche<br />

Ergebnis erreicht. Nach längeren<br />

Jahren der Erkrankung und<br />

leider auch bei Patienten mit vorherrschendem<br />

Tremor muss man<br />

zudem damit rechnen, dass sich<br />

die Symptome nicht mehr vollständig<br />

beseitigen lassen.<br />

Abgesehen von den Dopaminagonisten<br />

existieren noch zwei weitere<br />

Medikamente, mit dem sich der<br />

Tremor bekämpfen lässt.<br />

Dies ist einerseits der Wirkstoff<br />

Budipin (Handelsname des Präparates<br />

ist Parkinsan ® ). Es ist im Hinblick<br />

auf dieses Symptom sicherlich<br />

das wirksamste, allerdings insgesamt<br />

kein unproblematisches Medikament,<br />

denn es kann in einzelnen<br />

Fällen zu gravierenden Herzrhythmusstörungen<br />

führen. Patienten,<br />

bei denen bereits Herzrhythmusstörungen<br />

bekannt sind und solche,<br />

die bestimmte Herzmedikamente<br />

einnehmen müssen, dürfen nicht mit<br />

Budipin behandelt werden. Diejenigen,<br />

bei denen zunächst nichts gegen<br />

die Behandlung mit diesem Präparat<br />

spricht, müssen sich vor und<br />

während der Behandlung zu regelmäßigen<br />

EKG-Krontrollen bei ihrem<br />

Arzt vorstellen.<br />

Für den Fall, dass Ihr Zittern trotz<br />

der bisherigen Behandlung so ausgeprägt<br />

ist, dass es Sie in Ihrem<br />

täglichen Leben nachhaltig beeinträchtigt,<br />

gäbe es also theoretisch<br />

noch die Möglichkeit, einen Therapieversuch<br />

mit Budipin zu unternehmen.<br />

Allerdings wäre vorher<br />

ausführlich abzuklären, ob keine<br />

Bedenken oder Gegenanzeigen<br />

gegen die Einnahme bestehen.<br />

Das zweite ebenfalls tremorwirksame<br />

Medikament ist Clozapin (Handelsname<br />

Leponex ® ). Das Clozapin<br />

zählt eigentlich zu den atypischen<br />

Neuroleptika, also einer Gruppe<br />

von Medikamenten, die bei Verwirrtheitszuständen<br />

angewendet<br />

werden. Im Gegensatz zu allen anderen<br />

Neuroleptika hat das Clozapin<br />

allerdings die zusätzliche Eigenschaft,<br />

den Tremor bei <strong>Parkinson</strong>-<br />

Patienten verringern zu können. Im<br />

Hinblick auf die Beweglichkeit ist<br />

Clozapin unbedenklich, auch dies<br />

unterscheidet es von der überwiegenden<br />

Mehrheit aller anderen Neuroleptika,<br />

die die Beweglichkeit von<br />

<strong>Parkinson</strong>-Patienten verschlechtern<br />

würden. Zu beachten ist, dass die Dosis<br />

- wie bei allen anderen <strong>Parkinson</strong>-Medikamenten<br />

auch - anfangs<br />

gering sein und dann langsam schrittweise<br />

gesteigert werden soll. Außerdem<br />

muss in den ersten Wochen<br />

der Behandlung regelmäßig<br />

das Blutbild kontrolliert werden, da


16 Ä R Z T L I C H E R B E I R A T<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

Clozapin in seltenen Fällen die Blutbildung<br />

beeinträchtigen kann.<br />

Zusammenfassend erscheint es<br />

sinnvoll, zuerst abzuwarten, ob die<br />

Kombination aus Clarium ® und Madopar<br />

® Ihr Befinden bessert. Wenn<br />

dies nicht der Fall ist, sollten Sie auf<br />

jeden Fall noch einmal Ihren behandelnden<br />

Neurologen aufsuchen und<br />

mit ihm beraten, wie Ihre Behandlung<br />

im Weiteren erfolgen könnte.<br />

Madopar LT ® nur im<br />

Notfall einnehmen?<br />

Ich bitte um eine Stellungnahme, ob<br />

ich das Präparat Madopar LT ® unbedenklich<br />

morgens früh einnehmen kann. Aus<br />

einem Bericht in den dPV-Nachrichten<br />

Nr. 104 ist mir im Gedächtnis geblieben,<br />

dass Madopar LT ® eigentlich eher<br />

als „Notfallmedikament“ anzusehen sei.<br />

Die früh morgendliche Einnahme<br />

als schnell wirksame „Starthilfe“ stellt<br />

neben dem Einsatz als Notfalltablette<br />

bei einer plötzlichen starken<br />

Verschlechterung der Beweglichkeit<br />

die zweite klassische Anwendung<br />

von Madopar LT ® dar. Für viele<br />

<strong>Parkinson</strong>-Patienten würde es<br />

nach der relativ langen einnahmefreien<br />

Zeit während der Nacht morgens<br />

zu lange dauern, bis die Beweglichkeit<br />

mit den normalen Medikamenten<br />

wieder ausreichend gut<br />

wäre. Aus diesem Grund versucht<br />

man, die Nacht bestmöglichst damit<br />

zu überbrücken, dass die letzte<br />

abends spät eingenommene Tablette<br />

ein Retardpräparat ist, das also<br />

lange Stunden wirken soll, und<br />

morgens beginnt man früh mit einer<br />

schnell (aber nicht so lange)<br />

wirksamen Tablette, deren Wirkung<br />

die Zeit überbrückt, bis auch die anderen<br />

morgendlichen Tabletten ihre<br />

volle Wirkung entfaltet haben.<br />

Die Betonung, dass Madopar ®<br />

nur im Notfall zu verwenden sei, hat<br />

einen bestimmten Grund. Weil dieses<br />

Medikament zunächst einmal<br />

zuverlässig und schnell die Beweglichkeit<br />

verbessert, neigen manche<br />

Patienten dazu, es sehr oft einzunehmen,<br />

und zwar immer dann, wenn<br />

sie meinen, die Beweglichkeit könne<br />

gerade jetzt ein bisschen besser<br />

sein. Auf diese Weise kommt<br />

jedoch relativ schnell eine ziemlich<br />

große Menge des Wirkstoffs L-Dopa<br />

zusammen, den diese Patienten<br />

einnehmen.<br />

Nun ist bekannt, dass die Wirksamkeit<br />

von L-Dopa nach einigen<br />

Jahren der Behandlung nachlässt<br />

bzw. schlechter steuerbar wird. Je<br />

mehr L-Dopa ein Patient einnimmt,<br />

umso größer ist die Gefahr, dass<br />

er den Punkt, an dem Probleme mit<br />

der Wirksamkeit auftreten, schneller<br />

erreicht. Deshalb ist von sehr viel<br />

eigenmächtigem L-Dopa-Gebrauch<br />

unbedingt abzuraten. Jeder Patient,<br />

der den Eindruck hat, dass seine Beweglichkeit<br />

des Öfteren nicht gut<br />

ist, sollte nicht auf eigene Initiative<br />

mehr L-Dopa einnehmen, sondern<br />

das Problem bei seinem behandelnden<br />

Neurologen ansprechen, damit<br />

sich ein anderer Weg finden lässt,<br />

die Medikation anzupassen.<br />

Trotzdem ist die Madopar LT ® -<br />

Tablette, bewusst im wirklichen Notfall<br />

eingesetzt und auch zum morgendlichen<br />

Start in den Tag, eine gute<br />

und langfristig unbedenkliche Lösung.<br />

Veränderung der<br />

Knochenarchitektur<br />

Vor einiger Zeit ist mir eine Hüftgelenksendoprothese<br />

implantiert worden.<br />

Diese ist wegen einer Lockerung des<br />

Schaftes im Frühjahr 2008 erneuert worden,<br />

hat sich nun aber bereits erneut gelockert.<br />

Ich bitte um Auskunft, ob die Lockerung<br />

im Zusammenhang mit meiner<br />

<strong>Parkinson</strong>-Erkrankung und den <strong>Parkinson</strong>-Medikamenten<br />

(Sifrol ® , Amantadin<br />

und Azilect ® ) stehen könnte.<br />

Als Nebenwirkung der Medikamente,<br />

die Sie aufzählen, sind Veränderungen<br />

an der Knochenarchitektur<br />

nicht beschrieben, wohl kann<br />

es aber als Begleiterscheinung des<br />

<strong>Parkinson</strong>-Syndroms, das ja in den<br />

meisten Fällen mit einer reduzierten<br />

körperlichen Aktivität einhergeht,<br />

zu einer Osteoporose kommen.<br />

Die Osteoporose führt einerseits<br />

zu einer deutlich größeren<br />

Anfälligkeit der Knochen für Brüche<br />

auch schon bei kleineren Traumen<br />

oder ganz ohne Trauma und kann<br />

weiterhin dazu beitragen, dass implantiertes<br />

Material wie Knochenschrauben<br />

und Gelenkersatz sich<br />

leichter lockern.<br />

Stalevo ® jetzt in sechs<br />

Dosisstärken erhältlich<br />

Seit Mai ist Stalevo ® (Levodopa/<br />

Dopa-Decarboxylasehemmer Carbidopa/Entacapon)<br />

in insgesamt<br />

sechs Dosisstärken - 50 mg, 75 mg,<br />

100 mg, 125 mg, 150 mg und 200<br />

mg Levodopa - erhältlich. Bei herkömmlichen<br />

Levodopa-Präparaten<br />

stehen dem Arzt oft nur Tabletten<br />

mit maximal zwei Dosisstärken zur<br />

Verfügung, so dass eine individuelle<br />

Dosisanpassung um z. B. 25<br />

mg je Einnahme schwierig ist. Die<br />

durch Form und Prägung gekennzeichneten<br />

Stalevo ® -Tabletten unterschiedlicher<br />

Dosisstärke ermöglichen<br />

individuelle, auf die Patientenbedürfnisse<br />

abgestimmte Therapiekonzepte.<br />

Die Kombination von Levodopa/<br />

Carbidopa/Entacapon zeichnet sich<br />

gegenüber herkömmlichem Levodopa<br />

durch eine erhöhte Bioverfügbarkeit<br />

und eine verlängerte Plasmahalbwertszeit<br />

und damit einer<br />

besseren und gleichmäßigeren Versorgung<br />

des Gehirns mit der Dopamin-Vorstufe<br />

aus. Dies führt zu<br />

deutlich überlegener Wirksamkeit<br />

gegenüber herkömmlichem Levodopa<br />

schon bei den ersten Anzeichen<br />

von Wearing-off, wie in Studien<br />

und im klinischen Alltag bereits<br />

vielfach nachgewiesen wurde.


B U N D E S V E R B A N D 17<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

Die „<strong>Parkinson</strong>-Schwester“ geht in die 3. Runde:<br />

Fortbildungsprojekt <strong>Parkinson</strong>-Nurse<br />

zum 2. Mal erfolgreich abgeschlossen<br />

von Priv.-Doz. Dr. Georg Ebersbach, Beelitz-Heilstätten<br />

Sehr gute Beratung Betroffener ist eine<br />

wichtige Aufgabe der <strong>Parkinson</strong>-Nurse.<br />

Die Ausbildung spezialisierter Krankenschwestern und Krankenpfleger<br />

für Patienten mit Morbus <strong>Parkinson</strong> - so genannte <strong>Parkinson</strong>-Nurses -<br />

gibt es bereits seit etwa 15 Jahren in mehreren<br />

Ländern, u. a. Großbritannien, USA<br />

und Schweden. Seit 2007 wird in Zusammenarbeit<br />

der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong><br />

mit der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong><br />

Gesellschaft und dem Kompetenznetz<br />

<strong>Parkinson</strong> auch in Deutschland ein spezieller<br />

Lehrgang angeboten. In fünf verschiedenen<br />

Kliniken erhalten die Lehrgangsteilnehmer<br />

kompetente Informationen<br />

zur pflegerischen Versorgung von<br />

<strong>Parkinson</strong>-Patienten. In speziellen Wochenend-Seminaren wird Fachwissen<br />

zu modernen Behandlungsverfahren mit Medikamenten-Pumpen<br />

und Tiefer Hirnstimulation vermittelt.<br />

Kernstück der Ausbildung ist<br />

eine zweiwöchige Hospitation in einer<br />

<strong>Parkinson</strong>-Fachklinik. Hier lernen<br />

die Teilnehmer besondere pflegerische<br />

Techniken. Außerdem werden<br />

Einblicke in die psychologische<br />

Betreuung und aktivierende Therapieverfahren<br />

wie Logopädie, Physiotherapie<br />

und Ergotherapie vermittelt.<br />

Während der Hospitationsphase<br />

steht den Teilnehmern ein Mentor<br />

zur Verfügung, der für einen reibungslosen<br />

Ablauf und ein optimales<br />

Lernergebnis sorgt. Ein weiterer<br />

Baustein der <strong>Parkinson</strong>-Nurse-Ausbildung<br />

ist der Umgang mit neuen,<br />

noch in der Erprobung befindlichen<br />

Medikamenten. Hierzu erfolgt eine<br />

Schulung durch Mitarbeiter des Kompetenznetz<br />

<strong>Parkinson</strong> an der Universitätsklinik<br />

Marburg. Der Lernerfolg<br />

wird durch kursbegleitende Prüfungen<br />

und Mentorengespräche sichergestellt.<br />

Außerdem müssen alle Teilnehmer<br />

die pflegerische Versorgung<br />

von 30 <strong>Parkinson</strong>-Patienten dokumentieren.<br />

Abschließend erhalten die<br />

Teilnehmer ein Zertifikat der <strong>Deutsche</strong>n<br />

<strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong> und der<br />

<strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong> Gesellschaft.<br />

Berechtigt zur Teilnahme an der<br />

Fortbildung zur <strong>Parkinson</strong>-Nurse<br />

sind examinierte Krankenschwestern<br />

oder Krankenpfleger, die bereits<br />

über eine mehrjährige Berufserfahrung<br />

in Neurologischen Abteilungen<br />

oder <strong>Parkinson</strong>-Kliniken haben. Die<br />

Teilnehmerzahl für jeden Kurs ist auf<br />

15 Personen begrenzt, während der<br />

Hospitationsphasen befinden sich<br />

jeweils höchstens zwei Teilnehmer<br />

in einer Klinik. Die Fortbildung wird<br />

einmal pro Jahr angeboten und startet<br />

jeweils im Juni.<br />

Die Auswertung der ersten beiden<br />

Fortbildungsdurchgänge hat gezeigt,<br />

dass die Ausbildung zur <strong>Parkinson</strong>-Nurse<br />

sehr erfolgreich verläuft.<br />

Die durch strukturierte Fragebögen<br />

erhobene Teilnehmerzufriedenheit<br />

war in beiden Lehrgängen<br />

sehr hoch. Die Rückmeldungen der<br />

Teilnehmer werden dabei laufend<br />

zur weiteren Verbesserung der Lehrgänge<br />

genutzt. Die Auswertung der<br />

Fragebögen zeigte, dass das fach-<br />

Neurologisches Zentrum der Segeberger Kliniken stellt sich vor<br />

Die Fortbildung zur <strong>Parkinson</strong>-<br />

Nurse hilft dem Patienten, bringt<br />

dem Pflegepersonal mehr Anerkennung<br />

und entlastet den Arzt. Das<br />

Neurologische Zentrum der Segeberger<br />

Kliniken (Schleswig-Holstein)<br />

hat seit etwa zwei Jahren einen<br />

Schwerpunkt Morbus <strong>Parkinson</strong><br />

aufgebaut und setzt verstärkt<br />

auf die Aus- und Weiterbildung des<br />

eigenen Personals, so u. a. zur<br />

<strong>Parkinson</strong>-Nurse. „Mit der Fortbildung<br />

unserer Mitarbeiterinnen zu<br />

speziellen <strong>Parkinson</strong>-Schwestern<br />

bieten wir neben weiteren spezifischen<br />

Versorgungsleistungen für<br />

<strong>Parkinson</strong>-Patienten ein umfassendes<br />

Angebot an, das sich mit dem<br />

von Fachkliniken messen lassen<br />

kann“, erklärt Dr. Björn Hauptmann,<br />

Leitender Oberarzt und verantwortlich<br />

für den Bereich <strong>Parkinson</strong>. Die<br />

Weiterbildung von Fachpersonal im<br />

Bereich <strong>Parkinson</strong> ist im Neurologischen<br />

Zentrum auch deshalb notwendig<br />

geworden, weil sich dort<br />

innerhalb von drei Jahren die Patientenzahlen<br />

bis heute auf dreistellige<br />

Werte entwickelt haben. Neben der<br />

Ausbildung zur <strong>Parkinson</strong>-Nurse<br />

wurden auch Logopäden in einer<br />

parkinsonspezifischen Sprechtherapie<br />

(LSVT = Lee Silverman Voice<br />

Treatment) weiter gebildet. Zusammen<br />

mit erfahrenen Krankengymnasten,<br />

Ergotherapeuten und Neuropsychologen<br />

bietet das Neurologische<br />

Zentrum daher nun ein umfassendes,<br />

hoch spezialisiertes Angebot<br />

für <strong>Parkinson</strong>-Patienten. Für<br />

ambulante Patienten bietet Hauptmann<br />

im Sommer eine Nordic Walking-Schulungsgruppe<br />

an. In Zusammenarbeit<br />

mit der dPV-Regional-<br />

Fortsetzung Kasten auf Seite 18


18 B U N D E S V E R B A N D<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

liche Selbstbewusstsein durch die<br />

Fortbildung gestiegen ist und sich<br />

der Umgang der Teilnehmer mit Ärzten<br />

und Patienten verbesserte. Das<br />

Hauptziel der <strong>Parkinson</strong>-Nurse-Ausbildung,<br />

kompetente Ansprechpartner<br />

für Patienten in den Kliniken zu<br />

schaffen, konnte erreicht werden. In<br />

ihren Einsatzbereichen sollen <strong>Parkinson</strong>-Nurses<br />

eine Schlüsselstellung<br />

beim Übergang der Patienten<br />

von der Klinik in die häusliche Umgebung<br />

haben und auch bei komplexen<br />

Versorgungsproblemen als<br />

Ansprechpartner zur Verfügung stehen.<br />

Darüber hinaus werden die<br />

Teilnehmer ermutigt, selbstständig<br />

Fortbildungen für Pflegekräfte und<br />

Informationsveranstaltungen für Patienten<br />

durchzuführen.<br />

Für den 3. Lehrgang, der im Juni<br />

2009 startete, wurden alle verfügbaren<br />

Teilnehmerplätze belegt. Bei Interesse<br />

an einer Teilnahme am <strong>Parkinson</strong>-Nurse-Lehrgang<br />

2010/2011 können<br />

weitere Informationen über das<br />

Sekretariat des <strong>Parkinson</strong>-Nurse-<br />

Lehrgangs (siehe Fettung) abgerufen<br />

werden. Das Sekretariat (Frau<br />

Gruler) nimmt auch Voranmeldungen<br />

für die kommenden Kurstermine<br />

entgegeben.<br />

Organisationskomitee: Priv.-Doz. Dr. Georg<br />

Ebersbach, <strong>Parkinson</strong>-Klinik Beelitz-Heilstätten.<br />

Arno Kühne, Paracelsus-Elena-Klinik Kassel.<br />

Prof. Dr. Per Odin, Klinikum Bremerhaven.<br />

RA Friedrich-Wilhelm Mehrhoff, <strong>Deutsche</strong><br />

<strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong>. Dorothee Gruler (Sekretariat),<br />

Universitätsklinikum Kiel, Tel.:<br />

0431-597 85 44, e-mail: d.gruler@neuro<br />

logie.uni-kiel.de Teilnehmende Kliniken/Wochenend-Workshops:<br />

Klinikum Bremerhaven,<br />

Universitätsklinikum Kiel, Universitätsklinikum<br />

Marburg. Hospitationen: <strong>Parkinson</strong>-Klinik Bad<br />

Nauheim, <strong>Parkinson</strong>-Klinik Beelitz-Heilstätten,<br />

<strong>Parkinson</strong>-Elena-Klinik Kassel.<br />

Kassen müssen keine<br />

Hüftprotektoren bezahlen<br />

Hüftprotektoren gehören in der<br />

Regel nicht zu den Leistungen der<br />

gesetzlichen Krankenkassen. Das<br />

Bundessozialgericht (BSG) lehnte<br />

Mitte April ihre Aufnahme in das<br />

GKV-Hilfsmittelverzeichnis ab. Nach<br />

Ansicht der Richter könnten die Protektoren<br />

aber in das Hilfsmittelverzeichnis<br />

der Pflegeversicherung<br />

gehören (Az.: B 3 KR 11/07 R).<br />

Schon 2003 lebten 650.000 Menschen<br />

in Heimen. Von ihnen stürzt<br />

jedes Jahr die Hälfte, 30 Prozent sogar<br />

mehrfach. Dadurch steigt häufig<br />

die Pflegebedürftigkeit. Die nach<br />

Herstellerangaben 35 bis 75 Euro<br />

teuren Hüftprotektoren sollen vor<br />

dem Oberschenkelhalsbruch schützen.<br />

Die im konkreten Fall klagende<br />

Rölke Pharma GmbH gab an, der<br />

von ihr vertriebene „safehip“ eines<br />

dänischen Herstellers habe bei einer<br />

norwegischen Studie die Oberschenkelhalsbrüche<br />

um über 60 Prozent<br />

gesenkt; wenn der Protektor<br />

immer getragen wurde, sogar um 97<br />

Prozent. Dagegen verwies der GKV-<br />

Spitzenverband auf die Eigenverantwortung<br />

und verglich den Hüftprotektor<br />

mit einem Fahrradhelm für<br />

sturzgefährdete Kinder. Dem schloss<br />

sich das BSG letztlich an. Hüftprotektoren<br />

verhinderten keine Stürze,<br />

sondern begegneten lediglich einer<br />

„abstrakten Gefährdung“; das<br />

reiche für die Krankenversicherung<br />

nicht aus. Der Gemeinsame Bundesausschuss<br />

verwies in Kassel auf die<br />

ständige Rechtsprechung des BSG,<br />

wonach das Hilfsmittelverzeichnis<br />

nicht abschließend ist. Ärzte könnten<br />

danach Hüftprotektoren verordnen,<br />

wenn sie dies im Einzelfall besonders<br />

begründen - etwa wenn Patienten<br />

aus Angst vor Stürzen Bewegung<br />

vermeiden und so noch mehr<br />

an Kraft und Sicherheit verlieren. Nach<br />

dem BSG-Urteil ist die Wahrscheinlichkeit<br />

allerdings hoch, dass die Kasse<br />

eine Kostenübernahme ablehnt.<br />

Quelle: Ärzte Zeitung, 24.04.2009<br />

Fortsetzung Kasten von Seite 17<br />

gruppe Bad Segeberg, mit der Hauptmann<br />

in regem Austausch steht,<br />

wird ab diesem Sommer ferner halbjährlich<br />

ein Pumpen-Café angeboten.<br />

Dieses Forum soll Patienten<br />

zum Informations- und Erfahrungsaustausch<br />

dienen, die eine Medikamentenpumpe<br />

haben oder sich<br />

für diese Methode interessieren.<br />

Je nachdem, wie stark die Mediziner<br />

die Erkrankung einschätzen,<br />

haben <strong>Parkinson</strong>-Patienten mehrere<br />

Möglichkeiten der Versorgung im<br />

Neurologischen Zentrum. Ambulant<br />

ist die Betreuung nach Überweisung<br />

in die Sprechstunde für Bewegungsstörungen<br />

möglich, wenn kein stationärer<br />

Aufenthalt notwendig ist.<br />

Aber auch, wenn ausgeprägtere<br />

<strong>Parkinson</strong>-Symptome beobachtet<br />

werden, kann die Versorgung ambulant<br />

geschehen. „Wir bieten in solchen<br />

Fällen eine Videobeobachtung<br />

zu Hause an, die videounterstützte<br />

<strong>Parkinson</strong>-Therapie“, so Hauptmann.<br />

Per Telefon werden dabei die wichtigen<br />

Informationen an den Arzt in<br />

die Klinik übermittelt. Im Rahmen eines<br />

stationären Aufenthalts steht<br />

Patienten im gleichen Haus ein umfangreiches<br />

Angebot an Rehabilitationsmaßnahmen<br />

zur Verfügung,<br />

inklusive komplexer Medikamentenänderungen<br />

und aller zur Abklärung<br />

von Bewegungsstörungen notwendigen<br />

Verfahren samt Kernspintomographie.<br />

Hier genügt eine Akuteinweisung<br />

zur parkinsonspezifischen<br />

Komplexbehandlung oder ein Rehabilitationsantrag<br />

durch den behandelnden<br />

Arzt. Nähere Informationen<br />

gibt es unter www.segebergerkli<br />

niken.de


B U N D E S V E R B A N D 19<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

<strong>Parkinson</strong>Kreativ-Ausstellung<br />

wanderte nach Freiburg<br />

- Nachbericht zur dPV-Ausgabe Nr. 108 -<br />

Der Kooperation von Professor Dr. Guido Nikkhah (Mitglied des Ärztlichen<br />

Beirats der dPV) ist es zu verdanken, dass das Ausstellungskonzept<br />

des <strong>Parkinson</strong>Kreativ-Teams, das erstmals Ende letzten Jahres erfolgreich<br />

in Kiel umgesetzt wurde, nun auch vom 17. Januar bis 6. März<br />

2009 in der Stereotaktischen Neurochirurgie und der Neurologie des<br />

Universitätsklinikums Freiburg (Neurozentrum) verwirklicht werden<br />

konnte. Professor Nikkhah und PD Dr. Winkler gewährten der Ausstellung<br />

einen respektablen Platz innerhalb des 1. Freiburger Bewegungsforums<br />

und sorgten für den wissenschaftlichen Teil der Ausstellung,<br />

wie z. B. für die beeindruckenden Texttafeln und Schaubilder. Den beachtlichen<br />

künstlerischen Part bildeten die kreativen Werke der Ausstellungsteilnehmer<br />

aus den dPV-Regionalgruppen Freiburg, Offenburg,<br />

Lörrach und aus dem Schwarzwald-Baar-Kreis.<br />

Die <strong>Parkinson</strong>Kreativ-Idee, Ausstellungen<br />

mit ständig wechselnden<br />

kreativen Werken Betroffener aus den<br />

dPV-Regionalgruppen im Umfeld des<br />

Veranstaltungsortes zu zeigen, wurde<br />

in Freiburg mit offenen Armen angenommen.<br />

Die liebevoll gestaltete<br />

Ausstellung stieß nicht nur während<br />

der beiden Veranstaltungstage des<br />

1. Freiburger Bewegungsforums auf<br />

reges Interesse: So erlag z. B. während<br />

der Abbauarbeiten eine Ausstellerin<br />

dem verführerischen Angebot<br />

einer Kaufinteressentin.<br />

Der erste Programmtag des Forums<br />

beinhaltete eine für Ärzte, Patienten<br />

und Angehörige interessante<br />

wissenschaftliche Vortragsreihe<br />

sowie eine Vernissage, bei der Ziele<br />

und Inhalte der Ausstellung und<br />

die ausstellenden Künstler im Mittelpunkt<br />

standen. Luitgard Tremel-Lenz,<br />

Autorin des Buches „Über Nacht -<br />

Mein Leben mit <strong>Parkinson</strong>“, überraschte<br />

das Publikum mit einer beeindruckenden<br />

musikalischen Kostprobe<br />

ihre Könnens. Clou des zweiten<br />

Veranstaltungstages und der Fiv.<br />

l. n. r.: Renate Hofmeister, dPV-Landesvorsitzende Baden-Württemberg; Prof. Dr. med. Guido<br />

Nikkhah und Priv.-Doz Dr. med. Christian Winkler, Stereotaktische Neurochirurgie der Universitätskliniken<br />

Freiburg; Alfred Biolek, Moderator der Podiumsdiskussion auf der Finissage am 21.02.09;<br />

Ulrike Schwemmer, Vorsitzende der Gesellschaft für regenerative Medizin; Bernhard Schätzle, MdL<br />

und Stadtrat der Stadt Freiburg; Team <strong>Parkinson</strong>Kreativ: Marion Erdmann-Hansen, dPV-Landesbeauftragte<br />

Schleswig-Holstein; Dieter Nitz, dPV-Regionalgruppenleiter Schwarzwald-Baar-Kreis.<br />

nissage (Veranstaltung zur Beendigung<br />

einer Kunstausstellung) war<br />

ein Schaukochen mit Altmeister Alfred<br />

Biolek, der auch die anschließende<br />

Podiumsdiskussion moderierte.<br />

Dabei ging es um aktuelle Aspekte<br />

der <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung und die<br />

Bedeutung der Ausstellung. Das<br />

Veranstaltungsende war für 16 Uhr<br />

geplant, aber Publikum und Podiumsteilnehmer<br />

zeigten sich davon<br />

völlig unbeeindruckt und nutzten die<br />

Gelegenheit zu einer regen und umfangreichen<br />

Diskussion. Musikalischer<br />

Höhepunkt war an diesem<br />

Nachmittag die dreizehnjährige Milena<br />

Wilke (Violine), die von Monique<br />

Savary (Klavier) begleitet wurde.<br />

Der jungen Violinistin wurde<br />

2008 der Hoffnungspreis der Kulturstiftung<br />

„Pro Europa“ zuerkannt.<br />

Zusammenfassend lässt sich feststellen,<br />

dass den Besuchern in Freiburg<br />

interessante und abwechslungsreiche<br />

Veranstaltungstage und eine<br />

sehenswerte <strong>Parkinson</strong>Kreativ-Ausstellung<br />

geboten wurden. Text: meh<br />

Verdienstmedaille<br />

für Irma Leyendecker<br />

Mit der Bundesverdienstmedaille<br />

ist Irma Leyendecker aus Rehlingen-<br />

Siersburg (Saarland) für ihr soziales<br />

Engagement ausgezeichnet worden.<br />

In einer Feierstunde im Rathaus der<br />

Gemeinde überreichte der saarländische<br />

Gesundheitsminister Prof. Dr.<br />

Gerhard Vigener die von Bundespräsident<br />

Horst Köhler verliehene Verdienstmedaille<br />

des Verdienstordens<br />

der Bundesrepublik Deutschland.<br />

Leyendecker, die vor zwölf Jahren an<br />

<strong>Parkinson</strong> erkrankte, rief 1994 die dPV-<br />

Regionalgruppe Saarlouis ins Leben.<br />

Inzwischen gehören mehr als 70 Personen<br />

zu der Gruppe. „Sie engagieren<br />

sich unter Zurückstellung eigener<br />

Interessen mit Erfahrung und menschlicher<br />

Größe uneigennützig für andere<br />

und haben sich damit Verdienste<br />

erworben“, betonte Sozialminister<br />

Vigener bei der Verleihung.


20 B U N D E S V E R B A N D<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

Christine Gebert, Logopädin,<br />

Hamburg<br />

Liebe Leserinnen, liebe Leser<br />

wir feiern ein kleines Jubiläum: Seit nunmehr 10 Jahren<br />

treffen sich jährlich in der Paracelsus-Elena-Klinik<br />

in Kassel <strong>Parkinson</strong>-spezialisierte Therapeutinnen<br />

aus Kliniken und Praxen zum „Erfahrungsaustausch<br />

über Logopädische Therapie bei M. <strong>Parkinson</strong>“.<br />

Beim Jubiläumstreffen im Oktober 2008 stand<br />

u. a. die Entwicklung eines „Logopädischen Diagnostikbogens<br />

M. <strong>Parkinson</strong>“ auf dem Programm,<br />

der bis zum Ende des 2-tägigen Treffens vollständig<br />

erarbeitet wurde und der jetzt in den verschiedenen<br />

Institutionen eingesetzt und bis zum nächsten<br />

Treffen im Oktober getestet wird. Neue Teilnehmer sind immer wieder<br />

erstaunt über die Themenvielfalt, die Effektivität und Praxisbezogenheit<br />

des Gedanken- und Erfahrungsaustauschs. Beim letzten Treffen haben<br />

wir 10 Fragen zusammengestellt, die von Ihnen häufig gestellt werden.<br />

Hier sind unsere Antworten.<br />

10 häufig gestellte Fragen<br />

in der Logopädie<br />

vom Autorenkollektiv des Arbeitskreises<br />

„Erfahrungsaustausch über Logopädie bei M. <strong>Parkinson</strong>“, Kassel<br />

1. Braucht mein Partner ein Hörgerät?<br />

Im Einzelfall kann das mal zutreffen.<br />

In aller Regel aber fragt der<br />

Partner öfter nach, weil die Stimme<br />

von <strong>Parkinson</strong>-Kranken mit der<br />

Zeit immer leiser und heiserer wird.<br />

Dies nimmt der Betroffene meist<br />

nicht wahr und meint, dass die anderen<br />

schlecht hören.<br />

(Claudia Manth, Berlin)<br />

2. Warum ist meine Stimme heiser?<br />

Die Stimme entsteht im Kehlkopf<br />

durch die schnellen Schwingungen<br />

der Stimmbänder. Dies sind 2,5 cm<br />

lange Muskelstränge, die durch die<br />

Ausatmungsluft in Bewegung gebracht<br />

werden. Der Ton klingt durch<br />

die Resonanzräume im Kopf-, Halsund<br />

Brustbereich. Eine lockere Halsund<br />

Schulterpartie und eine kräftige<br />

Bauch und Zwerchfellbewegung<br />

wirken sich positiv auf den Klang<br />

und die Lautstärke der Stimme aus.<br />

Beim <strong>Parkinson</strong>-Patienten wird<br />

die Stimme heiser und leiser durch<br />

die schlechter werdende Beweglichkeit,<br />

die Erstarrung und die nachlassende<br />

Kraft der Stimmbänder<br />

und der anderen am Sprechvorgang<br />

beteiligten Muskeln.<br />

(Konstanze Philipp, Berlin)<br />

3. Ich krieg die Worte nicht richtig<br />

raus!<br />

Ungefähr ein Drittel der Patienten<br />

klagt über stotterähnliche Symptome.<br />

Als Ursachen werden Medikamentennebenwirkungen<br />

und<br />

das „Freezing“-Phänomen, ähnlich<br />

wie beim Laufen, diskutiert. Neben<br />

den üblichen Therapieinhalten kann<br />

eine Sprechtemporeduzierung z. B.<br />

durch silbisches Sprechen mit dem<br />

Pacing-Board oder an den Fingerknöchelchen<br />

helfen.<br />

(Veronika Löscher, Ichenhausen)<br />

4. Warum werde ich immer weniger<br />

verstanden?<br />

Die durch den Dopaminmangel<br />

verursachte Akinese und der Rigor<br />

führen dazu, dass sich die Sprechorgane<br />

(Lippen, Zunge, Kiefer) weniger<br />

bewegen und das Sprechen<br />

undeutlicher wird. Auch die Stimme<br />

wird leiser und heiser, weil die Stimmlippen<br />

fester werden und nicht mehr<br />

so schwingen wie früher, das verändert<br />

den Stimmklang und das<br />

Stimmvolumen. Hinzu kommt, dass<br />

<strong>Parkinson</strong>-Kranke Probleme haben,<br />

die Veränderung ihres Sprechens<br />

wahrzunehmen. Unser Gehirn<br />

hat seit der Kindheit ein eigenes<br />

Klangbild von unserer Art und<br />

Weise zu sprechen im Kopf gespeichert.<br />

Der <strong>Parkinson</strong>-Kranke hängt<br />

an diesem inneren Bild fest und<br />

nimmt die Veränderung seines Sprechens<br />

nicht wahr und wird dadurch<br />

immer weniger verständlich.<br />

(Beate Brockmeier, Berlin)<br />

5. Wie bekomme ich logopädische<br />

Therapie?<br />

Für die logopädische Therapie<br />

wird eine ärztlich verschriebene Heilmittelverordnung<br />

benötigt. Diese<br />

kann von jedem niedergelassenen<br />

Arzt ausgestellt werden. Sinnvoll ist<br />

es, sich an seinen behandelnden<br />

Neurologen zu wenden. Für das spezielle<br />

LSVT ® - Training werden insgesamt<br />

zwei Verordnungen benötigt<br />

à 60 Min. mit dem Indikationsschlüssel<br />

SP6, da diese Therapie<br />

über 4 Wochen 4x wöchentlich durchgeführt<br />

wird.<br />

(Renate Tranel-Voß, Berlin)<br />

6. Warum spricht mein Mann/meine<br />

Frau zu hause undeutlicher<br />

als in der Therapie?<br />

Zu Hause ist jeder von uns entspannter,<br />

das kann bei M. <strong>Parkinson</strong><br />

zum leiseren, undeutlicheren<br />

Sprechen führen. Außerdem steht<br />

das laute Sprechen in der Therapie<br />

im Mittelpunkt. Im Alltag sind die<br />

Gedanken jedoch auf andere Inhalte<br />

ausgerichtet, so dass das bewusst<br />

laute Sprechen vergessen wird.<br />

(Heike Penner, Schwetzingen)<br />

7. Warum muss ich beim Essen<br />

husten?<br />

Auf die Frage, ob man sich verschlucken<br />

würde, ist die häufigste


B U N D E S V E R B A N D 21<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

10. Hilft Singen meiner leisen<br />

Stimme?<br />

Die Teilnehmer (oben, v.l.): Veronika Löscher, Claudia Manth, Grit Mallien, Renate Tranel-Voß,<br />

Birgit Weiß, Christine Gebert, Beate Brockmeier, (unten, v. l.): Heike Penner, Konstanze Philipp<br />

Antwort: „Nein, aber ich huste oft<br />

beim und nach dem Essen“! Das<br />

Husten ist ein sehr wichtiges Anzeichen<br />

dafür, dass während des<br />

Schluckens flüssige oder feste Nahrung<br />

in die „falsche Kehle“ (Luftröhre)<br />

gelangt ist (Aspiration), was zu<br />

einem ausgeprägten Hustenreiz<br />

führen kann. Diese Reaktion ist<br />

aber sehr wichtig, da der Hustenreflex<br />

den Schlucktrakt und die Luftröhre<br />

von eventuell aspirierten Nahrungsresten<br />

befreien kann.<br />

(Grit Mallien, Beelitz-Heilstätten)<br />

8. Die Luft reicht nicht mehr zum<br />

Sprechen!<br />

Zum Sprechen benötigen wir<br />

Luft. Wir atmen ein und sprechen<br />

mit der Ausatmung. Eine erhöhte<br />

Spannung (Rigor) und eingeschränkte<br />

Beweglichkeit (Hypokinese) der<br />

Atemmuskeln führen häufig zu einer<br />

flachen, kurzen und hastigen<br />

Atmung. Auch können die Stimmlippen,<br />

die wir zur Erzeugung eines<br />

Tones brauchen, nicht immer komplett<br />

geschlossen werden und es<br />

entweicht beim Sprechen zuviel<br />

Luft, so genannte „wilde Luft“; das<br />

Sprechen klingt dann verhaucht.<br />

Diese beiden Phänomene führen<br />

dazu, dass es beim Sprechen zu<br />

Kurzatmigkeit kommen kann.<br />

(Birgit Weiß, Biskirchen)<br />

9. Macht <strong>Parkinson</strong> zuviel Speichel?<br />

Nein, die <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung<br />

führt nicht zu einer vermehrten Speichelproduktion,<br />

sondern zu einer<br />

Verringerung der Schluckfrequenz!<br />

Normalerweise schlucken wir in<br />

Ruhe 1 bis 2 mal pro Minute. <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />

schlucken häufig<br />

nur 1 mal in 5 Minuten - was zu einer<br />

Ansammlung einer sehr großen<br />

Menge Speichels führen kann. Häufig<br />

ist die so genannte „Schluckreflextriggerung“<br />

(=das Auslösen des<br />

Schluckvorgangs) gestört, d. h. man<br />

möchte gern schlucken, kann es<br />

aber nicht. Gelegentlich ist der vermehrte<br />

Speichelfluss (Hypersalivation)<br />

so ausgeprägt, dass die Injektion<br />

von Botulinumtoxin in die Speicheldrüsen<br />

indiziert ist. Die so behandelten<br />

Patienten haben dann<br />

meist für 4-6 Monate deutlich weniger<br />

Speichel, jedoch ist diese Therapie<br />

nur symptomatisch. Die Ursache<br />

des Problems muss weiterhin<br />

durch ein logopädisches Schlucktraining<br />

geübt werden!<br />

(Grit Mallien, Beelitz-Heilstätten)<br />

Ja! Viele <strong>Parkinson</strong>-Betroffene<br />

berichten von der Erfahrung, dass<br />

durch regelmäßiges Singen ihre<br />

Stimme wieder besser klingt. Durch<br />

das Singen werden Stimmbänder<br />

und Atmung trainiert: Es wird automatisch<br />

viel tiefer eingeatmet und<br />

langsam - singend - ausgeatmet. Im<br />

Gegensatz zum Sprechen kommt<br />

es beim Singen zu einem breiteren<br />

Spektrum an hohen und tiefen Tönen,<br />

wodurch sich die Stimmbandbeweglichkeit<br />

verbessert und der<br />

Tonumfang erweitert. Insbesondere<br />

das laute Singen wirkt sich positiv<br />

auf das Sprechen aus, denn: Die<br />

Sprechlautstärke spielt eine Schlüsselrolle<br />

für die Verständlichkeit gemäß<br />

dem Motto „Laut kann man nicht<br />

nuscheln!“<br />

(Christine Gebert, Hamburg)<br />

Erfahrungen zur<br />

Stammzelltherapie<br />

gesucht<br />

Der dPV-Bundesverband sucht<br />

Patienten, die sich einer Therapie<br />

mit adulten Stammzellen (Stammzellengewinnung<br />

aus dem Knochenmark<br />

der Hüfte) unterzogen<br />

haben. Hintergrund des Such-Aufrufes<br />

ist die Frage, inwieweit und<br />

welche Patienten von einem solchen<br />

Verfahren profitieren können<br />

und ob bereits einzelne Krankenkassen<br />

sich an den Kosten einer<br />

solchen Therapie beteiligt haben.<br />

Die Therapie mit adulten Stammzellen<br />

gilt derzeit als alternatives,<br />

mögliches Heilverfahren, dem ein<br />

Großteil der Schulmedizin mit Skepsis<br />

gegenübersteht. Die dPV wäre<br />

für Erfahrungsberichte - sowohl positive<br />

als auch negative - dankbar.<br />

Betroffene Patienten wenden sich<br />

bitte an folgende Adresse: dPV<br />

Bundesverband e. V., Moselstraße<br />

31, 41464 Neuss. Tel. 02131-410<br />

16, eMail: parkinsonv@aol.com


22 B U N D E S V E R B A N D<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

Vorstandsarbeit transparent<br />

Die Beratungen finden, das ist inzwischen bekannt, jeweils in Kassel<br />

statt, die letzte am 27. und 28. April. Wenn wir uns um 14 Uhr zur Sitzung<br />

zusammenfinden, haben die meisten eine mehrstündige Eisenbahnfahrt<br />

hinter sich. So auch ich, denn im günstigsten Falle bin ich -<br />

aus Dresden kommend - nach viereinhalb Stunden an Ort und Stelle,<br />

d. h. erst mal in Kassel-Wilhelmshöhe. In diesen Apriltagen hat mich der<br />

Blick aus dem Fenster auf die vorbeiziehende Landschaft mit der langen<br />

Fahrt ausgesöhnt. Weite gelbe Rapsfelder, riesige Fliederbüsche,<br />

das frische Grün der Bäume und Felder, blühende Obstbäume - es war<br />

eine Pracht und eine Erholung für Seele und Auge.<br />

Die Sitzung begann wie immer<br />

mit dem Arbeitsbericht der 1. Vorsitzenden,<br />

der den Zeitraum seit der<br />

letzten Vorstandsberatung Anfang Februar<br />

umfasst. Das von ihr bewältigte<br />

Arbeitspensum nötigt mir größten<br />

Respekt ab. Einiges will ich davon an<br />

dieser Stelle anführen. So hat sie an<br />

Jubiläumsfeiern verschiedener Regionalgruppen<br />

teilgenommen, ebenso<br />

an Schulungen der Regionalleiter<br />

sowie an Delegiertenversammlungen<br />

mehrerer Bundesländer.<br />

Beratungen mit der DPG, dem<br />

Leitungsteam der Clubs U 40, das<br />

Wahrnehmen von Tagungen, Arbeit<br />

an geplanten Broschüren oder dem<br />

Club-Journal gehören ebenfalls<br />

dazu. Am 11. April, dem Welt-<strong>Parkinson</strong>-Tag,<br />

war sie beim WDR am<br />

Expertentelefon Ansprechpartner,<br />

gemeinsam mit Frau Morgenstern,<br />

der Landesbeauftragten von Nordrhein/Westfalen,<br />

sowie einem Patienten<br />

aus dem Kölner Raum. In<br />

den zwei Stunden wurden dabei<br />

insgesamt 1.667 Anrufe gezählt.<br />

Außerdem vermittelte uns Frau Kaminski<br />

ihre Eindrücke von einer Tagung<br />

des Gemeinsamen Bundesausschusses,<br />

Unterausschuss Arzneimittelversorgung/Medizinprodukte,<br />

an der sie zum ersten Mal<br />

teilgenommen hatte.<br />

Herr Mehrhoff brachte die endlich<br />

verfügbare DVD „<strong>Parkinson</strong> -<br />

Gesichter einer Krankheit“ mit. Sie<br />

entstand im Auftrage der dPV und<br />

der BARMER und ist vielfach einsetzbar<br />

(siehe Seite 3). So an Allgemeinbildenden<br />

Schulen der Jahrgangsstufe<br />

9 - 12, an berufsbildenden<br />

Schulen sowie in der Erwachsenenbildung,<br />

und zwar unter anderem<br />

in den Sachgebieten Biologie,<br />

Erziehungswissenschaften,<br />

Ethik, Philosophie, Religion. Wer<br />

diese DVD erwerben will, sie kostet<br />

15,99 Euro, kann das über die<br />

Geschäftsstelle tun. Es lohnt sich.<br />

Der Geschäftsführer ging auf<br />

den <strong>Parkinson</strong>-Kongress Anfang<br />

März in Marburg ein, an dem die<br />

dPV bekanntlich wegen der unzureichenden<br />

Räumlichkeiten und<br />

Örtlichkeiten nicht teilgenommen<br />

hat. Tatsache ist, dass der Kongress<br />

weniger besucht war als in den vergangenen<br />

Jahren. Der nächste <strong>Parkinson</strong>-Kongress<br />

wird 2011 in Kiel<br />

stattfinden. Nach dem gegenwärtigen<br />

Stand der Beratungen mit der<br />

DPG sollen der dPV bei der Vorbereitung<br />

und Durchführung des Kongresses<br />

wieder mehr Möglichkeiten<br />

eingeräumt werden.<br />

Im Hinblick auf den Vertrag mit<br />

DocMorris wurde darauf hingewiesen,<br />

dass die Vergünstigungen nur<br />

für den Versandhandel gelten, nicht<br />

in deutschen Apotheken, die als<br />

DocMorris firmieren.<br />

Demnächst werden drei neue<br />

Broschüren erscheinen, und zwar<br />

„U 40“, „Gemeinsam gegen das Erstarren“<br />

sowie „<strong>Parkinson</strong> und Osteoporose“.<br />

An letzterer hat noch der<br />

im Februar verstorbene Dr. Wolfgang<br />

Götz maßgeblich mitgearbeitet. Angedacht,<br />

so Herr Mehrhoff, ist ein<br />

„Gesprächsleitfaden für <strong>Parkinson</strong>-<br />

Patienten beim Arzt“. Das wurde<br />

von allen Vorstandsmitgliedern sehr<br />

begrüßt.<br />

Die Bilanz des Oster-Spendenmailings<br />

sah zum Beratungszeitpunkt<br />

sehr viel weniger erfreulich<br />

aus als das Weihnachts-Spendenmailing.<br />

Das hat der Vorstand mit<br />

Bedauern zur Kenntnis genommen.<br />

Es folgte eine Erläuterung des<br />

Quartalsabschlusses zum 31. März<br />

2009, bei dem zu diesem Zeitpunkt<br />

allenfalls Tendenzen ablesbar sind.<br />

Und die besagen: Sparsamer Umgang<br />

mit den Vereinsmitteln auf allen<br />

Ebenen.<br />

Ein weiterer wichtiger Beratungspunkt<br />

war die Bundesdelegiertenversammlung<br />

am 18. und 19. September<br />

in Kassel. Die Tagesordnung<br />

wurde beraten und u. a. auch ein<br />

Antrag an die Delegiertenversammlung,<br />

die Satzung der dPV um den<br />

Paragraphen „Datenschutz“ zu ergänzen.<br />

Ebenso bestätigte der Vorstand<br />

die Themen von drei Kurzvorträgen<br />

am Vormittag des 18.<br />

September. Sie lauten „Lebensqualität“,<br />

„Kontrollimpulsstörungen“<br />

sowie Sturzprophylaxe“.<br />

Vom 04. bis 06. August findet die<br />

nächste Beratung statt, dann mit<br />

den Landesvorsitzenden und Landesbeauftragten.<br />

von Karin Karlsson-Hammer<br />

Neu!<br />

AKTUELL Nr.47<br />

Juli 2009<br />

„Hilfsmittel: Tipps und Neues<br />

aus der Praxis“: Mehr zu diesem<br />

Thema können Sie seit Mitte Juli<br />

im Faxabrufdienst „dPV Aktuell“<br />

Nr. 47 lesen. Der Dienst (12 Cent<br />

pro Minute) kann von jedem Faxgerät<br />

mit Abruf-Funktion unter der<br />

Nummer 01805-727 546 abgerufen<br />

werden (nur ca. 48 Cent Gesamtkosten).


V E R M I S C H T E S<br />

23<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

Krankenkassen dürfen naturheilkundliche<br />

Arzneimittel wieder erstatten<br />

Erneut zu kritisieren ist das Verhalten der gesetzlichen Krankenkassen<br />

(GKVen) nach Überzeugung der <strong>Deutsche</strong>n Gesellschaft für Versicherte<br />

und Patienten (DGVP). Eine repräsentative Befragung des Bundesverbandes<br />

der Betriebskrankenkassen im Jahre 2007 ergab, dass<br />

den Versicherten ein hoher Grad an Wahlfreiheit und eine gute medizinische<br />

Versorgung wichtiger ist als der finanzielle Anreiz von Geldprämien.<br />

Trotz dieser Forderungen der Versicherten und Patienten reagieren die<br />

gesetzlichen Krankenkassen nicht und bieten in der Hauptsache Tarife<br />

mit Selbstbehalt, Geldprämien und Kostenerstattungen an.<br />

Die GKVen beklagen jedes Jahr die Steigerung der Ausgaben für Arzneimittel<br />

und sind sich in diesem Punkt völlig einig mit den politischen<br />

Mandatsträgern. Deshalb wird mit ungeheuer hohem Aufwand an der Realisierung<br />

von Rabattverträgen und Ausschreibungen seitens der GKVen<br />

gearbeitet, um damit die Ausgaben zu senken. Immer mehr Generika<br />

werden für die Versorgung der Patienten zum Einsatz gebracht, weil hier<br />

Einsparpotenziale gesucht werden. Mit der letzten Gesundheitsreform<br />

haben die GKVen die Möglichkeit erhalten, den Versicherten durch einen<br />

Wahltarif auch naturheilkundliche Arzneimittel zu bezahlen. Trotzdem bieten<br />

nur 16 von 200 Krankenversicherungen einen Tarif für die naturheilkundlichen<br />

Arzneimittel an.<br />

Für den Präsidenten der DGVP, Wolfram-Arnim Candidus, ist es unverständlich,<br />

warum die GKVen nicht entsprechende Wahltarife für homöopathische,<br />

pflanzliche und anthroposophische Arzneimittel anbieten,<br />

da auch in diesem Segment klare Einsparpotenziale und Qualitätssteigerungen<br />

vorhanden sind. Als Vertreter der Versicherten und Patienten<br />

stellt die DGVP die Frage: Warum seitens der KVen keine effektive Ausrichtung<br />

auf die Anforderungen der Kunden der Versicherungen erfolgt.<br />

Man fragt sich, ob dies als Arroganz oder Unfähigkeit zu bewerten ist.<br />

Die DGVP fordert die Ausrichtung des Systems der GKVen auf die Interessen<br />

und Anforderungen der Versicherten und Patienten - und dies nicht<br />

nur bei naturkundlichen Arzneimitteln, sondern in allen Belangen der gesundheitlichen<br />

und pflegerischen Versorgung.<br />

Neu: Ratgeber Neuropsychologie<br />

Die Folgen von Unfällen oder Erkrankungen mit<br />

Beteiligung des Gehirns sind oft gravierend und wirken<br />

sehr verstörend. Denkvermögen, Gedächtnis, Aufmerksamkeit,<br />

aber auch die Steuerung von Gefühlen,<br />

das Sozialverhalten und sogar die Persönlichkeit sind<br />

Funktionen bzw. beruhen auf Funktionen des Gehirns.<br />

Vielen Menschen wird das erst bewusst, wenn eine<br />

Störung auftritt. Die Neuropsychologie ist die Disziplin,<br />

die sich mit diesen Funktionsstörungen des Gehirns<br />

und den daraus folgenden Einschränkungen beschäftigt.<br />

Der neue Ratgeber der Gesellschaft für Neuropsychologie e.V. informiert<br />

anschaulich über diese hoch spezialisierte Disziplin und gibt ausführlich<br />

und allgemeinverständlich<br />

Antworten auf die Fragen von betroffenen<br />

Patienten und deren Familien:<br />

Wie zeigen sich die Störungen<br />

der Gehirnfunktionen? Bin ich<br />

„verrückt“, weil ich eine Schädigung<br />

des Gehirns davongetragen habe?<br />

Kommt eine neuropsychologische<br />

Behandlung für mich in Frage? Was<br />

ist eine neuropsychologische Untersuchung?<br />

Was ist eine neuropsychologische<br />

Therapie? Von großem<br />

unmittelbarem Nutzen sind die<br />

Antworten zu den praktischen Fragen:<br />

Wohin nach Beendigung der<br />

Therapie in einer Reha-Klinik? Wer<br />

sind die möglichen Kostenträger?<br />

Der Ratgeber bietet den Betroffenen<br />

Hilfestellungen an, macht Mut<br />

und gewährt durch die ausgesuchten<br />

Informationen auch dem interessierten<br />

Leser einen Einblick in<br />

diese faszinierende Disziplin.<br />

Zu beziehen ist der Ratgeber u.<br />

a. im Buchandel zum Preis von 9,95<br />

Euro unter der ISBN-Nr. 978-3-<br />

8017-2196-1.<br />

1. <strong>Parkinson</strong>-Tag<br />

in Bad Boll<br />

Ein erster <strong>Parkinson</strong>-Tag fand im<br />

Mai in der weltweit bekannten Evangelischen<br />

Akademie in Bad Boll (in<br />

der Nähe von Göppingen/Baden-<br />

Württemberg) statt. Möglich wurde<br />

der Zugang zu der Tagungsstätte<br />

durch die guten Kontakte von Gottfried<br />

Lutz, Regionalleiter in Göppingen,<br />

zur Akademie. Dort sind nahezu<br />

ideale Bedingungen für eine<br />

<strong>Parkinson</strong>-gerechte Tagungsstruktur<br />

gegeben: das Haus ist barrierefrei,<br />

der ganze technische Ablauf<br />

einer Tagung wird von Profis gemanagt,<br />

für Müde steht ein Ruheraum<br />

mit Liegen zur Verfügung, das Essen<br />

ist hervorragend und der zugeordnete<br />

Studienleiter moderierte<br />

souverän und ohne Hektik.<br />

Frustriert von Tagungen, bei denen<br />

mit nur kurzen Unterbrechun-


24<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

R E G I O N A L<br />

gen so lange durchgepowert wird,<br />

bis der letzte merkt, dass jetzt alles<br />

nur noch an ihm vorbeirauscht,<br />

hatte das Vorbereitungsteam sich<br />

auf „nur“ vier gute, interessante und<br />

verständliche Vorträge von jeweils<br />

45 Minuten geeinigt. Referenten<br />

waren Dipl. Psych. Walter Kaiser<br />

zum Dreieck „Arzt-Angehörige-Patient“,<br />

Prof. Dr. Norbert Sommer,<br />

Chefarzt der Neurologie in Göppingen,<br />

Dr. Tobias Wächter von der<br />

Neurologie der Uni in Tübingen,<br />

und Prof. Dr. Andre Reitz aus Bonn-<br />

Bad Godesberg. Während viele Betroffene<br />

zwischen Neurologen und<br />

Urologen hin- und hergeschickt werden,<br />

aber bei keinem richtig „zu<br />

Potte“ kommen, sondern mit gelegentlich<br />

nassen Hosen zwischen<br />

den Stühlen sitzen, konnte Prof.<br />

Reitz als Neurourologe verständlich<br />

machen, wie <strong>Parkinson</strong> und z. B.<br />

„Imperativer Harndrang“ zusammenhängen.<br />

Nicht nur das, er zeigte<br />

auch in einer klaren und Heikles<br />

gelassen beim Namen nennenden<br />

Sprache Therapiemöglichkeiten auf:<br />

vom Becken-Boden-Training über<br />

die Umstellung der Medikamente<br />

bis hin zur Botulinum-Spritze. Zwischen<br />

den Vorträgen bot nachmittags<br />

Gottfried Lutz mit einem Musiktherapeuten<br />

eine Imagination zu<br />

einer in der Akademie ausgestellten<br />

Stahlplastik von Werner Stepanek<br />

an. Vormittags stellten zwei<br />

Therapeutinnen der Göppinger Gymnastik-Gruppe<br />

und der Logopädie-<br />

Gruppe ihre Arbeit „life“ vor. Alle<br />

160 Teilnehmer bewegten sich und<br />

schrien aus Leibeskräften nach Silvermann<br />

- und konnten dann wieder<br />

zuhören und aufnehmen. „Bei<br />

diesem <strong>Parkinson</strong>-Tag hat einfach<br />

alles gestimmt“, so Ulrike Braatz<br />

vom Landesverband Baden-Württemberg<br />

in einem Feedback zu der<br />

Veranstaltung. „Es wurde ein abwechslungsreiches<br />

Programm geboten.<br />

Ich freue mich besonders,<br />

dass so viele Teilnehmer zu diesem<br />

<strong>Parkinson</strong>-Tag gekommen sind und<br />

bin sicher, dass jeder etwas für sich<br />

mitnehmen konnte.“<br />

Gut besuchte THS-Veranstaltung<br />

in Recklinghausen<br />

Am Mittwoch, den 27. Mai 2009, kamen mehr dPV-Mitglieder als sonst<br />

zum Treffen der Regionalgruppe Recklinghausen. Franz Pölking, der<br />

Leiter der Gruppe, hatte zum Informationsnachmittag zum Thema „Tiefe<br />

Hirnstimulation bei Morbus <strong>Parkinson</strong>“ eingeladen und über 50 Betroffene<br />

und Angehörige kamen. Ein Film, zwei Chefärzte, ein Therapieberater<br />

und drei Hirnschrittmacher-Patienten sorgten für ein interessantes<br />

und informatives Programm, das mit reichlich Kaffee und Kuchen<br />

abgerundet wurde.<br />

Der Film brachte Informationen<br />

zur Tiefen Hirnstimulation aus dem<br />

größten Implantations-Zentrum<br />

Europas auf die Leinwand. In der<br />

Universität zu Köln werden in der<br />

Klinik für Stereotaxie und funktionelle<br />

Neurochirurgie von Herrn Professor<br />

Sturm und seinem Team in<br />

enger Zusammenarbeit mit den<br />

Neurologen seit über 10 Jahren<br />

Patienten mit der Tiefen Hirnstimulation<br />

(THS) behandelt. Der Film<br />

informierte über die Technik und<br />

den Ablauf der Implantation, zeigte<br />

Neurologen und Neurochirurgen<br />

bei ihrer Arbeit im OP und berichtete<br />

über einige Patienten und ihre<br />

Erfahrungen mit der THS.<br />

Die gezeigten Darstellungen boten<br />

eine gute Grundlage für eine<br />

Frage- und Antwort-Runde. Prof.<br />

Helmut Buchner, Chefarzt der Neurologischen<br />

Klinik im Knappschaftskrankenhaus<br />

Recklinghausen, Dr.<br />

Thomas Günnewig, Chefarzt der<br />

Neurologisch-Geriatrischen Klinik<br />

im Elisabeth-Krankenhaus Recklinghausen<br />

und Leiter der dortigen Ambulanz<br />

für Tiefe Hirnstimulation beantworteten<br />

gemeinsam mit dem<br />

Therapieberater Herrn Andrzejewski<br />

von der Firma Medtronic die Fragen<br />

der Teilnehmer. Höhepunkt und<br />

wichtigster Teil des Infonachmittags<br />

waren die Erfahrungsberichte von<br />

drei Patienten, die über ihre eigenen<br />

Erfahrungen mit der THS berichteten<br />

und viele Fragen mit ihrem<br />

eigenen Wissen beantworten<br />

konnten. Jeder hatte die Gelegenheit,<br />

die neusten Hirnschrittmacher,<br />

die flexible und dehnbare Verlängerung<br />

und die Elektrode anzusehen<br />

und darüber die technischen<br />

Details zu erfahren. Es wurde deutlich<br />

gemacht, wer für die THS in<br />

Frage kommt: Es sind Patienten,<br />

die trotz bester Medikation unter<br />

Symptomen leiden, die die Lebensqualität<br />

beeinträchtigen.<br />

Der dreistündige Informationsnachmittag<br />

zeigte allen Beteiligten,<br />

dass die THS ein in der <strong>Parkinson</strong>-<br />

Therapie etabliertes und anerkanntes<br />

Verfahren ist. Wichtig ist eine<br />

umfassende Aufklärung über alle<br />

Aspekte der THS. Patienten, Angehörige,<br />

Neurologen und Neurochirurgen<br />

müssen wie ein Team zusammen<br />

arbeiten, damit die THS<br />

zu einem Erfolg führt und die Patienten<br />

wieder an Lebensqualität<br />

gewinnen. Die Neurologische Klinik<br />

im Knappschaftskrankenhaus<br />

Recklinghausen ist Partner in der<br />

Auswahl von Patienten. Die Ambulanz<br />

für Tiefe Hirnstimulation im Elisabeth-Krankenhaus<br />

Recklinghausen<br />

gewährt den Schrittmacher-Patienten<br />

eine zuverlässige Nachsorge<br />

und Beratung.<br />

Redaktionshinweis<br />

Bitte senden Sie mögliche<br />

Beiträge und Manuskripte immer<br />

an den dPV-Bundesverband in<br />

Neuss und nicht direkt an die Redaktion<br />

in Hamburg!


R E G I O N A L<br />

25<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

Essen: Mehr als 100 Teilnehmer<br />

beim 1. Patienten-Forum<br />

Gleich drei ärztliche Institutionen in Essen hatten zu diesem 1. Patienten-Forum<br />

mit dem Thema „Therapie des fortgeschrittenen <strong>Parkinson</strong>-<br />

Syndroms“ am 8. April 2009 in den Hörsaal des dortigen Elisabeth-Krankenhauses<br />

eingeladen. Gastgeber und Referenten waren Frau Dr. Anke<br />

Friedrich vom Zentrum für ambulante Neurologie, die Oberärzte Privatdozent<br />

Dr. Markus Frings und Privatdozent Dr. Marcus Gerwig aus der<br />

Klinik für Neurologie im Universitätsklinikum und der Oberarzt Privatdozent<br />

Dr. Thomas Gasser aus der Klinik für Neurochirurgie im Universitätsklinikum.<br />

Die mehr als 100 betroffenen Teilnehmer und Angehörige<br />

waren weiträumig aus dem Ruhrgebiet angereist, um in den Vorträgen<br />

Aktuelles und Wissenswertes über die verschiedenen Therapien bei Morbus<br />

<strong>Parkinson</strong> in einem fortgeschrittenen Stadium zu erfahren und um<br />

dieses neue Ärzte-Team in Essen einmal persönlich kennen zu lernen.<br />

Die Referenten (v.l.n.r.): Dr. Markus Frings, Dr. Anke Friedrich, Dr.<br />

Thomas Gasser, Dr. Marcus Gerwig<br />

Nach dem einführenden Vortrag<br />

zur <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung und zu<br />

den medikamentösen Therapien<br />

von Frau Dr. Friedrich berichtete<br />

Herr Dr. Frings ausführlich über die<br />

therapeutischen Möglichkeiten bei<br />

fortgeschrittener Erkrankung. Neben<br />

der Vorstellung der Apomorphin-Pumpe<br />

und der Duodopa-Pumpe<br />

erklärte er den aufmerksamen<br />

Zuhörern, wer für die Tiefe Hirnstimulation<br />

in Frage kommt und wie<br />

die Prozeduren in Essen in Zukunft<br />

ablaufen sollen. Herr Dr. Gasser ging<br />

dann in seinem Vortrag sehr verständlich<br />

auf die Möglichkeiten und<br />

Risiken der Tiefen Hirnstimulation<br />

aus neurochirurgischer Sicht ein. Er<br />

berichtete sowohl aus seiner eigenen<br />

Erfahrung mit der Tiefen Hirnstimulation,<br />

die er in den vergangenen<br />

zwei Jahren im Universitätsklinikum<br />

in Frankfurt gesammelt<br />

hatte, als auch zitierte er Daten und<br />

Ergebnisse aus zahlreichen internationalen<br />

Studien zur THS. Weltweit<br />

wurden bisher über 55.000<br />

Patienten mit der THS therapiert.<br />

Während der Vorträge und im Anschluss<br />

an das Patienten-Forum wurden<br />

zahlreiche Fragen gestellt und<br />

von den Experten beantwortet. Abschließend<br />

wurde bei Kaffee und Kuchen<br />

noch lange und ausführlich weiter<br />

gesprochen, beraten und diskutiert.<br />

Mit aktuellem Infomaterial versorgt<br />

und mit der Ankündigung zum<br />

2. Patienten-Forum in Essen voraussichtlich<br />

in 2010 verließen die<br />

zahlreichen Teilnehmer<br />

sichtlich zufrieden<br />

und dankbar<br />

die Veranstaltung.<br />

Die dPV Bundesvorsitzende<br />

Frau<br />

Kaminski und die<br />

dPV Landesbeauftragte<br />

NRW Frau<br />

Morgenstern nahmen<br />

auch an diesem<br />

1. Patienten-<br />

Forum teil und äußerten<br />

sich sehr positiv<br />

über die Veranstaltung<br />

und die in den Vorträgen<br />

aufgezeigten Perspektiven der Zusammenarbeit<br />

von Neurologischer<br />

Praxis mit den Kliniken für Neurologie<br />

und Neurochirurgie am Universitätsklinikum<br />

Essen.<br />

Unter folgenden Telefonnummern<br />

sind diese ärztlichen Institutionen,<br />

die sich in Essen gemeinsam<br />

um die Anliegen der Patienten kümmern,<br />

zu erreichen:<br />

Zentrum für Ambulante Neurologie:<br />

0201-280-4011 (Frau Dr. med.<br />

Anke Friedrich). Ambulanz für fortgeschrittene<br />

Bewegungsstörungen:<br />

0201-723-2368 (Privatdozent<br />

Dr. med. Markus Frings und Privatdozent<br />

Dr. med. Marcus Gerwig).<br />

Ambulanz für Neuromodulation<br />

und tiefe Hirnstimulation: 0201-<br />

723-1230 (Privatdozent Dr. med.<br />

Thomas Gasser).<br />

Termine Club U 40<br />

Bis jetzt hat der Club U 40 viermal<br />

eine gemeinsame Reha für<br />

jüngere <strong>Parkinson</strong>-Patienten organisiert.<br />

Deshalb werden auch<br />

in diesem Jahr wieder Reha-Termine<br />

angeboten:<br />

➢ 25.08.-15.09.09, Klinik am Tharandter<br />

Wald in Hetzdorf, Zertifizierte<br />

<strong>Parkinson</strong>-Spezialklinik.<br />

➢ 19.09.-08.10.09, Klinik Flachsheide,<br />

Dr. Dockweiler in Kooperation<br />

mit Prof. Dr. Vieregge, Neurologische<br />

Klinik des Klinikums<br />

Lippe-Lemgo.<br />

➢ 30.11.-04.12.09, Seminar in<br />

Leipzig, „Diagnose <strong>Parkinson</strong> -<br />

und nun?“ Neben medizinischen<br />

und therapeutischen Infos wollen<br />

wir in der Kulturhochburg Leipzig<br />

erfahren, was das Leben noch zu<br />

bieten hat. Unterkunft im Hotel<br />

Adagio.<br />

Bei Interesse bitte melden bei Gabi<br />

Fasshauer: Tel. 0471-4838841,<br />

Mobil: 0172-1576875, eMail:<br />

gabi_fasshauer@web.de


26 B U N D E S V E R B A N D<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

dPV-Service<br />

Medizinische<br />

Telefonberatung<br />

Prof. Dr. Wolfgang Greulich, Mitglied<br />

des Ärztlichen Beirates der dPV,<br />

steht Patienten und Angehörigen an<br />

jedem 1. und 3. Donnerstag im Monat<br />

von 11 bis 12 Uhr unter folgender<br />

Telefonnummer zur Verfügung:<br />

0172-459 69 90<br />

Psychologische<br />

Telefonberatung<br />

Herr Diplom-Psychologe Walter<br />

Kaiser, Mitglied des Psychologischen<br />

Beirates der dPV, steht Patienten und<br />

Angehörigen an jedem 1. und 3. Donnerstag<br />

im Monat von 15 bis 17 Uhr<br />

unter folgender Telefonnummer zur<br />

Verfügung:<br />

0172-459 69 91<br />

Sprechstunde zum Bereich<br />

Hirnschrittmacher<br />

Prof. Dr. med. Andreas Kupsch<br />

von der Berliner Charité, bietet in Zusammenarbeit<br />

mit der dPV an jedem<br />

ersten Mittwoch eines Monats<br />

von 17 bis 19 Uhr eine telefonische<br />

Hirnschrittmacher-Sprechstunde<br />

an; und zwar unter der Telefonnummer:<br />

0172-459 69 92<br />

Telefonberatung zu<br />

sozialen Fragen<br />

Herr Rechtsanwalt Friedrich-Wilhelm<br />

Mehrhoff steht zur Beantwortung<br />

von Fragen zu Krankenversicherung,<br />

Schwerbehinderten- und<br />

Pflegerecht jeden 4. Montag eines<br />

Monats von 09.00 bis 11.00 Uhr<br />

unter folgender Telefonnummer zur<br />

Verfügung: 0172-459 69 93<br />

Informationen mit tiefenhirnstimulierten<br />

Patienten können unter der<br />

TIPP-Hotline ausgetauscht werden.<br />

Und zwar jeweils Mo. - Sa. zwischen<br />

10.00 und 16.00 Uhr unter<br />

der Telefonnummer: 01803-673119<br />

(Kosten: 9 Cent pro Minute).<br />

Bestattungsvorsorge - Ein Renner<br />

Im Rahmen der Gesundheitsreform zum 01.01.2004 haben die<br />

gesetzlichen Krankenkassen die Zahlungen von Zuschüssen - früher<br />

Sterbegeld - zu den Bestattungskosten komplett gestrichen. Die<br />

Beihilfe für die Beamten wurde gleichfalls gestrichen. Seit diesem<br />

Zeitpunkt sind die Kosten einer standesgemäßen Bestattung von<br />

den Angehörigen und Hinterbliebenen in voller Höhe zu tragen.<br />

Immer mehr Personen sorgen selbst vor, damit die Angehörigen<br />

entlastet werden und eine angemessene Bestattung erfolgen kann.<br />

Mit welchen Kosten muss ich<br />

für eine angemessene Bestattung rechnen?<br />

Die Bestattungskosten sind je nach Beisetzungsart (Erd-, Feueroder<br />

Seebestattung) und Leistungsumfang sehr unterschiedlich.<br />

Auch die öffentlichen Gebühren können je nach Stadt, Gemeinde<br />

und Bundesland sehr stark variieren. Durchschnittlich werden von<br />

den Bundesbürgern ca. 6.000,- EUR bis 7.000,- EUR für eine Beisetzung<br />

ausgegeben. Oftmals entstehen darüber hinaus noch zusätzliche<br />

Kosten für die sich anschließende Regelung der Grabpflege<br />

und für Grabgebühren der Kirchengemeinden oder Kommunen.<br />

Wie kann ich sicherstellen,<br />

dass die Kosten für meine Bestattung vorhanden sind?<br />

Wenn ich keine Lebensversicherung habe oder über entsprechendes<br />

Barvermögen verfüge, dann hilft mir die Bestattungsvorsorge<br />

der Westfälischen Provinzial Versicherung. Über den<br />

Rahmenvertrag mit der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong> wird auch<br />

hier ein Versicherungsschutz bis zu 10.000,- EUR angeboten.<br />

Was kann ich von meiner Bestattungsvorsorge erwarten?<br />

●<br />

●<br />

●<br />

●<br />

●<br />

●<br />

●<br />

Lebenslanger Versicherungsschutz<br />

Beitragszahlung nur 15 Jahre - längstens bis zum<br />

85. Lebensjahr -<br />

keine Gesundheitsprüfung bei 5.000,- EUR, 7.500,- EUR,<br />

10.000,- EUR, 12.000,- EUR und 15.000,- EUR Verträgen<br />

die komplette Versicherungssumme wird schon nach<br />

3 Jahren gezahlt<br />

bei Tod innerhalb der ersten 3 Jahre werden die Beiträge den<br />

Hinterbliebenen zurückgezahlt<br />

bei Unfall-Tod steht die Versicherung sofort zur Verfügung<br />

die hohe Überschussbeteiligung erhöht den Versicherungsschutz<br />

Was muss ich jetzt tun?<br />

- PR-Anzeige -<br />

Die Nachfrage ist groß! Unter der kostenlosen Hotline 0800-<br />

2507500 der Westfälischen Provinzial Versicherung können Sie<br />

Ihr persönliches Angebot anfordern. Bitte rufen Sie an.


27<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)


28<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

R E G I O N A L<br />

Hamburger <strong>Parkinson</strong>-Tag 2009<br />

Als wir vor zwei Jahren unser 25-jähriges Jubiläum mit einer zweitägigen<br />

Informations- und Fachveranstaltungen im Congress Centrum Hamburg<br />

feierten, fand dieses Vorgehen bundesweite Beachtung und Anerkennung.<br />

Das positive Ergebnis motivierte die Helferinnen und Helfer<br />

der Regionalgruppe Hamburg dazu, hier eine Tradition aufzunehmen<br />

und es wurde in Betracht gezogen, jedes Jahr eine Großveranstaltung<br />

mit umfassenden Informationen rund um die <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung<br />

durchzuführen. Dies geschah im Vorjahr mit dem Welt-<strong>Parkinson</strong>-Tag<br />

in Hamburg am 11. April. Der Erfolg und die positiven Reaktionen der<br />

vielen Besucher waren Anlass genug, in diesem Jahr einen ähnlich konzipierten<br />

Veranstaltungsrahmen anzubieten.<br />

Deshalb lud die dPV e.V. Hamburg<br />

am Freitag, den 03. April 2009,<br />

zu einer weiteren Informationsveranstaltung<br />

ein. In der Zeit von 13 bis<br />

19 Uhr konnten die Besucher Fachvorträge<br />

rund um das Thema <strong>Parkinson</strong><br />

anhören. Zudem wurden<br />

durch verschiedene Organisationen<br />

Infostände angeboten. Die Besucher<br />

hatten viele Möglichkeiten, mit<br />

Experten, Betroffenen, Angehörigen,<br />

Therapeuten und Beratern Gespräche<br />

zu führen. Ferner konnte<br />

man sich über Therapie-, Hilfs- und<br />

Pflege- sowie Schulungsmöglichkeiten<br />

informieren.<br />

Morgens um 11 Uhr traf sich das<br />

Helferteam, um die nötigen Vorbereitungen<br />

zu treffen. Zu diesem<br />

Zeitpunkt waren bereits die ersten<br />

Besucher eingetroffen und versuchten,<br />

die besten Plätze zu belegen.<br />

Bei so viel Eifer seitens der<br />

Der Blick in das Auditorium während der Vorträge.<br />

Helfer und der Besucher konnte<br />

nichts mehr schief gehen. Pünktlich<br />

um 13.30 Uhr begrüßte die Landesbeauftragte<br />

Beate Kahlau die<br />

Besucher und eröffnete die Veranstaltung.<br />

Die 200 Plätze im Parkett<br />

waren vollständig belegt. Auch die<br />

Ausweichmöglichkeit auf der Empore<br />

mit 50 Plätzen hatte sich schnell<br />

gefüllt, so dass ein kleiner Teil der<br />

Gäste mit dem Foyer Vorlieb nehmen<br />

musste.<br />

Regionalleiter Hans-Peter Bruns<br />

erläuterte kurz den gedachten Ablauf<br />

der Veranstaltung, nämlich 5<br />

Fachvorträge jeweils zur vollen<br />

Stunde mit einer Dauer von circa<br />

20 Minuten und weiteren 20 Minuten<br />

für Fragen und Diskussionen.<br />

Die übrigen 20 Minuten dienten der<br />

Pause, Organisatorischem und<br />

dem Besucherwechsel. Im Anschluss<br />

wurden dann in einem kurzen<br />

Abriss die<br />

14 Selbsthilfegruppen<br />

der dPV<br />

Hamburg dargestellt<br />

sowie<br />

die Entwicklung<br />

themenorientierter<br />

Zusatzangebote<br />

für Angehörige,<br />

junge<br />

Erkrankte, Berufstätige,<br />

Tiefen<br />

Hirnstimulierte<br />

und Betroffene<br />

mit Migrationshinter-<br />

grund. Nach einem kurzen Einblick<br />

in die Tätigkeit der dPV der letzten<br />

25 Jahre, erinnerte Hans-Peter Bruns<br />

daran, dass der gute Gedanke:<br />

„Man müsste mal...“ noch nie wirklich<br />

etwas bewegt hat. Die besten<br />

Ideen nützen überhaupt nichts, wenn<br />

niemand da ist, der diese auch in die<br />

Tat umsetzt. An dieser Stelle sprachen<br />

er und die Damen und Herren<br />

der Regionalgruppen Hamburg unter<br />

regem Beifall des Publikums der<br />

Landesbeauftragten Beate Kahlau<br />

und ihrem Ehemann Helmut Lob<br />

und Anerkennung für ihre über 25-<br />

jährige ehrenamtliche Tätigkeit aus.<br />

Nach einem kurzen Gedenken<br />

an den 2008 verstorbenen Hamburger<br />

Neurologen Prof. Lachenmayer<br />

übernahmen namhafte Hamburger<br />

<strong>Parkinson</strong>-Spezialisten den<br />

Part der Fachvorträge wie folgt:<br />

Prof. Chr. Arning, AK Wandsbek -<br />

Früherkennung, Symptome und<br />

Verlauf bei Morbus <strong>Parkinson</strong>; Professor<br />

R. Töpper, AK Harburg - Die<br />

Auswirkungen der Krankheit auf<br />

den gesamten Menschen; Dr. med.<br />

G. Schwartz, Hamburg - Die psychosoziale<br />

Belastung von Patienten,<br />

Angehörigen und Umfeld; Prof.<br />

P. Urban, AK Barmbek - Probleme<br />

und deren Lösungsmöglichkeiten<br />

bei oraler Therapie; Dr. med. W.<br />

Hamel, UKE Hamburg - Nutzen und<br />

Risiken der Tiefen Hirnstimulation.<br />

Moderiert wurde die Veranstaltung<br />

von Prof. E. Schneider, ehemals AK<br />

Harburg. Ein ganz herzliches Dankeschön<br />

an alle, die zum guten<br />

Gelingen dieses Aktionstages beigetragen<br />

haben!<br />

Ein Bericht von Hans-Peter-Bruns,<br />

Regionalleiter Hamburg<br />

„e-mail aktuell“ Nr. 40<br />

„e-mail aktuell“, der kostenlose<br />

Internet-Dienst der dPV unter<br />

„www.parkinson-vereinigung.de“<br />

versorgt Sie mit Meldungen zu<br />

neuen Studien oder Forschungsansätzen.<br />

Derzeit steht „e-mail<br />

aktuell“ Nr. 40 im Netz.


R E G I O N A L<br />

29<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

Regionalgruppenleiterschulung<br />

in der <strong>Parkinson</strong>-Klinik Wolfach<br />

Auf Einladung der <strong>Parkinson</strong>-Klinik Wolfach fand am 25. April eine Fortbildungsveranstaltung<br />

für die dPV Regionalgruppenleiter des Landesverbandes<br />

Baden-Württemberg statt. Tags zuvor war in Bad Dürrheim<br />

die Landesdelegiertenversammlung abgehalten worden, an der auch<br />

die Bundesvorsitzende, Magdalene Kaminski, teilnahm.<br />

Sie und die Landesvorsitzende<br />

von Baden-Württemberg, Renate<br />

Hofmeister, waren ebenfalls dabei,<br />

als ein großer Reisebus die Teilnehmer<br />

von Bad Dürrheim nach Wolfach<br />

brachte. Bei strahlendem Sonnenschein<br />

zeigte sich der Schwarzwald<br />

von seiner schönsten Seite.<br />

Im Luftkurort Wolfach angekommen,<br />

wurden die Teilnehmer in der<br />

<strong>Parkinson</strong>-Klinik freundlich begrüßt<br />

durch Heiko Stegelitz, den Geschäftsführer<br />

der Klinik. Nachdem er einen<br />

kurzen Überblick über die Geschichte<br />

der 1953 gegründeten Klinik gegeben<br />

hatte, bedankte sich Renate<br />

Hofmeister bei ihm und allen Beteiligten<br />

für die Einladung.<br />

Den Anfang der Fortbildung machte<br />

Oberarzt Dr. Martin Strothjohann,<br />

der neueste pharmakologische Entwicklungen<br />

in der <strong>Parkinson</strong>-Therapie<br />

in seinem anspruchsvollen und<br />

sehr informativen Vortrag beleuchtete.<br />

Wie leicht Aussagen auf ganz<br />

unterschiedliche Art gedeutet werden<br />

können, erläuterte Diplom-Psy-<br />

- Anzeige -<br />

chologin Daniela Djundja in ihren<br />

Ausführungen zum Thema „Zwischenmenschliche<br />

Kommunikation“<br />

und gab Tipps zur Vermeidung solcher<br />

Missverständnisse. Im darauf<br />

folgenden Teil, der von Elmar Trutt,<br />

dem leitenden Physiotherapeuten<br />

der Klinik, bestritten wurde, ging es<br />

um Probleme und Therapie bei motorischen<br />

Blockaden.<br />

Nach einem leckeren Imbiss in<br />

der Mittagspause teilten sich die<br />

Zuhörer in zwei Gruppen. Eine nahm<br />

am Vortrag von Renate Hofmeister<br />

„Hilfe zur Selbsthilfe“ teil, die<br />

andere besichtigte die Klinik<br />

und machte einen kleinen<br />

Rundgang durch den liebevoll<br />

angelegten Park. Im letzten<br />

Programmpunkt erläuterte<br />

Bernd Wolk, Vorsitzender<br />

der <strong>Parkinson</strong>-Hilfe Wolfach,<br />

die Möglichkeiten eines<br />

Fördervereins am konkreten<br />

Beispiel der <strong>Parkinson</strong>-Hilfe<br />

Wolfach, die es sich<br />

zum Ziel gesetzt hat, <strong>Parkinson</strong>-Betroffene<br />

in sozialmedizinischen<br />

Fragen zu beraten und<br />

diejenigen, denen die finanziellen<br />

Mittel fehlen, bei der Beschaffung<br />

von medizinischen Hilfsmitteln und<br />

Medikamenten zu unterstützen.<br />

Den Abschluss bildete eine gemütliche<br />

Kaffeestunde. Die freundlichen<br />

Mitarbeiterinnen der Klinik servierten<br />

Kaffee und Kuchen, dazu sorgten<br />

die Schwarzwald-Musikanten für<br />

die musikalische Untermalung. Zu<br />

Fuß ging es anschließend zu einem<br />

kurzen Besuch der nahegelegenen<br />

Dortheenhütte, einer Glashütte, bevor<br />

der Bus die Teilnehmer zurück<br />

ins Hotel nach Bad Dürrheim brachte.<br />

An dieser Stelle nochmals ein<br />

herzliches Dankeschön an die <strong>Parkinson</strong>-Klinik<br />

in Wolfach und alle Beteiligten,<br />

die zum Gelingen dieses<br />

interessanten und schönen Tages<br />

beigetragen haben!<br />

Ein Bericht von Ulrike Braatz<br />

v. l. n. r. : B. Wolk, E. Trutt, H. Stegelitz, U. Braatz, R. Hofmeister,<br />

M. Kaminski, Dr. M.H. Strothjohann, D. Djundja


30 B U N D E S V E R B A N D<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

Ratgeber und Bücher, die Ihnen wirklich nützen<br />

Die folgenden Informationsmaterialien und Bücher können Sie bei der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong><br />

- Bundesverband - e.V. (Moselstraße 31, 41464 Neuss) bestellen. Für einige Artikel fällt ein<br />

geringer Kostenbeitrag an.<br />

„Die <strong>Parkinson</strong>-<br />

Krankheit, Mehr<br />

wissen - besser<br />

verstehen“<br />

von Prof. Reiner<br />

Thümler<br />

Die vorliegende<br />

3. Auflage dieses<br />

TRIAS-Ratgebers bietet in mehr als<br />

170 Fragen und Antworten aufklärendes<br />

Wissen über M. <strong>Parkinson</strong><br />

auf dem neuesten Stand. Der über<br />

200 Seiten starke Text ist zweispaltig<br />

gehalten und wird durch Grafiken<br />

und Tabellen ergänzt. Das Kapitel<br />

„Selbsthilfe“ wurde mit neuen<br />

Adressen, grundlegenden Sozialund<br />

Rechtsfragen sowie Alltagstipps<br />

ergänzt.<br />

Preis: 18,50 Euro zzgl. 1,45 Euro<br />

Porto<br />

Pflegehinweise<br />

für <strong>Parkinson</strong>-<br />

Patienten<br />

In dieser Broschüre<br />

werden<br />

die verschiedenen<br />

und spezifischen<br />

Gesichtspunkte<br />

in der Betreuung und Pflege<br />

von <strong>Parkinson</strong>-Patienten behandelt.<br />

Auf 24 Seiten erhält der Leser auch<br />

Hinweise zu einer optimalen Zusammenarbeit<br />

zwischen Ärzten<br />

und Pflegepersonal, wobei die Erfahrungen<br />

von Betroffenen und<br />

Angehörigen berücksichtigt wurden.<br />

Preis: kostenlos gegen C5-Rückumschlag<br />

(frankiert mit 1,45 Euro)<br />

„<strong>Parkinson</strong>-<br />

Medikamente<br />

im Bild“<br />

Kleine, große, weiße,<br />

blaue, gelbe,<br />

grüne, mit und<br />

ohne Bruchrillen,<br />

rund, eckig, oval,<br />

Kapseln oder Dragees - die Vielzahl<br />

der <strong>Parkinson</strong>-Medikamente ist<br />

mittlerweile groß, und manche der<br />

Medikamente sehen sich auf den<br />

ersten Blick täuschend ähnlich. In<br />

der farbigen Broschüre „<strong>Parkinson</strong>-<br />

Medikamente im Bild“ werden die<br />

wichtigsten Medikamente, ihre Darreichungsformen<br />

und Dosiergrößen<br />

- nach Präparategruppen gegliedert<br />

- dargestellt.<br />

Preis: 2,60 Euro zzgl. 1,45 Euro<br />

Porto<br />

„<strong>Parkinson</strong> und<br />

Anästhesie“<br />

Sie haben demnächst<br />

eine Operation<br />

vor sich<br />

und wissen nicht,<br />

welche Narkosemittel/Narkosearten<br />

bei <strong>Parkinson</strong> eingesetzt werden<br />

dürfen und wie die Einnahme<br />

Ihrer <strong>Parkinson</strong>-Medikation während<br />

dieser Zeit zu handhaben ist?<br />

Das dPV-Faltblatt informiert Sie eingehend<br />

über alle wichtigen Punkte,<br />

so z. B. zur Narkose-Vorbereitung,<br />

zur Narkose-Aufrechterhaltung<br />

und zur Medikation während<br />

und nach einer Operation. Dieses<br />

Infoblatt sollten Sie haben!<br />

Preis: kostenlos gegen einen mit<br />

1,45 Euro frankierten C5-Rückumschlag<br />

Neu: „Ratgeber<br />

Fahreignung“<br />

Das Thema Autofahren<br />

und <strong>Parkinson</strong><br />

ist ein sehr<br />

sensibles Thema.<br />

Wann und unter<br />

welchen Umständen<br />

kann (darf) man als Betroffener<br />

(noch) Autofahren?<br />

Der 40-seitige dPV-Ratgeber gibt -<br />

angereichert mit Fallbeispielen und<br />

Checklisten - Antworten und Hilfestellung<br />

zu diesem Thema. Überdies<br />

erläutert er den Fitness-Check<br />

für fahrende <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />

einschließlich einer Adressliste für<br />

entsprechende Beratungen.<br />

Preis: kostenlos gegen einen mit<br />

1,45 Euro frankierten C5-Rückumschlag<br />

„Morbus <strong>Parkinson</strong><br />

- Ein Leben<br />

in Bewegung“<br />

Die Autoren Prof.<br />

Clarenbach und<br />

Arnd Köster, beide<br />

erfahren in<br />

Rehabilitation<br />

und Reha-Sport von <strong>Parkinson</strong>-<br />

Kranken, haben ein Buch herausgebracht,<br />

das in seiner Art einmalig<br />

ist. Das 224-seitige Werk - mit<br />

zahlreichen Bildern und Grafiken -<br />

gibt auf äußerst praktische und praktikable<br />

Weise Hilfestellung, die verbliebene<br />

körperliche Leistungsfähigkeit<br />

zu erhalten und möglichst<br />

wieder zu steigern. Ein Buch für Gruppen-Gymnastik,<br />

aber auch für Einzelpersonen<br />

geeignet.<br />

Preis: 9,20 Euro zzgl. 1,45 Euro<br />

Porto


V E R M I S CH T E S<br />

31<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

10 Jahre Club U 40 Chemnitz/Erzgebirge<br />

Ein Bericht von Christine Thiele, Chemnitz<br />

Am 24.04.2009 begingen die Mitglieder des Club U 40 Chemnitz/Erzgebirge<br />

das 10-jährige Bestehen ihrer Selbsthilfegruppe. Genau am gleichen Datum<br />

zehn Jahre zuvor luden die <strong>Parkinson</strong>-Betroffenen Josef Hoffner und Christine<br />

Thiele zur Gründung einer Selbsthilfegruppe für junge <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />

ein. Im Vorfeld hatte man schon ergründet, ob es sich lohnt, eine derartige<br />

Gruppe ins Leben zu rufen. Und ob es sich lohnte! 14 betroffene junge<br />

Leute folgten der Einladung in das Gaststübel „Zur Haltestelle“ in Mittelbach<br />

bei Chemnitz. Auch die mitgekommenen Angehörigen waren interessiert und<br />

nahmen die Gelegenheit wahr, sich über die Krankheit „Morbus <strong>Parkinson</strong>“<br />

zu informieren. Als willkommene Gesprächspartner neben den Gastgebern<br />

stellten sich Gäste aus den benachbarten Clubs U 40 zur Verfügung.<br />

Stephan Schulze, der derzeitige<br />

Vorsitzende der SHG, fasste zu unserem<br />

Jubiläum in seiner Rede alle<br />

Aktivitäten und Fakten zusammen.<br />

Was in den vergangenen 10 Jahren<br />

gelaufen war, stellte er in einem Video<br />

zusammen und übergab jedem<br />

Betroffenen eine Kopie (sicher eine<br />

gute Werbung). Das Material dazu<br />

nahm er zum größten Teil aus der<br />

Chronik, die Christine Thiele gewissenhaft<br />

führt. Da waren Arztvorträge,<br />

Spiel- und Sportveranstaltungen<br />

sowie Bastelnachmittage. Wir besuchten<br />

die Klinik in Hetzdorf und die<br />

Vortragsreihen anderer Kliniken.<br />

In der Zwischenzeit haben wir viele<br />

Langzeit-Patienten in unseren Reihen,<br />

die die Krankheit schon mehr<br />

als 15 Jahre ertragen. Sechs von<br />

ihnen haben sich in den zurückliegenden<br />

Jahren einer Tiefen Hirnstimulation<br />

unterzogen, um eine Besserung<br />

der Symptome zu erreichen<br />

bzw. die Anzahl der Medikamente zu<br />

reduzieren. Leider ist das Ergebnis<br />

nur bei einigen so zufrieden stellend,<br />

dass keine Probleme aufgetreten<br />

sind. Die Mehrheit der Operierten in<br />

unserer Gruppe leidet unter Sprachstörungen.<br />

Viele Gespräche wurden zu Fachsimpeleien.<br />

Über Medikamente, Nebenwirkungen<br />

über Sonden und Frequenzen<br />

bzw. über neue OP-Methoden<br />

wurde geredet. Die Fachgespräche<br />

beendete man, als ein Bauchredner<br />

mit seiner Handpuppe auftrat.<br />

Sein Erscheinen ließ das Publikum<br />

alle Sorgen und Nöte ihrer Krankheit<br />

vergessen.<br />

Gleich drauf wurde die nächste<br />

Überraschung angekündigt. Nicolas,<br />

der Enkelsohn von Maria und Stephan<br />

Schulze, hatte seine Musikfreunde<br />

aktiviert, um uns zu unserem Fest<br />

eine musikalische Kostprobe ihres<br />

Könnens zu präsentieren. Das war<br />

ein schöner Beitrag zur Ausgestaltung<br />

unseres 10-jährigen Jubiläums.<br />

Anschließend waren wir im gleichen<br />

Lokal zum Frühlingsfest eingeladen.<br />

Ein gelungener Abschluss der<br />

Festivität<br />

(Stephan<br />

Schulze<br />

ist für Interessenten<br />

übrigens<br />

unter der<br />

Telefonnummer<br />

037203-<br />

7373 erreichbar).<br />

15 Jahre Rodgau-<br />

Seligenstadt<br />

Unsere Jubiläumsfeier war sehr<br />

harmonisch. Einen tollen Start hatte<br />

Frau Dr. Csoti. Sie schaffte es, den<br />

140 Gästen anschaulich und kurz gefasst,<br />

die Problematik im täglichen<br />

Leben von <strong>Parkinson</strong>-Betroffenen<br />

und ihren Partner darzustellen.<br />

Ehrengäste waren drei Bürgermeister<br />

sowie der 1. Kreisbeigeordnete.<br />

Auch Frau Dr. Weiland, Klinikum<br />

Hanau, war anwesend. Ebenso dabei<br />

der Vorstand des Landesverbandes<br />

Hessen (Kempf und Prasch).<br />

Regionalleiter, eingeladen aus der<br />

näheren Umgebung, waren Matthias<br />

Manuel, Ronald Böhm, Helga<br />

Bock, Gisela Steinert, Heike Kurz,<br />

Franz Köhler und Elke Niedernhöfer.<br />

Frau Niedernhöfer überbrachte<br />

Blumengrüße vom dPV-Vorstand.<br />

Dafür möchten wir uns ganz herzlich<br />

bedanken. Komplettiert wurde<br />

die Gäste-Liste durch einige Vereinsvorstände<br />

sowie 35 Personen<br />

meines Schuljahrganges.<br />

Leserbriefe<br />

von Wolfgang Dauer<br />

Editorial<br />

(dPV- Ausgabe Nr. 108)<br />

Sehr geehrte Frau Kaminski!<br />

„Die größten Verlierer sind die Patienten!“<br />

Ich möchte als Privat-Versicherter<br />

Ihre darauf folgende Frage<br />

anpassen: Können sich Patienten<br />

Ärzte nicht mehr leisten? Zu der<br />

Diskussion um die Arzthonorare<br />

habe ich mir meinen eigenen Reim<br />

gemacht, - als Vortrag vor der hiersigen<br />

Regionalgruppe konzipiert<br />

und mit viel Beifall aufgenommen -<br />

den ich Ihnen nicht vorenthalten<br />

möchte (s. nachfolgend!). Die Erfahrungen<br />

stellen leider keinen Einzelfall<br />

dar. Wie wahr Ihr Schluss-


32<br />

dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009)<br />

V E R M I S CH T E S<br />

satz: „Viel Verantwortung für die<br />

niedergelassenen Ärzte - ...?<br />

Ärztliche Einkommensmaximierung<br />

Der Arzt nun neuerdings erzählt,<br />

er kriege viel zu wenig Geld!<br />

Drum sucht er praktisch generell<br />

und nutzt aus nen Euro - Quell,<br />

skrupellos und ganz gelassen<br />

melkt er die privaten Kassen!<br />

Justament vor ein paar Tagen<br />

wollt‘ ich des Doktors Rat erfragen.<br />

Es ging um einzelnener Tabletten Zweck,<br />

nach 10 Minuten war ich weg.<br />

Dann kommt die Rechnung - blanker Hohn!<br />

Statt einer Konsultation<br />

hätte er gemacht ne Therapie,<br />

zeitlich teuer - aber wie!<br />

Mal ganz schüchtern nachgefragt<br />

hat der Doktor dann gesagt,<br />

er brauche nun einmal das Geld,<br />

es sei das Einzige, was zählt.<br />

Die Leistung Name sei egal,<br />

ist eine Krücke allemal!<br />

Bei dieser Art zu liquidieren,<br />

da muss doch jemand kontrollieren!<br />

Auch ein gegriffener „Verdacht“<br />

ihm finanziell nur Freude macht.<br />

Um sein Zutun zu Geld zu machen,<br />

kassiert er bis zum Dreieinhalbfachen!<br />

„Die Kasse zahlts doch“ - sagt er schlicht,<br />

die aber kümmerts leider nicht.<br />

Ich zahl im nächsten Jahr halt mehr,<br />

der Doktor freut sich darob sehr.<br />

Er lässt den lieben Gott ruhig walten,<br />

seine Pfründe bleiben erhalten!!<br />

Ich will mal in die Runde fragen,<br />

wer hat das Gleiche zu beklagen?<br />

Von Ärzten, deren Rechnung fair,<br />

mein ich, muss eine Liste her!<br />

Danach steht mir jetzt der Sinn,<br />

bloß, wie kriegen wir das hin?<br />

Peter Haupt, Molfsee<br />

○ ○ ○<br />

Hinweis der Redaktion<br />

Leserbriefe sind (erwünschte!)<br />

Stellungnahmen der Leser, sie decken<br />

sich aber nicht unbedingt mit<br />

der Meinung der Redaktion/dPV.<br />

Die Redaktion behält sich vor, Briefe<br />

zu kürzen.<br />

Biete<br />

Auto-Hebesitz<br />

Auto-Hebesitz TURNY HD, elektr.-<br />

motor., schwenkbar, für alle Modelle<br />

mit Schiebetüren, Minibusse,<br />

Vans, 10 Monate alt, Fahrer- o.<br />

Beifahrersitz, vorne o. hinten, max.<br />

150 Kg Körpergewicht, NP EUR<br />

5.000,-, VB 3.900,-, Tel. 02663-3392<br />

Bungalow<br />

Winkelbungalow in Laatzen (Hannover),<br />

behindertengeeignet, barrierefrei,<br />

ruhige und verkehrsgünstige<br />

Lage, Bj. 1996, 130 m 2 W/<br />

Nf, sehr gute Ausstattung, EUR<br />

224.000,-, Tel. 0170-2008810.<br />

Suche<br />

Gleichgesinnte<br />

Sie 62/168, jugendlicher Typ, an<br />

<strong>Parkinson</strong> erkrankt, sucht gleichgesinnte<br />

Menschen zum gemeinsamen<br />

stark sein, B. Köbnick, Sommerstraße<br />

34, 40476 Düsseldorf.<br />

Partnerin<br />

Hallo liebe Unbekannte, ich habe<br />

schon 12 Jahre <strong>Parkinson</strong>, wo ich<br />

eigentlich gut mit klar komme. Was<br />

mir fehlt, ist eine liebe Frau, die<br />

mich liebt und zärtlich ist. Ich gebe<br />

alles zurück. Ich binja so alleine.<br />

Bist Du auch so alleine? Dann melde<br />

Dich! Bitte bis 60 Jahre und ein<br />

Foto von Dir. Zuschriften bitte unter<br />

Chiffre 10903 an den Bundesverband<br />

in Neuss.<br />

Ecke<br />

Tödliche Springer<br />

Bei einer hessischen Seniorenmeisterschaft<br />

erwies sich der Postschachsportler<br />

Horst Schmitzer/<br />

Eschborn zum 3. Mal als der Beste<br />

und gewann den Titel. In nachfolgender<br />

Position setzte er seine<br />

quicklebendigen Springer trefflich<br />

ein (siehe Diagramm!):<br />

Weiß: H. Schmitzer<br />

Schwarz: S. Weber<br />

Weiß ist voll entwickelt und seine<br />

Figuren sind bis auf den Randspringer<br />

auf a3 wirksam postiert.<br />

Schwarz droht mit 0-0-0 seine Entwicklung<br />

zu vollenden, also muss<br />

etwas geschehen!<br />

18. f5 (droht f6), dxe4 19. Sxe4!<br />

(der Springer stürzt sich ins Getümmel)<br />

19. ... exf5 20. Sc5, 0-0-0<br />

(Bauernverlust ist unvermeidlich)<br />

21. Lxf5, Kc7? (das kleinere Übel<br />

war Lxf5; Dxf5+, Kb8) 22. g4 (Unangenehm!<br />

Nach Lxf5; gxf5 droht<br />

stark f6, was mit f7-f6 nicht gut zu<br />

stoppen ist. Df6 wird mit Se4 widerlegt,<br />

außerdem kann Dg3+ nicht mit<br />

Dd6 beantwortet werden wegen<br />

Dxd6+, Kxd6; Sxb7+) 22. ... Dd6?<br />

23. Sb5+ und Schwarz gibt wegen<br />

Matt oder Damenverlust auf. Der<br />

Randspringer wurde zum Gewinner!<br />

Bei Fragen zu den Zügen oder zum Schach<br />

allgemein wenden Sie sich bitte an: Herrn<br />

Edmund Lomer, Brookhörn 4, 24340<br />

Eckernförde, Tel.: 04351-45994.<br />

Weiß: Schmitzer, Schwarz: Weber<br />

Stellung nach dem 17. Zug von Schwarz


Zwölf gute Gründe, warum auch Sie Mitglied<br />

in der dPV werden sollten!<br />

Ja, ich will Mitglied der dPV werden!<br />

■ Individuelle medizinische<br />

Beratung<br />

✃<br />

Name:<br />

Vorname:<br />

Anschrift:<br />

Geburtsdatum: Telefon:<br />

e-mail:<br />

❏<br />

Ich bin: Betroffene(r) Angehörige(r)<br />

Der Jahresbeitrag beträgt 46 Euro. Er beinhaltet sämtliche Leistungen<br />

der dPV inkl. kostenloses Abonnement der Mitgliederzeitschrift<br />

„dPV-Nachrichten“. Der Erfassung meiner Daten für die satzungsmäßigen<br />

Zwecke stimme ich zu. Die dPV verpflichtet sich zu strenger Einhaltung<br />

der Datenschutzbestimmungen. Die dPV ist vom Finanzamt als<br />

gemeinnützig anerkannt, Beiträge und Spenden können daher steuerrelevant<br />

eingesetzt werden.<br />

Einzugsermächtigung:<br />

Hiermit wird die dPV widerruflich ermächtigt, den fälligen Mitgliedsbeitrag<br />

von meinem/unserem Konto abzubuchen:<br />

Kto-Nr.:<br />

BLZ und Geldinstitut:<br />

Kontoinhaber:<br />

Ort/Datum:<br />

Unterschrift<br />

Bitte schneiden Sie dieses Formular aus und senden es per Brief an:<br />

<strong>Deutsche</strong> <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong> e. V., Moselstraße 31, 41464 Neuss<br />

❏<br />

■ Aktuelle Informationen<br />

zu Behand--<br />

ungsmöglichkeiten<br />

■ Neues aus Forschung<br />

und Lehre<br />

■ Teilnahme an medizinischen<br />

Studien<br />

■ Juristische Beratung<br />

in sozialrechtlichen<br />

Fragen<br />

■ Interessensvertretung,<br />

z. B. im Rahmen<br />

der Gesundheitsreform<br />

■ Angebote zur gemeinschaftlichen<br />

Gymnastik<br />

■ Patientenschulungen<br />

zu unterschiedlichen<br />

Fragen<br />

■ Psychologische<br />

Hilfestellung<br />

■ Regelmäßige Informationen<br />

zu den<br />

Themen <strong>Parkinson</strong>,<br />

MSA, PSP und Tip<br />

■ Eigene Mitgliederzeitschrift<br />

■ Ausflüge und kulturelle<br />

Unternehmungen<br />

u.v.a.

Hurra! Ihre Datei wurde hochgeladen und ist bereit für die Veröffentlichung.

Erfolgreich gespeichert!

Leider ist etwas schief gelaufen!