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24 dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009) R E G I O N A L gen so lange durchgepowert wird, bis der letzte merkt, dass jetzt alles nur noch an ihm vorbeirauscht, hatte das Vorbereitungsteam sich auf „nur“ vier gute, interessante und verständliche Vorträge von jeweils 45 Minuten geeinigt. Referenten waren Dipl. Psych. Walter Kaiser zum Dreieck „Arzt-Angehörige-Patient“, Prof. Dr. Norbert Sommer, Chefarzt der Neurologie in Göppingen, Dr. Tobias Wächter von der Neurologie der Uni in Tübingen, und Prof. Dr. Andre Reitz aus Bonn- Bad Godesberg. Während viele Betroffene zwischen Neurologen und Urologen hin- und hergeschickt werden, aber bei keinem richtig „zu Potte“ kommen, sondern mit gelegentlich nassen Hosen zwischen den Stühlen sitzen, konnte Prof. Reitz als Neurourologe verständlich machen, wie Parkinson und z. B. „Imperativer Harndrang“ zusammenhängen. Nicht nur das, er zeigte auch in einer klaren und Heikles gelassen beim Namen nennenden Sprache Therapiemöglichkeiten auf: vom Becken-Boden-Training über die Umstellung der Medikamente bis hin zur Botulinum-Spritze. Zwischen den Vorträgen bot nachmittags Gottfried Lutz mit einem Musiktherapeuten eine Imagination zu einer in der Akademie ausgestellten Stahlplastik von Werner Stepanek an. Vormittags stellten zwei Therapeutinnen der Göppinger Gymnastik-Gruppe und der Logopädie- Gruppe ihre Arbeit „life“ vor. Alle 160 Teilnehmer bewegten sich und schrien aus Leibeskräften nach Silvermann - und konnten dann wieder zuhören und aufnehmen. „Bei diesem Parkinson-Tag hat einfach alles gestimmt“, so Ulrike Braatz vom Landesverband Baden-Württemberg in einem Feedback zu der Veranstaltung. „Es wurde ein abwechslungsreiches Programm geboten. Ich freue mich besonders, dass so viele Teilnehmer zu diesem Parkinson-Tag gekommen sind und bin sicher, dass jeder etwas für sich mitnehmen konnte.“ Gut besuchte THS-Veranstaltung in Recklinghausen Am Mittwoch, den 27. Mai 2009, kamen mehr dPV-Mitglieder als sonst zum Treffen der Regionalgruppe Recklinghausen. Franz Pölking, der Leiter der Gruppe, hatte zum Informationsnachmittag zum Thema „Tiefe Hirnstimulation bei Morbus Parkinson“ eingeladen und über 50 Betroffene und Angehörige kamen. Ein Film, zwei Chefärzte, ein Therapieberater und drei Hirnschrittmacher-Patienten sorgten für ein interessantes und informatives Programm, das mit reichlich Kaffee und Kuchen abgerundet wurde. Der Film brachte Informationen zur Tiefen Hirnstimulation aus dem größten Implantations-Zentrum Europas auf die Leinwand. In der Universität zu Köln werden in der Klinik für Stereotaxie und funktionelle Neurochirurgie von Herrn Professor Sturm und seinem Team in enger Zusammenarbeit mit den Neurologen seit über 10 Jahren Patienten mit der Tiefen Hirnstimulation (THS) behandelt. Der Film informierte über die Technik und den Ablauf der Implantation, zeigte Neurologen und Neurochirurgen bei ihrer Arbeit im OP und berichtete über einige Patienten und ihre Erfahrungen mit der THS. Die gezeigten Darstellungen boten eine gute Grundlage für eine Frage- und Antwort-Runde. Prof. Helmut Buchner, Chefarzt der Neurologischen Klinik im Knappschaftskrankenhaus Recklinghausen, Dr. Thomas Günnewig, Chefarzt der Neurologisch-Geriatrischen Klinik im Elisabeth-Krankenhaus Recklinghausen und Leiter der dortigen Ambulanz für Tiefe Hirnstimulation beantworteten gemeinsam mit dem Therapieberater Herrn Andrzejewski von der Firma Medtronic die Fragen der Teilnehmer. Höhepunkt und wichtigster Teil des Infonachmittags waren die Erfahrungsberichte von drei Patienten, die über ihre eigenen Erfahrungen mit der THS berichteten und viele Fragen mit ihrem eigenen Wissen beantworten konnten. Jeder hatte die Gelegenheit, die neusten Hirnschrittmacher, die flexible und dehnbare Verlängerung und die Elektrode anzusehen und darüber die technischen Details zu erfahren. Es wurde deutlich gemacht, wer für die THS in Frage kommt: Es sind Patienten, die trotz bester Medikation unter Symptomen leiden, die die Lebensqualität beeinträchtigen. Der dreistündige Informationsnachmittag zeigte allen Beteiligten, dass die THS ein in der Parkinson- Therapie etabliertes und anerkanntes Verfahren ist. Wichtig ist eine umfassende Aufklärung über alle Aspekte der THS. Patienten, Angehörige, Neurologen und Neurochirurgen müssen wie ein Team zusammen arbeiten, damit die THS zu einem Erfolg führt und die Patienten wieder an Lebensqualität gewinnen. Die Neurologische Klinik im Knappschaftskrankenhaus Recklinghausen ist Partner in der Auswahl von Patienten. Die Ambulanz für Tiefe Hirnstimulation im Elisabeth-Krankenhaus Recklinghausen gewährt den Schrittmacher-Patienten eine zuverlässige Nachsorge und Beratung. Redaktionshinweis Bitte senden Sie mögliche Beiträge und Manuskripte immer an den dPV-Bundesverband in Neuss und nicht direkt an die Redaktion in Hamburg!
R E G I O N A L 25 dPV-Nachrichten Nr. 109 (Juli 2009) Essen: Mehr als 100 Teilnehmer beim 1. Patienten-Forum Gleich drei ärztliche Institutionen in Essen hatten zu diesem 1. Patienten-Forum mit dem Thema „Therapie des fortgeschrittenen Parkinson- Syndroms“ am 8. April 2009 in den Hörsaal des dortigen Elisabeth-Krankenhauses eingeladen. Gastgeber und Referenten waren Frau Dr. Anke Friedrich vom Zentrum für ambulante Neurologie, die Oberärzte Privatdozent Dr. Markus Frings und Privatdozent Dr. Marcus Gerwig aus der Klinik für Neurologie im Universitätsklinikum und der Oberarzt Privatdozent Dr. Thomas Gasser aus der Klinik für Neurochirurgie im Universitätsklinikum. Die mehr als 100 betroffenen Teilnehmer und Angehörige waren weiträumig aus dem Ruhrgebiet angereist, um in den Vorträgen Aktuelles und Wissenswertes über die verschiedenen Therapien bei Morbus Parkinson in einem fortgeschrittenen Stadium zu erfahren und um dieses neue Ärzte-Team in Essen einmal persönlich kennen zu lernen. Die Referenten (v.l.n.r.): Dr. Markus Frings, Dr. Anke Friedrich, Dr. Thomas Gasser, Dr. Marcus Gerwig Nach dem einführenden Vortrag zur Parkinson-Erkrankung und zu den medikamentösen Therapien von Frau Dr. Friedrich berichtete Herr Dr. Frings ausführlich über die therapeutischen Möglichkeiten bei fortgeschrittener Erkrankung. Neben der Vorstellung der Apomorphin-Pumpe und der Duodopa-Pumpe erklärte er den aufmerksamen Zuhörern, wer für die Tiefe Hirnstimulation in Frage kommt und wie die Prozeduren in Essen in Zukunft ablaufen sollen. Herr Dr. Gasser ging dann in seinem Vortrag sehr verständlich auf die Möglichkeiten und Risiken der Tiefen Hirnstimulation aus neurochirurgischer Sicht ein. Er berichtete sowohl aus seiner eigenen Erfahrung mit der Tiefen Hirnstimulation, die er in den vergangenen zwei Jahren im Universitätsklinikum in Frankfurt gesammelt hatte, als auch zitierte er Daten und Ergebnisse aus zahlreichen internationalen Studien zur THS. Weltweit wurden bisher über 55.000 Patienten mit der THS therapiert. Während der Vorträge und im Anschluss an das Patienten-Forum wurden zahlreiche Fragen gestellt und von den Experten beantwortet. Abschließend wurde bei Kaffee und Kuchen noch lange und ausführlich weiter gesprochen, beraten und diskutiert. Mit aktuellem Infomaterial versorgt und mit der Ankündigung zum 2. Patienten-Forum in Essen voraussichtlich in 2010 verließen die zahlreichen Teilnehmer sichtlich zufrieden und dankbar die Veranstaltung. Die dPV Bundesvorsitzende Frau Kaminski und die dPV Landesbeauftragte NRW Frau Morgenstern nahmen auch an diesem 1. Patienten- Forum teil und äußerten sich sehr positiv über die Veranstaltung und die in den Vorträgen aufgezeigten Perspektiven der Zusammenarbeit von Neurologischer Praxis mit den Kliniken für Neurologie und Neurochirurgie am Universitätsklinikum Essen. Unter folgenden Telefonnummern sind diese ärztlichen Institutionen, die sich in Essen gemeinsam um die Anliegen der Patienten kümmern, zu erreichen: Zentrum für Ambulante Neurologie: 0201-280-4011 (Frau Dr. med. Anke Friedrich). Ambulanz für fortgeschrittene Bewegungsstörungen: 0201-723-2368 (Privatdozent Dr. med. Markus Frings und Privatdozent Dr. med. Marcus Gerwig). Ambulanz für Neuromodulation und tiefe Hirnstimulation: 0201- 723-1230 (Privatdozent Dr. med. Thomas Gasser). Termine Club U 40 Bis jetzt hat der Club U 40 viermal eine gemeinsame Reha für jüngere Parkinson-Patienten organisiert. Deshalb werden auch in diesem Jahr wieder Reha-Termine angeboten: ➢ 25.08.-15.09.09, Klinik am Tharandter Wald in Hetzdorf, Zertifizierte Parkinson-Spezialklinik. ➢ 19.09.-08.10.09, Klinik Flachsheide, Dr. Dockweiler in Kooperation mit Prof. Dr. Vieregge, Neurologische Klinik des Klinikums Lippe-Lemgo. ➢ 30.11.-04.12.09, Seminar in Leipzig, „Diagnose Parkinson - und nun?“ Neben medizinischen und therapeutischen Infos wollen wir in der Kulturhochburg Leipzig erfahren, was das Leben noch zu bieten hat. Unterkunft im Hotel Adagio. Bei Interesse bitte melden bei Gabi Fasshauer: Tel. 0471-4838841, Mobil: 0172-1576875, eMail: gabi_fasshauer@web.de
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