März 13 - sonos - Schweizerischer Verband für das Gehörlosenwesen

Koordinationssitzung
Schweiz. Verband für Gehörlosenund
Hörgeschädigten-Organisationen
Sinnesbehinderung Fernsehen
Association Suisse pour organisations
de sourds et malentendants
dcxvcxvxcvxcv yxc ycvc aydfdsklf
Associazione Svizzera per organizzazioni
a favore delle persone audiolese
107. Jahrgang
Nr. 3 März 2013
4 Stabwechsel bei der Untertitelung
Dragana Sucevic wird Nachfolgerin von Beatrice Caruso
7 11. Gehörlosenkonferenz
Träume und Hoffnungen gehörloser Jugendlicher
14 SVEHK-Tag
16 kofo-Zürich – Angebote im Überfluss
Welche Bedürfnisse haben Gehörlose heute?
20 Leben mit Behinderung zwischen «Mangel»
und «Merkmal»
Frank Mathwig, Ethiker, nimmt Stellung

Seite des
Präsidenten
Liebe Leserinnen und Leser
Viele von uns durften sich als Eltern freuen
auf ein Kind, allerdings während den
Schwangerschaftsmonaten immer begleitet
von bangen und hoffen, immer begleitet
von der Frage was ist, wenn etwas nicht
stimmt, wenn nach der Geburt die Diagnose
einer schweren Krankheit oder Behinderung
gestellt wird.
Hier setzt bei vielen jungen Paaren der
Wunsch an, schon vor der Geburt die
Gewissheit zu bekommen, ein gesundes
Kind zur Welt zu bringen.
Übrigens, nicht nur Krankheiten können
pränatal diagnostiziert werden, auch das
Geschlecht des werdenden Menschen kann
bestimmt werden. Allerdings wird in unserem
Kulturkreis kaum ein Schock ausgelöst,
wenn das Kind nicht dem Wunschgeschlecht
entspricht. Ganz anders in anderen
Kulturen wie in China oder Indien. Aber
das ist ein anderes Thema, auf das ich
heute nicht eingehen will.
In der Schweiz regelt das Gesetz die pränatale
Diagnostik im Bundesgesetz über
genetische Untersuchungen beim Menschen.
Es trat erst im April 2007 in Kraft
und verbietet, pränatale Untersuchungen
durchzuführen, um Eigenschaften des
Embryos oder des Fötus zu ermitteln, die
nicht dessen Gesundheit direkt beeinträchtigen.
Die Ärzteschaft ist verpflichtet,
die schwangere Frau über ihr Selbstbestimmungsrecht
zu informieren und sie auf
unabhängige Informations­ und Beratungsstellen
für pränatale Untersuchungen
aufmerksam zu machen. Wird eine
schwerwiegende, unheilbare Störung festgestellt,
so ist die Frau auch über Alternativen
zum Schwangerschaftsabbruch zu
informieren. Zwischen der Beratung und
der Durchführung einer pränatalen genetischen
Untersuchung muss eine angemessene
Bedenkzeit liegen.
gar Chromosomenstörungen erkennen. Allerdings
sind Fehlinterpretationen möglich
und können unnötige Unsicherheit und
Angst auslösen.
Ein neuer Bluttest soll nun schon sehr früh
und mit grösserer Sicherheit Kinder mit
einer Trisomie 21 erkennen lassen. Dadurch
wird ein allfälliger Entscheid, die Schwangerschaft
abzubrechen, zu einem geringeren
Risiko. Es werden heute immerhin etwa
90% der Schwangerschaften abgebrochen,
wenn eine Fehlbildung – vor allem Trisomie
21 – diagnostiziert worden ist.
Die Pränataldiagnostik besteht und entwickelt
sich stetig weiter. Wir müssen uns dieser
Thematik stellen, wir können nicht einfach
wegschauen und verdrängen. Wir sind
gezwungen, uns damit auseinanderzusetzen.
Die Meinungen werden je nach Alter,
Geschlecht, Religionszugehörigkeit, Le bens ­
erfahrung, Beruf oder Kulturkreis auseinanderklaffen.
Unterschiedliche Meinungen zu
dieser Thematik dürfen sein, sie müssen
allerdings ethisch vertretbar sein. Zusätzlich
müssen wir uns die Frage stellen, welche
Auswirkungen diese Form der Diagnostik auf
unsere Einstellung zu Menschen mit einer
Behinderung haben werden.
In diesem Heft finden Sie einen Beitrag zu
dieser Thematik von Prof. Dr. Frank Mathwig
von der theologischen Fakultät der Universität
Bern. Es ist mir und der Redaktion
bewusst, dass wir eine Diskussion auslösen.
Wir haben allerdings auch die Hoffnung,
dass uns gute Gedanken in dieser
Angelegenheit stärken und weiterbringen.
Denken wir an junge Eltern, die nach der
schockierenden Diagnose einer Behinderung
oder schweren Krankheit bei ihrem
Kind eine lebenslange Trauerarbeit aufgebürdet
bekommen, die zur unerträglichen
Zereissprobe werden kann.
Es gibt verschiedene Methoden für die vorgeburtliche
Diagnostik. Der Einstieg bildet
sicher die Ultraschalluntersuchung. Damit
können Spezialisten Missbildungen, fehlende
Gliedmassen, offener Rücken oder
Euer Bruno Schlegel
Präsident sonos
Quellen:
• appella Telefon- und Onlineberatung
(www.appella.ch)

Editorial
Liebe Leserinnen und liebe Leser
Das Jahr 2013 ist erst wenige Wochen alt,
und trotzdem ist schon vieles – auch im
Gehörlosenwesen – passiert.
So fand beispielsweise bereits die elfte
Gehörlosenkonferenz des Kantons Zürich
oder das erste kofo­Zürich in diesem Jahr
statt. sonos hat beide Veranstaltungen
besucht und für die aktuelle Ausgabe unserer
Verbandszeitschrift Berichte verfasst.
Bei beiden Events fällt auf, dass die Jugend
im Zentrum der Diskussion steht. Während
beim kofo darüber diskutiert wird, wieso
gehörlose Jugendliche von den zahlreichen
Kursangeboten nur zurückhaltend Gebrauch
machen, informieren an der Gehörlosenkonferenz
gehörlose Jugendliche über ihre bisherigen
Erfahrungen und Erlebnisse in der
schulischen und beruflichen Ausbildung.
Positiv ist, dass beide Anlässe die Jugend
fokussieren und damit den Blickwinkel in
die Zukunft richten. Viele Organisationen
haben erkannt, dass sich das Verhalten der
Jugendlichen in den vergangenen Jahren –
gegenüber früher – massgeblich gewandelt
hat. Dieser Veränderungsprozess hat
zweifellos mit den neuen elektronischen
Hilfsmitteln wie iPhone, Internet etc. zu
tun.
Es wird anhand statistischer Zahlen und
Auswertungen der Weiterbildungs­ und
Informationsangebote festgestellt, dass
die Gruppe der gehörlosen Jugendlichen,
die mitmachen und sich angesprochen fühlen,
zahlenmässig immer kleiner wird.
Demgegenüber machen die gehörlosen
Jugendlichen jedoch geltend, dass ihnen
Informationen fehlen. Sie weisen darauf
hin, dass sie eigentlich auf mehr Wissen
angewiesen sind.
Es stellt sich somit wohl auch die Frage, ob
die Kursangebote nicht den Bedürfnissen
der Jugendlichen entsprechen oder aber –
selbstkritisch betrachtet – die Jugendlichen
über die Vielfalt der Kursangebote gar
nicht Bescheid wissen.
Gut finde ich, dass die Kursverantwortlichen
laufend überprüfen, ob ihre « Produkte»
noch zeitgemäss sind. Trendänderungen
müssen frühzeitig erkannt werden,
damit moderne und dem Zeitgeist entsprechende
Angebote zur Verfügung gestellt
werden können.
Aber auch das bildet keine Garantie dafür,
dass die Jugendliche dann auch teilnehmen.
Nur diejenigen, die sich wirklich aus­ und
weiterbilden wollen, werden Angebote in
Anspruch nehmen. Aus­ und Weiterbildung
hat vor allem mit persönlichem Willen
beziehungsweise Wollen zu tun. Und es
sind eben keine «Bring»– sondern «Hol »­
Schulden.
Herzliche Grüsse
Roger Ruggli
Master of Arts (M.A.)
Redaktor
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Zeitschrift sonos
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sonos
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Vereinfachung abwechslungsweise die
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angesprochen sind beide Geschlechter.
Nachdruck nur mit Genehmigung der
Redaktion, unter Hinweis auf die Quelle
und mit Zustellung eines Belegexemplars.
Die veröffentlichten Artikel von Gastautoren
geben nicht in jedem Fall die Auffassung
des Herausgebers wieder.
Die nächste Ausgabe erscheint
am 2. April 2013
Redaktionsschluss :
15. März 2013
Titelbild: Beatrice Caruso und Dragana Sucevic,
die bisherige und neue Leiterin der Untertitelungen
beim Fernsehen.
3

Untertitelte und gebärdete Fernseh -
sendungen
gen beim Schweizer Fernsehen sind 2012
untertitelt ausgestrahlt worden. National
über 23 000 Stunden in drei Sprachen auf
drei Kanälen. Im Gründungsjahr 1984 sind
hingegen lediglich dreissig Stunden untertitelt
ausgestrahlt worden. Stolz erwähnt
Linder, dass die Quote gesamtschweizerisch
heute 40.2% betrage beziehungsweise
gemessen an der ganzen Sendedauer
mache dies 46.7% aller Programme
aus. Man ist folglich nicht weit davon entfernt,
die Hälfte der Sendedauer untertitelt
im Angebot zu haben.
Neu untertitelt sind folgende
Sendungen
Stabwechsel in der Leitung der Untertitelungen bei Teletext Deutschschweiz. Beatrice Caruso tritt im August 2013 aus
dem aktiven Erwerbsleben zurück und übergibt ihr Lebenswerk in die professionellen Hände von Dragana Sucevic.
Seit Oktober 2012 werden die Sendungen
Eco, die Tagesschau um achzehn Uhr,
«Glanz & Gloria» an den Werktagen sowie
am Freitag und Samstag die Spielfilme bis
ein Uhr früh untertitelt. Ab März 2013 soll
auch das Sportpanorama untertitelt ausgestrahlt
werden sowie die Sendung Reporter
am Sonntagabend nach dem Spielfilm.
Auch Serien wie ab Februar 2013 Homeland
sind untertitelt. Ebenfalls zwei bis drei Kinderfilme
pro Monat werden untertitelt.
Meist werden diese Filme am Samstagnachmittag
ausgestrahlt. Ebenfalls vermehrt
untertitelt werden Serien und Dokumentarsendungen
für Kinder.
Wie jedes Jahr findet auch in diesem
Januar im Fernsehstudio in Zürich die
Koordinationssitzung Sinnesbehinderte
Deutsche Schweiz statt. Eingeladen sind
für die Aussprache vom 29. Januar 2013
VertreterInnen der Hör- und Sehbehindertenverbände
zu einem Informationsaustausch
mit Exponenten von Teletext und
dem Schweizer Fernsehen.
Gion Linder lässt mit Verve das vergangene
Jahr Revue passieren. 41.1% aller Sendun­
Wie sieht es im Ausland aus?
Die ARD strebt eine Quote von 60% untertitelter
Sendungen an. Alle Erstausstrahlungen
sollen untertitelt werden. Beim ZDF ist
der Anteil wesentlich niedriger, etwa ein
Drittel aller Sendungen werden untertitelt
Personelle Neuigkeiten
Beatrice Caruso hat die Untertitelungen
seit 1984 aufgebaut. Es ist ihr und ihrem
ungebrochenen Elan zu verdanken, dass
ganz viel Wichtiges erreicht worden ist.
Nach knapp 30 Jahren Einsatz für die barrierefreie
Zugänglichkeit von Fernsehsendungen
wird die Pionierin im Bereich Untertitelung
im August aus dem aktiven Berufsleben
zurücktreten. Dragana Sucevic wird
neue Leiterin der Untertitelungen Deutschschweiz
bei Teletext.
Untertitelungen im Jahr 2012
Gion Linder.

ausgestrahlt. Beim ORF sind es sogar 65%.
Die Gesetzgebung im deutschsprachigen
Ausland ist ganz anders als in der Schweiz
bzw. einiges komplizierter. Da in Deutschland
alle Menschen mit Behinderung ebenfalls
Gebühren bezahlen müssen, haben
sie ein Anrecht darauf, mitzureden. Dies ist
in der Schweiz selbstverständlich auch so.
Von der Gebührenpflicht befreit werden
hierzulande auf Gesuch hin Empfänger von
Ergänzungsleistungen und stark pflegebedürftige
Bewohner von Pflegeheimen. In
Deutschland sind Hartz 4-Empfänger von
der Fernsehgebührenpflicht befreit. In der
Schweiz zahlen alle Sozialhilfebezüger hingegen
Billag-Gebühren.
In Italien werden dem Vernehmen nach 70%
aller Sendungen untertitelt, in Spanien ist
der Anteil ebenfalls hoch. Allerdings bleibt
hier anzumerken, dass vermutlich alle Untertitelungen
gemeint sind bzw. nicht allein die
hörbehindertengerechten Untertitelungen
wie bei uns in der Schweiz. Die internationale
Schwerhörigenorganisation IFHOH ist
derzeit daran, eine Studie zu erarbeiten hinsichtlich
Anteil untertitelter Sendungen in
Europa beziehungsweise pro Land. Man darf
gespannt sein, welche Resultate präsentiert
werden. Christine Leimgruber, Geschäftsführerin
von pro audito schweiz, hat jedenfalls
einen Blick in einen Vorabdruck nehmen können.
Es sehe recht gut aus für die Schweiz,
erklärt sie auf Anfrage.
Untertitel im Internet
Ab Herbst 2013 ist es endlich soweit. Dann
sollen im Internet auch untertitelte Sendungen
downgeloadet werden können. Ab 2014
auch HbbTV bzw. Smart-TV. Bei RTS startet
dieser Dienst bereits am 5. März 2013.
Empfang von Untertiteln
Michael Bodmer.
Ein nicht zu unterschätzendes Problem bildet
heute im schnelllebigen Zeitalter mit
verschiedenen Anbietern der Empfang der
Untertitel. Bei Cablecom sei die Situation
nun viel besser, gibt Gion Linder zu bedenken.
Zahlreiche andere Anbieter wie Swisscom
oder Sunrise beherrschen heute den
Markt. Der Empfang der Untertitel lässt
hier häufig zu wünschen übrig. Keine Untertitel
empfangen werden können auf den TV-
Internetdiensten wie Zattoo, Wilmaa und
Teleboy. Auch bei Apps auf dem Fernseher
oder wenn man Fernsehsendungen auf
dem Tablet empfängt, können keine Untertitel
zugeschaltet werden. Die SRG SSR hat
hier keinen Einfluss.
In diesem Kontext besteht Handlungsbedarf
für die Hörbehindertenverbände. Sinnvollerweise
sollte hier gemeinsam das
Gespräch mit dem Bundesamt für Kommunikation
gesucht werden. Die Hörbehindertenorganisationen
müssen die Medienentwicklung
antizipieren und Einfluss nehmen.
Dies ist vor allem deswegen bedeutsam,
weil bereits 80% aller Menschen hierzulande
digital fernsehen.
Welche Sendungen untertitelt ausgestrahlt
werden, darüber gibt übrigens die Teletext-
Seite 776 Auskunft.
Gebärdete Sendungen
Michel Bodmer nimmt darauf Bezug, dass
neben der Hauptausgabe der Tagesschau
um 19.30 Uhr und der Sendung Kassensturz,
die in der Wiederholung am Samstag
immer mit Gebärdenübersetzung ausgestrahlt
wird und der Erstaugustrede des
Bundespräsidenten neu auch Bundesratsansprachen
zu Abstimmungen gebärdet
ausgestrahlt werden.
Bei der Hauptausgabe der Tagesschau und
dem Kassensturz können seit Juli 2012
gleichzeitig zur Gebärdung auch noch
Untertitel zugeschaltet werden. Es wurde
damit einem Wunsch der Gehörlosen entsprochen.
Audiodeskription
Pro Jahr werden 24 Fernsehsendungen mit
Audiodeskriptioin ausgestrahlt. Wegen der
Arten- und Formenvielfalt im Filmschaffen
werden neu auch Dokumentarfilme audiodeskribiert.
Für 2013 sei ein weiterer
Zuwachs des Angebots zu erwarten. Die
Audiosdeskribierung werde in Deutschland
hergestellt mit zwei Sehenden und einer
sehbehinderten Person. Eine besondere
Herausforderung bilde die Sendung über
die Mouthataler Wetterschmöcker, gibt
Bodmer zu bedenken. Aber auch dieses
Problem werde man lösen.
Online seien die Hörfilme seit dem Relaunch
des SRF-Internetaufritts von Mitte Dezember
2012 nicht verfügbar. Das Thema Accessability
beim Online-Auftritt werde indes
mittelfristig generell angepackt.
Zusammenarbeit mit FocusFive?
Derzeit prüft das Schweizer Fernsehen eine
mögliche Zusammenarbeit mit FocusFive.
Ein vorbereitetes Treffen von Stefano
Semeria, Programmleiter TV, mit Stanko
Pavlica hat Ende 2012 stattgefunden. Für
eine Ausstrahlung von FocusFive-Produktionen
im Programm von SRF (zum Beispiel
auf SRF info) fehlten die Ressourcen für die
erforderliche redaktionelle Betreuung. Alternativ
werde nun nach Möglichkeiten der
Integration einzelner Beiträge in der Kulturplattform
gesucht. FocusFive mache
eines deutlich, nämlich dass es Themen
gebe, welche Gehörlose stark interessieren
und die ganz generell untervertreten sind
im Angebot bei SRF.
[lk]
5

Journée de l’Implant cochléaire du 17 novembre 2012
C’était il y a 10 ans la dernière journée d’information sur l’implant
cochléaire au Tessin; dans l’objectif de porter informations et nouveautés
supplémentaires aussi dans notre région sur ce thème si
important, ATiDU a décidé, pendant l’automne passé, d’organiser
une journée d’informations.
Samedi 17 novembre 2012, dans la salle du Centro Eventi di Cadempino,
a donc eu lieu la journée de l’implant cochléaire avec des conférences
de spécialistes du sujet et des témoignages de personnes
implantées.
La matinée a été dédiée à la thématique de l’intervention chirurgicale
avec l’exposé du Dr. Ferrazzini, médecin ORL, suivi par la conférence
du Prof. Linder, Chef de clinique ORL de l’Hôpital Cantonal de Lucerne.
La matinée c’est terminé avec le témoignage de Anna Bernardi.
L’après-midi a été dédié à la thématique de la prise en charge postchirurgicale.
Monsieur De Min, ingénieur responsable du secteur
d’audiologie de l’Hôpital Cantonal de Lucerne, nous a exposé tout ce
qui concerne le réglage du processus verbal.
En suite les conférences des logopédistes: d’abord Claudia Ohnsong,
elle aussi de l’équipe de Lucerne, nous a montré les évaluations
acoustique et linguistique qui se tiennent à la clinique de Lucerne.
Puis la conférence des deux logopédistes tessinoises Michela Invernizzi
et Silvia Salvini qui nous ont parlé de l’entrainement acoustique
et vocal.
Les deux derniers témoignages de Pia Cattaneo et Laura Kellenberger
ont été très utiles pour toucher de près l’expérience directe et
humaine de la phase post-chirurgicale.
En conclusion nous pouvons dire que cette journée a été une occasion
de réflexion, une grande opportunité de rencontrer des spécialistes
de ce sujet et de vivre de riches échanges avec les personnes qui partagent
des expériences et un vécu semblables.
Avec cette journée, ATiDU espère avoir faciliter quelques réponses.
Tessiner Cochlea-Implant Tagung 17. November 2012
Vor zehn Jahren fand das letzte Mal eine spezielle Informationsveranstaltung
zum Thema Cochlea-Implantat im Tessin statt. Deshalb
entschied ATiDU, im Herbst 2012 wieder einmal einen solchen
Anlass zu organisieren. Am Samstag, 17. November 2012, war es
dann soweit. Im Centro di Eventi Cadempino wurde eine Konferenz
durchgeführt, an welcher Fachexperten zu Wort gekommen sind und
auch CI-Tragende über ihre Erfahrungen berichten konnten.
Am Vormittag standen die Vorträge von Dr. med. Ferrazzini, HNO-Arzt,
und Prof. Thomas Linder Chefarzt HNO-Klinik Kantonsspital Luzern,
im Zentrum. Beide Referenten stellten die heutzutage gängigen operativ-chirurgischen
Möglichkeiten vor. Am Schluss gab die junge CIimplantierte
Architektin Anna Bernardi aus der Sicht der Betroffenen
ein eindrückliches Statement ab.
Der Nachmittag war dem Thema der nachoperativen Versorgung
gewidmet. Herr De Min, Ingenieur mit Spezialgebiet Audiologie im
Kantonsspital Luzern, erklärte alles Wichtige in Bezug auf die Einstellung
des Sprachprozessors.
Anschliessend nahm die ebenfalls am Kantonsspital Luzern tätige
Logopädin Claudia Ohnsong Stellung zu Auswertungen hinsichtlich
Hör- und Sprechentwicklung CI-Implantierter. Die Tessiner Logopädinnen
Michela Invernizzi und Silvia Salvini stellten schliesslich noch
das Hör- und Sprachtraining vor.
Zuletzt gaben Pia Cattaneo und Laura Kellenberger einen sehr eindrücklichen
und authentischen Erfahrungsbericht über die postoperative
Phase ab.
Zusammenfassend kann gesagt werden, hat diese Tagung eine grossartige
Gelegenheit zum Nachdenken ermöglicht. Gewinnbringend
waren aber auch die Begegnung mit Experten und der reiche Erfahrungsaustausch
mit Betroffenen.
ATiDU, die das alles organisiert hat, hofft damit etwas dazu beigetragen
zu haben, dass Fragen beantwortet und Unklarheiten bereinigt
werden konnten.

Isabelle Cicala, Gebädensprachausbilderin, moderiert die 11. Gehörlosenkonferenz.
11. Gehörlosenkonferenz des Kantons Zürich
Am 23. Januar 2013, findet in der Gehörlosenkirche
im Gehörlosenzentrum in Zürich
die von sichtbar GEHÖRLOSE ZÜRICH
organisierte 11. Gehörlosenkonferenz des
Kantons Zürich statt.
Die diesjährige Konferenz steht ganz im
Zeichen der «Gehörlosen Jugend und deren
Träume, Hoffnungen und Forderungen».
In der bis fast auf den letzten Platz gefüllten
Gehörlosenkirche eröffnet Isabelle
Cicala die Veranstaltung und heisst die
Anwesenden ganz herzlich willkommen.
Traditionsgemäss wird mit stimmungsvollen
Bildern auf das vergangene Jahr
zurückgeschaut. Die Konferenzbesucherinnen
und ­besucher erfahren, welche
vielfältigen Aktivitäten im Jahr 2012 stattgefunden
haben. Dies veranschaulicht
das enorme Dienstleistungsangebot der
verschiedenen Organisationen der Selbstund
Fachhilfe eindrücklich. Zweifellos gab
es viele Höhepunkte, wie beispielsweise
das 25­Jahrjubiläum von sichtbar GEHÖR­
LOSE ZÜRICH, den Bilingue Slam – Sprachkultur
für Gehörlose und Hörende in der
Alten Kaserne Winterthur oder das am
22. März 2012 gefeierte 100­Jahre­Jubiläum
des Zürcher Fürsorgevereins für Ge ­
hörlose, um nur einige zu nennen.
Isabelle Cicala dankt allen Organisationen
und deren Mitarbeitenden für deren
Engagement für die Gehörlosen und Hörbehinderten
im Kanton Zürich und für die
gute Zusammenarbeit.
Gehörlose Jugend
Isabelle Cicala freut sich, dass heute
Abend drei junge Gehörlose über ihre
Träume und Hoffnungen erzählen. Das
heutige Thema sei bewusst von der Spurgruppe
ausgewählt worden. Die Jugendlichen
sollen zu Wort kommen, um über ihre
Erfahrungen und über ihre Erlebnisse und
wie sie Veränderungen wahrnehmen, zu
informieren. Sie heisst Melanie Altstätter,
Natascha Ruf und Kevin Schmid ganz herzlich
willkommen.
In kurzen Statements stellen sich Natascha,
Kevin und Melanie vor. So erfahren
die Anwesenden, dass Natascha eine Ausbildung
als Grafikerin gemacht habe und
davon träume eine Schauspielerin zu werden.
Kevin erzählt, dass er eine Ausbildung
zum Hochbauzeichner absolviere und die
sek3 in Zürich­Wollishofen besucht habe.
Melanie Alstätter hat eine Ausbildung zur
Dekorationsgestalterin gemacht und möchte
sich gerne in einem afrikanischen Land im
Schulbereich engagieren.
7

Stolperstein Ausbildung
Kevin erzählt, dass es für ihn sehr schwierig
gewesen sei, eine Lehrstelle zu finden.
Es habe eine Unmenge von Bewerbungen
gebraucht – auch mittels E-Mail – bis es
endlich geklappt habe. Melanie erinnert
sich, dass es am Anfang einfach keine
Lehrstelle gegeben habe. Sie habe zuerst
einen Vorkurs besuchen müssen. Die
Berufsschule für Hörgeschädigte habe ihr
in dieser Zeit sehr geholfen.
Natascha Ruf.
Natascha erzählt, dass sie nach der
Schule eigentlich keine Ahnung gehabt
habe, was sie machen sollte. So habe sie
in London zuerst eine Auslandaufenthalt
und danach ein Praktikum gemacht. Dank
Beziehungen habe sie einen Lehrmeister
kennen gelernt, der auch gehörlose Arbeitnehmer
in seinem Betrieb beschäftigt
habe. So konnte sie schliesslich die Ausbildung
als Grafikerin absolvieren.
Kommunikation
Melanie erzählt, dass sie wegen schulischen
Defiziten den Umweg über ein Praktikum
habe machen müssen. Sie hätte sich
gewünscht, dass sie während der Schulzeit
mehr Unterstützung von Gebärdensprachdolmetschern
gehabt hätte.
Kevin erzählt, dass es in Bezug auf die
Kommunikation an der sek3 keine Probleme
für ihn gegeben hätte. Jetzt, im Lehrbetrieb,
sei er aber ausschliesslich nur
um Hörende herum.
Natascha erinnert sich, dass die Invalidenversicherung
die Kosten für die DolmetscherInnen
an der Berufsschule übernommen
habe. Dies sei für sie in Bezug
auf die Vermittlung der Lerninhalte sehr
wichtig gewesen.
Kevin Schmid.
Alle drei sind sich dahingehend einig,
dass aufgrund ihrer Erfahrungen die Bilingualität
sehr wichtig sei. Deshalb müssten
Dolmetscherinnen an der Berufsschule
zur Verfügung stehen.
Jugendbarometer 2012
Isabelle Cicala nimmt Bezug auf eine von
der Credit Suisse in Auftrag gegebene
Umfrage bei rund 1 000 Jugendlichen im
Alter zwischen 16 und 25 Jahren aus der
Schweiz, den USA und Brasilien.

Aus der Umfrage geht unter anderem hervor,
dass sich die Gesellschaft kontinuierlich
verändert hat. Anhand von Statistiken
fällt vor allem auf, dass sich die Anzahl
junger Menschen seit Jahrzehenten rückläufig
entwickelt und die Anzahl der älteren
Menschen stetig zunimmt. Eine weitere
Statistik zeigt, dass sich auch die
Jugend in der Gehörlosengemeinschaft
verändert hat. In den vergangenen zehn
Jahren nahm die Anzahl gehörloser
Jugendlicher signifikant ab.
Isabelle Cicala erfragt von ihren drei
jugendlichen Gästen Meinungen und Einschätzungen.
Wie sieht Ihre eigene Zukunft aus?
Auszug aus der CS-Umfrage: Die Jugendlichen
sehen ihre eigene Zukunft trotz der
grössten Wirtschaftskrise optimistisch.
Die Brasilianer sind am optimistischsten.
Die Schweizer Jugendlichen fühlen sich
von der Gesellschaft nicht gebraucht.
Melanie Altstätter.
Melanie meint, dass sie sich wegen der
Zukunft Sorgen mache. Aus ihrer Sicht
stehen viele Informationen noch nicht
uneingeschränkt zur Verfügung.
Natascha erklärt, dass ein grosses ungelöstes
Problem die Kommunikations-Barrieren
seien. Die USA sei hier zwanzig Jahre
voraus. Ob man wirklich ernst genommen
werde, hänge sehr stark von der Person ab.
Beruf und Finanzen?
Auszug aus der CS-Umfrage: Die Schweizer
sind im Beruf am glücklichsten. Schweizer
haben öfter den Traumjob gefunden. Eine
eigene Wohnung oder ein eigenes Haus ist
in der Schweiz der grösste Wunsch.
42% der US-Jugendlichen haben private
Schulden, in Brasilien sind es 28% von den
Schweizer Jugendlichen haben nur 3%
Schulden. Junge Schweizer sparen auch
deutlich früher fürs Alter als ihre Eltern –
Grund: Sie glauben nicht, dass sie noch eine
AHV-Rente erhalten.
Natascha, Kevin und Melanie in der Diskussion über die Themenbereiche aus der CS-Umfrage.
Die drei Jungendlichen fragen sich, kann man
den Traumjob überhaupt erreichen? Ist das
möglich? Dieses Ziel könne nur dann erreicht
werden, wenn man bereit dazu sei, dafür zu
kämpfen.
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Mit grossem Interesse verfolgen die Konferenzbesucherinnen und -besucher den Ausführungen von Natascha, Kevin und Melanie.
Politik und Gesellschaft
Auszug aus der CS-Umfrage: 34% der
Schweizer Jugendlichen engagieren sich
stark politisch und sozial. In den USA sind es
48% in Brasilien 44%. 70% der Schweizer
Jugendlichen haben Vertrauen in die Regierung.
50% der brasilianischen Jugendlichen
sehen die Korruption als wichtigstes Problem
an. 82% der amerikanischen Jugendlichen
finden, dass ihr politischen System
gründlich reformiert werden müsste.
Die Gehörlosen in der Schweiz sind politisch
nicht sehr aktiv. Die Gäste von Isabelle Cicala
meinen weiter, dass von Seiten des SGB-FSS
praktisch keine Unterstützung gewährt
werde.
Früher sei die «Gehörlosen-Gruppe» grösser
gewesen. Jetzt nehme sie immer mehr ab.
Deshalb sei die Bilingualität so wichtig. Denn
sie garantiere einen besseren Lernerfolg.
Gegenüber der Schweizer Regierung bestehe
ein grundsätzliches Vertrauen. Wegen des
fehlenden Wissens in Zusammenhang mit
dem politischen Systems fehle es aber an
einem vertieften Einblick. Die Gehörlosen
steckten hier immer noch in einem Dornröschenschlaf.
Die jungen Gehörlosen sollten viel früher
mit einbezogen werden. Mit den neuen
elektronischen Hilfsmitteln (Internet, Facebook
usw.) sei der Info- und Wissensaustausch
viel besser möglich.
Es brauche einfach umfassende und breitere
Informationen für Gehörlose. Nur die CI-Versorgung
sei eindeutig zu wenig. In Bezug auf
die Biligualität sei die sek3 auf dem richtigen
Weg. Die Bilingualität garantiere ein besseres
Verständnis und sollte deshalb bereits
ganz früh zur Verfügung gestellt werden.
Freizeit und Medien
Auszug aus der CS-Umfrage: Smartphones
(z.B. iPhone) und Freunde treffen sind
die wichtigsten Freizeitbeschäftigungen.
Smartphonhes, Freunde, Musik, Ferien
sind «in» – Elektroautos, Briefe von Hand,
Schweizer Traditionen sind «out»!
Sowohl Natascha wie auch Melanie und
Kevin bestätigen, dass die CS-Umfrage in
etwa ihren persönlichen Verhalten entspreche.
Freunde treffen, sei sehr wichtig.
Sie denken, dass es wenig Gehörlose
habe, die aktiv in Sportvereinen mitmachten.
Gehörlose junge Menschen wollten
heute unabhängig sein und verschiedene
Sportarten ausprobieren.
An den SDY (Swiss Deaf Youth) richten sie
den Wunsch, mehr Angebote und Veranstaltungen
zu organisieren. Eventuell habe
der Rückgang der Angebote bzw. der Teilnehmerzahl
mit Kostengründen zu tun ober
viel wahrscheinlicher sei, die vielen unterschiedlichen
individuellen Interessen.
SDY und EUDY
Die Präsidentin von SDY, Swiss Deaf
Youth, Denise Ledermann, und das Vorstandmitglied
von EUDY, European Union
oft he Deaf Youth, Ariane Gerber, erhalten
die Gelegenheit ihre Organisationen vorzustellen.
Denise Ledermann informiert, im Jahr 2004
sei von drei jungen Personen erkannt worden,
dass die Schweiz keinen Verein für das
ganze Land habe, was eigentlich notwendig
gewesen wäre. Im Jahr 2006 sei der Verein
SDY vom SGB-FSS anerkannt worden. In
den Jahren 2006 bis 2009 sei viel Aufbauarbeit
geleistet worden. Wegen vieler Wechsel
im Vorstand sei es nicht einfach gewesen,
eine Stabilität in der Vereinsführung
zu erreichen. Ab 2009 bis heute seien
immer mehr Angebote organisiert worden.
Die Homepage sei verbessert und die
Medienarbeit ausgebaut worden.
SDY verfolgt folgende Ziele:
• Zugänge von Bildung, Kultur, Veranstaltungen
und Freizeitaktivitäten zu animieren
und fördern
• Die Interessen der Kinder und Jugendlichen
nach innen und aussen zu vertreten
• Politischen Austausch und Stellungnahmen
zu aktuellen Themen zu der Jugend
zu fördern
• Kontakte zum Ausland zu knüpfen (World
Federation oft he Deaf Youth Section)
WEDYS und (European Union oft he Deaf
Youth) EUDY

vermehrt zum Thema werde. Es würden
Lager organisiert, Erfahrungen ausgetauscht
und EUDY biete Praktika an.
Gerber: «Auch die Jugendliche können was
für EUDY machen, indem sie Mitglied werden.
Denn je mehr Mitglieder EUDY hat,
desto stärker wird unsere Stimme in Europa.
Machen wir gemeinsam etwas für die Gebärdensprache,
die Menschenrechte und die
Öffentlichkeitsarbeit. Wir arbeiten an einer
besseren Zukunft für Deaf Youth in Europa!»
Podiumsgespräch
Denise Ledermann, Präsidentin von SDY.
Ledermann: «SDY ist per 1. Januar 2013 nicht
mehr Mitglied beim SGB-FSS. Im Mai 2013
findet die Delegiertenversammlung statt und
an diesem Anlass soll das neue Organigramm
und die vorgesehenen zu kunftsweisenden
Vereinsstrukturen gutgeheissen werden.»
Ariane Gerber stellt bei ihren Ausführungen
über den EUDY die Komitee-Mitglieder
der Organisation vor. Dann nimmt sie
Bezug auf die Haupttätigkeiten von EUDY:
• Lager in Europa organisieren
– Lager für junge Erwachsene
(18 bis 30-jährige)
– Jugendlager (13 bis 17-jährige)
– Kinderlager (9 bis 12-jährige)
• EUDY-Seminar und EUDY- Generalversammlung
(GV)
• Informationen zu Deaf Youth über unsere
Webseite und den Newsletter publizieren
• Vorträge halten
• Regelmässige Treffen des Komitees
• Arbeitsgruppen organisieren und begleiten
• Jugendseminare und Sommerschulen
Gerber erklärt, EUDY setze sich dafür ein,
dass Schweizer Jugendliche die gleichen
Möglichkeiten bekommen, wie gehörlose
Jugendliche in anderen Ländern Europas
und der Welt. EUDY engagiere sich dafür,
dass «Jugend und Behinderung» in Europa
Im anschliessenden Podiumsgespräch diskutieren
Ariane Gerber und Denise Ledermann
mit Melanie Altstätter, Natascha Ruf
und Kevin Schmid. Dabei zeigt sich, dass es
bei der Berufswahl Unterstützung brauche
und ein funktionierendes Netzwerk sehr
wichtig sei.
In der Schule widme sich der Unterricht
elementar dem Thema Politik, aber leider
würden keine fundierteren politischen
Informationen vermittelt. Auch werde nicht
über die verschiedenen Jugend-Gehörlosen-Organisationen
orientiert. Zudem wird
Ariane Gerber macht geltend, dass EUDY
mit den Organisationen EUD (European
Union of the Deaf ), WFDYS (World Federation
of the Deaf Youth Section) und efsli
(European Forum of Sign Language Interpreters)
zusammenarbeite.
EUDY möchte im Jahr 2013, Seminare
durchführen, neue Mitglieder gewinnen,
ein Büro in Brüssel eröffnen und die finanziellen
Ressourcen stärken.
Ariane Gerber, Vorstandmitglied von EUDY.
11

Viele interessante Themenbereiche werden in der Podiumsdiskussion aufgegriffen und andiskutiert.
festgestellt, dass es eventuell wegen der
integrativen Schulung keine gehörlosen-spezifischen
Informationen rund um das Gehörlosenwesen
gebe.
Die Jugendorganisationen wollen deshalb
die Informationen zukünftig noch besser
streuen und sich zu vernetzen.
Es wird auch festgehalten, dass von Arbeitslosigkeit
immer mehr gehörlose Jugendliche
betroffen seien. Deshalb sei es wichtig, dass
ein Berufsabschluss gemacht werde und
man dazu bereit sei, Mut zu haben, um etwas
Neues zu sehen und zu erfahren. Die Solidarität
untereinander sollte konsequent vorangetrieben
werden.
Isabelle Cicala bedankt sich bei den Gästen
für die wertvollen Informationen und für das
engagierte Mitmachen an der heutigen Veranstaltung.
Sozialpolitische Informationen
Daniel Hadorn, Leiter der Sozialpolitischen
Arbeitsgruppe Region Zürich und des Rechtsdienstes
beim SGB-FSS, informiert über
aktuelle Themen rund um die Sozialpolitik.
Seinen Exkurs beginnt er mit zwei wichtigen
sozialpolitischen Themen auf Bundesebene.
Zum einen die immer noch debattierte
IV-Revision 6b und die UNO-Konvention
über die Rechte von Menschen mit
Behinderung.
Hadorn erklärt, dass der Nationaltrat bei
der IV-Revision behindertenfreundlicher
entschieden habe als der Stände- und
Bundesrat. Im Frühjahr oder eventuell im
Sommer 2013 komme es nun zum Differenzbereinigungsverfahren.
Stände- und
Nationalrat müssten eine Einigung erzielen.
Die hauptsächlichen Differenzen
bestünden zurzeit darin, dass der Nationalrat
eine Aufteilung in eine Vorlage 6b
und neu 6c erreichen möchte. In der 6b
sollten nur noch die strukturellen Massnahmen,
wie das neue Rentensystem,
Betrugsbekämpfung, Entschuldung und
Rückzahlung an die AHV sowie der Interventionsmechanismus
bei einer neuen
Verschuldung behandelt werden. In der 6c
sollten später und bei Bedarf die Sparmassnahmen
wie die Kinderrente bzw. die
Kürzung der Renten, die Streichung der
Transportkosten, die Kürzungen bei den
Taggeldern behandelt werden.
Ende Dezember 2012 erlässt der Bundesrat
eine Botschaft an das Parlament, in welcher
er festhält, die UNO-Konvention zu
ratifizieren. Im Jahr 2013 werde das Parlament
darüber diskutieren. Der Widerstand
von SVP und seitens der Wirtschaft sei vorprogrammiert.
Die Chancen für eine Ratifizierung
seien jedoch durchaus vorhanden.
Hadorn legt dar, was es bedeuten würde,
wenn es zur Ratifizierung kommen würde:
• Generelle Stärkung der Rechte von Gehörlosen.
Gebärdensprache ist anerkannt,
Kultur der Gehörlosen auch
• Sehr detaillierte Regeln in allen Bereichen
des Lebens, viel umfassender als IVG,
BehiG u.a. zusammen
• Schliesst wichtige Lücken des BehiG
(Arbeit, Zugang zu privaten Dienstleistungen
u.a.m)
• Teilweise direkt klagbare neue Rechte
• Hilft sicher bei der Auslegung bestehender
Gesetze
• Teilweise Vorschriften mit programmatischem
Auftrag an den Staat (Bund und/
oder Kantone) -› Gesetzgebung!
Hadorn hofft, dass nun endlich auch die
Schweiz, nebst Weissrussland, dieser für
die Behinderten wichtigen Konvention zu ­
stimmen wird.

Daniel Hadorn informiert über aktuelle sozialpolitische Themen.
Schlusspunkt
Isabelle Cicala schliesst die 11. Gehörlosenkonferenz
und bedankt sich bei allen
Mitwirkenden sowie bei den Mitarbeitenden
für die perfekte Organisation der Veranstaltung
und bei den Besucherinnen und
Besucher für das grosse Interesse. Sie
erwähnt, dass die 12. Gehörlosenkonferenz
am 22. Januar 2014 durchgeführt werde.
Nach der Veranstaltung haben die Anwesenden
beim reichhaltigen Apéro, offeriert
von der Kontaktstelle Region Zürich, ausgiebig
Gelegenheit sich untereinander auszutauschen.
Ein gelungener Anlass geht
mit vielen Gespräche langsam zu Ende.
[rr]
Isabell Cicala freut sich über den von Ruedi Graf überreichten Blumenstrauss und vor allem über den guten Verlauf
der Gehörlosenkonferenz.
13

Kompetent und mit grosser Übersicht leitet Tobias Schölly, SVEHK-Präsident, die Eltern-Tagung.
SVEHK-Tag
Am 26. Januar 2013 findet in Fribourg die
Informationsveranstaltung der Schweizerischen
Vereinigung der Eltern hörgeschädigter
Kinder (SVEHK) statt. Zum ersten
Mal werden in diesem Jahr die bisher in
der Deutschschweiz und der Romandie
getrennt stattfindenden Anlässe zusammengeführt
beziehungsweise gleichzeitig
durchgeführt. Diese Neuorganisation er -
höht die Möglichkeit, in unterschiedlichste
Regionalgruppen der Eltern-Vereinigung
hinein zu hören, sich besser kennenzulernen
und auszutauschen.
Die neue Organisationsform wurde aber
nicht nur wegen des den «Röschtigraben»
übergreifenden Gedankens gewählt, sondern
auch um die Kosten für die aufwändigen
Veranstaltungen zu senken. Aufgrund
der angespannten finanziellen Situation
der Vereinigung muss gespart werden.
Tobias Schölly, SVEHK­Präsident, weist in
seinen Ausführungen unter anderem darauf
hin, dass die verschiedenen Sparanstrengungen
Wirkung zeigten und man
dem Ziel einer ausgeglichenen Verbandsrechnung
schrittweise näher komme.
Nachdem die Vertreterinnen und Vertreter
der deutschschweizerischen Regionalgruppen
intern getagt haben, wird der SVEHK­
Anlass auch für die angereisten Gäste
geöffnet.
Die VertreterInnen aus den Regionalgruppen
Aarau/Solothurn, Basel, Bern, Freiburg,
Ostschweiz, Wallis und Zürich informieren
über ihre Aktivitäten im Jahr 2012.
Quer durch die Schweiz geniessen die
gesellschaftlichen Anlässe einen ganz
hohen Stellenwert bei den Eltern und ihren
hörgeschädigten Kindern. Sei dies beispielsweise
das mit über hundert Personen
durchgeführte Herbstfest auf dem Landenhof,
ein Grillfest mit den Mitarbeitenden
des Audiopädagogischen Dienstes, der
gesponsorte Besuch beim Zirkus Knie oder
ein Fondue­Schmaus im Sommermonat
Juni. Eine weitere zentrale und nie endende
Aufgabe ist die Mitgliederwerbung. In allen
Regionen werden grosse Anstrengungen
unternommen, junge Familien mit gehörlosen
oder hörbehinderten Kindern für eine
aktive Mitgliedschaft in der Elternvereinigung
zu gewinnen.
Eine andere wichtige Aufgabe des Dachverbandes
ist der Einsitz in den verschiedenen
(Fach)Kommissionen, wie der Berufsschule
für Hörgeschädigte in Zürich­Oerlikon,
CI­IG, sek3, der Untertitelung Schweiz und
der Deutschschweiz, Landenhof und Er ­
gänzte Lautsprache ELS. Mit diesem engagierten
Mitwirken könnten die spezifischen
Interessen des SVEHK an entscheidenden
Stellen eingebracht werden.
Die jährlich stattfindende Eltern­Tagung ist
jeweils das Highlight. Die zweitägige Veranstaltung
fand letztes Jahr vom 20. und
21. Oktober in Leysin statt. Insgesamt nahmen
über 200 Personen, davon über 40 Hörgeschädigte,
teil. Wie den vergangenen Jahren
ein arbeitsintensiver Grossanlass mit
nachhaltigem Erfolg und vor allem mit bleibenden
guten und schönen Erinnerungen.

Heilpädagogen könnte den besonderen
Bedürfnissen der Schüler – spezialisiert für
Hörgeschädigte – umfassend nachgekommen
werden. Thomas Müller erklärt, dass er
die sek3 ab Sommer 2013 verlassen werde.
Seine Nachfolge sei mit einer internen Co-
Leitung bereits geregelt worden.
Markus Schäuble informiert über die neusten Entwicklungen bei der Cochlea-Implantat Interessengemeinschaft
Schweiz.
Ausblick auf das Jahr 2013
Tobias Schölly informiert, dass mit dem
Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV)
ein neuer Leistungsvertrag bis 2015 ausgehandelt
und abgeschlossen werden müsse.
Eine weitere relevante Aufgabe sei die
Sicherstellung der Finanzierung des Dachverbandes.
Hier werde versucht, mittels
Sponsoring an neue Finanzquellen zu kommen.
Generell gelte die Devise Vieles selber
machen.
Kurz-Info der Gäste
Toni Bieri, Bereichsleiter des Audiopädagogischen
Dienst (APD) vom Pädagogischen
Zentrum für Hören und Sprache Münchenbuchsee,
informiert über eine neue Sichtweise,
die in der Ausrichtung bestehe, in
Heilpädagogen Generalisten zu sehen, die
zukünftig die Aufgaben des Audiopädagogischen
Dienstes in den Schulen übernehmen
wollten. Propagiert werde derzeit
Generalist statt Spezialist. Diese Entwicklungen
haben Auswirkungen auf die Qualität
der schulischen Entwicklung der Kinder.
Folge davon sei, dass die Eltern zusammen
mit ihren Kindern aus den betroffenen Kantonen
wegziehen würden.
hörlosen Bund (SGB-FSS) führt aus, dass
sich der SGB-FSS gemäss seinen strategischen
Vorgaben stark auf die Kinder-Frühförderung
fixiert habe. Der Zugang zu den
Kindern beziehungsweise zu den Eltern
werde mit speziellen Familien-Tagen und
Kinder-Samstagen (vier Mal pro Jahr) und
anderen Aktivitäten, wie Lager und Heimkurse,
intensiv gesucht. Murk erwähnt,
dass die Angebote allen Mitgliedern der
Familie, ob gehörlos, schwerhörig oder
hörend, offen stünden.
Thomas Müller, Leiter der sek 3, stellt die
drei Angebote – Sekundarschule für Gehörlose
(SFG), Teilintegration Oberstufe (TIO)
und sozialpädagogisch geführte Wohngruppe
(WG) – der Schule vor. Er weist darauf
hin, dass die drei Angebote miteinander
kombinierbar bzw. modular aufgebaut
seien. Thomas Müller erwähnt, dass der
Unterricht in einem normalen Regelschulhaus
erfolge. Dank dem parallelen Einbezug
von Mitarbeitenden des Audiopädagogischen
Dienstes und vor Ort arbeitenden
Roger Ruggli, sonos, informiert, dass der
Verband eine Stellungnahme zur Revision
der SRG SSR – Konzession in Bezug auf die
Online-Angebote von SRG SSR – eingereicht
habe. Gehörlose und Hörbehinderte würden
von wichtigen Informationen ausgeschlossen,
wenn auf den Webseiten der SRG SSR
nur Audios von Radiosendungen beziehungsweise
Videos von Fernsehausstrahlungen
aufgeschaltet werden. Die in Art. 8
Bundesverfassung statuierte Gleichbehandlung
von Menschen mit Behinderungen
gebiete, dass Gehörlose und Hörbehinderte
Anrecht auf die barrierefreie Zugänglichkeit
auch in Bezug auf Online-Medien habe.
Tobias Schölly bedankt sich bei den Gästen
für die wertvollen Inputs. Mit dem Hinweis
auf die am 27. April 2013 am Zentrum für
Gehör und Sprache ZGSZ stattfindende
SVEHK-Delegiertenversammlung sowie den
Elterntag vom 26. und 27. Oktober 2013 in
Sursee schliesst Tobias Schölly den
deutschsprachigen Teil des SVEHK-Anlasses.
Nach einer kurzen Pause wird die Veranstaltung
in Anwesenheit der Vertreterinnen
und Vertreter der Regionalgruppen aus
dem Welschland in französischer Sprache
weitergeführt.
[rr]
Toni Kleeb, Rektor der Berufsschule für
Hörgeschädigte (BSFH) orientiert über das
Leistungsangebot seiner Schule. Aktuell
besuchten rund 230 Lernende in 130 verschiedenen
Fachrichtungen die Schule. Die
Lernenden würden von 150 Lehrpersonen
unterrichtet. Er weist darauf hin, dass an
der BSFH auch die Berufsmaturität erlangt
werden könne. Für umfassendere Informationen
verweist er auf die Homepage der
Schule, www.bsfh.ch.
Véronique Murk, Bereichsleiterin Eltern/
Frühförderung beim Schweizerischen Ge ­
Gespannt verfolgen die Vertreterinnen und Vertreter der Regionalgruppen dem Versammlungsverlauf.
15

Angebote im Überfluss – Zuviel Bildung,
Kommunikation, Kultur, Freizeit und
Sport für Gehörlose?
Gian Reto Janki freut sich auf die Diskussionsrunde zum Thema Angebote für Gehörlose.
Gehörlosenorganisationen bieten ein vielfältiges
Programm für Gehörlose aller
Altersgruppen an. Einerseits profitieren
wir von viel Information und Wissen, ein
Vorteil zur Integration in die Gesellschaft.
Anderseits wird viel geboten für eine Minderheit.
Überfordern wir uns? Haben wir
Gehörlose heute andere Bedürfnisse als
«klassische» Angebote? Planen die jungen
Menschen heute anders?
Gian Reto Janki heisst die kofo-BesucherInnen
am 6. Februar 2013 sowie seine Gäste,
Christa Notter, Sibylle Rau und Boris Grevé
ganz herzlich zum ersten kofo im Jahr 2013
in der Roten Fabrik Zürich willkommen.
Gian Reto Janki: «Ich freue mich auf den
Austausch und die Präsentationen sowie
die Diskussion mit meinen heutigen Podiumsteilnehmenden.
Sie werden darüber
informieren, welche Dienstleistungen durch
ihre Institutionen für Gehörlose und Hörbehinderte
organisiert und zur Verfügung
gestellt werden und vor allem wie diese
Angebote genutzt werden.»
Sibylle Rau
Sibylle Rau arbeitet bei sichtbar GEHÖR­
LOSE ZÜRICH in den Bereichen Erwachsenbildung
und visuelle Gestaltung.
Rau stellt einleitend die Dienstleistungen
ihrer Organisation vor. Aktuell werden von
sichtbar GEHÖRLOSE ZÜRICH jährlich über
vierzig verschiedene auf Gehörlose, Hörbehinderte
und Schwerhörige zugeschnittene
Angebote in den Bereichen Weiterbildung,
Freizeit, Kultur und Informationsveranstaltungen
betrieben. Alle Angebote werden in
Gebärdensprache – mit Gebärdensprachdolmetschenden
oder von einem gehörlosen
Kursleiter – geführt.
Rau: «Unser Ziel ist es, Gehörlose zu fördern,
vorhandene Defizite abzubauen, Bildung
und Wissen zu fördern. Das geschieht
am besten und einfachsten durch Erleben,
Erfahren, Mitmachen und Kommunizieren
in einem Kurs mit anderen Gehörlosen, die
in der gleichen Sprache, der Gebärdensprache,
kommunizieren.»
Rau weist darauf hin, dass sämtliche Angebote
im 3mal jährlich erscheinenden Kursheft
«Z-Angebote» veröffentlicht werden.
Diese Publikation gibt es offiziell seit 2001.
Die Kurse von sichtbar GEHÖRLOSE ZÜRICH
und fünfzehn anderen Organisationen der
Züricher Selbsthilfe werden darin aufgeführt.
Rau erwähnt, die Kursangebote seien seit
2008 stabil geblieben. Hingegen seien die
Teilnehmerzahlen tendenziell eher rückläufig.
Vor acht Jahren hätten durchschnittlich
zwölf Personen an den Kursen teilgenomen.
Heute seien es des öfteren lediglich
noch sechs bis sieben Teilnehmende. Je länger
je mehr brauche es grosse Anstrengungen,
um genügend Teilnehmende für die
Kurse zu gewinnen.
Die Kursteilnehmenden können grob in vier
Gruppen eingeteilt werden.
• Gruppe «Regelmässige Besucher»: Kursteilnehmende
und Interessierte, die seit
etwa zehn, zwölf Jahren bis heute aktiv

und regelmässig in einen Kurs oder an
einen Informationsabend kommen. Sie
gehören der Altersgruppe 42 bis 99-Jährigen
an und sie sind zugleich die grösste
Gruppe
• Gruppe «Ab und zu Besucher»: Teilnehmende,
die ab und zu kommen. Sie sind
vorwiegend Arbeitnehmende – sie wählen
bewusst und gezielt Angebote aus,
die sie interessieren und von Nutzen für
sie sind. Sie gehören der Altersgruppe 36
bis 60-Jährigen an
• Gruppe «Hörende Kursbesuchende»: Es
gibt auch Angebote, wo auch Hörende
willkommen sind, wie in den Bereichen
Kultur, Sozialpolitik oder Informationen.
Es sind Hörende, die etwas über die
Gehörlosenkultur erfahren und auch
Kontakt zu Gehörlosen haben möchten.
Oder, sie absolvieren die Ausbildung zu
Gebärdensprachdolmetschenden
• Gruppe «Jugendliche Kursbesuchende»:
Jugendliche Besucherinnen und Besucher
– auch neue Kursteilnehmende im
Alter von 18 bis 34 Jahren – sind wenig
anzutreffen. Ausnahmen bilden Anlässe
wie beispielsweise kofo-Zürich, Deaf
Slam und Gebärdensprachpoesie-Werkshops
Sibylle Rau fragt sich, ob die Kursangebote von sichtbar GEHÖRLOSE ZÜRICH für die Jugendlichen zu unattraktiv seien.
Aus Sicht von Sibylle Rau stellen sich folgende
Fragen:
• Haben Jugendliche, welche keine Kurse
besuchen, eine andere Vorstellung von
Bildung?
• Wissen sie nichts von den Angeboten für
Gehörlose im Gehörlosenzentrum?
• Unterschätzen sie, wie wichtig für Gehörlose
die Bildung, der Wissenserwerb und
Informationen sind?
Rau: «Sind unsere Kursangebote für die
Jugendlichen und Junggebliebenen unattraktiv
? Wir von sichtbar GEHÖRLOSE
ZÜRICH hören gerne eure Feedbacks dazu.»
Christa Notter
Christa Notter arbeitet als Geschäftsführerin
beim Verein für Sprache und Integration DIMA,
der Sprachschule für Gehörlose und Hörbehinderte
mit mehrsprachigem Hintergrund.
Christa Notter erklärt, dass bei DIMA die Kursangebote auf die individuellen Bedürfnisse der Kursbesucher zugeschnitten
würden.
Notter informiert, dass das umfassende
Angebot von DIMA vor:
• Deutschkurse von ABC bis B»
• Gebärdensprachkurse DSGS
• Logopädie (Sprache, Sprechen, Stimme)
• Kurse für arbeitsuchende Gehörlose
• Kompetenzkurse zur Alltagsintegration
• Tagesveranstaltungen
• Begleitung und Betreuung bei Prüfungsvorbereitungen
und bei Semester-, Ab ­
schluss- und Diplomarbeiten
• Vorlehrjahr
17

Christa Notter, Sibylle Rau, Boris Grevé und Gian Reto Janki (v.l.n.r.) diskutieren über die Situation der zahlreichen Kursangebote im Gehörlosenwesen und schlagen den Bogen
von der Vergangenheit in die Gegenwart.
Notter: «Unsere Kurse werden anhand der
laufenden veränderten Bedürfnisse unserer
Kunden angepasst. Wir freuen uns über die
Beliebtheit unserer Kurse und den kontinuierlichen
Anstieg der Teilnehmerzahl bzw.
der Lernenden. Unsere drei wichtigsten
Hauptgruppen bei den Teilnehmenden sind
die 20 bis 29-Jährigen (29%), die 30 bis
39-Jährigen (32%) und die 40 bis 49-Jährigen
(18%). Bei den Kurseinteilungen achten
wir auf eine ausgewogene Durchmischung
zwischen Migranten und Schweizern.»
Notter erwähnt, dass mit den Angeboten
von DIMA Ziele wie Arbeitsplatzerhaltung,
Arbeitssuche, Alltagsstruktur, Integration
und Stärkung der Handlungskompetenz
verfolgt werden. Damit dies im Einzelfall
auch erreicht wird, werden vor Kursbeginn
mit allen Kursteilnehmende, die Lernziele
gemeinsam festgelegt:
• Lernziele gemeinsam festlegen
• Förderung zur Selbstständigkeit und Meinungsbildung
• Tempo – Zeit nehmen und geben
• Herkunftskultur und -sprache als Fundament
Notter: «Bei DIMA gibt es kein Angebotsüberschuss.
Unser Konzept beruht darauf,
dass wir warten bis jemand zu uns
kommt und dann, aufgrund der individuellen
Bedürfnisse, ein massgeschneidertes
Angebot zur Verfügung stellen. Unser
Hauptproblem ist die Finanzierung, denn
unsere Schule muss ohne BSV-Beiträge
auskommen.»
Podiumsdiskussion
Gian Reto Janki eröffnet nach den beiden
Präsentationen von Sibylle Rau und Christa
Notter die Podiumsdiskussion. In der Funktion
als Privatperson nimmt Boris Grevé in
der Gesprächsrunde ebenfalls Platz.
Gian Reto Janki möchte von seinen drei Gästen
wissen, welche Angebote sie in jungen
Jahren genutzt haben und wie sie zu – für
sie wichtigen – Informationen gekommen
sind.
Christa Notter erklärt, dass sie schon
damals, als Jugendliche, die vorhandenen
Kursangebote genutzt und vor allem davon
auch profitiert habe.
Sibylle Rau erzählt, dass sie als Jugendliche
mit Hörenden in der Pfadi aktiv mitgemacht
habe. Um sich persönlich weiterzubilden,
habe sie verschiedene Kursangebote
in Anspruch genommen.
Boris Grevé erinnert sich, dass er als Jungendlicher
Fussball gespielt und aktiv am
Vereinsleben teilgenommen habe. Dank
der aktiven Vereinstätigkeit habe die für
ihn wichtige Informationsbeschaffung bestens
funktioniert.
Auf die Frage, wieso die Jugendlichen
heute weniger Interesse an den zur Verfügung
stehenden Angeboten zeigten, vermuten
die PodiumsteilnehmerInnen, dass
die Jugendlichen einerseits etwas bequemer
geworden seien und andererseits
möchten sie sich vielleicht auch nicht
mehr über einen längeren Zeitraum verpflichten.
Als weiterer Faktor werden die
neuen technischen Hilfsmittel, wie das
Internet, iPhone etc. genannt. Vermutlich

hätten die Jungendlich einfach keine Zeit
mehr dafür.
Gian Reto Janki möchte in Erfahrung bringen,
was heute «In» bzw. «Out» sein
könnte? Die Diskussion darauf ergibt, dass
auf diese Frage keine klaren Antworten – im
Sinne eines Schemas – gegeben werden
können. Sicher sei aber, dass gegenüber
früher die sozialen Kontakte nicht mehr den
gleichen Stellenwert haben. Ein wesentlicher
Faktor dafür stellten die technischen
und elektronischen Errungenschaften dar.
Auch müsse man bedenken, dass man die
Jugendlichen zu nichts zwingen könne.
Boris Grevé findet, die Informationsangebote
im Vorfeld einer Abstimmung sehr
gut. In der Freizeit stelle er fest, dass es
immer die gleichen Menschen seien, vorwiegend
ältere, die man treffe. Junge Menschen
bevorzugten heute einfach ganz
andere Aktivitäten als seine Generation.
Sibylle Rau erinnert sich an das Kursangebot
«Geschlechtskrankheiten». Über 40
Interessierte hätten sich für diesen Kurs
angemeldet. Kurz vor Kursbeginn sei der
Referent erkrankt. Der Kurs habe abgesagt
und verschoben werden müssen. Vier
Wochen später habe es – aus unerklärlichen
Gründen – keine einzige Anmeldung
mehr gegeben, notabene für den gleichen
Kurs.
Christa Notter meint, dass mittels Umfragen
ganz gezielt Jugendliche angefragt
werden müssten, um so herauszufinden,
wo deren Interessen seien, was sie brauchten
und auch wollten.
Aus der Podiumsdiskussion geht hervor, dass der Fokus der Kursangebote gezielt auf die Jugendliche gerichtet
werden muss.
die Jugendlichen stellt er die rhetorische
Frage, wer die Spitzenleute bei den Gehörlosen
seien. Die Spitzenleute würden vom
Sport kommen und seien in den Vereinen
integriert, zusammen mit den Hörenden.
Ruedi Graf erklärt, dass die Selbsthilfeorganisationen
früher eigentlich wenig ge macht
hätten. Heute seien sie viel aktiver und
böten zahlreiche Angebote an. Vielleicht
müssten die Vernetzungen intensiviert und
ausgebaut werden. Zudem brauche es mehr
Effizienz und Flexibilität. Alles sei einfach
viel schnelllebiger ge worden.
Schlusspunkt
Die Diskussion zeigt, dass das Kursheft «Z
– Züricher Angebote für Gehörlose» sehr
geschätzt werde. Es sei eine Info-Broschüre,
in welcher alles drin stehe. Eine
super Dienstleistung. Bemängelt wird,
dass es eigentlich kein Gefäss gebe, in welchem
jemand seine eigenen persönlichen
Bedürfnisse anmelden könne, so dass
dann gezielt ein Kurs organisiert werden
könne. Vermutet wird auch, dass es mit der
Regionalisierung zu Verschiebungen beim
Publikum gekommen sei und Doppelspurigkeiten
nicht ganz ausgeschlossen werden
könnten.
Gian Reto Janki öffnet die Diskussionsrunde
für das Publikum. Beat Kleeb meint,
dass er die Broschüre «Z» sehr gut finde. Er
sei davon überzeugt, dass es keinen Überfluss
bei den Angeboten habe. In Bezug auf
Gian Reto Janki schliesst das kofo mit der
Bitte, dass seine Gäste noch ein kurzes Statement
abgeben.
Boris Grevé: «Schade, dass nicht mehr Jugendliche
da sind und von den Angeboten Gebrauch
machen.»
Sibylle Rau: «Wir müssen versuchen, vermehrt
Schwerpunkte zu setzten.»
Christa Notter: «Es braucht einen klaren Fokus
auf das Zielpublikum Jugendliche.»
Das Fazit der heutigen Veranstaltung: Es ist
gut zu überlegen, welche Kurse in Zukunft
angeboten werden sollen. Mit der Schaffung
eines «Service-Büros» könnten die Kursanfragen
und -angebote optimaler kanalisiert und
bedarfsgerecht organisiert werden. Vielleicht
wäre das die Zukunft. Es braucht andere zeitgemässe
Info-Plattformen.
19

Prof. Dr. theol. Frank Mathwig. Arbeits- und Themenbereiche: Theologische Ethik, Menschenrechte, Politische Ethik und Bioethik.
Nie Beethoven hören werden – Leben mit
Behinderung zwischen «Mangel»
und «Merkmal»
Gibt es ein Recht auf Behinderung? Diese
zunächst eigenartig klingende Frage
beschäftigte 2008 die britische Öffentlichkeit.
Ausgelöst wurde die Debatte
durch den Kinderwunsch des gehörlosen
Paares Paula Garfield und Tomato Lichy.
Da Paula bereits 41 Jahre alt war, kam nur
eine Befruchtung ausserhalb des Mutterleibes
(In-vitro-Fertilisation) in Frage.
Das Paar wünschte sich aber nicht nur
ein Kind, sondern eines, das so sein
sollte wie sie. Biotechnologisch ging es
darum, einen genetisch auf Taubheit
‹programmierten› Embryo zu selektieren
und in die Gebärmutter zu implantieren.
Die Geschichte hat eine prominente Vorläuferin
in Kanada, den weltweit diskutierten
Fall des von Geburt an gehörlosen
Paares Sharon Duchesneau und Candace
McCullough aus dem Jahr 2002, die
einen, aufgrund seiner genetischen Disposition
tauben Freund um eine Samenspende
baten, um sicher zu gehen, ein
gehörloses Kind zu bekommen.
In beiden Fällen war die Entrüstung gross:
Können Eltern ernsthaft wollen, dass ihr
Kind krank oder mit einer Behinderung auf
die Welt kommt? Müssten sie nicht im
Gegenteil alles dafür tun, damit sie ein
gesundes Kind ohne Behinderung bekommen?
Die Antworten auf diese Fragen
bedürfen keiner langen Überlegung: Es ist
wohl das Normalste von der Welt, dass sich
Eltern für ihr Kind das Beste wünschen.
Dazu gehört in unserer Kultur und Gesellschaft
das Vermögen, ein selbstbestimmtes,
sozial integriertes Leben zu führen und
über möglichst umfassende Chancen für
die eigene Lebensgestaltung zu verfügen.
Alles, was diese Voraussetzungen und
Ziele – in welcher Form auch immer – einschränkt,
ist grundsätzlich nicht wünschenswert.
Der Respekt und die Achtung
gegenüber Menschen mit Behinderung und
ihre Anerkennung als gleichberechtigte
Mitmenschen «auf gleicher Augenhöhe»
bedeutet nicht, dass es Eltern gleichgültig
sein kann, ob ihr Kind mit oder ohne Behinderung
auf die Welt kommt. Wenn Eltern
anerkennen, dass ein Mensch, der in bitterer
Armut lebt, die gleiche Würde und die
gleichen Rechte besitzt, wie jeder andere
Mensch, folgt daraus keineswegs, dass es
ihnen egal sein kann, in welchen sozialen
und ökonomischen Verhältnissen ihr Kind
aufwächst oder später einmal leben wird.

Es besteht ein erheblicher Unterschied zwischen
der Anerkennung, dem Respekt und
der Solidarität mit einer Person und ihrer
Lebenssituation und jenen Perspektiven
und Chancen, die sich Eltern für ihr Kind
wünschen. Wir wünschen uns schlicht nicht
all das für uns selbst, was wir bei anderen
Menschen anerkennen und was uns Respekt
und Achtung gegenüber ihnen einflösst.
Ein Kind, das so ist, wie die Eltern
Trotz oder gerade wegen dieser unmittelbaren
Eindeutigkeit, lohnt es sich, ge nauer
hinzuschauen. Was sind die Motive von
Eltern, die sich ein Kind mit Behinderung
wünschen? Candace McCullough begründet
ihren Wunsch nach einem gehörlosen
Kind so: «Ich möchte so sein, wie mein
Kind. Ich möchte ein Kind, das erlebt, wie
wir erleben». Wüssten wir nicht, welche
Mutter diesen Wunsch äussert, würden wir
ihm sofort und ohne Vorbehalt zustimmen.
Das ist zweifellos ein selbstverständlicher
und berechtigter Wunsch einer Mutter
für ihr Kind. Bezeichnenderweise will
McCullough kein Kind, das so ist, wie sie,
sondern sie formuliert umgekehrt: Candace
möchte so sein, wie ihr Kind. Der
Wunsch mag im Effekt auf das gleiche hinauslaufen,
aber verweist darauf, dass
das, was sich Mütter oder Eltern für ihr
Kind wünschen, nicht unabhängig davon
ist, wer und was sie selbst sind. Wenn die
Mutter keine Wahl hat, um die Möglichkeiten
des gemeinsamen Erlebens mit
ihrem Kind zu beeinflussen, ist es dann
nicht verständlich, dass sie auf die Fähigkeiten
ihres Kindes so einzuwirken versucht,
damit ein gemeinsames Erleben
möglich wird? Und auch wenn die Perspektive
umgekehrt wird: Was soll falsch
oder unmoralisch sein an dem Elternwunsch
nach einem Kind, das so ist, wie
sie selbst?
Der BBC Starmoderator John Humphreys
widerspricht dieser Ansicht vehement und
stellt dem britischen Paar eine Gegenfrage:
«Denken Sie denn gar nicht an die Zukunft
des Kindes, das nie Beethoven hören können
wird?» Man kann darüber streiten, ob
es erstrebenswert ist, Beethoven zu hören.
Aber gerade weil die Meinungen darüber
auseinandergehen, sollte jeder Mensch
selbst entscheiden können, welche Musik
er hören will oder nicht. Müssen deshalb
Eltern nicht ein Interesse daran haben,
dass ihr Kind zumindest über die Möglichkeit
verfügt, Beethoven hören zu können,
unabhängig davon ob sie selbst in der Lage
sind, ein klassisches Klavierkonzert zu
hören? Haben eine Mutter oder Eltern das
Recht, ihrem Kind etwas vorzuenthalten,
nur weil sie selbst nicht über die Fähigkeit
verfügen? Können Eltern wollen, dass
einem Kind Einschränkungen aufgebürdet
werden, nur weil sie selbst davon betroffen
sind?
Natürlich nicht, lautet die klare Antwort,
jedenfalls dann nicht, wenn die Mutter
oder Eltern das, was sie ihrem Kind wünschen,
als Einschränkung erleben, unter
der sie leiden. Aber was gilt als Einschränkung
und was bedeutet es, unter einer Einschränkung
zu leiden? Verursacht der Verzicht
auf die Musik von Beethoven ein Leiden?
Wohl kaum, denn dann würden auch
die Menschen leiden, die nie seine Musik
gehört haben, weil sie den Komponisten
gar nicht kennen. Der Fernsehmoderator
und offenbare Beethoven-Liebhaber übersieht
bei seiner Kritik, dass er sich auf das
gleiche Argument beruft, wie die von ihm
angegriffenen Eltern: In beiden Fällen liefern
die eigenen Lebensvorstellungen den
Massstab dafür, was als wünschenswert
für das Kind gilt. Wer Beethoven liebt, für
den bedeutet der Verzicht auf seine Musik
eine Einschränkung. Wer den Komponisten
nie gehört hat, wird das nicht als bedauernswertes
Defizit empfinden. Es ist eine
Frage der jeweiligen Perspektive und Überzeugungen,
wie etwas wahrgenommen
wird: als Einschränkung oder Merkmal der
Person, als Leiden oder Ausdruck eines
spezifischen menschlichen Vermögens.
deaf-mit-kleinem-d vs. Deaf-mit
grossem-D
Ein solches plurales Verständnis menschlicher
Fähigkeiten und Chancen scheint den
Kon flikt zum Verschwinden zu bringen.
Gehörlosigkeit wird dann nicht als Einschränkung
oder Leiden aufgrund einer
Krankheit oder Behinderung aufgefasst
(deaf-mit-kleinem-d), sondern als spezifische
Kultur und Lebensform (Deaf-mit-grossem-D).
Die bei deaf-mit-kleinem-d typischen
Unterscheidungen zwischen «krank
vs. nicht krank» oder «Mensch mit Behinderung
vs. Mensch ohne Behinderung»
werden bei Deaf-mit-grossem-D hinfällig:
Es geht nicht um die Wahrnehmung von
leiblichen Defiziten (deaf-mit-kleinem-d),
sondern um die Feststellung von kulturellen
Differenzen und entsprechenden Lebensformen
(Deaf-mit-grossem-D). In der Welt
mit «grossen-D» entspricht die Einschränkung
der Gehörlosigkeit ungefähr der
Chancenlosigkeit auf ein Schweinekotelett
in einer muslimischen oder orthodox-jüdischen
Gemeinschaft. Was aus medizinischer
Sicht als körperlicher Mangel er scheint
(deaf-mit-kleinem-d), zeigt sich aus der
kulturellen Perspektive als gemeinschaftsbildendes
Merkmal (Deaf-mit-grossem-D).
Natürlich lässt sich über kulturelle Eigenarten
heftig streiten. Das ändert aber grundsätzlich
nichts an der Tatsache, dass sich
Gemeinschaften genau durch solche Eigenarten
auszeichnen, sich darüber konstituieren
und sich damit von anderen Gemeinschaften
abheben. Dass die «Deaf culture»
anderen Normen folgt als eine «Kultur der
Hörenden» ist deshalb kein Gegenargument,
sondern nur die Bestätigung für die kulturelle
Unterschiedenheit. In einer «Kultur der
Hörenden» begegnen Gehörlose deshalb
ganz selbstverständlich ausschliesslich als
deaf-mit-kleinem-d.
Die «Deaf culture» kennzeichnet eine eigene
Sprache, ein eigenes Schulsystem, eigene
Überlieferungen und Traditionen inklusive
einer eigenen Geschichte und Geschichtsschreibung,
eigene soziale Institutionen
sowie spezifische Formen sozialer Kommunikation
und Interaktion. Kontrovers diskutiert
wird, ob es sich um eine gänzlich
eigenständige Kultur im Sinne einer ethnischen
Kultur handelt, eher um eine Subkultur
oder lediglich eine politische Konzeption.
In jedem Fall verbindet sich mit der
Vorstellung einer Kultur der Gedanke von
der besonderen Bedeutung der Weitergabe
der kulturellen Eigenarten von einer Generation
an die nächste. Kinder werden in die
Kultur ihrer Eltern sozialisiert. Das gilt so
selbstverständlich, dass kulturelle Muster,
Denk- und Handlungsgewohnheiten internalisiert
werden, lange bevor sie als spezifische
Kultur bewusst und reflektiert werden.
Kein Kind wählt die Kultur, in die es hineingeboren
wird und aufwächst. Und auch die
elterlichen Erziehungsziele bestehen nicht
unabhängig von den jeweiligen, kulturell
geprägten sozialen Lebenswelten. Jede
Erziehung ist Prägung, Integration durch
Anpassung und im ungünstigen Fall eine
Form von Dressur. Aber können die Tatsachen
der Unhintergehbarkeit kultureller
Einbindung durch Erziehung und soziale
Normierung die Kritik an dem Wunsch nach
einem gehörlosen Kind entkräften? Die
Frage verlangt eine komplexe Antwort. Das
Anliegen der Eltern, mit ihren Kindern eine
gemeinsame Lebenswelt zu teilen, versteht
21

sich von selbst. Die Wünsche für das Kind
bilden ein starkes Motiv der elterlichen
Fürsorge. Auch elterliche Liebe drückt sich
stets aus in einem bestimmten, wiederum
kulturell geprägten Verhalten, in spezifischen
Überzeugungen und Haltungen. Sie
kommen in dem Verhältnis der Eltern zu
dem Kind und ihrem Umgang mit dem Kind
zum Ausdruck. Das gilt ebenso im Blick auf
das, für das Kind angestrebte Gute, für die
Befähigung zu einem eigenständigen,
selbstbestimmten Leben und die Bereitstellung
solcher Grundlagen, die dem Kind
möglichst umfassende Lebenschancen
eröffnen. Der Einfluss der Eltern auf die
Lebensperspektiven und -chancen ihres
Kindes ist unbestreitbar von eminenter
Bedeutung.
Leben(schancen) optimieren
Wenn die Prägung des Kindes durch die
Eltern so tiefgreifend und umfassend ist,
warum sollte der elterliche Einfluss vor
den körperlichen Voraussetzungen und
Bedingungen des Kindes Halt machen?
Wenn Eltern ihr Kind gezielt fördern (mit
Klavierunterricht gegen den erbitternden
Widerstand des Kindes), die Karriere ihres
Kindes schon vor dessen Geburt lückenlos
planen (wie der Vater der Tennisstars
Venus und Serena Williams öffentlich
zugegegeben hat), ihr Kind mit Hilfe von
Psychopharmaka (Ritalin) und anderen
Enhancement-Technologien für die Leistungsgesellschaft
fit machen, wenn sportlicher
Erfolg davon abhängt, unbemerkt
den eigenen Körper medizinisch zu manipulieren
und zu «verbessern» (Doping),
was spricht dann dagegen, ein Kind auch
für eine bestimmte Kultur körperlich zu
«optimieren»?
Das Argument dagegen kann nicht lauten,
dass elterliche Karriereplanung oder Doping
die Chancen und Leistungsfähigkeit des
Kindes erhöhen, während die genetische
Wahl eines gehörlosen Kindes ein menschliches
Vermögen subtrahiert. Denn alle
Formen des Eingreifens dienen der Förderung
und Perfektionierung des ‹Erfolges›
in der jeweiligen Kultur oder Gemeinschaft.
Jeder Erfolg ist im Grunde nichts
anderes als die erfolgreiche Anpassung an
die in der Gemeinschaft oder Gesellschaft
geltenden Normen und Erwartungen. Ob
das durch gezielte Eingriffe in den Genotyp,
also die Merkmale und Fähigkeiten
des Kindes, geschieht oder durch Manipulation
seines Phänotyps, also das, was die
Eltern und soziale Umwelt mit und aus den
körperlichen Voraussetzungen des Kindes
machen, sei – wie einige der bedeutendsten
US-amerikanischen Bioethiker behaupten –
völlig irrelevant. So oder so ist das Kind «in
hohem Masse ein Produkt seiner von den
Eltern und anderen geschaffenen Um welt»
(Allen Buchanan, Dan W. Brock, Norman
Daniels, Daniel Wikler).
Aber noch einmal: Ist die gezielte Auswahl
eines gehörlosen Kindes das gleiche,
wie der Plan eines Paares, ein Kind
zu gebären und es anschliessend so zu
formen, dass daraus ein neuer Starpianist
und vielleicht sogar ein neuer Beethoven
wird? Ein Unterschied zwischen beiden
Szenarien besteht zunächst im Zeitpunkt
der elterlichen Manipulation: im ersten
Fall vor der Geburt, im zweiten Fall nach
der Geburt des Kindes. Auch wenn sich
das Kind in beiden Fällen zunächst nicht
wirklich wehren kann, setzt die zweite
elterliche Strategie – im Gegensatz zur
ersten – die Anwesenheit des Kindes voraus.
Im ersten Fall, wird die Art und Weise
festgelegt, wie beziehungsweise als wer
ein Kind geboren wird. Im zweiten Fall
geht es um die Art und Weise der Entwicklung
des geborenen Kindes. Aus der Perspektive
des Kindes formuliert: Dazu, wie
Eltern an ihrem Kind handeln, kann und
muss es sich verhalten. Dazu, was das
Kind – durch den Entscheid der Eltern vor
seiner Geburt – mit sich bereits vorfindet,
kann es sich nicht verhalten. Das Kind der
karrierefixierten Eltern unterliegt wahrscheinlich
grossen Zwängen, das gehörlos
geborene Kind ist mit seiner Gehörlosigkeit
determiniert. Beide Kinder können
irgendwann auf die Wünsche ihrer Eltern
reagieren: entweder das Klavier zertrümmern,
weglaufen, artig Karriere machen
usw. oder Gebärdensprache lernen, die
Eltern verachten, die Gemeinschaft verlassen
etc. Prinzipiell kann das geplante
«Wunderkind» die Karrierepläne seiner
Eltern ändern, durchkreuzen, also aktiv
damit umgehen. Das gehörlose Kind kann
all das auch tun, es wird aber deshalb an
der Entscheidung seiner Eltern nichts
ändern können.
Die elterliche Prägung präsentiert sich
dem Erwachsenen – in gewissen Grenzen
und abhängig von der Persönlichkeit – als
Lebensoption, zu der Alternativen denkbar
sind, die mehr oder weniger real werden
können. Darin kommt die Eigenart
elterlicher Wünsche zum Ausdruck: sie
prägen aber sie legen nicht unwiderruflich
fest. Das Kind, das mit Beethoven-
Klavierkonzerten aufwächst, kann irgendwann
gegen den elterlich Musikgeschmack
rebellieren, das Klavierkonzert
mit Heavy Metal übertönen und in den
eigenen vier Wänden ein Klassikverbot
verhängen. Das Kind, das auf Wunsch und
mit medizinischer Hilfe gehörlos geboren
wurde, kann auch protestieren oder ausziehen,
aber es kann nicht die Entscheidung
der Eltern korrigieren, gehörlos zu
sein. Die Folgen der Entscheidung der
Eltern sind unumkehrbar. Das Kind bleibt
gehörlos, weil es gehörlos geboren wurde
und es wurde gehörlos geboren, weil
seine Eltern wollten, dass es gehörlos
geboren wurde.
Kein Mensch kann wählen, ob er hörend
oder gehörlos geboren wird. Hören und
Nicht-Hören sind keine wählbaren Alternativen
(abgesehen von pathologischen
Formen der Selbstver stümmelung und
-zerstörung). Das gilt im Ergebnis für die
gehörlosen Eltern, die sich ein ebensolches
Kind wünschen genauso, wie für das
Kind, das durch entsprechende Interventionen
der Eltern gehörlos geboren
wurde. Während aber die Gehörlosigkeit
der Eltern gegeben ist, wurde die Gehörlosigkeit
des Kindes gemacht. Der Laune
der Natur bei der genetischen Konstitution
der Eltern steht die Entscheidung der
Eltern über die genetische Disposition
des Kindes gegenüber. Auf die Frage, ob
die Eltern und das Kind gerne Beethoven
hören würden, können alle drei nur antworten:
«Wir haben nicht die Wahl, wir
können nicht hören.» Fragt man jedoch
weiter nach den Gründen für die Gehörlosigkeit,
wird der Unterschied sichtbar. Die
Ursache für die Gehörlosigkeit der Eltern
besteht in einer bestimmten genetischen
Konstitution, die niemand gewollt und
bewirkt hat. Die Gehörlosigkeit des Kindes
ist dagegen die Folge einer genetischen
Selektion auf Wunsch seiner Eltern.
Der Wunsch nach einem gehörlosen Kind
bildet eine spektakuläre Ausnahme, an
der sich zeigen lässt, was passiert, wenn
ein Kinderwunsch unter Zuhilfenahme
neuer biotechnologischer Möglichkeiten
in die Erwartung eines Wunschkindes
umschlägt. Der Wunsch der Eltern nach
dem «Besten» für ihr Kind wird dann zum
Anlass für eine genetische Selektion des
«besten Kindes». Allerdings neigen die
medizinethischen Debatten solcher Einzelfälle
dazu, die medizinische Normalität
zu übersehen und damit dasjenige, was

dort längst üblich ist. Im Alltag begegnet
das gleiche Thema sozusagen unter umgekehrten
Vorzeichen. Im Rahmen der immer
präziseren und differenzierteren Pränataldiagnostik
fallen ständig Entscheidungen
über nicht geborene Kinder. Es geht weniger
darum, Kinder mit bestimmten Merkmalen
auszuwählen, sondern die Geburt
von Kindern mit bestimmten Merkmalen
zu verhindern.
Vom Kinderwunsch zum Wunschkind
Ein aktuelles, intensiv diskutiertes Beispiel
bildet der im Sommer 2012 in der
Schweiz eingeführte Praena-Test zur Diagnose
von Trisomie 21. Zwar lässt sich das
Down Syndrom bei Ungeborenen schon
lange diagnostizieren. Allerdings sind die
bisherigen invasiven Untersuchungsmethoden
aufwendig und riskant für Mutter
und Kind, sodass sie nur bei einem
begründeten Verdacht durchgeführt werden.
Der neue Test benötigt lediglich eine
Blutprobe der Mutter. Er lässt sich einfach
durchführen und ist völlig risikolos für die
Mutter und das Kind. Medizin und das Biotechnologieunternehmen
sprechen angesichts
dieser Vorteile von einem Paradigmenwechsel
in der Pränataldiagnostik.
Weil der Praena-Test ohne Risiken und
ohne Aufwand durchgeführt werden kann,
steht seiner routinemässigen Anwendung
nichts im Weg. Der Test könnte zum Standard
der Pränataldiagnostik werden. Die
Ausnahmesituation invasiver Diagnostik
im konkreten Risikofall würde dann zum
Normalfall vorgeburtlicher Abklärungen.
Entscheidend ist dabei, dass damit die mit
der Diagnostik aufgeworfene Frage, ob ein
Kind mit Down Syndrom gewollt ist oder
nicht, selbst Teil der normalen Entscheidungsroutine
würde. Die Frage, ob sich
eine Mutter oder Eltern überhaupt die
Frage stellt oder stellen will, ob sie sich
überhaupt in diese Entscheidungssituation
begeben wollen, wird damit hinfällig.
Angesichts eines medizinischen Automatismus,
nach dem möglichst jedes Risiko,
das kalkuliert werden kann, auch diagnostiziert
werden sollte, werden Mütter und
Eltern unter Umständen und zunehmend
wider Willen mit solchen Entscheidungssituationen
konfrontiert.
Unabhängig davon, wie sich die Betroffenen
in einer solchen Situation entscheiden,
verändert allein das Vorliegen der
Situation das Verhältnis zum ungeborenen
Kind. Denn auch wenn die Mutter oder
die Eltern zu den 10% gehören, die sich
trotz positiven Testergebnisses auf Trisomie
21 gegen einen Schwangerschaftsabbruch
entscheiden, geht der Geburt des
Kindes nun eine bewusste Entscheidung
voraus. Denn sobald die Mutter oder die
Eltern über das Wissen verfügen, können
sie nicht mehr nicht entscheiden. Sich
entscheiden zu müssen bedeutet, dafür
verantwortlich zu sein, was aus der Entscheidung
folgt. Es geht an dieser Stelle
nicht um die Verantwortung gegenüber
dem Wohl des Kindes, sondern um die Verantwortung
im Blick auf seine Existenz.
Eine solche Verantwortung wiegt schwer
und es gibt gute Gründe, daran zu zweifeln,
ob sie wirklich getragen werden
kann. Unabhängig davon wird sie aber
offenbar immer selbstverständlicher er ­
wartet. Bereits in den 1990er Jahren
stimmten in Deutschland 70% der befragten
Frauen der folgenden Aussage zu:
«Eine Frau, die ein Kind mit einer schweren
geistigen oder körperlichen Behinderung
zur Welt bringt, weil sie die vorgeburtliche
Diagnose nicht durchführen lassen
wollte, handelt unverantwortlich.»
(Elisabeth Beck-Gernsheim)
Wie immer solche Aussagen im einzelnen
zu bewerten sind, kommt dahinter ein
wachsender gesellschaftlicher Druck auf
Mütter und Eltern zum Vorschein. Wenn
Eltern die Möglichkeit haben, zu wissen,
müssen sie – gemäss der Mehrheitsmeinung
in der Umfrage – auch davon
Gebrauch machen. Aus der Option des
«hätte wissen können» wird kurzerhand
die Pflicht ‹wissen zu müssen›. Die Forderung,
alle möglichen Informationen auch
einzuholen, entspricht der Risikokalkulationsmentalität
unserer Versicherungssysteme,
die darauf zielt, ungünstige Risiken
restriktiv zu behandeln oder ganz auszuschliessen.
Was passiert eigentlich,
wenn die Weigerung einer Mutter oder
eines Paares auf bestimmte pränatale
Untersuchungen wie die Verletzung der
Informationspflicht gegenüber dem Versicherer
behandelt wird? Oder wenn eine
Versicherung den Zugang aufgrund un ­
vollständiger Diagnostik verweigert? Oder
wenn bei entsprechendem Untersuchungsergebnis
eine Versicherung unbezahlbar
wird oder gar nicht mehr zur Verfügung
steht?
Es gehört zum Merkmal mancher biopolitischen
Debatten, dass Einwände möglichst
so lange als Schwarzmalerei kleingeredet
werden, bis sich die Bevölkerung
an die kritisierten Zustände gewöhnt hat.
Im Falle des Präna-Tests sind die Vorzeichen
günstig. Denn anders als bei dem
anfangs diskutierten Elternwunsch nach
einem gehörlosen Kind, geht der Wunsch,
ein Kind mit Down Syndrom zu verhindern,
nicht das Risiko ein, mit dem Ergebnis der
Entscheidung konfrontiert zu werden. Vielleicht
fallen deshalb Verhinderungsentscheidungen
leichter: Wer ver hindert wird,
kann keine unbequemen Fragen stellen.
Prof. Dr. Frank Mathwig
Schweizerischer Evangelischer Kirchenbund
Theologische Fakultät der Universität Bern
frank.mathwig@sek.ch
23

Ein Leben mit wenig oder ohne Hören
und Sehen ist nicht unmöglich
Text: Beat Marchetti vom 1. Februar 2013
Eine Stellungnahme von SZB-Mitarbeiter
Beat Marchetti, Leiter der Usher- Informationsstelle
von SZB und SGB-FSS. Hintergrund
ist die aktive Sterbehilfe für zwei
belgische Zwillingsbrüder, die am Usher-
Syndrom litten.
Unfassbar! – Das war meine erste Reaktion,
als ich über facebook erfahren habe, dass
in Belgien zwei Zwillingsbrüder, die von
Geburt an gehörlos waren und mit 45 Jahren
die Diagnose «Erblindung» erhielten,
Unterstützung für aktive Sterbehilfe erhielten.
Die beiden hatten das Usher-Syndrom,
eine Erbkrankheit, die aus einer Hörbehinderung
oder Taubheit von Geburt besteht,
und die zur Verschlechterung der Sehkraft
im Erwachsenenalter – bis möglicherweise
zur vollständigen Erblindung – führt.
Ja, unfassbar und traurig, weil ich auch
unter dem Usher-Syndorm leide – und seit
dem 17. Januar 2013 zum zweiten Mal Vater
bin. Glücklich, am Leben zu sein, im Gegensatz
zu diesen beiden Brüdern. Trotzdem
bin ich nicht ganz überrascht von der Nachricht
aus Belgien. Als Leiter der Usher-
Informationsstelle weiss ich über diese
Krankheit gut Bescheid: In der Schweiz
leben etwa 300 bis 400 Usher-Betroffene,
sowie ca. 10 000 hörsehbehinderte Personen
mit anderen Krankheitsbildern, zum
Beispiel einer Hörbehinderung mit Glaukom,
Diabetes, Makuladegeneration usw.
Meine Arbeit besteht in der Aufklärung der
betroffenen Menschen selbst wie auch
ihres Umfelds: Angehörige, Mitarbeiterinnen
und Mitarbeiter, Fachpersonen usw.
Für vielen Menschen ist ein Leben mit Taubblindheit
unvorstellbar. Ein taubblinder
Mensch kann nicht einmal hundert Personen
ringsherum erkennen. Er denkt, er sei
ganz allein, obwohl um ihn herum viel
Betrieb herrscht. Als Betroffener kann ich
aber sagen, dass mein Leben nicht schlechter
ist als andere. Als wichtigste Grundlagen
für ein zufriedenes Leben sehe ich die
eigene Akzeptanz der Krankheit und soziale
Netzwerke. Menschen mit doppelsinniger
Behinderung müssen ihren Lebensrhythmus
erkennen und akzeptieren. Sie
brauchen für alles mehr Zeit. Andere Menschen
erkennen eine Person schon von weitem
und begrüssen sie. Auf eine taubblinde
Person hingegen muss man zugehen, ihre
Hand nehmen und ihr per Lautsprache, Lormen
oder mit Hilfe taktiler Gebärden sagen,
wer man sei. Erst dann ist die Begrüssung
möglich. Leider sind viele Menschen Be ­
troffenen gegenüber unsicher, wollen nichts
falsch machen und begrüssen sie erst gar
nicht. Dann aber sind Betroffene erst richtig
allein. Die richtige Unterstützung ist ebenfalls
eine wichtige Voraussetzung für die
Lebensqualität hörsehbehinderter oder
taubblinder Menschen. Dank hörender und
sehender Mitmenschen haben sie Zugang
zur Welt. Freiwillige Mitarbeiterinnen und
Mitarbeiter, aber auch Kommunikationsassistentinnen
und -assistenten, die beim
SZB geschult und betreut werden, können
diesen Zugang schaffen. Über Kommunikation
können sie mit anderen Menschen in
Kontakt treten. Auch per Computer können
taubblinde und hörsehbehinderte Menschen
mittels grosser Schrift oder Braille
(Blindenschrift) kommunizieren – wenn
man den Willen aufbringt, all dies zu lernen.
Dafür gibt es aber gute Rehabilitations-
und Schulungsprogramme sowie
Fachpersonen, die professionell unterstützen.
Die Taubblinden-Beratung des SZB
bietet auch Animationsprogramme und
veranstaltet verschiedene Anlässe für hörsehbehinderte
und taubblinde Menschen.
Quelle: szb.ch
So kommen sie mit anderen Betroffenen in
Berührung, wissen, dass sie nicht alleine
sind und können ihre Erfahrungen austauschen.
Viele lernen auch Vorbilder kennen,
an denen sie sich orientieren und dadurch
neue Motivation für ihr Leben gewinnen.
Nicht zuletzt bieten unsere Beratungsstellen
auch Informationen zu diversen Fragen
bezüglich der Finanzen, der Wohnsituation,
der Arbeitsmöglichkeiten usw.
Ein Leben mit wenig oder ohne Hören und
Sehen ist nicht unmöglich. Durch Angehörige,
Freunde und Kollegen wird es möglich.
Doch schlussendlich respektiere ich
jede Person für ihre Entscheidung, wie sie
leben möchte. Selbstbestimmung ist ein
wichtiger Punkt für alle Menschen. Die beiden
Brüder von Belgien haben ja entschieden,
dass sie die Welt als taubblinde Menschen
verlassen möchten. Respekt!

Hoffnung für Gehörlose
Text: Ori Schipper in NZZ am Sonntag vom 3. Februar 2013
Schwerhörigkeit gehört im Alter zu den
häufigsten Beschwerden. Jetzt wurde im
Tierversuch ein erster Schritt zur Heilung
erreicht.
Vielleicht ist Feenstaub eine passende
Vorstellung. So wie Tinker Bell im Zeichentrickfilm
«Peter Pan» das Piratenschiff
mit ihrem goldenen Puder verwandelt
und verzaubert, bis es fliegt, bringt die
Substanz mit dem eher nüchternen als
märchenhaften Namen LY411575 das
Innenohr von Mäusen dazu, neue Hörzellen
auszubilden.
Vögel oder Fische können ihre Hörzellen
ersetzen, Mäuse oder Menschen aber
nicht. Zu hochspezialisiert sind unsere
feinen Sinneshärchen, die mit den Schallwellen
mitschwingen und dabei Nervensignale
ins Hirn schicken. Ungefähr 16 000
solcher Zellen werden uns mit in die
Wiege gelegt. Diese Zahl kann drastisch
sinken, wenn die Härchen wegen exzessiven
Lärms oder Chemotherapien Schaden
nehmen.
Doch auch ohne solche negativen Einflüsse
sinkt die Zahl der Hörzellen im Laufe
des Lebens kontinuierlich, so dass fast
alle über 85-jährigen Personen Hörschäden
aufweisen. Die WHO schätzt, dass
weltweit ungefähr 500 Millionen Menschen
davon betroffen sind, im Jahr 2050
könnten es fast doppelt so viele sein.
Die Sinneshärchen können im Innenohr
auf die Unterstützung von sogenannten
Hilfszellen zählen, die für die richtige
Umgebung der Hörzellen sorgen, indem
sie etwa die für die elektrischen Nervensignale
benötigten Ionen-Konzentrationen
aufrechterhalten. Wie das Team um Albert
Edge von der «Harvard Medical School»
kürzlich in der Fachzeitschrift «Neuron»
mit Versuchen an Mäusen gezeigt hat,
macht LY411575 aus einigen dieser Hilfszellen
Sinneshärchen.
Die getestete Substanz unterbricht eine
zentrale Signalkette zwischen benachbarten
Zellen. An der Oberfläche von Sinneshärchen
befinden sich bestimmte Moleküle,
die sich mit sogenannten Notch-
Rezeptoren auf der Oberfläche der Hilfs zellen
verbinden. Dadurch stossen sie im Inneren
der Hilfszellen eine Kaskade an, die
diese davon abhält, diejenigen Gene zu
aktivieren, die sie selber zu Sinneshärchen
machen würden. «Diese Signalkette
ist wie eine Bremse am Auto», sagt Edge.
Wenn LY411575 diesen Signalweg blockiert
und also die Bremse löst, verwirklichen
die Hilfszellen ihr anderes Potenzial.
Durch einen Zaubertrick, den Biologen
Transdifferentiation nennen, werden sie
zu Hörzellen.
Das Team um Edge hat die neue Substanz
an zwölf tauben Mäusen getestet, die ihr
Gehör aufgrund einer zweistündigen Be ­
schallung mit «weissem Rauschen» ver ­
loren hatten: gleichmässig auf alle Tonlagen
des akustischen Frequenzspektrums
verteilter Lärm in der Lautstärke eines
Presslufthammers. Tatsächlich er holte
sich das Gehör von sechs Mäusen einen
Monat nach der oralen Verabreichung von
LY411575. Doch die anderen sechs Mäuse
bekamen schweren Durchfall und starben
innerhalb einer Woche. Die schweren
Nebenwirkungen führen die Forschenden
darauf zurück, dass auch Darmzellen den
Notch-Signalweg verwenden und der
neue Wirkstoff dort verheerend wirkt.
Um diese schädlichen Effekte zu vermeiden,
spritzten die Wissenschafter um
Edge in ihren späteren Versuchen den
Wirkstoff direkt ins Innenohr der Mäuse.
Das Innenohr heisst Cochlea oder Hörschnecke,
weil sich der Hörkanal dort spiralförmig
nach innen windet und dabei
verjüngt. Die Basis der Schnecke nimmt
die hohen Töne wahr, die Spitze die tiefen.
Nach der Behandlung mit LY411575
erholte sich das Gehör der Mäuse im tiefen
Frequenzbereich besser als im hohen.
Dazu passt, dass die Forschenden im oberen
Teil der Hörschnecke mehr neue Hörzellen
vorfanden als im unteren. «Diese
Korrelation bestätigt, dass die umgewandelten
Hilfszellen die Funktion ihrer Nachbarn
übernehmen und das Gehör teilweise
wiederherstellen können», sagt
Albert Edge.
Albert Edge von der Harvard Medical
School.
Ausser Hörgeräten und Cochlea-Implantaten
gibt es keine Behandlung für Hörschäden.
Deren Heilung sei ein schon
lange angestrebtes, doch bisher unerreichtes
Ziel, sagt Edge. Er hofft, mit
LY411575 näher daran heranzurücken.
Die schweren Nebenwirkungen der oralen
Verabreichung machen ihm auf den Menschen
bezogen keine Sorgen, denn schon
heute werden verschiedene Wirkstoffe
durch das Trommelfell hindurch ins Mittel-
und Innenohr von Patienten injiziert.
Das seien allerdings Substanzen, die sich
in der klinischen Prüfung schon bewährt
hätten. Dieser lange und dornige Weg
steht LY411575 noch bevor. Der Feenstaub,
der Hilfszellen in Hörzellen verwandelt
und verzaubert, bleibt vorerst
Tinker Bell und anderen Märchengestalten
vorbehalten.
Weltweit leiden 500 Millionen Menschen
unter Schwerhörigkeit.
25

mariannes Kolumne
Hallo zusammen
Das war wieder einmal ein sehr erfreuliches
Erlebnis, welches ich kürzlich hatte.
Bis anhin bereitete ich mich kurz vor der
Abreise jeweils mental schon darauf vor,
wie ich die lange Flugzeiten jeweils überstehen
soll, da ich im Flugzeug nie von
den alleraktuellsten Blockbuster­Filmen
profitieren konnte. Dies ganz einfach,
weil nie ein einziger Film mit Untertitel
verfügbar war.
Auf den Flügen, welche sich im asiatischen
Raum bewegten, waren manchmal
mandarin­chinesische und japanische
Untertitelung abrufbar. Diese jedoch
brachten mir nichts, da ich die Sprache
Mandarin leider noch nicht beherrsche.
Ausserdem waren die grosse Untertitelungen
jeweils lästig, weil diese praktisch
den ganzen Bildschirm verdeckten.
Ein Buch im Flugzeug zu lesen, ist aufgrund
der Lichtverhältnisse für mich
schwierig, denn entweder ist das Licht zu
schwach oder extrem grell. Es ist wohl
auch ergonomischer Sicht nicht gerade
förderlich, über längere Zeit in einer solchen
Position zu lesen. Tja, ihr könnt euch
ungefähr ein Bild machen, wie ich jeweils
meine Flüge, vor allem die langen nach
Down Under, verbrachte. Meistens döste
ich so vor mich hin oder bewegte mich
hauptsächlich in den Gängen. Aus diesem
Grund lasse ich mich immer an einem
Gangplatz platzieren ;­) Hat alles auch
seine Vorteile.
Kürzlich entdeckte ich etwas ganz Tolles.
Ehrlich gesagt, weiss ich gar nicht, ob es
eine Neuheit der Emirates Airline ist oder
andere Airlines inzwischen auch schon
nachgezogen haben. Neulich flog ich mit
dieser Fluggesellschaft via die Vereinigten
Arabischen Emirate an meine Enddestination.
Ich zappte durch das Board­Filmprogramm,
denn es interessierte mich,
welche Filme gerade aktuell auf dem
Markt sind.
Einen Film, dessen Inhalt man sich selber
schnell erzählt hatte, schaute ich wie so
oft schon in der Vergangenheit ohne Ton.
Doch bis zum Schluss hielt ich es verständlicherweise
nicht aus. Kurz vor Landung,
der Flug war ja so kurz, dachte ich,
«Madagaskar 3» ist ein weiterer Film, der
mich aufgrund seiner witzigen Animationen
garantiert zum Lachen bringen kann,
ohne dessen Inhalt zu verstehen müssen.
Dies machte ich, und als ich den Film
abspielen lassen wollte, kam zu Beginn
die Sprachauswahl. Dort entdeckte ich per
Zufall ein mir bereits von meinem fast dreijährigen
Australien­Aufenthalt bekanntest
Symbol. Nämlich «CC», welches «Closed
Captions» – komplette Untertitelung
heisst. YAY! Welch eine Freude herrschte
da! Auf einmal fand ich es ganz dumm,
dass wir schon fast in Dubai waren und
ich somit den vollständig untertitelten
Film nicht zu Ende schauen konnte. Aber
wie sagt man so schön: Die Hoffnung
stirbt zuletzt . . . und so war es auch. Denn,
im nächsten Flugzeug, ebenfalls von der
Emirates Airlines war «Madagaskar 3»
wiederum im Angebot. Suuuuper, super,
und was machte ich nun? So kannte ich
mich ja gar nicht – ich verbrachte die Flugzeit
mit nonstop in die Glotze gucken . . .
gelacht habe ich sehr viel, da ich den ganzen
Film dank Untertitelung verstand.
Dies beflügelte mich derart, so dass ich
gleich noch zwei weitere Filme mit CC
anschaute.
Ihr könnt euch jetzt vorstellen, wie sehr
ich mich schon auf den Rückflug freute, es
hatte ja noch so viele Filme im Angebot ;­)
Recherchen auf dem Rückflug haben
ergeben, dass bei weitem noch nicht alle
Filme über diese CC­Option verfügen. In
erster Linie sind eher einmal die neuen
Animationsfilmen und sonst auch neuere
Filme bereits entsprechend ausgestattet.
Vermutlich kommt das daher, dass diese
als DVD erworben werden und somit diese
Untertitel­Optionen anbieten. Natürlich
ist alles auf Englisch untertitelt, aber das
ist für mich ja absolut kein Problem. Im
Gegenteil, ich schaue alle DVD­Filme
wenn es geht auf nur Englisch, das meistens
die Originalsprache ist oder sonst in
der Originalfassung bzw. Deutsch gesprochen
und Englisch untertitelt.
Obwohl ich noch keine blasse Ahnung
habe, wann und wohin es mich das
nächste Mal per Flugzeug zieht, bin ich
jetzt schon auf die nächste Flugreise
gespannt. Parallel dazu werde ich gleich
mal Nachforschungen betreiben, ob man
bereits im Vorfeld abklären kann, welche
Airlines schon auf den Zug aufgesprungen
sind.
Auch bin ich neugierig, welches die
nächste Idee sein wird, die uns Menschen
mit einer Hörbeeinträchtigung im Alltag
entsprechend unterstützt. Wie wann und
wo auch immer dies sein wird – ich hoffe,
ich darf dabei sein und diese Lancierung
miterleben!
Hiermit wünsche ich Euch einen schönen
ausklingenden Winter.
Herzlich
Marianne Gegeckas
sonos­Vorstandsmitglied
marianne.gegeckas@sonos­info.ch

Kirchliche Veranstaltungen März 2013
katholische
Gehörlosengemeinden
REGION AARGAU
Auskünfte: Gehörlosenseelsorge Zürich,
Telefon 044 360 51 51, Fax: 044 360 51 52,
Email: info@gehoerlosenseelsorgezh.ch
Web: www.gehoerlosenseelsorgeag.ch
REGION ST. GALLEN / APPENZELL
Katholische Gehörlosenseelsorge
des Bistums St.Gallen
Klosterhof 6b, 9001 St.Gallen
Dorothee Buschor Brunner
Gehörlosenseelsorgerin
Tel. 071 227 34 61, Fax 071 227 33 41
gehoerlosenseelsorge@bistum­stgallen.ch
www.gehoerlosenseelsorge­sg.ch
Sonntag, den 24. März 2013, 09.30 Uhr
Palmsonntagsgottesdienst in der Schutzengelkapelle
am Klosterplatz in St. Gallen, anschliessend
Osterkerzenbasteln im Klosterhof
Mit Dorothee Buschor und Pfr. Josef Raschle
REGION SOLOTHURN, BERN, BASEL
ve...e.e.? verstehen !
katholische Gehörlosenseelsorge
Solothurn, Bern und beide Basel
Felix Weder­Stöckli
Lindehus, Oberdorfstrasse 23,
Postfach, 3053 Münchenbuchsee
felix.weder@kathbern.ch
www.kathbern.ch/gehoerlose
Samstag, 9. März 2013, 16 Uhr
Gehörlosengottesdienst in Münchenbuchsee,
Gottesdienst für Gehörlose und Hörbehinderte
offen für alle Interessierte, in Gebärdensprache
und gesprochen, Projektion mit dem Beamer
anschliessend Kaffee und Kuchen
Donnerstag, 28. März 2013, 17 Uhr
ökum. Gehörlosengottesdienst in Grenchen,
ökumenischer Gottesdienst zum Gründonnerstag
mit Anita Kohler und Felix Weder, in Gebärdensprache,
gesprochen und Projektion mit Beamer
Anschliessend Teilete (bitte eine Vorspeise,
Hauptgang oder Dessert für 2­3 Personen
mitbringen) – Getränke sind vorhanden
Freitag, 29. März 2013, 15 Uhr
ökumenischer Karfreitaggottesdienst,
ökumenischer Gottesdienst zum Karfreitag mit
Anita Kohler und Felix Weder, in Gebärdensprache
und gesprochen, Projektion mit dem Beamer
anschliessend Kaffee und Kuchen
REGION ZÜRICH
Kath. Gehörlosengemeinde
Region Zürich
Gehörlosenseelsorge Zürich,
Telefon 044 360 51 51, Fax: 044 360 51 52,
Email: info@gehoerlosenseelsorgezh.ch
www.gehoerlosenseelsorgezh.ch
Donnerstag, 14. März, 10 Uhr
Gottesdienst im Hirzelheim, Regensberg
Donnerstag, 14. März, 18.30 Uhr
Gottesdienst im Gehörlosendorf Turbenthal
reformierte
Gehörlosengemeinden
REGION ZÜRICH
Ref. Pfarramt für Gehörlose Zürich
Oerlikonerstr. 98, 8057 Zürich
Ref. Gehörlosengemeinde des Kt. Zürich
E­Mail : gehoerlosenpfarramt.zh@ref.ch,
Pfr. Matthias Müller Kuhn
Tel. : 043 810 82 75, Fax 044 311 90 89
E­Mail : matthias.mueller.zh@ref.ch
Freitag, 8. März, 19.30 Uhr
Ökum. Gehörlosentreffpunkt für Jugendliche und
junggebliebene Erwachsene
Ref. Gehörlosenpfarramt Zürich­Oerlikon
Donnerstag, 21. März, 18.00 Uhr
Credo Treff: Ostern – mehr als Osterhase.
Ref. Gehörlosenpfarramt Zürich­Oerlikon
Sonntag, 24. März, 14 Uhr
Kulturkino, ökum. Gehörlosentreffpunkt,
Gehörlosenkirche Zürich­Oerlikon
Mittwoch, 27. März, 12 Uhr
Mittagstisch, Ref. Gehörlosenpfarramt Zürich­
Oerlikon
Karfreitag, 29. März, 12 Uhr
Ökum. Kreuzweg 2012 Zürich
Karfreitag, 29. März, 15 Uhr
Ref. Gottesdienst mit Abendmahl, Ref. Kirche
Meilen
Samstag, 30. März, 19.30 Uhr
Ökum. Osternachtfeier mit hörender Gemeinde
Zürich­Oerlikon
Ostersonntag, 31. März, 10.30 Uhr
Ostergottesdienst mit Abendmahl, Gehörlosenkirche
Zürich mit «Eiertütsche»
REGION BERN, JURA, SOLOTHURN
Ref.­Kirchen Bern­Jura­Solothurn
Bereich Sozial­Diakonie
Schwarztorstrasse 20; Postfach 5461
3001 Bern, Tel. 031 385 17 17
E­Mail : isabelle.strauss@refbejuso.ch
Montag, 18. März 2013, 20 Uhr
Gottesdienst
Uetendorf, Stiftung Uetendorfberg
mit Diakon Andreas Fankhauser
Dienstag, 19. März 2013, 14.30 Uhr
Gottesdienst
Belp, Wohnheim, Seftigenstrasse 101
mit Diakon Andreas Fankhauser
Mittwoch, 20. März 2013, 18 Uhr
Werktagsgottesdienst
Bern, Haus der Kirche, Altenbergstrasse 66
mit Pfarrerin Susanne Bieler­Arnold
Transportdienst: Bahnhof Taxistand "Bären­Taxi"
um 17.40 Uhr und nach dem Gottesdienst zurück.
Montag, 25. März 2013, 14 Uhr
Belp, Atelier Triebwerk
mit Pfarrerin Susanne Bieler­Arnold
Karfreitag, 29. März 2013, 14 Uhr
Gottesdienst mit Abendmahl
Bern, Markuskirche, Tellstrasse 35
mit Diakon Andreas Fankhauser
Gong­Trommeln: Hans Ries
Ostersamstag, 30. März 2013, 21.00 Uhr
Gottesdienst zur Osternacht mit Abendmahl
Bern, Haus der Kirche, Altenbergstrasse 66,
mit Diakon Andreas Fankhauser
Gong­Trommeln: Hans Ries
Transportdienst: Bahnhof Taxistand "Bären­Taxi"
um 20.40 Uhr und nach dem Gottesdienst zurück.
GEHÖRLOSENGEMEINDEN
ST.GALLEN • APPENZELL • GLARUS •
THURGAU • GRAUBÜNDEN
Pfarrer Achim Menges,
Oberer Graben 31, 9000 St.Gallen
Tel. 071 227 05 70, Fax 071 227 05 79
E­Mail : gehoerlosengemeinde@ref­sg.ch
www.gehoerlosengemeinde.ch
REFORMIERTES GEHÖRLOSENPFARRAMT
DER NORDWESTSCHWEIZ
Pfrarrerin Anita Kohler
Bruggweg 40, 4143 Dornach
Tel./Fax 061 701 22 45, Mobile: 079 940 47 27
E­mail: anita.kohler@ref­aargau.ch
Sonntag, 3. März, 14.30 Uhr
Gottesdienst in Basel, Gemeindezentrum Breite,
Farnsburgerstrasse 58, mit Pfarrerin Anita Kohler
anschliessend Kaffee und Kuchen
Sonntag, 10. März, 14.30 Uhr
Gottesdienst in Aarau, Bullingerhaus, Jurastr. 13
mit Pfarrerin Anita Kohler
anschliessend Kaffee und Kuchen
Donnerstag, 28. März, 17 Uhr
Ökumenischer Gottesdienst mit Abendmahl zum
Hohen Donnerstag, mit Pfarrerin Anita Kohler und
Seelsorger Felix Weder, im Gemeindehaus der
Zwinglikirche, Berchtold Haller­Stube, Grenchen
anschliessend Teilete
Freitag, 29. März, 15 Uhr
Ökumenischer Karfreitagsgottesdienst mit
Kommunionfeier, mit Pfarrerin Anita Kohler und
Seelsorger Felix Weder, Kornfeldkirche, Riehen,
Kornfeldstr. 51, anschliessend Kaffee und Kuchen
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Kalender für die Gehörlosenhilfe 2014
Der Kalender enthält ein ausführliches
Kalendarium mit Markt-
kalender und interessante Beiträge:
Wolken sind vielgestaltig, sie entstehen
scheinbar aus dem Nichts. Lesen Sie über
die Bedeutung für die Wetteranalyse von
Cumuluswolken, Föhnfischen und vielen an-
deren Wolken.
Seit jeher waren die Menschen vom nächtlichen
Sternenhimmel fasziniert, die wichtigsten
Sternbilder, die im Laufe des Jahres bei uns gut
am Himmel sichtbar sind, werden beschrieben.
Biografien unterscheiden sich auf den ersten
Blick deutlich voneinander, dennoch stimmen sie
in der Grundstruktur überein. Sie werden durch Naturkräfte aufrechterhalten, die
im Zeichen des Materialismus oft negiert werden.
Ratten gibt es überall, wo Menschen leben. Sie sind schlau, anpassungsfähig und
sehr sozial. Manche von ihnen erobern die Herzen von Tierfreunden, in asiatischen
Kulturen werden sie verehrt und gelten als Glücksbringer.
In unserem Land gibt es 600’000 Schwerhörige und 10’000 Gehörlose. sonos, der
Verband für Gehörlosen- und Hörgeschädigten-Organisationen hilft ihnen, sich trotz
ihrer Kommunikationsbehinderung im Beruf und im Alltag zu integrieren.
Mit der Bestellung eines Kalenders zu Fr. 19.50
helfen auch Sie!
Herzlichen Dank!
Bestelladresse:
Hallwag Kümmerly+Frey AG
Kalendervertrieb, Grubenstrasse 109, 322 Schönbühl
oder rufen Sie an: 0848 808 404 (Lokaltarif)