März 13 - sonos - Schweizerischer Verband für das Gehörlosenwesen

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Ein Leben mit wenig oder ohne Hören und Sehen ist nicht unmöglich Text: Beat Marchetti vom 1. Februar 2013 Eine Stellungnahme von SZB-Mitarbeiter Beat Marchetti, Leiter der Usher- Informationsstelle von SZB und SGB-FSS. Hintergrund ist die aktive Sterbehilfe für zwei belgische Zwillingsbrüder, die am Usher- Syndrom litten. Unfassbar! – Das war meine erste Reaktion, als ich über facebook erfahren habe, dass in Belgien zwei Zwillingsbrüder, die von Geburt an gehörlos waren und mit 45 Jahren die Diagnose «Erblindung» erhielten, Unterstützung für aktive Sterbehilfe erhielten. Die beiden hatten das Usher-Syndrom, eine Erbkrankheit, die aus einer Hörbehinderung oder Taubheit von Geburt besteht, und die zur Verschlechterung der Sehkraft im Erwachsenenalter – bis möglicherweise zur vollständigen Erblindung – führt. Ja, unfassbar und traurig, weil ich auch unter dem Usher-Syndorm leide – und seit dem 17. Januar 2013 zum zweiten Mal Vater bin. Glücklich, am Leben zu sein, im Gegensatz zu diesen beiden Brüdern. Trotzdem bin ich nicht ganz überrascht von der Nachricht aus Belgien. Als Leiter der Usher- Informationsstelle weiss ich über diese Krankheit gut Bescheid: In der Schweiz leben etwa 300 bis 400 Usher-Betroffene, sowie ca. 10 000 hörsehbehinderte Personen mit anderen Krankheitsbildern, zum Beispiel einer Hörbehinderung mit Glaukom, Diabetes, Makuladegeneration usw. Meine Arbeit besteht in der Aufklärung der betroffenen Menschen selbst wie auch ihres Umfelds: Angehörige, Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, Fachpersonen usw. Für vielen Menschen ist ein Leben mit Taubblindheit unvorstellbar. Ein taubblinder Mensch kann nicht einmal hundert Personen ringsherum erkennen. Er denkt, er sei ganz allein, obwohl um ihn herum viel Betrieb herrscht. Als Betroffener kann ich aber sagen, dass mein Leben nicht schlechter ist als andere. Als wichtigste Grundlagen für ein zufriedenes Leben sehe ich die eigene Akzeptanz der Krankheit und soziale Netzwerke. Menschen mit doppelsinniger Behinderung müssen ihren Lebensrhythmus erkennen und akzeptieren. Sie brauchen für alles mehr Zeit. Andere Menschen erkennen eine Person schon von weitem und begrüssen sie. Auf eine taubblinde Person hingegen muss man zugehen, ihre Hand nehmen und ihr per Lautsprache, Lormen oder mit Hilfe taktiler Gebärden sagen, wer man sei. Erst dann ist die Begrüssung möglich. Leider sind viele Menschen Be troffenen gegenüber unsicher, wollen nichts falsch machen und begrüssen sie erst gar nicht. Dann aber sind Betroffene erst richtig allein. Die richtige Unterstützung ist ebenfalls eine wichtige Voraussetzung für die Lebensqualität hörsehbehinderter oder taubblinder Menschen. Dank hörender und sehender Mitmenschen haben sie Zugang zur Welt. Freiwillige Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, aber auch Kommunikationsassistentinnen und -assistenten, die beim SZB geschult und betreut werden, können diesen Zugang schaffen. Über Kommunikation können sie mit anderen Menschen in Kontakt treten. Auch per Computer können taubblinde und hörsehbehinderte Menschen mittels grosser Schrift oder Braille (Blindenschrift) kommunizieren – wenn man den Willen aufbringt, all dies zu lernen. Dafür gibt es aber gute Rehabilitations- und Schulungsprogramme sowie Fachpersonen, die professionell unterstützen. Die Taubblinden-Beratung des SZB bietet auch Animationsprogramme und veranstaltet verschiedene Anlässe für hörsehbehinderte und taubblinde Menschen. Quelle: szb.ch So kommen sie mit anderen Betroffenen in Berührung, wissen, dass sie nicht alleine sind und können ihre Erfahrungen austauschen. Viele lernen auch Vorbilder kennen, an denen sie sich orientieren und dadurch neue Motivation für ihr Leben gewinnen. Nicht zuletzt bieten unsere Beratungsstellen auch Informationen zu diversen Fragen bezüglich der Finanzen, der Wohnsituation, der Arbeitsmöglichkeiten usw. Ein Leben mit wenig oder ohne Hören und Sehen ist nicht unmöglich. Durch Angehörige, Freunde und Kollegen wird es möglich. Doch schlussendlich respektiere ich jede Person für ihre Entscheidung, wie sie leben möchte. Selbstbestimmung ist ein wichtiger Punkt für alle Menschen. Die beiden Brüder von Belgien haben ja entschieden, dass sie die Welt als taubblinde Menschen verlassen möchten. Respekt!
Hoffnung für Gehörlose Text: Ori Schipper in NZZ am Sonntag vom 3. Februar 2013 Schwerhörigkeit gehört im Alter zu den häufigsten Beschwerden. Jetzt wurde im Tierversuch ein erster Schritt zur Heilung erreicht. Vielleicht ist Feenstaub eine passende Vorstellung. So wie Tinker Bell im Zeichentrickfilm «Peter Pan» das Piratenschiff mit ihrem goldenen Puder verwandelt und verzaubert, bis es fliegt, bringt die Substanz mit dem eher nüchternen als märchenhaften Namen LY411575 das Innenohr von Mäusen dazu, neue Hörzellen auszubilden. Vögel oder Fische können ihre Hörzellen ersetzen, Mäuse oder Menschen aber nicht. Zu hochspezialisiert sind unsere feinen Sinneshärchen, die mit den Schallwellen mitschwingen und dabei Nervensignale ins Hirn schicken. Ungefähr 16 000 solcher Zellen werden uns mit in die Wiege gelegt. Diese Zahl kann drastisch sinken, wenn die Härchen wegen exzessiven Lärms oder Chemotherapien Schaden nehmen. Doch auch ohne solche negativen Einflüsse sinkt die Zahl der Hörzellen im Laufe des Lebens kontinuierlich, so dass fast alle über 85-jährigen Personen Hörschäden aufweisen. Die WHO schätzt, dass weltweit ungefähr 500 Millionen Menschen davon betroffen sind, im Jahr 2050 könnten es fast doppelt so viele sein. Die Sinneshärchen können im Innenohr auf die Unterstützung von sogenannten Hilfszellen zählen, die für die richtige Umgebung der Hörzellen sorgen, indem sie etwa die für die elektrischen Nervensignale benötigten Ionen-Konzentrationen aufrechterhalten. Wie das Team um Albert Edge von der «Harvard Medical School» kürzlich in der Fachzeitschrift «Neuron» mit Versuchen an Mäusen gezeigt hat, macht LY411575 aus einigen dieser Hilfszellen Sinneshärchen. Die getestete Substanz unterbricht eine zentrale Signalkette zwischen benachbarten Zellen. An der Oberfläche von Sinneshärchen befinden sich bestimmte Moleküle, die sich mit sogenannten Notch- Rezeptoren auf der Oberfläche der Hilfs zellen verbinden. Dadurch stossen sie im Inneren der Hilfszellen eine Kaskade an, die diese davon abhält, diejenigen Gene zu aktivieren, die sie selber zu Sinneshärchen machen würden. «Diese Signalkette ist wie eine Bremse am Auto», sagt Edge. Wenn LY411575 diesen Signalweg blockiert und also die Bremse löst, verwirklichen die Hilfszellen ihr anderes Potenzial. Durch einen Zaubertrick, den Biologen Transdifferentiation nennen, werden sie zu Hörzellen. Das Team um Edge hat die neue Substanz an zwölf tauben Mäusen getestet, die ihr Gehör aufgrund einer zweistündigen Be schallung mit «weissem Rauschen» ver loren hatten: gleichmässig auf alle Tonlagen des akustischen Frequenzspektrums verteilter Lärm in der Lautstärke eines Presslufthammers. Tatsächlich er holte sich das Gehör von sechs Mäusen einen Monat nach der oralen Verabreichung von LY411575. Doch die anderen sechs Mäuse bekamen schweren Durchfall und starben innerhalb einer Woche. Die schweren Nebenwirkungen führen die Forschenden darauf zurück, dass auch Darmzellen den Notch-Signalweg verwenden und der neue Wirkstoff dort verheerend wirkt. Um diese schädlichen Effekte zu vermeiden, spritzten die Wissenschafter um Edge in ihren späteren Versuchen den Wirkstoff direkt ins Innenohr der Mäuse. Das Innenohr heisst Cochlea oder Hörschnecke, weil sich der Hörkanal dort spiralförmig nach innen windet und dabei verjüngt. Die Basis der Schnecke nimmt die hohen Töne wahr, die Spitze die tiefen. Nach der Behandlung mit LY411575 erholte sich das Gehör der Mäuse im tiefen Frequenzbereich besser als im hohen. Dazu passt, dass die Forschenden im oberen Teil der Hörschnecke mehr neue Hörzellen vorfanden als im unteren. «Diese Korrelation bestätigt, dass die umgewandelten Hilfszellen die Funktion ihrer Nachbarn übernehmen und das Gehör teilweise wiederherstellen können», sagt Albert Edge. Albert Edge von der Harvard Medical School. Ausser Hörgeräten und Cochlea-Implantaten gibt es keine Behandlung für Hörschäden. Deren Heilung sei ein schon lange angestrebtes, doch bisher unerreichtes Ziel, sagt Edge. Er hofft, mit LY411575 näher daran heranzurücken. Die schweren Nebenwirkungen der oralen Verabreichung machen ihm auf den Menschen bezogen keine Sorgen, denn schon heute werden verschiedene Wirkstoffe durch das Trommelfell hindurch ins Mittel- und Innenohr von Patienten injiziert. Das seien allerdings Substanzen, die sich in der klinischen Prüfung schon bewährt hätten. Dieser lange und dornige Weg steht LY411575 noch bevor. Der Feenstaub, der Hilfszellen in Hörzellen verwandelt und verzaubert, bleibt vorerst Tinker Bell und anderen Märchengestalten vorbehalten. Weltweit leiden 500 Millionen Menschen unter Schwerhörigkeit. 25
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