Dance and Music 2010

MUKOVISZIDOSE
Mukoviszidose (CF) ist die häufigste angeborene,
genetisch bedingte Stoffwechselstörung. Jährlich
werden ca. 300 Kinder mit dieser immer noch
unheilbaren Erkrankung in Deutschland geboren.
Infolge des Gendefektes wird in vielen Organen
ein sehr zähes Sekret produziert. wie z.B. in den
Bronchien, in der Bauchspeicheldrüse, im Darm
oder in der Leber. Ausserdem kommt es zu einem
exzessiven Salzverlust über die Schweissdrüsen.
Wichtigste Kennzeichen der Erkrankung sind
chronischer Husten, asthmaähnliche Beschwerden
oder häufige Lungenentzündungen, Verdauungsstörungen
und Untergewicht.
Frühe Diagnose und baldiger Therapiebeginn
sind entscheidend für einen günstigen
Krankheitsverlauf. Neben dem pflegerischen und
ärztlichen Personal der CF-Ambulanz und den
Klinik-Stationen sind Physiotherapeuten,
Ernährungsberater, HNO-Ärzte, Diabetologen,
Psychologen und Sozialarbeiter in der individuellen
Betreuung jedes einzelnen Patienten involviert.
Die tägliche Therapiedurchführung erfordert ein
hohes Mass an Disziplin. Trotzdem ist die
Lebenserwartung der Betroffenen immer noch
eingeschränkt.
DER ERLÖS DES HEUTIGEN ABENDS IST
FÜR JUGENDLICHE MIT MUKOSVISZIDOSE
Die erkrankten Kinder sind von klein auf an die tägliche Therapiedurchführung,
Tabletteneinnahme, Arztbesuche und Untersuchungen gewöhnt. Erreichen die
Betroffenen die Pubertät, wird dies nicht mehr so selbstverständlich:
Die Jugendlichen sind bekanntermaßen nicht nur mit einer chronischer
Erkrankung schwierig zu "handeln". Eine erniedrigte "Adherence", d. h. Defizite
in der Therapiedurchführung, ist ein wesentlicher Grund für die Verschlechterung
des körperlichen Zustands in dieser Altersgruppe. Konflikte mit den Eltern und
Therapeuten, die jahrelang für die konsequente tägliche Therapiedurchführung
gesorgt haben, sind vorprogrammiert. Verdrängung, Ablehnung und Auflehnung
gegen das eigene Schicksal.
Der informative Austausch mit Gleichbetroffenen hilft nicht nur, die eigene
Erkrankung zu akzeptieren und zu bewältigen, sondern auch im Vergleich die
Kompetenz bezüglich des eigenen Therapiemanagements zu verbessern und das
Selbstwertgefühl zu stärken.
Da die Therapien heutzutage zumeist ambulant durchgeführt werden, ist ein gegenseitiges
Kennenlernen nicht mehr so selbstverständlich wie vor 10 oder 15 Jahren,
als mehrere "CFler" meist zusammen in einem Zimmer aufgenommen waren.
Für das Kennenlernen möchte das CF-Ambulanzteam des Olgahospitals nun
Aktionen kostenfrei anbieten, um möglichst vielen Betroffenen die Teilnahme zu
ermöglichen. Die erste Aktion hat schon in Form eines HipHop-Kurses stattgefunden,
weitere werden entsprechend den Wünschen der Jugendlichen folgen.
AUCH SIE KÖNNEN DIE PROJEKTE
ZUGUNSTEN MUKOVISZIDOSE-BETROFFENER
JUGENDLICHER UNTERSTÜTZEN!