Evaluation eines strukturierten ... - Dr. Thomas Weiss

Kontakt:
Psychologisches Institut der Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg
Evaluation eines strukturierten verhaltensmedizinischen
Programms bei Fibromyalgie: Ergebnisse der 12-
Monatskatamnese
e-mail: beyer_anja@gmx.de
Diplomarbeit
Vorgelegt von:
Anja Beyer
Heidelberg im
Juli 2005
Erstgutachter:
Prof. Dr. Th. Fydrich,
Psychologisches Institut der Humboldt Universität Berlin
Zweitgutachter:
Dr. med. Th. Weiss, Mannheim,
delegiert durch
Prof. Dr. J. Schweitzer-Rothers,
Psychosomatische Klinik der Universität Heidelberg

Danksagung
Ich bedanke mich bei allen, die zum Gelingen dieser Studie beigetragen haben:
- der Rheuma-Liga Baden Württemberg e.V. für die Unterstützung bei der
Durchführung der Studie, insbesondere auch beim Verschicken und Rückführen der
Fragebögen,
- den Gruppenleiterinnen für den zusätzlichen Aufwand und Einsatz in ihrer
Leitungsrolle,
- allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern für ihr Engagement,
- Herrn Prof. Dr. Fydrich für seine Unterstützung und Betreuung,
- Herrn Dr. Weiss für die Konzeptionalisierung des Programms, die diese Untersuchung
erst möglich gemacht hat,
- den weiteren Diplomanden und Diplomandinnen, Andreas Roock, Mechthild Kadura,
Elisa Franetzki, Elisabeth Schmidt und Ruth Gesele, für den regen Austausch
untereinander.
Für das Korrekturlesen bedanke ich mich ganz herzlich bei Christiane Reis-Streußnig.
Für ihre Unterstützung im Hintergrund danke ich meinen Eltern und weiteren Freunden.
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Inhaltsverzeichnis
1. Einleitung....................................................................................................................... 6
2. Fibromyalgie.................................................................................................................. 8
2.1. Forschungsstand zum Krankheitsbild...................................................................... 9
2.1.1. Begriff 9
2.1.2. Beschwerdebild 10
2.1.3. Verlauf 10
2.1.4. Ätiologie / Pathogenese 12
2.1.5. Relevanz von Laborbefunden für Diagnostik und Evaluation 14
2.1.6. Diagnose 14
2.1.7. Differentialdiagnose 16
2.1.8. Angaben zur Prävalenz und Geschlechterverteilung 17
2.1.9. Sozialmedizinische Bedeutung 17
2.1.10. Übliche Messinstrumente und Evaluationskriterien 18
2.2. Forschungsstand zu Behandlungsansätzen.............................................................. 20
2.2.1. Kurzer Abriss Begriffe und Modelle der Schmerzforschung 21
2.2.2. Behandlungsansätze bei Fibromyalgie und deren Wirksamkeit 25
Aspekt: Medikamentöse Therapie 26
Aspekt: Operative Eingriffe 27
Aspekt: Körperliche Aktivierung 28
Aspekt: Ernährung 31
Aspekt: Entspannung 32
Aspekt: Verhaltensmedizinische Ansätze 33
Aspekt: Kognitiv-verhaltenstherapeutische Ansätze 35
Aspekt: Kognitiv-emotionale Ansätze 36
Aspekt: Setting 38
2.3. Verhaltensmedizinische Intervention: Das 12-Wochen-Programm...................... 39
2.3.1. Hintergrund und Zielsetzungen 39
2.3.2. Inhalte des 12-Wochen-Programms 40
Ernährungsumstellung 41
Dehnübungen 41
Selbstbeobachtungsübung 41
Gymnastikübungen 41
Entspannungsübungen 42
Psychologische Themen 42
Information / Psychoedukation 43
Hausaufgaben 43
Partnertreffen 43
2.3.3. Durchführung des 12-Wochen-Programms 44
2.3.4. Gruppensetting 45
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2.4. Bisherige Ergebnisse zur Evaluation des 12-Wochen-Programms........................ 45
2.4.1. Durchführung und Design der Studie 45
2.4.2. Messinstrumente 46
2.4.3. Zusammenfassung der Ergebnisse zum 2. Messzeitpunkt 47
Psychische Befindlichkeit 47
Schmerzsymptomatik 47
Programmbewertung 48
3. Fragestellungen.............................................................................................................. 49
4. Methoden........................................................................................................................ 52
4.1. Design........................................................................................................................... 52
4.2. Messinstrumente......................................................................................................... 53
4.2.1. Teilnehmerinnenfragebögen 53
4.2.2. Angehörigenfragebögen 54
4.3. Operationalisierung der Fragestellungen................................................................. 55
4.4. Durchführung der Katamnesestudie........................................................................ 57
4.5. Stichprobe................................................................................................................... 58
4.5.1. Veränderungen des Datensatzes gegenüber der ersten Evaluation 58
4.5.2. Rücklauf, Drop-Out, Rechendatensatz 59
4.5.3. Soziodemografische Daten der Stichprobe der Teilnehmerinnen 61
4.5.4. Angaben der Angehörigen 65
4.6. Datenanalyseverfahren und Auswertungsmethodik............................................... 66
5. Ergebnisse...................................................................................................................... 67
5.1. Direkte Evaluation: Angaben der Teilnehmerinnen............................................... 67
5.1.1. Akzeptanz des 12-Wochen-Programms 68
5.1.2. Gesamtbewertung des Programms 73
5.1.3. Bewertung der Programmbausteine 74
5.1.4. Bewertung einzelner Aspekte der Programmdurchführung 76
5.1.5. Beurteilung der Auswirkungen des 12-Wochen-Programms 78
5.2. Indirekte Evaluation: Angaben der Angehörigen................................................... 81
5.2.1. Akzeptanz der Programmbausteine durch die Teilnehmerinnen 81
5.2.2. Bewertungen 83
5.2.3. Akzeptanz der Angehörigen für das 12-Wochen-Programm 85
5.3. Auswertung der alltäglichen Bewältigungsstrategien............................................. 86
5.3.1. Maßnahmen außerhalb des 12-Wochen-Programms bzw. der Rheuma-Liga 87
5.3.2. Alltägliche Bewältigungsstrategien 90
5.3.3. Aktive und passive Bewältigungsstrategien – Vergleich der Gruppen 93
5.3.4. Programmnahe Maßnahmen 95
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6. Diskussion ...................................................................................................................... 97
6.1. Diskussion der Durchführung................................................................................... 97
6.2. Diskussion der Auswertungsmethodik..................................................................... 99
6.3. Diskussion der Ergebnisse.........................................................................................101
6.3.1. Diskussion der Angaben der Teilnehmerinnen 101
6.3.2. Diskussion der Angaben der Angehörigen 110
6.3.3. Diskussion der Auswertung der alltäglichen Bewältigungsstrategien 112
6.3. Ausblick/Fazit.............................................................................................................118
7. Zusammenfassung.........................................................................................................120
8. Literaturverzeichnis......................................................................................................121
Anhang A : Fragebögen ...................................................................................................129
Anhang B : Tabellen ........................................................................................................155
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1. Einleitung
1999 schlossen sich unter dem Namen FiNe (Fibromyalgie-Netzwerk) verschiedene Vertreter
einzelner Interessengruppen im Zusammenhang mit der Erforschung und Behandlung des so
genannten Fibromyalgischen Syndroms (abgekürzt FMS; auch Fibromyalgie genannt) im
Raum Baden Württemberg zusammen. Zielsetzung dieser Initiative war die zusammenfassen-
de Beschreibung des Wissensstandes über Fibromyalgie aus Sicht verschiedener Disziplinen,
die weitere wissenschaftlich fundierte Erforschung von bestehenden Behandlungsansätzen
und damit eine gezielte Verbesserung von Behandlungsangeboten. Ein erster Schritt zur Um-
setzung dieser Ziele bildet die Untersuchung eines nach verhaltensmedizinischen Gesichts-
punkten konzipierten Selbsthilfeprogramms für Fibromyalgie-Patienten (Weiss, 2000), das
unter der praktischen Anleitung von Dr. Weiss im Frühjahr 2001 in Zusammenarbeit mit der
Rheuma-Liga Baden-Württemberg e.V. in mehreren Selbsthilfegruppen durchgeführt wurde.
Die wissenschaftliche Betreuung lag bei Prof. Dr. Fydrich am Psychologischen Institut der
Universität Heidelberg (jetzt Humboldt Universität, Berlin).
Fibromyalgie ist eine chronische Schmerzerkrankung, die dem rheumatischen Formenkreis
zugerechnet wird, obwohl sich nicht wie bei anderen rheumatischen Erkrankungen ent-
zündliche oder degenerative Prozesse im Bewegungsapparat nachweisen lassen. Dennoch
leiden die Betroffenen aus noch ungeklärter Ursache nachweislich unter multilokulären
Schmerzen vor allem an den Übergängen zwischen Muskeln und Sehnen. Meist geht mit dem
Krankheitsbild eine Vielzahl an vegetativen Begleiterscheinungen einher. Die Prävalenzrate
in der Bevölkerung wird auf ca. 2% geschätzt und liegt damit doppelt so hoch wie die, an
einer chronischen Polyarthritis zu erkranken. In Deutschland bedeutet dies ca. 2 Millionen
Erkrankte. Die Geschlechterverteilung liegt dabei deutlich zu ungunsten der Frauen: ca. 90%
aller erkrankten Personen sind weiblich. Die Folgen einer Erkrankung bestehen oft in einer
Einschränkung der beruflichen Belastbarkeit bis hin zur Frühberentung sowie der Möglichkeit
einer erhöhten psychischen Belastung.
Im Rahmen seiner langjährigen Arbeit mit Fibromyalgie-Patienten entwickelte Dr. Weiss ein
Programm speziell für diese Patientengruppe. Das so genannte „12-Wochen-Programm“
(Weiss, 2000) wurde bereits vor 2000 schon längere Zeit in der Praxis von Dr. Weiss durch-
geführt und war von Patientenseite als erfolgreich bewertet worden. Eine gezielte Über-
prüfung stand aber noch aus (Franetzki, 2003). Von Januar bis April 2001 wurde im Rahmen
der Selbsthilfegruppen der Rheuma-Liga Baden-Württemberg e.V. das 12-Wochen-Programm
von geschulten Betroffenen mit 68 Erkrankten (vornehmlich Frauen) durchgeführt. Sowohl zu
Beginn als auch direkt im Anschluss an die Durchführung des Programms sind zahlreiche
Daten zur Schmerzsymptomatik, psychischen Befindlichkeit, soziodemographischen Be-
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schreibung der Teilnehmerinnen etc. erhoben worden. Auch Partner bzw. nahe Angehörige
wurden parallel zu den Patientinnen befragt. Gleichzeitig wurden die gleichen Daten an 118
weiteren an Fibromyalgie erkrankten Personen, die ebenfalls in Selbsthilfegruppen der
Rheuma-Liga engagiert waren, sowie Angaben derer Angehöriger bzw. naher Verwandter
ebenfalls zu beiden Zeitpunkten zu Vergleichszwecken erhoben. Die an der Ruprecht-Karls-
Universität Heidelberg eingereichten Diplomarbeiten von Franetzki (2003) und Schmidt
(2003) befassen sich mit der Auswertung der zu diesen Zeitpunkten gewonnenen Daten
bezüglich der körperlichen und funktionellen Beschwerden, der psychischen Befindlichkeit
sowie der Programmbewertung durch die Teilnehmerinnen. Dabei konnten sowohl in den
Bereichen der Schmerzsymptomatik wie auch der psychischen Befindlichkeit positive Ver-
änderungen bei den Teilnehmerinnen festgestellt werden, die sich auf Effekte des Programms
rückführen lassen. Die Resonanz auf das Programm war sehr positiv.
Ein Jahr später (April 2002) wurden die ehemaligen Teilnehmerinnen sowohl des 12-
Wochen-Programms wie auch der unverändert durchgeführten Fibromyalgie-Selbsthilfe-
gruppen samt ihren Angehörigen erneut befragt. Die vorliegende Arbeit ist eine der Arbeiten
im Rahmen der Katamnese, die die Aufrechterhaltung der positiven Effekte bzw. deren Ve-
ränderungen nach Ablauf eines Jahres nach Beendigung der Programmdurchführung unter-
suchen (weitere Arbeiten sind Roock (voraussichtlich 2005), zur Katamnese im Bereich der
psychischen Befindlichkeit und Kadura (2003), zur Katamnese im Bereich der körperlichen
Symptomatik).
In der vorliegenden Arbeit geht es darum, die Akzeptanz des 12-Wochen-Programms sowie
seine Bewertung durch die Teilnehmerinnen ein Jahr nach seiner Durchführung zu unter-
suchen. Dabei wird geprüft, inwieweit die ehemaligen Teilnehmenden bereit waren, das
Programm bzw. einzelne seiner Bausteine allein oder im Rahmen der Selbsthilfegruppen
weiterhin durchzuführen und welche Maßnahmen dabei besonders von den Betroffenen
bevorzugt und als wirksam eingeschätzt wurden. Als Referenzdaten wurden zum Zeitpunkt
der Katamnese eine Vielzahl an weiteren potentiellen Selbsthilfemaßnahmen erhoben, die im
Lauf eines Jahres von den Patientinnen ausgeübt werden konnten, um Aufschluss darüber zu
erhalten, was die Teilnehmerinnen der Selbsthilfegruppen außer den im Programm erlernten
Bewältigungsstrategien noch an Aktivitäten zur Schmerzbewältigung unternommen haben.
Hierbei war es von besonderem Interesse, ob die sehr positive Effektivitätseinschätzung des
Programms direkt nach der Durchführung dazu führen würde, den verschiedenen Maß-
nahmen, die im 12-Wochen-Programm vermittelt worden sind, gegenüber anderen, un-
strukturierten Formen der Selbsthilfe dauerhaft einen Platz, evtl. sogar den Vorzug, im
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Rahmen der Krankheitsbewältigung zu geben. Als Vergleichsdaten dienen hierzu die
Angaben der Teilnehmenden der unverändert durchgeführten Gruppen. Auch sollte Auf-
schluss darüber gewonnen werden, ob die Untersuchten insgesamt zusätzlich andere Maß-
nahmen in ihrem Alltag durchführen, die sie als besonders hilfreich erleben, um z.B. heraus-
zufinden, ob und wo noch ungenutztes Potential liegt, das im Rahmen strukturierter Selbst-
hilfe evtl. gewinnbringend ausgeschöpft werden könnte. Als Referenzdaten für die Angaben
der Betroffenen sind Angehörigenangaben in die Auswertung und Diskussion mit einbezogen
worden. Abschließend wird eine Bewertung des 12-Wochen-Programms in Hinsicht auf die
Zusammensetzung gemessen an neueren Erkenntnissen zur Behandlung von Fibromyalgie
vorgenommen.
Da rund 90% der Teilnehmenden an der Untersuchung erkrankte Frauen waren, wird in dieser
Arbeit durchgehend die weibliche Form (Teilnehmerinnen, Patientinnen) an den Stellen ver-
wendet, an denen auf die vorliegende Studie bezug genommen wird. Die männlichen Teil-
nehmer sind dabei immer mitgemeint. Bei Bezugnahme auf andere Studien wird sowohl der
weibliche als auch der männliche Genus angewendet.
2. Fibromyalgie
Fibromyalgie ist eine Erkrankung, deren Leitsymptom in chronischen, multilokulären
Schmerzen im Bewegungsapparat besteht. Diagnostisch ist insbesondere der Nachweis von
definierten, schmerzempfindlichen Druckpunkten bei den Betroffenen zu führen. Aufgrund
der mit den charakteristischen Schmerzen häufig einhergehenden vielfältigen anderen vegeta-
tiven und funktionellen Beschwerden ist eine intensive differentialdiagnostische Abgrenzung
zu anderen Krankheiten notwendig. Die Prävalenzraten liegen in der Regel um 2%, wobei
deutlich mehr Frauen als Männer betroffen sind. Die Ursachen der Erkrankung sind weiterhin
ungeklärt. Derzeit wird eine Behandlung, die gleichzeitig auf mehreren Ebenen ansetzt, als
am wirksamsten angesehen: bewährt haben sich Maßnahmen, die die Betroffenen zu einer
stärkeren körperlichen Betätigung anregen, die insgesamt zu einer größeren Selbstwirksam-
keitserwartung in Bezug auf die krankheitsspezifische Bewältigung führen, die konkretes
Wissen zur Schmerzbewältigung (Schmerzbewältigungsstrategien) vermitteln und die auf be-
gleitende Symptome einwirken (z.B. Ernährungsumstellung auf eine vorhandene Reizdarm-
symptomatik; Behandlung der Schlafstörungen). Infolge der Belastung durch die Krankheit
scheinen zudem viele der Betroffenen unter psychischen Beschwerden zu leiden. Eine ent-
sprechende Medikation möglicher auftretender depressiver Verstimmung mit Antidepressiva
kann dann angemessen sein. Ein therapeutischer Ansatz, der im Rahmen der gegebenen
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Unsicherheiten (teilweise Uneinigkeit in den medizinischen Fachkreisen, inwiefern Fibro-
myalgie als eigenständiges Krankheitsbild anerkannt werden soll, mit allen sich daraus
ergebenden Konsequenzen für die sozialmedizinische Einordnung, Unklarheit der Ätiologie,
Individualität der Beschwerdevielfalt, Frage nach der Wirksamkeit der Therapie chronischer
Schmerzerkrankungen / Fibromyalgie im allgemeinen) den Betroffenen möglichst viele Be-
handlungsperspektiven eigenverantwortlich an die Hand gibt, erscheint ratsam.
2.1. Forschungsstand zum Krankheitsbild
Im Folgenden soll ein Einblick in den derzeitigen Stand der Forschung zum Krankheitsbild
Fibromyalgie gegeben werden, insbesondere auch in Hinblick auf eine Einordnung bzw.
Einschätzung von möglichen Veränderungen oder Verbesserungen der Symptomatik in Folge
einer Behandlung. Sowohl die Komplexität des Krankheitsbildes (z.B. in seinem Verlauf) als
auch die vielen verschiedenen Ansatzpunkte möglicher Interventionen sollen dabei aufgezeigt
werden.
2.1.1. Begriff
Der Begriff Fibromyalgie (abgekürzt: FM oder FMA), der sich in der angloamerikanischen
Literatur zunehmend für das darunter zu verstehende Krankheitsbild durchgesetzt hat, stammt
von Hench (1977) (Müller & Lautenschläger, 1990) bzw. wird als Wortschöpfung Yunus
zugeschrieben (Neeck, 1998). Abgeleitet aus den Wörtern „fibra“ (lat. Faser), „mys“ (griech.
Muskel), „algos“ (griech. Schmerz) und „ia“ (griech. Zustand) lässt er sich in etwa als
„Muskelfaserschmerzzustand“ ins Deutsche übersetzen und beschreibt somit das Leit-
symptom der Erkrankung (Weiss, 2001). Andere Bezeichnungen sind das Fibromyalgie-
Syndrom (abgekürzt: FS oder FMS) (zurückgehend auf Yunus), die Generalisierte
Tendomyopathie (in den 70er Jahren für den deutschsprachigen Raum durch Müller geprägt
(Neeck, 1998)), polytope Insertionstendomyopathie (aufgeführt in Späth & Pongratz, 1999),
syndrome polyalgique idiopathique diffus (Houvenagel, 1994; nach Raspe, Kaluza & Eich,
1999) und im deutschen Sprachraum auch der Begriff Weichteilrheumatismus. Als veraltet
gilt die Bezeichnung Fibrositis (geprägt von Gowers bereits 1904), da dieser fälschlicherweise
auf entzündliche Prozesse in den betroffenen Teilen des Bewegungsapparates schließen lässt
(Müller & Lautenschläger, 1990).
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2.1.2. Beschwerdebild
„Ihre Hauptmerkmale sind chronische, ausgebreitete Schmerzen und eine gesteigerte
Druckempfindlichkeit an multiplen, vordefinierten Körperregionen, den so genannten
„Druckpunkten“ oder „tender points“. Als weitere charakteristische Symptome werden
Schlafstörungen, Müdigkeit, Steifigkeitsgefühl, subjektive Schwellungen, funktionelle[n]
Beschwerden, vegetative Symptome, psychologische Störungen und Beschwerdeverstärkung
auf Faktoren wie kaltes Wetter und Stress betrachtet (...), wobei diese assoziierten Symptome
kontrovers diskutiert werden (...)“ (vgl. Smythe & Moldofsky, 1977; Yunus, Masi & Aldag,
1989; Schochat, Croft & Raspe, 1994; Neerinckx, Van Houdenhove, Lysen & Vertommen,
2000; zitiert nach Schochat & Beckmann, 2003, S. 47). Das Beschwerdebild der Fibromyalgie
zeichnet sich also durch die individuelle Zusammensetzung von verschiedenen Symptomen
aus, wobei die spezifische Schmerzsymptomatik der Fibromyalgie als Leitsymptom auf-
gefasst werden kann. Hinzu kommen unterschiedliche vegetative, funktionelle und psychische
Beschwerden. Diese treten in unterschiedlicher Kombination typischer Einzelbefunde auf und
variieren zudem in ihrer zeitlichen Stabilität und Regelmäßigkeit des Auftretens (Egle, Derra,
Nix & Schwab, 1999). In Zusammenhang mit psychischen Beschwerden werden insbesondere
erhöhte Prävalenzraten für Depressionen und Angststörungen berichtet (z.B. Offenbaecher,
Glatzeder & Ackenheil, 1998; Wolfe & Hawley, 1998; Epstein, Kay, Clauw et al., 1999).
2.1.3. Verlauf
Der Beginn einer Fibromyalgie beginnt überwiegend im mittleren Lebensalter (mit 42 Jahren,
Müller, 1991; nach Nöller & Sprott, 2003), teilweise wird der Beginn auch früher datiert (z.B.
im Alter von 20-40 Jahren, Copenhagen Declaration, nach Csillag, 1992). Es gibt allerdings
auch eine juvenile Form (auf die hier jedoch nicht weiter eingegangen werden soll). Meist
findet sich in der Anamnese der Patienten erst ein lokales Schmerzsyndrom (häufig ein
Myofasziales oder Cervical- oder Lumbalsyndrom). Erst danach kommt es zu einer Generali-
sierung der Schmerzen auf andere Bereiche sowie zu den begleitenden Symptomen (Müller &
Lautenschläger, 1990; Bennett, 1996). Die Beschwerden bei Fibromyalgie erscheinen „auf-
fällig stabil, meist chronisch und therapeutisch nur schwer beeinflussbar“ (Blumenstiel,
Bieber & Eich, 2004). So fanden Kennedy und Felson 1996 in einer 10-Jahres-Studie, dass
sich bestimmte Symptome wie Schmerzsymptomatik, Schlafstörungen, Steifigkeit und Er-
schöpfbarkeit kaum verändert hatten im Vergleich zur Ersterhebung. Die Beschwerden
bestanden chronisch und ließen nicht nach. Dennoch gaben 66% Personen der Stichprobe
(von insgesamt 29 Personen) an, dass die allgemeine Symptomatik ihrer Erkrankung sich
10

gebessert hatte seit der Diagnosestellung bzw. es ihnen gut bis sehr gut gehe (d.h. dass trotz
des Andauerns der Symptome eine verbesserte Einschätzung des Allgemeinzustandes wahr-
genommen wurde). Auch in einer englischen Studie konnten Ledingham et. al 1993 ähnliche
Ergebnisse vorweisen: nach 4 Jahren hatten 97% der Untersuchten noch Symptome. 85%
erfüllten noch stets die Kriterien einer Fibromyalgie (nach Kennedy & Felson, 1996). Eine
schwedische Untersuchung erbrachte teils widersprechende Ergebnisse: Auch hier berichteten
bis auf eine Ausnahme alle Patienten weiterhin von Schmerzen. 25% der Befragten be-
richteten, dass sich ihr allgemeiner Zustand verbessert hat. 15% gaben zumindest die Ver-
besserung einiger Symptome an (Muskelschmerz, muskuläre Erschöpfbarkeit und Schlaf).
Allerdings gaben hier 50% der Befragten eine Verschlechterung der Symptomatik an (nach
Kennedy & Felson, 1996). Als Kritik an den Untersuchungen zum natürlichen Verlauf der
Fibromyalgie geben Kennedy und Felson 1996 an, dass diese maximal einen Zeitraum von
5 Jahren betrachten würden oder nur ein Patientenkontingent erfassen würden, das eine be-
stimmte klinische Behandlung über einen längeren Zeitraum bezieht, wobei diejenigen aus
dem Untersuchungskontingent ausscheiden, die diese im Verlauf der Untersuchung nicht
mehr in Anspruch nehmen. Die Personengruppe in ihrer Studie ist daher unabhängig von
einer bestimmten Behandlung rekrutiert und wieder erhoben worden (allerdings handelt es
sich um eine kleine Gruppe: 39 Ersterhobene, 29 in der Nachbefragung verbliebene Per-
sonen). Auch Nöller und Sprott kommen 2003 in einer Studie an 48 Fibromyalgie-Patienten,
die nach einem Zeitraum von 2 Jahren insbesondere über die in der Zwischenzeit erhaltene
Behandlung befragt wurden (v.a. zur Behandlungszufriedenheit), zu dem Schluss, dass die
Betroffenen im Allgemeinen keine Verbesserungen der Symptomatik (z.B. wahrgenommene
Schmerzintensität) aufwiesen und zwar unabhängig von der Art und Zusammensetzung der
erhaltenen Therapie. Auch in dieser Studie konnte aber eine Verbesserung der allgemeinen
Lebenszufriedenheit, der Zufriedenheit mit dem Gesundheitszustand und der familiären
Situation gefunden werden.
Allgemein werden Wolfe et al. (1997) darin zitiert, dass die Symptome nach Ausbildung des
Vollbilds der Erkrankung unverändert bleiben (z.B. nach Worrel, Krahn, Sletten & Pond,
2001). Einige Autoren berichten allerdings von einer merklichen Besserung der Symptomatik
nach dem 60. Lebensjahr (vgl. Müller & Lautenschläger, 1990, dort wird angegeben, dass
Fibromyalgie wesentlich seltener anzutreffen sei nach dem 60. Lebensjahr, was auf eine
Symptombesserung schließen läßt; Weiss, 2001). Zudem korrelieren in verschiedenen Studien
eine kürzere Krankheitsdauer und ein geringerer Schweregrad der Erkrankung mit einer
besseren Prognose und scheinen ein „gering ausgeprägtes Krankheits- und Inanspruch-
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nahmeverhalten sowie eine aktive Art des Umgangs mit dem FMS (...) ebenfalls mit einem
eher günstigen Verlauf einher zu gehen“ (Masi & Yunus, 1986; McFarlane, Thomas,
Papageorgion, Croft & Silman, 1996; zitiert nach Schmidt, 2003, S. 12; Weiss, 2001).
2.1.4. Ätiologie und Pathogenese
Die genauen ätiologischen und pathogenetischen Faktoren, die bei dem Zustandekommen
einer Fibromyalgie bzw. bei der vollen Ausbildung des Krankheitsbildes eine Rolle spielen,
sind derzeit immer noch ungeklärt. Als mögliche Ursachen oder in ursächlichem Zusammen-
hang stehend werden verschiedene Faktoren wie genetische, biomechanische und neuerdings
auch endokrine Faktoren sowie verschiedene Bereiche der Schmerzwahrnehmungsverarbei-
tung diskutiert. Zum Ansatz wird in diesem Forschungsbereich meist die Hauptsymptomatik
der an Fibromyalgie Erkrankten, die Schmerzsymptomatik, gewählt, teilweise jedoch auch an
anderen, bei einer großen Anzahl der Patienten feststellbarer Symptome, wie z.B. der ge-
störten Schlafregulation oder dem Vorherrschen der Erkrankung beim weiblichen Geschlecht,
zur Ursachenforschung angesetzt.
Eine Veränderung der zentralen Schmerzwahrnehmungsschwelle im Sinne einer Herab-
setzung wird in der Regel als belegt angesehen (Lorenz, 1998; Wallace, 1999; Desmeules,
Cedraschi, Rapiti et al., 2003; Späth & Neeck, 2003). Außerdem konnten im Bereich der
Schmerzwahrnehmung vielfach Störungen des Überträgerstoffwechsels im Zentralen Nerven-
system gefunden werden: So werden Serotoninmangel und ein erhöhter Spiegel von
Substanz P als belegt angesehen (Wallace, 1999; Russel, 1998).
Da oftmals lokale Schmerzsyndrome am Anfang der Erkrankung stehen, werden im Rahmen
biomechanischer Ansätze der lokale muskuläre Schmerz und seine Ausbreitung zum Ansatz-
punkt gewählt. Eine Veränderung der lokalen Nozizeption kann festgestellt werden, wobei
bislang nicht geklärt ist, ob diese der Veränderung der zentralen Schmerzwahrnehmungs-
schwelle vorangeht oder folgt (Pongratz & Späth, 1998).
Allgemein gilt die endokrine Regulation bei Fibromyalgie-Patienten als erheblich beeinträch-
tigt. Dies lässt sich hauptsächlich mit im Vergleich zu gesunden Kontrollpersonen abwei-
chenden Hormonkonzentrationen verschiedener mit Stress in Zusammenhang gebrachter
Hormone sowie an einer veränderten Konzentration von Geschlechtshormonen belegen
(Riedel, Neeck, Netter & Veitl, 1999). Inwiefern diese allerdings in Zusammenhang mit
Auslösern (Traumata, Stresssituationen) bzw. mit psychischen Veränderungen als Folge der
Fibromyalgie (Depressivität) stehen, ist noch ungeklärt (ebda.). Auch bei depressiven
Patienten können ähnliche biochemische Veränderungen des Stoffwechselhaushaltes nachge-
12

wiesen werden. Dies wird oft als eine Erklärungsmöglichkeit für die teilweisen Behandlungs-
erfolge auf die Behandlung mit Antidepressiva bei Fibromyalgie-Patienten angeführt
(Ackenheil, 1998; Müller, Stratz & Tolk, 2003). Zusätzlich zeigen Fibromyalgie-Betroffene
gegenüber anderen Patientengruppen wie Patienten mit Chronischem Müdigkeitssyndrom
(auch: Chronic Fatigue Syndrom; abgekürzt CFS) oder Rheumatoider Arthritis ein spezi-
fisches Bild hormoneller Veränderungen, das Hinweise auf eine unterschiedliche Ätiologie
dieser in ihrer Symptomatik teils sehr ähnlichen Erkrankungen liefern könnte (Klein, 1999).
Bezüglich morphologischer Veränderungen stellen Späth und Pongratz 1999 fest, dass “[d]ie
Fibromyalgie (...) in keinem Fall zu einer Organbeteiligung im Sinne eines möglicherweise
destruierenden Prozesses [führt]. Innere Organe bleiben auch in ihrer Funktion unbeein-
trächtigt, die Muskulatur erfährt allenfalls schmerzbedingt eine Einschränkung des jeweiligen
Bewegungsgrades. Lediglich längere Schonung kann von einer Inaktivitätsatrophie begleitet
sein“ (S. 23) bzw. „Morphologisch (...) finden sich mit konventionellen Methoden über-
wiegend unspezifische Befunde, insbesondere bei schon längeren Krankheitsverläufen (...)“
(S. 28). Beschriebene histologische Veränderungen werden heute im Allgemeinen als Zeichen
einer Dekonditionierung der Muskulatur angesehen (Egle, Derra, Nix & Schwab, 1999).
Im Rahmen genetischer Untersuchungen wird auf die bei den Erkrankten vielfach fest-
zustellende familiäre Häufung der Erkrankung (meist sind Mütter und Töchter betroffen)
hingewiesen, wobei der zugrunde liegende Vererbungsmechanismus bzw. die hiervon be-
troffenen Systeme noch wenig erforscht sind (Yunus, 1998). Das Vorherrschen des weib-
lichen Geschlechts bei den Erkrankten wird im Rahmen von Ansätzen möglicher Störungen
der hormonellen Regulation neuerdings mit besonderer Berücksichtigung der Geschlechts-
hormone (z.B. Östrogendefizit, gestörter Nociceptinspiegel, hormonelle Veränderungen in-
folge gynäkologischer Operationen) zu erklären versucht (Anderberg, Liu, Berglund &
Nyberg, 1998; Schochat & Beckmann 2003).
Weitere vorherrschende Symptome bei Fibromyalgie wie Erschöpfbarkeit bzw. Müdigkeit
und Morgensteifigkeit scheinen in Zusammenhang mit einer gestörten Schlafregulation zu
stehen, die schon früh im Katalog der Kriterien der funktionellen Beschwerden bei Fibro-
myalgie explizit aufgeführt wurde bzw. im Abschnitt zur Diagnostik noch einmal aus den
begleitenden vegetativen und funktionellen Beschwerden als besonders kennzeichnend
hervorgehoben werden (Müller & Lautenschläger, 1990). Hinweise auf die gestörte Schlaf-
regulation bei Fibromyalgie geben experimentelle Ansätze, in denen es gelungen ist, Fibro-
myalgie-ähnliche Symptome bei gesunden Probanden durch Störungen des Schlafverhaltens
hervorzurufen (Moldofsky & Scarisbrick, 1977; Lentz, Landis, Rothermel & Shaver, 1999;
13

nach Schmidt, 2003). Auch konnten mehrere Autoren Abweichungen des Wellenmusters in
polysomnographischen Untersuchungen finden (z.B. Boissevain & McCain, 1991).
In Zusammenhang mit der Betrachtung prädisponierender Persönlichkeitsmerkmale oder
erhöhter Prävalenzraten psychischer und psychiatrischer Auffälligkeiten werden von verschie-
denen Autoren erhöhte Prävalenzraten für Angststörungen und Depressionen berichtet, wobei
die Richtung des Zusammenhang noch nicht vollständig geklärt ist. Zunehmend mehr
Autoren sprechen sich jedoch dafür aus, dass es sich bei den gefundenen Auffälligkeiten um
Folgeerscheinungen der Fibromyalgie handelt bzw. um Artefakte, die durch die Beschaffen-
heit der Messinstrumente (Symptome, die der Fibromyalgie zugerechnet werden, bestimmen
auch gleichzeitig die Diagnose z.B. einer Depression) zustande kommen (Epstein, Kay,
Clauw et al., 1999).
Eine integrierende Theorie, die die verschiedenen Befunde und Ansätze miteinander in einen
Erklärungszusammenhang stellt, fehlt weiterhin.
2.1.5. Relevanz der Laborbefunde für Diagnostik und Evaluation
Für den klinischen Alltag von Bedeutung ist, dass die ermittelten Befunde derzeit nicht
mittels Routinemessungen im Rahmen der Diagnostik oder einer Behandlungsevaluation
erhoben werden können (z.B. Egle, Derra, Nix & Schwab, 1999; Späth & Pongratz, 1999;
Späth & Neeck, 2002). „Die apparative Diagnostik dient im Fall der Fibromyalgie
ausschließlich dem Ausschluss einer anderen, die Schmerzsymptomatik besser erklärenden
und möglicherweise besser behandelbaren Erkrankung (...). Kein Laborbefund und kein
bildgebendes Verfahren sichern die Diagnose“ (Späth & Neeck, 2002; S. 664).
Alle genannten Befunde sind außerdem vorsichtig in Hinblick auf Schlussfolgerungen bzgl.
der Ätiologie oder der Behandlung zu betrachten, da „[a]lle bisher erhobenen Hinweise und
Daten zur Pathogenese der Fibromyalgie (...) sich immer nur bei einem Teil der jeweiligen
Studienpopulation, nie bei allen Betroffenen [finden]“ (Späth & Neeck, 2002; S.662). Und es
muss bei allen Befunden die Frage gestellt werden, ob es sich um primäre oder sekundäre
Veränderungen des Krankheitsbildes handelt. Hierfür fehlt es weiterhin an einer inte-
grierenden Theorie, die die verschiedenen Ansätze zu verbinden vermag.
2.1.6. Diagnose
Derzeit kann die Fibromyalgie im Rahmen der ICD- 10 in dem Bereich der Krankheiten der
Weichteilgewebe unter „Sonstige Erkrankungen des Weichteilgewebes“ mit der Klassifizie-
rungsnummer M 79.0 diagnostiziert werden. „Als Standard zur Diagnostik haben sich
14

international die 1990 von dem „American College of Rheumatology“ (ACR) vorgestellten
Klassifikationskriterien einer Fibromyalgie durchgesetzt (...)“ (Schochat & Beckmann, 2003).
Als erforderliche Symptome bzw. Diagnosekriterien werden eine Vorgeschichte von groß-
flächigem Schmerz, definiert als Schmerzen in der linken sowie der rechten Körperhälfte,
oberhalb und unterhalb der Hüfte sowie axial auch Schmerzen am Skelett, bestehend über
mindestens drei Monate gefordert. Gleichzeitig müssen in mindestens 11 von 18 definierten
Druckpunkten Schmerzen angegeben werden (Wolfe, Smythe, Yunus et al., 1990). Kritisiert
werden an dieser Definition z.B. die Forderung, dass die Schmerzen mindestens drei Monate
andauern müssen oder dass die Diagnose nach diesem Verfahren nur anhand körperlicher
Befunde getroffen wird. Auch über die notwendige Anzahl an Druckschmerzpunkten herrscht
keine Einigkeit. Alternative Definitionsvorschläge, die weniger den klassifikatorischen
Aspekt zu Forschungszwecken betonen, sondern stärker den Anspruch haben, zur klinischen
Diagnose verwendbar zu sein, haben Müller und Lautenschläger 1990 gegeben sowie die
World Health Organization 1993 in der „Copenhagen Declaration“ (Csillag, 1992). Diese
beiden Definitionsversuche umfassen außer den Schmerzen im Bewegungsapparat sowie den
Druckschmerzen an charakteristischen Druckpunkten ein weiteres Spektrum an unspezifi-
schen, genannten Begleitsymptomen (Müller & Lautenschläger, 1990; Wallace, 1999). Müller
und Lautenschläger fordern z.B. das Vorhandensein von mindestens je 3 vegetativen
Symptomen bzw. funktionellen Störungen aus einem vorgegebenen Katalog an Symptomen,
um die Diagnose der Fibromyalgie zu geben. Das Vorhandensein von druckempfindlichen
Punkten an einer Mindestzahl von definierten Stellen ist in allen Definitionen für die
Diagnose Fibromyalgie obligat. Teilweise werden auch Kontrollpunkte definiert, d.h. druck-
empfindliche Punkte, an denen Fibromyalgie-Patienten keinen Schmerz empfinden sollten,
um die Möglichkeit der Abgrenzung gegenüber anderen Schmerzstörungen zu geben (z.B.
Neeck, 2001). Egle, Derra, Nix und Schwab (1999) beispielsweise kritisieren verschiedene
Aspekte der Definition des American College of Rheumatology im Einzelnen sowie das
Fehlen einer erklärenden pathophysiologischen Grundlage der Druckpunkte trotz ihrer Be-
tonung als „Angelpunkt“ der Diagnosestellung. Dennoch halten sie eine Abgrenzung
innerhalb der rheumatologischen Erkrankungen für sinnvoll bzw. hilfreich: „Mit ihr [der
Diagnose der FM] ist es möglich, Gruppen zu bilden, die entweder Patienten mit einer
chronischen Erkrankung enthalten, gesunde Personen oder solche, die das Bild der FM
aufweisen. Bei dieser Aufteilung hat sich kein Anhalt dafür ergeben, dass die so abgegrenzte
FM-Gruppe ein ätiologisch einheitliches Kollektiv darstellt“ (S. 159). Dies kann so verstan-
den werden, dass es auf ätiologisch unterschiedlichem Wege zur Ausbildung einer Gesamt-
15

Befundkonstellation kommen kann, die zur Diagnose Fibromyalgie führt und die z.B. die
Bildung von Untergruppen innerhalb der Gruppe der Fibromyalgie-Erkrankten rechtfertigt,
entsprechende Befunde erklärt und eine spezifische Behandlung erforderlich macht.
Die durchschnittliche Dauer der Erkrankung bis zur Diagnosestellung beträgt 7 (Weiss, 1999)
bis ~9 Jahre (Mau & Raspe, 1990). Die Diagnose selbst ist derzeit eine der am häufigsten
gestellten innerhalb der Rheumatologie (Neeck, 2001).
Die Unsicherheit bei der Diagnosestellung ohne unterstützende apparative Diagnostik
kommentierten Späth und Neeck 2003 folgendermaßen: “(...) solange eine Objektivierung des
Schmerzes in der Routinediagnostik schwierig bzw. nicht möglich ist, bleibt sowohl im
klinischen Bereich der Versorgung als auch in der sozialmedizinischen Bewertung allein die
klinische Erfahrung der Dimension Schmerz durch den untersuchenden Arzt“ (S. 300).
Unklar ist außerdem, ob derzeit eine Diagnosestellung noch zu vorsichtig erfolgt, z.B. auf-
grund mangelnder Informiertheit von Ärzten bzw. weil auch in Fachkreisen das Vorhanden-
sein der Krankheit als eigene Entität von verschiedenen Seiten lange bezweifelt wurde (z.B.
Block, 1999, nach Wallace, 1999; Egle, Derra, Nix & Schwab, 1999; Block, 1993, nach
Ehrlich, 2003). Auch 2003 gibt es „Gegner“ des Fibromyalgie-Konzepts bzw. ihrer Diagnose
(z.B. Ehrlich, 2003), was die immer noch bestehende deutliche Unsicherheit auch auf
Expertenseite zum Ausdruck bringt. Andererseits berichten Wolfe und Hawley 1998 von
einer „Überdiagnostizierung“ der Fibromyalgie (mit Verweis auf Wolfe, 1997), da sich unter
dieser Diagnose leicht Erscheinungsformen schwer zu fassender muskuloskelettaler Krank-
heitsbilder oder diejenigen Personen mit entsprechenden Krankheitsbildern und zusätzlichen
psychischen Problemen unterbringen ließen.
2.1.7. Differentialdiagnose
Die Abgrenzung bei der klinischen Diagnosestellung zu anderen Erkrankungen ist aufgrund
der Vielfalt der Symptome, die sich für die Diagnosestellung erschwerenderweise erst im Ver-
lauf von Monaten bzw. Jahren zum Vollbild der Fibromyalgie entwickeln, dringend er-
forderlich. Überschneidungen im Symptombild kann es bei entzündlichen Erkrankungen des
Bewegungsapparats sowie anderen entzündlichen Erkrankungen (insbesondere Kollagenosen
(Neeck, 2001)) geben, bei Infektionskrankheiten, Muskelerkrankungen (vor allem auch bei
Myopathien, die ebenfalls mit abnormer Ermüdbarkeit einhergehen (Späth & Pongratz,
1999)), bei Myofaszialem Schmerzsyndrom, Chronischem Müdigkeitssyndrom, Multiche-
mischer Sensibilität, anderen chronischen Schmerzsyndromen und Schmerzstörungen (z.B.
anhaltender somatoformer Schmerzstörung) und weiteren geben. Die Diagnose einer Fibro-
16

myalgie ist „deshalb zunächst einmal immer eine Ausschlussdiagnose (...)“ (Neeck, 2001,
S. 1109).
2.1.8. Angaben zur Prävalenz und Geschlechterverteilung
Die Schätzungen oder Berechnungen von Prävalenzraten der Fibromyalgie im angloamerika-
nischen oder europäischen Bereich beruhen entweder auf klinischen Studien, die diesbezüg-
liche Angaben aus ihren Daten auf andere Populationen zu übertragen versuchen oder tatsäch-
lichen bevölkerungsbezogenen Erhebungen, wobei die durchschnittliche Dauer der Diagnose-
stellung immer als ein Faktor, der die Zahlen evtl. nach unten korrigiert, mit berücksichtigt
werden sollte. Die Angaben werden prozentual oder absolut gegeben und variieren dabei sehr
stark: z.B. für die deutsche Bevölkerung 1% (Müller & Lautenschläger, 1990), wenigstens 1%
in Österreich (Mau & Raspe, 1990), 0,6% für die dänische Bevölkerung (Prescott, Jacobsen,
Kjøller et al., 1992; nach Csillag, 1992), 0,8% in Finnland, 10,5% in Norwegen, womit die
Angaben für die westlichen Industrieländer im Durchschnitt bei 2-3% liegen dürften
(Schochat et al., 1994; nach Neeck, 2001). Das American College of Rheumatology (ACR)
gibt auf seiner Website unter dem Stichwort ‚Patienteninformation Fibromyalgie‘ die Angabe,
dass ungefähr 2% der U.S. Bevölkerung betroffen sind (Stand Oktober 2003), Wallace spricht
1999 von 3-6 Millionen Amerikanern, die an dem Syndrom leiden, Blumenstiel, Bieber und
Eich (2004) geben eine Prävalenz von ca. 3% in der erwachsenen Bevölkerung und beziehen
sich dabei explizit auf eine Diagnosestellung nach den Kriterien des ACR (Wolfe, Smythe,
Yunus et al., 1990). „Nach jüngeren epidemiologischen Schätzungen leiden in westlichen
Industrienationen 1,3 – 4,8% der Bevölkerung an einer Fibromyalgie (...). 80- 90% der
Betroffenen sind Frauen.“ (vgl. Croft, Schollum & Silman, 1994; Lindell, Bergman,
Pettersson et al., 2000; Raspe & Baumgartner, 1993; Wolfe, Ross, Anderson et al., 1995;
Belilos & Carsons, 1998; zitiert nach Schochat & Beckmann, 2003; S. 47). Das Verhältnis
von Frauen zu Männern liegt dabei immer deutlich zuungunsten des weiblichen Geschlechts.
Auch hier variieren die Angaben, allerdings weniger dramatisch, zwischen 5-8 : 1 (z.B. 6:1
nach Egle, Derra, Nix & Schwab, 1999; 7:1 Website-Information des American College of
Rheumatology, Stand Oktober 2003; ebenso Wolfe, Ross, Anderson et al., 1995; etwa 8-mal
häufiger Frauen als Männer erkrankt (Müller, Hartmann & Eich, 2000)).
2.1.9. Sozialmedizinische Bedeutung
Sozialmedizinische Bedeutung erlangt die Fibromyalgie z.B. durch zugestandene Ansprüche
im Sinne vorzeitiger Berentungen (z.B. Wolfe & Hawley, 1998). Die Kosten, die aus
17

derartigen Ansprüchen resultieren, sind teilweise beträchtlich. Neeck gibt zum Beispiel 2001
den Anteil derjenigen ungünstigen Therapieverläufe bei Fibromyalgie, die zu einer
bewilligten vorzeitigen Berentung führen, für die USA mit 30% an. Nach Kostenschätzungen
aus einer 7-jährigen Multicenterstudie ebenfalls aus den USA, die vornehmlich das In-
anspruchnahme-Verhalten medizinischer Dienstleistungen und die daraus entstehenden
Kosten untersuchte, belief sich der durchschnittliche Betrag 1996 auf 2274 US-$ pro Patient,
bei im Mittel zehn Arztbesuchen pro Jahr, erhöhter Anzahl an durchgeführten operativen
Eingriffen und regelmäßiger Medikamenteneinnahme (2,7 Medikamente in sechs Monaten)
aufgrund der Erkrankung (Wolfe, Anderson, Harkness et al., 1997; nach Blumenstiel, Bieber
& Eich, 2004). Zu ähnlichen Ergebnissen kommen in einer deutschen multizentrischen Er-
hebung in 6 Kliniken des Rheumazentrums Heidelberg Müller, Hartmann und Eich 2000,
wobei dort zusätzlich ein hoher Anteil an Patienten, die aktive oder passive Physiotherapie
erhalten (86%), berichtet wird. 41% der Patienten erhielten außerdem eine psychologische
Behandlung. Im Schnitt wurden Ärzte in 5 verschiedenen Fachrichtungen aufgesucht, wobei
Ärzte aus 14 verschiedenen Fachrichtungen teilweise von einem erheblichen Großteil der
Patientengruppe konsultiert werden. Fibromyalgie ist dabei derzeit eine der häufigsten Diag-
nosen in der Rheumatologie (Offenbacher, Glatzeder & Ackenheil, 1998; Neeck, 2001;
Blumenstiel, Bieber & Eich, 2004).
Durch die Aufnahme der Fibromyalgie als offizielle Diagnose in die ICD- 10 kann bei erheb-
lichen Beeinträchtigungen ein Antrag auf Schwerbehinderung bzw. Grad der Behinderung
(GdB) gestellt werden (Weiss, 2001). Dabei gilt wie bei allen rheumatischen Erkrankungen,
dass dem Krankheitsbild nicht per se eine bestimmte Bewertung zugeordnet ist, sondern je
nach individueller Ausprägung der Krankheit beim einzelnen Patienten entschieden wird
(Neeck, 2001). Seit 1996 ist Fibromyalgie zudem explizit in den Anhaltspunkten für die
Gutachtertätigkeit (herausgegeben vom Bundesministerium für Arbeit) erwähnt (Weiss, 2001;
Neeck, 2001).
2.1.10. Übliche Messinstrumente und Evaluationskriterien
In Untersuchungen mit Fibromyalgie-Patienten werden unterschiedliche Messinstrumente zur
Bestimmung der körperlichen und der psychischen Symptomatik eingesetzt. Vorrangig spielt
dabei die Schmerzmessung eine Rolle, insbesondere bei der Bestimmung von möglichen
Effekten infolge einer Behandlung. „Zur Anwendung kommen verbale und numerische
Ratingskalen, visuelle Analogskalen (Einzelitemverfahren) und Schmerzempfindungsskalen,
die den Schmerz als multidimensionales Problem zu erfassen versuchen (mehrdimensionale
18

Verfahren). Diesen Testverfahren gemeinsam ist, dass sie Schmerz nicht wie einen Labor-
parameter wiedergeben, sondern eher dazu geeignet sind, den intraindividuellen Schmerz-
verlauf allenfalls semiquantitativ und relativ zu dokumentieren“ (Späth & Neeck, 2002;
S. 662). Als validierte Testverfahren, die mehrfach in Untersuchungen zu Fibromyalgie an-
gewandt wurden, können z.B. das Fibromyalgia Impact Questionnaire, die Beschwerdeliste
von Zerssen, das Kieler Schmerzinventar u.a. gelten, wobei sich noch keines dieser Verfahren
für die Fibromyalgie „als so herausragend geeignet qualifiziert [hat], dass es für eine
Begutachtung als zwingend angesehen werden müsste“ (Späth & Neeck, 2002; S. 664). So ist
das „fibromyalgia impact questionnaire“ (Burckhardt et al., 1991) zum Beispiel in den Be-
reichen, die damit an Aspekten abgedeckt werden können, direkt auf diese Patientengruppe
zusammengestellt. Gefragt wird nach "Tätigkeiten des täglichen Lebens, Schmerz, Müdigkeit,
Schlafstörungen und seelischen Gleichgewichtsstörungen (...). Kürzlich wurde der Frage-
bogen auch ins Deutsche übersetzt und validiert (Offenbaecher et al. 2000)“ (zitiert nach
Blumenstiel, Bieber & Eich, 2004; S. 442). Meist erfolgt eine körperliche Untersuchung zur
Abklärung der Diagnose als Eingangskriterium für die Teilnahme an einer Studie und zur
Evaluation, die dann über die Messung einer möglichen Verringerung von Druckschmerz-
punkten erfolgt. Fragen zum Gesundheitszustand (z.B. andere Symptome, operative Eingriffe
etc.) werden sowohl standardisiert als auch oft zusätzlich offen erfragt, um der Vielfalt an
Kombinationsmöglichkeiten von Symptomen gerecht zu werden bzw. um das Ausmaß an Be-
einträchtigung und möglicher vorheriger therapeutischer Maßnahmen zu dokumentieren. Im
Rahmen der Schmerzmessung werden die aktuellen Schmerzen und deren Lokalisation (oft
nach Körperregionen aufgeschlüsselt), die Schmerzdauer, der Schmerzverlauf und die
Schmerzintensität erfragt. 2002 kommen Bigatti und Cronan beim Vergleich verschiedener
Schmerzmaße bei Fibromyalgie-Patienten zu dem Schluss, dass die visuelle-analog-Skala das
nützlichste Schmerzmaß bei Fibromyalgie-Patienten zu sein scheint, gemessen an den
Kriterien „Validität, Leichtigkeit der Handhabung und der Skalierung“ [Übers. die Verf.]
(S.12), auch da sie zudem die „höchste Korrelation mit anderen Schmerzmaßen und der
Selbstwirksamkeitserwartung bei Schmerz, der Funktionstüchtigkeit, Erschöpfbarkeit und
Steifigkeit“ habe [Übers. die Verf.] (S.5). Verglichen wurde mit einer allgemeinen Schmerz-
skalierung, dem gegenwärtigem Schmerz, Anzahl an Wörtern aus dem McGill Pain Question-
naire und der Schmerzintensität, die aus einer manuellen Überprüfung von aktiven Druck-
schmerzpunkten stammte. Die Überprüfung der Anzahl der Druckschmerzpunkte ergab dabei
die niedrigsten Korrelationen zu anderen Schmerzmassen und erwies sich damit als am
wenigsten valide. Weiterhin kommen Fragebögen oder Skalen zum Einsatz, die kognitive
19

Aspekte des Schmerzerlebens der Betroffenen zu erfassen suchen, z.B. Fragebögen zu
schmerzbezogenen Selbstinstruktionen, Kontrollüberzeugung etc. (z.B. Rheuma-Kontroll-
Skala (RKS); Leibing, Hoyer, Romatzki & Ehlers, 1999)). Um die Beeinträchtigung bzw.
Einschränkung durch die Schmerzen, sowohl in funktioneller Sicht als auch in Bezug auf die
Lebensqualität in verschiedenen Lebensbereichen, zu erfassen, kommen Funktionsfragebögen
zum Einsatz oder Einzelfragen (z.B. nach funktionell geringer oder hoher Belastung). Gefragt
wird beispielsweise danach, ob bestimmte Aktivitäten, z.B. des häuslichen Lebens, noch
durchführbar sind zum Zeitpunkt der Untersuchung, ob das Teilhaben an einem Lebens-
bereich überhaupt noch oder nur noch eingeschränkt möglich ist usw. Als Vergleichspersonen
werden in kontrollierten Studien überwiegend andere chronische Schmerzpatienten (z.B. an
Arthritis / Polyarthritis erkrankte Personen), bisweilen auch gesunde Teilnehmer herange-
zogen. In Zusammenhang mit Untersuchungen, in denen Angehörige von Fibromyalgie-
Betroffenen miteinbezogen werden, werden Angaben zur Schmerz- wie auch der Begleit-
symptomatik, Funktionseinschränkung bzw. Beeinträchtigung, Bewältigungsstrategien und
der psychischen Befindlichkeit des Betroffenen eingeholt sowie Reaktionen des Angehörigen,
eine Einschätzung der Beziehung etc. erhoben. Insgesamt erschwert die Verwendung unter-
schiedlicher Erhebungsinstrumente und unterschiedlicher Erfolgsmasse die Vergleichbarkeit
von oft sehr unterschiedlichen Behandlungsansätzen und damit auch die Beurteilung von
Behandlungserfolgen (White & Harth, 1996; Gowans, deHueck, Voss & Richardson, 1999;
Rossy, Buckelew, Dorr et al., 1999; Sim & Adams, 2002).
2.2. Forschungsstand zu Behandlungsansätzen
Hauptansatzpunkt der Behandlung bei Fibromyalgie ist die chronische multilokuläre
Schmerzsymptomatik. Da ihre Ursache nicht bekannt ist, orientieren sich ihre Behandlungs-
ansätze an den Erfahrungen, die im Rahmen der Behandlung anderer chronischer Schmerz-
erkrankungen, sowohl bei weichteilrheumatischer als auch muskuloskelettaler Schmerz-
symptomatik, gewonnen werden konnten. Weitere Ansatzpunkte, die zu ebenso gravierenden
Einschränkungen im Lebensalltag sowie erhöhter psychischer Belastung führen, sind die
zusätzlich zur Schmerzsymptomatik bei Fibromyalgie oft vorherrschenden funktionellen und
vegetativen Symptome, insbesondere die gestörte Schlafregulation sowie eine vielfach be-
stehende Reizmagensymptomatik. Allgemein haben sich in der Behandlung chronischer
Schmerzerkrankungen interdisziplinäre und multimodale gegenüber unimodalen Therapie-
ansätzen sowohl in Hinsicht der Reduktion bzw. besseren Bewältigung der vorhandenen
Schmerzen als auch in Hinblick auf die Stabilität der erzielten Erfolge bewährt. Diese Er-
20

fahrungen werden auf die Behandlung bei Fibromyalgie übertragen. Zusätzlich „gehört die
Erkrankung zu jenen innerhalb der Rheumatologie, welche bislang am schlechtesten definiert
und erforscht sind und deren therapeutische Beeinflussbarkeit als vergleichsweise unbefrie-
digend eingestuft werden muß“ (Neeck, 2001, S. 1110). „Infolge der Komplexität (...) ist sie
eines jener rheumatologischen Krankheitsbilder, welches besonders des interdisziplinären
Ansatzes bedarf“ (ebda.). Es soll im Folgenden ein kurzer Abriss zu Begriffen und Modellen
der Schmerzforschung gegeben werden. Danach werden Behandlungsansätze spezifisch bei
Fibromyalgie gesondert nach den Aspekten, die die Ansatzpunkte zur Behandlung darstellen,
und ihre Wirksamkeit betrachtet.
2.2.1. Kurzer Abriss Begriffe und Modelle der Schmerzforschung
Gemäß der Definition der International Association for the Study of Pain (IASP) konzentriert
sich die Schmerzforschung auf Schmerz als ein körperliches Phänomen, das von emotionalen
Aspekten begleitet wird und dem eine Gewebeschädigung aktuell oder potentiell zugrunde
liegt (Definition vom IASP Subcommitee on Taxonomy, 1979). Damit wurde festgelegt, dass
einer Schmerzempfindung nicht notwendigerweise eine Gewebsverletzung vorausgehen muss
und dass eine Schmerzempfindung an bestimmte gefühlsmäßige Wertungen gekoppelt ist. Der
Begriff Schmerz wurde so um eine kognitiv-emotionale Komponente erweitert, die Grundlage
für neuere Ansätze in der Schmerzbehandlung bietet. Diese Definition trifft allerdings keine
Unterscheidung zwischen akutem und chronischem Schmerzempfinden, welches in der
Behandlung chronischer Schmerzerkrankungen und zur Beurteilung ihrer Erfolge eine
wichtige Rolle spielt. Hierfür liefern verschiedene Autoren Ansätze, in denen vor allem der
zeitlichen Komponente, dass heißt dem Andauern einer Schmerzempfindung, ein besonderer
Stellenwert zu kommt. Meist spielt bei den Definitionen darüber hinaus eine Rolle, ob ein
Auslöser für die Schmerzempfindung bekannt ist oder nicht sowie die Eindeutigkeit der
Lokalisierbarkeit des Schmerzes. Außerdem lassen sich auf zentralnervöser Ebene unter-
schiedliche Reaktionen des Körpers auf akuten bzw. auf chronischen Schmerz feststellen
sowie Unterschiede in der emotional-kognitiven Verarbeitung, die bei chronischen Schmerzen
aufgrund der Besonderheiten der Belastungen meist zu erhöhter psychischer Belastung führt
(nach Kröner-Herwig, 2004b). In Ergänzung zu der IASP-Definition des Schmerzes kann
noch angemerkt werden, dass Schmerz auf der Verhaltensebene je nach Umweltbedingungen
zu Rückzugsverhalten oder aggressiven Reaktionen führt. Die beobachtbaren Zeichen des
Schmerzerlebens eines Schmerzpatienten können als Schmerzverhalten bezeichnet werden
(nach Flor, 1991).
21

Für den Prozess der Chronifizierung von Schmerzen wurden unterschiedliche Modell-
vorstellungen entwickelt (für eine ausführliche Darstellung siehe Flor, 1991; ergänzend
Hasenbring & Pfingsten, 2004): Das traditionelle medizinische Modell ist geprägt durch die
monokausale naturwissenschaftliche Denkweise des 19. Jahrhunderts. Medizinische und
pharmakologische Entdeckungen ermöglichten gezielt eine kausale, einseitig somatische
Therapie. Chronischer Schmerz kann insofern als Versagen der traditionellen medizinischen
Behandlung aufgefasst werden, da sich das ursprüngliche Begleitsymptom zu einer
eigenständigen Krankheit entwickeln konnte (Basler, Zimmer & Rehfisch, 1997; nach
Schmidt, 2003). Im Rahmen der traditionellen medizinischen Behandlung kommen passive
physikalische Maßnahmen und Medikamente zum Einsatz. Verschiedene psychologische
Modelle begreifen Schmerz nicht mehr als rein somatisches Phänomen, sondern greifen auch
psychische Aspekte des Schmerzerlebens und ihre Bedeutung bei der Chronifizierung auf:
Psychoanalytische Konzepte fassen Schmerz als Ausdruck psychischer Konflikte auf so-
matischer Ebene auf. Schmerz wird somit als rein psychisch bedingt betrachtet. Dieser
Auffassung liegt also ebenfalls ein monokausales Erklärungsmodell für die Schmerzentwick-
lung zugrunde. Es hat sich in der interdisziplinären Schmerzforschung nicht durchsetzen
können. Psychoanalytische, familientherapeutische und transaktionale Therapieansätze spie-
len bei der Behandlung chronischer Schmerzsyndrome der Skelettmuskulatur nur eine
untergeordnete Rolle (Flor, 1991). Behaviorale Modelle betonen die Bedeutsamkeit von Lern-
prozessen bei der Chronifizierung von Schmerz: Das Konzept des operanten Lernens besagt,
dass Verhalten maßgeblich durch seine Konsequenzen bestimmt wird. Fordyce unterschied
vom subjektiven Schmerzerleben das Schmerzverhalten, welches er als „beobachtbaren[n]
Ausdruck von Schmerz und Leiden wie z.B. Stöhnen, Humpeln, Klagen“ definierte (1976;
1988; zit. nach Flor, 1991, S. 29). Er postulierte, dass dieses beobachtbare Schmerzverhalten
bei chronischen Erkrankungen ohne organische Ursache mit durch die Reaktionen aus der
Umgebung der Betroffenen bestimmt würde. Um chronischen Schmerz erfolgreich zu be-
handeln sollte daher Schmerzverhalten systematisch gelöscht und gesundes, schmerz-
inkompatibles Verhalten verstärkt werden. Empirisch lassen sich bislang einige Hinweise auf
die Bedeutsamkeit des Modells im Rahmen der Betrachtung des Angehörigen- bzw. Partner-
verhaltens von chronischen Schmerzpatienten finden (z.B. Romano, Turner, Friedman et al.,
1992). Wird das Modell des respondenten Lernens auf die chronische Schmerzsymptomatik
übertragen, so kann der Schmerz als vorausgehende Bedingung und als erlernte Reaktion auf
Muskelverspannungen betrachtet werden. Diese führen in Folge zu Schmerzvermeidungs-
verhalten, welches zur Einschränkung von körperlichen und sozialen Aktivitäten führen kann.
22

Die körperliche Einschränkung führt in Folge zu Fehlhaltungen und Überlastungen, so dass
erneut Schmerz und Muskelverspannungen resultieren. Empirische Unterstützung für einen
Zusammenhang zwischen chronischem Schmerz und respondentem Lernen liefern Studien,
die auf eine Verknüpfung von Vermeidungsverhalten, antizipatorischer Angst und Immo-
bilität hinweisen. Verfahren, die an diesem Schmerz-Anspannungs-Schmerz-Kreislauf an-
setzen, wie Entspannungsverfahren oder Biofeedback, berücksichtigen sowohl physiologische
Aspekte (Muskelanspannungen) wie auch psycho-logische Aspekte (Angst) des chronischen
Schmerzgeschehens. Das Vermeiden sozialer Aktivitäten begünstigt und verstärkt eine de-
pressive Stimmungslage, da zwar kurzfristig aversive Gefühle vermieden werden, es lang-
fristig jedoch zu einem Verlust primärer Verstärkung wie Freude oder Ablenkung, die durch
das Beisammensein mit anderen Menschen ausgelöst werden können, kommt. Die Bedeutung
sozialer Unterstützung bei der Chronifizierung von Schmerzen und der Aufrechterhaltung
chronischer Schmerzsyndrome ist derzeit noch nicht befriedigend erforscht. Zu unter-
schiedlichen Aspekten sozialer Unterstützung liegen widersprüchliche Ergebnisse vor: So
scheint im Rahmen der Behandlung chronischer Schmerzpatienten die Unterstützung der
Familie wichtig (Jamison & Virts, 1990). Andere Autoren konnten dagegen keinerlei Einfluss
des Ehepartners auf ein positives Ansprechen auf verschiedene Behandlungsformen aus-
machen (Moore & Chaney, 1985). Auch die Rolle des Modelllernens bei der Ausbildung
chronischer Schmerzsyndrome, die vielfach gehäuft in Familien auftreten, ist noch nicht
geklärt. Zunehmend sind kognitive Aspekte bei der Entstehung und Aufrechterhaltung von
chronischem Schmerz in den Fokus schmerztherapeutischer Forschung gerückt: Der kognitiv-
verhaltenstherapeutische Ansatz betrachtet außer den Zusammenhängen zwischen Verhalten
und Lernvorgängen auch den Einfluss von Kognitionen wie Kenntnisse, Vorstellungen,
Einstellungen, Erwartungen oder Bewertungen auf Schmerzerleben und Schmerzverhalten. So
wird beispielsweise von „chronischen Schmerzpatienten (...) typischerweise vom Patienten
ein Mangel an Kontrolle wahrgenommen, der wahrscheinlich auf den andauernden, aber nicht
erfolgreichen Versuchen, den Schmerz zu kontrollieren, beruht (vgl. Turk & Rudy, 1986)“
(zit. nach Flor, 1991, S. 53). In Folge kann sich eine negative Erwartungshaltung bezüglich
der eigenen Fähigkeiten, auf den Schmerz Einfluss nehmen zu können, herausbilden, die
wiederum Einfluss auf die Art und Weise, wie Behandlungsmöglichkeiten gesucht und ge-
nutzt werden, nehmen kann usw. Gefühle von Unkontrollierbarkeit und Hilflosigkeit bilden
sich heraus. Das Konzept der Gelernten Hilflosigkeit von Seligman (1975) kann in diesem
Zusammenhang genannt werden und als ein mögliches Erklärungsmodell für die oft be-
stehende depressive Verstimmtheit bei chronischen Schmerzpatienten dienen. Primäres
23

Behandlungsziel des kognitiv-verhaltenstherapeutischen Ansatzes ist daher die Förderung der
Selbstkontrolle und der Eigenaktivität des Patienten. Gefühle der Hilflosigkeit sollen
abgebaut und stattdessen Kompetenzvertrauen aufgebaut werden. Basis der Behandlung ist
der Aufbau aktiver Bewältigungsstrategien. Auch das Konzept der Selbsteffizienz von
Bandura (1977) steht in engem Zusammenhang mit dem Gefühl der Kontrolle über aversive
Stimulation: Selbsteffizienz bezeichnet die Überzeugung, in einer bestimmten Situation
erforderliches Verhalten zeigen zu können. Die Selbsteffizienzerwartung des Patienten wird
als ein wichtiger Mediator therapeutischer Veränderung angenommen. In Bezug auf
chronische Schmerzpatienten bezieht sich die Selbsteffizienzerwartung auf die Überzeugung,
die erlebten Schmerzen kontrollieren zu können und Verhaltensweisen zeigen zu können, die
einen günstigen Einfluss auf die Symptomatik haben. Beiträge der attributionalen Kognitions-
forschung haben zusätzlich die Relevanz attributionaler Kognitionen für die Aufrecht-
erhaltung von chronischen Schmerzen zeigen können. Von wesentlichem Einfluss auf die
Schmerzforschung in Hinblick auf ihre zunehmende interdisziplinäre und multimodale Aus-
richtung war die Gate-Control-Theorie von Melzack und Wall (1965). In ihr wurde Schmerz
als eine von den anderen Empfindungen gänzlich unterschiedliche Erfahrung betrachtet, die
ein multidimensionales Phänomen darstellt, das durch eine Vielzahl afferenter und efferenter
Mechanismen beeinflussbar ist. Jüngste Entwicklungen von so genannten Diathese-Stress-
Modellen oder integrativen Krankheitsmodellen chronischer Schmerzentwicklung gehen von
einem Wechselspiel von in der Person liegenden prädisponierenden Eigenschaften mit
Umweltfaktoren aus. Prädisponierende Einflüsse können epidemiologischer, genetischer,
weiterer körperlicher oder psychosozialer Art sein. Hinzu kommen im Laufe des Lebens
Lernerfahrungen sowie Faktoren der beruflichen Sozialisation, die beispielsweise die Wahr-
scheinlichkeit einer physiologischen Überreaktion in bestimmten Körperregionen erhöhen
können. Hinzu kommen auslösende und chronifizierende Einflüsse sowie durch die Länge des
Leidens bedingte Folgen (Keel, 1995). Neuerdings finden auch iatrogene Faktoren im Prozess
der Schmerzchronifizierung, das sind schädigende Einflüsse, die sich aus dem Verhalten und
Nichtverhalten der Behandlerseite ergeben, verstärkt Berücksichtigung. So tragen thera-
peutische Empfehlungen nicht immer zur Besserung einer Symptomatik bei, sondern können
zu einer Verschlechterung führen. Dies kann im Rahmen von Überdiagnostizierung, durch
Informationsmängel, Fehler bei der Medikation oder einer Vernachlässigung psychosozialer
Faktoren der Fall sein (Kouyanou et al., 1997; nach Hasenbring & Pfingsten, 2004).
Zusammenfassend kann konstatiert werden, dass der Chronifizierung von Schmerzen eine
komplexe Wechselwirkung zwischen biologischen, psychischen und sozialen Faktoren zu-
24

grunde liegt. Als Ziel bei der Behandlung chronischer Schmerzerkrankungen wird heute im
Allgemeinen nicht mehr die vollständige Schmerzfreiheit, sondern die subjektive Besserung
durch Erlernen von effektiven Bewältigungsstrategien im Umgang mit dem Schmerz,
angesehen. Multidimensionale und interdisziplinäre Ansätze werden diesbezüglich als am
effektivsten und langfristig stabilsten in ihren positiven Auswirkungen angesehen (Flor,
Fydrich & Turk, 1992).
2.2.2. Behandlungsansätze bei Fibromyalgie und deren Wirksamkeit
Im Rahmen der Behandlung bei Fibromyalgie scheint eine Orientierung an einem Modell, das
mehrere unterschiedlichen Ebenen als mit beeinflussend betrachtet, der Komplexität der
Erkrankung und des Krankheitsverlaufs bis zur Ausbildung des Vollbildes am ehesten gerecht
zu werden (Neeck, 2001). Meist wird in diesem Zusammenhang von einer biopsychosozialen
Perspektive oder Modellvorstellung gesprochen (Masi, 1998). Dies trifft insbesondere für so
genannte Diathese-Stress-Modelle zu (z.B. Keel, 1995). Auch die Konzepte der Gelernten
Hilflosigkeit (Seligman, 1975) und der Selbsteffizienz (Bandura, 1977) lenken die Aufmerk-
samkeit auf in Zusammenhang mit einer erfolgreichen Krankheitsbewältigung wichtige
Aspekte, die in kognitiv-behavioralen und kognitiv-emotionalen Ansätzen zur Behandlung bei
Fibromyalgie eine Rolle spielen (z.B. Nicassio, Schumann, Radojevic & Weisman, 1999). Im
Rahmen der Bewältigung der Schmerzsymptomatik spielen auch ältere rein behaviorale An-
sätze mit den Konzepten des operanten und respondenten Lernens in sofern eine Rolle, als
durch gezieltes Erlernen von Entspannungsmechanismen dem Ausbilden oder Aufrechter-
halten eines „Teufelskreises“ von Schmerz und Spannung Entspannung und damit ein Durch-
brechen dieses Kreises entgegen gesetzt werden soll. Verfahren aus den jeweiligen Bereichen
bilden daher die Bausteine für multimodale Behandlungsprogramme bei Fibromyalgie.
In den bereits vorangegangen im Projekt entstanden Diplomarbeiten von Schmidt (2003) und
Franetzki (2003) wurden vor allem die zu dem Zeitpunkt vorliegenden multimodalen Studien
im Vergleich zum 12-Wochen-Programm betrachtet. Dagegen werden hier auch die Ergeb-
nisse monotherapeutischer Ansätze bzw. zusätzlich neuere Studien mit ausschließlich Fibro-
myalgie-Patienten stärker mit berücksichtigt, um im Weiteren die Zusammensetzung des 12-
Wochen-Programms in seinen Bestandteilen und in Hinsicht auf ihren möglichen Nutzen in
der Behandlung von Fibromyalgie-Patienten diskutieren zu können. Es werden nacheinander
einzelne Aspekte, die für die Behandlung bei Fibromyalgie eine Rolle spielen, betrachtet.
Anschließend werden diejenigen schmerztherapeutischen Ansätze, die sich bei der Behand-
lung der Fibromyalgie bisher besonders bewährt haben, je gesondert samt bisherigen Er-
25

gebnissen aus der Anwendung betrachtet. Zum Schluss wird auf die Vor- und Nachteile
verschiedener Behandlungssettings eingegangen.
Aspekt: Medikamentöse Therapie
Viele der Betroffenen erhalten im Rahmen einer Behandlung als erstes oder aber zusätzlich
Medikamente. Die medikamentöse Behandlung gilt derzeit als die häufigste Behandlungs-
methode im Rahmen chronischer Schmerztherapie in Deutschland (Kröner-Herwig, 2004b).
Auffallend ist hierbei, dass insbesondere Medikamente, die im Rahmen der Behandlung
(anderer) rheumatischer Erkrankungen erfolgreich zum Einsatz kommen (wie z.B. Kortison),
bei Fibromyalgie in der Regel nicht helfen (Weiss, 2001). Zum Einsatz kommen diverse
Analgetika, Muskelrelaxantien (zur Lockerung der verkrampften und schmerzhaften Musku-
latur), Antidepressiva (zur Linderung depressiver Verstimmungen sowie zur Verbesserung
der Schlafqualität), lokale Betäubungsmittel, Hypnotika und andere Präparate. Hieraus ergibt
sich oftmals eine Polymedikation der Betroffenen, mit den entsprechenden Risiken sowie der
Gefahr einer Abhängigkeit bzw. des Medikamentenmissbrauchs samt den sich daraus erge-
benden gesundheitlichen Problemen (Kröner-Herwig, 2004b). Außerdem haben bestimmte
Medikamente wiederum unerwünschte Nebenwirkungen: So erzeugen viele Schmerzmittel
Nebenwirkungen, die sich auf den bei vielen der Betroffenen ohnehin problematischen
Magen-Darm-Bereich ungünstig auswirken (Weiss, 2001). Mit Muskelentspannungspräpa-
raten ist meist eine gesteigerte Müdigkeit verbunden (Weiss, 2001). Einige Autoren haben
aufgrund von Laborbefunden, die auf den Mangel oder eine erhöhte Konzentration bestimm-
ter Substanzen bei Fibromyalgie schließen lassen, gezielt versucht, eine Annäherung an die
Werte von gesunden Vergleichspersonen zu erreichen. So hat beispielsweise Bennett (1998)
durch die Gabe von Wachstumshormonen bei Patienten mit niedrigem Wachstumshormon-
spiegel signifikante Besserungen der Erkrankung innerhalb von einem halben Jahr erreichen
können, jedoch ist diese Therapieform sehr kostenintensiv und daher kaum anwendbar
(Müller, Stratz & Tolk, 2003). Auch für einzelne andere Substanzen konnten in kontrollierten
Studien positive Effekte nachgewiesen werden. Jedoch wurden diese Ergebnisse bislang nicht
bestätigt (ebda.). Besonders häufig wurde die Gabe von Antidepressiva bei Fibromyalgie
untersucht (Übersicht z.B. bei Simms, 1994; nach Lammers & Gallhofer, 1999): Da offen-
sichtlich die Serotonin-gesteuerten Regelkreise bei Fibromyalgie gestört sind, was sowohl
eine Erklärung für die erniedrigte Schmerzschwelle bietet, als auch für die Betroffenheit von
Affekt und Schlaf bei vielen der Erkrankten, scheint die Anwendung von Substanzen, die Ein-
fluss nehmen auf die physiologische Balance der Serotoninrezeptoren, nahe liegend. Bewährt
26

haben sich in mehreren Studien vor allem trizyklische Antidepressiva gegenüber einer
Plazebobedingung (Alarcón & Bradley, 1998; Carette, McCain, Bell & Fam, 1986, Carette,
Bell, Reynolds et al., 1994, nach Lammers & Gallhofer, 1999). Allerdings scheinen die
positiven Effekte des Amitriptylins nur sehr kurzfristig zu bestehen (Alarcón & Bradley,
1998). Trizyklische Antidepressiva oder auch Serotonin-Wiederaufnahme-Hemmer werden
derzeit häufig in der Behandlung der Fibromyalgie eingesetzt. Vor allem für Amytryptilin
konnte in zahlreichen Studien ein Effekt nachgewiesen werden, der sich zum Teil in einer
Schmerzverminderung, vor allem aber in einer Schlafverbesserung zeigt. In einigen Studien
konnte allerdings die Wirksamkeit von Antidepressiva nicht nachgewiesen werden. Ein dauer-
hafter Effekt scheint zudem nicht gewährleistet (nach Müller, Stratz & Tolk, 2003). Dennoch
empfehlen z.B. Müller, Stratz und Tolk (2003) in der hausärztlichen Praxis immer einen
Versuch mit trizyklischen Antidepressiva oder Serotonin-Wiederaufnahme-Hemmern durch-
zuführen, wenn mit anderen Substanzen (Analgetika, nichtsteroidale Antiphlogistika oder
5-HT3-Rezeptor-Antagonisten) kein Effekt auf die Schmerzsymptomatik erzielt werden kann
bzw. stärkere depressive Verstimmungen bei den Patienten bestehen. Sie empfehlen ein vier-
schrittiges Therapieschema für die medikamentöse Therapie, das auch eine Evaluation der
einzelnen Schritte nach bestimmten Zeitspannen (5 Tage bis zu 6 Wochen, je nach Substanz)
vorsieht (ebda.). Weiss (2000) weist darauf hin, dass die empfohlene Dosierung von Antide-
pressiva, die im Rahmen der Behandlung bei Fibromyalgie zum Einsatz kommen, wesentlich
niedriger ist als im Rahmen der Behandlung von Depressionen. Zur Gabe von Benzodiaze-
pinen bei Fibromyalgie konnten in einer Studie von Russell et al. (1991) keine erfolgreichen
Veränderungen der untersuchten Variablen zwischen verschiedenen Behandlungsgruppen
nachgewiesen werden, wobei besonders bemerkenswert ist, dass diese Medikamentengruppe
stark suchterzeugend ist und in einer Studie über einen Zeitraum von 7 Jahren (Wolfe,
Anderson, Harkness et al., 1997) in mehreren rheumatologischen Zentren 43% aller Patienten
auf Benzodiazepine eingestellt worden waren (nach Lammers & Gallhofer, 1999).
Aspekt: Operative Eingriffe
Mehrere Studien haben gezeigt, dass an Fibromyalgie-Betroffenen oft im Laufe ihrer
Krankengeschichte ein, häufig sogar mehrere operative Eingriffe als Folge der Schmerz-
symptomatik vorgenommen wurden. Dabei zeigen Fibromyalgie-Patienten im Vergleich zu
anderen Patientengruppen mit Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises deutlich
erhöhte Operationshäufigkeiten (Wolfe, Anderson, Harkness et al., 1997, nach Müller,
Hartmann & Eich, 2000) und das, obwohl in diesem Bereich operative Eingriffe in der Regel
27

entweder präventiver Art (d.h. auf den Verlauf der Erkrankung mit Destruktion von Gelenken
und Sehnen soll derart eingewirkt werden, dass keine dauerhaften Schäden entstehen) oder
rekonstruktiver Art sind (Zacher, 2001) wie im Fall einer Fibromyalgie viel seltener indiziert
sein müsste. Die therapeutische Wirksamkeit dieser Eingriffe konnte bislang nicht nach-
gewiesen werden. Die Wahl von operativen Eingriffen als Behandlungsoption scheint sich vor
allem aus dem Verlauf der Schmerzsymptomatik von meist erst lokalen Schmerzphänomenen
bis hin zum Vollbild der Fibromyalgie und ihrer Diagnosestellung zu ergeben (s. 2.1.3). Teil-
weise wird operativen Eingriffen eine schmerzerhöhende Wirkung zugeschrieben (Greenfield,
Fitzcharles & Esdaile, 1992; nach Müller, Hartmann & Eich, 2000; Weiss, 2001).
Aspekt: Körperliche Aktivierung
Im Gegensatz zu anderen rheumatologischen Erkrankungen “führt [die Fibromyalgie] in
keinem Fall zu einer Organbeteiligung im Sinne eines möglicherweise destruierenden
Prozesses. (...) die Muskulatur erfährt allenfalls schmerzbedingt eine Einschränkung des
jeweiligen Bewegungsgrades. Lediglich längere Schonung kann von einer Inaktivitätsatrophie
begleitet sein“ (Späth & Pongratz, 1999; S. 23), d.h. es sprechen –außer den Schmerzen-
keinerlei objektivierbaren Gründe gegen körperliche Betätigung. Im Zusammenhang mit
Schmerzen am Bewegungsapparat lässt sich jedoch häufig folgender „Teufelskreis“ fest-
stellen: Die Schmerzen führen zu Inaktivität und in weiterer Folge zu Dekonditionierung.
Statt einer Entlastung der Muskulatur werden die stützenden Muskeln zu wenig genutzt und
nicht weiter ausgebildet. In Folge davon stehen weniger Muskeln zur Verfügung und im
Vergleich zu einer trainierten Muskulatur wird die untrainierte Muskulatur schon bei
alltäglichen Tätigkeiten höher belastet. So überforderte Muskeln können dann schmerzhaft
verhärten oder andere Probleme bereiten (Weiss, 2001; Basler, 2001). Eine zu schwach aus-
gebildete Muskulatur führt darüber hinaus zu Fehlhaltungen (Weiss, 2001) und geschwächte
Muskeln sind zusätzlich auch anfälliger für Verletzungen (Basler, 2001). Dekonditionierung
tritt oft gemeinsam bzw. in Folge der Fibromyalgie auf (Martin, Nutting, MacIntosh et al.,
1996; Wallace, 1997; ACR Website, 2003). Eine eventuell vorhandene schnelle Erschöpf-
barkeit bzw. Müdigkeit verstärkt zusätzlich die Problematik. Körperliche Schonung sollte also
vermieden werden, um dem schmerzverstärkenden Prozess der Dekonditionierung entgegen-
zuwirken (Neeck, 2001). Egle et al. (1999) kommen im Rahmen einer zusammenfassenden
Bewertung unterschiedlicher Behandlungsmaßnahmen zu dem Schluss, dass am „wichtigsten
(…) sicher aktive physikalische Maßnahmen, die der Dekonditionierung der Patienten
entgegenwirken“ sind (S. 163). Allgemein kann festgestellt werden, dass bei einer Vielzahl
28

der Betroffenen (20-27%) Schonhaltung und Lebensstil in irgendeiner Form zu einem
„disability status“ führen (Roy, 2001). 80% der Betroffenen werden als körperlich „unfit“
beschrieben (Oliver & Cronan, 2002). Immer wieder wird im Zusammenhang mit der körper-
lichen Betätigung und Fibromyalgie auch der Hinweis gegeben, wie wichtig kontinuierliche
Bewegung ist (z.B. Roy, 2001), vor allem um den funktionellen Allgemeinzustand zu
verbessern. Gleichzeitig wird vielfach davor gewarnt, Bewegung zu intensiv bzw. zu exzessiv
zu betreiben (Clark, Jones, Burckhardt & Bennett, 2001, nach Oliver & Cronan, 2002).
Insbesondere im Zusammenhang mit physikalisch-aktiver Therapie sei noch einmal auf die
Notwendigkeit des Ausschlusses von anderen Erkrankungen als der Fibromyalgie bzw. der
genauen Diagnosestellung hingewiesen, da z.B. bestimmte Phänomene auch auf das Vor-
handensein einer anderen zugrunde liegenden Erkrankung hinweisen können (z.B. zeichnen
sich „mitochondriale (...) Myopathien (...) durch Ermüdbarkeit und Schwäche nach länger
dauernden Belastungen aus“ (Späth & Pongratz, 1999; S. 28)). In Bezug auf körperliche
Betätigung als Behandlungsansatz äußern sich Autoren sowohl zur Bewegungsform (z.B.
Spazieren gehen, Gymnastik etc.), -häufigkeit, -kontinuität und -intensität. Die Förderung der
Fitness und Beweglichkeit der Patienten sowie physikalische therapeutische Maßnahmen
werden dabei im Allgemeinen als hilfreich im Rahmen der Therapie bei Fibromyalgie
angesehen (Oliver & Cronan, 2002; Blumenstiel, Bieber & Eich, 2004). Maßnahmen in
diesem Bereich scheinen zudem ein größeres Gefühl der Kontrolle über die Symptomatik,
insbesondere bezüglich der Schmerzen und der Erschöpfbarkeit, zu bewirken (Buckelew,
Conway, Parker et al., 1998; nach Culos-Reed & Brawley, 2000) bzw. eine höhere
Kontrollüberzeugung und höhere Selbstwirksamkeitserwartung gehen zusätzlich mit einem
höheren Ausmaß an körperlicher Betätigung einher (Culos-Reed & Brawley, 2000). Einige
Autoren konnten nachweisen, dass sich infolge bewegungstherapeutischer Behandlungen die
Zahl der Druckschmerzpunkte verringerte, die allgemeine Fitness gesteigert werden konnte
und das Gefühl der Erschöpfung nachließ (Martin, Nutting, MacIntosh et al., 1996; Wigers,
Stiles & Vogel, 1996). Der Beitrag von bewegungstherapeutischen Komponenten zum
Therapieerfolg ist allerdings häufig im Rahmen multimodaler Therapien erhoben worden, so
dass er nur schwer quantifizierbar ist (Blumenstiel, Bieber & Eich, 2004). Weiterhin ist
unklar, ob ein intensives Trainingsprogramm einem moderaten Training überlegen ist oder ob
es über die Auslösung einer Stressreaktion eher kontraindiziert ist (Clark, Jones, Burckhardt
& Bennett, 2001; nach Blumenstiel, Bieber & Eich, 2004) bzw. ob im Vergleich zu ge-
mäßigtem Training durch intensiveres Training eine spürbare Verbesserung des psychischen
und physischen Wohlbefinden von den Patienten wahrgenommen wird (Santen, Bolwijn,
29

Landewé et al., 2002). Trotz der nachgewiesenen positiven Wirkung von Bewegung bei
Fibromyalgie wird vielfach über eine geringe kontinuierliche Teilnahme bzw. einen hohen
Schwund bei Trainingsinterventionen berichtet (Martin, Nutting, MacIntosh et al., 1996;
Wigers, Stiles & Vogel, 1996; Oliver & Cronan, 2002; Santen, Bolwijn, Landewé et al.,
2002). Als Gründe für das geringe Durchhaltevermögen wird von den Betroffenen angegeben,
dass derartige Trainingsprogramme als zu zeitintensiv, schmerzhaft und stressend erlebt
werden bzw. dass die körperliche Erholungsphase nach einer Trainingseinheit bis zu der
nächsten kaum abgeschlossen werden konnte, d.h. dass die Teilnehmer sich noch zu erschöpft
für ein erneutes Training fühlten (Santen, Bolwijn, Landewé et al., 2002). Oliver und Cronan
(2002) unternahmen daher den Versuch, in einer Studie mit 444 Teilnehmern Vorhersage-
kriterien herauszufiltern für das jeweilige Bewegungsverhalten der Patienten. Dabei erwiesen
sich eine hohe Erwartung an die eigene Übungseffizienz sowie die kontinuierliche Teilnahme
an regelmäßiger Bewegung als stärkste Prädiktoren für gegenwärtiges und zukünftiges
Übungs- bzw. Bewegungsverhalten. Mittels anderer Faktoren wie Alter, Berufstätigkeits-
status, Depressivität, Bildungsniveau, Selbstwirksamkeitserwartung in der Bewältigung der
Fibromyalgie und Größe des sozialen Netzwerks ließ sich zudem zwischen denjenigen
unterscheiden, die regelmäßig an Bewegungsprogrammen teilnahmen und denen, die keinerlei
sportliche Betätigung oder Bewegung ausübten. Variablen in Zusammenhang mit dem
Gesundheitszustand (wie z.B. Schmerz) schienen dabei keine Rolle in der Entscheidung der
Personen, an den Bewegungsprogrammen teilzunehmen, zu spielen. Komponenten, die laut
Oliver und Cronan bei der Etablierung von Bewegungsprogrammen für Fibromyalgie-
Patienten angesprochen bzw. berücksichtigt werden sollten, seien die eigene Übungseffizienz,
das Bestehen einer Depression (in negativer Richtung) und das Vorhandensein von sozialer
Unterstützung. Sie halten daher ein Behandlungsprogramm, das darauf ausgerichtet ist,
Depressivität zu verringern, die Selbstwirksamkeitserwartung der Betroffenen zu erhöhen und
das regelmäßige Förderung der Beweglichkeit in Gruppen beinhaltet, für Patienten mit
Fibromyalgie für nützlich. Als Herausforderung bleibt jedoch die Frage nach dem „richtigen
Trainingsplan für jeden Patienten“ [Übers. die Verf.] sowie die Patienten lange genug zur
Teilnahme zu bewegen, dass sie die positiven Veränderungen, die mit der körperlichen
Betätigung einhergehen, wahrnehmen können (Clark, Jones, Burckhardt & Bennett, 2001;
zitiert nach Oliver & Cronan, 2002; S. 388).
Allgemein kann also festgehalten werden, dass der Stellenwert körperlicher Aktivierung bei
Fibromyalgie anerkannt wird, aber die Form und das Ausmaß im Einzelnen bislang umstritten
geblieben sind.
30

Aspekt: Ernährung
Im Rahmen chronischer rheumatischer Erkrankung und Ernährung ist vor allem zu
berücksichtigen, dass diese Patienten aufgrund ihrer eingeschränkten Mobilität und teilweise
auch durch psychische Faktoren bedingt einen veränderten Nährstoffbedarf haben als
Gesunde. Gleichzeitig kommt dem Essen als verbleibender Genussfaktor ein besonderer
Stellenwert zu. Der zentrale Ansatz der bisher gesicherten Möglichkeiten einer Ernährungs-
therapie bei rheumatischen Erkrankungen zielt auf die Verminderung des entzündlichen
Geschehens durch eine entsprechend veränderte Ernährung. Zum einen soll so der Krank-
heitsverlauf positiv beeinflusst werden, zum anderen weitere gesundheitliche Risiken, die
durch die für diese Erkrankungen kennzeichnenden entzündlichen Prozesse begünstigt werden
(z.B. erhöhtes Osteoporoserisiko, Vitamin E-Mangel), ausgeräumt werden (Adam, 2001). Wie
unter 2.1.1. angeführt, spielen bei der Fibromyalgie trotz der Zuordnung zu den rheuma-
tischen Erkrankungen jedoch entzündliche Prozesse keine Rolle. Allerdings leiden viele der
Patienten unter einer Reizdarm-Symptomatik oder anderen Problemen im Magen-Darm-
bereich, so dass zu einer Steigerung des körperlichen und des psychischen Wohlbefindens
eine Linderung in diesem Bereich als bedeutsam angesehen werden muss.
Während für verschiedene rheumatische Erkrankungen sehr konkrete Ernährungsrichtlinien
erarbeitet wurden (z.B. Adam, 2001), ist dies für Fibromyalgie als Erkrankungsbild noch
nicht der Fall. Zwar wird die Ernährung oft im Rahmen von Patienteninformationen oder in
Empfehlungen innerhalb von Selbsthilfeliteratur thematisiert, jedoch gibt es noch wenig
Forschung in diesem Bereich. Meist wird allgemein auf vegetarische Kost verwiesen (z.B.
Weiss, 2001). Zudem stellen einige Autoren bei den betroffenen Patienten gehäuft
Nahrungsmittelunverträglichkeiten fest (Block, 1993; nach Berg, 1999a). Einige Autoren
haben daher der Ernährungstherapie im Rahmen von Behandlungsmaßnahmen bei Fibro-
myalgie bereits einen festen Platz zugewiesen: So wird bereits in Berg als abschließendes
Fazit 1999 nach Empfehlungen für (Pharmako)Therapiemaßnahmen unter den Empfehlungen
für „Begleitende Maßnahmen“ „Ernährungsumstellung“ an erster Stelle genannt, wobei hier
erwähnenswert ist, dass dies aus einer Blickrichtung geschieht, die sich vor allem mit der
Gegenüberstellung von Symptomen bei Fibromyalgie und Chronischem Müdigkeitssyndrom
beschäftigt (der Nähe bzw. Abgrenzung dieser beiden Krankheitsbilder zueinander) und
ebenfalls die Nähe zum Beschwerdebild beim Colon irritabile (hierbei ist die
Schmerzsymptomatik auf den Darmbereich begrenzt) betont. Lammers und Gallhofer (1999)
sprechen sich für diätetische Maßnahmen zur Wiederherstellung des gastro-intestinalen
Gleichgewichts aus, da die chronische Reizung des Magen-Darm-Bereichs und auch die
31

chronische Einnahme bestimmter Medikamente sich auch auf die Indikationsstellung bei einer
medikamentösen Therapie auswirken können. Ernährung findet zusätzlich auch im Zu-
sammenhang mit den vielfach berichteten Schlafstörungen vieler Fibromyalgie-Patienten
Erwähnung. Zum Beispiel wird den Betroffenen empfohlen, Substanzen, die sich auf das
Schlafverhalten auswirken können (wie Koffein und Alkohol), zu vermeiden (Berg, 1999b;
Murtagh, 2003). Andere Autoren bringen bestimmte Nahrungsmittel bzw. Ernährungsweisen
außer mit Schlaf und Schmerz im Magen-Darmbereich auch mit Schwellungen in Zusammen-
hang (Mengshoel, Forseth, Haugen et al., 1995; Weiss, 2001). So können zum Beispiel
bestimmte Aspekte der Ernährung auch daraufhin ausgerichtet werden, dass die Ausbildung
von Lymphödemen verringert wird bzw. eine Entwässerung gefördert wird (Weiss, 2001).
Störungen im Verdauungssystem verhindern zudem die Aufnahme bestimmter Aminosäuren,
die zur Bildung des Neurotransmitters Serotonin benötigt werden, der mit Stimmungs-
schwankungen, Schlafstörungen, Schmerzen sowie verschiedenen vegetativen Beschwerden
zusammenhängt und bei einer Subgruppe von Fibromyalgie-Patienten bereits nur erniedrigt
zur Verfügung steht (Weiss, 2000). Mengshoel und Haugen fanden 2001, dass 27% der
Fibromyalgie-Betroffenen diätetische Nahrungsergänzungsmittel zu sich nehmen sowie eine
„gesunde Diät“ durchführen.
Aspekt: Entspannung
Chronische Schmerzerkrankungen führen sowohl auf körperlicher als auch auf psychischer
Ebene in der Regel zu erheblicher Anspannung: Die körperliche Anspannung ist zunächst auf
den erlebten Schmerz zurückzuführen. Zusätzlich können mit der Zeit Schon- und Fehl-
haltungen sowie eine verringerte Mobilität dazu führen, dass geringe Kraftaufwendungen oder
Bewegungsabläufe mit vermehrter Erschöpfung oder wiederum verstärktem Schmerz ein-
hergehen. Die Betroffenen neigen allgemein dazu, bestimmte Muskelpartien zu stark an-
zuspannen bzw. nicht mehr für eine ausreichende Entspannung zu sorgen. Mit der veränderten
körperlichen Wahrnehmung geht in Folge der Erkrankung zudem einher, sich nicht mehr auf
einen gesunden Ausgangszustand hin orientieren zu können (siehe Aspekt: Körperliche
Betätigung, S. 28ff). Zusätzlich leiden an Fibromyalgie-Erkrankte vermehrt unter psychischer
Anspannung: Gefördert wird diese durch die Unsicherheit der gesamten Situation, in der sich
die Betroffenen befinden: Die Krankheitsursachen gelten als unbekannt. Die Zeit bis zur
Diagnosestellung ist sehr lange und erfordert meist einen mühsamen Weg durch verschiedene
Institutionen. Auch die Behandlung ist noch unbefriedigend erforscht und muss am Einzelfall
ansetzen. In sozialen Bezügen (Arbeit, Familie, Freizeit) sehen sich Betroffene mit Schwierig-
32

keiten bei der Vermittlung der eigenen Situation konfrontiert und fühlen sich oft dabei allein
gelassen. Hinzu kommen Situationen psychischer Belastung und Anspannung durch Unklar-
heiten bzgl. der Ätiologie und Behandlung, Unzufriedenheit mit der ärztlichen Betreuung
bzw. weiteren medizinischen Versorgungssystemen, Einschränkung oder Verlust der Er-
werbsfähigkeit und Rückzug aus dem sozialen Leben etc. (s. Aspekt: Kognitiv-emotionale
Ansätze). Die Fähigkeit, psychisch wie körperlich trotz Schmerzerkrankung entspannen zu
können, kann damit als ein wesentlicher Faktor einer gelingenden Krankheitsbewältigung bei
Fibromyalgie angesehen werden. Die muskuläre Entspannung ist dabei ein wesentliches Ziel
im Rahmen der Behandlung chronischer Schmerzerkrankungen am Bewegungsapparat als
Voraussetzung des Vermeidens von Schonhaltung und Dekonditionierung mit allen daraus
resultierenden schmerzverstärkenden Folgen. Entspannungsverfahren sind dazu geeignet, vom
Schmerz abzulenken und in Stresssituationen eine Tonuserhöhung der Muskulatur entweder
zu verringern oder sogar zu verhindern (Keel, 1999). Im Rahmen einer erfolgreichen
Muskelentspannung gehen zudem auch andere Anzeichen körperlicher Unruhe und Erregung
zurück, so dass muskuläre Entspannung auch einen Beitrag zur Verringerung seelischer
Anspannung leistet (Basler, 2001). Auch im Rahmen der Empfehlungen des Arbeitskreises
Fibromyalgie der Deutschen Gesellschaft zum Studium des Schmerzes (DGSS) wurde 2001
Entspannungstraining als ein als wesentlich erachteter Teil der Behandlung aufgeführt.
Entspannungsverfahren werden häufig als ein Behandlungsmodul im Rahmen multimodaler
Behandlungsprogramme bei Fibromyalgie eingesetzt (Blumenstiel, Bieber & Eich, 2004).
Aspekt: Verhaltensmedizinische Ansätze:
„In der Yale-Konferenz zur Verhaltensmedizin (...) wurde die Verhaltensmedizin als ein
interdisziplinäres Gebiet definiert, dem es um die Integration der Verhaltens- und der
biomedizinischen Wissenschaft bei der Erforschung von Krankheit und Gesundheit und der
Behandlung von Krankheiten geht.“ (Flor, 1991; S. 2). Die behaviorale Perspektive auf
chronischen Schmerz wird also mit den biophysiologischen und medizinischen Erkenntnissen
verbunden. Verhaltensorientierte Verfahren im Rahmen psychologischer Schmerztherapie
haben allgemein „die Steigerung bzw. Modifikation von sozialer Kompetenz, Belastbarkeit,
Kondition und Aktivität“ zum Ziel (Ruoß, 1998; S. 133). Schmerzkompatible Verhaltens-
weisen wie Schonhaltungen, Vermeidungsverhalten oder Klagen, sollen abgebaut werden und
im Gegenzug schmerzinkompatible Verhaltensweisen wie die Steigerung sozialer und
körperlicher Aktivitäten aufgebaut werden (Ruoß, 1998). Ein weiteres Ziel ist die Reduktion
der Medikamenteneinnahme (Flor, 1991). Zu den verhaltensmedizinischen Behandlungs-
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ansätzen gehören z.B. Verfahren der operanten Schmerzbehandlung, bei denen die Kontrolle
externer Verstärker eine wichtige Rolle spielt und die daher meist stationär durchgeführt
werden. So wird zum Beispiel mit Quotenplänen zur Steigerung der körperlichen Aktivität
gearbeitet oder die Medikamenteneinnahme wird zeitkontingent unabhängig von der
Schmerzstärke verabreicht (Flor, 1991). Als problematisch ist bei diesen Ansätzen zu be-
werten, dass die Wegnahme der Verstärkung meist zu einem Nachlassen der erwünschten
Wirkung führt, was eine Aufrechterhaltung der Erfolge außerhalb des stationären Rahmens
wenig wahrscheinlich macht. Dennoch berichten einige Autoren signifikante und stabile
positive Veränderungen (Reduktion der Schmerzintensität, Reduktion der Medikamenten-
einnahme, Abnahme des Schmerzverhaltens und weitere) in der Behandlung von Fibro-
myalgie mit einer operanten Vorgehensweise auch noch sechs und 15 Monate nach der
stationären Behandlung (Thieme, Gromnica-Ihle & Flor, 2003).
Auf dem Modell des respondenten Lernens basieren Entspannungs- und Biofeedback-
Verfahren. Sie werden im Sinne von Stressbewältigungstrainings oder zur Reduktion des
Schmerz-Spannungs-Zirkels eingesetzt. Dabei zeigen neuere Ergebnisse der Schmerz-
forschung, dass die Wirkung von Biofeedback möglicherweise nicht durch die erlernte
Abnahme von Muskelspannung, sondern durch die Veränderung kognitiv-evaluativer und
affektiv-motivationaler Komponenten zustande kommt (nach Flor, 1991). Der Einsatz von
Biofeedback ist relativ aufwendig und bietet sich nur bedingt bei einer wechselnden, schub-
weisen und großflächigen Schmerzsymptomatik an. Dennoch berichten einige Autoren eine
Abnahme an aktiven Druckschmerzpunkten, der allgemeinen Schmerzsymptomatik sowie der
Morgensteifigkeit (Ferraccioli, Ghirelli, Scita et al., 1987; Sarnoch, Adler & Scholz, 1997;
nach Leventhal, 1999). Eine nachfolgende Studie konnte dagegen keinerlei Nutzen eines Bio-
feedback-Programms nachweisen. Und trotz einer geringen drop-out-Quote von 14%, werte-
ten nahezu alle Teilnehmer den Aufwand der zweimal täglich durchzuführenden Prozedur als
nicht leistbar (Santen, Bolwijn, Verstappen et al., 2002). Als Entspannungsverfahren kommen
meist eine verkürzte Form der Progressiven Muskelrelaxation oder Formen autogenen
Trainings zur Anwendung (Keel, 1999). Da Entspannungsverfahren meist in Kombination mit
anderen therapeutischen Maßnahmen zum Einsatz kommen, ist ihr Beitrag bzw. der genaue
Wirkmechanismus trotz nachweislicher positiver Effekte ungeklärt (Martin, Nutting,
MacIntosh et al., 1996; Buckelew, Conway, Parker et al., 1998, nach Sim & Adams, 2002;
Keel, Bodoky, Gerhard et al., 1998; siehe auch Aspekt: Entspannung).
Weitere Ansätze zielen darauf ab, den Betroffenen andere als die gewohnten Bewegungs-
abläufe erfahrbar zu machen, mit dem Ziel, das in der Regel eingeschränkte Körperbewusst-
34

sein wieder zu steigern und die Muskelanspannung während der Verrichtung von alltäglichen
Aktivitäten zu verringern (Mengshoel, Forseth, Haugen et al., 1995; Gustafsson, Ekholm &
Broman, 2002).
Aspekt: Kognitiv-verhaltenstherapeutische Ansätze:
Die Grundannahme des kognitiv-verhaltenstherapeutischen Ansatzes besagt, dass für die
Schmerzerfahrung neben dem Schmerzverhalten auch die kognitive Bewertung der Schmer-
zen essentiell ist und zwar bei allen Arten von Schmerz. Sensorische, affektive, kognitive und
verhaltensbezogene Komponenten tragen zum Schmerzerleben bei. Der Prozesscharakter
chronischer Schmerzen wird mit einbezogen, indem davon ausgegangen wird, dass Schmerz-
patienten Erfahrungen der Hilflosigkeit und Unkontrollierbarkeit gemacht haben und negative
Erwartungen bezüglich ihrer Heilungschancen ausgebildet haben. Auch bezüglich der
Fähigkeit, selbst etwas gegen die Schmerzen tun zu können, besteht eine negative Er-
wartungshaltung, so dass sich im kognitiv-verhaltenstherapeutischen Ansatz als primäres
Behandlungsziel die Förderung der Selbstkontrolle und der Eigenaktivität des Patienten
ergibt: Gefühle der Hilflosigkeit sollen abgebaut und Kompetenzvertrauen aufgebaut werden.
Damit geht eine Förderung der Eigenverantwortung des Patienten einher. Basis der kognitiv-
verhaltenstherapeutischen Behandlung bei chronischem Schmerz ist der Aufbau von aktiven
Bewältigungsstrategien (nach Flor, 1991). Verfahren, die hierbei zum Einsatz kommen, sind
aktiv, verhaltensbezogen, zeitlich begrenzt und strukturiert (Holzman, Turk & Kerns, 1986;
nach Flor, 1991). „In Zusammenhang mit Schmerz werden als aktive Bewältigungsstrategien
alle Anstrengungen bezeichnet, die darauf abzielen, trotz der Schmerzbelastungen am
täglichen Leben teilzunehmen“ (Ruoß, 1998; S. 99). Passive Bewältigungsstrategien dagegen
sind dadurch gekennzeichnet, dass der Patient sich ausschließlich in die Abhängigkeit von
anderen bei seiner Schmerzkontrolle begibt und seine alltäglichen Aktivitäten durch sozialen
Rückzug beschränkt. Für Coping, das heißt die Bewältigung von Anforderungen, die an oder
über die Belastungsgrenzen von Personen gehen, spielen Überzeugungen, Einstellungen und
Bewertungen eine große Rolle (ebda.). „Copingverhalten in Zusammenhang mit Schmerz ist
demzufolge immer als ein kognitiver Vorgang zu sehen, bzw. als ein Prozeß, der wesentliche
kognitive Elemente enthält“ (ebda., S. 106). Zusätzlich besteht ein Zusammenhang zwischen
der Verfügbarkeit von kognitiv-behavioralen Bewältigungsstrategien und dem Ausmaß, in
dem sich Schmerzpatienten beeinträchtigt fühlen (Keel, 1999). In kognitiv-verhaltensthera-
peutischen Ansätzen werden kognitive Interventionen mit weiteren, auf die Veränderung des
Verhaltens des Patienten bezogenen Elementen wie Entspannungstraining, dem Aufbau
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sozialer Fertigkeiten, Problemlösetraining oder der Förderung eines effektiven Umgangs mit
Stress, verbunden (Weber, 1994). So können zum Beispiel belastungsintensivierende Ge-
danken, die häufig automatisch ablaufen, erst einmal bewusst gemacht werden. In einem
nächsten Schritt können diese Wahrnehmungsmuster dann auf ihre Gültigkeit durch gezieltes
Experimentieren im Alltag geprüft werden und gegebenenfalls modifiziert werden (Weber,
1994). Ziel ist hierbei, die dem Verhalten vorausgehenden oder nachfolgenden Kognitionen
derart zu verändern, dass ein günstigeres Verhalten im Rahmen der Krankheitsbewältigung
möglich wird. Durch Ausüben von verändertem Verhalten soll wiederum Einfluss auf die
Gedanken, Einstellungen und Wertungen genommen werden, so dass durch Veränderung der-
selben langfristig ein im Umgang mit der chronischen Erkrankung günstigeres Verhaltens-
repertoire entsteht und über die Behandlung hinaus auch im Alltag beibehalten wird.
Selbstkontrolltechniken aus der Verhaltenstherapie wie beispielsweise Schmerz- oder Stress-
bewältigungstechniken, kognitive Neubenennung, Selbstsicherheitstraining, können bei der
Behandlung von Fibromyalgie eingesetzt werden (Keel, 1998, nach Keel, 1999) und sind
zudem gut mit weiteren Therapietechniken wie zum Beispiel Physiotherapietechniken
kombinierbar (Keel, 1999). Allgemein empfiehlt sich ein an der Schmerzsymptomatik
orientierter kognitiv-verhaltenstherapeutischer Zugang bei Fibromyalgie-Betroffenen, da
derzeit keinerlei Ursachenbehandlung erfolgen kann und die Behandlung daher im
Wesentlichen symptomatisch ausgerichtet ist (Blumenstiel, Bieber & Eich, 2004) und zudem
für einsichtsorientierte Verfahren oft und vor allem zu Beginn einer Behandlung keine
Bereitschaft bei den Betroffenen vorliegt (Keel, 1998).
Aspekt: Kognitiv-emotionale Ansätze:
Unter gesundheitsbezogenen Kognitionen werden einzelne Konstrukte, Schemata, aber auch
Verhaltensmodelle, nach denen gesundheitsbezogenes Verhalten ausgerichtet wird, verstand-
en. Im Rahmen der Bewältigung einer bereits vorhandenen chronischen Erkrankung spielt
durchaus eine Rolle, wie optimistisch der Betroffene bezüglich der Behandlungsmöglich-
keiten ist, für wie bedrohlich er die Krankheit für seine Lebensqualität einschätzt, wie stark er
davon überzeugt ist, Einfluss auf den Verlauf der Erkrankung zu haben (Kontrollüberzeu-
gung), für wie fähig er sich hält, die sich bietenden Behandlungsmaßnahmen auch ausüben zu
können (Selbstwirksamkeitserwartung), wie Symptome wahrgenommen und interpretiert
werden (Symptomwahrnehmung), worauf die Erkrankung zurückgeführt wird (Attributionen
und Attributionsstile) usw. (Weber, 1994). Diese kognitiven Aspekte interagieren dabei mit
Emotionen in vielfältiger Weise: so kann Angst beispielsweise die Interpretation von wahr-
36

genommenen Symptomen beeinflussen, aber auch wahrgenommene Symptome können Angst
hervorrufen (Leventhal, Diefenbach & Leventhal, 1992, nach Weber, 1994). Auf diesen Sach-
verhalt zielen Behandlungsmaßnahmen, die dazu geeignet sind, bestehende Kognitionen und
Emotionen bezüglich der Erkrankung in günstiger Weise zu beeinflussen, so dass eine bessere
Krankheitsbewältigung wahrscheinlicher wird. In diesen Bereich gehören beispielsweise
Ansätze der Information über die Erkrankung und ihre Begleit- und Folgeerscheinungen,
edukative Elemente, in denen eine veränderte Selbstwahrnehmung geschult wird usw.
Kognitive Strategien können beispielsweise daraufhin überprüft werden, ob ihnen für die
Schmerzbewältigung günstigere Reaktionen folgen könnten, um in Folge der veränderten
kognitiven Strategie das Gefühl der Selbstkontrolle zu erhöhen (Keel, 1999). Zentrale Kenn-
zeichen der Situation, in der sich von Fibromyalgie Betroffene befinden (unbekannte
Krankheitsursachen, unklare Behandlung, Schwierigkeit im Rahmen der sozialen Vermittlung
und Auseinandersetzung bezüglich des Krankheitsbildes und Stellenwerts der Erkrankung,
sich nicht ernst genommen fühlen etc.) führen meist zum Erleben von Kontrollverlust bzw.
Gefühlen von Ohnmacht und Hilflosigkeit und können zu erhöhter Ängstlichkeit bzw.
Depression führen (Offenbaecher, Glatzeder & Ackenheil, 1998). Innerlich haben die Be-
troffenen oft mit Schuld- und Scham-Konflikten zu tun bzw. neigen zu Selbstentwertung
(Eich, 1998). Im Rahmen von Behandlungsansätzen bei Fibromyalgie wurde zudem früh
durch Ergebnisse einiger Studien nahe gelegt, dass es sich bei den Betroffenen um Personen
mit in dieser Hinsicht ungünstigen Persönlichkeitszügen handeln könnte: Einige Autoren
konnten innerhalb der von ihnen untersuchten Fibromyalgie-Patienten eine Neigung zum
Perfektionismus, hoher Leistungsmotivation und ähnlicher Merkmale feststellen (Keel, 1999;
Houdenhove, Neerinckx, Onghena et al., 2001). Auch wenn diese Persönlichkeitsmerkmale
heute nur für einen Teil der Betroffenen in überdurchschnittlichem Ausmaß zuzutreffen
scheinen, könnte für eine solche Untergruppe an Betroffenen das Erlernen von veränderten
Strategien im Umgang mit Anforderungen besonders hilfreich sein. Für einen erfolgreichen
Umgang mit einer chronischen Erkrankung ist es unumgänglich, dass die Betroffenen lernen,
trotz der Tatsache der Erkrankung - für Fibromyalgie-Betroffene sogar trotz ungeklärter Ur-
sachen und ungünstiger Prognose - die Lebensqualität steigern zu können durch das Erlernen
günstigerer Einstellungen, veränderter kognitiver Strategien und einer Erweiterung oder
Veränderung des Bewältigungsverhaltens. Berg führte bereits 1999 Entspannungstechniken
als begleitende Maßnahmen mit besonderem Hinweis auf Stressbewältigung, zum Beispiel
über das Erlernen, häufiger Nein zu sagen, auf. Andere Autoren weisen ausdrücklich darauf
hin, wie wichtig es für Fibromyalgie-Betroffene ist, sich selbst im Rahmen eines Behand-
37

lungskonzepts nicht durch übersteigerte Ansprüche an sich und den Behandlungserfolg zu
überfordern (Weiss, 1997; Hoffmann & Lindner, 1999). Allgemein wird der Erwerb einer
neuen Sichtweise der Person in ihrem Umgang mit dem Schmerz in diesen Ansätzen ange-
strebt. Dazu gehört auch die Vermittlung von Krankheitswissen (Langer & Mattussek, 1990;
Ruoß, 1998). Gerade Patienten mit rheumatischen Erkrankungen haben oft erhebliche
Informationsdefizite über ihre Erkrankung. Dies wirkt sich ungünstig auf ihre Mitarbeit und
Behandlungszufriedenheit aus (Langer & Mattussek, 1990). Abhilfe soll eine gezielte, pro-
blembezogene Patientenschulung im Sinne einer Psychoedukation zu mehr Selbstmanage-
ment schaffen. Das Erkennen bestimmter Zusammenhänge und Möglichkeiten der Be-
einflussung führt z.B. dazu, dass das Leiden unter der Fibromyalgie voraussagbarer und
teilweise kontrollierbarer erlebt wird und dadurch seinen beunruhigenden Charakter verliert
(Wallace, 1997; Keel, 1999). Die Vermittlung kognitiver Strategien, vor allem von aktiven
Ablenkungsstrategien (z.B. von erholsamen oder begeisternden Freizeitaktivitäten etc.), hat
sich ebenfalls als günstig erwiesen (Keel, 1999). Einer höheren Selbstwirksamkeitserwartung
bezüglich der Fähigkeit, physisches Training bewerkstelligen zu können, konnte ein aktivie-
render Einfluss auf das gegenwärtige und zukünftige physische Betätigungsverhalten
nachgewiesen werden (Oliver & Cronan, 2002).
Aspekt: Setting
Das Setting stellt den Rahmen, in dem die Behandlung stattfindet. Eine Behandlung kann in
Form einer Einzel- oder Gruppentherapie, ambulant oder stationär und in den betreffenden
Kombinationsmöglichkeiten stattfinden. Wichtig ist dabei bei chronischen Schmerzerkran-
kungen, dass alle Formen als Anleitung für die Selbsthilfe im alltäglichen Management zu
verstehen sind. Das Einzelsetting bietet den Vorteil, individueller auf den Betroffenen ein-
gehen zu können und psychotherapeutisch aufdeckender zu arbeiten. Vielfach wird gerade
dies von den Fibromyalgie-Patienten jedoch eher abgelehnt, da oft aufgrund des Krankheits-
verlaufs unzufriedene Arzt-Patienten-Beziehungen vorausgehen (Eich, 1998) und allgemein
es dieser Patientengruppe leichter fällt, von einer körperlichen Symptomatik auszugehen und
an dieser mit der Behandlung anzusetzen (Keel, 1999). Stationär kann eine medikamentöse
Einstellung unter stärkerer Kontrolle stattfinden (z.B. gezielte Gabe lokaler Schmerzmittel
etc.). Ambulante Therapie hat den Vorteil, dass die Betroffenen nicht noch stärker aus ihren
gewohnten sozialen Bezügen genommen werden und die Übertragbarkeit von Behandlungs-
maßnahmen in den Alltag in der Regel leichter fällt (Basler & Rehfisch, 1989). Behand-
lungsmaßnahmen in Gruppen, ob im professionellen oder im Laienkontext, bieten gegenüber
38

der individuellen Behandlung durch den Arzt den Vorteil des Erfahrungsaustausches unter
Betroffenen. Der Betroffene kann die wichtige Erfahrung machen, mit seiner Leidens-
geschichte nicht allein zu sein (Keel, 1999), findet Mitgefühl und Verständnis, dass von der
gesunden Umgebung oft nicht in gleichem Ausmaß gegeben werden kann, erfährt womöglich
für die eigene Behandlung nützliche Behandlungs- oder Versorgungshinweise etc. Erfolg-
reiche Patienten können darüber hinaus als Modell für andere dienen und dadurch
motivationsfördernd wirken (Keel, 1998). Für Betroffene, die sich aufgrund der Erkrankung
aus dem Erwerbsleben und/oder dem sozialen Leben zurückziehen, stellt eine Gruppen-
therapie bzw. die Teilnahme an Selbsthilfegruppen zudem eine Erweiterung und Stützung des
Sozialen Umfeldes dar. Zusätzlich fördert die Darbietung von Programminhalten in Gruppen,
dass diese Informationen besser behalten werden (s. auch 2.3.4.). Als begleitende Maßnahme
im Rahmen der Behandlung von Fibromyalgie wird daher oft auch die Teilnahme an Selbst-
hilfegruppen empfohlen (z.B. Berg, 1999b).
2.3. Verhaltensmedizinische Intervention: Das 12-Wochen-Programm
Das 12-Wochen-Programm (Weiss, 2000) ist als strukturiertes Selbsthilfeprogramm
insbesondere für Fibromyalgie-Patienten konzipiert. Es kann den verhaltensmedizinischen
Interventionen zugerechnet werden, da dem Programm eine bio-psycho-soziale Perspektive
auf das Krankheitsbild Fibromyalgie zugrunde liegt. Es stellt somit auch ein Beispiel für eine
multidimensionale Intervention bei Fibromyalgie dar, da auf verschiedenen Ebenen gleich-
zeitig in der Behandlung angesetzt wird. Mithilfe von einzelnen Maßnahmen (wie z.B. Er-
nährungsumstellung, spezifischen Gymnastikübungen etc.) werden den Teilnehmern verteilt
auf zwölf Wochen Verhaltensweisen vermittelt, die zu einer besseren Schmerz- und Krank-
heitsbewältigung führen sollen. Der Schwerpunkt liegt auf der Vermittlung von aktiven Be-
wältigungsstrategien. Detaillierte Beschreibungen des 12-Wochen-Programms finden sich bei
Schmidt (2003) und Franetzki (2003) bzw. im Handbuch für Gruppenleiterinnen (Weiss,
2000) oder dem Buch „Das Fibromyalgie-Programm“ (Weiss, 2000). Hier sollen Durch-
führung und Bausteine des Programms nur kurz beschrieben werden.
2.3.1. Hintergrund und Zielsetzungen
Das 12-Wochen-Programm kann aufgrund seiner multimodalen, interdisziplinären Zu-
sammensetzung der Inhalte der Verhaltensmedizin zugeordnet werden. Gymnastik- und Ent-
spannungsübungen setzen an der körperlichen Problematik der bestehenden Schmerz-
symptomatik mit der Gefahr der Schonung und Dekonditionierung an und sind Versuche,
39

diesen gezielt entgegenzuwirken. Die Behandlung psychologischer Themen zum Umgang mit
fibromyalgiespezifischen Problemen beinhaltet sowohl die Vermittlung von Krankheitswissen
im Sinne von Information als auch die Vermittlung und Ermöglichung individueller Auf-
deckung von Zusammenhängen psychischer, kognitiver und körperlicher Mechanismen im
Zusammenhang mit der Erkrankung, die als psychoedukative Maßnahme gewertet werden
kann. Alle Maßnahmen sind dazu geeignet, die Eigenaktivität der Betroffenen in Hinsicht auf
eine Professionalisierung der Patientenselbsthilfe zu fördern. Grundorientierung soll das
Lernen am Erfolg in der Gruppe sein. Am Anfang der Treffen sollten daher die Erfahrungen
der letzten Woche der Teilnehmenden stehen, die aufzeigen können, wie Probleme am
ehesten überwunden worden sind. Der Eindruck der Unbeeinflussbarkeit des Beschwerdebilds
mit daraus resultierender Hilflosigkeitserwartung soll abgebaut werden und systematisch hilf-
reiche Bewältigungs- und Entlastungsmöglichkeiten erarbeitet werden. Die Gruppen sollen
lernen, „an Lösungen zu arbeiten und Schwierigkeiten als Aufgabe zu begreifen“ (Weiss,
2000, S. 16). Der Schwerpunkt liegt somit auf einer Ressourcen- und Lösungsorientierung bei
der Gruppenarbeit. Durch Einbeziehung des Partners oder eines nahen Angehörigen wird
sowohl die Bedeutung sozialer Unterstützung bei der Bewältigung chronischer Schmerz-
erkrankungen als auch die Belastung, die durch die Erkrankung in der Regel auf die
Beziehung wirkt, berücksichtigt. Hausaufgaben stellen ein probates Mittel zur Verbesserung
der Selbstbeobachtung dar und können helfen, Faktoren, die die Schmerzsymptomatik be-
einflussen, aufzudecken (Keel, 1998). Dem gleichen Ziel dient auch die Selbstbeobachtungs-
übung. Als allgemeines Ziel kann für alle Elemente des Programms angesehen werden, dass
die subjektive Wahrnehmung der Einflussnahme auf die Beschwerden gesteigert werden soll.
2.3.2. Inhalte des 12-Wochen-Programms
Kernpunkte des 12-Wochen-Programms sind die
• Ernährungsumstellung, die aus zwei Wochen Schonkost, zwei Wochen erweiterter
Schonkost, zwei Wochen Übergangskost und danach „normaler Ernährung besteht,
• Dehnübungen,
• Gymnastik in mehreren Stufen,
• Entspannungsübungen und
• 4 Themenblöcke (Umgang mit dem eigenen Körper, Umgang mit der eigenen Person,
Umgang mit Partnerschaft und Beziehungen, Umgang mit Schmerz).
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Im Folgenden sollen die Inhalte der einzelnen Bausteine kurz wiedergegeben werden:
Ernährungsumstellung
Bei der Ernährungsumstellung handelt es sich um einen schrittweisen Ernährungsaufbau, der
einem bestimmten Zeitplan folgen sollte: zwei Wochen Schonkost (Hauptbestandteil:
gekochte Getreidemahlzeiten; reichlich Mineralwasser und Tee), zwei Wochen erweiterter
Schonkost, zwei Wochen Übergangskost und sechs Wochen „normale Ernährung“. Die erste
Stufe wird als entscheidend angesehen und sollte 14 Tage dauern. Es kann dabei zu einem
Gewichtsverlust von 3 bis 6 Kilo kommen. Zu den einzelnen Ernährungsstufen werden den
Teilnehmern je Informationen gesondert ausgeteilt. Nähere Angaben zu den einzelnen
Ernährungsphasen stehen zudem im Buch „Das Fibromyalgie-Programm“ (Weiss, 2000).
Dehnübungen
Die Teilnehmer des Programms sehen sich gemeinsam die Video-Kassette mit den
Dehnübungen an und machen die Übungen gleichzeitig mit (am 1. und 2. Treffen). Die
Übungen sollen dabei so gut, wie es bei dem jeweiligen Gesundheitszustand der Teilnehmer
geht bzw. möglich ist, ausgeführt werden. Für das tägliche Durchführen der Übungen zu
Hause erhalten die Teilnehmer je ein Videoband.
Selbstbeobachtungsübung
Die Selbstbeobachtungsübung des Körpers wird ebenfalls gemeinsam in der Gruppe durch-
geführt (1. Treffen). Sie ist auf der CD enthalten. Sie dauert nur wenige Minuten und sollte
täglich zu Hause durchgeführt werden. Für die Durchführung zu Hause haben die Teil-
nehmerinnen im Rahmen der Studie je eine CD bzw. eine überspielte Kopie auf Musik-
kassette erhalten. Ziel der Selbstbeobachtungsübung ist die eigene Körperwahrnehmung in
Bezug auf vorhandene Verspannungen und Schmerzen sowie Anspannung und Entspannung
zu fördern.
Gymnastikübungen
Auch die Gymnastikübungen sollen entsprechend den eigenen Fähigkeiten und Möglichkeiten
durchgeführt werden. Sie werden ab dem 3. Treffen bei jedem Treffen mit Ausnahme des
Partnertreffens gemeinsam in der Gruppe nach Video-Kassette durchgeführt. Teilweise
werden dabei für die Übungen Gymnastikbälle oder –bänder benötigt. Die Übungen wurden
speziell für Fibromyalgie-Betroffene entwickelt bzw. zusammengestellt.
41

Entspannungsübungen
Die Entspannungsübungen werden ab dem 2. bis einschließlich dem 12. Treffen mit
Ausnahme des Partnertreffens immer in der Gruppe gemeinsam durchgeführt. Dabei handelt
es sich um teilweise die gleichen, teilweise unterschiedliche Übungen an den verschiedenen
Treffen. Die Abfolge der Übungen nach der CD ist im Handbuch vorgegeben. Die Übungen
basieren auf der Progressiven Muskelentspannung.
Psychologische Themen
Die Themen werden schrittweise von den Gruppenleiterinnen zur Diskussion gestellt und in
Kleingruppen von zwei bis drei Personen bearbeitet. Die Ergebnisse werden stichwortartig,
zum Beispiel mit Hilfe einer flip-chart, festgehalten. Es handelt sich überwiegend um
Themen, die Bedingungen aufdecken helfen sollen, die zu körperlichem und psychischem
Wohlbefinden im Alltag trotz der Erkrankung beitragen können. Ein angemessener Umgang
mit Situationen des täglichen Lebens, die konfliktbesetzt sind, soll ebenfalls eröffnet werden.
Würdigung und Anerkennung eigener Leistungen und der Leistungen anderer im Zusammen-
hang mit der Erkrankung sowie das Management von Schmerzattacken sind weitere Themen.
Themen:
• Über die Pflege des Körpers (2. Treffen); Bedingungen finden, wie dem Körper wohl
getan werden kann
• Womit kann ich mir gut tun? (3. Treffen); Bedingungen finden, wie die Befindlichkeit
positiv beeinflusst werden kann
• Pflicht und Verantwortung (4.Treffen); zu einem angemessenen Umgang mit
Verantwortungs- und Pflichtgefühlen finden, Selbsterforschung
• Nein sagen (5. Treffen); zu einem angemessenen Umgang mit Wünschen und Bitten
anderer finden
• Umgang mit Schmerz (6. Treffen); bei diesem Thema geht es um Einstellungen,
Verhaltensweisen, Tipps und Tricks, die den Umgang mit Schmerz erleichtern.
• Perlenfischen im Alltag (9. Treffen); positive Situationen im Alltag erkennen, von
denen gewünscht wird, dass sie häufiger eintreten, was kann dazu beigetragen werden;
im Anschluss daran diskutieren, wie können unerfreuliche Situationen in Zukunft
anders gestaltet werden
• Anerkennung (10. Treffen); Würdigung der Leistungen von Partnern bzw. Familie,
Freunden, Bekannten, sowie eigenen Leistungen, die in Zusammenhang mit der
Fibromyalgie erbracht werden
42

Information / Psychoedukation
Die Themen dieses Bereichs dienen der Beseitigung von Unwissenheit und Unsicherheit in
Bezug auf die Erkrankung. Ein günstigeres Interaktionsverhalten der Betroffenen mit den sie
behandelnden Ärzten soll ermöglicht werden. Das Vorgehen entspricht dem bei der
Behandlung der psychologischen Themen.
Themen:
• Fibromyalgie und gesunder Schlaf (8. Treffen); Zusammenhänge der Schlafregulation
und bestimmter Symptome, Vermittlung von Wissen zur Förderung der Schlafhygiene
• Umgang mit Ärzten und dem medizinischen System (8. Treffen); Auffinden von
Verhaltensmöglichkeiten, die besonders hilfreich beim Arztbesuch sein können
• Notfälle erkennen und managen (11. Treffen); Management von Schmerzattacken:
Auslöser und Frühzeichen der Verschlechterung erkennen lernen, Umgang mit ihnen,
Konsequenzen für den Alltag (persönliches Notfallprogramm erstellen)
Hausaufgaben
Zahlreiche Gruppenübungen im Programm sollen helfen, gemeinsam Aufgaben für die
folgende Woche zu finden: Zu den angesprochenen psychologischen und informativen
Themen werden anhand einer konkreten Fragestellung in Kleingruppenarbeit je Ideen für die
Hausaufgaben notiert. Jeder Teilnehmer wählt mindestens eine Anregung davon für sich als
Hausaufgabe, die bis zur nächsten Woche mindestens einmal zu erfüllen ist. Es soll auf die
Wirkung geachtet werden. Hierdurch soll die individuelle Anpassung der vermittelten Inhalte
an den eigenen Lebensalltag gewährleistet werden.
Beispiel: Frage des 2. Treffens: Was tut meinem Körper wohl? Womit kann ich meinen
Körper verwöhnen? Beispiele: Zeit für persönliche Pflege lassen, z.B. Zeit im Bad, Ölbad
nehmen, Gesichtsmaske, Friseur, sich schön machen etc.
Partnertreffen
Für das 7. Treffen ist ein Treffen mit Partnern eingeplant. Partner können dabei Ehe- oder
Lebenspartner, Menschen, die im gleichen Haushalt leben, Verwandte (Eltern, Kinder usw.)
der Teilnehmer oder sonstige nahe stehende Personen, die von der Krankheit mit betroffen
sind, sein. Nach einer Vorstellungsrunde von Teilnehmern und zugehörigen Partnern trennen
sich die Teilnehmer und Partner auf zwei Räume auf und bearbeiten je verschiedene Themen,
die sich auf die Wechselbeziehung zwischen Teilnehmer- und Partnerverhalten und die
Auswirkungen auf das körperliche und psychische Befinden bei beiden beziehen. Es werden
43

konkrete und realisierbare Wünsche an den Partner formuliert und überlegt, welche Wünsche
der Partner wohl an einen selbst hätte. Abschließend werden die Ergebnisse der Diskussions-
punkte je in den beiden Gruppen festgehalten. Danach stellen beide Gruppen ihre Ideen und
Ergebnisse in der Gesamtgruppe wechselseitig vor. Dabei werden die Antworten der beiden
Gruppen je miteinander verglichen. Als Hausaufgabe wird angeregt, den Ablauf des Abends
noch mal gemeinsam durchzugehen, die gegenseitigen Wünsche erst zu erraten und dann
vorzustellen. Anschließend ist ein gemeinsames Beschließen des Abends in geselliger Form,
zum Beispiel durch den Besuch eines Lokals, vorgesehen.
2.3.3. Durchführung des 12-Wochen-Programms
Die Teilnehmer werden zu Beginn darauf hingewiesen, dass für den Erfolg des Programms
das regelmäßige Üben zu Hause wesentlich ist. Die wöchentliche Gruppensitzung dient zur
Anleitung und Anregung. Die Sitzungen finden verteilt auf 12 Wochen jede Woche einmal
statt. Ein Gruppenabend dauert je nach Inhalt und Ausgestaltung 90 bis 120 Minuten. Alle
Treffen haben dabei eine ähnliche Struktur (mit Ausnahme des Partnertreffens, siehe oben):
Sie bestehen aus einer
○ Einführungs- und Begrüßungsrunde, die dem Austausch von Erfahrungen und
Ergebnissen der jeweils vorangehenden Woche dient (vor allem den persönlichen
Erfahrungen mit dem jeweiligen Programmpunkt bzw. der Aufgabe),
○ der Anleitung zum Ernährungsaufbau (vor allem in der ersten Hälfte des Programms),
○ der Einführung bzw. Fortführung des jeweiligen Wochenthemas bzw. der Wochen-
themen,
○ dem Übungsteil, bestehend aus Dehn- oder Gymnastikübungen nach Vorlage der
Videokassetten (Weiss, 2000),
○ dem Entspannungsteil mit Übungen nach Vorlage der CD (Weiss, 2000)
und
○ einer Schlussrunde, in der die Teilnehmer in wenigen Sätzen äußern können, wie es
ihnen am Abend ergangen ist, in der Ankündigungen bzgl. der Termine etc. gemacht
und auch die Aufgaben für die jeweils kommende Woche vergeben werden.
Die zeitliche Verteilung auf die einzelnen Teile kann dabei variabel gehandhabt werden. Sie
ist der Gruppengröße und den unterschiedlichen Aufgaben anzupassen.
44

2.3.4. Gruppensetting
Dass die Durchführung des Programms innerhalb einer Gruppe bzw. im Kreis von anderen
Betroffenen gegenüber einer selbständigen Durchführung oder der Durchführung im Rahmen
einer Einzeltherapie gewisse Vorteile bietet, lässt sich z.B. auf die leichtere Vermittlung von
Entspannungsübungen und kognitiv-verhaltenstherapeutischen Strategien zurückführen, da
sich die Teilnehmenden „von Fortschritten anderer ermutigen und von der Effizienz der
Methoden überzeugen“ lassen (Keel, 1995; S. 163). Außerdem werden Inhalte, die gemein-
sam in einer Gruppe erarbeitet werden, meist besser behalten als wenn sie in einer Einzel-
instruktion vermittelt werden (Battegay, 1979; nach Keel, 1995). Im Rahmen der Studie
fungieren zudem die Gruppenleiterinnen, die selbst von Fibromyalgie betroffen sind und an
dem Programm mit teilnehmen, den anderen Teilnehmerinnen als Modell (Weiss, 2000).
2.4. Bisherige Ergebnisse zur Evaluation des 12-Wochen-Programms
In diesem Abschnitt soll im Folgenden kurz dargestellt werden, wie die Studie bisher
durchgeführt und ausgewertet wurde.
2.4.1. Durchführung und Design der Studie
Die in diesem Abschnitt angeführten Daten wurden im Rahmen einer Studie erhoben, die im
Zeitraum Januar bis April 2001 zusammen mit der Rheuma-Liga Baden-Württemberg e.V.
durchgeführt worden ist. Die Koordination der Fragebogenzuteilung und der Rückführung an
die Universität Heidelberg wurde durch die Rheuma-Liga Baden-Württemberg e.V. geleistet.
Insgesamt gab es 15 Selbsthilfegruppen, die an der Studie teilgenommen haben. Die Zu-
teilung zu den verschiedenen Gruppen erfolgte über die Entscheidung der Gruppenleiterinnen,
den mit dem 12-Wochen-Programm verbundenen Mehraufwand zu tragen. Es handelt sich
somit um ein naturalistisches Design. Die Gruppentreffen fanden in verschiedenen Städten im
südlichen Raum Baden-Württembergs statt. Die Gruppengröße variierte von 4 bis 24 Teil-
nehmerinnen. Die Teilnehmerinnen am 12-Wochen-Programm trafen sich wöchentlich über
12 Wochen und führten das Programm gemäß den Anweisungen der Gruppenleiterinnen
durch. Die Gruppenleiterinnen hatten je eine dreitägige Schulung in der Durchführung erhal-
ten und ein ‚Handbuch für Gruppenleiterinnen’ ausgehändigt bekommen. Die dem Vergleich
dienenden Gruppen trafen sich ebenfalls wöchentlich und führten inhaltlich ihre bisherige
Struktur fort (so genannte Traditionelle Gruppen). Von den 76 Fibromyalgie-Betroffenen, die
an dem 12-Wochen-Programm teilgenommen haben, und den 131 Betroffenen, die den Tra-
ditionellen Gruppen zugeordnet waren, und je zum ersten Messzeitpunkt Fragebögen abgege-
45

en hatten, haben in der Experimentalgruppe 71 und in den Traditionellen Gruppen 118 Per-
sonen auch zum zweiten Messzeitpunkt Fragebögen abgegeben. Aufgrund methodischer Be-
dingungen konnten noch 68 in der Experimentalbedingung und 118 in der Vergleichsgruppe
in die erste Auswertung eingehen. Die Messinstrumente wurden vom ersten zum zweiten
Messzeitpunkt beibehalten. Dabei wurde allerdings auf die Erhebung bestimmter soziodemo-
grafischer und anamnestischer Daten verzichtet, da davon ausgegangen wurde, dass diese sich
in einem Zeitraum von zwölf Wochen nicht verändern. Der Fragebogen der Teilnehmerinnen
des 12-Wochen-Programms enthielt zum zweiten Messzeitpunkt zusätzlich einen so genann-
ten Bewertungsteil, in dem die Teilnehmerinnen Angaben und Einschätzungen zu dem Pro-
gramm machen konnten (Fragebögen zum 1. und 2. Messzeitpunkt siehe Franetzki (2003) und
Schmidt (2003)).
Zu beiden Zeitpunkten wurden ebenfalls die Angehörigen beider Gruppen in gesonderten
Fragebögen zu Schmerzsymptomatik und Befindlichkeit der Fibromyalgie-Erkrankten sowie
eigenen Reaktionen auf die Betroffenen befragt. Der Fragebogen der Angehörigen der Teil-
nehmerinnen des 12-Wochen-Programms enthielt zudem zum 2. Messzeitpunkt eine ver-
kürzte, aber ähnliche Version des Programmbewertungsteils (s. Anhang A).
Dazu, dass die Durchführung des Programms im Rahmen von Selbsthilfegruppen der
Rheuma-Liga Baden-Württemberg e.V. durchgeführt wurde, äußert sich gesondert und aus-
führlich Schmidt (2003).
2.4.2. Messinstrumente
Zu allen drei Messzeitpunkten wurden Teile des Schmerzfragebogens der Arbeitsgruppe
Dokumentation der Deutschen Gesellschaft zum Studium des Schmerzes (DGSS; Dillmann,
Nilges, Saile & Gerbershagen, 1998), die Beschwerdeliste (Zerssen & Köller, 1976), die
Allgemeine Depressionsskala (ADS; Hautzinger & Bailer, 1993), das Brief Symptom
Inventory (BSI; Franke, 2000) und die Rheuma-Kontroll-Skala (RKS; Leibing, Hoyer,
Romatzki & Ehlers, 1999) verwendet. Zusätzlich enthielt der Fragebogen der Teilnehmer-
innen des 12-Wochen-Programms sowohl zum 2. als auch zum 3. Messzeitpunkt einen Teil
mit spezifischen Fragen, die sich auf die Bewertung (Akzeptanz und subjektive Wirksam-
keitseinschätzung) des Programms bezogen. Eine ausführliche Beschreibung der Mess-
instrumente findet sich bei Schmidt 2003. Zusätzlich wurden alle Teilnehmerinnen des 12-
Wochen-Programms gebeten, täglich ein tabellarisches Schmerztagebuch über den gesamten
Verlauf der Studie zu führen, in dem durch einfaches Ankreuzen angegeben werden konnte,
welche Bausteine am Tag durchgeführt worden waren und je auf einer 10stufigen Skala so-
46

wohl die Schmerzstärke als auch das Wohlbefinden eingestuft werden konnten. Die Schmerz-
tagebücher wurden im Rahmen der ersten Programmevaluation jedoch nicht ausgewertet.
2.4.3. Zusammenfassung der Ergebnisse zum 2. Messzeitpunkt
Im Folgenden werden die Ergebnisse geordnet nach den Bereichen psychische Befindlichkeit,
Schmerzsymptomatik und Programmbewertung (in Anlehnung an die Aufgliederung der
ersten Projektarbeiten), überblicksartig wiedergegeben.
Psychische Befindlichkeit
In Bezug auf die Effektivität des 12-Wochen-Programms im Bereich der psychischen
Befindlichkeit konnte Franetzki (2003) in der Experimentalgruppe nach der Intervention
stärker positive Effekte bezüglich der Variablen Depressivität (ADS) und der körperlichen
und psychischen Beeinträchtigung (BSI) nachweisen als in der Traditionellen Gruppe.
Positive Veränderungen zeigten sich auch in den BSI-Skalen Somatisierung, Ängstlichkeit
und Depressivität. Die Effektstärken waren insgesamt jedoch klein bis mittel. Hinsichtlich der
Variable Kontrollüberzeugung ließen sich nur sehr kleine Effektstärken nachweisen, was von
der Autorin unter anderem auf die besondere Ausgangslage der Stichprobe zurückgeführt
wurde (die Teilnehmerinnen aller Selbsthilfegruppen (Experimental- und Kontrollbedingung)
zeigten eine im Vergleich zu durchschnittlichen Angaben bezüglich der Kontrollüberzeugung
erhöhte Werte; womöglich weist dies auf einen Faktor hin, der im Zusammenhang mit der
freiwilligen Organisation der Teilnehmerinnen in den Selbsthilfegruppen steht).
Schmerzsymptomatik
Die detaillierten Auswertungen zur körperlichen Befindlichkeit im Rahmen einer Arbeit von
Gesele stehen noch aus. Daher wird hier insbesondere auf die diesbezüglich als Referenz-
kriterien herangezogenen Daten bei Schmidt 2003 verwiesen. Gemäß Schmidt (2003) wies
die 12-Wochen-Gruppe in allen Schmerzparametern bereits zum ersten Messzeitpunkt
niedrigere Werte auf als die Traditionelle Gruppe. Aufgrund der Überprüfung von Inter-
aktionseffekten lies sich feststellen, dass sich die 12-Wochen-Gruppe - im Gegensatz zu der
Traditionellen Gruppe - nach der Intervention hinsichtlich einiger Schmerzmaße verbessert
hat. So haben sich die Variablen durchschnittliche und momentane Schmerzstärke reduziert,
ebenso wie die geringste Schmerzstärke, bei der die Veränderung besonders deutlich wird.
Bezüglich der Variable Schmerztoleranz zeigten sich beide Gruppen zum zweiten
Messzeitpunkt leicht schmerztoleranter. Die Variable Größte Schmerzstärke in den letzten
vier Wochen verringerte sich auffälligerweise bei der Traditionellen Gruppe stark, während
47

sie sich bei der 12-Wochen-Gruppe leicht erhöhte. Hinsichtlich der Variablen durch-
schnittliche, geringste und momentane Schmerzstärke haben sich die Teilnehmerinnen der 12-
Wochen-Gruppe sowohl im Prä-Post-Vergleich als auch im Vergleich mit der Traditionellen
Gruppe signifikant verbessert.
Programmbewertung
Als konzeptuelle Neuerung auf dem Feld der Evaluationsforschung von chronischem
Schmerz bewertete Franetzki (2003), dass das 12-Wochen-Programm unter nicht-
professioneller Leitung von Fibromyalgie-Betroffenen selbst durchgeführt wurde. Die
niedriger als erwartet ausgefallene Effektivität des Programms führt sie teilweise auf diese
Tatsache zurück, in dem Sinne, dass die Hinzunahme oder Überantwortung an eine
professionelle Leitung eventuell eine höhere Effektivität bewirken könnte. Eine denkbare
Weiterentwicklung des Programms sieht sie in seiner zeitlichen Ausdehnung, damit sich die
vermittelten Elemente festigen können. Der eigentliche Teil der Programmbewertung direkt
im Anschluss an die Durchführung des 12-Wochen-Programms wurde in der Arbeit von
Schmidt (2003) abgehandelt. Es wurden sowohl die Daten zur Akzeptanz und der subjektiven
Wirksamkeitseinschätzung des Programms und seiner einzelnen Teile durch die Teil-
nehmerinnen ausgewertet als auch diese in Bezug zu den Ergebnissen mit ausgewählten
standardisierten Massen gesetzt. Es handelte sich dabei um eine Einpunkterhebung.
Dementsprechend lag der Schwerpunkt der Arbeit in einer deskriptiven Auswertung.
Insgesamt stieß das 12-Wochen-Programm bei den Teilnehmerinnen auf eine gute Akzeptanz.
Dabei wurden die unterschiedlichen Bausteine des Programms als unterschiedlich wirksam
von den Teilnehmerinnen eingeschätzt: die Ernährungsumstellung und die physiothera-
peutischen Übungen empfanden die Teilnehmerinnen als besonders wirksam. Die psycholo-
gischen Inhalte und die Entspannungsübungen wurden als wirksam erlebt. Die Einschätzung
der edukativen Elemente fiel dagegen etwas geringer aus. Schmidt stellt in Bezug auf die
Depressivität und die Symptomatik Effekte mittlerer Größe fest. In Bezug auf die
Schmerzintensität konnten kleine Effekte gefunden werden. Zwischen den Gruppen konnten
größere Effektstärken festgestellt werden, die jedoch von Schmidt auf Unterschiede in der
Schwere der Beeinträchtigung zurückgeführt werden, die bereits vor der Intervention be-
standen. Körperlich stärker beeinträchtigte Personen profitierten zudem weniger stark von
dem 12-Wochen-Programm und erlebten die Intervention als weniger wirksam. Abschließend
bewertet Schmidt (2003) das 12-Wochen-Programm als mögliche Ergänzung zu haus- und
fachärztlicher Betreuung.
48

3. Fragestellungen
Die erste Evaluation des 12-Wochen-Programms diente der Prüfung der Effektivität dieses
speziell für Fibromyalgie-Betroffene konzipierten Behandlungsprogramms in den Bereichen
körperliche Symptomatik (Gesele, voraussichtlich 2005) und psychische Befindlichkeit
(Franetzki, 2003) sowie der Evaluation der Programmbewertung durch die Teilnehmerinnen
(Schmidt, 2003) (s. 2.4.3.; Weiss, 1999). Die Konzeption des 12-Wochen-Programms
entspricht den aktuellen Forderungen nach einer multimodalen und interdisziplinären
Intervention bei Fibromyalgie und berücksichtigt wichtige Einzelaspekte, die sich im Rahmen
multimodaler Behandlungsprogramme bereits als wirksam erwiesen haben (s. 2.2.2.).
Aufgrund seiner Zusammensetzung kann das Programm der Verhaltensmedizin zugeordnet
werden (s. 2.3.1.). Als Besonderheiten der Konzeption können die Ernährungsumstellung, die
einen zentralen Stellenwert im Programm einnimmt, sowie seine Durchführung im Selbst-
hilfekontext angesehen werden (s. 2.2.2.; 2.4.1.). Die erste Evaluation ergab leichte positive
Effekte in den genannten Bereichen sowie eine positive Bewertung durch die Teil-
nehmerinnen direkt im Anschluss an die Durchführung des Programms (s. 2.4.3.). Bei der
Beurteilung eines Behandlungsprogramms stellt sich jedoch außer den Fragen, ob sich
positive Veränderungen in wesentlichen Bereichen des psychischen und des körperlichen
Wohlbefindens in Folge der Intervention kurzfristig nachweisen lassen und ob dieses von den
Teilnehmern in der bestehenden Form als praktikabel akzeptiert und als wirksam befunden
wird, die Frage, ob diese vermittelten Inhalte langfristig positive Effekte bewirken. Diese
Frage gilt es durch die Arbeiten der Katamnesestudie zu klären. Die Arbeiten von Kadura
(2004) und Roock (voraussichtlich 2005) untersuchen dabei die Langzeitwirkungen des 12-
Wochen-Programms auf die körperliche bzw. die psychische Befindlichkeit der ehemaligen
Teilnehmerinnen jeweils ein Jahr nach der Durchführung des Programms. Die vorliegende
Arbeit evaluiert die Programmbewertung durch die Teilnehmerinnen ein Jahr nach der
Durchführung des Programms. Diese Arbeiten leisten damit einen Beitrag zur Qualitäts-
sicherung, wie sie im Rahmen der Anwendungsforschung zur Entwicklung und Evaluation
interdisziplinärer Interventions- und Präventionsprogramme sowie allgemein im Rahmen der
Gesundheitsförderung gestellt wird (Baumann, 1998; Baumann & Reinecker-Hecht, 1998)
und stellen damit eine Umsetzung der Zielsetzungen des Interessenzusammenschlusses FiNe
dar (s. Einleitung).
49

Mit der vorliegenden Arbeit soll folgende übergeordnete Fragestellung geklärt werden:
• Wird das 12-Wochen-Programm auch ein Jahr nach seiner Durchführung noch von
den ehemaligen Teilnehmerinnen als Behandlungsprogramm akzeptiert und positiv
bewertet?
Es soll geklärt werden, ob die Betroffenen nach einem Jahr das Programm immer noch positiv
beurteilen und als wirksam einstufen. Da alle Angaben auf Selbstaussagen der Betroffenen
beruhen, soll geprüft werden, ob die Angaben der Angehörigen zusätzlich zu einer
Validierung dieser Aussagen beitragen. Außerdem soll darüber Aufschluss gewonnen werden,
in welchem Maße die in der Intervention vermittelten Bewältigungsstrategien im Vergleich zu
alltäglichem Gesundheitsverhalten und Behandlungsmaßnahmen in Bezug auf die Häufigkeit
der Durchführung bzw. Anwendung und in Bezug auf die Einschätzung der Wirksamkeit
abschneiden. Es wird erwartet, dass die Durchführung des Programms entsprechend seiner
verhaltensmedizinischen Ausrichtung interventionsbedingt zu einer gesteigerten Aktivität der
ehemaligen Teilnehmerinnen des 12-Wochen-Programms in diesem Bereich im Vergleich zu
den ehemaligen Teilnehmerinnen der Traditionellen Gruppen geführt hat.
Bei der Evaluation der Programmbewertung zum Zeitpunkt der Katamnese werden drei
Bereiche gesondert betrachtet: Fragestellungen zur Programmbewertung, deren Beantwortung
sich auf direkte Angaben der Teilnehmerinnen stützen, werden im Folgenden und auch im
Ergebnisteil dem Bereich der direkten Evaluation zugeordnet. Zur Validierung der Angaben
der ehemaligen Teilnehmerinnen sollen die Angaben der Angehörigen ausgewertet und in
Bezug gesetzt werden. Dieser Bereich an Fragestellungen wird im folgenden Abschnitt und
auch in den Ergebnissen als indirekte Evaluation bezeichnet. Um Effekte deutlicher auf das
12-Wochen-Programm rückführen zu können, wurde erhoben, ob und wie intensiv weitere
Maßnahmen im Laufe des Jahres nach der Durchführung des Programms von den ehemaligen
Teilnehmerinnen durchgeführt wurden, die nicht in dem Programm vermittelt wurden. Dieser
Bereich wird im Folgenden und auch in der Darstellung der Ergebnisse als Auswertung der
alltäglichen Bewältigungsstrategien bezeichnet.
Direkte Evaluation des 12-Wochen-Programms im Rahmen der Nachuntersuchung
Die Auswertung der Programmbewertung direkt im Anschluss an die Durchführung sollte
Aufschluss über die Akzeptanz der Intervention sowie Prognosen über Compliance und -
damit verbunden - der Stabilität von Effekten ermöglichen (Schmidt 2003). Es handelte sich
50

dabei um eine Einpunkterhebung. Mit der vorliegenden Arbeit soll geprüft werden, wie das
Programm als Ganzes sowie seine einzelnen Bestandteile ein Jahr später von den ehemaligen
Teilnehmerinnen durchgeführt und beurteilt werden und ob und in wiefern die Durch-
führungsweise bzw. die Beurteilungen von der ersten Evaluation des Programms abweichen.
Für den Bereich der direkten Evaluation ergeben sich somit folgende Fragestellungen:
• Wie groß ist die Akzeptanz des Programms bzw. seiner Bausteine ein Jahr nach
Beendigung der Durchführung?
Weicht die Akzeptanz von der ersten Evaluation ab? Wenn ja, in wiefern?
• Wie ist die Gesamteinschätzung des Programms bzw. der einzelnen Programm-
bausteine ein Jahr nach der Programmdurchführung?
Weichen diese Einschätzungen von der ersten Evaluation ab? Wenn ja, in wiefern?
• Wie werden einzelne Aspekte der Durchführung des 12-Wochen-Programms ein Jahr
später beurteilt?
Weicht diese Einschätzung von der ersten Evaluation ab? Wenn ja, in wiefern?
• Wie werden die Auswirkungen des 12-Wochen-Programms ein Jahr nach der Durch-
führung auf verschiedene Lebensbereiche beurteilt?
Weichen diese Einschätzungen von der ersten Evaluation ab? Wenn ja, in wiefern?
Indirekte Evaluation des 12-Wochen-Programms im Rahmen der Nachuntersuchung
Die Auswertung von Angehörigenangaben zum Bewältigungsverhalten der ehemaligen Teil-
nehmerinnen des 12-Wochen-Programms soll der Validierung der Angaben zur Akzeptanz
und zur Wirksamkeit des Programms dienen.
Für den Bereich der indirekten Evaluation ergeben sich folgende Fragestellungen:
• Lassen sich die Angaben der Teilnehmerinnen zur Akzeptanz des 12-Wochen-
Programms durch Einschätzungen ihrer Angehörigen bestätigen?
• Lassen sich die Angaben der Teilnehmerinnen zur Wirksamkeit des 12-Wochen-
Programms durch Einschätzungen ihrer Angehörigen bestätigen?
Auswertung der alltäglichen Bewältigungsstrategien:
Um Effekte deutlicher auf das 12-Wochen-Programm rückführen zu können, wurde erhoben,
ob und wie intensiv weitere Maßnahmen im Laufe des Jahres nach der Durchführung des
Programms von den ehemaligen Teilnehmerinnen durchgeführt wurden, die nicht in dem
51

Programm vermittelt wurden. Hierbei soll zum einen geklärt werden, ob die Intervention zu
einer gesteigerten Nutzung aktiver Bewältigungsstrategien bei den ehemaligen Teil-
nehmerinnen des Programms im Vergleich zu den Teilnehmerinnen der Traditionellen
Gruppen geführt hat, wie aufgrund der verhaltensmedizinischen Ausrichtung des 12-Wochen-
Programms zu erwarten ist. Es soll aufgedeckt werden, ob weitere Maßnahmen im Rahmen
unstrukturierter Selbsthilfe besonders häufig von den Betroffenen angewendet und als
wirksam eingestuft werden.
Für diesen Bereich ergeben sich folgende Unterschiedshypothesen bzw. Fragestellungen:
• Es wird erwartet, dass die ehemaligen Teilnehmerinnen des 12-Wochen-Programms
gegenüber den Teilnehmerinnen der Traditionellen Gruppen interventionsbedingt
mehr aktive Bewältigungsstrategien im Rahmen unstrukturierter Selbsthilfe in
Anspruch nehmen.
• Welche Bewältigungsstrategien außer denen, die im Programm vermittelten wurden,
werden von den ehemaligen Teilnehmerinnen des 12-Wochen-Programms zusätzlich
im Verlauf eines Jahres ausgeübt?
• Wie verhalten sich die Durchführung und die Bewertung der im Programm
vermittelten Verhaltensweisen gegenüber nicht vorgegebenen Verhaltensweisen, die
von den Teilnehmerinnen in ihrem Lebensalltag zur Krankheitsbewältigung eingesetzt
werden?
Die Operationalisierung der einzelnen Fragestellungen wird gesondert im Methodenteil
angegeben (s. 4.3.).
4. Methoden
Im nachfolgenden Kapitel werden das Design und die Durchführung der Katamnesestudie
sowie die verwendeten Messinstrumente beschrieben. Es folgen die Operationalisierung der
Fragestellungen und die Beschreibung der Stichprobe. Zum Abschluss wird auf die
verwendeten Datenanalyseverfahren eingegangen.
4.1. Design
Es handelt sich bei der vorliegenden Untersuchung um ein 2 x 3-Design (Gruppe x Messzeit-
punkt), wobei der Faktor Gruppe zweifach und der Faktor Messzeitpunkt dreifach gestuft ist.
Der Faktor Gruppe unterscheidet zwei unabhängige Gruppenbedingungen: Die behandelte
52

Gruppe stellen die Teilnehmerinnen der Gruppen dar, die das 12-Wochen-Programm
durchgeführt haben. Sie werden im Folgenden auch als Experimentalgruppe (abgekürzt: EG
bzw. 12-WG) bezeichnet. Als Vergleichsgruppe dienen die Teilnehmerinnen der Gruppen, die
ihr übliches, inhaltlich nicht näher spezifiziertes Programm weiterführten. Diese Gruppen
werden daher Traditionelle Gruppen (abgekürzt: TG) genannt. Da es sich hierbei nicht um
eine im strengen Sinn unbehandelte Kontrollgruppe handelt, wird dieser Begriff in dieser
Arbeit nicht verwendet. Der Faktor Messzeitpunkt gliedert sich in drei Messzeitpunkte: Der
erste Messzeitpunkt (t1) lag direkt zu Beginn der Untersuchung (Januar 2001). Der zweite
Messzeitpunkt (t2) lag 12 Wochen später, direkt im Anschluss an die Durchführung des 12-
Wochen-Programms bzw. der Traditionellen Gruppen im Vergleichszeitraum (April 2001).
Der dritte Messzeitpunkt lag ca. ein Jahr später (April 2002). Durch den Faktor Messzeitpunkt
werden innerhalb der Gruppen jeweils abhängige Stichproben unterschieden.
Die Zuteilung zu den unterschiedlichen Gruppenbedingungen (EG vs. TG) erfolgte über die
Entscheidung der Gruppenleiterinnen, den mit der Durchführung des 12-Wochen-Programms
verbundenen Mehraufwand zu tragen. Es handelt sich somit um ein naturalistisches Design.
4.2. Messinstrumente
Im Folgenden werden die Fragebögen der Fibromyalgie-Betroffenen der beiden Unter-
suchungsgruppen zum 3. Messzeitpunkt sowie die ihrer Angehörigen beschrieben.
4.2.1. Teilnehmerinnenfragebögen
Die Messinstrumente zum dritten Messzeitpunkt entsprechen im Wesentlichen denen des
ersten und zweiten Messzeitpunkts (s. 2.4.2.): Grundstock des Fragebogens bildet wieder der
Schmerzfragebogen der Arbeitsgruppe Dokumentation der DGSS (Dillmann, Nilges, Saile &
Gerbershagen, 1998). Als weitere Erhebungsinstrumente wurden die Beschwerdeliste
(Zerssen & Köller, 1976), die Allgemeine Depressionsskala (ADS; Hautzinger & Bailer,
1993), das Brief Symptom Inventory (BSI; Franke, 2000) und die Rheuma-Kontroll-Skala
(RKS; Leibing, Hoyer, Romatzki & Ehlers, 1999) angefügt (für ausführliche Angaben zu
diesen Messinstrumenten sowie Angaben zu Testgütekriterien siehe Schmidt (2003)). Der
Fragebogen der ehemaligen Teilnehmerinnen des 12-Wochen-Programms enthält zusätzlich
sowohl zum 2. als auch zum 3. Messzeitpunkt einen Teil mit 35 spezifischen Fragen, die sich
auf die Bewertung (Akzeptanz und subjektive Wirksamkeitseinschätzung) des Programms
beziehen (t3: Item 501 – 535). Es wurde gefragt, welche Elemente des Programms durch-
geführt wurden. Anhand 10stufiger Likert-Skalen wurde um eine Einschätzung der Wirk-
53

samkeit der Programmelemente gebeten. Die Antwortmöglichkeiten reichten von „sehr
negativ“ (-5) über „keine Wirkung“ (= 0) bis „sehr positiv“ (= 5) (In der Auswertung wurden
alle numerischen Skalen einheitlich in einen Wertebereich von 0 – 10 umkodiert). Drei
Fragen beziehen sich auf wahrgenommene Auswirkungen des Programms auf verschiedene
Lebensbereiche, deren Ausmaß wiederum anhand 10stufiger Skalen angegeben werden
konnte. Neu hinzugekommen ist zum 3. Messzeitpunkt für beide Gruppen ein Katalog an 20
Fragen, der sich auf den Zeitraum von einem Jahr zwischen den Untersuchungen bezieht, in
dem nach sonstigen Aktivitäten oder Behandlungsmaßnahmen, die von den Teilnehmerinnen
angewandt werden konnten, gefragt wird (Item 616 - 636) (s. Anhang A). Der Fragebogen für
die ehemaligen Teilnehmerinnen der 12-Wochen-Gruppen umfasst zum 3. Messzeitpunkt
insgesamt 14 Seiten. Der Fragebogen für die ehemaligen Teilnehmerinnen der Traditionellen
Gruppen umfasst insgesamt 10 Seiten.
4.2.2. Angehörigenfragebögen
Zu allen drei Messzeitpunkten wurden den Teilnehmerinnen beider Gruppenbedingungen je
Fragebögen für jeweils einen Angehörigen ausgeteilt. Die Angehörigenfragebögen bestanden
im Wesentlichen aus einer reduzierten Form des Schmerzfragebogens der Arbeitsgruppe
Dokumentation der DGSS (Dillmann, Nilges, Saile & Gerbershagen, 1998), wobei die
Frageformulierungen entsprechend angeglichen wurden (Beispiel: Wie häufig treten die
Schmerzen bei Ihrem Angehörigen auf?) (Item 1-6)). Zusätzlich werden mögliche Reaktionen
des Angehörigen auf die Schmerzen des Betroffenen erfragt (Item 7). Die verwendeten
Fragen entsprechen einer gekürzten Fassung der Partnerversion des MPI-D (der deutschen
Version des West Haven-Yale Multidimensionalen Schmerzfragebogens (WHYMPI) von
Kerns, Turk & Rudy, 1985; Partnerversion des WHYMPI, Flor, Kerns & Turk, 1987b; nach
Flor, 1991). Die Fragebögen für die Angehörigen der Teilnehmerinnen des 12-Wochen-
Programms umfassen zudem zum 2. und 3. Messzeitpunkt einen spezifischen Fragenteil, der
sich auf beobachtbare Auswirkungen des 12-Wochen-Programms bezieht (t2: Item 101-107;
t3: Item 8-17). Der Fragebogen zum 3. Messzeitpunkt enthält zusätzlich Fragen zu Ver-
haltensweisen, die von den Betroffenen im Verlauf des einen Jahres nach Durchführung der
Studie durchgeführt werden konnten, die nicht Bestandteil des Programms waren (Item 18-
35). Anschließend werden die Angehörigen nach Ihrer eigenen Beurteilung des Partner-
treffens sowie Ihrer Einschätzung der Wirksamkeit des Programms auf Ihre Familie / Partner-
schaft gefragt (t3: Item 36-39). Abschließend wird nach einer möglichen Unterstützung der
Betroffenen durch die Angehörigen bei der Durchführung des 12-Wochen-Programms sowie
54

verschiedenen Aspekten der Beurteilung des 12-Wochen-Programms durch die Angehörigen
gefragt (t3: Item 40-44). An soziodemografischen Fragen wird das Verhältnis, in dem die
Angehörigen zu den Teilnehmerinnen stehen, erfasst und erhoben, ob die Angehörigen mit
den Teilnehmerinnen in einem Haushalt leben (Item 45-46) (s. Anhang A). Die Angehörigen-
fragebögen der Teilnehmerinnen des 12-Wochen-Programms umfassen zum ersten Messzeit-
punkt drei, zum 2. Messzeitpunkt vier und zum 3. Messzeitpunkt sechs Seiten. Die Ange-
hörigenfragebögen der Teilnehmerinnen der Traditionellen Gruppen umfassen zum ersten
Messzeitpunkt drei, zum 2. Messzeitpunkt vier und zum 3. Messzeitpunkt fünf Seiten.
4.3. Operationalisierung der Fragestellungen
Im Folgenden werden für die drei gesondert betrachteten Bereiche der Programmevaluation
(s. 3.) die Operationalisierung der jeweiligen Fragestellungen angegeben.
Operationalisierung der Fragestellungen der direkten Evaluation:
• Frage 1: Wie groß ist die Akzeptanz des Programms und seiner Bausteine ein Jahr
nach Beendigung der Durchführung? Weicht die Akzeptanz von der ersten Evaluation
ab? Wenn ja, in wiefern?
Die Akzeptanz wird gemessen über die ganze oder teilweise freiwillige Fortführung der
Programmbausteine, die gesondert für die einzelnen Maßnahmen erhoben wird (Item 502a –
509a). Die Angaben des dritten Messzeitpunkts werden mit denen des zweiten verglichen.
• Frage 2: Wie ist die Gesamteinschätzung des Programms bzw. der einzelnen Pro-
grammbausteine ein Jahr nach der Programmdurchführung? Weichen diese Ein-
schätzungen von der ersten Evaluation ab? Wenn ja, in wiefern?
Gemessen wird die Wirksamkeitseinschätzung des Programms über die auf einer 10stufigen
numerischen Skala angegebene Gesamtbewertung des Programms (Item 501). Die Antwort-
möglichkeiten reichten von 0 = „sehr negative Wirkung“ über 5 = „keine Wirkung“ bis
10 = „sehr positive Wirkung“. Die Wirksamkeitseinschätzung der einzelnen Programmbau-
steine erfolgt über die Auswertung der Bewertung der einzelnen Programmbausteine, die
ebenfalls anhand 10stufiger Skalen angegeben werden konnte, wobei den Werten 0 = „sehr
negative Wirkung“, 5 = „keine Wirkung“ und 10 = „sehr positive Wirkung“ zugeordnet war.
Die Angaben des dritten Messzeitpunkts werden mit denen des zweiten verglichen.
55

• Frage 3: Wie werden einzelne Aspekte der Durchführung des 12-Wochen-Programms
ein Jahr später beurteilt? Weicht diese Einschätzung von der ersten Evaluation ab?
Wenn ja, in wiefern?
Die Teilnehmerinnen konnten anhand mehrerer 10stufiger Skalen eine Einschätzung einzelner
Aspekte der Programmdurchführung angeben (Item 511 – 515). Die Angaben des dritten
Messzeitpunkts werden mit denen des zweiten verglichen.
• Frage 4: Wie werden die Auswirkungen des 12-Wochen-Programms ein Jahr nach der
Durchführung auf verschiedene Lebensbereiche sowie das Inanspruchnahmeverhalten
medizinischer Versorgungsleistungen beurteilt? Weichen diese Einschätzungen von
der ersten Evaluation ab? Wenn ja, in wiefern?
Anhand 10stufiger numerischer Skalen wurde nach dem Einfluss des durchgeführten
Programms auf die verschiedenen Lebensbereiche bzw. auf die Inanspruchnahme bestimmter
Versorgungsleistungen gefragt (Item 532a – 535a). Die Angaben des dritten Messzeitpunkts
werden mit denen des zweiten verglichen.
Operationalisierung der Fragestellungen der indirekten Evaluation
• Frage 1: Lassen sich die Angaben der Teilnehmerinnen zur Akzeptanz des 12-
Wochen-Programms durch die Einschätzungen ihrer Angehörigen bestätigen?
Die Angehörigen konnten pro Maßnahme des 12-Wochen-Programmms angeben, ob ihre von
Fibromyalgie betroffene Angehörige aus ihrer Sicht die entsprechende Maßnahme durchge-
führt hat und wenn ja, wie häufig (auf einer 5stufigen Skala mit den Antwortmöglichkeiten
„täglich“, „mehrmals / Woche“, „einmal / Woche“, „weniger als einmal / Woche“, „nie“;
Item 09 - 17).
• Frage 2: Lassen sich die Angaben der Teilnehmerinnen zur Wirksamkeit des 12-
Wochen-Programms durch die Einschätzungen ihrer Angehörigen bestätigen?
Gemessen wird die Wirksamkeitseinschätzung des Programms über die auf einer 10stufigen
numerischen Skala angegebene Gesamtbewertung des Programms (von 0 = „sehr negative
Wirkung“ über 5 = „keine Wirkung“ bis 10 = „sehr positive Wirkung“). Wahrgenommene
Auswirkungen konnten anhand 10stufiger Skalen eingeschätzt werden (0 = „sehr wenig hilf-
reich“, 5 = „weder / noch“, 10 = „sehr hilfreich“; Item 36, 38, 39). Verglichen werden die
Angaben der von den Angehörigen angegebenen Durchführungshäufigkeiten und wahrge-
nommenen Auswirkungen mit den entsprechenden Angaben der Teilnehmerinnen.
56

Operationalisierung der Fragestellungen der Auswertung alltäglicher Bewältigungsstrategien:
• Unterschiedshypothese: Es wird erwartet, dass die ehemaligen Teilnehmerinnen des
12-Wochen-Programms gegenüber den Teilnehmerinnen der Traditionellen Gruppen
interventionsbedingt mehr aktive Bewältigungsstrategien im Rahmen unstrukturierter
Selbsthilfe in Anspruch nehmen.
Das Ausmaß aktiver Bewältigungsstrategien wird über die Summe der Anzahl durchgeführter
Verhaltensweisen berechnet (Item 530, 531, 616-636). Dabei werden unterschiedliche Ver-
haltensweisen rational gebündelt.
• Frage 1: Welche Maßnahmen außer denen, die im Programm vermittelten wurden,
werden von den ehemaligen Teilnehmerinnen des 12-Wochen-Programms zusätzlich
im Verlauf eines Jahres ausgeübt?
Zu einem Katalog an alternativen Maßnahmen konnte je angegeben werden, ob diese
durchgeführt wurden oder nicht (Item 530, 531, 624 – 636). Zusätzlich wurde die Möglichkeit
zu offenen Nennungen anderer Sport- oder Bewegungsformen bzw. anderer Therapieformen
gegeben (Item 627 und 636).
• Frage 2: Wie verhalten sich die Durchführung und die Bewertung der im Programm
vermittelten Verhaltensweisen gegenüber nicht vorgegebenen Verhaltensweisen, die
von den Teilnehmerinnen in ihrem Lebensalltag zur Krankheitsbewältigung eingesetzt
werden?
Die Angaben bezüglich Durchführungshäufigkeit und Wirksamkeitseinschätzungen der im
12-Wochen-Programm vermittelten Elemente werden mit den Angaben zu den zusätzlich
gezeigten Verhaltensweisen verglichen.
4.4. Durchführung der Katamnesestudie
Die vorliegende Untersuchung ist die Nachuntersuchung zu einer Studie, die im Zeitraum
Januar bis April 2001 von Dr. Weiss und Prof. Dr. Fydrich zusammen mit der Rheuma-Liga
Baden-Württemberg e.V. in mehreren Selbsthilfegruppen der Rheuma-Liga im süddeutschen
Raum durchgeführt worden ist (s. 2.4.1.). Zur Untersuchung der Langzeiteffekte des 12-
Wochen-Programms wurde die gleiche Untersuchungsgruppe ca. zwölf Monate später erneut
befragt. Dabei wurde die Ausgabe der Katamnesebögen wie schon zu den ersten beiden
Messzeitpunkten über die Rheuma-Liga Baden-Württemberg e.V. organisiert. Sämtliche ehe-
maligen Gruppenleiterinnen wurden angeschrieben und erhielten je die Fragebögen für die
57

Teilnehmerinnen sowie deren Angehörige zugeschickt. Die Verteilung der Bögen sowie das
Einsammeln und Rücksenden oblag den Gruppenleiterinnen. Die Ausgabe der Katamnese-
bögen erfolgte im April 2002. Der Rücklauf erfolgte bis August 2002. Die Dateneingabe fand
am Psychologischen Institut der Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg durch die Diplo-
manden und Diplomandinnen des FiNe – Projekts statt. Wie zu den vorherigen beiden Mess-
zeitpunkten war auch die Teilnahme an der Nachbefragung freiwillig. Alle Teilnehmerinnen
und ihre Angehörigen wurden über die Zielsetzung der Studie informiert sowie über die
anonymisierte Verwendung der Daten aufgeklärt.
4.5. Stichprobe
Zuerst werden einige Angaben zur Zusammenstellung des Datensatzes für die Nachunter-
suchung gemacht. Es folgen Angaben zum Rücklauf und zur Fluktuation der Stichprobe zum
dritten Messzeitpunkt. Anschließend folgt eine Darstellung der soziodemografischen Daten
der Stichprobe der Teilnehmerinnen und abschließend Angaben zu den Angehörigen.
4.5.1. Veränderungen des Datensatzes gegenüber der ersten Evaluation
Aus verschiedenen Gründen wird in dieser Arbeit nicht auf die absoluten Daten von Schmidt
2003 zurückgegriffen: Zum einen erwies sich ein zu großer Anteil der eingegebenen Daten
der ADS als fehlerhaft, was auf eine unterschiedliche Interpretation der teils uneindeutig aus-
gefüllten Fragebögen im Rahmen dieses Messinstruments durch die ersten drei Projektmit-
glieder zurückzuführen ist. Des Weiteren wurde im Rahmen der Computer gestützten Aus-
wertung des BSI durch Beyer / Roock festgestellt, dass unter bestimmten Konstellationen der
Eingabe der Daten diese bei ihrer Speicherung systematisch verändert wurden. In Rück-
sprache mit dem Hogrefe Verlag konnte der Programmfehler behoben werden. Für beide Ver-
fahren sind somit die Fragebögen des ersten und zweiten Messzeitpunktes erneut eingegeben
und erneut berechnet worden. Die absoluten Unterschiede beliefen sich in der Regel auf Un-
terschiede in der 1. bzw. 2. Nachkommastelle. Es traten in keinem Fall höhere Abweichungen
auf. Zusätzlich wurde der Datensatz, auf den sich die beiden genannten Arbeiten beziehen,
auf diejenigen Teilnehmerinnen reduziert, die auch zum dritten Messzeitpunkt ihre Frage-
bögen verwertbar zurückgegeben hatten. Eine Parameterschätzung konnte zeigen, dass die
hier verwendete Untergruppe aus den Auswertungen zum 2. Messzeitpunkt sich in wesent-
lichen Daten nicht signifikant von der ursprünglichen Gruppe – weder zum ersten noch zum
zweiten Messzeitpunkt – unterscheidet. Als Schätzparameter wurden dabei folgende, durch
die Ergebnisse in den vorgenannten Arbeiten als wichtig erachtete, Variablen sowohl für die
58

Gruppe der Teilnehmerinnen des 12-Wochen-Programms als auch für die Gruppe der Teil-
nehmerinnen der Traditionellen Gruppen geprüft: Alter, durchschnittliche Schmerzstärke,
geringste Schmerzstärke, erträgliche Schmerzstärke, Summe der Beschwerdeliste, Summe der
fibromyalgiespezifischen Items, Skala Somatisierung des BSI (neuer Wert), Global Symptom
Index des BSI (neuer Wert), Allgemeine Depressionsskala (neuer Wert), RKS - Summenwert.
Als Prüfgröße wurden T-Tests an einer Stichprobe gerechnet, wobei als Testwert der jeweils
aus der unkorrigierten Gruppe stammende Mittelwert genommen wurde und Signifikanz
zweiseitig auf 5% Niveau getestet wurde.
4.5.2. Rücklauf, Drop-Out, Rechendatensatz
Von den ursprünglich 76 Fibromyalgie-Betroffenen, die an dem 12-Wochen-Programm
teilgenommen haben, gaben 68 Teilnehmerinnen des 12-Wochen-Programms die Fragebögen
zu den ersten beiden Messzeitpunkten ausgefüllt zurück. Von den 131 Betroffenen, die den
Traditionellen Gruppen zugeordnet waren, gaben 118 Teilnehmerinnen der Traditionellen
Gruppen die Fragebögen zu den ersten beiden Messzeitpunkten ausgefüllt zurück. Von diesen
Personen haben in der Experimentalgruppe 59 und in den Traditionellen Gruppen
93 Personen auch zu t3 Fragebögen abgegeben. Die Rücklaufquote zum zweiten Messzeit-
punkt war in beiden Versuchsbedingungen sehr gut (EG: 93% (es hatten 71 Personen
Fragebögen zu t2 zurückgegeben, darunter 3, die nicht zu t1 abgegeben hatten und daher nicht
weiter verwertbar waren); TG: 90%). Zum dritten Messzeitpunkt betrug die Rücklaufquote
zur Ausgangsstichprobe 78% in der EG und 71% in der TG. Wird als Referenzgruppe die
Stichprobe des 2. Messzeitpunkts genommen, liegen die Rücklaufquoten bei 87% für die EG
und 79% für die TG. Der Rücklauf beträgt damit in beiden Versuchsbedingungen zum Zeit-
punkt der Katamnese mindestens 70% der Ausgangsstichprobe und ist in der Experimen-
talgruppe etwas höher als in der Vergleichsgruppe.
Zur Auswertung wurden sowohl zum 2. Messzeitpunkt als auch zum 3. Messzeitpunkt nur
Daten derjenigen Personen herangezogen, zu denen jeweils auch Daten zu dem bzw. den
vorherigen Messzeitpunkten vorlagen. Dadurch reduzierten sich die komplett zu allen drei
Messzeitpunkten vorliegenden Datensätze der Teilnehmerinnen auf 50 in der EG und auf 85
in der TG. In einem weiteren Auswertungsschritt wurden diese Datensätze noch einmal
reduziert um diejenigen Personen, die an sechs oder weniger der Treffen der EG bzw. nur
unregelmäßig an den Treffen der TG teilgenommen hatten (Item 202 (EG) / 201 (TG)). Somit
verblieben für die folgenden Auswertungsschritte 36 Datensätze für die EG und 61 Daten-
sätze für die TG. Diese Korrektur wurde bereits im Rahmen der vorherigen Arbeiten
59

(Schmidt, 2003; Franetzki, 2003) vorgenommen, jedoch nur für die EG und nicht für alle
Auswertungsschritte. Im Rahmen einer besseren Interpretierbarkeit und Vereinheitlichung der
Vorgehensweise wird für den 3. Messzeitpunkt in allen Arbeiten für alle Auswertungsschritte
das Rechnen mit dem reduzierten Datensatz gewählt.
Die Fragebögen der Angehörigen wurden in den bisherigen Projektarbeiten nicht verwertet.
Da in dieser Arbeit Angaben der Angehörigen zum Zeitpunkt der Katamnese in die
Auswertung mit einbezogen werden sollen (s. 3.), werden ebenfalls die Angaben zum
Rücklauf der Angehörigenfragebögen angegeben: Zum ersten Messzeitpunkt beteiligten sich
61 Angehörige der Teilnehmerinnen der EG und 107 Angehörige von Teilnehmerinnen der
TG. Zum 2. Messzeitpunkt gaben 48 Angehörige der EG und 80 Angehörige der TG
Fragebögen ausgefüllt zurück. Zum 3. Messzeitpunkt gaben noch 37 Bezugspersonen in der
EG und 60 in der TG Fragebögen ausgefüllt zurück. Einige Teilnehmerinnen gaben an, keine
Bezugspersonen zur Befragung in ihrer Nähe zu haben bzw. dass ihre Angehörigen zu einer
Teilnahme an der Untersuchung nicht bereit seien. Die Beteiligungsquote gemessen zur
Ausgangsstichprobe zu t1 der jeweiligen Teilnehmerinnen beträgt in der EG für t1 80% und
für die TG 82%. Zu t2 beträgt sie für die Angehörigen der EG 69% und für die TG 61%. Zu
t3 beträgt die Beteiligungsquote der Angehörigen der EG 49% und der TG 46%. Die
Abnahme der Beteiligungsquoten in den unterschiedlichen Bedingungen ist damit zu den
nachfolgenden Messzeitpunkten vergleichbar und die Beteiligung ähnlich hoch. Wird als
Referenzgruppe die Stichprobe des 2. Messzeitpunkts genommen, beträgt die Beteiligungs-
quote der Angehörigen der EG zum Katamnesezeitpunkt 77% und für die TG 75%.
Auch für die Auswertung der Fragebögen der Angehörigen wurden nur diejenigen Datensätze
von Personen herangezogen, die sowohl zum zweiten als auch zum dritten Messzeitpunkt ihre
Fragebögen zurückgesandt hatten und deren zugehörige ehemalige Teilnehmerinnen am
12-Wochen-Programm in die Auswertung mit eingehen konnten. Für die parallelisierte
Gruppe von Angehörigen und den zugehörigen ehemaligen Teilnehmerinnen des 12-Wochen-
Programms konnten 23 Datensätze in die Auswertung der Nachuntersuchung eingehen.
Es liegen keine systematischen Angaben zu Gründen vor, die zum Ausscheiden von Teil-
nehmerinnen bzw. ihren Angehörigen an der Katamnesestudie geführt haben. Auf einigen der
leer zurückgesandten Bögen wurden Hinderungsgründe an einer weiteren Teilnahme ver-
merkt: So schied eine Teilnehmerin der 12-WG wegen Magersucht und eine Teilnehmerin der
TG wegen Umzugs aus ihren jeweiligen Rheuma-Liga Ortsgruppen aus. Außerdem hatten
sich zum Zeitpunkt der Katamnese zwei Gruppen aufgrund personeller Veränderungen
aufgelöst, so dass trotz Einsatzes der Gruppenleiterinnen nicht alle ehemaligen Teil-
60

nehmerinnen erreicht werden konnten (mündliche Mitteilung vom Landesgruppentreffen
Rheuma-Liga e.V., April 2004). In der Angehörigengruppe schieden zwei Angehörige der EG
wegen längerer Krankheit bzw. Krankenhausaufenthaltes aus und in der Angehörigengruppe
der TG war ein Angehöriger verstorben.
4.5.3. Soziodemografische Daten der Stichprobe der Teilnehmerinnen
In Tabelle 1 werden die soziodemografischen Daten der Stichprobe zum 3. Messzeitpunkt
hinsichtlich Alter, Geschlecht, Schulbildung und Personenstand für die beiden Gruppen
getrennt wiedergegeben. Diese Angaben entstammen noch dem ersten Messzeitpunkt. Sie
sind für den Katamnesezeitpunkt nicht noch einmal erhoben worden. Das Alter müsste
dementsprechend in beiden Gruppen ein Jahr höher liegen. Die Angaben beziehen sich auf die
zum 3. Messzeitpunkt vorliegende Untersuchungsgruppe, d.h. diese enthält nur Personen, die
zu allen drei Messzeitpunkten Fragebögen ausgefüllt zurückgegeben hatten (s. 4.5.2.). Es
besteht weiterhin zwischen beiden Gruppen ein signifikanter Altersunterschied (T = 2,4;
df = 95; p = .016). Dabei ist die EG mit durchschnittlich 56,14 Jahren (SD = 8,3) deutlich
älter als die TG mit einem Durchschnittsalter von 51,59 Jahren (SD = 9,1) (s. Tabelle 1). Der
Anteil der Frauen an der Gesamtstichprobe ist in beiden Gruppen sehr hoch (12-WG:
94.4% (34); TG: 93.4% (57)), der Anteil der Männer dagegen niedrig (12-WG: 5.6% (2); TG:
6.6% (4)) und entspricht damit in etwa dem aufgrund der Erkrankung erwartbaren Verhältnis.
Hinsichtlich der Schulbildung dominiert in beiden Stichproben der Hauptschulabschluss
(12-WG: 41.7% (15); TG: 59% (36)). Die Mittlere Reife absolvierten in der 12-Wochen-
Gruppe 30.6% (11) und in der Traditionellen Gruppe 23% (14). Das Abitur erreichten
8.3% (3) der 12-WG und 6.6% (4) der TG. Einen Fachhochschulabschluss haben in der
12-WG 13.9% (5) und in der TG 6.5% (4). 2 Personen in der 12-WG und 3 in der TG haben
die Schule ohne Abschluss verlassen. Die prozentualen Häufigkeiten in beiden Bedingungen
sind ähnlich verteilt. Ebenso sieht es bei der Verteilung der Kategorien bezüglich des
Personenstandes aus: In beiden Gruppen ist der jeweils größte Anteil an Teilnehmerinnen
verheiratet (12-W-G: 75% (27); TG: 78,7% (48)). In der 12-W-G sind darüber hinaus
5,6% (2) ledig, 16,7% (6) verwitwet und 2,8% (1) geschieden. Von den Teilnehmerinnen der
TG sind 6,6% (4) ledig, 6,6% (4) verwitwet und 8,2% (5) geschieden. Hinsichtlich den
Verteilung der Kategorien in den Variablen Geschlecht, Schulbildung und Personenstand
unterscheiden sich die Gruppen nicht signifikant voneinander (s. Tabelle 1).
61

Tabelle 1: Soziodemografische Daten der Teilnehmerinnen
Variablen Variablenausprägung 12-W-G TG Prüfgröße
N = 36 N = 61
Alter M = 56,14 M = 51,59 T = 2,4;
SD = 8,33 SD = 9,12 df = 95; p = .016
Geschlecht Weiblich 34 *(94,4%) 57 (93,4%) χ 2 = .039;
df = 1; p = .843
Männlich 2 (5,6%) 4 (6,6%)
Schulbildung Kein Abschluss 2 (5,6%) 3 (4,9%) χ 2 = 3.232;
df = 4; p = .520
Hauptschule 15 (41,7%) 36 (59%)
Mittlere Reife 11 (30,6%) 14 (23%)
Abitur 3 (8,3%) 4 (6,55%)
(Fach-)Hochschule 5 (13,9%) 4 (6,55%)
Personenstand Ledig 2 (5,6%) 4 (6,6%) χ 2 = 3.396;
df =3; p = .335
Verheiratet 27 ( 75%) 48 (78,7%)
Verwitwet 6 (16,7%) 4 (6,6%)
Geschieden 1 (2,8%) 5 (8,2%)
Anmerkungen: 12-W-G = 12-Wochen-Gruppen; TG = Traditionellen Gruppen
*Prozentuale Angaben in Klammern
Aktivität in der Rheuma-Liga zum Ausgangszeitpunkt
Zum Ausgangspunkt der Studie engagierten sich 86,1% in der 12-Wochen-Bedingung und
83,6% der Traditionellen Gruppen in der Rheuma-Liga. Dabei waren die Teilnehmerinnen der
12-Wochen-Gruppen im Durchschnitt 5,1 Jahre aktiv (SD = 5,3) und die Teilnehmerinnen der
Traditionellen Gruppen im Mittel 3,3 Jahre (SD = 3,2) (s. Tabelle 2). Die Gruppen unter-
schieden sich somit prozentual nicht bezüglich ihres Engagements in der Rheuma-Liga
voneinander, jedoch unterschieden sie sich signifikant in der Länge ihres Engagements in
Jahren, wobei die Teilnehmerinnen der 12-WG deutlich länger in der Rheuma-Liga aktiv
waren.
Tabelle 2: Aktivität in der Rheuma-Liga
Aktivität in der
Rheuma-Liga
12-WG
N = 36
TG
N = 61*
Prüfgröße n
Ja 86,1% (31) 83,6% (51) χ 2 = .002; df = 1; p = .964 36/59
Nein 13,9% (5) 13,1% (8)
M In Jahren
(SD)
5,1 (5,3) 3,3 (3,2) T = 1.993.; df = 82; p = .05 31/51
*In der TG fehlten 2 Angaben. Die prozentualen Angaben addieren sich daher nicht auf 100%.
62

Weitere Teilnahme an Treffen der Rheuma-Liga
Im Rahmen der Katamnese haben 59 Teilnehmerinnen aus den ehemaligen 12-Wochen-
Gruppen den Fragebogen zurückgesandt. Aufgrund methodischer Überlegungen (s. 4.5.1.)
schieden neun Personen für die weitere Auswertung aus. Von den verbleibenden 50 Personen
geben 80% (40 Personen) an, weiterhin zu Treffen der Rheuma-Liga gegangen zu sein.
18% (9) geben an, nicht mehr zu Treffen gegangen zu sein (1 missing). Reduziert man diese
Gruppe auf diejenigen, die vor einem Jahr an mindestens der Hälfte der relevanten Treffen
teilgenommen haben, so gehen von dieser Gruppe (36 Personen) noch 83% (30) weiterhin
bzw. 17% (6) nicht mehr zu Rheuma-Liga-Gruppen. Vergleicht man diese Angaben mit
denen der ehemaligen Teilnehmerinnen der TG so ergibt sich dort ein sehr ähnliches Bild:
Von 61 Personen gehen 82% (50) weiterhin zu Treffen der Rheuma-Liga und 18% (11) gehen
nicht weiter zu den Treffen (s. Tabelle 3).
Tabelle 3: Weitere Teilnahme an Treffen der Rheuma-Liga
Weitere Teilnahme an 12-W-G TG
Prüfgröße n
Treffen der Rheuma-Liga N = 36 N = 61
Ja 83,3% (30) 82% (50) Χ 2 = .029; df = 1; p = .864 36/61
Nein 16,7% (6) 18% (11)
Hinderungsgründe für die Teilnahme an Treffen der Rheuma-Liga
Auch zum 3. Messzeitpunkt wurden Hinderungsgründe für die Teilnahme an den Treffen der
Rheuma-Liga erhoben (s. Tabelle 4). Von den Teilnehmerinnen der 12-Wochen-Gruppen
geben 30,6% (11 Personen) an, durch einige der möglichen Hinderungsgründe von der Teil-
nahme an Treffen der Rheuma-Liga abgehalten worden zu sein (hierbei waren Mehrfach-
nennungen möglich): 13,9% (5) geben an, durch organisatorische Gründe an der Teilnahme
gehindert gewesen zu sein, 11,1% (4) führen gesundheitliche Gründe an und je eine Person
konnte aufgrund familiärer bzw. gruppenspezifischer Gründe nicht an Treffen teilnehmen. In
den Traditionellen Gruppen geben 49,2% aller Teilnehmerinnen (30 Personen) Hinderungs-
gründe an: Gesundheitliche Gründe stehen dabei mit fast einem Viertel der Untersuchungs-
gruppe an erster Stelle (24,6%; 15 Personen), gefolgt von familiären Gründen (16,4%;
10 Personen) und organisatorischen Hinderungsgründen (8,2%; 10 Personen).
63

Tabelle 4: Hinderungsgründe für die weitere Teilnahme zu t3
Hinderungsgründe 12-WG TG
Gesundheit (incl.
aus N =36 aus N = 61
Arzttermine & Kuraufenthalte) 11,1% (4) 24,6% (15)
Organisation 13,9% (5) 8,2% (5)
Familie
Beruf
Urlaub
2,8% (1) 16,4% (10)
Gruppe 2,8% (1)
Da bei dieser Frage Mehrfachnennungen erlaubt waren, wird von einer statistischen Prüfung
des Unterschieds zwischen beiden Gruppen abgesehen. Es fällt aber auf, dass in den Traditio-
nellen Gruppen deutlich mehr Hinderungsgründe benannt werden und diese sich zwar über-
wiegend auf die gleichen Kategorien beziehen, dort jedoch anders verteilt zu sein scheinen.
Hier ist insbesondere zu nennen, dass fast ein Viertel dieser Gruppe angibt, aufgrund gesund-
heitlicher Gründe an Treffen gefehlt zu haben, während dies in der ehemaligen Experimental-
gruppe nur rund 11% als Hinderungsgrund für die Teilnahme anführen. Dabei haben in
beiden Gruppen prozentual gleich viele Personen weiterhin an den Treffen teilgenommen.
Allgemein kann bei den Angaben zu t3 angenommen werden, dass insgesamt weniger Gründe
für die Verhinderung an der Teilnahme von Treffen aufgeführt werden als zu t2, da der be-
trachtete Zeitraum, an dem an Treffen teilgenommen werden konnte, viel größer ist (d.h. auch
wenn in absoluten Zahlen eine größere Anzahl an Treffen innerhalb eines Jahres versäumt
worden sein kann, so ist das relative Verhältnis bezogen auf den 12-Wochen-Zeitraum (ohne
die entsprechenden Auswahl-/Ausweichmöglichkeiten) günstiger). Denkbar wäre aber auch
eine gegenläufige Argumentation: innerhalb eines Jahres könnte jede Teilnehmerin viel
häufiger und auch in allen Bereichen von Hinderungsgründen zur Teilnahme betroffen
werden). Der Vergleich der Angaben zu den beiden Messzeitpunkten jeweils für die Gruppen
getrennt ergibt folgendes Bild (s. Tabelle 5):
Tabelle 5: Hinderungsgründe an der (weiteren) Teilnahme: Vergleich t2 - t3, 12-WG - TG
Hinderungsgründe T2
12-WG
(n aus N = 36)
T3
12-WG
(n aus N = 36)
T2
TG
(n aus N = 61)
T3
TG
(n aus N = 61)
Gesundheit 25% (9) 11,1% (4) 23% (14) 24,6% (15)
Organisation 16,7% (6) 13,9% (5) 4,9% (3) 8,2% (5)
Familie 13,9% (5) 2,8% (1) 9,8% (6) 16,4% (10)
Beruf
Urlaub
Gruppe 2,8% (1) 2,8% (1)
64

Betrachtet man die Angaben zum Zeitpunkt der Katamnese fällt als erstes die starke Abnahme
des Bereichs „Gesundheit“ als Hinderungsgrund für die Teilnahme an Treffen der Rheuma-
Liga bei der behandelten Gruppe auf (von 25% auf 11,1%), während prozentual dieser
Bereich in der Traditionellen Gruppe zu beiden Zeitpunkten annähernd gleich geblieben ist
(23% bzw. 24,6%). Das Verhältnis von organisatorischen Hinderungsgründen bezogen auf die
jeweils noch in Gruppen Engagierten scheint unabhängig vom betrachteten Zeitraum
aufzutreten und innerhalb der Gruppen ungefähr gleich zu bleiben. Er liegt in der EG
allerdings höher als in der TG (ca. 15% in der EG, beide Messzeitpunkte; 6,5% in der TG,
beide Messzeitpunkte). Familiäre Umstände spielen als Hinderungsgründe ebenfalls in beiden
Gruppen eine Rolle: Während hier in der EG eine deutliche Abnahme zur Katamnese zu
verzeichnen ist (von ca. 14% auf ca. 3%), geben in der TG mehr der Befragten in diesem
Bereich an, an der Teilnahme an Treffen gehindert worden zu sein (Zunahme von ca. 10% auf
ca. 16,5%). Die erfragten Kategorien „Beruf“ und „Urlaub“ erwiesen sich als nicht relevant,
wohl deswegen, weil ein Großteil der Stichprobe bereits nicht mehr erwerbstätig ist (ca. 63%
beider Gruppen sind nicht berufstätig und zusätzlich 12,7% (TG) bzw. knapp 18% (EG) zu t1
arbeitsunfähig geschrieben- die Angaben wurden nur zu t1 erhoben; s. Schmidt, 2003). Auch
Schwierigkeiten in Bezug auf die Gruppen werden nicht als Hinderungsgründe genannt (nur
eine Person in der EG), wobei anzumerken ist, dass durchaus einige der Gruppen in dem
1-Jahreszeitraum personelle Schwierigkeiten auszutragen hatten, was zum Beispiel zur
Auflösung von zwei der Gruppen führte, die am 12-Wochen-Programm teilgenommen hatten
(mündliche Mitteilung vom Landesgruppentreffen der Rheuma-Liga Baden-Württemberg
e.V., April 2004). Bemerkenswert ist dabei, dass auch aus diesen Gruppen noch Rück-
sendungen im Rahmen der Katamnese kamen und sich diese Schwierigkeiten auch zu t3 nicht
nennenswert in der Begründung für ein Fernbleiben der Treffen nieder schlugen. Andererseits
kann die Frage natürlich auch von denjenigen, die keine Möglichkeit mehr hatten, sich in
einer Gruppe zu engagieren, unbeantwortet geblieben sein.
4.5.4. Angaben der Angehörigen
Außer dem Verhältnis, in dem die Angehörigen zu den Teilnehmerinnen des 12-Wochen-
Programms stehen, und der Frage, ob die Angehörigen mit in einem Haushalt leben, wurden
keine weiteren soziodemografischen Angaben zu den Angehörigen erhoben. In Tabelle 6
werden die Häufigkeiten und entsprechenden prozentualen Angaben wiedergegeben. Diese
wurden sowohl zu t1 als auch zu t3 erhoben und stimmten für die 23 Datensätze der Katam-
nese überein, so dass davon ausgegangen werden kann, dass es sich tatsächlich um dieselben
65

Angehörigen handelt. Den überwiegenden Anteil an Bezugspersonen stellen dabei Ehepartner
dar (21 von 23 bzw. 91%). In einem Fall handelt es sich um einen nicht-ehelichen Partner und
in einem weiteren Fall um ein Kind einer Teilnehmerin. 91,3% leben mit ihren Angehörigen
in einem gemeinsamen Haushalt und 2 Personen (8,7%) leben in einem getrennten Haushalt.
Tabelle 6: Verhältnis des Angehörigen zur Teilnehmerin
Item n (aus N = 23) % (aus N = 23)
In welchem Verhältnis stehen Sie zu Ihrem Angehörigen?
Der Angehörige / die Angehörige ist...
Ehemann / Ehefrau 21 91,3
Partner/Partnerin 1 4,3
Elternteil (Vater/Mutter) 0 0
Kind (Tochter/Sohn) 1 4,3
Leben Sie mit dem Angehörigen in einem Haushalt?* 21 / 2 91,3 / 8,7
*= ja/nein
4.6. Datenanalyseverfahren und Auswertungsmethodik
Zur Auswertung der Daten kamen verschiedene Datenverarbeitungsprogramme zum Einsatz:
für die Eingabe und Verwaltung der Rohdaten wurden die Programme Exel (Microsoft
Corporation, 1985-2000) und Word (Microsoft Corporation, 1983-2001) verwendet, für die
Auswertung des BSI WIN BSI (dt. Version, Hogrefe, 2000) und für die statistischen
Auswertungen SPSS WIN (Version 10.0., SPSS Incorporation, 1999).
Die Auswertung der Programmbewertung durch die Teilnehmerinnen orientiert sich an der
methodischen Vorgehensweise bei Schmidt (2003). Es handelt sich vornehmlich um eine de-
skriptive Auswertung. Da es sich im Fall der Nachuntersuchung allerdings nicht um eine Ein-
punkterhebung handelt, werden hier die Programmbewertungen durch die Teilnehmerinnen
zum Zeitpunkt der Nachuntersuchung mit den Bewertungen direkt im Anschluss an die
Durchführung des 12-Wochen-Programms mittels einfaktorieller Varianzanalysen mit Mess-
wiederholung verglichen. Als Faktor wird der Messzeitpunkt zweistufig definiert (t2 und t3).
Diese Vorgehensweise entspricht jeweils einem gepaarten T-Test für abhängige Stichproben.
In der ersten Auswertung wurden verschiedene Items zu Skalen zusammengefasst und hierfür
die interne Konsistenz (Cronbachs Alpha) berechnet, um zu überprüfen, ob für eine derartige
inhaltliche Bündelung eine statistische Rechtfertigung gegeben werden kann. Die internen
Konsistenzen betrugen .56 (Skala Physiotherapeutische Übungen), .71 (Skala Information)
und .88 (Skala Psychologische Themen). Die Bündelungen der Items zu den entsprechenden
Skalen werden ohne erneute Prüfung übernommen, um eine Vergleichbarkeit der betrachteten
66

Aspekte zu beiden Messzeitpunkten zu gewährleisten. Für die Auswertung der zusätzlich zum
3. Messzeitpunkt erhobenen Verhaltensweisen wird ebenfalls eine inhaltliche Bündelung von
Items zu verschiedenen Skalen vorgenommen. Diese erfolgte anhand rational-logischer Über-
legungen. Von einer Prüfung der internen Konsistenz wurde aufgrund der deutlich kleineren
Stichprobe abgesehen (Itemzusammenfassung s. 5.3.2.).
Bei der Auswertung der Angaben der Angehörigen werden im Rahmen dieser Arbeit vor-
nehmlich die Daten zum 3. Messzeitpunkt berücksichtigt. Diese werden mit den Angaben der
ehemaligen Teilnehmerinnen soweit möglich in Bezug gesetzt, so dass es sich um den Ver-
gleich der gepaarten Datensätze der 12-WG mit denen der Angehörigen (A-12-WG) handelt.
Die Auswertungen in dem Bereich der alltäglichen Bewältigungsstrategien sind vorwiegend
deskriptiver Art, da es sich überwiegend um kategoriale Daten handelt. Die Prüfung von Zeit-
und Gruppenunterschieden erfolgt daher anhand von Chi-Quadrat-Tests. Zur Überprüfung
von weiteren Unterschiedshypothesen werden zweifaktorielle Varianzanalysen (ANOVA) mit
den Faktoren „Gruppe“ und „Messwiederholung“ berechnet. Der Faktor „Gruppe“ unter-
scheidet dabei zwischen den beiden Untersuchungsgruppen (EG vs. TG) (Between-Faktor).
Der Faktor „Messzeitpunkt“ unterscheidet zwischen dem Messzeitpunkt direkt im Anschluss
an die Durchführung des 12-Wochen-Programms (t2) und dem Zeitpunkt der Nachunter-
suchung ein Jahr später (t3) (Within-Faktor). Die Berechnung von zweifaktoriellen Varianz-
analysen wurde für die Auswertung der aktiven Bewältigungsstrategien (neu gebildete
Skalen) vorgenommen.
5. Ergebnisse
Die Darstellung der Ergebnisse wird in folgende Bereiche gegliedert: Unter 5.1. werden die
Ergebnisse zur Akzeptanz des 12-Wochen-Programms und der Programmbeurteilung durch
die ehemaligen Teilnehmerinnen dargestellt. In Abschnitt 5.2. werden die Ergebnisse aus den
Angaben der Angehörigen präsentiert. Unter 5.3. werden die Ergebnisse der Auswertung der
alltäglichen Bewältigungsstrategien im Vergleich der beiden Untersuchungsgruppen sowie im
Vergleich zu den im Programm vermittelten Strategien dargestellt.
5.1. Direkte Evaluation
Die Ergebnisse der Direkten Evaluation beruhen auf den direkten Angaben der ehemaligen
Teilnehmerinnen des 12-Wochen-Programms zu der Durchführung und Bewertung des
gesamten Programms bzw. der einzelnen Elemente des Programms. Die Akzeptanz des
12-Wochen-Programms wurde bei Schmidt (2003) gemessen an der Teilnahme an den
67

Programmbausteinen und an der positiven Resonanz, die erhoben wurde über die positive
subjektive Bewertung der Elemente durch die Teilnehmerinnen. Im Rahmen der Katamnese
kann eine differenziertere Auswertung erfolgen, da nicht nur die Teilnahme an den
Programmbausteinen gemessen wurde, sondern auch die Veränderung in der individuellen
Akzeptanz der Bausteine in Form von einer Veränderung der Kombination an Maßnahmen
ersichtlich wird. Unter 5.1.1. wird zunächst auf die Durchführung der selbständig weiter
durchführbaren Maßnahmen allgemein in der Gruppe der ehemaligen Teilnehmerinnen zu t3
eingegangen. Dann wird betrachtet, wer von denjenigen, die zu t2 bestimmte Maßnahmen
durchführten, diese noch zu t3 beibehält. Und abschließend wird die Teilnahme an den
Maßnahmen aufgeschlüsselt in die prozentuale Zusammensetzung zu t3 anhand der Verän-
derungen des individuellen Durchführungsmusters. Es folgen die subjektive Gesamtbewer-
tung des Programms sowie die Bewertung seiner Bestandteile unter 5.1.2. und 5.1.3. In 5.1.4.
werden verschiedene Aspekte der Durchführung beurteilt. Und in 5.1.5. wird die Ein-
schätzung der Auswirkungen des Programms auf die Bereiche Familie / Partnerschaft und
Inanspruchnahme des Gesundheitswesens ausgewertet.
5.1.1. Akzeptanz des 12-Wochen-Programms
Für die Beurteilung der Akzeptanz des 12-Wochen-Programms zum Katamnesezeitpunkt soll
betrachtet werden, welche Maßnahmen im Verlauf des einen Jahres weiter durchgeführt
wurden, wie sich die Zusammensetzung des individuellen Durchführungsmusters verändert
hat und wie viele Maßnahmen im Durchschnitt weiter durchgeführt werden.
Auf die Frage hin, ob die ehemaligen Teilnehmerinnen des 12-Wochen-Programms be-
stimmte Maßnahmen des Programms ganz oder teilweise weiter durchführen, zeigt sich, dass
auch ein Jahr später die Bereitschaft, einzelne Bausteine des Programms durchzuführen, noch
verhältnismäßig groß ist (s. Tabelle 7): Ernährungsumstellung, Entspannungsübung und
Dehnübung werden von 81% selbständig durchgeführt. Je ca. 70% führen die Gymnastik-
übungen, die Übungen mit Gymnastikband sowie die Selbstbeobachtungsübung durch. Der
Anteil an Teilnehmerinnen, die die Übungen mit dem Gymnastikball ausführen liegt bei 50%.
Nur ein Fünftel (ca. 20%) der Gruppe führt Schmerztagebuch. Ein Jahr nach der Teilnahme
am 12-Wochen-Programm führen somit 70 – 80% der ehemaligen Teilnehmerinnen mit
Ausnahme von zwei Elementen die selbständig weiter durchführbaren Programmelemente
durch, wobei ein Element bereits zur Programmdurchführung nicht von allen Teilnehmer-
innen praktiziert werden konnte (Übungen mit Gymnastikball) und der Anteil derjenigen, die
diese Übung durchführen, fast so groß ist wie zu t2.
68

Tabelle 7: Teilnahme bzw. (teilweise) Durchführung der Programmbausteine*
T2
(Teilnahme)
Prozentualer
Anteil
(n aus N = 36)
T3
(Durchführung)
Prozentualer
Anteil**
(n aus N = 36)
Ernährungsumstellung 88,9% (32) 80,6% (29)
Entspannungsübung 94,4% (34) 80,6% (29)
Dehnübungen 100% (36) 80,6% (29)
Gymnastikübungen 94,4% (34) 72,2% (26)
Muskelaufbau mit Gymnastikband 83,3% (30) 72,2% (26)
Muskelaufbau mit Gymnastikball 55,6% (20) 50% (18)
Selbstbeobachtungsübung 91,7% (33) 66,7% (24)
Schmerztagebuch 91,7% (33) 19,4% (7)
* In Tabelle 7 sind nur diejenigen der ursprünglichen Elemente des 12-Wochen-Programms
aufgeführt, die auch selbständig (d.h. allein oder innerhalb der Gruppe) nach dem Ende des
Programms fortgeführt werden konnten (nicht mehr enthalten sind die Items Partnertreffen, die
Psychologischen Themen und die Informativen Themen).
** Die auf 100% ergänzenden Prozente setzen sich aus Teilnehmerinnern zusammen, die die
Maßnahmen nicht durch- bzw. weitergeführt haben oder die Frage unbeantwortet ließen.
Zu t2 haben nicht alle Teilnehmerinnen alle Programmbausteine durchgeführt, sondern je ein
individuelles Muster an Programmelementen. Die individuelle Zusammenstellung der Ele-
mente, die zu t2 tatsächlich durchgeführt wurden, beruht auf der Freiwilligkeit der Durch-
führung der Elemente, dem Fehlen an einzelnen Treffen, in denen bestimmte Programm-
elemente durchgenommen wurden, der ausdrücklichen Anweisung, sich nicht zu überfordern
in der Durchführung des Programms und seiner Elemente und dem vereinzeltem Auslassen an
Antwortmöglichkeiten im Fragebogen. Zu t3 konnten die ehemaligen Teilnehmerinnen ent-
sprechend ihr individuell akzeptiertes Durchführungsmuster an Programmelementen bei-
behalten, einzelne Maßnahmen aufgeben, andere neu integrieren oder Maßnahmen gegen-
einander austauschen. Die Angaben in Tabelle 7 liefern somit einen Eindruck der allgemeinen
Akzeptanz der selbständig weiter durchführbaren Programmbausteine ein Jahr nach der Teil-
nahme am gesamten Programm, unabhängig davon, ob die Elemente bereits zu t2 Teil der
persönlichen Zusammenstellung an Elementen war oder nicht. Daher wird in Tabelle 8 ge-
sondert betrachtet, wie die Teilnahme an den Programmbausteinen zum Zeitpunkt der
Katamnese im Vergleich zum 2. Messzeitpunkt ist, wenn die Auswertung beschränkt wird auf
diejenigen, die jeweils die entsprechenden Maßnahmen bereits zu t2 in ihrem individuellen
Durchführungsmuster enthielten (s. Tabelle 8): Die Beibehaltensquote von Maßnahmen, die
bereits zu t2 durchgeführt wurden, beträgt für sieben der acht Maßnahmen einen Prozentsatz
≥ 69,7%. Das heißt, dass mindestens 70% derjenigen, die von diesen sieben Maßnahmen
einen Baustein zu t2 tatsächlich durchgeführt haben, diesen auch ein Jahr später noch ganz
69

oder teilweise weiter durchführen. Nur für das Führen eines Schmerztagebuchs liegt der
Prozentsatz des Weiterdurchführens bei ungefähr einem Fünftel (21,2%) derjenigen und weist
somit die mit Abstand niedrigste Beibehaltensquote aller Maßnahmen auf. Die geringste Bei-
behaltensquote der anderen sieben Maßnahmen besteht bei den Übungen mit dem Gymnastik-
ball bzw. Gymnastikband (69,7 bzw. 70%), die höchste bei dem Baustein Ernährungsum-
stellung (84,4%). Bezogen auf die gesamte Gruppe (N = 36 Personen) bedeutet dies, dass die
einzelnen Maßnahmen zu einem Prozentsatz zwischen 19,4% (7 Personen; Schmerztagebuch
führen) bis 80,6% (29 Personen; Entspannungsübungen) zum Katamnesezeitpunkt durch-
geführt werden.
Tabelle 8: Beibehalten von Maßnahmen von t2 zu t3*
T2
Teilnahme
Prozentualer
Anteil
(n aus N = 36)
T3
Fortführung
Prozentualer
Anteil an t2**
70
T3
Fortführung
Prozentualer
Anteil
(n aus N = 36)
Ernährungsumstellung 88,9% (32) 84,4% 75% (27)
Entspannungsübung 94,4% (34) 80,6% 80,6% (29)
Dehnübungen 100% (36) 73,5% 69,4% (25)
Gymnastikübungen 94,4% (34) 76,7% 63,9% (23)
Muskelaufbau mit Gymnastikband 83,3% (30) 70% 38,9% (14)
Muskelaufbau mit Gymnastikball 55,6% (20) 69,7% 63,9% (23)
Selbstbeobachtungsübung 91,7% (33) 79,4% 75% (27)
Schmerztagebuch 91,7% (33) 21,2% 19,4% (7)
* Die auf 100% ergänzenden Prozente setzen sich aus Teilnehmerinnern zusammen, die die
Maßnahmen nicht durch- bzw. weitergeführt haben oder die Frage unbeantwortet ließen. Die Angaben
sind auf eine Nachkommastelle gerundet.
**Die Teilnahmequote zu t2 gilt hier als 100%.
Tabelle 9 zeigt die Zusammensetzung der Teilnahme an den Programmbausteinen zu t3 unter-
gliedert in diejenigen, die eine Maßnahme schon zu t2 durchführten und zu t3 beibehalten,
diejenigen, die eine Maßnahme zu t2 durchführten und zu t3 aufgeben und diejenigen, die
eine Maßnahme zu t2 nicht durchführten, aber zu t3 hinzunehmen. Fehlende Angaben ergän-
zen die Kategorien Beibehalten und Aufgeben auf 100%. Gemäß dem geringen Anteil an
Personen, die die Maßnahme Schmerztagebuch führen beibehalten, ist hier der Anteil der-
jenigen, die die Maßnahme aufgeben, mit Abstand am höchsten und beträgt 78,8%. Der
Anteil derjenigen, die die anderen Maßnahmen aufgegeben haben, schwankt zwischen 16,7%
(Entspannungsübung) und 26,5% (Dehnübungen). Neu hinzugenommen wurden zu je 100%
des Anteils derjenigen, die die Maßnahme zu t2 nicht durchgeführt hatten, die Elemente
Ernährungsumstellung, Dehnübungen und die Selbstbeobachtungsübung. Auf die gesamte

Gruppe bezogen sind dies 2,8 bis 5,6%. Die Gymnastikübungen wurden zur Hälfte derjeni-
gen, die sie zu t2 nicht durchgeführt hatten, zur Katamnese aufgegriffen (8,3% der Gesamt-
gruppe). Die Muskelaufbauübungen wurden zu 25% (mit Gymnastikband) bzw. zu 33% (mit
Gymnastikball) aufgenommen (11,1 bzw. 2,8% der Gesamtgruppe). Das Führen eines
Schmerztagebuchs wurde von keiner der Personen, die diese Maßnahme zu t2 nicht durch-
führte, zu t3 aufgenommen.
Tabelle 9: Zusammensetzung der Teilnahme an den Programmbausteinen zu t3*
Beibehalten Aufgegeben Hinzugenommen**
%
%
%
Ernährungsumstellung 84,4 12,5 100 (2 aus 2)
(5,6% aus 36)
Entspannungsübung 80,6 16,7 ***
Dehnübungen 73,5 26,5 100 (1 aus 1)
(2,8% aus 36)
Gymnastikübungen 76,7 20 50 (3 aus 6)
(8,3% aus 36)
Muskelaufbau mit Gymnastikband 70 25 25 (4 aus 16)
(11,1% aus 36)
Muskelaufbau mit Gymnastikball 69,7 24,2 33,3 (1 aus 3)
(2,8 aus 36)
Selbstbeobachtungsübung 79,4 20,6 100 (2 aus 2)
(5,6% aus 36)
Schmerztagebuch 21,2 78,8 0 (0 aus 3)
(0% aus 36)
* Die auf 100% ergänzenden Prozente setzen sich aus Teilnehmerinnern zusammen, die die Frage
unbeantwortet ließen. Die Angaben sind auf eine Nachkommastelle gerundet.
**Die Prozentangabe bezieht sich auf den Prozentsatz derjenigen, die zu t2 die entsprechende
Maßnahme nicht durchgeführt hatten. In dem ersten Klammerausdruck steht die Häufigkeitsangabe n
aus der Anzahl derjenigen, die zu t2 die Maßnahme nicht durchgeführt hatten. In dem 2. Klammerausdruck
steht der Prozentsatz umgerechnet auf die gesamte Gruppe mit N = 36 Personen.
*** Diese Maßnahme hatten zu t2 alle durchgeführt.
Aufgrund der quantitativen Besonderheit des Bausteins Schmerztagebuch führen gegenüber
den anderen sieben Maßnahmen wird für die folgende qualitative Betrachtung der Teilnahme
an den Maßnahmen dieser Baustein aus der Betrachtung herausgenommen. Wird die Teil-
nahme an den Maßnahmen über die 36 Personen betrachtet, können verschiedene Durch-
führungstypen unterschieden werden: Es gibt Personen, die alle Maßnahmen, die sie zu t2
durchführten, auch nach einem Jahr noch ganz oder teilweise durchführen (Beibehalter;
8 Personen). Einige wechseln Maßnahmen des Programms, d.h. sie geben mindestens eine
Maßnahme des Programms auf und nehmen dafür mindestens eine neu hinzu (Wechsler; 8).
Andere geben keine Maßnahme auf, aber nehmen mindestens eine hinzu (Erweiterer; 2). Eini-
ge Personen geben einige Maßnahmen auf (Reduzierer; 14). Eine Teilnehmerin fällt mit ihrem
71

Muster an Kombinationsmöglichkeiten besonders auf: Sie hatte zu t2 sechs Maßnahmen
durchgeführt und alle zu t3 aufgegeben (nicht zugeordnet). Für drei Personen liegen keine
vollständigen Datensätze über alle Maßnahmen vor (s. Tabelle 10). Somit wird in fast 40%
der Fälle die individuelle Zusammenstellung der Durchführung von Maßnahmen zum Zeit-
punkt der Katamnese verkleinert. Je ca. 22% behalten ihre Auswahl bei bzw. verändern sie.
Und 5,6% erweitern ihre individuelle Auswahl. Bei einer Person (2,8%) kann von einer
Aufgabe der Durchführung bzw. einem Abbruch gesprochen werden.
Tabelle 10: Qualitative Betrachtung der Teilnahme an Programmbausteinen
Durchführungstyp % (n aus N = 36)
Beibehalter 22,2 (8)
Reduzierer 38,9 (14)
Wechsler 22,2 (8)
Erweiterer 5,6 (2)
Fehlende Angaben 8,3 (3)
Sonstige 2,8 (1)
Zu t2 hatten alle Personen mindestens fünf der acht Maßnahmen durchgeführt. Wird zu
t3 betrachtet, wie viele Maßnahmen durchgeführt werden, ergibt sich folgendes Bild
(s. Tabelle 11): Eine Person führt kein einziges Programmelement mehr durch. Je eine Person
führt ein bzw. zwei Elemente durch. Zwei Personen führen drei Maßnahmen durch. Damit
führen 11,2% der Gruppe nur noch 1-3 Maßnahmen, also weniger als die Hälfte der Maß-
nahmen, selbständig weiter durch. 16,7% (6 Personen) führen genau die Hälfte der selb-
ständig durchführbaren Elemente auch ein Jahr nach dem Abschluss des Programms weiter
durch. Und 63,8% (23 Personen) führen auch ein Jahr nach Abschluss des Programms mehr
als die Hälfte der Maßnahmen (5-8) weiter fort.
Tabelle 11: Häufigkeitsverteilung für die Anzahl an durchgeführten Maßnahmen t2 - t3
T2 %
(n aus N = 36)
T3 %
(n aus N = 36)
Anzahl der durchgeführten Maßnahmen
0 1 2 3 4 5 6 7 8 Fehlende Angaben
2,8
(1)
2,8
(1)
2,8
(1)
5,6
(2)
16,7
(6)
13,9
(5)
11,1
(4)
19,4
(7)
19,4
(7)
27,8
(10)
25
(9)
36,1
(13)
8,3
(3)
2,8
(1)
5,6
(2)
72

5.1.2. Gesamtbewertung des Programms
In die Auswertung der Gesamtbewertung gehen nur diejenigen Personen in die Betrachtung
ein, die bereits zu t2 eine Bewertung vorgenommen hatten, um eine Aussage über die
Veränderung der subjektiven Gesamtbewertung nach einem Jahr machen zu können.
Wie bereits zu t2 liegt zum Zeitpunkt der Katamnese der Schwerpunkt der linksschiefen
Verteilung im positiven Wertungsbereich (Bereich 7-10 Punkte). 77,7% der Befragten
beurteilen ein Jahr später das gesamte Programm als wirksam bis sehr wirksam gegenüber
77,8% zu t2. Der Mittelwert der Gesamtbewertung sank leicht von 8.23 auf 8.06, bei einer
größeren Einheitlichkeit der abgegebenen Wertungen (t2: SD = 1.69; t3: SD = 1.34). Zu t3
berichten drei Personen, keine Wirkung des Programms wahrgenommen zu haben (Vorjahr:
eine Person). Keine Person nahm eine negative Gesamtbewertung vor, während das
Programm zum 2. Messzeitpunkt von einer Person deutlich negativ beurteilt worden war
(2 Punkte) (s. Tabelle 12). Die Veränderung der durchschnittlichen Bewertung des
Programms ist nicht signifikant (F = .547; df = 30; p = .465; n = 31).
Tabelle 12: Gesamtbewertung des 12-Wochen-Programms
T2 %**
Häufigkeitsverteilung für die Gesamtbewertung*
Punkte 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
(n = 31)
T3 %**
(n = 31)
2,8
(1)
*0 = sehr negativ, 5 = keine Wirkung, 10 = sehr positiv
**an N = 36; fehlende Wertepaare: 13,9%, n = 5
5.1.3. Bewertung der Programmbausteine
In die Auswertung der Bewertung der Programmbausteine gehen nur diejenigen ein, die
bereits zu t2 für die entsprechende Maßnahme eine Bewertung vorgenommen hatten, um eine
Aussage über die Veränderung der subjektiven Bewertung nach einem Jahr machen zu
können. In einem ersten Auswertungsschritt werden die Bewertungen der ganz oder teilweise
weiter durchführbaren Programmbausteine (unabhängig davon, ob sie selbstständig oder in
der Gruppe durchgeführt wurden) zu t3 wiedergegeben. Danach werden auch die psycho-
logischen und informativen Themen beurteilt, wobei diese nicht in gleicher Form wie im
Programm weiter durchgeführt werden konnten (eine weitere Beschäftigung mit den an-
geregten Themen kann natürlich stattgefunden haben). Es geht hierbei um eine Einschätzung
2,8
(1)
8,3
(3)
2,8
(1)
13,9
(5)
11,1
(4)
13,9
(5)
36,1
(13)
36,1
(13)
19,4
(7)
73
13,9
(5)
11,1
(4)

der Wirksamkeit dieser Elemente des Programms aus Langzeitperspektive. Auf Bewertungen
bezüglich des Partnerschaftstreffens wird gesondert in anderem Zusammenhang in Bezug auf
die Auswirkung des Programms auf den Bereich Familie / Partnerschaft eingegangen
(s. 5.1.5.)). Gemäß der Auswertung zum 2. Messzeitpunkt werden einige der Programm-
elemente zu größeren Einheiten zusammengefasst (s. Tabelle 13). Die Zusammenfassung
erfolgte nach rational-logischen Gesichtspunkten. Die Überprüfung der internen Konsistenz
war genügend zufrieden stellend (s. 4.6.).
Tabelle 13: Überblick über die Zusammensetzung der gebündelten Programmbausteine
Programmbausteine, gebündelt Item* (Nr.**)
Physiotherapeutische Übungen Dehnübungen (503)
Gymnastikübungen (504)
Muskelaufbau / Gymnastikband (505)
Muskelaufbau / Gymnastikball (506)
Informationseinheiten Gesunder Schlaf (524)
Umgang mit Ärzten und dem medizinischen System (525)
Notfälle erkennen und managen (528)
Psychologische Themen Pflege des eigenen Körpers (516)
Womit kann ich mir gut tun? (517)
Pflicht und Verantwortung (518)
Nein sagen (519)
Umgang mit Schmerz (520)
Perlenfischen im Alltag (526)
Anerkennung (527)
*Einzelne Programmbausteine wurden der vereinfachten Darstellung halber in ihrer Bezeichnung
abgekürzt.
**Die Nummerierung der Items entspricht ihrer Nummerierung zu t3.
Die Bewertung der einzelnen Programmbausteine direkt nach Beendigung des 12-Wochen-
Programms (t2) ergab folgendes Bild: alle durchschnittlichen Angaben lagen im leicht positi-
ven bis positiven Wertungsbereich (6.77 (Information) – 8.48 (Ernährung) von 10 möglichen
Punkten). Die Mittelwertsunterschiede zwischen den Elementen und die unterschiedlich
starken Streuungen ließen auf eine unterschiedlich starke Akzeptanz der Bausteine schließen.
Die Personenanzahl der zugrunde liegenden Angaben schwankte zwischen 19 – 36 Personen,
je nach Item, gemäß dem individuellen Durchführungsmuster. Für die Betrachtung der weiter-
hin durchgeführten und bewerteten Maßnahmen liegen zu t3 alle abgegebenen durchschnitt-
74

lichen Wertungen im positiven Bereich: am niedrigsten wurde das Element Gymnastik-
übungen im zusammengefassten Baustein Physiotherapeutische Übungen beurteilt (7.83), am
positivsten das Schmerztagebuch (8.60), wobei dies nur noch von fünf Personen geführt
wurde. Die Anzahl der zugrunde liegenden Angaben schwankte gemäß der unterschiedlichen
Beibehaltensquoten für die einzelnen Maßnahmen stark zwischen 5 - 26 (s. Tabelle 14).
Tabelle 14: Bewertung der weiter durchführbaren Programmbausteine t2 – t3
Programmbausteine,
gebündelt
Physiotherapeutische
Übungen
Programmbausteine
T2
T3
n M (SD) M (SD)
Ernährungsumstellung 26 8.73 (1.78) 7.88 (1.18)**
Entspannungsübung 23 8.83 (1.40) 8.60 (1.14)
Selbstbeobachtungsübung 20 8.65 (1.39) 8.55 (1.10)
Schmerztagebuch 5 8.80 (1.10) 8.60 (1.14)
Dehnübungen 27 8.47
7.96*
Gymnastikübungen 24 8.17
(1.10)
8.38
(1.49) (1.66)
Muskelaufbau mit
20 8.45
Gymnastikband
(1.88)
Muskelaufbau mit
11 8.27
Gymnastikball
(1.27)
Grau unterlegte Angaben weisen auf signifikante Veränderungen in der Beurteilung:
* signifikant (p < .05)
** hoch signifikant (p < .01)
Die fett gedruckten Angaben beziehen sich auf den gebündelten Programmbaustein.
7.87
(1.23)
75
(1.81)
7.83
(1.24)
8.20
(1.36)
8.00
(1.55)
Für sechs der acht weiter durchgeführten Maßnahmen änderten sich die Beurteilungen im
Lauf des einen Jahres nicht signifikant, das heißt, sie blieben gleich positiv wie direkt nach
der Programmdurchführung. Nur für zwei Maßnahmen sank die Bewertung statistisch
bedeutsam (Ernährungsumstellung: F = 8.403; df = 25; p = .008; Dehnübungen: F = 6.567;
df = 26; p = .017). Einige der Beurteilungen korrelieren über die beiden Messzeitpunkte hoch
signifikant (p < .01-Niveau): Ernährungsumstellung, Dehnübungen, Übungen mit Gymnastik-
band und Selbstbeobachtungsübung. Die Beurteilungen der Übungen mit Gymnastikball
korrelieren signifikant (p = .027). Die Korrelationen der Beurteilungen der Gymnastik-
übungen (p = .46) sowie des Schmerztagebuchs (p = .847) sind statistisch nicht signifikant.
Im Gegensatz zu den Beurteilungen der weiterhin durchführbaren Maßnahmen, die nur ab-
gegeben werden konnten, wenn der Baustein zu beiden Zeitpunkten durchgeführt worden war,
können bei der Beurteilung der psychologischen und informativen Themen prinzipiell alle
36 Personen alle Themen aus Langzeitsicht beurteilen. Entsprechend schwanken die Angaben
zwischen 33 – 36, gemäß dem Muster fehlender Angaben. Es ergibt sich ein sehr ähnliches
Beurteilungsbild wie zu t2: Alle Mittelwerte liegen im leicht positiven (M = 6.65, Thema

Umgang mit dem medizinischen System, zu je t2 / t3) bis positiven Bereich (M = 8.28,
Thema Womit kann ich mir gut tun? zu t3; M = 8.47 zu t2) (s. Tabelle 15).
Tabelle 15: Bewertung der nicht weiter durchführbaren Programmbausteine
Programmbausteine, Programmbausteine n T2
T3
gebündelt
M (SD) M (SD)
Psychologische Pflege des eigenen 34 8.32 8.12
Themen
Körpers
(1.57) (1.72)
Womit kann ich mir gut 36 8.47 8.28
tun?
(1.50) (1.39)
Pflicht & Verantwortung 35 8.03 7.91
(1.56) (1.63)
Nein sagen 36 8.04* 8.11 7.91 7.50
(1.30) (1.56) (1.41) (2.66)
Umgang mit Schmerz 36 8.08 7.92
(1.54) (1.66)
Perlenfischen im Alltag 36 8.06 8.19
(1.64) (1.69)
Anerkennung 33 7.30 7.58
(2.05) (2.18)
Information Gesunder Schlaf 35 6.91 7.20
(2.06) (1.88)
Umgang mit Ärzten & 34 6.77 6.65 7.00 6.65
medizinischem System
(1.95) (2.55) (1.54) (2.68)
Notfälle erkennen & 33 7.06 7.24
managen
(1.98) (1.62)
*Die fett gedruckten Angaben beziehen sich auf den gebündelten Programmbaustein.
Keine der Veränderungen von t2 zu t3 ist statistisch signifikant. Die Bewertungen dieser
Elemente des 12-Wochen-Programms verändern sich im Lauf eines Jahres nicht. Mit Aus-
nahme der Themen Nein sagen (p = .073) und Anerkennung des Partners und von mir selbst
(p = .067) korrelieren die Beurteilungen der psychologischen Themen je hoch signifikant über
die beiden Messzeitpunkte (p < .01). Bei den informativen Themen korreliert die Beurteilung
des Themas Umgang mit Ärzten und dem medizinischen System über beide Messzeitpunkte
auf p < .01-Niveau (Gesunder Schlaf: p = .503; Notfälle erkennen: p = .017).
5.1.4. Bewertung einzelner Aspekte der Programmdurchführung
Die ehemaligen Teilnehmerinnen wurden auch im Rahmen der Katamnese gebeten, eine Ein-
schätzung der Arbeitsmaterialien des 12-Wochen-Programms vorzunehmen sowie verschie-
dene Durchführungsaspekte gesondert zu beurteilen. Die Teilnehmerinnen konnten jeweils
anhand einer 10stufigen Skala beurteilen, wie sie die Arbeitsmaterialien und je die Anfangs-
und die Abschlussrunde als Bestandteile der Sitzungen empfanden (0 = „sehr negativ“,
5 = „weder / noch“, 10 = „sehr positiv“). In Bezug auf die Zeit, die für die vorgesehenen
76

Inhalte pro Treffen zur Verfügung stand, reichten die vorgegebenen Antwortmöglichkeiten
von „zu reichlich“ bis „zu knapp“. In Bezug auf die Anzahl der Treffen reichte die Skala von
„zu wenig“ bis „zu viele“ (s. Tabelle 16). Auch in diese Auswertung gehen nur diejenigen ein,
die bereits zu t2 die entsprechenden Aspekte beurteilt haben. Die Angaben schwanken
zwischen 33 – 36, gemäß dem Muster fehlender Angaben.
Tabelle 16: Bewertung der Durchführung des 12-Wochen-Programms
Durchführungsaspekt N T2 T3
M (SD) M (SD)
Zeit* 35 7.06 (2.01) 6.40 (1.90)
Anzahl Treffen** 35 5.60 (1.70) 4.94 (1.47)
Material*** 36 8.33 (1.88) 8.47 (1.50)
Anfangsrunde*** 35 7.86 (2.07) 8.20 (1.61)
Abschlussrunde*** 33 8.24 (1.39) 8.09 (1.65)
* 0 = zu reichlich; 5 = genau richtig, 10 = zu knapp
** 0 = zu wenig; 5 = genau richtig; 10 = zu viele
*** 0 = sehr negativ; 5 = weder/noch; 10 = sehr positiv
Grau unterlegte Angaben weisen auf signifikante Veränderungen in der Beurteilung (p < .05).
Der Faktor Zeit wurde zu t2 insgesamt als leicht zu knapp eingestuft, wobei ~36% der Per-
sonen angaben, dass die Zeit „genau richtig“ gewesen sei, ~22% diese als „leicht zu knapp“
(Werte 6/7) einstuften und ~ 39% diese als „deutlich zu knapp“ einstuften (Werte 8-10). Zu t2
hat also über die Hälfte der Teilnehmerinnen die Zeit als leicht bis deutlich zu knapp be-
messen empfunden. Diese Einschätzung ist im Nachhinein ein wenig gesunken in Richtung
des Bereichs, der das Empfinden als „genau richtig“ umschreibt: Zum Zeitpunkt der Katam-
nese geben 40% der Befragten an, die zur Verfügung gestellte Zeit als „genau richtig“
empfunden zu haben, ~25% gibt an, sie als „leicht zu knapp“ (Werte 6/7), 28,5% sie als
„deutlich zu knapp“ (Werte 8-10) empfunden zu haben. Zwei Personen stuften die Zeit als
„leicht zu reichlich“ (Werte 3/4), so dass insgesamt beurteilt werden kann, dass ein Jahr nach
Beendigung des Programms immer noch die knappe Hälfte der Teilnehmerinnen bei ihrem
Urteil bleibt, dass mehr Zeit für die vorgesehenen Inhalte wünschenswert gewesen wäre.
Diese Wahrnehmung war zu t2 signifikant stärker als zu t3 (F = 5.044, df = 34; p = .031). Die
Anzahl der Treffen wurde zu beiden Messzeitpunkten im Durchschnitt als „genau richtig“
empfunden (t2: M = 5.60; SD = 1.70; t3: M = 4.94; SD = 1.47)). Während zu t2 dieser Wert
in Richtung des Skalenbereichs „zu viele“ tendierte, sinkt die Beurteilung bei einer gleich-
zeitig größeren Einheitlichkeit der Beurteilungen zu t3 statistisch bedeutsam in Richtung des
Skalenbereichs „zu wenig“ (F = 5.044; df = 34; p = .021). Die Beurteilungen von Materialien
sowie der Anfangs- und der Abschlussrunde als Bestandteilen der Durchführung des 12-
Wochen-Programms fiel wie schon zu t2 auch in der Katamnese positiv aus: die Mittelwerte
77

liegen im positiven Wirkungsbereich (>8) und für alle drei Aspekte werden nur Angaben
zwischen 5-10 Punkten abgegeben (Anfangsrunde: M = 8.20; SD = 1.61; Abschlussrunde:
M = 8.09, SD = 1.65; Material M = 8.47, SD = 1.5). Die Veränderungen der Beurteilungen
dieser Aspekte zwischen den beiden Messzeitpunkten sind je nicht signifikant (Material:
F = 0.303; df = 35; p = .586; Anfangsrunde: F = 0.554; df = 34; p = .362; Abschlussrunde:
F = 0.431; df = 32; p = .516). Die Beurteilungen korrelieren pro Aspekt über die Messzeit-
punkte alle hoch signifikant (p < .01). Nur für den Aspekt Anfangsrunde korrelieren die
Beurteilungen von t2 mit t3 niedriger (p = .071).
Abschließend kann noch einmal betont werden, dass auch zum Zeitpunkt der Katamnese als
schwächster Punkt in der Bewertung von Aspekten, die in direktem Zusammenhang mit der
Durchführung des Programms stehen (Zeit, Anzahl der Treffen, Material, Anfangsrunde,
Abschlussrunde), angegeben wird, dass die Zeit für die vorgesehenen Inhalte als zu wenig
empfunden worden ist, auch wenn dieser Eindruck nach einem Jahr weniger stark ist als
direkt im Anschluss an die Durchführung des Programms. Alle anderen Aspekte in Zusam-
menhang mit der Durchführung der Treffen werden als angemessen oder positiv bewertet.
5.1.5. Beurteilung der Auswirkungen des 12-Wochen-Programms
Auch zum 3. Zeitpunkt wurden die ehemaligen Teilnehmerinnen des 12-Wochen-Programms
um eine Einschätzung der Auswirkungen des Programms auf die Bereiche Familie / Partner-
schaft und Inanspruchnahmeverhalten im Gesundheitswesen gebeten. Es gehen nur diejenigen
in die Auswertung ein, die bereits eine Bewertung zu t2 abgegeben hatten.
Familie / Partnerschaft
Mögliche Auswirkungen des 12-Wochen-Programms auf den Bereich Familie / Partnerschaft
(sofern vorhanden) konnten anhand einer 10stufigen numerischen Skala beurteilt werden.
Hierbei reichten die Antwortmöglichkeiten von 0 = „sehr negativ“ über 5 = „weder / noch“
bis 10 = „sehr positive Wirkung“. 19,4% (7 Personen) gaben zu t2 an, allein stehend bzw.
ohne Partner zu sein. Zu t3 geben nur noch 11,1% (4) an, keinen Partner zu haben. Da auch
diejenigen, die seit dem Ende des 12-Wochen-Programms neue Partner gefunden haben,
mittel- und langfristige Auswirkungen des Programms zum Zeitpunkt der Katamnese wahr-
nehmen können, gehen sie in die weitere Auswertung mit ein.
Zum 2. Messzeitpunkt wurde die Auswirkung des Programms von den Teilnehmerinnen als
leicht positiv eingeschätzt (M = 6.63; SD = 1.92). Zwei Personen stellten dabei negative Aus-
wirkungen fest (Punkte 2 und 4, je einmal vergeben). Die durchschnittlich leicht positive
78

Einschätzung erhöhte sich, wenn nur diejenigen in der Berechnung berücksichtigt wurden, die
mit Partner bzw. Angehörigem am so genannten Partnertreffen teilgenommen hatten
(M = 7.0; SD = 2,65; n = 7). Der Unterschied war jedoch statistisch nicht bedeutsam. Auch in
der Nachuntersuchung lässt sich eine leicht positive Einschätzung der Auswirkung des
Programms auf den Bereich Familie / Partnerschaft feststellen (M = 6.40; SD = 1.48). Es
werden nur noch Angaben im neutralen bis positiven Bereich vergeben (Min = 5; Max = 10).
Werden hier nur die Teilnehmerinnen betrachtet, deren Partner am Treffen teilgenommen
hatten, zeigt sich jedoch kein Effekt: Der Mittelwert bleibt annähernd gleich (M = 6.43), bei
einer größeren Streuung der Beurteilungen (SD = 1,81) (s. Tabelle 17).
Tabelle 17: Bewertungen in Zusammenhang mit dem Partnertreffen
Bewertungsaspekt n T2
M (SD)
Auswirkungen auf den
Bereich Familie /
Partnerschaft
T3
M (SD)
n T2 mit
Partner
M (SD)
T3 mit
Partner
M (SD)
30 6.63 (1.92) 6.40 (1.48) 7 7.00 (2.65) 6.43 (1.81)
Partnertreffen 15 7.13 (2.41) 7.20 (2.57) 7 7.29 (2.29) 8.14 (1.68)
Geselliger Abend 24 8.29 (1.55) 7.92 (1.79) 6 8.33 (0.52) 7.83 (0.75)
Drei Wünsche an meinen
Partner / mich
29 6.93 (1.60) 6.93 (1.69) 7 7.00 (1.41) 8.00 (1.53)
Außer der Beurteilung der Auswirkungen auf den Bereich Familie / Partnerschaft soll an
dieser Stelle auch auf die Beurteilung des Programmbausteins Partnertreffen eingegangen
werden: Das Partnertreffen konnte anhand einer 10stufigen Skala in seiner Wirksamkeit
beurteilt werden. Die Antwortmöglichkeiten reichten dabei von 0 = „sehr negative Wirkung“
über 5 = „keine Wirkung“ bis 10 = „sehr positive Wirkung“. Insgesamt beurteilten die
ehemaligen Teilnehmerinnen des 12-Wochen-Programms diesen Baustein zu t3 positiv
(M = 7.20; SD = 2.57; n = 15). Wird diese Einschätzung gesondert nur für die Teilnehme-
rinnen betrachtet, deren Partner bzw. Angehöriger am Partnertreffen teilgenommen hatten,
erhöht sich die positive Beurteilung deutlich (M = 8.14; SD = 1.68; n = 7; T = 1,883; df = 6;
p = .109). Personen, die explizit angaben, ohne Partner am Partnertreffen teilgenommen zu
haben, beurteilten dieses quasi als ohne Wirkung (M = 5.13; SD = 2.36; n = 8). Direkt im
Anschluss an die Durchführung des 12-Wochen-Programms wurde der Programmbaustein
ähnlich beurteilt (M = 7.13), bei ähnlich hoher Streubreite der Beurteilungen (SD = 2.42). Der
Unterschied in der Beurteilung durch die gesamte Gruppe zwischen beiden Messzeitpunkten
ist statistisch nicht bedeutsam (F = .03; df = 14; p = .865). Für die Gruppe derjenigen, deren
Partner an dem Partnertreffen teilgenommen hatten, fiel die Beurteilung des Bausteins auch
79

zu t2 erwartungsgemäß, wenn auch nur geringfügig, höher aus (M = 7.29; SD = 2.29; n = 7).
Auch hier ist der Unterschied zwischen beiden Messzeitpunkten statistisch nicht bedeutsam
(F = 2.82; df = 6; p = .143).
Im Programm war vorgesehen, im Anschluss an das Partnertreffen einen geselligen Abend
mit der Gruppe und den anwesenden Partnern zu verbringen. Dieser gesellige Abend wird
auch nach Ablauf eines Jahres positiv beurteilt (M = 7.92; SD = 1.79; n = 24). Damit ist die
Bewertung etwas gesunken (t2: M = 8.29; SD = 1.55), der Unterschied ist jedoch nicht
signifikant (F = 1.115; df = 23; p = .302). Für die Untergruppe derjenigen, die mit Partner teil-
genommen hatten, zeigt sich zu t3 ein leicht niedrigerer Wert (M = 7.83), bei einer deutlich
höheren Einheitlichkeit der Beurteilungen (SD = 0.75). Auch zu t2 war die Einheitlichkeit der
positiven Beurteilung für die Untergruppe deutlich höher (SD = 0.52), bei einem annähernd
gleichen Mittelwert (M = 8.33). Die Einschätzung des Themas Drei Wünsche an meinen
Partner / mich ist von t2 auf t3 gleich geblieben (t3: M = 6.93; SD = 1.60; n = 29;
t2: M = 6.93; SD = 1.69). Werden nur diejenigen betrachtet, die einen Partner dabei hatten, so
fällt die Beurteilung zu t3 deutlich positiver aus (M = 8.00; SD = 1,53; n = 7). Damit stieg die
positive Beurteilung im Vergleich zu t2 für diese Untergruppe (M = 7.00; SD = 1,41). Die
Zunahme der positiven Beurteilung ist statistisch jedoch nicht signifikant (F = 1.615; df = 6;
p = .251).
Inanspruchnahmeverhalten / Nutzung des medizinischen Systems
Das Inanspruchnahmeverhalten im Gesundheitssystem wurde über drei Items erfragt: anhand
je 10stufiger numerischer Skalen konnten Veränderungen in der Häufigkeit der Arztbesuche,
der Besuche bei Krankengymnast / Physiotherapeut und der Massagetermine angegeben
werden. Die Antwortmöglichkeiten reichten von 0 = „viel häufiger“ über 5 = „keine Wir-
kung“ bis 10 = „viel seltener“.
In der Katamnese ergibt sich ein sehr ähnliches und in sich einheitliches Bild wie direkt nach
Beendigung des 12-Wochen-Programms: Die Mittelwerte der Veränderungsbeurteilungen lie-
gen wieder knapp über bzw. nahe der Bewertungsmöglichkeit 5 (= „keine Wirkung“) (Arzt-
besuche: M = 5.71; SD = 1.51); Besuche bei Krankengymnast / Physiotherapeut: M = 5.30;
SD = 1.56; Massagetermine: M = 5.37; SD = 1.64) (s. Tabelle 18). Dies bedeutet, dass die
ehemaligen Teilnehmerinnen keine Auswirkungen des Programms auf die Häufigkeit ihres
Inanspruchnahmeverhaltens von Leistungen des Gesundheitssystems wahrnehmen. Allein für
die Häufigkeit der Arztbesuche zeigt sich eine leichte Veränderung in Richtung einer Ab-
nahme der Häufigkeit. Diese ist aber statistisch nicht signifikant. Das Ergebnis zu t3 ähnelt
80

stark dem Ergebnis im Anschluss an die Durchführung des Programms: Auch zu t2 ließen
sich in diesem Bereich für keine der gefragten Variablen Veränderungen feststellen (die
Mittelwerte lagen bei M = 5.04 (SD = 1.29) für die Häufigkeit der Arztbesuche, M = 5.30
(SD = 1.30) für die Häufigkeit der Krankengymnastik-/Physiotherapietermine und M = 5.58
(SD = 1.64) für die Häufigkeit der Massagetermine). Die Unterschiede zwischen beiden
Messzeitpunkten sind jeweils statistisch nicht signifikant (Arztbesuche: F = 2.717; df = 27;
p = .111; Krankengymnastik / Physiotherapie: F = .000; df = 19; p = 1.0; Massagetermine:
F = .166; df = 18; p = .688). Die Korrelationen der Beurteilungen über die beiden Mess-
zeitpunkte sind für keinen der Aspekte signifikant.
Tabelle 18: Beurteilung der Auswirkungen auf Inanspruchnahmeverhalten
Auswirkungen auf die Häufigkeit N T2
T3
der...*
M (SD)
M (SD)
Arztbesuche 28 5.04 (1.29) 5.71 (1.51)
Besuche bei Physiotherapeut /
Krankengymnast
20 5.30 (1.30) 5.30 (1.56)
Massagetermine 19 5.58 (1.64) 5.37 (1.64)
*0 = viel häufiger, 5 = keine Wirkung, 10 = viel seltener
5.2. Indirekte Evaluation: Angaben der Angehörigen
Im Folgenden werden kurz die Angaben der Angehörigen der ehemaligen Teilnehmerinnen
des 12-Wochen-Programms zur Akzeptanz der Programmbausteine durch die Teilnehme-
rinnen zum Zeitpunkt der Katamnese dargestellt. Es folgt eine Auswertung der Angaben der
Angehörigen zur Gesamtbewertung des 12-Wochen-Programms sowie der Aspekte, die im
Zusammenhang mit dem Partnertreffen stehen. Abschließend werden die Angaben zur
Akzeptanz der Programmbausteine durch die Angehörigen selbst dargestellt.
Da direkt im Anschluss an die Durchführung des 12-Wochen-Programms keine Auswertung
der Daten der Angehörigen erfolgte, werden im Anhang überblicksartig die entsprechenden
deskriptiven Ergebnisse für den 2. Messzeitpunkt aufgeführt (s. Anhang B, Tabelle 1). Auf
diese wird im Folgenden nur am Rande verwiesen, da es vornehmlich um die Auswertung der
Katamnese geht. Da auch nicht alle Angaben der Angehörigen zur Programmbewertung in
den nächsten Abschnitten abgehandelt werden können, erfolgt auch für den 3. Messzeitpunkt
eine tabellarische Übersicht im Anhang für die deskriptiven Daten (s. Anhang B, Tabelle 2).
5.2.1. Akzeptanz der Programmbausteine durch die Teilnehmerinnen
Die ehemaligen Teilnehmerinnen des 12-Wochen-Programms geben in der Nachuntersuchung
nach einem Jahr recht hohe Beibehaltensquoten für die Weiterführung einzelner Maßnahmen
81

des Programms an (s. 5.1.2.) bei einer durchweg positiven Beurteilung der weitergeführten
Programmbausteine (s. 5.1.3.). Da im Allgemeinen hohe Abbruchquoten von Betroffenen bei
Behandlungsprogrammen mit körperlicher Aktivierung berichtet werden (s. 2.2.2.) und die
Effektivität von Behandlungsprogrammen mit der Teilnahme bzw. Weiterführung der Maß-
nahmen zusammenhängt, soll geprüft werden, ob sich die Selbstaussagen der ehemaligen
Teilnehmerinnen durch Angaben ihrer Angehörigen bestätigen lassen.
Zu t3 wurden die Angehörigen gefragt, ob aus ihrer Sicht die Patientin eine bestimmte Maß-
nahme des 12-Wochen-Programms weiterhin durchgeführt hat. Zusätzlich konnte auf einer
5stufigen Skala angegeben werden, wie intensiv die Teilnehmerin aus ihrer Sicht die ent-
sprechende Maßnahme durchgeführt hat. Die Antwortmöglichkeiten waren „täglich“, „mehr-
mals/Woche“, „einmal/Woche“, „weniger als einmal/Woche“ und „nie“. Die Angehörigen
geben an, dass 87% der Teilnehmerinnen weiterhin ganz oder teilweise eine Ernährungs-
umstellung durchführen. Ca. 70% führen je weiterhin die Dehnübungen und die Übungen mit
Gymnastikband durch und je 56,5% die Gymnastikübungen sowie die Entspannungsübung.
Knapp über die Hälfte führten weiterhin die Übungen mit dem Gymnastikball durch. Damit
geben die Angehörigen an, dass sechs von acht Maßnahmen von über der Hälfte der Teil-
nehmerinnen weiterhin durchgeführt werden. Nur für zwei der Maßnahmen liegen die An-
gaben darunter: Die Selbstbeobachtungsübung führen noch knapp 40% und das Schmerz-
tagebuch noch knapp 18% der Teilnehmerinnen laut ihrer Angehörigen durch (s. Tabelle 19).
Alle Angaben zu der Intensität der Durchführung der Maßnahmen liegen durchschnittlich
zwischen 1.0 und 2.58 und damit zwischen den Skalenwerten 1 („mehrmals/ Woche“) und
3 („weniger als einmal/Woche“) (s. Tabelle 19). Die Streuweite der Angaben zur Durch-
führungsintensität liegt für alle Maßnahmen zwischen 1 und 4, nur für die Übungen mit
Gymnastikball liegt sie zwischen 2 - 4. In keinem Fall wurde angegeben, dass eine Maß-
nahme „täglich“ durchgeführt wird.
Tabelle 19: Weitere Durchführung der Maßnahmen aus Sicht der Angehörigen
Maßnahmen Durchführung Durchführung Intensität
n aus N = 23 % aus N = 23 n M (SD)
Ernährungsumstellung 20 87 19 1.84 (0.76)
Entspannungsübung 18 56,5 13 2.15 (1.07)
Dehnübungen 19 60,9 12 2.25 (0.75)
Gymnastikübungen 18 56,5 12 2.50 (0.80)
Muskelaufbau mit Gymnastikband 19 60,9 12 2.58 (0.90)
Muskelaufbau mit Gymnastikball 17 52,2 12 2.50 (0.90)
Selbstbeobachtungsübung 14 39,1 8 2.00 (0.93)
Schmerztagebuch 16 17,4 3 1.0 (0)
82

In Tabelle 20 werden die Angaben der ehemaligen Teilnehmerinnen den Angaben der An-
gehörigen zur weiteren Durchführung der Programmmaßnahmen gegenübergestellt: In der
ersten Spalte der Tabelle 20 werden die prozentualen Durchführungsangaben der gesamten
Gruppe der ehemaligen Teilnehmerinnen am 12-Wochen-Programm noch einmal angeführt.
Es zeigt sich, dass im Unterschied hierzu die Angaben derjenigen Untergruppe (N = 23),
deren Angehörige auch zu t3 Fragebögen abgegeben haben, teilweise niedrigere Angaben zur
Weiterführung machen als die gesamte Gruppe. Da hier jedoch von Interesse ist, wie ähnlich
die Angaben der Angehörigen zu denen der ehemaligen Teilnehmerinnen sind, wird hier auf
mögliche Ursachen dieser Unterschiede nicht eingegangen. Zur Beurteilung der Güte der An-
gaben im Sinne einer Validierung durch die Angaben der Angehörigen reicht der Vergleich
der Untergruppe mit den zugehörigen Angehörigen. Die absolute Höhe der Angaben der
Durchführung liefert für alle Maßnahmen für beide Gruppen ein sehr ähnliches Bild: Nur für
die Maßnahme Schmerztagebuch führen geben doppelt so viele Angehörige an, dass ihre
betroffene Partnerin dies durchgeführt habe, als die Betroffenen selbst. Keiner der Unter-
schiede zwischen den gepaarten Angaben der Gruppen erweist sich als statistisch bedeutsam
(Schmerztagebuch führen: T = 1,464; df = 15; p = .164).
Tabelle 20: Vergleich der Angaben zur Durchführung 12-WG mit A-12-WG
Maßnahmen
12-WG
%**
(n aus N = 36)
12-WG
%
(n aus N = 23)
83
A-12-WG
%
(n aus N = 23)
Ernährungsumstellung 80,6% (29) 82,6% (19) 82,6% (19)
Entspannungsübung 80,6% (29) 60,9% (14) 56,5% (13)
Dehnübungen 80,6% (29) 65,2% (15) 56,5% (13)
Gymnastikübungen 72,2% (26) 52,2% (12) 52,2% (12)
Muskelaufbau mit Gymnastikband 72,2% (26) 56,5% (13) 56,5% (13)
Muskelaufbau mit Gymnastikball 50% (18) 43,5% (10) 47,8% (11)
Selbstbeobachtungsübung 66,7% (24) 39,1% (9) 34,8% (8)
Schmerztagebuch 19,4% (7) 8,7% (2) 17,4% (4)
5.2.2. Bewertungen
Die Angehörigen leben fast alle zusammen mit den Teilnehmerinnen des 12-Wochen-
Programms in einem Haushalt (s. 4.5.4.). Es wird daher davon ausgegangen, dass sich die
Angehörigen zu dem 12-Wochen-Programm eine Meinung gebildet haben: Sie haben sowohl
die Zeit während der 12 Wochen miterlebt, in denen dass Programm durchgeführt wurde, als
auch die Auswirkungen davon im Lauf des einen Jahres nach der Durchführung. Außerdem
bestand die Möglichkeit, an einem Baustein des Programms, dem so genannten Partnertreffen,
selbst teilzunehmen. Von den 23 Angehörigen, die noch in der Auswertung der Nachunter-

suchung verbleiben können, geben 34,8% (8 Personen) explizit an, an dem Partnertreffen
teilgenommen zu haben. Insgesamt hatten nur ca. 20% der Angehörigen von Teilnehmerinnen
des Programms an dem Partnertreffen teilgenommen (s. Schmidt, 2003). Es handelt sich bei
der in der Katamnese verbliebenen Gruppe also insbesondere um Angehörige, die zu diesen
ursprünglich 20% gehörten. In der Beurteilung der Gesamtbewertung des 12-Wochen-Pro-
gramms werden die Angehörigen gebeten, die Auswirkungen des Programms auf ihre von
Fibromyalgie betroffene zugehörige Teilnehmerin einzuschätzen. Der Mittelwert liegt im
leicht positiven Bereich (M = 7.32; SD = 1.46) (s. Tabelle 21). Es zeigt sich kein Unterschied
in der Gesamteinschätzung des Programms für diejenigen, die an dem Partnertreffen teilge-
nommen haben oder nicht. Es werden nur Angaben im Bewertungsbereich „keine Wirkung“
bis „sehr positive Wirkung“ (5-9) vergeben. Die Beurteilung der Auswirkung des Partner-
treffens auf die Familie / Partnerschaft fällt geringer aus und ist dem Bereich „keine
Wirkung“ zuzuordnen (M = 6.32; SD = 1.84). Es zeigt sich kein Unterschied zwischen An-
gehörigen, die an dem Partnertreffen teilgenommen haben bzw. nicht teilgenommen haben.
Das Partnertreffen selbst wird leicht positiv bewertet (M = 6.75, SD = 1.49). Der Gesellige
Abend wird ebenfalls leicht positiv beurteilt (M = 7.0; SD = 1.0).
Tabelle 21: Bewertungen aus Sicht der Angehörigen
A-
A-
12-WG
12-WG
Bewertungsaspekt
n
n
teilg.
aus N = 23 M (SD) aus N = 8 M (SD)
Gesamtbewertung 22 7.32 (1.46) 8 7.5 (1.60)
Auswirkungen auf
Familie/Partnerschaft
22 6.32 (1.84) 8 6.38 (2.20)
Partnertreffen - - 8 6.75 (1.49)
Geselliger Abend - - 5 7.0 (1.0)
Anmerkungen: A-12-WG = Angehörige der 12-Wochen-Gruppen; A-12-WG teilg. = Angehörige der
12-Wochen-Gruppen, die an dem Partnertreffen teilgenommen haben
In Tabelle 22 werden die Angaben der Angehörigen den Angaben der zugehörigen Teil-
nehmerinnen gegenübergestellt: Der Vergleich der Gesamtbewertungen für die gepaarten
Gruppen ergibt einen signifikanten Unterschied (T = -2.358; df = 20; p = .029). Die Ange-
hörigenbeurteilungen des gesamten Programms unterscheiden sich damit von denen ihrer
zugehörigen Teilnehmerinnen. Sie beurteilen das Programm im Durchschnitt weniger deutlich
positiv. Die Beurteilungen von Angehörigen und Teilnehmerinnen korrelieren dabei hoch
signifikant (r = .610; p = .003; n = 21). Der Vergleich der Auswirkungen des Programms auf
die gemeinsame Partnerschaft bzw. Familie zeigt keinen statistisch bedeutsamen Unterschied
84

(T = -.969; df = 21; p = .344): die Angehörigen schätzen die Auswirkungen des Programms
auf die gemeinsame Partnerschaft bzw. Familie zu t3 damit ähnlich ein wie die ehemaligen
Teilnehmerinnen. Die Beurteilungen korrelieren signifikant (r = .471; p = .027; n = 22). Das
Partnertreffen wird von den Angehörigen ähnlich beurteilt wie von den zugehörigen Teil-
nehmerinnen des 12-Wochen-Programms (T = -1.369; df = 6; p = .220). Die Beurteilungen
der Teilnehmerinnen und ihrer Angehörigen korrelieren tendenziell signifikant (r = .744;
p = .055; n = 7). Die Beurteilung des geselligen Abends fällt bei den Angehörigen niedriger
als bei den Teilnehmerinnen aus. Dieser Unterschied ist signifikant (T = -3.207; df = 4;
p = .033). Die Beurteilungen der Teilnehmerinnen und ihrer Angehörigen korrelieren
statistisch nicht bedeutsam (r = .559; p = .327; n = 5).
Tabelle 22: Vergleich der Bewertungen 12-WG mit A-12-WG zu t3
12-WG A-
12-WG A-
n aus
12-WG n aus mit Partner 12-WG
Bewertungsaspekt N =
N =
teilg.
23/23 M (SD) M (SD) 7/8 M (SD) M (SD)
Gesamtbewertung 21/21 8.05 (1.32) 7.43 (1.40)* 7.5 (1.60)
Auswirkungen auf
Familie/Partnerschaft
22/22 6.68 (1.55) 6.32 (1.84) 7/8 6.43 (1.81) 6.38 (2.20)
Partnertreffen 15 7.80 (1.82) - 7/7 7.71 (2.06) 7.0 (1.41)
Geselliger Abend 17 8.06 (1.92) - 5/5 8.20 (0.45) 7.0 (1.0)*
Anmerkungen: A-12-WG = Angehörige der 12-Wochen-Gruppen; A-12-WG teilg. = Angehörige der
12-Wochen-Gruppen, die an dem Partnertreffen teilgenommen haben
* Der Gruppenunterschied ist signifikant (p < .05).
5.2.3. Akzeptanz der Angehörigen für das 12-Wochen-Programm
Die Durchführung des 12-Wochen-Programms hat direkte Auswirkung auf mit im Haushalt
lebende Angehörige, zum Beispiel dadurch, dass die Zeit, die die Betroffenen in die Durch-
führung investieren, nicht für andere Dinge aufwenden können oder darüber, dass die
Ernährungsumstellung meist die im Haushalt kochenden und von Fibromyalgie betroffenen
Frauen durchführen und dann weitere im Haushalt lebende Personen in irgendeiner Weise in
die Ernährungsumstellung mit einbeziehen. Daher sollen hier kurz die Daten angegeben
werden, die sich auf die Akzeptanz des Programms durch die Angehörigen zum Zeitpunkt der
Katamnese beziehen. Erhoben wurden Angaben zur Bereitschaft, die Betroffenen bei der
Durchführung zu unterstützen sowie das Programm weiterzuempfehlen.
Auf die Frage, ob sie anderen Betroffenen die Teilnahme an einem solchen Programm
empfehlen würden, antworten 18 Angehörige zum Zeitpunkt der Nachuntersuchung mit ja
(78,3%), die restlichen Angehörigen nehmen nicht explizit Stellung (missings). 7 Angehörige
85

(30,4%) geben an, einzelne Elemente des Programms mitgemacht zu haben. 8 (34,8%) hatten
an dem Partnertreffen während der Durchführung des 12-Wochen-Programms teilgenommen.
Drei Angehörige (13%) geben an, dass sie ihre Partnerinnen anderweitig unterstützt haben.
5.3. Auswertung der alltäglichen Bewältigungsstrategien
Die Auswertung der alltäglichen Bewältigungsstrategien soll ermöglichen, die Akzeptanz und
die Bewertung der Programmelemente aussagekräftiger beurteilen zu können. Die Angaben
der direkten Evaluation werden hier mit im Alltag genutzten Aktivitäten und Maßnahmen zur
Krankheitsbewältigung verglichen. Des Weiteren soll geprüft werden, ob sich ein Jahr nach
der Durchführung des 12-Wochen-Programms ein Unterschied in der Nutzung aktiver und
passiver Bewältigungsstrategien zwischen den beiden Untersuchungsgruppen finden lässt.
Vorbemerkung
Bereits zu t2 wurden alle Teilnehmerinnen dazu befragt, ob und wenn ja, welche Maßnahmen
außer der Teilnahme an den Gruppen der Rheuma-Liga durchgeführt bzw. welche anderen
therapeutischen Angebote genutzt werden (Item Nr. 429, 430, 431, 436, 437). Es wurde
jeweils gefragt, ob die entsprechende Maßnahme durchgeführt wurde und anschließend die
Möglichkeit zur Bewertung der Wirkungsweise der Maßnahme anhand einer Beurteilung auf
je einer 10stufigen Skala gegeben. Dabei reichten die Antwortmöglichkeiten von 0 = „sehr
negative Wirkung“ über 5 = „keine Wirkung“ bis 10 = „sehr positive Wirkung“. Somit sollte
ein Vergleich der Beurteilungen der Maßnahmen des 12-Wochen-Programms mit im Alltag
genutzten Maßnahmen oder Aktivitäten ermöglicht werden. Für die Vergleichsgruppe der
Teilnehmerinnen der Traditionellen Gruppen wurde zu t2 im Rahmen des Gesamtfragebogens
ebenfalls nach dem Erhalt bestimmter Behandlungsmaßnahmen gefragt (s. Fragebogen Teil 2
zu t2, Schmidt, 2003). Diese Daten wurden jedoch im Rahmen der ersten Evaluation nicht
ausgewertet. Die Teilnehmerinnen des 12-Wochen-Programms zeigten sich zum 2. Messzeit-
punkt zu einem Großteil zusätzlich engagiert und beurteilten die selbst gewählten zusätzlichen
Maßnahmen ähnlich positiv wie die Programmmaßnahmen, was für die Evaluation des Pro-
gramms bestimmte Schwierigkeiten aufwarf (s. Schmidt, 2003). Dass keine vergleichbaren
Daten zum Ausgangszeitpunkt der Studie erhoben wurden, warf ebenfalls Interpretations-
probleme auf.
Hier sollen diese zusätzlich von den Teilnehmerinnen beider Untersuchungsgruppen im All-
tag genutzten Behandlungsmaßnahmen im Vergleich ausgewertet werden und in Bezug zu
86

den Maßnahmen des 12-Wochen-Programms gesetzt werden. Der Schwerpunkt liegt hier je
auf der Auswertung der Informationen zum Katamnesezeitpunkt.
5.3.1. Maßnahmen außerhalb des 12-Wochen-Programms bzw. der Rheuma-Liga
Zum 2. Messzeitpunkt wertete Schmidt (2003) unter der Rubrik „Zusätzliche Maßnahmen“
für die 12-Wochen-Gruppe drei weitere Maßnamen aus, die außerhalb des Programms von
den Teilnehmerinnen durchgeführt werden konnten (Selbsthilfemaßnahmen, Krankengym-
nastik, Psychotherapie). Da die entsprechenden Daten für die Vergleichsgruppe nicht aus-
gewertet wurden, soll hier vorab geprüft werden, ob bereits im Anschluss an die Programm-
durchführung bzw. die Durchführung der Traditionellen Gruppen Unterschiede in diesem
Bereich zwischen den beiden Untersuchungsbedingungen bestanden, wobei keine Rück-
schlüsse auf das Zustandekommen dieser Unterschiede aus den vorhandenen Daten gezogen
werden können. Dann sollen die im Alltag genutzten Bewältigungsstrategien ausführlicher für
den Katamnesezeitpunkt ausgewertet werden. Da nicht alle Items in beiden Gruppen und auch
nicht zu beiden Messzeitpunkten (t2 und t3) parallel erhoben wurden, werden in diesem
Abschnitt nur die Daten ausgewertet, die parallelisiert betrachtet werden können.
Zu t2 fiel ein Item in seiner Bewertung durch die 12-Wochen-Gruppe besonders auf: Die
„Selbsthilfemaßnahmen außerhalb“ wurden am positivsten beurteilt (M = 9.08) und gleich-
zeitig auch am einheitlichsten in dieser Bewertung (SD = 0.98), wobei 72,2% (26) angaben,
derartige durchzuführen. Offen blieb zu t2 jedoch, was genau unter diesen Bereich der selbst
gewählten Aktivitäten oder Behandlungsmaßnahmen fällt. Somit wurden zu t3 in beiden
Gruppen neue Items erhoben, um einen genaueren Eindruck zu erhalten, welche Maßnahmen
die Teilnehmerinnen außerhalb des Programms und unabhängig zu diesem zusätzlich durch-
geführt haben. Die global formulierte Frage nach der Nutzung weiterer Selbsthilfemaßnahmen
wurde leider nur der 12-Wochen-Gruppe gestellt. Der Vergleich zu t2 der Gruppen kann
damit für dieses Item nicht erfolgen. Der Vergleich von bereits zu t2 für die EG ausge-
werteten Items beschränkt sich somit auf die beiden Items Nutzung von Krankengymnastik
und die Inanspruchnahme von Psychotherapie. Daher wird hier zusätzlich auch das Item
Nutzung anderer Therapien ausgewertet, um ein umfassenderes Bild der beiden Gruppen zu t2
zu erhalten, um etwaige Ausgangsunterschiede für die nachfolgende Katamnesebetrachtung
aufzudecken.
Die Maßnahme Krankengymnastik außerhalb der Rheuma-Liga Gruppen bzw. des 12-
Wochen-Programms wurde noch einmal gesondert erhoben, da die Frage bestand, ob die
Heterogenität des Krankheitsbildes evtl. doch dazu führt, dass individuelle Krankengymnastik
87

im Rahmen der normalen Angebote auf dem Markt zu vergleichbaren oder gar positiveren
Bewertungen führen als die im Programm verwendeten, spezifisch für Fibromyalgie-Patienten
konzipierten krankengymnastischen Übungen. Außerdem sollte damit ein Vergleichswert
zwischen den beiden Gruppen für Maßnahmen im körperlichen Bereich erhoben werden.
In der 12-Wochen-Gruppe nahm die Hälfte der Teilnehmerinnen (50%, 18 Personen) direkt
im Anschluss an das Programm bzw. parallel dazu zusätzlich Krankengymnastik. In der Tra-
ditionellen Gruppe betrug der Anteil zu t2 54,1% (33). 5,6% (2 Personen) der EG befanden
sich zu t2 in psychotherapeutischer Behandlung. In den Traditionellen Gruppen erhielten
36,1% (22) Psychotherapie. Die Frage nach der Nutzung anderer Therapien bejahten
38,9% (14) der EG und 16,4% (10) der TG zu t2 (s. Tabelle 23). Unter Andere Therapien
wurde in der TG in offener Antwortmöglichkeit am häufigsten Massage genannt (8,2% (5)),
gefolgt von Lymphdrainage und Fango (je 3,3% (2)). In der EG wurde am häufigsten Aku-
punktur (11,1%; (4)) und am zweithäufigsten Massage (8,3%, (3)) angegeben (Häufigkeits-
verteilungen mit allen Nennungen s. Anhang B, Tabelle 3). Massage wurde somit insgesamt
in beiden Gruppen am häufigsten frei genannt und soll in der Langzeitbetrachtung weiter
berücksichtigt werden.
Damit unterschieden sich die beiden Gruppen bereits zu t2 in der Nutzung von zwei der drei
alltäglichen Bewältigungsangebote: Während der Prozentsatz der Teilnehmerinnen, der Kran-
kengymnastik in Anspruch nahm, in beiden Gruppen vergleichbar war (χ 2 = .037; df = 1;
p = .847), befanden sich deutlich mehr der TG in psychotherapeutischer Behandlung als in der
EG (χ 2 = 11.615; df = 1; p = .001) und deutlich mehr der Teilnehmerinnen der EG nutzen zu-
sätzliche therapeutische Angebote als Teilnehmerinnen der TG (χ 2 = 6.139; df = 1; p = .013).
Die Maßnahmen wurden dabei in den Gruppen teils unterschiedlich beurteilt: Die Bewertung
der anderen Therapien fällt in der EG tendenziell signifikant besser aus (T = 2.133; df = 13;
p = .053; n = 10/5). Die Krankengymnastik wird knapp tendenziell besser beurteilt
(T = 1.669; df = 46; p = .102; n = 18/30). Für die Beurteilung der psychotherapeutischen
Angebote zeigt sich dagegen kein signifikanter Bewertungsunterschied (T = 1.480; df = 18;
p = .156; n = 2/18).
In der Nutzung von Massage unterschieden sich die beiden Gruppen nicht: in beiden Gruppen
erhielt zu t2 ein Anteil von etwas über 8% der Teilnehmerinnen Massage. Da unter der
offenen Formulierung anderer Therapien Mehrfachnennungen möglich waren, können die
Bewertungen teilweise nicht den einzelnen Maßnahmen zugeordnet werden, so dass sich die
Bewertungen für die Maßnahme Massage stark reduziert (je n = 1). Auf einen Vergleich der
Bewertungen (je 9 Punkte) muss daher verzichtet werden.
88

Tabelle 23: Maßnahmen außerhalb des Programms bzw. der Rheuma-Liga zu t2: 12-WG - TG
Teilnahme und Bewertung
Maßnahme
Teilnahme*
t2 12-WG
n aus N = 36
Bewertung
Teilnahme*
t2 TG
n aus N = 61
Bewertung
% (n) n M SD % (n) N M SD
Krankengymnastik 50 (18) 18 8.39 1.41 54,1 (33) 30 7.57 1.77
Psychotherapie 5,6 (2) 2 10.0 0 36,1 (22)** 18 7.28 2.54
Andere Therapien 38,9 (14) 10 9.30 0.95 16,4 (10)* 5 8.0+ 1.41
Massage, offen genannt 8,3 (3) 1 9.0 - 8,2 (5) 1 9.0 -
*Die zu 100% fehlenden Angaben setzen sich aus denjenigen zusammen, die die Frage verneinten
bzw. unbeantwortet ließen.
Die grau unterlegten Felder kennzeichnen statistisch bedeutsame Gruppenunterschiede:
+ tendenziell signifikant (p < .10)
* signifikant (p < .05)
** hoch signifikant (p < .01)
In Tabelle 24 werden die Angaben zu den Maßnahmen außerhalb der Rheuma-Liga für beide
Gruppen zu t3 angegeben (Häufigkeitsverteilungen mit allen Nennungen für das Item Andere
Therapien s. Anhang B, Tabelle 4). Um eine Aussage über die Signifikanz der Unterschiede
zwischen den Gruppen für die beiden Messzeitpunkte zu machen, werden die Antworten
metrisch behandelt und mit einer zweifaktoriellen Varianzanalyse mögliche Effekte von
Messzeitpunkt (Mzp), Gruppe und der Interaktion von Messzeitpunkt*Gruppe geprüft. Für
die Nutzung von Krankengymnastik zeigen sich keine statistisch bedeutsamen Haupteffekte
für die Faktoren Gruppe und Messzeitpunkt (Mzp: F = 1.302; df = 1; p = .257; Gruppe:
F = 1.895; df = 1; p = .172). Allerdings besteht ein signifikanter Interaktionseffekt zwischen
Mzp*Gruppe (F = 4.262; df = 1; p = .042). Für die Inanspruchnahme von Psychotherapie
zeigt sich kein Messzeitpunkteffekt (F = .430; df = 1; p = .513), aber ein signifikanter Effekt
für die Gruppe (F = 5.968; df = 1; p = .016). Die Interaktion von Mzp*Gruppe wird hoch
signifikant (F = 7.344; df = 1; p = .008). Für die Inanspruchnahme anderer Therapien zeigen
sich keine statistisch bedeutsamen Haupteffekte für die Faktoren Gruppe und Messzeitpunkt
(Mzp: F = .001; df = 1; p = .981; Gruppe: F = 1.642; df = 1; p = .203). Die Interaktion von
Mzp*Gruppe wird hoch signifikant (F = 7.397; df = 1; p = .008). Für die offenen Nennungen
von Massage zeigt sich ein signifikanter Effekt für den Faktor Messzeitpunkt (F = 4.976;
df = 1; p = .028). Für den Faktor Gruppe und die Interaktion von Mzp*Gruppe zeigen sich
keine statistisch bedeutsamen Effekte (Gruppe: F = .002; df = 1; p = .966; Mzp*Gruppe:
F = .018; df = 1; p = .892).
In der Bewertung der Maßnahmen außerhalb der Rheuma-Liga zu t3 unterschieden sich die
Gruppen jeweils nicht (Krankengymnastik: T = .389; df = 37; p = .700; n = 9/30;
89

Psychotherapie: T = -.143; df = 18; p = .888; n = 6/14; Andere Therapien: T = -.841; df = 21;
p = .410; n = 7/16).
Tabelle 24: Maßnahmen außerhalb der Rheuma-Liga zu t3: 12-WG – TG
Teilnahme*
T3 12-WG
n aus N = 36
Bewertung
Teilnahme*
t3 TG
n aus N = 61
Bewertung
% (n) N M SD % (n) n M SD
Krankengymnastik 44,4 (16) 9 8.44 1.42 57,4 (35) 30 8.23 1.43
Psychotherapie 22,2 (8) 6 7.83 1.17 26,2 (16) 14 7.93 1.44
Andere Therapien 25 (9) 7 7.0 3.51 27,9 (17) 16 7.94 1.88
Massage, offen genannt 2,8 (1) 0 - - 3,8 (2) 1 9.0 -
*Die zu 100% fehlenden Angaben setzen sich aus denjenigen zusammen, die die Frage verneinten
bzw. unbeantwortet ließen.
5.3.2. Alltägliche Bewältigungsstrategien
Die zum 3. Messzeitpunkt erhobenen Verhaltensweisen, die im Verlauf des einen Jahres nach
der ersten Untersuchung durchgeführt werden konnten, werden als alltägliche Bewältigungs-
strategien der Teilnehmerinnen interpretiert. Hierzu liegen leider keine detaillierten Angaben
zu t1 und t2 vor. Als Referenz für Veränderungen diesbezüglich innerhalb der Gruppen
müssen daher die unter 5.3.1. ausgewerteten Maßnahmen außerhalb des Programms bzw.
außerhalb der Traditionellen Gruppen herangezogen werden (s. 6.3.3.). Die hier erfolgende
Auswertung bezieht sich somit ausschließlich auf den 3. Messzeitpunkt für beide Gruppen im
Vergleich. Von besonderem Interesse gemäß der Fragestellungen (s. 3.) für die Evaluation des
12-Wochen-Programms sind dabei mögliche Unterschiede zwischen den beiden Vergleichs-
bedingungen in der Nutzung aktiver und passiver Bewältigungsstrategien sowie das jeweilige
Ausmaß derselben. Zu diesem Zweck wurden die erhobenen Verhaltensweisen danach unter-
teilt, ob es sich eher um passive oder um aktive Bewältigungsstrategien handelt (s. 2.2.2.;
Aspekt: Kognitiv-verhaltenstherapeutischer Ansatz). Zur Erleichterung der Darstellung und
der Diskussion der Ergebnisse wurden diese nach rational-logischen Gesichtspunkten zu vier
verschiedenen Bewältigungsstrategien gebündelt (s. Tabelle 25). Die Zusammenfassung der
Medikamente als Baustein Passive Bewältigung soll nicht bedeuten, dass nicht durchaus die
Einnahme von Medikamenten die Teilnahme an Alltagsaktivitäten oder am sozialen Leben
evtl. erst oder trotz der Schmerzen ermöglicht. Mit Fokus auf die Dimension Eigenverant-
wortlichkeit und Aktivierung sind Medikamente jedoch als passive Bewältigung zu bewerten.
Die Maßnahme Massage soll als weitere passive Bewältigungsstrategie ebenfalls im Rahmen
des Vergleichs passiver und aktiver Strategien für die beiden Gruppen ausgewertet werden.
Im Vergleich zu den anderen Maßnahmen wurde diese jedoch nicht als Item abgefragt,
90

sondern konnte wie schon zu t2 in offener Äußerung unter der Nennung weiterer Therapien
angegeben werden.
Tabelle 25: Überblick über die Bündelung von Verhaltensweisen und ihre Zuordnung
Verhaltensweisen, gebündelt Item (Nr.)
Passive Bewältigung:
Medikamente
Aktive Bewältigungsstrategie 1:
Körperliche Betätigung
Aktive Bewältigungsstrategie 2:
Informationsaufnahme
Aktive Bewältigungsstrategie 3:
Austausch
Schmerzmittel (616)
Psychopharmaka (617)
Muskelentspannungsmittel (618)
Anderes wichtiges Medikament (619)
Spazierengehen (624)
Fahrradfahren (625)
Schwimmen bzw. Wassergymnastik (626)
Andere Form von Sport oder Bewegung (627)
Bücher (628)
Videokassetten (631)
Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen (632)
Teilnahme an einer weiteren Selbsthilfegruppe (633b)
In Tabelle 26 werden die Prozentualen Anteile für die Gruppen angegeben, die die jeweilige
Bewältigungsstrategie in dem einen Jahr nach Durchführung des Programms bzw. der Ver-
gleichsgruppen durchgeführt haben. Für verschiedene Bewältigungsstrategien zeigt sich dabei
ein Unterschied zwischen den Gruppen: So werden in der TG signifikant mehr Schmerzmittel
eingenommen als in der EG. Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen berichten tenden-
ziell mehr Teilnehmerinnen der TG als der EG. Und ein höchst signifikanter Unterschied
zeigt sich für die Nutzung von Videomaterial. Hierbei ist jedoch anzumerken, dass die
Formulierung im Fragebogen explizit nach dem Sehen von Videos von Dr. Weiss fragte und
nicht allgemein nach dem Sehen von Videos zum Thema Fibromyalgie gefragt wurde. Da die
ehemaligen Teilnehmerinnen der 12-Wochen-Gruppen viel stärker mit Materialien von
Dr. Weiss zu der Erkrankung durch das Programm in Kontakt gekommen sind, verwundert
dieser Unterschied nicht. Es ist eher auffällig, dass trotz dieser Einschränkung durch die Item-
formulierung (die übrigens auch bei der Frage nach dem Lesen von Büchern gemacht wurde)
zu je 1/3 bzw. der Hälfte auch Teilnehmerinnen der TG je Videos bzw. Bücher von Dr. Weiss
in dem einen Jahr im Rahmen der privaten Auseinandersetzung mit Fibromyalgie genutzt
haben. Für alle weiteren Maßnahmen ergeben sich keine statistisch bedeutsamen Unterschiede
zwischen den Gruppen. Einzelne Maßnahmen werden in beiden Gruppen deutlich häufiger im
Lauf eines Jahres genutzt als andere: Innerhalb der Medikamente werden in beiden Gruppen
91

insbesondere Schmerzmittel eingenommen (EG: ca. 70%, TG: ca. 84%). Im Rahmen körper-
licher Betätigung wird in beiden Gruppen von mehr als 70% der Teilnehmerinnen Spazieren
gegangen und rund die Hälfte schwimmt oder betreibt Wassergymnastik (EG: ca. 56%, TG:
ca. 50%) (Für die Häufigkeitsverteilungen der Nennungen unter dem Item Andere Form von
Sport und Bewegung s. Anhang B, Tabelle 5).
Tabelle 26: Häufigkeit der Durchführung alltäglicher Bewältigungsstrategien zu t3
Alltägliche Bewältigungsstrategie 12-WG TG
Prüfgröße
% (n) %*(n) (für alle: df = 1)
Schmerzmittel 69,4 (25) 83,6 (51) χ 2 = 4.037; p = .045*
Psychopharmaka 50 (18) 39,9 (24) χ 2 = .788; p = .375
Muskelentspannungsmittel 19,4* (7) 27,9 (17) χ 2 = .988; p = .320
Anderes wichtiges Medikament 25* (9) 29,5 (18) χ 2 = .352; p = .553
Massage (offene Äußerung) 2,8 (1) 3,8 (2) -
Spazierengehen 72,2 (26) 70,5 (43) χ 2 = .003; p = .953
Fahrradfahren 33,3 (12) 19,7 (12) χ 2 = 2.133; p = .144
Schwimmen bzw. Wassergymnastik 55,6 (20) 49,2 (30) χ 2 = .278; p = .598
Andere Form von Sport oder Bewegung 50 (18) 39,3 (24) χ 2 = .890; p = .345
Bücher 72,2 (26) 57,4 (35) χ 2 = 2.159; p = .142
Video 83,3 (30) 34,4 (21) χ 2 = 21.107;
p = .000***
Erfahrungsaustausch mit anderen
Betroffenen
58,3 (21) 95,1 (58) χ 2 = 3.709; p = .054+
Teilnahme an einer weiteren
Selbsthilfegruppe
22,2 (8) 19,7 (12) χ 2 = .031; p = .860
*Die zu 100% fehlenden Angaben setzen sich aus denjenigen zusammen, die die Frage verneinten
bzw. unbeantwortet ließen.
Grau unterlegte Felder kennzeichnen statistisch bedeutsame Gruppenunterschiede:
+ tendenziell signifikant (p < .10)
* signifikant (p < .05)
** hoch signifikant (p < .01)
*** höchst signifikant (p < .001)
Tabelle 27 zeigt die Bewertungen der alltäglichen Bewältigungsstrategien für die beiden
Gruppen. Diese liegen in der 12-WG alle im leicht positiven bis deutlich positiven Be-
urteilungsbereich (6,60-9,08). Am höchsten positiv wird die Teilnahme an einer weiteren
Selbsthilfegruppe bewertet (M = 9.08; SD = 0.93; n = 26), am niedrigsten die Einnahme von
Muskelentspannungsmitteln (M = 6.60; SD = 1.34; n = 5). In der TG liegen die Bewertungen
insgesamt niedriger in einer etwas niedrigeren Beurteilungsspannbreite (6.09-8.14). Am
positivsten wird dabei ein anderes wichtiges Medikament beurteilt, das zusätzlich zu den
anderen drei genannten Medikamentenkategorien angegeben werden konnte (M = 8.14;
SD = 1.56; n = 14) und am niedrigsten wird in dieser Gruppe die körperliche Betätigung
Fahrradfahren eingestuft (M = 6.09; SD = 2.39; n = 23). Dieses Item ist damit dem Bereich
92

keine Wirkung zuzuordnen. Für einen Vergleich der Bewertungen nach der Zuordnung in
aktive und passive Bewältigungsstrategien im Rahmen von zusammengefassten Maßnahmen-
bündeln siehe 5.3.3. Im Einzelvergleich ergibt sich nur für die Beurteilung der Bücher von
Dr. Weiss ein statistisch tendenziell signifikanter Bewertungsunterschied zwischen den
beiden Gruppen, da die Teilnehmerinnen der 12-WG diese wirkungsvoller beurteilen als die
Teilnehmerinnen der TG (T = 1.801; df = 44; p = .079).
Tabelle 27: Bewertung alltäglichen Bewältigungsstrategien
Alltägliche
n 12-WG n aus TG
Bewältigungsstrategie aus N = 36 M (SD) N = 61 M (SD)
Schmerzmittel 19 7.26 (2.08) 46 7.00 (2.02)
Psychopharmaka 13 8.00 (1.35) 19 7.32 (2.14)
Muskelentspannungsmittel 5 6.60 (1.34) 15 6.80 (2.34)
Anderes wichtiges
Medikament
7 7.29 (1.70) 14 8.14 (1.56)
Spazierengehen 23 7.57 (1.78) 36 6.89 (2.34)
Fahrradfahren 11 7.27 (2.33) 11 6.09 (2.39)
Schwimmen bzw.
Wassergymnastik
16 8.44 (1.36) 29 7.69 (1.54)
Andere Form von Sport
oder Bewegung
14 8.14 (1.56) 19 8.21 (1.32)
Bücher 23 7.61 (1.59) 23 6.74 (1.68)+
Video 23 8.26 (1.32) 15 7.53 (1.60)
Erfahrungsaustausch mit
anderen Betroffenen
21 8.24 (1.26) 45 7.91 (1.58)
Teilnahme an einer
weiteren Selbsthilfegruppe
26 9.08 (0.93) 11 8.73 (1.74)
Die grau unterlegten Felder kennzeichnen statistisch bedeutsame Gruppenunterschiede:
+ tendenziell signifikant (p < .10)
5.3.3. Aktive und passive Bewältigungsstrategien – Vergleich der Gruppen
Tabelle 28 zeigt die Durchführungshäufigkeit für die gebündelten Bewältigungsstrategien: Es
werden jeweils diejenigen Personen ausgeschlossen, die in mehr als einer Maßnahme pro
Bündel einen fehlenden Wert haben. In allen anderen Fällen wurden Summenwerte für die
zusammengefassten Bausteine gebildet. Für die Bündel Medikamente und Körperliche Be-
tätigung ist Voraussetzung, dass mindestens zwei der zusammengefassten Maßnahmen
durchgeführt wurden, um für dieses Bündel ein „durchgeführt“ zugewiesen zu bekommen.
Für die beiden anderen Bündel wird dann ein „durchgeführt“ vergeben, wenn mindestens eine
der beiden Maßnahmen durchgeführt worden ist. Entsprechend der Fragestellung (s. 3.)
werden die Teilnahmeunterschiede der gebündelten Bewältigungsstrategien einseitig geprüft,
da davon ausgegangen wird, dass die EG in den aktiven Strategien höhere Teilnahme-
93

prozentsätze und in dem passiven Baustein einen niedrigeren Anteil als die TG aufweist.
Entsprechend dieser Vermutung werden hier außer dem Chi-Quadrat nach Pearson mit p für
die zweiseitige Signifikanzprüfung auch die exakten Werte nach Fisher angegeben für die
einseitige Signifikanzprüfung (Diehl & Staufenbiel, 2001).
Für das Maßnahmenbündel Passive Bewältigung ergibt sich kein statistisch bedeutsamer
Unterschied zwischen den beiden Gruppen. Die prozentualen Angaben weisen in die
erwünschte Richtung. Für die aktive Bewältigungsstrategie Körperliche Betätigung zeigt sich
ebenfalls kein statistisch bedeutsamer Unterschied, wobei die prozentualen Angaben in die
erwünschte Richtung weisen. Für die aktive Bewältigungsstrategie Informationsaufnahme
zeigt sich ein höchst signifikanter Effekt, der - wie unter 5.3.1. bereits bei den Ergebnissen zu
den Einzelmaßnahmen angeführt- wohl auf die einschränkende Formulierung der beiden
Items dieses Bündels zurückzuführen ist. Für die aktive Bewältigungsstrategie Austausch
zeigt sich kein signifikanter Unterschied zwischen den Gruppen. Hier weisen die prozentualen
Angaben zudem nicht in die erwünschte Richtung.
Tabelle 28: Häufigkeit im Vergleich für die gebündelten Maßnahmen
Zuordnung Gebündelte
12-WG TG Prüfgröße
Bewältigungsstrategien % (n) % (n) (für alle: df = 1)
Passive Bewältigung Medikamente 50 (18) 57,4 (35) χ 2 = .708;
p = .400;
Fisher p = .266
Aktive Bewältigung 1 Körperliche Betätigung 72,2 (26) 59 (36) χ 2 = 1.469;
p = .225;
Fisher p = .161
Aktive Bewältigung 2 Informationsaufnahme 94,4 (34) 64 (39) χ 2 = 10.707;
p = .001;***
Fisherp=.001***
Aktive Bewältigung 3 Austausch 88,9 (32) 95,1 (58) χ 2 = 2.323;
p = .127;
Fisher p = .139
Die grau unterlegten Felder kennzeichnen statistisch bedeutsame Gruppenunterschiede:
*** höchst signifikant (p < .001)
Die EG bewertet alle Maßnahmenbündel im positiven Wirkungsbereich (>7; s. Tabelle 29).
Entsprechend der Hypothesen zur Verteilung der Nutzung aktiver und passiver Strategien
durch die Gruppen, kann erwartet werden, dass die aktiven Strategien im Vergleich zur
passiven Bewältigung in der EG positiver beurteilt werden. Es zeigt sich, dass die Bewertung
für die passive Bewältigung tatsächlich von allen vier Strategien von den ehemaligen
Teilnehmerinnen des 12-Wochen-Programms am niedrigsten beurteilt wird (7.26 gegenüber
> 7.90 für alle aktiven Strategien). In der TG kann dieser Effekt nicht nachgewiesen werden.
94

Die Beurteilungen der Maßnahmenbündel durch die TG divergieren stärker und liegen dabei
alle im leicht positiven bis sehr positivern Bereich.
Die Maßnahmenbündel werden im Gruppenvergleich ähnlich beurteilt. Nur für den Bereich
Informationsaufnahme zeigt sich ein signifikanter Unterschied in der Beurteilung: Die EG
beurteilt die Materialien von Dr. Weiss signifikant positiver.
Tabelle 29: Bewertung der gebündelten Bewältigungsstrategien
Zuordnung Maßnahmenbündel 12-WG
M (SD)
Passive
Bewältigung
Aktive
Bewältigung
Medikamente
7.26 (1.48)
TG
M (SD)
7.32 (1.57)
95
Prüfgröße N
EG /
TG
T = -.131;
df = 41; p = .896
Körperliche 7.91 (1.33) 7.14 (1.81) T = 1.668;
Betätigung
df = 50; p = .102
Informations- 7.96 (1.35) 6.94 (1.69) T = 2.447;
aufnahme
df = 52; p = .018*
Austausch 7.79 (1.43) 8.01 (1.58) T = -.593;
df = 69; p = .555
Die grau unterlegten Felder kennzeichnen statistisch bedeutsame Gruppenunterschiede:
* signifikant (p < .05)
14 / 29
21 / 31
27 / 27
26 / 45
Da die Nennung von Massage von t2 zu t3 für beide Gruppen abgenommen hat (EG: t2 (3) -
t3 (1), TG: t2 (5) - t3 (2)), wird hier kein Vergleich im Sinne einer weiteren passiven
Bewältigungsstrategie zwischen den beiden Gruppen gezogen. Die Abnahme im Zeitverlauf
in den beiden Gruppen ist größer als die Größe der verbleibenden n für einen Vergleich.
Deskriptiv kann beschrieben werden, dass ein Jahr nach Durchführung der Studie sowohl in
der EG als auch der TG die Nutzung von Massage in beiden Gruppen gesunken ist von 8,3%
auf 2,8% in der EG und von 8,3% auf 3,3% in der TG.
5.3.4. Programmnahe Maßnahmen
Für die drei Items Ernährungsumstellung, Dehnübungen und Gymnastikübungen soll eine
gesonderte Betrachtung vorgenommen werden, da bei diesen Items vermutet wird, dass auf
Grund der Teilnahme an dem 12-Wochen-Programm, in dem diese Maßnahmen Bestandteile
des Programms darstellten, hier für die ehemaligen Teilnehmerinnen im Vergleich zur TG ein
höherer Anteil der Gruppe diese durchführt. Entsprechend dieser Vermutung werden auch
hier zusätzlich zum Chi-Quadrat nach Pearson und Angabe der Wahrscheinlichkeit für die

zweiseitige Signifikanzprüfung auch die exakten Werte nach Fisher angegeben für die
einseitige Signifikanzprüfung.
Sowohl für die Maßnahme Ernährungsumstellung als auch die Dehnübungen zeigt sich ein
statistisch bedeutsamer Gruppeneffekt in der gewünschten Richtung: Deutlich mehr ehemali-
ge Teilnehmerinnen des 12-Wochen-Programms führen diese Maßnahmen durch als Teil-
nehmerinnen der TG (s. Tabelle 30). Für das Durchführen von Gymnastikübungen lässt sich
kein Gruppeneffekt nachweisen, wobei die prozentualen Angaben in die vermutete Richtung
weisen.
Tabelle 30: Häufigkeit im Vergleich für Programmnahe Maßnahmen
Alltägliche Bewältigungsstrategie 12-WG TG
Prüfgröße
% (n) %*(n) (für alle: df = 1)
Ernährungsumstellung 66,7 (24) 26,2 (16) χ 2 = 18.776; p = .000***
Fisher p = .000***
Dehnübungen 83,3 (30) 59 (36) χ 2 = 5.250; p = .022*
Fisher p = .018*
Gymnastikübungen 69,4 (25) 54,1 (33) χ 2 = 2.232; p = .135
Fisher p = .101
Die grau unterlegten Felder kennzeichnen statistisch bedeutsame Gruppenunterschiede:
+ tendenziell signifikant (p < .10)
* signifikant (p < .05)
** hoch signifikant (p < .01)
*** höchst signifikant (p < .001)
Für die Maßnahmen Ernährungsumstellung und Gymnastikübungen zeigen sich keine bedeut-
samen Unterschiede in den Bewertungen, obwohl jeweils die 12-WG diese Maßnahmen im
Mittel positiver beurteilt als die TG (Ernährungsumstellung: T = .802; df = 30; p = .429;
n = 19/13; Gymnastikübungen: T = 1.068; df = 49; p = .291; n = 24/30). Die Dehnübungen
werden dagegen von den ehemaligen Programmteilnehmerinnen signifikant besser beurteilt
als in der Vergleichsgruppe (T = 2.350; df = 52; p = .023; n = 20/31) (s. Tabelle 31).
Tabelle 31: Bewertung der Programmnahen Maßnahmen
n 12-WG n
TG
aus N = 36 M (SD) aus N = 61 M (SD)
Ernährungsumstellung 19 7.63 (1.50) 13 7.15 (1.86)
Dehnübungen 24 8.13 (1.42) 30 7.03 (1.88)*
Gymnastikübungen 20 7.40 (1.23) 31 6.94 (1.67)
*Der Gruppenunterschied ist signifikant (p < .05).
96

6. Diskussion
Im Folgenden werden in Abschnitt 6.1. Aspekte der Durchführung der Studie diskutiert.
Dabei werden vor allem diejenigen Aspekte näher betrachtet, die noch nicht Gegenstand der
Vorgängerarbeiten waren. Dies gilt ebenso für die Diskussion methodischer Aspekte in Ab-
schnitt 6.2. In 6.3. werden die Ergebnisse aus den drei Auswertungsbereichen diskutiert und
in 6.4. wird ein Fazit gezogen.
6.1. Diskussion der Durchführung
Im Folgenden werden verschiedene Aspekte der Durchführung der Studie und der Nach-
untersuchung diskutiert. Es wird auf Aspekte des Designs, der Messinstrumente und der mit
dem 12-Wochen-Programm bereitgestellten Medien eingegangen.
Die parallele Durchführung von Versuchs- und Kontrollgruppen kann im stationären Rahmen
zu dem unüberwindbaren Problem der gegenseitigen Beeinflussung der Patientengruppen
führen, so dass zeitversetzte Designs notwendig wären (Kaluza & Schulze, 2000). Die Selbst-
hilfegruppen wurden alle regional im süddeutschen Raum durchgeführt. Teilweise gab es
mehrere Selbsthilfegruppen in einem Kreis. Es ist also durchaus möglich, dass ein Austausch
zwischen Gruppenmitgliedern der verschiedenen Bedingungen, vor allem aber zwischen den
Gruppenleiterinnen sowohl der Versuchs- wie der Kontrollbedingung über die Inhalte des 12-
Wochen-Programms stattfanden, da diese alle in dem gleichen Dachverband organisiert und
dadurch häufig auch miteinander bekannt sind. Teilweise werden auch die gleichen Versor-
gungsinstanzen (z.B. Ärzte, Versicherungen) von den verschiedenen Teilnehmerinnen in An-
spruch genommen, was den Teilnehmerinnen in einigen Fällen auch bekannt ist (mündliche
Mitteilung am Landesgruppentreffen der Rheuma-Liga Baden-Württemberg e.V. im April
2003). Außerdem konnten die Medien und Hilfsmedien, die zu dem 12-Wochen-Programm
im Handel erhältlich sind, auch von anderen Teilnehmerinnen erworben werden. Da das Pro-
gramm aber einigen Aufwand und auch eine Regelmäßigkeit bei der Umsetzung erfordert
(z.B. Ernährungsumstellung) wird davon ausgegangen, dass derartige Möglichkeiten selten
und unsystematisch in Anspruch genommen wurden. Da außerdem alle Teilnehmerinnen bei-
der Bedingungen über die wissenschaftliche Fragestellung nach der Effektivität des 12-Wo-
chen-Programms im Vergleich zu den bereits durchgeführten Gruppeninhalten aufgeklärt
waren, kann es als unwahrscheinlich angesehen werden, dass einzelne Teilnehmerinnen quasi
bewusst eine Verfälschung ihrer Bedingung herbeigeführt haben. Positiv ist zu bewerten, dass
es überhaupt eine Vergleichsbedingung zu den Teilnehmerinnen des 12-Wochen-Programms
gab, da dies bei vielen Studien zur Wirksamkeit von Behandlungsprogrammen für Fibro-
97

myalgie nicht der Fall ist. Auch besteht häufig eine Kontrollgruppe, sofern eine erhoben wird,
aus Patienten mit anderen, meist ebenfalls dem rheumatischen Formenkreis zugerechneten Er-
krankungen. Dass hier eine Vergleichsgruppe mit ebenfalls von Fibromyalgie Betroffenen er-
hoben wurde, verbessert die Aussagekraft gegenüber anderen Studien. Als schwierig müssen
eventuelle mögliche inhaltliche Überschneidungen bei der Durchführung der Selbsthilfe-
gruppen eingestuft werden, da die Inhalte der so genannten Traditionellen Gruppen nicht im
Detail erfasst wurden. Zwar ist nicht anzunehmen, dass bewusst Inhalte des 12-Wochen-
Programs in den Traditionellen Gruppen aufgegriffen wurden, jedoch kann nicht ausgeschlos-
sen werden, dass einige Gruppen programmähnliche Maßnahmen, beispielsweise Gymnastik,
integrierten.
Auf eine biomedizinische Diagnostik wurde im Rahmen der Studie verzichtet, obwohl sie
ursprünglich anders angelegt war (s. Schmidt, 2003). Auf der organisch-physiologischen
Ebene hätte die Verringerung der Anzahl der aktiven Druckschmerzpunkte als ein Erfolgsmaß
geprüft werden können. Da davon ausgegangen werden kann, dass eine Evaluation der kör-
perlichen Symptomatik nicht valider als über andere Schmerzmasse erfolgen kann (s. 2.1.10),
wird dieser Aspekt ähnlich wie schon bei Schmidt (2003) als nicht die Ergebnisse in Frage
stellend angesehen, sollte aber trotzdem bei Verallgemeinerungen der Interpretationen der
Ergebnisse bzw. dem Vergleich mit anderen Studien mit berücksichtigt werden.
In neuerer Zeit wird außerdem empfohlen, als störungsübergreifendes und unspezifisches
Maß die „Lebensqualität“ mit zu erheben. Dazu ist anzumerken, dass die Operationalisierung
des Konstrukts „Lebensqualität“ noch nicht standardisiert ausgereift ist. Da viele Lebens-
qualitätsfragebögen diese quasi mit umgekehrten Vorzeichen, also über vorhandene Mängel,
Defizite und Belastungen erfassen, kann zumindest der Belastungs- und Einschränkungs-
bereich als in dieser Studie erfasst gelten. Statt visueller Analogskalen, die sich inzwischen im
Rahmen der Schmerzdiagnostik bei Fibromyalgie als nützlich erwiesen haben (s. 2.1.10.),
wurden in der vorliegenden Studie numerische Ratingskalen verwandt. Zumindest prinzipiell
kann davon ausgegangen werden, dass die Erfassung der Schmerzintensität durch diese
verschiedenen Methoden ähnlich zufrieden stellend erfolgt (Kröner-Herwig, 2004a). Die
Verwendung einer numerischen Ratingskala von 0-10 erscheint zudem ausreichend sensitiv
und ist einfacher auszuwerten (Jensen & McFarland, 1993; nach Kröner-Herwig, 2004a).
Positiv ist außerdem anzumerken, dass bei der Vermittlung der Programminhalte verschie-
dene Medien (Gruppenleiterin, Handbuch, Programmheft, CD / Video, Informationsblätter)
zur Verfügung gestellt werden konnten und können, da so eine abwechslungsreiche, aber
dennoch standardisierte Form der Vermittlung ohne Verfälschung oder Weglassen bestimmter
98

Bausteine geleistet werden kann. Außerdem kann die Vermittlung innerhalb einer Gruppe
unter zu Hilfenahme von Geräten und Musik spielerischer gestaltet werden (Keel, 1999).
6.2. Diskussion der Auswertungsmethodik
Im Folgenden soll auf die gewählten Auswertungsverfahren und die damit verbundenen
Probleme der Reichweite und der Verallgemeinerbarkeit der Aussagen eingegangen werden.
Vorab soll die bei der gesamten Evaluation des 12-Wochen-Programms gewählte Vorgehens-
weise bei der Auswertung der Daten betrachtet werden, der Einzelbetrachtung gegenüber
einer Gruppenbetrachtung als Beobachtungseinheit den Vorzug zu geben.
Allgemein lässt sich die Frage stellen, ob eine Auswertung mit Gruppen als Beobachtungs-
einheiten einer Auswertung, die wie erfolgt auf den Einzelpersonen als Beobachtungsein-
heiten basiert, im Rahmen der Evaluation des 12-Wochen-Programms dieser nicht vor-
zuziehen gewesen wäre, da die Teilnehmerinnen jeweils in Gruppen organisiert waren und
eine gegenseitige Beeinflussung nicht nur wahrscheinlich, sondern im positiven Sinne auch
erwünscht war (s. 2.3.4.). Tatsächlich schieden einige Gruppen zum 3. Messzeitpunkt grup-
penweise aus der Untersuchung aus: Zwei der Gruppen lösten sich aufgrund persönlicher
Entscheidungen der Gruppenleiterinnen bzw. der Teilnehmerinnen auf (s. 4.5.3.). In einem
Fall konnte eine Gruppe geschlossen nicht in die vorliegende Auswertung eingehen, da sie
anstatt der Fragebögen für die ehemaligen Teilnehmerinnen des 12-Wochen-Programms die-
jenigen für die Teilnehmerinnen der Traditionellen Gruppen erhalten hatte und somit den
gesamten Fragenbereich zur Bewertung des 12-Wochen-Programms nicht beantworten
konnte. Es ist anzunehmen, dass das Ausscheiden der drei Gruppen nicht mit der Akzeptanz
bzw. Wirksamkeit des Programms zusammenhängt, da der Zuteilungsfehler bei den Frage-
bögen jede der experimentellen Gruppen hätte treffen können und die Gründe für das Nicht-
Weiterführen der Gruppen anscheinend nicht auf eine negative Bewertung des Programms
zurückzuführen sind, da sich die ehemaligen Leiterinnen dennoch bemühten, die ehemaligen
Teilnehmerinnen zu erreichen und Fragebögen an die Rheuma-Liga zurück zu senden. Eine
Auswertung nach Gruppen als Beobachtungseinheiten kann vor allem dann aufschlussreich
sein, wenn zu erwarten ist, dass spezifische Gruppenbedingungen zu einem differentiellen
Reagieren auf das Programm beitragen. Eine etwaige Hypothesenbildung in dieser Richtung
ist bei dem derzeitigen Forschungsstand zu Fibromyalgie noch nicht gegeben. Es liegt nahe,
dass im weiteren Forschungsverlauf die stärkere Fokussierung auf die Beschreibung und
Bildung von Untergruppen der Betroffenen innerhalb des Krankheitsbildes genau in diese
Richtung weist, wobei dann die entsprechenden Untergruppen als Beobachtungseinheiten
99

aufgefasst und als Behandlungseinheiten organisiert werden können (Meyer-Lindenberg &
Gallhofer, 1998; Leibing, Rüger & Schüßler, 1999; Walen, Cronan, Serber et al., 2002;
Giesecke, Williams, Harris et al., 2003). Zum Beispiel weisen bereits einige Ergebnisse in die
Richtung, dass stärker depressive an Fibromyalgie Betroffene einer anderen medikamentösen
Behandlung und auch multimodalen Behandlung bedürfen bzw. dieser positiver zugänglich
sind als nicht zugleich depressive Patienten (Leibing, Rüger & Schüßler, 1999; Müller, Stratz
& Tolk, 2003). In unserem Fall der lokal bedingten und zusammengefassten Gruppen kann
jedoch angenommen werden, dass vor allem unspezifische Faktoren der Durchführung des
12-Wochen-Programms, die aufgrund der erhobenen Daten nicht zurück verfolgt werden
können, einen Einfluss auf stärkeres oder niedrigeres Profitieren von dem Programm in den
verschiedenen Gruppen gehabt haben. Differentielle Einflüsse der Gruppenzugehörigkeit
wären auch deshalb nicht in einem nennenswerten Ausmaß zu erwarten gewesen, da die aus-
führliche Beschreibung in dem „Handbuch für Gruppenleiterinnen“, welches den Gruppen-
leiterinnen zur Durchführung zur Verfügung gestellt worden war (s. 2.4.1.), bei einer gleich-
zeitig eher als zu knapp bemessen empfundenen Zeit, die zur Umsetzung der Anleitungen pro
Treffen gegeben war (s. 5.1.4.), nicht viel Möglichkeit für eine starke Individualisierung der
Durchführung in den Gruppen führen konnte (differentielle Einflüsse der Wirksamkeit
psychischer und körperlicher Voraussetzungen der Einzelpersonen wurden im Rahmen der
ersten Evaluation von Schmidt (2003) untersucht). Allerdings ist es möglich, dass bestimmte
positive Veränderungen innerhalb der gesamten Traditionellen Gruppe auf inhaltliche Unter-
schiede in der Ausgestaltung der einzelnen Traditionellen Gruppen und somit auf Verände-
rungen in nur einigen der Traditionellen Gruppen zurück zu führen sind. Hier könnte eine
Betrachtung nach Gruppen Aufschluss darüber geben, ob sich eine eigentlich der traditio-
nellen Bedingung zugeordnete Gruppe beispielsweise in den durchgeführten Inhalten (z.B.
durch Hinzunahme von Funktionsgymnastik) den 12-Wochen-Gruppen ähnlicher verhalten
hat und daher positivere Resultate als die eher rein gesprächsorientierten Gruppen erzielte. Da
zu den Inhalten der Traditionellen Gruppen im Detail keine Angaben vorliegen, könnte ein
bestehender Gruppeneffekt in dieser Studie jedoch nicht interpretiert werden. Für den Ver-
gleich der beiden Bedingungen (EG vs. TG) stellt die Betrachtung nach Einzelpersonen wohl
eher die konservativere Vergleichsbedingung dar.
Bei den vorgenommenen Auswertungsschritten handelt es sich vornehmlich um deskriptive
Beschreibungen der erhobenen Daten und um Mittelwertsvergleiche zwischen den beiden
Gruppen bzw. zwischen dem Zeitpunkt direkt im Anschluss an die Durchführung des 12-
Wochen-Programms und den Katamnesezeitpunkt. Für die Berechnung mehrerer Mittelwert-
100

vergleiche an derselben Stichprobe ergibt sich das Problem des Anstiegs des α-Fehlers, der
damit die Wahrscheinlichkeit der fälschlichen Ablehnung einer Nullhypothese erhöht (Sachs,
1992). Diese Problematik ist insbesondere relevant, wenn bei mehrfacher Testung bereits das
Signifikant-Werden eines Mittelwertvergleichs zu der Ablehnung einer globalen Hypothese
führen würde. Eine Möglichkeit der Korrektur dieses Fehleranstiegs stellt die Bonferroni-
Korrektur dar (Bortz, 1999). In der vorliegenden Arbeit handelt es sich in einem Fall der
Fragestellungen um eine Unterschiedshypothese, die anhand von Mittelwertvergleichen ge-
prüft werden sollte (s. 5.3.3.). Hierzu wurden vier kategorial erhobene Variablen zwischen
den Gruppen miteinander verglichen und die einzelnen Vergleiche mittels Chi-Quadrat-Tests
geprüft. In einem Fall scheint bereits die Itemformulierung das Ergebnis stark zu beeinflus-
sen, so dass der Vergleich nicht die eigentliche Fragestellung beantworten lässt. Ursprünglich
war geplant, die drei aktiven Bewältigungsstrategien zu einem aktiven Bewältigungsscore zu-
sammen zu fassen. Da jedoch ein Maßnahmenbündel aus oben genanntem Grund nicht mehr
in einen weiteren Verarbeitungsschritt eingehen konnte und für die anderen beiden aktiven
Bewältigungsstrategien die Ergebnisse in entgegen gesetzte Richtung weisen, wurde die Zu-
sammenfassung nicht vorgenommen und der Betrachtung und Diskussion der einzelnen Ver-
gleiche inhaltlich der Vorzug gegeben (s. 6.3.3.). Die Einzelvergleiche führen bereits auf dem
unkorrigierten Niveau in keinem Fall zu statistisch signifikanten Ergebnissen. Alle anderen
Fragestellungen sowie die übergeordnete Fragestellung sind explorativer Natur (s. 3.).
6.3. Diskussion der Ergebnisse
In den folgenden drei Abschnitten werden die Ergebnisse aus den einzelnen Auswertungs-
bereichen in Hinblick auf die je zugehörigen Fragestellungen dargestellt und diskutiert und
am Ende des jeweiligen Unterabschnitts noch einmal kurz zusammengefasst.
6.3.1. Diskussion der Angaben der Teilnehmerinnen
Als Akzeptanz des 12-Wochen-Programms zum Zeitpunkt der Katamnese gilt hier die
möglichst hohe Weiterführung an Maßnahmen, die im Programm vermittelt wurden. Es zeigt
sich, dass einige der Bausteine auch ein Jahr später noch von 80% der ehemaligen Teil-
nehmerinnen ganz oder teilweise durchgeführt werden (Ernährungsumstellung, Entspan-
nungsübung und Dehnübung). Je ca. 70% führen die Gymnastikübungen, die Übungen mit
Gymnastikband sowie die Selbstbeobachtungsübung durch. Damit führen mindestens 70%
der ehemaligen Teilnehmerinnen 75% (6 von 8) der selbständig weiter durchführbaren Maß-
nahmen des 12-Wochen-Programms nach einem Jahr noch durch. Damit kann die Akzeptanz
101

zum Katamnesezeitpunkt im Sinne einer möglichst hohen Weiterführung an Programm-
elementen als gegeben angesehen werden. Darüber hinaus bleibt erfreulicherweise durch die
Kombination der Maßnahmen auch der multimodale Charakter des Programms bei der
Weiterführung erhalten, da die beliebtesten und am häufigsten durchgeführten Maßnahmen
aus allen Bereichen stammen. Der Anteil an Teilnehmerinnen, die die Übungen mit dem
Gymnastikball weiterhin ausführen, liegt wie bereits zu t2 bei ca. 50%. Auch dieser Prozent-
satz ist damit als relativ hoch anzusehen, zumal es sich um eine von drei Übungen im
gymnastischen Bereich zur körperlichen Aktivierung handelt und die beiden anderen
Übungen zu 70% weiter durchgeführt werden, so dass diese Maßnahme von vielen der
Teilnehmerinnen nicht als einzige gymnastisch vermittelte Maßnahme weiter durchgeführt
wird. Dies spricht dafür, dass die drei gymnastischen Maßnahmen nicht als konkurrierend
aufgefasst werden, sondern allen dreien ein Platz in dem Programm zukommt. Sie werden
ergänzend oder in Kombination durchgeführt. Womöglich ist die Nutzung der Maßnahmen
auch von der aktuellen Symptomatik abhängig, so dass die Auswahl ein breites Spektrum an
gymnastischen, für Fibromyalgie genug schonenden und damit akzeptablen Übungen
ermöglicht. Der niedrige Prozentsatz bei der Fortführung des Schmerztagebuchs ist in
Zusammenhang mit dem Umstand zu sehen, dass die in einem sehr hohen Maße weiter
geführte Selbstbeobachtungsübung eine ähnliche Aufgabe erfüllen soll: Anscheinend wird
nicht die Auseinandersetzung mit der persönlichen Symptomatik und den individuellen
Zusammenhängen im Kontext der anderen Maßnahmen für weniger wichtig oder akzeptabel
gehalten, sondern vielen ist eine Beibehaltung speziell dieser Maßnahme zu aufwendig. Die
Funktion des Schmerztagebuchs kann zudem bereits innerhalb der zwölf Wochen der Durch-
führung des Programms erfüllt worden sein, da bereits in diesem Zeitraum Zusammenhänge
zwischen auslösenden und verstärkenden bzw. die Symptomatik mildernden Faktoren
erkennbar werden können. Diejenigen Teilnehmerinnen, die sich trotzdem für eine Fort-
führung entschieden haben, bewerten diese Maßnahme zu t3 sehr positiv. Dies kann so inter-
pretiert werden, dass bei diesen Teilnehmerinnen der Erkenntnisgewinn, den das Führen des
Schmerztagebuchs bringen soll, noch nicht während der zwölf Wochen als abgeschlossen
betrachtet wurde, da beispielsweise vorher wenige Einsichten in Zusammenhänge der persön-
lichen Symptomatik bestanden, persönliche Umstände dazu beitragen, dass sich dieser
Prozess langsamer vollzieht als bei anderen oder auf Grund besonderer Verhältnisse
(beispielsweise eine individuelle Vielfalt an Symptomen oder zusätzlich vorhandenen
Erkrankungen) die Symptome schwieriger zu überblicken und Zusammenhänge daher erst bei
längerer Betrachtung zu erkennen sind.
102

Zusammenfassend kann also den weiter durchführbaren Maßnahmen des 12-Wochen-
Programms eine sehr hohe Akzeptanz im Sinne einer weiteren selbständigen Durchführung
bescheinigt werden. Wird das Führen des Schmerztagebuches außer Acht gelassen, so wird
jede Maßnahme durchschnittlich von nur einem Fünftel (20,8%) der ehemaligen Teilnehme-
rinnen im Anschluss an die Programmdurchführung aufgegeben. Nur in dem Fall einer Person
kommt es zu einer kompletten Programmaufgabe, deren Ursachen nicht bekannt sind. Auch
wenn in Übereinstimmung mit anderen Forschungsergebnissen zur Beteiligungs- und Weiter-
führungsquote bei von Fibromyalgie Betroffenen die Durchführung der einzelnen Maßnah-
men im Laufe eines Jahres sinkt, zeigt sich für die Akzeptanz der Maßnahmen hier ein viel
differenzierteres Bild: Maßnahmen werden nicht nur aufgegeben, sondern gegen andere Pro-
grammelemente ausgetauscht oder neu in den persönlichen Bewältigungskatalog aufge-
nommen. Das persönliche Programm, welches aus den Elementen des 12-Wochen-Pro-
gramms bereits in den ersten 12 Durchführungswochen zusammengestellt wurde, wurde von
einigen beibehalten, von anderen sogar erweitert oder eben reduziert.
Nur wenige Autoren berichten außer den Abbruchquoten und den subjektiven Bewertungen
von Maßnahmen durch die Teilnehmer (meist nach einem kürzeren Katamnesezeitraum)
differenziert über die tatsächliche Art der Integration von Maßnahmen in den Lebensalltag. So
konnten Mengshoel, Forseth, Haugen et al. (1995) zum Beispiel sechs Monate nach der
Durchführung eines zehnwöchigen Fibromyalgie-Programms, das ebenfalls kognitive und
verschiedene praktische Übungselemente enthielt, berichten, dass 8 von 16 Teilnehmern die
im Programm vermittelten Entspannungsübungen in ihren Alltag integriert haben. 7 Personen
behielten die Ernährungsumstellung bei. Dies entspräche somit einer Weiterführungs- bzw.
Integrationsquote von 50 bzw. 43,8%. Die mit dem 12-Wochen-Programm erzielten Weiter-
führungsquoten für diese beiden Bereiche liegen damit um 30 bzw. 36,5 Prozentpunkte höher.
Die Gesamtbewertung des 12-Wochen-Programms durch die ehemaligen Teilnehmerinnen
hat sich im Verlauf eines Jahres nicht bemerkenswert verändert: der Anteil derjenigen Teil-
nehmerinnen, die das Programm als Ganzes wirksam bis sehr wirksam beurteilen, ist mit
77,7% gegenüber 77,8% zu t2 gleich geblieben. Der Mittelwert der Gesamtbewertung sank
leicht von 8.23 auf 8.06, bei einer größeren Einheitlichkeit der abgegebenen Wertungen. Zu t3
berichten drei Personen, keine Wirkung des Programms wahrgenommen zu haben, während
dies direkt im Anschluss an das Programm nur eine Person urteilte. Dafür nahm keine Person
in der Nachuntersuchung eine negative Gesamtbewertung des Programms vor, während es
zum 2. Messzeitpunkt von einer Person deutlich negativ beurteilt worden war. Die durch-
schnittlichen Bewertungen der Wirksamkeit der weiterhin durchgeführten Maßnahmen liegen
103

alle im positiven Bereich (auf einer 10stufigen Skala zwischen 7.83 und 8.60, wobei der Wert
0 für „sehr negativ“ und der Wert 10 für „sehr positiv“ steht): Dabei wird das Element Gym-
nastikübungen im zusammengefassten Baustein Physiotherapeutische Übungen am nied-
rigsten, aber immer noch wirksam beurteilt. Am positivsten wird das Führen eines Schmerz-
tagebuchs bewertet, wobei dies nur noch von fünf Personen geführt wird. Nur für zwei der
acht weiter durchführbaren Maßnahmen sind die Bewertungen gegenüber der Erhebung direkt
im Anschluss an das Programm statistisch signifikant gesunken (Ernährungsumstellung,
Dehnübungen), wobei diese immer noch als wirksam eingestuft werden und dies zwei der drei
Maßnahmen sind, die im Lauf des einen Jahres am häufigsten beibehalten wurden. Dies kann
damit zusammenhängen, dass beide Maßnahmen innerhalb des 12-Wochen-Programms spezi-
fische Funktion haben und trotz der gesunkenen Beurteilung nicht durch andere Maßnahmen
ersetzt werden können. Zudem werden beide Maßnahmen weiterhin als „wirksam“ eingestuft,
nur die Rangfolge und die absolute Einschätzung der Maßnahmen in der Beurteilung haben
sich geändert. Für alle anderen Maßnahmen sanken die Beurteilungen ebenfalls, allerdings so
leicht, dass keine dieser Veränderungen statistisch bedeutsam wurden. Die untersuchten
Fragestellungen zu den Bewertungen sind offen formuliert worden, da sowohl denkbar war,
dass im Lauf eines Jahres die Beurteilungen durch die längerfristige Anwendung eines
Bausteins positiver oder negativer ausfallen. Insbesondere für die psychologischen und infor-
mativen Themen bestand die Vermutung laut Schmidt (2003), dass die im Vergleich zu den
anderen Bausteinen geringer positive Beurteilung darauf zurückführen sei, dass direkt im An-
schluss an die Durchführung des Programms noch nicht genug Zeit gewesen sei, dass positive
Effekte der Themen im Alltag der Teilnehmerinnen ausgemacht werden konnten. Umso auf-
fälliger ist, dass ausgerechnet bei diesen Bausteinen die Beurteilungen von t2 zu t3 durchweg
hoch korrelieren und die Mittelwerte annähernd gleich geblieben sind. Hier muss gefragt
werden, was die Teilnehmerinnen zu t3 beurteilt haben: geben sie ihre Meinung zu t2 wieder,
beurteilen sie die Maßnahmen aus der Sicht nach einem Jahr so ähnlich oder haben die
Auswirkungen, die in dem einen Jahr durch die Beschäftigung mit den Themen des Pro-
gramms erfolgen können, keinerlei verändernde Auswirkungen auf die Beurteilungen? Für die
Beurteilung der Themenbausteine wäre es daher günstig gewesen, ähnlich zu den weiter
durchführbaren Elementen, eine Frage zu formulieren, die die weitere Beschäftigung oder An-
wendung mit den Themen erfasst (z.B.: Haben Sie von diesem Themeninhalt etwas für sich
angewendet?). Die Beurteilung der psychologischen Themen fällt dabei vergleichbar zu den
Bewertungen der weiter durchführbaren Maßnahmen aus und ist immer noch als deutlich
„wirksam“ einzustufen. Der Baustein Information wird dagegen wie zu t2 am niedrigsten
104

ewertet, wenn auch als „wirksam“ eingestuft. Die Vermutung, dass der Nutzen der infor-
mativen Themen sich erst mit der Zeit zeigt, kann in seiner Tendenz als bestätigt angesehen
werden, da allein bei der Beurteilung dieser Maßnahmen im Rahmen der Nachuntersuchung
eine positivere Bewertung als direkt im Anschluss an das Programm abgegeben wird. Diese
positivere Bewertung ist auf die positivere Beurteilung von zwei der drei Themen (Notfälle
erkennen & managen und Gesunder Schlaf) zurück zu führen, wobei die Veränderung dieser
Beurteilung statistisch jedoch nicht bedeutsam ist.
Die subjektive Wirksamkeitseinschätzung des gesamten Programms sowie seiner einzelnen
Bestandteile ist damit zusammenfassend auch ein Jahr nach der Durchführung als durchweg
positiv anzusehen. Fast 80% der ehemaligen Teilnehmerinnen stufen das Programm ein Jahr
nach seiner Durchführung als „wirksam“ bis „sehr wirksam“ ein. Nur 8,3% (drei Personen)
beurteilen das 12-Wochen-Programm insgesamt als „nicht wirksam“.
Die in der vorliegenden Arbeit ermittelten Wirksamkeitseinschätzungen der in dem Pro-
gramm vermittelten Maßnahmen sind damit vergleichbar positiv wie die Zufriedenheitsmaße
mit durchgeführten Behandlungsmaßnahmen eines ebenfalls multimodalen, allerdings sta-
tionär durchgeführten vierwöchigen Fibromyalgie-Programms für Gruppen von Wild und
Müller (2002): Dort lagen auf einer selbst entwickelten, 10stufigen Zufriedenheitsskala, die
Mittelwerte alle über dem Wert 7, wobei einzelne Maßnahmen deutlich positiver und/oder
einheitlicher beurteilt wurden als andere. Bemerkenswert ist, dass die zum 12-Wochen-
Programm ähnlichen Maßnahmen (Gymnastik, Entspannung, Ernährung) trotz der größeren
Anzahl an Maßnahmen und Beurteilungsaspekten vergleichbar positiv bewertet werden.
Auffallend ist zudem, dass in der Studie von Wild und Müller die Patienten mit den Be-
handlungsmaßnahmen, die als eher passive Bewältigungsstrategien bezeichnet werden können
(z.B. Lymphdrainage, Kälte, Sandliege), im Durchschnitt weniger zufrieden sind. Das 12-
Wochen-Programm ist spezifisch zur Selbstanwendung für Fibromyalgie-Betroffene konzi-
piert und ist damit „aktiv“ angelegt. Dies scheint somit auch den Bewertungen von Be-
handlungsmaßnahmen durch die Betroffenen zu entsprechen, selbst wenn diese in einem
anderen Kontext angeboten werden. Es ist wünschenswert, dass im Bereich des Patienten-
Selbstmanagements, insbesondere bei einer chronischen Erkrankung wie der Fibromyalgie,
ähnliche Ergebnisse in Hinblick auf die Behandlungszufriedenheit wie unter professioneller
Anleitung bzw. stationär erzielt werden können. Dies scheint in der vorliegenden Studie trotz
der Durchführung unter der Leitung von geschulten Betroffenen und im ambulanten Rahmen
gelungen zu sein.
105

An einzelnen Aspekten zur Durchführung des 12-Wochen-Programms beurteilen die ehe-
maligen Teilnehmerinnen zum Katamnesezeitpunkt erneut die zur Verfügung stehende Zeit,
die Anzahl der Treffen, die Anfangs- und die Abschlussrunde sowie die zur Verfügung ge-
stellten Materialien. Über die Hälfte der Teilnehmerinnen hatte direkt im Anschluss an das
Programm die zur Verfügung gestellte Zeit für die Durchführung der Inhalte als „leicht zu
knapp“ bis „deutlich zu knapp“ bemessen empfunden. Diese Einschätzung ist im Nachhinein
statistisch bedeutsam gesunken in Richtung des Bereichs, der das Empfinden als „genau
richtig“ umschreibt: Zum Zeitpunkt der Katamnese geben 40% der Befragten an, die zur Ver-
fügung gestellte Zeit als „genau richtig“ empfunden zu haben, etwa 25% geben an, sie als
„leicht zu knapp“, 28,5% sie als „deutlich zu knapp“ empfunden zu haben. Zwei Personen
stufen die Zeit als „leicht zu reichlich“ ein, so dass insgesamt beurteilt werden kann, dass ein
Jahr nach Beendigung des Programms immer noch die knappe Hälfte der Teilnehmerinnen
bei ihrem Urteil bleibt, dass mehr Zeit für die vorgesehenen Inhalte wünschenswert gewesen
wäre. Die Anzahl der Treffen wurde zu beiden Messzeitpunkten im Durchschnitt als „genau
richtig“ empfunden. Während zu t2 dieser Wert in Richtung des Skalenbereichs „zu viele“
tendierte, sinkt die Beurteilung bei einer gleichzeitig größeren Einheitlichkeit der Beurtei-
lungen statistisch bedeutsam in Richtung des Skalenbereichs „zu wenig“. Dies könnte darauf
hin deuten, dass die Teilnehmerinnen im Lauf des einen Jahres feststellen, dass sie bestimmte
Maßnahmen doch gerne über einen längeren Zeitraum im Rahmen der angeleiteten Selbst-
hilfegruppe durchgeführt hätten oder erst später ein Bedarf entsteht, bestimmte Aspekte ver-
tiefter zu bearbeiten. Die Beurteilungen von Materialien und Anfangs- und Abschlussrunde
als Bestandteilen der Durchführung des 12-Wochen-Programms fiel wie schon zu t2 auch in
der Katamnese einheitlich positiv aus: die Mittelwerte liegen alle deutlich im positiven
Wirkungsbereich (>8).
Damit wird auch zum Zeitpunkt der Katamnese der Faktor Zeit innerhalb der
Durchführungsaspekte am schwächsten bewertet: von der Hälfte der ehemaligen Teilnehme-
rinnen wird die zur Verfügung stehende Zeit für die vorgesehenen Inhalte als „zu knapp“
empfunden, auch wenn dieser Eindruck ein Jahr nach der Durchführung des Programms
weniger ausgeprägt ist als direkt im Anschluss an die Programmdurchführung. Alle anderen
Aspekte in Zusammenhang mit der Durchführung der Treffen werden weiterhin als
angemessen empfunden bzw. positiv bewertet.
Wie schon direkt im Anschluss an die Programmdurchführung lässt sich in der Nachunter-
suchung eine leicht positive Einschätzung der Auswirkung des Programms auf den Bereich
Familie / Partnerschaft feststellen. Es werden zudem nur noch Angaben im neutralen bis
106

positiven Bereich vergeben. Werden hier nur die Teilnehmerinnen betrachtet, deren Partner
am Partnertreffen teilgenommen hatten, zeigt sich im Gegensatz zur ersten Evaluation jedoch
kein Effekt: Der Mittelwert bleibt für beide Gruppen annähernd gleich, entgegen der Er-
wartung, dass diejenigen, deren Partner teilgenommen haben, eine positivere Wirkung fest-
stellen könnten, da auch die Partner direkt in das Programm eingebunden waren und daher
langfristig mehr Auswirkungen auf die Partnerschaft stattgefunden haben könnten. Dieser
Effekt scheint sich nur in der Beurteilung des Partnerschaftstreffens und des an diesem
Treffen bearbeiteten Themas „Drei Wünsche an meinen Partner und mich“ niederzuschlagen:
Dort beurteilen diejenigen Teilnehmerinnen, deren Partner an dem Treffen teilgenommen
hatten, diese beiden Elemente positiver. Allerdings ist dieser Unterschied statistisch nicht
bedeutsam. Im Vergleich zur ersten Evaluation fällt die Beurteilung innerhalb der Gruppe,
deren Partner teilgenommen haben, zum Katamnesezeitpunkt etwas positiver aus. Auch hier
sind die Unterschiede jedoch statistisch nicht bedeutsam. Die sehr positive Beurteilung des
gemeinsam veranstalteten geselligen Abends dagegen ist zum Katamnesezeitpunkt leicht
gesunken, wird aber immer noch positiv bewertet. Vermutlich ist die Einbindung der Ange-
hörigen bzw. Partner durch die Teilnahme an einem Treffen zu gering, um sich – außer in den
Beurteilungen des Treffens als solchem und der zu bearbeitenden Aufgabe – auch in spür-
baren Auswirkungen auf die Beziehung bemerkbar zu machen. Da zudem die Beurteilung
durch die gesamte Gruppe der ehemaligen Teilnehmerinnen im Vergleich zu den anderen
Programmelementen eher mäßig ausfällt, und die Wahrnehmung dieses Angebots durch An-
gehörige als eher unbefriedigend bezeichnet werden muss, könnte darüber nachgedacht
werden, ob dieser Punkt nicht zugunsten der intensiveren Behandlung anderer Elemente ge-
strichen werden könnte und damit auch dem Empfinden, dass die zur Durchführung des
Programms zu Verfügung stehende Zeit von der Hälfte der ehemaligen Teilnehmerinnen eher
als „zu knapp“ empfunden wurde, entgegen gewirkt werden. Die dagegen deutlich positivere
Beurteilung des geselligen Abend könnte darauf hindeuten, dass dieses Element möglicher-
weise Funktionen im informellen Bereich erfüllt und Bedürfnisse abdeckt, die in dem sehr
strukturierten und inhaltlich gefüllten Programmrahmen ansonsten zu kurz kommen, so dass
darüber nachgedacht werden könnte, den geselligen Abend zum Beispiel von dem Partner-
treffen zu entkoppeln und innerhalb des 12-Wochen-Programms ein weiteres Mal durch-
zuführen.
In Bezug auf Auswirkungen auf das Inanspruchnahmeverhalten von Angeboten des Gesund-
heitswesens wurden von den Teilnehmerinnen direkt im Anschluss an die Programmdurch-
führung mehrheitlich keinerlei Veränderungen festgestellt. Dies wurde von Schmidt (2003)
107

dadurch erklärt, dass die Wahrnehmung gravierender Veränderungen in diesen Variablen be-
zogen auf den kurzen Zeitraum nicht zu erwarten wäre, da ein kurzer Zeitraum Schwan-
kungen unterliegt und die zeitliche Nähe zur Durchführung die volle Entfaltung des Pro-
gramms und damit eine spürbare und messbare Auswirkung in etwaigen Bereichen noch nicht
stattgefunden haben konnte. Auch ein Jahr später ergibt sich allerdings ein sehr ähnliches und
in sich einheitliches Bild wie direkt nach Beendigung des 12-Wochen-Programms: Es werden
im Durchschnitt keine Veränderungen bezüglich der Häufigkeit der Arztbesuche, der Besuche
bei Krankengymnast / Physiotherapeut oder der Massagetermine festgestellt, wobei die Ten-
denzen zum Nachuntersuchungszeitpunkt alle in die erwünschte Richtung weisen.
Leider liegen keine Vergleichsdaten aus Untersuchungen mit Fibromyalgie-Patienten vor.
Werden Angaben aus dem Bereich der Auswertung der alltäglichen Bewältigungsstrategien
mit in die Betrachtung aufgenommen, zeigt sich, dass in der Experimentalgruppe zudem eine
Verlagerung der Nutzung von Angeboten im Gesundheitswesen stattgefunden hat: Deutlich
mehr nehmen im Vergleich zum Zeitpunkt der ersten Evaluation psychotherapeutische Hilfe
in Anspruch, obwohl keine Verschlechterung des psychischen Befindens vorliegt (Roock,
voraussichtlich 2005). Dies könnte auch darauf hinweisen, dass Fibromyalgie-Betroffene
einer aufdeckenden Therapie zunächst kritisch gegenüber stehen (Keel, 1995) und beispiels-
weise erst das Ausschöpfen anderer therapeutischer Angebote dazu führt, dieses Angebot für
sich wahrzunehmen. Dann hätte die Teilnahme an dem 12-Wochen-Programm mit seinem
vielfältigen Angebot an Maßnahmen dazu beigetragen, dass die Nutzung psychotherapeu-
tischer Behandlungsangebote akzeptabler geworden ist. Evtl. ist auch der Spielraum, in dem
körperlich und funktionell Verbesserungen erzielt werden können, den Betroffenen durch die
Bearbeitung der informativen und psychologischen Themen deutlicher geworden, so dass die
Bereitschaft, in psychotherapeutischen Angeboten zusätzlich nach anderweitigen Ver-
besserungsmöglichkeiten der eigenen Situation zu suchen, gestiegen ist.
Zusammenfassung der Ergebnisse der direkten Evaluation:
Die Ergebnisse zur Akzeptanz des 12-Wochen-Programms zwölf Monate nach der Durch-
führung legen nahe, dass die Art und Weise, in der die einzelnen Programmelemente ver-
mittelt wurden, zu einer hohen Akzeptanz der Maßnahmen führt, die sich nicht nur in „guten
Noten“ ausdrückt, sondern zu einer tatsächlich hohen Weiterführung dieser Maßnahmen über
einen längeren Zeitraum führt, sogar in dem Sinne, dass einige Teilnehmerinnen im Lauf
eines Jahres im Anschluss an die Programmdurchführung Maßnahmen aufgreifen, die sie
während des 12-Wochen-Programms selbst nicht durchgeführt haben. Es kann vermutet
108

werden, dass diese hohe Akzeptanz durch die im 12-Wochen-Programm eingebaute Mög-
lichkeit der individuellen Zusammenstellung der Maßnahmen und vor allem ihre individuell
zu gestaltende Durchführungsintensität mit bedingt wird: so wird zum Beispiel das Verein-
fachen oder Abkürzen der Ernährungsumstellung mit expliziten Hinweisen und Tipps dazu im
Programm „vorweggenommen“. Ebenso wird mehrfach innerhalb des „Handbuchs für Grup-
penleiterinnen“ (2000) bzw. dem Buch zum Fibromyalgie-Programm (2000) als Anleitung
angegeben, sich bei der Durchführung der einzelnen Maßnahmen - zum Beispiel der
gymnastischen Übungen – nicht zu überfordern, wobei gleichzeitig die Sinnhaltigkeit der
einzelnen Maßnahmen erklärt und um eine möglichst multimodale Teilnahme gewoben wird.
Der „Vorfahrt“ für die aktuell vorhandenen persönlichen Bedürfnisse und konstitutionellen
oder anderweitigen Möglichkeiten wird im 12-Wochen-Programm also ein hoher Stellenwert
beigemessen und ermöglicht so vielleicht die große Akzeptanz bzw. die große Bereitschaft,
das Programm bzw. mehrere seiner Maßnahmen über den Zeitraum von einem Jahr fort-
zuführen. Außerdem handelt es sich bei der Untersuchungsgruppe zum einen bereits durch
den Kontext bedingt evtl. um eine hoch motivierte Personengruppe (Selbsthilfekontext), in
der zusätzlich ein für diese Patientengruppe untypisch hoher Wert an internalen Kontroll-
überzeugungen nachgewiesen werden konnte (s. RKS-Wert zu t1, Franetzki (2003)). Einzelne
Aspekte der Durchführung des 12-Wochen-Programms werden auch ein Jahr später weiterhin
positiv beurteilt, wobei allerdings anzumerken ist, dass die Hälfte der ehemaligen Teilnehme-
rinnen die zur Verfügung stehende Zeit weiterhin als „zu knapp“ bemessen empfindet, bei
gleichzeitigem Empfinden, dass die Anzahl der Treffen „genau richtig“ war. Es sollte daher
bei einer erneuten Durchführung des 12-Wochen-Programms überlegt werden, ob die Dauer
der einzelnen Treffen verlängert werden könnte, ohne dass Ermüdungserscheinungen auf-
treten, oder aber ob einzelne Programmpunkte weniger häufig oder in gekürzter Form durch-
geführt werden können. Die Ergebnisse zu den wahrgenommenen Auswirkungen auf die
Familie bzw. Partnerschaft (nur leicht positive) sowie zu der Beurteilung des Partnertreffens
(mäßig positiv) könnten dahingehend interpretiert werden, dass dieses kein zwingendes
Element des 12-Wochen-Programms darstellt, was sich auch mit der noch unklaren, da teils
widersprüchlichen, Forschungslage zur Bedeutung sozialer Unterstützung bei Fibromyalgie
deckt. Andererseits werden in dem partnerschaftlichen Bereich zumindest leicht positive
Auswirkungen sowohl direkt im Anschluss an das Programm als auch in der Katamnese ein
Jahr später festgestellt, während im Bereich des Inanspruchnahmeverhaltens von Leistungen
des Gesundheitswesens keinerlei spürbare Auswirkungen von den ehemaligen Teilnehmer-
innen weder kurzfristig noch ein Jahr später berichtet werden.
109

6.3.2. Diskussion der Angaben der Angehörigen
Die Angaben der Angehörigen zum Zeitpunkt der Katamnese zur weiteren Durchführung von
Programmmaßnahmen bestätigen die von den ehemaligen Teilnehmerinnen gemachten Aus-
sagen: in keinem Fall weichen die Aussagen der Angehörigen statistisch bedeutsam von
denen ihrer betroffenen Partnerinnen ab.
Bei der Beurteilung der Gesamtbewertung des 12-Wochen-Programms wurden die Angehö-
rigen gebeten, die Auswirkungen des Programms auf die Teilnehmerinnen einzuschätzen. Der
Mittelwert liegt im leicht positiven Bereich. Es zeigt sich kein Unterschied in der Gesamtein-
schätzung des Programms für diejenigen, die an dem Partnertreffen teilgenommen haben oder
nicht. Es werden nur Angaben im Bewertungsbereich „keine Wirkung“ bis „sehr positive
Wirkung“ vergeben. Der Vergleich der Gesamtbewertungen für die gepaarten Gruppen ergibt
einen signifikanten Unterschied: Die Angehörigen bewerten das Programm im Durchschnitt
weniger deutlich positiv als die ehemaligen Teilnehmerinnen. Die Beurteilungen von Ange-
hörigen und Teilnehmerinnen korrelieren dabei hoch signifikant. Dies bedeutet, dass die An-
gaben der Angehörigen die Selbstaussagen der ehemaligen Teilnehmerinnen in der Richtung,
nicht aber in der Höhe stützen. Der Vergleich der Beurteilung der Auswirkungen des 12-
Wochen-Programms auf die gemeinsame Partnerschaft bzw. Familie zeigt dagegen keinen
statistisch bedeutsamen Unterschied: die Angehörigen schätzen die Auswirkungen des Pro-
gramms auf die gemeinsame Partnerschaft bzw. Familie in der Nachuntersuchung ähnlich ein
wie die ehemaligen Teilnehmerinnen. Die Beurteilungen korrelieren signifikant. Die Beurtei-
lung der Auswirkung des Partnertreffens ist in beiden Gruppen dem Bereich „keine Wirkung“
zuzuordnen. Es zeigt sich kein Unterschied zwischen Angehörigen, die an dem Partnertreffen
teilgenommen haben und denen, die nicht teilgenommen haben. Somit bestätigen die Anga-
ben der Angehörigen diejenigen der Teilnehmerinnen zu den Auswirkungen des Programms
auf die gemeinsame Beziehung.
Zur Beurteilung der Angaben der Angehörigen zur Programmbewertung wäre eine Überprü-
fung der Ähnlichkeit der Angaben zur Einschätzung des Krankheitszustandes der Betroffenen
vorweg wünschenswert gewesen, da davon ausgegangen werden muss, dass die Wahrneh-
mung der körperlichen und psychischen Befindlichkeit der Betroffenen das Referenzkriterium
für die Beurteilung der Wirksamkeit des Programm darstellt. Dies ist im Rahmen der vor-
liegenden Arbeit jedoch aufgrund des Umfangs nicht leistbar. Eine abweichende Einschät-
zung des Krankheitszustandes der Betroffenen durch die Angehörigen könnte zum Beispiel
erklären, dass die Angehörigen das Programm insgesamt weniger positiv bewerten als die
Teilnehmerinnen.
110

Die von den Angehörigen abgegebenen Einschätzungen zum Partnertreffen und dem gesel-
ligen Abend geben wider, wie sie diese Programmpunkte in Bezug auf sich selbst empfunden
haben und stellen somit keine Validierung der Angaben der Teilnehmerinnen dar. Sie wurden
erhoben, um festzustellen, wie diese Elemente von denjenigen Partnern langfristig beurteilt
werden, die bereit waren, daran teil zu nehmen. Das Partnertreffen wird von den Angehörigen
etwas weniger positiv („leicht positiv“) beurteilt als von den zugehörigen Teilnehmerinnen
des 12-Wochen-Programms („positiv“). Der Unterschied ist statistisch jedoch nicht bedeut-
sam. Die Beurteilung des geselligen Abends durch die Angehörigen entspricht der Beurtei-
lung des Partnertreffens und ist ebenfalls leicht positiv. Diese Bewertung des geselligen
Abends ist damit signifikant niedriger als durch die Teilnehmerinnen, so dass vermutet
werden kann, dass der gesellige Abend für die ehemaligen Teilnehmerinnen eine andere
Funktion erfüllt oder einen anderen Stellenwert hat. Es fällt auf, dass tendenziell die Be-
wertung des geselligen Abends durch die Teilnehmerinnen höher ist, deren Partner an dem
Treffen und Abend anwesend waren, so dass dies darauf hinweisen könnte, dass die Teil-
nehmerinnen die Anwesenheit ihres Partners positiv in die Beurteilung einbeziehen.
Da die Durchführung des 12-Wochen-Programms sowie auch die Weiterführung von Maß-
nahmen Auswirkungen auf die Gestaltung des Alltags haben und dies die mit im Haushalt
lebenden Personen direkt oder indirekt betrifft, ist es wichtig, dass die Durchführung von dem
Programm und seinen einzelnen Maßnahmen mit dem Lebensalltag der Betroffenen und ihrer
Angehörigen vereinbar ist. Hierfür sollen an dieser Stelle kurz die Angaben der Angehörigen
zu ihrer Akzeptanz und Bereitschaft, die Betroffenen bei der Durchführung zu unterstützen,
wiedergegeben werden, auch wenn dies über die eigentlichen Fragestellungen dieses Aus-
wertungsbereichs hinausgeht. 30,4% der Angehörigen geben an, einzelne Elemente des 12-
Wochen-Programms mitgemacht zu haben. 34,8% hatten an dem Partnertreffen während der
Durchführung des Programms teilgenommen. 13% geben an, dass sie ihre Partnerinnen ander-
weitig dabei unterstützt haben, das Programm durchführen zu können. 78,3% würden die
Teilnahme an einem solchen Programm, ein Jahr nachdem ihre Partnerinnen an diesem teil-
genommen haben, auch anderen von Fibromyalgie-Betroffenen weiter empfehlen.
Zusammenfassung der Ergebnisse der indirekten Evaluation:
Die Angaben der Angehörigen zur Durchführung der Programmmaßnahmen zum Zeitpunkt
der Katamnese bestätigen die von den ehemaligen Teilnehmerinnen gemachten Aussagen.
Dagegen weichen die Einschätzungen der Angehörigen zur Gesamtbewertung des 12-Wo-
chen-Programms von denen der ehemaligen Teilnehmerinnen dahingehend ab, dass sie dieses
111

niedriger positiv bewerten. Sowohl das Partnertreffen als auch der gesellige Abend werden
von den Angehörigen leicht positiv beurteilt. Über drei Viertel der Angehörigen würden ein
Jahr später die Teilnahme an einem derartigen Programm auch anderen Betroffenen
empfehlen.
6.3.3. Diskussion der Auswertung alltäglicher Bewältigungsstrategien
Es konnte nicht gezeigt werden, dass die ehemaligen Teilnehmerinnen des 12-Wochen-Pro-
gramms ein Jahr später interventionsbedingt mehr aktive Bewältigungsstrategien im Rahmen
unstrukturierter Selbsthilfe in Anspruch nehmen als die Teilnehmerinnen der Traditionellen
Gruppen. Für die aktive Bewältigungsstrategie Informationsaufnahme zeigt sich zwar ein
höchst signifikanter Gruppeneffekt, dieser muss jedoch sehr wahrscheinlich auf die einschrän-
kende Formulierung der beiden Items, die dieses Maßnahmenbündel bilden, zurückgeführt
werden (s. 5.3.1.). Für die zwei für den Vergleich verbleibenden aktiven Bewältigungsstra-
tegien lassen sich keine statistisch bedeutsamen Gruppenunterschiede in der Häufigkeit der
Durchführung der Strategien zeigen: Für das Maßnahmenbündel Körperliche Betätigung
weisen die prozentualen Angaben in die erwartete Richtung. Für die aktive Bewältigungsstra-
tegie Austausch weisen die prozentualen Angaben nicht in die erwartete Richtung. Für das
Maßnahmenbündel Passive Bewältigung ergibt sich kein statistisch bedeutsamer Unterschied
zwischen den beiden Gruppen. Die prozentualen Angaben weisen zwar in die angenommene
Richtung, allerdings könnte dieses Ergebnis auch mit einer stärkeren Beeinträchtigung der
Teilnehmerinnen der Traditionellen Gruppen, die bereits vor der Durchführung der Studie be-
stand, zusammenhängen. Es kann vermutet werden, dass sich das Verhältnis der Nutzung von
aktiven zu passiven Strategien innerhalb und zwischen den Gruppen durch die Programm-
durchführung verändert hat. Hier zeigt sich für den Katamnesezeitpunkt das erwünschte Ver-
hältnis: Innerhalb der Gruppe der ehemaligen Programmteilnehmerinnen ist die passive Be-
wältigungsstrategie Medikamenteneinnahme die am wenigsten genutzte (50%). Alle aktiven
Bewältigungsstrategien werden dagegen deutlich stärker genutzt (>70% - ca. 95%). In der
Traditionellen Gruppe ist der Abstand zwischen den prozentualen Anteilen deutlich weniger
ausgeprägt (Medikamenteneinnahme: 57,4%; Aktive Bewältigungsstrategien zwischen 59%-
ca. 95%). Zu den ersten beiden Messzeitpunkten sind zwar Angaben zur Medikamentenein-
nahme erhoben worden, diese liegen jedoch nicht in vergleichbarer Form zu den diesbezüg-
lichen Angaben zum Katamnesezeitpunkt vor, so dass erst eine Überarbeitung der Informatio-
nen für einen Vergleich notwendig ist. Dieser könnte noch Aufschluss über Ausgangswert-
unterschiede im Medikamentengebrauch der beiden Gruppen bzw. bezüglich Veränderungen
112

in diesem Bereich innerhalb der Gruppen geben. Da über die aktiven alltäglichen Bewälti-
gungsstrategien zu den ersten beiden Messzeitpunkten jedoch keine Informationen vorliegen,
könnte anhand der vorliegenden Daten leider keine Aussage darüber getroffen werden, ob
sich das Verhältnis der Nutzung der Strategien im Verlauf über die Zeit verändert hat.
Die ehemaligen Teilnehmerinnen des 12-Wochen-Programms bewerten alle Maßnahmenbün-
del im positiven Wirkungsbereich, wobei die passive Bewältigungsstrategie am niedrigsten
beurteilt wird. Dieser Effekt kann dagegen bei den Teilnehmerinnen der Traditionellen Grup-
pen nicht nachgewiesen werden: diese beurteilen die Bewältigungsstrategien alle im leicht
positiven bis sehr positiven Bereich, wobei die Beurteilungen stärker streuen als in der 12-
Wochen-Gruppe. Die Maßnahmenbündel werden dabei im Gruppenvergleich ähnlich bewer-
tet. Nur für den Bereich Informationsaufnahme zeigt sich ein signifikanter Unterschied in der
Beurteilung, der sehr wahrscheinlich wiederum auf die einschränkende Itemformulierung der
zu dem Bündel gehörenden beiden Items zurückzuführen ist (s. 5.3.1.).
Allgemein zeigt sich, dass in beiden Gruppen viele der ehemaligen Teilnehmerinnen im
Bereich der alltäglichen Bewältigung verschiedene Maßnahmen zusätzlich zu der Teilnahme
an den Selbsthilfegruppen der Rheuma-Liga ergreifen. Zwei Medikamentengruppen und be-
stimmte Arten körperlicher Bewegung werden dabei bevorzugt genutzt: In beiden Gruppen
werden von der Mehrheit der Betroffenen Schmerzmittel eingenommen. Dabei nehmen die
Teilnehmerinnen der Traditionellen Gruppen signifikant mehr Schmerzmittel ein als die
Teilnehmerinnen der 12-Wochen-Gruppen (ca. 84% gegenüber ca. 70%). In beiden Gruppen
werden zudem von einem hohen Anteil der Betroffenen Psychopharmaka eingenommen
(EG: 50%; TG: ca. 40%). Im Rahmen körperlicher Betätigung wird in beiden Gruppen von
mehr als 70% der Teilnehmerinnen Spazieren gegangen und rund die Hälfte schwimmt oder
betreibt Wassergymnastik. Zusätzlich treiben in der ehemaligen Teilnehmerinnengruppe des
12-Wochen-Programms 50% eine andere Form von Sport oder Bewegung und in den Tra-
ditionellen Gruppen ca. 40%. Auffallend ist die unterschiedliche Nutzung des Angebots des
Erfahrungsaustauschs mit anderen Betroffenen: hier geben tendenziell mehr Teilnehmerinnen
der ehemaligen Traditionellen Gruppen an, dieses Angebot für sich zu nutzen als in der 12-
Wochen-Gruppe (ca. 95% gegenüber ca. 60%). Ein höchst signifikanter Unterschied zeigt
sich für die Nutzung von Videomaterial, der wiederum auf die Formulierung des zugehörigen
Items zurückgeführt wird (s. 5.3.1.). Für alle weiteren Maßnahmen ergeben sich keine
statistisch bedeutsamen Unterschiede zwischen den Gruppen. Die Bewertungen der all-
täglichen Bewältigungsstrategien liegen in der Gruppe der ehemaligen Teilnehmerinnen des
12-Wochen-Programms alle im leicht positiven bis deutlich positiven Beurteilungsbereich
113

(6,60-9,08). Am höchsten positiv wird die Teilnahme an einer weiteren Selbsthilfegruppe
bewertet, am niedrigsten die Einnahme von Muskelentspannungsmitteln. In der Gruppe der
ehemaligen Teilnehmerinnen der Traditionellen Gruppen liegen die Bewertungen insgesamt
niedriger in einer etwas niedrigeren Beurteilungsspannbreite (6.09-8.14). Am positivsten wird
dabei ein anderes wichtiges Medikament beurteilt, das zusätzlich zu den anderen drei er-
fassten Medikamentenkategorien angegeben werden konnte und am niedrigsten wird in dieser
Gruppe die körperliche Betätigung Fahrradfahren eingestuft (Bereich „keine Wirkung“).
Somit weisen zumindest die Bewertungen der Maßnahmen auf die Bevorzugung aktiver Be-
wältigungsmaßnahmen in der Experimentalgruppe gegenüber der Bevorzugung passiver Be-
wältigung in der Vergleichsgruppe hin.
Die in dem einen Jahr erfolgte weitere Durchführung von Programmelementen kann als hoch
angesehen werden (s. 6.3.1.). Die ehemaligen Teilnehmerinnen des 12-Wochen-Programms
zeigen dennoch gleichzeitig nicht weniger, sondern eher mehr, Verhaltensweisen körperlicher
Betätigung im Lebensalltag als die Vergleichsgruppe. Dies kann für sich genommen als er-
folgreiche Aktivierung verstanden werden, da die weitere Durchführung der Programmmaß-
nahmen quasi zusätzlich zu dem normalen Bewältigungsprogramm erfolgt (verglichen mit
dem Engagement der Teilnehmerinnen der Traditionellen Gruppen).
Auffallend ist, dass bestimmte körperliche Betätigungsformen im Lebensalltag, zudem ten-
denziell in beiden Untersuchungsgruppen, besonders positiv bewertet (Schwimmen bzw.
Wassergymnastik und Andere Form von Sport oder Bewegung). Unter dem Item Andere
Form von Sport oder Bewegung werden vielfach andere Formen von Gymnastik oder in der
Traditionellen Gruppe auch mehrfach Entspannungsarten genannt. Dies weist darauf hin, dass
es sich bei vielen der anderen sportlichen Betätigungen um zum 12-Wochen-Programm
vergleichbare körperliche Aktivitäten handelt, hier also keine prinzipiell andersartigen körper-
lichen Betätigungsformen ausgeübt und positiv bewertet werden. Aufschluss über ungenutzte
Potentiale im Rahmen unstrukturierter Selbsthilfe bei Fibromyalgie scheinen eher die unter
dem Item Andere Therapien angegebenen Nennungen zu liefern. Deren Vielfalt legt jedoch
nahe, dass es sich hier um teils sehr individuelle Präferenzen oder eben nicht für die Mehrheit
der Betroffenen hilfreiche Angebote handelt. Die positive Bewertung von Schwimmen bzw.
Wassergymnastik könnte ein Hinweis darauf sein, dass hier zusätzliche Aspekte zu der
körperlichen Betätigung als angenehm empfunden werden (z.B. sozialer Rahmen, Kälte), da
trotz der vergleichsweise etwas positiveren Beurteilung zu den körperlich aktiven Elementen
des 12-Wochen-Programms die Programmmaßnahmen von deutlich mehr ehemaligen Teil-
nehmerinnen im Lauf eines Jahres durchgeführt werden.
114

Der Gruppenvergleich für die Durchführung programmähnlicher Maßnahmen zeigt, dass auch
Teilnehmerinnen der Traditionellen Gruppen Maßnahmen wie Ernährungsumstellung oder
Dehnübungen durchführen, allerdings in einem statistisch höchst signifikant bzw. signifikant
niedrigerem Ausmaß: eine Ernährungsumstellung führen ca. 26% gegenüber ca. 67% in den
12-Wochen-Gruppen durch. Dehnübungen werden von 59% gegenüber ca. 83% in den 12-
Wochen-Gruppen praktiziert. Gymnastikübungen werden dagegen in beiden Gruppen von
über der Hälfte der Teilnehmerinnen durchgeführt, wobei auch hier der Prozentsatz der
ehemaligen Teilnehmerinnen des 12-Wochen-Programms höher liegt (ca. 70% gegenüber
55%). Die Bewertungen dieser Maßnahmen fallen erwartungsgemäß in der Gruppe der ehe-
maligen Programmteilnehmerinnen positiver aus. Allerdings wird dieser Unterschied nur für
die Beurteilungen der Dehnübungen statistisch signifikant. Dies kann dahingehend interpre-
tiert werden, dass den ehemaligen Programmteilnehmerinnen der mit diesen Maßnahmen ver-
bundene Nutzen deutlicher geworden ist oder aber dass die Durchführung dieser Maßnahmen
wirkungsvoller gestaltet werden kann und diese daher auch wirksamer erlebt werden.
Bevor die Ergebnisse der Diskussion der Auswertung der alltäglichen Bewältigungsstrategien
noch einmal zusammengefasst werden, soll kurz auf die Ausgangssituation direkt im An-
schluss an das Programm bzw. an die Durchführung der Traditionellen Gruppen eingegangen
werden: Bereits zu t2 unterschieden sich die beiden Vergleichsgruppen in der Nutzung von
zwei der drei damals erhobenen alltäglichen Bewältigungsangebote: Während der Prozentsatz
an Teilnehmerinnen, der Krankengymnastik in Anspruch nahm, in beiden Gruppen vergleich-
bar war, befanden sich deutlich mehr Teilnehmerinnen der Traditionellen Gruppen in psycho-
therapeutischer Behandlung als in der Experimentalgruppe (dieser Unterschied wurde hoch
signifikant) und deutlich mehr der Teilnehmerinnen der 12-Wochen-Gruppen nutzten zusätz-
liche therapeutische Angebote als Teilnehmerinnen der Traditionellen Gruppen (signifikanter
Unterschied). Die Maßnahmen wurden dabei in den Gruppen teils unterschiedlich beurteilt:
Die Bewertung der anderen Therapien fiel in den 12-Wochen-Gruppen deutlich besser aus
(signifikanter Unterschied) und auch die Krankengymnastik wurde tendenziell besser be-
urteilt. Für die Beurteilung der psychotherapeutischen Angebote zeigte sich dagegen kein be-
deutsamer Unterschied. Zum Katamnesezeitpunkt wurden die gleichen Variablen noch einmal
erhoben und es ergibt sich folgendes Bild: Für die Nutzung von Krankengymnastik zeigen
sich keine statistisch bedeutsamen Haupteffekte für die Faktoren Gruppe und Messzeitpunkt.
Allerdings besteht ein signifikanter Interaktionseffekt zwischen den beiden Faktoren. Dies be-
deutet, dass sich die beiden Gruppen im Verlauf des einen Jahres in Bezug auf die Maßnahme
115

Krankengymnastik gegensätzlich entwickelt haben: Die ehemaligen Teilnehmerinnen des 12-
Wochen-Programms nehmen weniger, die der Traditionellen Gruppen mehr Krankengymnas-
tik in Anspruch. Dies könnte zum Beispiel damit zusammenhängen, dass die Teilnehmerinnen
der 12-Wochen-Gruppen im Rahmen des Programms spezifisch für Fibromyalgie-Betroffene
entwickelte gymnastische Übungen erlernt haben, die sie auch in einem hohen Maße nach der
Programmdurchführung anwenden, so dass der Bedarf an Krankengymnastik gesunken ist.
Dies kann aber nur vermutet werden, da die Betroffenen gleichzeitig angeben, dass sich ihre
Termine beim Krankengymnasten nicht spürbar verringert haben. Die Auswirkung scheint
sich also eher darauf zu beziehen, dass entweder die Anwendung der Krankengymnastik im
häuslichen Rahmen gesunken ist oder aber dass von den ehemaligen Programmteilnehme-
rinnen kein Bezug zwischen der Abnahme der Inanspruchnahme von Krankengymnastik und
dem 12-Wochen-Programm gesehen wird. Für die Inanspruchnahme von Psychotherapie zeigt
sich kein Messzeitpunkteffekt, aber ein signifikanter Effekt für die Gruppe. Die Interaktion
der beiden Gruppen wird zudem hoch signifikant: Die ehemaligen Teilnehmerinnen des Pro-
gramms nehmen ein Jahr nach der Durchführung des 12-Wochen-Programms deutlich mehr
psychotherapeutische Hilfe in Anspruch, während die ehemaligen Teilnehmerinnen der Tra-
ditionellen Gruppen gleichzeitig deutlich weniger als im Vorjahr in Anspruch für sich neh-
men, so dass Teilnehmerinnen beider Gruppen zum Katamnesezeitpunkt annähernd gleich oft
das Angebot psychotherapeutischer Hilfe nutzen. Für die Inanspruchnahme anderer Therapien
zeigen sich keine statistisch bedeutsamen Haupteffekte für die Faktoren Gruppe und Mess-
zeitpunkt. Die Interaktion der beiden Faktoren wird jedoch hoch signifikant, da zum 3. Mess-
zeitpunkt deutlich weniger Teilnehmerinnen der 12-Wochen-Gruppen noch andere Therapien
nutzen, während der Prozentsatz in der Vergleichsgruppe deutlich gestiegen ist. Für die
offenen Nennungen von Massage zeigt sich ein signifikanter Effekt für den Faktor Mess-
zeitpunkt. Für den Faktor Gruppe und die Interaktion der beiden Faktoren zeigen sich keine
statistisch bedeutsamen Effekte: in beiden Gruppen nehmen die Teilnehmerinnen das Ange-
bot von Massage weniger wahr. In der Bewertung der Maßnahmen außerhalb der Rheuma-
Liga zu t3 unterschieden sich die Gruppen jeweils nicht, d.h. die Bewertungsunterschiede, die
noch zu t2 bestanden haben, sind nun ausgeglichen. Diese Veränderungen in der Nutzung von
verschiedenen Behandlungsangeboten weist darauf hin, dass die Zusammenhänge im Inan-
spruchnahmeverhalten bei Fibromyalgie komplex zu sein scheinen und Auswirkungen von
Behandlungsmaßnahmen evtl. schwieriger als bei anderen rheumatischen Erkrankungen über
eine einfache Verringerung im Inanspruchnahmeverhalten gemessen werden können. Die
Frage nach bestehenden Ausgangswertunterschieden in diesem Bereich bei den beiden Unter-
116

suchungsgruppen vor der Intervention kann nicht geklärt werden, da zu diesem Bereich zu t1
keine Angaben erhoben wurden. Direkt nach der Programmdurchführung unterschieden sich
die Gruppen in der Nutzung zusätzlicher Behandlungsangebote deutlich voneinander. Diese
Unterschiede haben sich allerdings im Lauf des einen Jahres in allen Variablen verringert. Für
eine Beurteilung des Zustandekommens der Unterschiede zu t2 sowie der Verringerung der-
selben zu t3 fehlen leider Angaben zu diesem Bereich zum 1. Messzeitpunkt.
Zusammenfassung der Ergebnisse der Auswertung der alltäglichen Bewältigungsstrategien:
Die ehemaligen Teilnehmerinnen des 12-Wochen-Programms nehmen ein Jahr später nicht
mehr aktive Bewältigungsstrategien im Rahmen unstrukturierter Selbsthilfe in Anspruch als
die ehemaligen Teilnehmerinnen der Traditionellen Gruppen: Für die aktive Bewältigungs-
strategie Körperliche Betätigung weisen die prozentualen Angaben in die erwartete Richtung.
Für die aktive Bewältigungsstrategie Austausch weisen die prozentualen Angaben nicht in die
erwartete Richtung. Für das Maßnahmenbündel Passive Bewältigung ergibt sich kein statis-
tisch bedeutsamer Unterschied zwischen den beiden Gruppen. Die ehemaligen Teilnehme-
rinnen des 12-Wochen-Programms nutzen die passive Bewältigungsstrategie am wenigsten
und alle aktiven Bewältigungsstrategien dagegen deutlich stärker. In der Vergleichsgruppe ist
der Abstand zwischen den prozentualen Anteilen der verschiedenen Bewältigungsstrategien
deutlich weniger ausgeprägt. Die 12-Wochen-Gruppe beurteilt die passive Bewältigungs-
strategie im Vergleich mit den aktiven Bewältigungsstrategien am niedrigsten. Dieser Effekt
kann in der Traditionellen Gruppen nicht nachgewiesen werden. In beiden Gruppen ergreifen
viele Personen zusätzlich zu der Teilnahme an den Selbsthilfegruppen der Rheuma-Liga
weitere Maßnahmen im Bereich der alltäglichen Bewältigung. Hier ergibt sich nur für die
Nutzung des Angebots des Erfahrungsaustauschs mit anderen Betroffenen ein tendenziell
signifikanter Unterschied zwischen den Gruppen, da mehr ehemalige Teilnehmerinnen der
Traditionellen Gruppen diesen für sich in Anspruch nehmen. Der Vergleich der Durchführung
programmähnlicher Maßnahmen zeigt, dass ehemalige Teilnehmerinnen der Traditionellen
Gruppen die Maßnahmen Ernährungsumstellung und Dehnübungen signifikant weniger
häufig durchführen. Diese Ergebnisse sind vorsichtig mit Hinblick darauf zu bewerten, dass
starke Veränderungen in der Nutzung von Behandlungsangeboten zwischen den Messzeit-
punkten t2 und t3 evtl. auch auf eine Veränderung der Nutzung der alltäglichen Be-
wältigungsstrategien hinweisen können, die auf anderen Einflüssen als den unterschiedlichen
Behandlungsbedingungen beruht. Zur abschließenden Bewertung fehlen jedoch Vergleichs-
daten zu diesen Bereichen zum ersten Messzeitpunkt.
117

6.4. Fazit / Ausblick
Behandlungsprogramme, selbst wenn sie auf jahrelangen Erfahrungen der sie anwendenden
Ärzte oder anderen Anbieter beruhen, werden häufig nicht evaluiert. In sofern stellt bereits die
erste Evaluation des 12-Wochen-Programms einen Ansatz zur Umsetzung der Forderung nach
einer Bewertung von Maßnahmen im Gesundheitswesen dar. Die Nachuntersuchung soll
ermöglichen, die Stabilität der Effekte über einen längeren Zeitraum beurteilen zu können.
Die Aufrechterhaltung bzw. Veränderung von Effekten im körperlichen bzw. psychischen
Bereich ist Gegenstand der Arbeiten von Kadura (2004) und Roock (voraussichtlich 2005).
Dabei hat sich für den körperlichen Bereich im Rahmen der Nachuntersuchung gezeigt, dass
hinsichtlich bestimmter Schmerzparameter auch ein Jahr nach der Programmdurchführung
Verbesserungen aufrechterhalten werden und auch im Bereich der funktionellen Beschwer-
den, die besonders typisch bei Fibromyalgie zu sein scheinen, noch signifikant positive
Effekte gegenüber der Ausgangssituation erzielt werden (Kadura, 2004). Die Arbeit zu der
Aufrechterhaltung bzw. Veränderung von Effekten im psychischen Bereich steht noch aus
(Roock, voraussichtlich 2005).
Die Zusammensetzung des 12-Wochen-Programms entspricht der Forderung nach einem
multidimensionalen Behandlungskonzept bei Fibromyalgie (Strobel, Wild & Müller, 1998).
Als zum Zeitpunkt seiner Konzeption neu bzw. besonders am 12-Wochen-Programm kann die
Ernährungsumstellung angesehen werden. Den aktiv weiter durchführbaren Maßnahmen des
Programms kann durch die Ergebnisse der vorliegenden Arbeit eine hohe Akzeptanz im Sinne
einer weiteren Durchführung über einen längeren Zeitraum bescheinigt werden. Dies wird
durch die Angaben von Angehörigen bestätigt. Die ehemaligen Teilnehmerinnen bewerten
zudem fast alle der weiter durchführbaren Programmelemente vergleichbar positiv wie in der
ersten Evaluation. Die subjektive Wirksamkeitseinschätzung des gesamten Programms fällt
auch ein Jahr nach der Durchführung positiv aus. Wünschenswert wären Informationen dazu,
warum Maßnahmen aufgegeben wurden bzw. wie diese von denjenigen bewertet werden, die
sie nicht weiter durchführen. So muss angenommen werden, dass die hohe Weiterführung der
Maßnahmen mit den positiven Bewertungen derselben zusammenhängen, ohne dass dieser
Zusammenhang anhand der vorliegenden Daten tatsächlich geprüft werden kann. Jensen,
Turner und Romano (1991) fanden in einer Untersuchung von Patienten mit chronischen
Schmerzen unterschiedlichen Typs, „dass die persönliche Meinung, verschiedene Verhaltens-
weisen ausführen zu können, besser vorhersagt, was eine Person tun wird, als Überzeugungen
darüber, wie effektiv diese Verhaltensweisen sind“ (nach Ruoß, 1998; S. 110). Sie folgern
daraus, dass die Instruktion von Patienten, Übungen wirklich durchzuführen und damit den
118

Patienten ihre eigene Selbstwirksamkeit zu demonstrieren wichtiger sei, als Patienten von der
Wirksamkeit der Verhaltensweisen zu überzeugen. Dieses Ergebnis weist noch einmal darauf
hin, wie wichtig es ist, bei der Anleitung der Interventionselemente nicht nur auf die Effek-
tivität der Maßnahmen hinzuweisen, sondern, wie im Rahmen des 12-Wochen-Programms
geschehen, wie wichtig die tatsächliche Teilnahme und Durchführung gemäß des jeweiligen
Gesundheitszustandes während der Programmdurchführung sind.
Eine Auswertung der Schmerztagebücher könnte weiteren Aufschluss über alltägliche Bewäl-
tigungsstrategien, aber auch über die Akzeptanz der durch das Programm angeregten Haus-
aufgaben bieten. Im Rahmen dieser Arbeit ist ein zusätzliches Einbeziehen auch dieser Daten
jedoch des Umfangs wegen nicht möglich. Eine kurze Durchsicht der Schmerztagebücher der
Teilnehmerinnen des 12-Wochen-Programms ergab, dass vielfach Angaben in der Art ‚Musik
hören’, ‚Stadtbummel’ etc. gemacht werden, also Angaben, die nicht direkt in Zusammenhang
mit auslösenden oder aufrechterhaltenden Bedingungen des Krankheitsbildes gebracht werden
können bzw. die in ihrem Wirksamkeitspotential nicht direkt an der vorherrschenden
Schmerzsymptomatik ansetzen. Es handelt sich grob betrachtet um Aktivitäten, die zu dem
Bereich der psychischen Bewältigung durch Ablenkung / Schmerzdefokussierung gerechnet
werden können oder als Entspannungsmaßnahmen zum Einsatz gebracht werden. Hier wäre
eine weitere Auswertung wünschenswert, da die verschiedenen Verhaltensweisen, die zur Ab-
lenkung eingesetzt wurden, teilweise explizit durch das 12-Wochen-Programm angeregt
wurden und als solche nicht in dem Fragebogen erfasst wurden.
Patientenschulung kann als systematische und geplante Intervention für chronisch Kranke
aufgefasst werden, die dem Erwerb von gesundheitsbezogenen Informationen, Fähigkeiten
und Fertigkeiten, Einstellungen und Verhaltensweisen, zur Verbesserung des Gesundheits-
zustandes, psychosozialen Status, der Lebensqualität und der Selbsteffizienz und der Inan-
spruchnahme von Gesundheitsleistungen dient (Burckhardt, Lorig, Moncur et al., 1994; Lorig
& Visser, 1994; nach Genth, 2000). „Unklar ist (...) der optimale Mix aus krankheitsspezifi-
schen Themen wie Selbstbeurteilung von Krankheitssymptomen, spezifischen Therapie- und
Rehabilitationsformen und krankheitsunspezifischen Themen wie Schmerz- oder Stressbewäl-
tigung oder Verbesserung von Selbsteffizienz für bestimmte Zielgruppen oder auch der Ein-
satz von anderen Berufsgruppen (...), Laien oder Patienten als Schuler“ (ebd., S. 218). „Noch
erhält nur ein kleiner Teil der Patienten mit chronischen rheumatischen Krankheiten eine
Patientenschulung in dieser Form“ (ebd., S. 219) Eine Verbreitung vorhandener Schulungs-
programme insbesondere im ambulanten Bereich hält der Autor für wünschenswert. In diesem
119

Sinn ist dem 12-Wochen-Programm aufgrund der mit ihm erzielten positiven Effekte eine
weitere Verbreitung unter Betroffenen zu wünschen.
7. Zusammenfassung
In der vorliegenden Arbeit wird die Akzeptanz und die Bewertung eines strukturierten
verhaltensmedizinischen Behandlungsprogramms für Fibromyalgie-Patienten („12-Wochen-
Programm“ nach Weiss, 2000) durch die Teilnehmenden ein Jahr nach dessen Durchführung
untersucht. Die Durchführung des Behandlungsprogramms erstreckte sich einmal wöchentlich
über insgesamt zwölf Wochen und fand im Januar bis April 2001 im Rahmen von Selbsthilfe-
gruppen der Rheuma-Liga Baden-Württemberg e.V. im süddeutschen Raum statt. Das
Programm setzt sich aus einer Ernährungsumstellung, Entspannungs-, Dehn- und Gymnastik-
übungen sowie verschiedenen Themeneinheiten, die entweder stärker informativen oder
psychoedukativen Charakter haben, zusammen. Über die Gestaltung eines so genannten Part-
nertreffens werden zudem Angehörige der Betroffenen in das Programm mit einbezogen. Von
den ursprünglich 76 Fibromyalgie-Betroffenen, die an dem Programm teilgenommen haben,
konnten noch 36 in die vorliegende Auswertung eingehen. Mindestens 70% der ehemaligen
Teilnehmenden führen 75% der selbständig weiter durchführbaren Maßnahmen des 12-Wo-
chen-Programms in dem einem Jahr im Anschluss an die Durchführung des Programms ganz
oder teilweise durch. Damit kann die Akzeptanz zum Katamnesezeitpunkt im Sinne einer
möglichst hohen Weiterführung an Programmelementen als gegeben angesehen werden. Der
multimodale Charakter des Programms bleibt zudem bei der Weiterführung erhalten, da die
beliebtesten und am häufigsten durchgeführten Maßnahmen aus verschiedenen Bereichen
stammen. Die Bewertung des Programms gemessen als Wirksamkeitsseinschätzung durch die
ehemaligen Teilnehmenden fällt insgesamt vergleichbar positiv zur ersten Evaluation aus:
Nur für zwei der Maßnahmen sank die sehr positive Einschätzung deutlich ab, blieb aber
positiv. Fast 80% der Befragten beurteilen ein Jahr später das gesamte Programm als
„wirksam“ bis „sehr wirksam“. Die Ergebnisse zur Akzeptanz werden durch die Angaben von
Angehörigen gestützt. Die Programmbewertung aus Sicht der Angehörigen fällt dagegen et-
was niedriger positiv aus. Interventionsbedingte Effekte im Rahmen unstrukturierter Maß-
nahmen im Lebensalltag konnten gegenüber einer Vergleichsgruppe, die aus Fibromyalgie-
Betroffenen bestand, die ihre ursprünglichen Treffen im Rahmen der Rheuma-Liga Baden-
Württemberg e.V. durchführten, nur für die Durchführung programmähnlicher Maßnahmen
ausgemacht werden.
120

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Weinheim: Beltz.
128

Anhang A
Fragebögen:
Die Anschreiben und Fragebögen sind je auf die Hälfte ihrer originalen Größe verkleinert
wiedergegeben.
Anschreiben und Fragebogen der Teilnehmerinnen des 12-Wochen-Programms zu t3
Anschreiben und Fragebogen der Teilnehmerinnen der Traditionellen Gruppen zu t3
Anschreiben und Fragebogen der Angehörigen der Teilnehmerinnen des 12-Wochen-
Programms zu t2
Anschreiben und Fragebogen der Angehörigen der Teilnehmerinnen des 12-Wochen-
Programms zu t3
129