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Das Interview
»Was wäre unsere Familie
ohne Hannes?«
Das Leben mit einem Kind mit Down Syndrom
Das Ehepaar Lobis ist seit 32 Jahren verheiratet und hat vier Kinder. Die drei Töchter waren
bereits erwachsen, als Sohn Hannes vor fünfeinhalb Jahren geboren wurde. Hannes wurde
mit dem Down Syndrom geboren.
LEBE: Wie gestaltet sich Ihr Leben
mit Ihrem Kind mit Down Syndrom?
LOBIS: Nach ein paar traurigen und besorgten
Monaten, einer emotionalen
Berg- und Talfahrt unmittelbar nach der
Geburt unseres Sohnes, sind wir eine
glückliche Familie. Wir glauben, dass
jeder Mensch in seiner Einzigartigkeit
wertvoll und von seinem Schöpfer geliebt
ist. Daher ließen wir auch keine
Pränataldiagnostik durchführen, obwohl
uns die Ärzte dazu gedrängt haben.
- Wir haben Hannes von Anfang an
in unser Herz geschlossen.
Uns als Familie geht es gut, wir fühlen
uns wohl und unser Hannes hat uns ein
großes Glück beschert. Wir dürfen nach
vielen Jahren wieder die Entwicklung eines
Kindes miterleben, egal ob nun mit
47 oder 46 Chromosomen. Jeder kleinste
Entwicklungsschritt bereitet uns so
viel Freude wie bei keinem anderen unserer
drei Kinder. Wir sind zufrieden mit
unserer familiären Situation - vielleicht
grad wegen des Down Syndroms. Wir
möchten in unserer Gesellschaft das
Bild von Menschen mit Down Syndrom
mitgestalten, vor allem die Vorurteile
und das Unwissen darüber abbauen.
Das Erwarten eines Kindes mit
Be einträch tigung wird oft als
Schreckensbotschaft dargestellt. Wir
können aus Erfahrung sagen: Das Down
Syndrom ist keineswegs ein Grund zu
verzweifeln. Keine anderen Menschen
auf der Welt begegnen uns mit so viel
Ehrlichkeit, Herzlichkeit und Wärme wie
Down Kinder. Wir lassen uns einfach auf
unser Kind ein. Mit seiner Einzigartigkeit
und seiner Lebensfreude ist Hannes
ein Gewinn für die ganze Familie. Wir
schenken ihm all unsere Liebe und empfinden
es als unsere Lebensaufgabe, ihn
zu unterstützen, mit dem Ziel, dass er als
Erwachsener ein möglichst selbstständiges
Leben führen kann.
Hannes ist in seiner sonnigen und offenen
Art aufgeweckt, neugierig und
lustig. Mit seinem Lächeln und Charme
entlockt er in kürzester Zeit bei uns allen
ein Lächeln, erst recht, wenn er
etwas angestellt hat. Hannes ist stets
interessiert und offen für Neues. Er
überrascht uns immer wieder mit seinen
Entwicklungsschritten, vor allem im
Bereich Sprache, deren Förderung uns
besonders wichtig erscheint. Natürlich
begleiten wir Hannes zu den verschiedenen
Therapiestunden wie Logopädie,
Ergotherapie und Physiotherapie und
erarbeiten zu Hause auf spielerische
und lustvolle Weise die Inhalte der
Therapie. Hannes möchte wie alle
anderen Kinder lernen. Allerdings
braucht er dafür etwas länger als die
Gleichaltrigen. Deshalb ist es wichtig,
dass er stets ein großes Lob bekommt.
Wir leben den Alltag wie alle anderen
Familien. Ich bin noch von der Arbeit freigestellt
und beginne wieder im Herbst
zu arbeiten. Hannes besucht inzwischen
seit zwei Jahren den Kindergarten mit
den anderen Kindern im Dorf. Er geht
gern in den Kindergarten und ist mit
seiner herzlichen Art willkommen. Die
Kinder suchen von sich aus den Kontakt
zu Hannes. Das freut uns besonders.
Sie begegnen ihm ohne Vorurteile, im
Gegensatz zu manchen Erwachsenen.
Hannes wird von den pädagogischen
Fachkräften begleitet und unterstützt.
Einmal im Monat begleitet
die Integrationskindergärtnerin
Hannes zu den Therapiestunden. Im
Kindergarten werden die Inhalte dieser
Stunden vertieft. Es besteht eine
gute Zusammenarbeit zwischen uns als
Familie und dem Kindergartenteam.
Wir sind sehr froh darüber und dankbar,
denn nur so kann Inklusion gelingen.
Durch die Auseinandersetzung
der pädagogischen Fachkräfte mit den
syndromspezifischen Lernprogrammen
und Aspekten können Kinder mit Down
Syndrom ihr individuelles Potenzial optimal
entfalten. Leider wird das nicht
überall umgesetzt und nicht von den
Führungskräften gefordert.
Wir gestalten die Freizeit wie alle anderen
Familien mit Kindern ohne
Beeinträchtigung. Hannes liebt Ausflüge,
Besuche im Zoo und auf dem
Bauernhof, Spielen auf dem Spielplatz,
ins Schwimmbad gehen und vieles
mehr. Am Dorfleben beteiligen wir uns
seit der Geburt von Hannes, besuchen
Feste und Feiern. Hannes ist überall mit
dabei, sei es beim Sonntagsgottesdienst
oder beim Frühjahrskonzert der
Musikkapelle. Wir arbeiten auch weiterhin
ehrenamtlich in verschiedenen
Vereinen mit. Unsere Erfahrung hat
uns gezeigt, dass unser offener und
selbstverständlicher Umgang mit der
Beeinträchtigung unseres Sohnes
und unsere Gesprächsbereitschaft,
Berührungsängste abbaut und die
Menschen auf uns zugehen.
LEBE: Wie hat man zunächst in
der Geburtsstation auf Ihr Kind
reagiert?
LOBIS: Ich hatte sofort den Verdacht,
dass mit unserem Hannes etwas nicht
stimmt: der schlaffe Muskeltonus, der
Gesichts ausdruck… Aber niemand
sprach mit uns darüber. Ich fasste den
Ent schluss und sprach in der Nacht
nach der Geburt den diensthabenden
Arzt darauf an. Er staunte über meine
Beobachtungen und gestand, dass
man als Team mit uns darüber sprechen
wollte. Anstatt mit den angebotenen
Beruhigungsmitteln verbrachte ich die
Nacht mit dem Rosenkranzgebet, was
wie eine Art Meditation für mich war.
Am nächsten Morgen äußerten die Ärzte
uns gegenüber ihre Vermutung. Wir
stimmten einer Chromosomenanalyse
zu und 10 Tage des Hoffens und
Bangens begannen. Unsere Familie beschloss
bis zur endgültigen Diagnosebestätigung
abzuwarten und dann
mit den Verwandten und Freunden
darüber zu sprechen. Allerdings hielt
sich eine Krankenschwester nicht an
8 LEBE 137/2018