Impressionen - Lebenshilfe Rotenburg Verden

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hilfe finden bei Leona
dIagnose 16P – eIne mutIge famILIe, eIn sChWerer Weg und eIn gutes ende
„IRGENDWAS STIMMTE NICHT MIT UNSEREM JUNGEN. ABER WAS IHM FEHLTE, KONNTE UNS KEINER SAGEN.“ ALS INGO
WEGEN SEINER DEFIZITE NICHT EINGESCHULT WERDEN KONNTE, BEGANN EINE ODYSSEE VON ARZT ZU ARZT, VON KLINIK
ZU KLINIK, VON DER VIELE ELTERN EIN LIED SINGEN KöNNEN.
Ingos Eltern engagieren sich – ebenso wie
mittlerweile auch er selbst – im LEONA Verein
für Eltern chromosomal geschädigter Kinder.
Doch bis es soweit war, mussten sie viel
Ungewissheit, aber auch ärztliche Ignoranz und
Inkompetenz ertragen. „Schon als Ingo ganz
klein war, zeigte sich, dass er sehr unbeweglich
war. Mit elf Monaten war von Krabbeln keine
Rede, und er bekam Krankengymnastik.“
Trotzdem wurde er ganz normal und „DDRtypisch“
mit 18 Monaten in die Krippe aufgenommen.
Dort habe man das Ganze ruhig
angehen lassen und ließ den „Spätentwickler“ in
Ruhe. Die Eltern waren mit der Sorge um den
Jungen, der inzwischen ein rasantes und
überdimensionales Längenwachstum gestartet
hatte, allein.
Nach dem Umzug „in den Westen“ kam 1995 die
Einschulungsuntersuchung in Verden – eine
Katastrophe! Ingo konnte vor allem feinmotorisch
nichts von dem, was Sechsjährige können
müssen. „Da habe ich einen richtigen Schock
gekriegt“, erzählt die Mutter, die nun gar nicht
wusste, wie es weiter gehen sollte. Der Schulkindergarten
am Sachsenhain brachte ein Jahr
Aufschub – dann kam Ingo auf die Andreasschule
für Lernhilfen in Verden, wo der mittlerweile
riesige Jugendliche bis zur 7. Klasse blieb. Bereits
vorher wurde im Kinderzentrum Links der
Weser erneut nach einer Diagnose gesucht – auf
diesem Weg erfuhr man von einer Elterninitiati-
ve für Kinder mit SOTOS-Syndrom. „Das war es
dann zwar auch nicht, aber wir haben gemerkt,
dass solche Selbsthilfe für uns ein Weg sein
kann.“
Im Alter von 12 bis 13 Jahren wurde mit einer
Testosteron-Therapie das Größenwachstum
begrenzt, so dass Ingo am Ende der 7. Klasse
bereits seine Endgröße erreicht hatte. Dann
erfuhren die Eltern von der Werner-Dicke-Schule
im Hannoveraner Anna-Stift, die besser zu
Ingos Bedürfnissen zu passen schien. Mit 14 zog
er von zu Hause fort. „Das war gar nicht
einfach“, sagt die Mutter schlicht – den Schmerz
dahinter kann man nur ahnen. Doch im
Nachhinein sei die Schule mit ihrer Vielfalt an
Angeboten ideal für Ingo gewesen; vor allem
habe er dort eine große Selbstständigkeit
erworben, sei dann auch allein
Zug und U-Bahn gefahren und
genieße bis heute die Freizügigkeit,
die er damals erworben habe.
„Ich habe mir gesagt, Hannover ist
nur ein zu groß geratenes Dorf“,
sagt Ingo lachend.
Nach der Schule wurde Ingo ½ Jahr
im Berufsbildungswerk „durchgetestet“,
eine Zeit, an die er nicht gern
denkt. Danach kam er in den
BerufsBildungsBereich der Lebenshilfe
Rotenburg-Verden in Dauelsen und
arbeitet heute im Bereich Verpackung
den Prospekt des Leona-Vereins kann man
unter der unten angegebenen online-adresse
bei der geschäftsstelle anfordern.