Agenda - ParEpi
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26<br />
pages françaises<br />
<strong>ParEpi</strong> Association Suisse de Parents d‘Enfants Epileptiques<br />
<strong>Agenda</strong><br />
Eclipse<br />
Groupes d’entraide et de<br />
parole<br />
Fribourg<br />
Rte des Arsenaux 9<br />
(bureaux de Pro Infirmis, 8ème<br />
étage)<br />
Les mercredis à 18 h. 30<br />
21 octobre, 18 novembre<br />
et 9 décembre<br />
Françoise Aubry, 079 305 95 36<br />
Lausanne<br />
Av. Rumine 2 (Rez)<br />
10’ à pied depuis la gare, ou bus 1,<br />
arrêt Georgette<br />
Les mercredis à 19 h. 30<br />
4 novembre et 2 décembre<br />
Renata Hasler, 079 405 93 10<br />
En Valais<br />
Corinne Roger est à votre disposition<br />
pour un entretien, elle attend<br />
votre appel pour fixer un rendezvous:<br />
027 458 16 07<br />
29 octobre à Sion, rue de Loèche 23<br />
25 novembre à Monthey,<br />
Plantaud 48<br />
16 décembre à Martigny, Vorziers 2<br />
A Genève<br />
Rue de la Servette 67<br />
Salle de réunion F’Information,<br />
salle Gabriela<br />
Les mardis à 19 h.<br />
3 novembre et 1er décembre<br />
Martine Gagnebin, 076 318 33 28<br />
| 4 | 2009<br />
Pour les personnes touchées par la sclérose tubéreuse de Bournevillle<br />
Association bbey-bleu<br />
La sclérose tubéreuse de Bourneville<br />
(STB) est une maladie génétique<br />
rare qui résulte d’une mutation<br />
du gène TSC1 sur le<br />
chromosome 9 ou du gène TSC 2<br />
sur le chromosome 16. L’anomalie<br />
sur un de ces deux gènes peut<br />
entraîner la formation de kystes<br />
ou nodules, non cancéreux, qui<br />
peuvent concerner différents organes.<br />
Les symptômes peuvent être très<br />
variables d’une personne à l’autre.<br />
La maladie peut se limiter à des signes<br />
cutanés tels que des taches<br />
blanches et des boutons sur le visage.<br />
Mais elle peut aussi entraîner<br />
des troubles du comportement ou<br />
d’apprentissage associés, ou non, à<br />
une épilepsie.<br />
Actuellement, il n’existe pas de<br />
traitement spécifique pour la STB.<br />
Cependant, diverses solutions permettent<br />
de prendre en charge sé-<br />
parément chaque manifestation<br />
afin de prévenir tout risque de<br />
complication.<br />
L’association bbey-bleu est née<br />
sous l’impulsion de la maman de<br />
Louis, chez qui on a diagnostiqué<br />
une sclérose tubéreuse de Bourneville<br />
en 2008.<br />
L’association a pour objectifs de<br />
faire connaître cette maladie,<br />
d’offrir des occasions de partage et<br />
d’échange aux familles et d’organiser<br />
des manifestations pour<br />
promouvoir le respect de toute<br />
personne atteinte de maladie génétique<br />
rare.<br />
Pour en savoir plus :<br />
Association bbey-bleu<br />
Case postale 323<br />
3065 Bolligen<br />
Tél. 031 921 01 06<br />
E-mail : bbeybleu@postmail.ch<br />
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