Agenda - ParEpi

titelgeschichte
Epilepsiebetroffene organisieren sich
Selbsthilfe stärkt Vertrauen
Margret
Becker
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Foto: zVg
In den letzten dreissig Jahren haben
sich Selbsthilfegruppen im
Gesundheitswesen als wichtige
Säule etabliert. Sie veränderten
nicht nur das Verhältnis zwischen
Arzt und Patient, sondern auch
die Beziehung von Epilepsiebetroffenen
zu Organisationen und
Behörden. Vor allem verhalfen sie
Menschen mit Epilepsie zu einem
besseren Verständnis der Krankheit
und zu einem selbstbewussten
Umgang damit.
Selbsthilfegruppen verdanken ihre
Popularität unter anderem der sozialpolitischen
Entwicklung der 70er
Jahre, die geprägt war von 68er-
Postulaten wie zum Beispiel Selbstbestimmung,
Gerechtigkeit und Partizipation.
Die daraus entstandenen
grossen sozialen Bewegungen wie
Frauenemanzipation, Konsumenten-
und Umweltschutz orientierten
sich an den Bedürfnissen sensibilisierter
Bürgerinnen und Bürger, die
sich für gerechtere gesellschaftliche
Verhältnisse engagierten 1 .
| 4 | 2009
Selbsthilfe ist ein Wort, das heute
häufig verwendet wird für alle
möglichen Aktivitäten. Eine Selbsthilfegruppe
kann man folgendermassen
definieren 2 :
- Die Mitglieder sind durch das gemeinsame
Problem selber betroffen.
- Ziel ist die wechselseitige Hilfe in
Bezug auf das gemeinsame Problem.
- Es finden regelmässige Treffen
statt.
- Die Mitgliedschaft ist freiwillig.
- Die Verantwortung für und die
Entscheidung über die Gruppe
liegen ausschliesslich bei den
Mitgliedern.
- Es wird eine möglichst gleichberechtigte
Zusammenarbeit innerhalb
der Gruppe angestrebt.
- Keine Gewinnorientierung.
Selbsthilfegruppen ermöglichen es
Patientinnen und Patienten, andere
Betroffene kennen zu lernen. Schon
die Erfahrung, nicht allein zu sein,
und das Gespräch über Hoffnungen
und Probleme können sehr hilfreich
sein 3 . In manchen Selbsthilfegruppen
können auch Angehörige
und Freunde teilnehmen. Neben
der Diskussion über die Krankheit
und deren Folgen, spielt auch die
Geselligkeit eine wichtige Rolle.
Der Eintritt in eine Selbsthilfegruppe
ist der erste Schritt aus der Isolation.
Allerdings fällt es manchmal
schwer, diesen Schritt zu tun,
denn damit verbunden ist das Eingeständnis,
dass man es alleine
nicht mehr schafft. Es braucht
Mut, auf die eigenen Erfahrungen
und diejenigen von Mitbetroffenen
zu vertrauen.
Eher kleine Gruppen
Laut einer Studie der Hochschule
für soziale Arbeit Luzern von 2004 4 ,
gab es in der deutschen Schweiz
bis Ende 2002 etwa 1'300 Selbsthilfegruppen,
davon waren ca.
84 % gesundheitsbezogen. 59 %
der Gruppen waren klein bis mittelgross,
das heisst, sie hatten bis
zu 12 Teilnehmer, 29 % der Gruppen
waren zwischen 13 und 40
Teilnehmer gross. Heute existieren
in der Schweiz unter dem Dachverband
Epi-Suisse 22 aktive Selbsthilfegruppen,
davon 11 für erwachsene
Epilepsiebetroffene und 11 für
Eltern epilepsiekranker Kinder (siehe
auch Seiten 34 und 35). Es handelt
sich dabei um kleinere Gruppen,
was offene Gespräche und
mitfühlendes Zuhören erleichtert.
Zum Teil kennen sich die Teilnehmenden
seit Jahren, es stossen