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Neuronale Ceroid Lipofuszinose - Nicht nur eine ... - NCL-Stiftung

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Tims Schicksal<br />

Sommer 2001: Ein „R“ wird zu <strong>eine</strong>m „P“ wie<br />

Papa. Nach wochenlangen augenärztlichen<br />

Untersuchungen die erste (häufige Fehl-)<br />

Diagnose: RP. Retinitis Pigmentosa, <strong>eine</strong><br />

Augenkrankheit, die ebenfalls zur Erblindung<br />

führt.<br />

Herbst 2001: Nach <strong>eine</strong>r Blut- und <strong>eine</strong>r<br />

humangenetischen Untersuchung wird im<br />

Hamburger Universitätsklinikum die tödliche<br />

Stoffwechselkrankheit <strong>NCL</strong> diagnostiziert.<br />

Winter 2001: Mit Unterstützung von Round<br />

Table startet Tims Vater <strong>eine</strong> Projektinitiative<br />

gegen <strong>NCL</strong>. Ein Wettlauf mit der Zeit beginnt,<br />

der National Contest for Life_<strong>NCL</strong>.<br />

Sommer 2002: Die <strong>NCL</strong>-<strong>Stiftung</strong> wird gegründet.<br />

Tim hat inzwischen schon 90% s<strong>eine</strong>r<br />

Sehfähigkeit verloren. Manchmal fragt Tim:<br />

„Papa, hast Du schon <strong>eine</strong> Medizin gefunden?“

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